- Januari - Februari - Mars - April - Maj - Juni -
- Juli - Augusti - September - Oktober - November - December -

Vecka 1

Måndagen den 30/12-02

Snödags igen!!!
Segt, jag skulle handlat igår. Men det får bli hemjänsten jobb idag.

Snö blir man av med med hjälp av värme... och varmare sägs det bli om man släpper ut fler växthusgaser!

Men då ökar risken för andra problem...
Som översvämningar och sånt skit... *hum*
Och jag kan inte simma... har dessutom vattenfobi... Nej. Lite frusna vattenkristaller... låter nästan bättre än 25 cm vatten överallt året om... eller 25 cm djupfrystvatten överallt, året om...
Åh vad svårt...

Två hem, ett snöfritt sommarhem och ett snöfri vinterhem... så kommer problemen med jobb, familj, myndigheter, vård, grannar... *hum*

Jag gillar snö...
Vackert att titta på.
Problemen med snö är oframkomligheten... och trafikfarligheten... något som kanske är trevligare och enklare att lösa...
Om gång- och bilvägar blir snö-slaskfria. Och man får bra hjälpmedel som tar sig fram på grusknölig frosig mark... så skulle min vinter vara oki...

Tisdagen den 31/12-02

Nyårsafton 2002

Jag ska moppa badrumsgolvet med min nya golvmopp innan jag lägger mig. Är väl (*ler*) smärtlindrad... och dom rosa elefanterna hjälper mig säkert!
Har torrmoppat med en sån där mikrofibermopp och kvar är den våta... krävs nog två mamma torkade i november, före dess var det i augusti... *urk*

Sen står köket på tur, hemtjänstens jobb på onsdag! Lär ta ett par gånger att få bort allt ingrott skit...

Haft hemtjänst i snart 2 mån. Har 4 mån kvar. Är väldigt rädd att jag får avslag på förlägningen. De lär ha nya regler och riktlinjer som träder ikraft i morgon 1/1-03.
Började nästan grunna på om det var därför jag bara fick 6 mån, för att nya regler skulle komma... konspiration... *suck*
Jaja, mot badrumsgolvet...
Ska bli kul och kallt... att sitta där en stund och moppa... upptäckte just att skaftet är i fast längd... Kommer att slå ner hela inredningen... För stå orkar jag inte... Med all medicin i kroppen!

God Jul & Gott Nytt År!

Januari 2003

Onsdagen den 1/1

Årets första...
Snus, te, chokladbit, sömn, och en massa annat är redan avklarat.

Nyårskonserten från Wien klarades av galant och nu är det nya året invigt!
En gammal familjetraditon.
Fast enligt traditionen ska även backhoppningen ses. Men den skippar jag. Inte min grej.

Det är nästan varmt ute minus 5-6 grader. Men snön ligger stadigt kvar. Och jag är ännu insnöad. Mindre kul. Men rätt skönt. Fått nya spännande svepskäl att använda...

Får hoppas att alla våras liv från och med 1/1-03 blir mindre svåra att överleva. För livet blir aldrig lätt!

Och hoppas alla handläggare och deras chefer orkar tänka 3 sekunder längre innan de avlägger varje beslut! Och hellre fråga en gång för mycket än för lite... och gärna läsa handlingarna, även om det är flera sidor...
Och att de som svarar i telefonerna blir bemötta som man själv vill bemötas, då blir dom mindre griniga... och man får bättre hjälp!
och...
och...
*ler*

Torsdagen den 2/1

En kompis kom över med tidning och grädde. Och vi fikade på Ris a la malta. Och pratade om diverse viktigheter... allr ifrån nätverk till drogor...

Hur blir man av med idioter på nätet?
Nästan omöjligt, men man kan ju stänga de lagbrytare ute från träffpunter...
För det är lika olagligt att hota, förtala, trackassera människor på ett community som på gatan, jobbet, hemma...

Men att bli av med laglydiga idioter, dom som bara är grymt tröga och otrevliga, dom som inte fattar att man inte vill ha sex med dom, inte ens efter 685 förfrågningar, vill umgås med dom, maila med dom etc. är det svåra. Dom blir man inte av med. Ignoera är enda överlevnads metoden. Samt att se till att ens adress, telefonnummer och andra privata saker förblir privat!

Fredagen den 3/1

Min lillebror fyller 28 år idag... Minns när mamma o pappa kom hem från BB med honom... ett lite knytte...

Varit ute en runda... det skiljer över 35 grader mellan ute och inne... så det blev många kläder...
Två par långkalsonger, ett par tajta fleecebyxor och ett par "vanliga" byxor... underställströjan, polotröja, fleccetröja, anorak... halsduk och mössa, varma vantar... Var jättetrångt, kände mig som den gamla Michelingubben...

Men det var nästan varmt nog... det är 15 minusgrader där ute... var i och för sig "bara" på apoteket... och en snabbis till Vivo... men det är inte mindre kallt för att man ska göra färre ärende. *ler*
Drack jos innan... rätt värskehalt minskar "frysandet".

Inne har jag "alltid" fleecebyxor och en vid fleecekjol. Och fleccetröja/jacka...
Har filtar, men jag trivs inte så bra i/under dom... Bäst är att bo under täcket... *ler*

Lördagen den 4/1

Det är väldigt vackert ute... snön gnistrar...
Mamma ringde för en stund sen, pratade ett bra tag, hon ska till min moster som fyller år idag.
Om pappa levt hade de firat sin 34:e bröllopsdag...

Golvbrunnen i badrummet vägrade ta emot vatten innan... så allt duschvatten stannade var... *suck*
men det har runnit ner nu så jag passar på att tvätta...
innan det blir stopp igen, kan vara kylan som stoppar...

Ska göra citronfromage och äta som dessert till Discovery
För några år sen kom jag på att jag nästan alltid äter tillsammans med obduktioner och brottsutredningar...
Det är så fortfarande... Brukar äter en macka... lite Coco-Pops eller något annat efter 21:00 på kvällen, tar medicin då som man ska ta till måltid... så det bör bli något...
Nu ser jag på lördagkvällens inspelade, och nöjer mig med ett glas vatten... mår lite för illa för mat nu...

Söndagen den 5/1

Dags för årets första dammjakt bakom datorn och de magiska boxar dom jag har i sovrummet!
Ska ta på mina kasa på rumpan byxor... Och städa runt datorn... Sen ska jag borra hål genom en vägg... Och sen se om kablarna är långa nog till det jag vill göra. Om de är det så ska jag fick om lite grann under närmsta dygnet...

Några timmar senare:
*suck* fattas några meter antennkabel... och bra telefonsladdar... så det får vänta... vilket kostar en hel del pengar... något jag inte kan avsätta till det på ett bra tag. ... så det får vänta...

Här är svinkallt. Är ännu insnöad. Lite drygt att inte kunna ta sig ut med sopor eller något...
Men men sånt är livet.

Jag ska handla i morgon. Eller rättare sagt skriva en lista åt hemtjänsten! Det är inte mycket jag behöver, men tillräckligt för att det ska bli lite tråkig mat nu.

Golvbrunnen är långsam... Men det är helg, och så länge golvbrunnen dricker upp vattnet, om än långsamt så larmar jag inte. Får duscha lite snabbt och passa avloppet när jag tvättar, för jag har en hel del tvätt... och en hel del måste tvättas...

Vecka 2

Måndagen den 6/1

Försökt i 8 timmar... men det har inte gått... varit på toa 25 gånger...
*gäsp*
Har var jag kallar "tarmmens" känns som mens och blöder som mens... men kommer från tarmen...
Förutom smärtorna är det plågsamt att gå på toa. Vilket gör att man går ofta... vilket gör det plågsamt att gå på toa... en ond cirkel...
Tagit en del mediciner som brukar lindra. Ska lägga mig igen.

Klockan ringer 13:30. Så jag hinner vakna innan hemtjänsten kommer.
Idag ska jag handla... skönt... Ska sitta här inne i värmen... *ler*
Hemtjänsten ska handla själv. Skrivit en tydlig lista. Sen skriver jag till var i butiken när hon tittat på listan om det behövs. En gång gick hon runt och letade länge... säkert 25 minuter... Efter något som inte fanns...

Nu är hon snabbare att fråga personalen. Och hon har även ringt hit om det är något som blivit konstigt.
Som när jag skriver fel vikt på lappen... och personelen kollat i alla listor och det finns inte i den storleken...
jaja...

Hon kommer att uppskatta att jag ej är med då väglaget och backigheten här sätter stopp för mitt rullande, och jag behöver knuff...

Tisdagen den 7/1

Akutoriserad tidsakrobart! Eller något sånt...

Har hunnit göra mycket mer än man borde på ett antal år. Mitt hjärta har fått räkningen... Men jag ska lära mig stoppa... sånt som är icke viktigt... Jag ska lära mig...

Dom flesta jag umgås med både på nätet och IRL är "gamla" vänner eller tjejer som jag lärt känna via endo-listan (e-maillista för kvinnor med endometrios).

Några är personer jag valt att träffa av olika skäl, man har alltid ett skäl när man väljer att träffa en person.

99% av personerna som frågar säger jag nej till, ofta många många många gånger, väldigt många repsekterar inte ett nej alls, en del väljer att skämta till varje fråga... men det fungerar sällan.

Att ta steget ut från nätet till IRL kan ställa till mycket. Man är en person på nätet, har en gargong. Och en i IRL...
Något som dom flesta inte tänker på. Många säger "Jag är mig själv alltid"... visst, men du väljer att visa olika sidor av dig på nätet och på fiket! Det gör alla.
Många har dessutom ett jobbjag, kompisjag, släktjag, hemmajag...

Oavsett vem jag träffar från nätet så gäller offentlig plats... (min hall räknades in en lördag i dec. till det *ler*) Tillhör de som inte gått på någon stor blåsning, dvs fel kön, väldigt fel utseende
(en kompis skulle fika med en tjej på 19 år en lunch och hon hade beskrivit sig som mullig, rättfärgat hår, tjej var irl nästan blond, väldigt smal... och hennes fika var en kaffe)

Vinterkräksjuka, förkylningar och kanske influensa... Nej Tack!

Har för princip att kolla med alla som släpps in. Ofta kan man se eller höra rätt snabbt om en människa är hostig förkyld. Illamående är lättare att missa...
Frågar hemtjänsten varje gång hon kommer om hon känner sig illamående eller något sånt...

Har förklarat vikten av att folk inte smittare min kropp med onödiga sjukdomar (finns det nödvändiga sjukdomar? *ler* Kanske oundvikliga sjukdomar, såna man inte kan skydda sig emot utan bli en isolerad från allt...)

När hon var väldigt förkyld så skickade jag hem henne när det mest akuta var gjort. Jag det gick... jag hann inte smittas... *pust*
Hela hennes familj hade legat i över en vecka... men hon jobbade ändå... vilket är vanligt. Karensdag och sjukersättningsnivån gör att många framför allt de med låg inkomst jobbar när de är sjuka.

Onsdagen den 8/1

Hemtjänsten handlade det som fanns resten får handlas på fredag, och städade, men dammsugningen får vänta till fredag då jag väntat på telefon sen 14:00. Tur det inte är jätteskitigt på golven.

16:30
Ska snart duscha och lägga mig och vila...
Tänkte bara ge läkaren en chans att hinna ringa... innan jag gör mig otillgänglig... hon skulle ringt 14:00-15:00... men hon är en upptagen en...

Tror nog så gott som alla som är "bara" hemma och inte gör något (?) ofta får höra just det... Oavsett om man är sjukersättningsmottagare (knäppt ord... fd. sjukbidrag/förtidspension), arbetslös, sjukskriven, eller övrigt.
Omgivningen ser en lätt som "ledig", tillgänglig för diverse uppdrag, barnvakt, hundvakt...

Förra året tackade jag nej till att fira jul men släkten. Och fick höra en hel del ryktesvägen... "så sjuk är du inte", "ställ nu upp för din familj" etc...
Men jag höll fast... och firade inte jul, var hemma, och kunde vila och ta det lugnt... Och nu efteråt har jag på fått höra på ryktesvägen (hur skulle man få veta något annars?) att "visste inte hon var så sjuk", "har hon så ont"... Hum, jaja...

"folk som borde veta bättre" finns inte... det bevisas dagligen... personer som med egen erfarenhet, utbildning etc. inte borde diskriminera andra gör det ändå.

Det är ju lite kusligt när man blir förvånad när en medmänniska som jobbar inom vården, på fk, soc etc visar respekt för en. Som lyssnar och vill hjälpa.

Jag accepterar att ingen kan förstå hur jag mår, har det etc. Det kan knappt jag själv. Men jag accpeterar inte när jag nedvärderas, ifrågasätts, åsidosätts...

Att förstå hur våra liv är, hur vi mår, är omöjligt, men att respektera mig och alla andra skröppel är fullt möjligt.

Torsdagen den 9/1

Rullestädning...

Varit duktig och läst igenom Pantheras användarråd... *ler*
Beställde deras produkt-CD och där fanns lite bra råd

Och håller på att ta loss länkhjulen för att ta bort alla trådar, gruskorn som fastnat... för personer med långt hår är detta nog ett "tovigt" ställe...
Har torkat den med en mjuk lätt fuktad mikrotrasa... Som blev rätt skitig...

Har pumpat däcken lite till... Tryckmätaren är dock knäpp... Ska kolla bättre när snön är borta och macken är lättare att nå.

På måndag har jag minst 3 besök på vårdcentralen... får åka som en jo-jo i hissen...

Husläkaren:
remisser behövs till dietist, hörselmottagning och kanske till reumatolog, har fått svullnade, klåda runt en hel del leder... sen behövs lite recept

Provtagning, blodprov, och sen ska jag hämta rör till urinprov... dom tog slut i höstas... och sen dess har jag inte kollat det

Distriktssköterskan:
Var är mina förbrukningshjälpmedel???
Landstingets handläggningstid är uppe i 6 mån nu... sen ska jag kolla blodtrycket

Och förhoppningsvis även arbetsterapueten... Måste fixa en dyna som man kan sitta på! Men den hon beställt var för dyr 650 kr... *suck* billigare blir som den "köksdynan" jag har... mjuk, ihoprullbar... och otäck att sitta på...

Heja! Hela förmiddagen räddad... *skönt* så man inte sitter och slappar framför tv-n eller så! *ler*

Fredagen den 10/1

Vill ut, vill ut, vill ut...

Skulle vilja göra som grannflickan...
springa runt runt och hoppa upp och ner och skrika "vill ut nu!", "vill ut nu!" i långa stunder...
sen vilar hon lite och sen sätter hon igång igen...
Och en stund senare så är hon vid gungorna...

Tvivlar dock på att det skulle ha någon bra effekt på mitt liv.

Dagens inköpslista 2 kilo risgrynsgröt och två paket djupfrysta hallon-blåbär, hemstjänsten ska inom posten oxå och hämta ett ellospaket, beställde hempaket, men det blev fel *suck*, tur det bara väger 2,5 kilo. Hoppas hon hinner detta på två timmar, posten här har timslånga köer...

Posten håller på att bygga om... så det är kaos... Barnvagnar får knappt plats och det är vråltrångt... så jag stannar frivilligt hemma...

Dessutom har jag sträck ryggen... hela högersidan... så jag ska ta det väldigt lugnt idag... helst inte sitta vid datorn mer än några minuter i sträck... och gå lite lagom många steg... och inte luta mig snett på väggarna när jag står...

Klarade duscha. Och fick även på strumporna... men det tog lite tid. Om jag ska klä på mig ytterkläder och sånt behöver jag hjälp... Och diska... hänga upp tvätten som tvättas nu... så jag hoppas posten går snabbt... så hon hinner det oxå idag.

Ska sitta snällt... och hålla ryggen varm... Så snart hemstjänsten kommer hit... kan inte få på munkjackan själv utan att sträcka resten av kroppen... *ler* Och det vore onödigt just idag...

Lördagen den 11/1

Uppdaterad... min webbplats... fixat lite på en annan webbplats, och gjort sånt som ingår i underhållning av dom. Det vill säga att piffa till lite, uppdatera sånt som behövs, ta bort sånt som ska bort etc...

Söndagen den 12/1

Ska skriva en fusklapp inför morgondagens jojo-åkande i hissen på vårdcentralen! Så jag trycker på rätt knapp vid rätt resa *skrattar*.

Vecka 3

Måndagen den 13/1

Vårdcentralen en helt vanlig måndag!

Husläkaren: Fick remiss till dietist, och recept. Mina svullna leder var inget han brydde sig om. Ej heller min nedsatta hörsel eller min tinnitus som jag ville få hjälp för... *suck* Det går inte att göra något ändå.

Provtagning, blodprov, hade snygg färg *ler*

Distriktssköterskan: Avslag på ansökan om vissa förbrukningshjälpmedel, ska ringa och ta reda på lite mer exakt.
Känns så konstigt. Har fel diagnos... fel symptom... Och behöver vissa saker som ej är på hjälpmedelslistan! Otur, för det ska man ansöka om, med en förklaring och intyg och många saker som kan missuppfattas. Fick blodtrycket kollat 120/75, helt oki!

Klämde fast höger tummen mellan ekerskyddet och drivringen idag... just när en liten unge med ett väldigt fint bandage i pannan (hon hade åkt pulka) sprang på mig... och tummen lät... inte så länge, men tillräckligt.
Den är stukad... Men inte svullen, is är rätt bra ibland...
Så nu ska jag sitta och titta på tummen tills den läkt! *ler*
Och böja snällt på den så den inte blir sämre...

Tisdagen den 14/1

Högkostandskorten ger oss ett liv.

Sen den 1997-01-01 kan man dela upp kostanden på månad så man slipper hela maxbeloppen på en månad. Även om det förut var lägre kostnad per medicin så kom en hel del upp i högkostnadskort inom 6-8 veckor. Och då fick alla andra kostnader strykas, oavsett vilka dom var.

Idag då så betalar jag 154 kr per månad... oavsett hur mycket det skulle kostat... Vilket jag älskar... min kostnad ligger på mellan 22 000 - 24 000 kr ... som ingår i systemet.
Och sen 3000-4000 kr som inte ingår... d.v.s. få betala själv då det ej finns på förbrukningshjälmedelslistan.

Här i Stockholms Län har vi förutom de 1800 kr för läkemedel och de 900 kr i vårdhögkostnadkort som staten bestämet även 1200 kr i högkostnadskort för sjukresor, Färdtjänstkostnaden blir aldrig högre än ett vanligt SL-kort (dvs 500 kr eller 300 kr om man har pension, sjukersättning, handikappersättning). Och sen tekniska hjälpmedel 2000 kr.

Visst skulle jag och majoriteten absolut inte ha råd med den fasktiska kostanden.
Men jag och rätt så många har inte råd med detta heller. Jag har flyttat fram ett sjukhusbesök sen i höstas... En "akut" rektoskopi p.g.a. blödningar från tarmen... kostnaden blir 240 kr + taxi (antingen 700 kr eller 120 kr om jag beviljas sjukresa)

Men visst utan högkostandskorten eller något annat liknande system fanns vi inte!

Kan meddela att tummen är stelare... och svårare att räta ut, sträcka eller något sånt. Men jag har inte mer ont...(Med mitt intag av smärtstillande läkemedel så är det omöjligt att ens veta)
*intresseklubben anteckngar*
*Skrattar*

Onsdagen den 15/1

Äggstock togs bort i stället för blindtarm
En 77-årig kvinna fick äggledare och äggstock bortopererade i stället för blindtarmen, läkaren är nu anmäld och varnas av HSAN, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd. Det var i mitten av januari 2001 som kvinnan kom in till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Läkaren säger att han arbetat i 15 timmar utan rast och tog den uppsvällda äggledaren för en inflammerad blindtarm och fann inga tecken på tarmvred vilket kvinna opererades för senare. HSAN anser att förväxla ett organ är ett fel som inte kan anses som ringa eller ursäktligt, liksom att läkaren inte upptäckte orsaken till kvinnans besvär, nämligen tarmhindret. Därför får läkaren en varning av HSAN. (Källa: Göteborgs Posten, www.gp.se, 030114, hämtad kl. 06.12, © NetDoktor.se) http://se.news.yahoo.com/030114/77/13sw4.html

Jag har sett en urplockad äggstock och en blindtarm (ej samtidigt) men det är stor skillnad... dessutom så sitter en äggstock normalt inte fast i kroppen, vilket blindtarmen gör... den är ju en del av tarmen...
Jag har fått min blindtarm borttagen två gånger. Först 1996 och sen 1998 då läkaren hittade den långt ner fastsatt i höfthålan, så det läkaren 1996 tog bort var ej min blindtarm...

Det var nog en adherens som togs bort, det är fibros (bindväv) runt endometriosvävnad som kan variera väldigt i utseende etc. Den är ofta väldigt hård och kompakt, kan bilda band mellan organen som håller dessa i ett mycket fast grepp... och gör varje rörelse (inkl. tarmrörelserna) till en smärtsam upplevelse och ju fler operationer ju fler adherenser...

Jag kan exempelvis inte stå och skratta, då faller jag ihop i krampattack, vilket i och för sig ser ganska kul ut enligt dom som fått samla ihop mig *ler*!
Har några tecknade bilder från en läkarbok som dom har som mall så de olika delarna hamnar någolunda rätt...

Tummen är bättre. *ler*
Orkade rulla hela vägen från centrum hem själv, hade i och för sig inget val då hemtjänstens båda armar var upptagna av två fulla pappkassar från apoteket... igen... många sån släpas hit.
Vore toppen om man kunde få det hemleverat.

Nätshoppade idag. Levereras på fredag. När sjukersättningen sätts in. Skönt att slippa släpa saker från butiken...

Torsdagen den 16/1

Mitt i natten eller så där klockan ett

Ringde en del ärende igår. Men hann inte ringa alla förrän hemtjänsten kom och vi gick till apoteket, posten, tobaksaffären *ler* Sen städade hon en del medan jag packade undan de två fulla pappkassarna med medicin, handskar etc. När hon gått ringde en kompis, och det var urkul, länge sen vi talades vid... *kram*. Så det blev inte mer ärendesamtal...

Kvar är bland annat:
Distriktssköterskan - 8:10-9:00 flyttas till imorgon för att jag ska hinner fixa en sak,
Gastrocentrum - 09:00-10:00
Smärtcentrum - 10:00-11:00
Arbetsterapeuten - 11:00-12:00
Tandläkaren på Huddinge sjukhus - vet ej hur dags,
Hemtjänsthandläggaren - vet ej hur dags,
Försäkringskassans handikappersättningshandläggare - vet ej hur dags

Min kladdbok är redo, fusklappar och handlingarna ligger snyggt i en mapp... *ler stolt*

Behöver ett detaljerat intyg över de "pryla" min kropp kräver. För att kanske kunna för ersättning för en del av kostnaden, ca 40 %. Totalt är det 5500 per mån. Men max ersättning är strax över 2000 kr. Men det är bättre än inget. Skulle betyda att jag kan äta 2 ggr per dag istället för en gång.

En hel del som inte ingår i högkostnadskorten behövs ofta ändå. Högkostnadskorten är för mig den låga kostanden. Det andra det som får min ekonomi att kämpa i havets djup!

Högkostnadskorten Stockholms Landsting 2003:
Mediciner är 1800 kr per år eller 154 kr per månad, Sjukvård 900 kr per år, Sjukresor 1200 kr per år, Tekniska hjälpmedel 2000 kr per år... totalt ca 500 kr per mån.
Men därutöver behöver jag dietkost, förbrukningshjälpmedel som ej ingår i rabattsystemet, etc.

Fredagen den 17/1

Då jag ej har färdtjänst skulle jag behova två ledsagor samtidigt för att kunna resa med pendeltåg till och från sjukhuset! Är lite osäker om hon som idag hjälper mig orkar med både mig och rullstolen i stress. Dessutom vid byte och rullande tåg!

Ska utredas hos en käkläkare och måste kunna ta mig dit.
Då sjukresa endast kan beviljas om besökets ärende är orsak till att jag ej kan resa kollektivt så är det nog kört...

Att hitta privata lösningar blir för dyrt... taxi kostar ca 600 kr... och det går inte.

Fått många påpekningar om att det är bara att kräva att en läkare ska skriva färdtjänstintyg. Att dom inte får göra så som mina läkare gör. Men det går utmärkt att skicka omkring en patient. Har man flera färdtjänstgrundande sjukdomar/funktionshinder så kan det strula så här i evigheter.

Om jag bara haft ett av funktionshindren hade den läkaren som tar hand om mig för det varit mer tvingad. Men nu så är det bara att hänvisa till någon av alla andra läkare som får fram snabbt och lätt via datorsystemet att jag träffat.

Fått brev med tid på rehab idag, ska dit den 3/2... och via telefon en tid på gynekologen på tisdag. Inga sjukresor där är klara ännu...

Jag fattar inte varför det är så svårt att få en sjukresa...
vet att andra kan få det när dom stukat en fot eller får astmaanfall... eller när som ska till gynläkaren...

Är kanske friskare än jag tror!?!?

Har inte kunna boka in tid hos käkläkaren då dom kärver att jag ska ligga ute med pengarna och sen skicka in eller lämna in kvitto och lista på resorna... *huga*

Dumpad...

Klockan 15:45 får jag veta att ledsagningen på måndag förmiddag ej går att genomföra, utan att jag måste ringa och fixa en annan (trodde det var deras ansvar?)
Då kontoret var stängt fick jag ringa hem till en av "cheferna".

Hon sa att det var lite sent påtänkt och att jag bör försöka ha längre framförhållning... sa att redan i december fick min ledsaga veta, och att det var hon som först idag sa att hon inte kunde p.g.a. sitt andra jobb.

Får besked före söndag kväll... *suck*

Sa till hemtjänst/ledsagan att säga till tidigare i framtiden, så jag kan se om jag kan byta tider eller så. För att få veta vardagen före är svårt att hitta en ersättare.

Ett grundproblem är att hemtjänst/ledsagarn tackar ja till alla uppdrag då det ger några timmar extra per månad. Men att de sen inte går in i schemat gör det ohållbart.

Lördagen den 18/1

Tråkiga helger är ett av de störta problem som finns. Antalet som sitter ensamma är miljoner och även dom som umgås med andra är missnöjda.
Personligen tycker jag att lördagar och söndagar är överreklamerade... De är som vilka dagar som helst något man kan fylla med liv. Det borde vara lika jobbigt att vara själv en lördagkväll som en tisdagkväll...

Har mina knäppa symptom att tacka för att alla mina dagar är väldigt lika, för det finns fördelar att inte vara helgfixerad... att inte vakna på måndagen besviken över att helgen inte varit bäst av allt, att man ännu är singel, etc.
Men det finns nackdelar också... bland annat så är jag ju aldrig ledig... Kroppen tar ju inte 12 timmar paus efter almanackan...

För att spara på mina ledsagningstimmar måste hon resa hem och sen komma tillbaka och hämta mig.
Då resan från exempelvis T-Rådmansgatan och hem till henne tar 45-60 minuter om tågen går precis som dom ska så måste det vara längre möte än 2 timmar för att hon ska hinna hem...

Ska delta i några olika studiecirklar fr.o.m. 27/1 och ett antal veckor framåt. Dessa möten vara i 2-3 timmar. Jag har 3 timmar beviljade per vecka. Så det är ju kört. Men om jag "bara" har ledsaga under resorna så går det.

Nu är det ett litet företag som min ledsaga jobbar på och sannolikheten att det finns andra uppdrag en måndagkväll inne i stan är minimal så får hon ju lägga denna tid på att resa hem och vara hemma i ca en timme eller något annat...

Mina tider
16:20-17:55 resa dit inkl. äta en hamburgare före, ledsagning: 1 h 45 min.
18:00-21:00 annat
21:00-resa hem, ledsagning: 1 h.

Hennes tider:
16:20-17:55 resa dit med mig jobb: 1 h 45 min.
3 timmar ledigt varav
18:00-19:00 resa hem - ca en timme hemma - 20:00-20:55 resa tillbaka till stan
21:00-22:00 resa hem med mig jobb 1 h.
Nästan 6 timmar upptas av uppdraget, men det lön för 2 timmar och 45 minuter...

Och sen undrar dom varför det är svårt att hitta ledsagor, assistenter (ej heltid) etc... *suck*

Men att lägga 65 timmar per vecka för 20 timmars lön är inte så kul!

Ett grundproblem är att hemtjänst/ledsagarn tackar ja till alla uppdrag då det ger några timmar extra per månad. Men att de sen inte går in i schemat gör det ohållbart.

Söndagen den 19/1

Mobilen pep till klockan 8:55 så där som den kan göra utan anledning... flög upp och trodde det var dom som utför min hemtjänst/ledsagning... Men det var det inte... *suck*

Se fredag för mer om varför jag väntar samtal därifrån.

Men men jag ska få besked för söndag kväll... (hur dags blir det kväll? *skrattar*)

12:10
Har just fått veta att jag får en ledsaga i morgon *pust*

Hoppas bara hon hittar hit oxå! *ler*
Har jag tur kan jag lura med henne till Hemköp City på vägen hem... *skrattar*
Behöver handla lite som bara finns där... (choklad... *mmmm*)

Har normalt samma ledsaga som jag har som hemtjänst. Men hon är nästan alltid dubbelbokad... hon jobbar hos en annan 30 minuter morgon och kväll och läggdags, samt 60 min vid lunch... vilket tar nästan 7 timmar för henne inkl. resorna. Sen jobbar hon hos mig tre dagar i veckan på eftermiddagen mellan de andra passen.
Men hennes veckoarbetstid är ändå bara ca 25 timmar. Trots att hon lägger över 50 timmar... med alla småresor mellan jobben... *suck*

Har inte alltid någon med mig. Skulle bli galen av att aldrig få göra något själv utanför hemmet. Men då jag har uppförbacke till tunnelbanan och det är rätt skönt att komma fram utan att vara genomsvettig! Fast det är grymt bra armträning... *ler*

Ska låna en hylsnyckelsats av mamma. Eller två... *ler* Hon har några stycken som hon inte använder. Hon ska packa med lite gamla skolböcker... hon håller på att städa bland sånt... *ler suckande* Vill inte byta med henne... dammiga böcker är *atjoo*

Vecka 4

Måndagen den 20/1

Hon var trevlig, ersättaren. Och bra. kom ihåg att min anorak är hopplös och hjälpte mig automatsikt senare. Slapp påminna om varje detalj. Rätt skönt.
Dessutom har mitt blodtryck och blodsocker åkt jo-jo idag så jag orkade knappt röra mig. Men hon var lugn. Inte hysterisk och livrädd jag skulle svimma... Hon fick köra mig ända tills vi handlat, och hon körde bra! *ler*
Huvudet sitter kvar...
Lätt lockad av att kolla om hon är tillgänglig för ledsagning mer...

Sjukresor...

Idag klockan 10:10 (var på toa på BOSSE) ringde sjukreseenheten... och tandsköterskan på Huddinge Universitets sjukhus tandmottagning ska skicka ett brev till som om mina två första resor så ska sjukreseenheten sätta in dom åt mig, när det är klart kontaktar sjukreseenheten mig så jag kan boka tid! *jippie!!*

Min trasiga käkled kan snart få hjälp... För att inte tala om de spruckan trasiga tänderna... kanske ett äpple till sommaren!

Dessutom så ringde gyn-sköterskan 10:40 och jag fick sjukresa dit i morgon. det tog några timmar. Men hon ringde och meddelande i eftermiddag att det var klart... *pust*

Och en till resa klarades av idag... den till rehab... den 3:e feb... den var lättast av dom alla... *fnissar*
Hade varit komiskt om dom sagt nej... jaja...

Tisdagen den 21/1

Blev just lätt nervös inför gynbesöket om så där 9 timmar... Vet inte rikigt varför jag fick tid så snabbt... Inte så länge sen jag var där...
Jaja. Får veta om så där 9 timmar... Förhoppningsvis.

Träffade min nya gynekolog idag.
Är överflyttad p.g.a. min fd. läkare forskar för ofta, och jobbar för sällan på sjukhuset, dessutom är jag inte aktuell för någon operation då en sådan skulle göra mig mycket sämre. Och att då uppta plats hos en av sveriges skickligaste endometriosspecialist som är mycket bra kirurg känns onödigt.
Föreslog detta redan för ett år sen. Men tog inte upp det alls i höstas, men hon tog själv det beslutet.

Satt och pratade i 40 minuter. Slapp undersökning denna gången p.g.a. kramper. "Då blir undersökningen inte pålitlig", och jag blir inte så trevlig... *ler*
Fick ny tid för undersökning, och då ska hon hinna gå igenom min journal lite.
Fick sjukresor till det besöket redan idag... *ler*

Summa: Känns bra. Hon lyssnade på mig. Antecknade många sidor... och kompletterade medicinlistan. Höll med om att min kropp överdriver reaktionerna och antalet diagnoser. Men ibland är det så.
Hon blev inte avskräckt eller tyckte att min fd. läkare skulle ta tillbaka mig... Antydde i alla fall inget.

Så om en dryg månad är det dags igen... ska jag vara rädd om mig dygnet innan så jag klarar undersökningen. Satt för mycket igår och det ställer till det.
Får vila dygnet före *skönt*... och sen ligga och krampa ett par dygn efter... *ajow* som vanligt...

Men det känns oki med henne som läkare.

Onsdagen den 22/1

Ska kontakta hemtjänsthandläggaren ang. ledsagningen.
Och sätta igång den där LSS-utredningen som jag släpat med... velat med ett bra tag...
Sen får jag vad som händer. För kvinnan som jag har nu är knappt oki till städning... dammsög alla golv i måndags och när jag tappade alla kvällspiller så några rullade under sängen och några under byrån i vardagsrummet... så var där massor med damm... *suck*

Håller på lite att grubbla på lämpliga kriterier för en assistent.
För att underlätta visa dagliga problem. Personen får exempelvis inte blir hysterisk, få noja när en person, jag blir sjuk, svimfärdig, får jätteont etc. Utan måste hålla sig lugn och inte fråga utan lyda. Att säga nej tack 55 gånger är jobbigare än att be om ett glas vatten och ev. något annat... och sen få vara tyst...
Resten av kriterierna följa någon kvällstidningens modebilaga eller veckorevyn *skrattar elakt*

Torsdagen den 23/1

Hur inreder man för att hemtjänsten ska städa?

Hur får man bort alla hörnor, utrymme under möblerna (även de stora som under stolar)?

Hur får man bort rör i badrummet, kanter och undersida på tvättfatet?

Hur tar man bort "längs kanten på golvet"... de 15 cm som är närmst golvlisten? Som jag aldrig får dammsugen?

Har anpassat massor... Tagit bort, flyttat om för att saker som dirket svåra att städa omkring står säkrare, tagit bort eller flyttat möbler så det blir möjligt att städa runt och under dessa. Men ändå så tycks dessa område inte ingår i det som ska städas...

Tips? Maila gärna foto på era hem om ni har hemtjänst och får hela golvet städat så jag kan inreda på samma sätt!!!
*ler elakt*

Fredagen den 24/1

Mobil är mindre bra när man hör dåligt! Va’?! Hur sa? Ursäkta? Kan du upprepa det en gång till (minst)?
Blir väldigt tjatigt... Men ett måste ändå... föredrar textmeddelande. Men mycket går ej att ersätta med sms...

Väcktes av smärtläkaren... *huga* hon ska skicka recept på Treo Comp och Efexor Depot. Samt skriva ett färdtjänstintyg idag... sen vill kommunen kanske ha ett eget. Så då får jag komplettera med det.

Ska ringa tandläkaren...
Fick besked om två sjukresor till första besöket igår. Så nu kan jag i alla fall komma dit en gång. Och nu har jag en första tid där. i mitten på februari. Nervöst redan!

Lördagen den 25/1

23 % kaos
15 % gäsp
35 % förvirring
27 % vill sova igen

Söndagen den 26/1

02:00... nyvaken... sovit i små pass om en till en och en halv timme... rätt bra. Bättre än kvartar eller bara halvtimmar...

Ångest

Något som skaver och känns obehagligt
Inom mig
En smärta som ingen ser eller höra
Den bara finns där
Någonstans
Den vaknar till liv ibland
För att finnas en tid
Sen försvinner den och ger inga tecken under en period
Men jag vet att den lever inom mig
Och att den när som helst gör sig till känna
Den är den del av min personlighet
Den ger mig styrka och mod
Den väcker mig om natten genom mardrömmar

En smärta som gör mig blind och döv
Kryper ihop och blir liten
Ingen får komma nära
Då gör det mer ont
Stänger av alla känslor
Men det hjälper inte
Den finns ändå kvar
Som en tagg som inte ens den bästa pincett kan dra ur
Som en brännskada som svider och smärtar
Fixerar sig och stannar kvar
Den bor i mig
Vägrar flytta
Går ej att vräka

Ler åt den ibland
När den blockerat mitt liv i flera dygn, veckor, månader
Den tror den äger mig
Att den styr mig
Men jag kom ju ur den denna gånger
Så den är inte obestiglig
Jag kan vinna mot den ibland
Och sen trycka undan den unger lång tid
Undrar vem som vinner till slut
Vem som får bära på medaljen?
Och skåla med segerskumpan
Och bli hyllad av folkets massor
Vinnaren...

© Morticia 25:e november 1997

Vecka 5

Måndagen den 27/1

*harkel*
Oki! Jag fattar poängen...

Jag behöver ut och träna...
Äta nästan riktigt mat ibland (åt på McDonalds),
Handla choklad på Gröna Konsum,
Skutta i och ur tunnelbanetåg...

Och skutta av hemma men få åka nästa tåg vidare, för att hissen på ena plattformen var trasig... och sen åka tillbaka och hamna på andra plattformen... och *pust* den hisssen fungerade... *ler*

Har hunnit duscha, klä på mig, fixat en bit choklad och ska snart vila.

Försökte sova mellan hemtjänsten och resan men hemtjästen/ledsagan skadade sig i rulltrappan så jag väcktes av telefonen (inte av fallet) när en ersättare skulle fixas för resan.

Hon hann smita... men det är rätt skönt att testa framkomligheten... hela Sveavägen är vinglig *skrattar*

Men nästa gång...
kanske jag kan få besked om något ställs in före? *skrattar*

Tisdagen den 28/1

Så där ja’ varit duktig idag
Vilat mycket, ringt lite (såna där måste eller bör eller något sånt *ler*) mailet en del saker och sen via webben beställt lite blanketter från CSN, "Ansökan om nedsatt årsbelopp pga synnerliga skäl" och "Ansökan om avskrivning av synnerliga skäl"

Samma rutiner som förra året... Lite synd att dom inte finns som digitala då kunde jag gjort det snabbare för resten av åren *ler*

"För mycket sömn är skadligt för hälsan"
http://www.aftonbladet.se/vss/halsa/story/0,2789,256676,00.html

Jag borde vara kärnfrisk!
*skrattar*
Men det finns säkert något som säger att för korta stunder sömn för sällan oxå är farligt!?

Onsdagen den 29/1

Alla coco-pops är slut... *snyft*
Och jag kan inte handla förrän 14:20... dvs om många långa cocopopslösa timmar...
Gissa vem som kommer att sitta redo när hemtjänsten ringer på??? *skrattar*
Vivo och apoteket (dags för påfyllning av antidepp-ångest-nervsmärta-kapslarna och treo comp!)...
Får se hur många paket coco-pops som går ner i shoppingvagnen... *ler*

Vilken häftig ekvation att lösa!
Hemtjänst/ledsagans skada med sjukskrivning som följd, Praktikantens diverse uppdrag, kurser etc, hennes barns dagistider, postens renovering och apotekets datastopp! *heja*
jaja... 4 kartonger coco-pops är köpta... och lite bär till ris ala maltan... *ler*
Får hoppas på mindre kaos på fredag! Värre kan det i alla fall inte bli...
Hoppas duschen fungerar *skrattar*

Torsdagen den 30/1

Måste hänga upp krokarna i hallen till sopborste och skyffel. Köpte svarta smideskrokar med hjärtform.

Allt strular samtidigt... hemjänst/ledsagan är skadad och jag har en praktikant som vikarie, i morgon oxå. Sen är det inget klart... *suck*
Ska ringa imorgon lämna tider som jag behöver hjälp med ledsagning nästa vecka och vilka tider jag inte kan ha hemtjänst då jag ej är hemma eller måste sova för att jag ska iväg.

En massa minugrader igen, ska plocka fram massa kläder att ha i morgon när jag ska släpa hemtjänsten till posten och apoteket... det är rätt kallt att sitta och benen blir iskalla väldigt snabbt...

Fredagen den 31/1

Livet är som vanligt... rörigt och spännande... Dubbeldragning på kontot har gett mig ett stort minus... och jag är pankare än någonsin... megakaos... Allt strular samtidigt... hemjänst/ledsagan är skadad och jag har en praktikant som vikarie, i morgon oxå. Sen är det inget klart... *suck*
Meddelat att jag behöver ledsaga på måndag kväll. Så nu hoppas jag det ordnar sig.

Efter alla upptagna telefonlinjer undrar jag om inte min tinnitus snart tar upptagettonen som en av sina ljud bara för att göra mig knäpp(are) *ler elakt*

Februari

Lördagen den 1/2

Borde lärt mig att jag inte ska planera att göra saker som kostar pengar. Det fungerar inte. Alltid måste pengarna gå till något annat.

Måste hoppa av "måndagarna" med IT-Cafét eller Studiecirkeln... för att spara lite pengar (350-400 kr per månad)... *suck*
Borde väl egentligen fattat redan då att jag aldrig skulle ha råd med det. Men jag hoppades. Jaja, gör nog inte om det på ett bra tag... att hoppas alltså...

Jag håller på att samla ihop lite saker till Stadsmissionen... Har några massa obrutna förpackningar på bindor och trosskydd... och lite annat jag ej tål eller behöver. Brukar lämna iväg lite saker varje år, allt ifrån en pappkass till flera stycken... Beroende på min ekonomi... brukar köpa tandborstar, strumpor och sånt där och skicka med, men det får vara denna gången...

Söndagen den 2/2

AJ! Väckte av knivhugg i hela nedre buken klockan 01:00... Släpade mig upp och insåg att jag inte kunde sitta just då... Det får vänta tills något läkemedel gjort nytta. Vilket kan ta ett tag... Men i natt hade jag tur, 45 minuter.

Vecka 6

Måndagen den 3/2

Upp 8:00 efter så där en timme sömn ca 2:00, och då 2-3 timmar... *jäsp*
Beställde sjukresa till 9:15. Och åt sen lite flingor och tittade på snön.
Klädde på mig. Och var klar i tid för att hinna med en taxi som kom i rätt tid... Hann i och för sig med denna taxin oxå. Men med stelfrusna ben och lila fötter!

Det tog dessutom lång tid att ta sig söder ut till Huddinge Sjukhus och rehab. Men jag hann nästan i tid. Läkaren undersökte mig och min kropp.

Och jag fick domen att deras rehab som är mest arbetslivsinriktad inte är något för mig, och så sannolikheten att jag kan jobba är för liten för att utsättas för 8 veckor heltids rehab. (Att vara iväg 3 dagar på rad brukar göra min kropp mycket sämre så 5 dagar i 8 veckor hade troligvis inte gått)

Dessutom har jag inte så svaga muskler eller några för korta muskler. Är inte stark heller. Men jag ska fortsätta som jag lever! *pust*
Hade gärna gått på rehab. Men inte någon plågsam, snudd på farlig variant.

Hemtjänsten efterlyste mig när jag satt i taxin hem...
Och vi bokade ny tid en timme senare så det blev ransonering i uppgifterna.

Arbetsteraputen tittade inom efter att ha ringt, Min gnaffel (kniv och gaffel i ett) har kommit! Men någon annan dyna till rullstolen verkar kört.

Sen blev hemtjänsten ledsaga och vi begav oss till stan.
Tyvärr hade hon inte regäla kängor på fötterna men snälla personer ryckte in som lyft och knuff hjälp.
Så jag kom fram till BOSSE i god tid för IT-cafét.
En mysig tillställning. *ler*

Tisdagen den 4/2

En "Smärtor-i-nacken-så-det-smakar-blod-i-munnen"-dag. Smått orörlig och ledsen. Av smärtorna. Inte för gårdagen. Gårdagen var kul. Har legat nästan hela dagen, med nackkragen på för att inte få mer ont. Har gått så lite som möjligt och kommer inte att sitta vid datorn så mycket.

Ska kolla igenom Filofaxen och väggkalendern, måste se till att såna dagar som igår inte blir fler.
Ångrar inget. Men tänker inte göra om det!

Ska duscha av mig och klistra på tens-elektroder så jag får lite mindre ont. Och så blir det lättare att slappna av en stund...

Onsdagen den 5/2

Även om de skrapat bort en del av snön är det fortfarande för mycket för att jag ska orka rulla upp till centrum... Dessutom är nacken sämre än på länge... Så det bli bara att rulla nerför ett tag framöver *skrattar*!

Men hemtjästen ska komma 15:00, min ordinarie, så jag hoppas hennes axel och hand är helt återstäld, och att hon orkar med sitt jobb till 100 %.

För vi ska till centrum och hänta ett paket på posten, lite saker på apoteket. Och sen handla, coco-pops, LactoLite LågLaktos mjölk, och något till som står på lappen i vardagsrummet!

Ska packa upp det som är i ryggsäcken, lär ju inte hitta en toalett i centrum ändå... Då är det en väska mer att packa i. Ska leta fram en annan ryggsäck oxå, så hon slipper bära för tungt.

Ordinarie hemtjänst/ledsaga är tillbaka, men hon ska inte ledsaga mig på ett tag, det är för tungt, men idag blev det tungt också, varit och handlat en del...
3 liter mjölk = 3,1 kilo
3 paket Coco-Pops flingor á 375 gram = 1,2 kilo
0,5 liter drickyoggi = 0,5 kilo
7 pillerburkar, 0,5 kilo
6 kartonger, med xylocainsprutor (väger ca 0,5 per kartong) = 3,0 kilo
postpaket 1,7 kilo
totalt ca 10,0 kilo
3,1 kilo tog jag i ryggsäcken bak.
Resten dvs. 6,9 kilo fördelades sen i shoppingvagnen och två pappkassar då xylocainkartongerna är skrymmande.

Ska kolla med kommunen om det finns regler på hur mycket man får hjälp att få handlat/hemburet.
Det "känns" som jag är den som behöver allra mest av alla andra hemtjänstkunder...

Det ovan är ju inte varje dag. Inte ens varje vecka utan var 4:e vecka... det skulle delas upp på 3 gånger, men medicinerna fanns inte i fredags och i måndags var jag sen från sjukhuset... Sånt kan hända...
Men även om det är 3 liter mjölk och 3 paket flingor så "känns" det som jag handlar för mycket...

Till listan ovan tillkommer 5 paket vinylundersökningshandskar ca 2,7 kilo och lite annan små mat vid behov (köttbullar *ler*)... Så det är ca 15 kilo per månad som jag behöver få bärhjälp med.

Torsdagen den 6/2

Träffat en kompis, ätit och haft roligt...

Forstättning på shopping-bära hem från igår...
Jag är inte så konstig att jag lever enbart på det som jag får hjälp att bära hem... *skrattar*

Följande köper jag via någon nätbutik och betalar för hemleverans:
soppåsar, tvättmedel och sköljmedel (då något jag tål finns), tvål, toalettpapper, hushållspapper, städmedel, det mesta till kylskåpet (mjölk, yoggi, bregott, pålägg, övrig dryck etc.), till frysen (djupfryst *ler* glass, etc.), och det som jag har på hyllan eller på hurtsen dvs. knäckebröd, ris, flingor och annan mat.

Fredagen den 7/2

För ont i nedre bäckenet för sömn...
Men inte för Discovery och Internet! *ler*
Konstigt egentligen...

Undrar om man kan beställa en statlig utredning i saken...
Det borde finnas en massa utredare där som har några luckor mellan några andra utredningar *skrattar*

Lördagen den 8/2

4 timmar Discovery snart... 20:00-24:00.
Okänd diagnos (Spåra en mördare), Kriminaltekniker (Tragedins ansikten och Förmodad död) FBI-files (Familjehemligheter).

Förberedening: två Egazil, 50 mg Voltaren, två TreoComp... så jag slipper behöva ta sånt under tiden...
Videon ska banda allt, fall i fall tarmen tänker släpa med mig på toa *suck*

Söndagen den 9/2

XHTML dax för min webbplats!

Uppgraderar dokumenten... något jag gjort varje år eller oftare för att den ska hålla sig tekniskt stabil. Dessutom förökar den sig. Trots att jag lagt in både kondom och p-piller i META-taggen *skrattar*.
Stora delar av XHTML-uppgraderingen måste göras manuellt... dvs. läsa koden och ändra i den... Men det är kul... har fått några tunga dokument klara nu *pust*. Det kommer att ta lite tid. Men det behövs.

Har pluggat XHTML och XML ett tag för att få kläm på det. Lite skillnad...

Vecka 7

Måndagen den 10/2

Ikväll tar jag ledig från XHTML-kodandet... hoppas en ledsaga hämtar mig 16:20 och dumpar mig istan på rätt ställe efter jag ätit lite *ler*
Och sen hämtar mig på samma ställer där jag dumpades lite drygt 2 timmar senare! *skrattar*

Ingen ledsaga, inga besked, inga svar :’-(

Nej, det blev inget. Det kom ingen ledsaga. Inget besked inget. Ringde alla telefonnummer jag fått av dom, men inga svar.
Gav schemat till ledsagan/hemtjänsten vecka 2... och trodde det skulle fungera... Nu är ordinarie skadad och jag ringde förra veckan om ersättare då inte ordinarie meddelat företaget om mitt schema.
Måste kolla om det går att få ledsaga från något annat ställe... detta företaget har inga... Har jag upptäckt...

Önskar jag haft råd att betala dom själv... Och jag slipper smutsa ner däcken... *ler surt*

Jag har 3 timmar ledsaga per vecka och 3 timmar räcker inte, och då får dom ledsaga mig till stället och sen hämta... detta ger dom ledigt ett tag, för att jag ska kunna snåla med timmar, kvartar etc... och det gör att dom inte vill lägga en 5,5 timme en måndagkväll för 3 timmars lön!

Tisdagen den 11/2

Igår hoppade ledsagan av utan att meddela mig eller företaget (företagets version) Jag ringde företaget på tre olika telefonnummer jag fått utan att få tag på någon.

Företaget har ringt nu på tisdagsförmiddagen och bett massor om ursäkt. Och ska försöka sköta det bättre i framtiden, jag sa att försöka är inte tillräckligt.
Det ska skötas. Hon höll med... (vad ska hon göra?)

Hon ska försöka hitta en enda ledsaga till mig som kan alla måndagar... och även vissa andra dagar *oj* lycka till... tänkte jag...
I mina papper står att kön, språk (engelska eller svenska kan alla där), inte spelar roll. Så jag är inte så begränsad som många andra är. Vilket borde göra det något lättare!

Vi är ena skumma varelser?
En del vill äga andra, till varje pris.
Andra vill styra andra, till varje pris...
Råkar man bara vilja leva, överleva så är det lätt att slukas.

Onsdagen den 12/2

Förvirring i min besticklåda!
Var ska man lägga knafflarna?
Jag hittade en i småskedsfacket och en i matskedsfacket...
Men knaffel är ju kniv o gaffel... *ler*
jaja... Måste förtydliga mina hemtjänstrutiner ändå...

Torsdagen den 13/2

Ska äta Capellini.
tunna spinkiga spagetti...
Godare och lättare att äta.

Nervös inför måndagen och torsdagen nästa vecka. Ledsagningsproblemen denna vecka sitter i. Jag vill faktiskt slippa sitta insnöad hela vintern. Men än är inte veckan slut. Och jag skulle få besked i slutet på veckan...
Hoppas det blir före jag ska åka på måndag... och på torsdag... så jag slipper klä på mig helt i onödan!

Fredagen den 14/2

Inga besked ang. ledsagningen på måndag ännu... jag kommer att få magsår av detta.

Borde kanske inte planera in något utan se det som något överraskande om jag får ledsagning samtidigt som det råkar vara något jag vill göra, eller råkar ha en bokad tid till?

För även om dom fått alla tider långt före så går det inte att vara säker på att jag kan göra det jag bokat, bestämt eller blivit bjuden till.

Har ett papper med allt fram till och med mars jag tänkte skicka till dom.
Och hoppas jag kan göra något av det som jag vill.

Lördagen den 15/2

Ledsaga sökes!

Ska försöka fixa så lön utgår annars blir det inget, det är ett jobb som alla andra.

Dagar det gäller:

Måndagar 17/2, 3/3, 17/3, 31/3, 14/4
klockan 16:20-17:50
och vid snöväglag även 21:00-22:00

Måndagar 24/2, 10/3, 24/3
klockan 16:20-17:50
och vid snöväglag även 20:00-21:00

Torsdagen 20/2
9:15-12:45

Torsdagen 13/3
klockan 16:50-18:20
och vid snöväglag även 21:00-21:45

Onsdagen 19/3
klockan 16:45-17:45
och vid snöväglag även hemresa, vet ej hur dags än

Tisdagen 22/4
klockan 16:20-17:50
och vid snöväglag även 20:30-21:00

Tiderna är hemifrån mitt hem och tillbaka hit eller därifrån jag är och hem till mig. Behöver framför allt hjälp att knuffa rullstolen.

Söndagen den 16/2

Två förälskade kom med fika... *ler*

Före veckans slut, skulle jag få besked om ledsagning i morgon. Men inte. Ringde men det var inget svar. Blir så ledsen...

Vecka 8

Måndagen den 17/2

Hem kommer jag men kanske inte dit!
*förvirrad*

Hade det varit tvärtom hade det varit lättare.
För det är fler nerförbackar hem... lättare att rulla...

Det är för sent att ge sig ikast med naturen och Stockholms intressanta backar med egna händer när jag upptäcker att ingen ledsaga kommer.

Det är ju bra jag får hjälp hem, men hur det ska gå till om jag inte ens kommit dit är ju något som tar några dagar att lösa... *klurar*

Är säker - dom (staten o kapitalet) vill ha ihjäl mig! *ler elakt*
Med stress och ovisshet.
Jag vet att jag inte genererar någon vinst till staten.

Tisdagen den 18/2

Händerna är iskalla, nästan lila... Svårt att skriva rätt då...
Men jag behöver ju inte skriva, kan ju vara tyst ibland *skrattar*

Ska skriva ett brev till kommunen med önskemål om ledagning...
Och sen skicka med de inkomst och hyresuppgifter dom vill ha för iår...

Onsdagen den 19/2

Mitt straff: Evig tandvärk!

Till tandläkaren för att äntligen få hjälp. Trodde jag. Men skadorna i tänderna kan jag ej få hjälp med, bara själva käkleden, om landstingen godkänner. Trodde det var klart. Trodde det var därför jag var där! Men besöket idag har mottagningen ej fått betalat för, och får jag avslag så kan jag tvingas betala. Väldigt många får avslag. Men man kan "överklaga" sa tandläkaren.

Dumt jag inte fick veta innan, då hade jag inte tackat ja. Att få hjälp med käkleden vore toppen. Men så länge tänderna är trasiga så kan jag ändå inte äta eller tugga. Är öm i munnen, käkleden, nacken efter undersökningen. Och ledsen av beskedet att det inte kommer att bli helt fixat!

Handikapptoaletter på sjukhus... på alla olika mottagningar... vore toppen!
Dörröppnare så man slipper något mysko femhandsgrepp *ler* kunde oxå vara en bra sak.

Rätt fräscha lokaler, men väldigt små toaletter. Och trots rundfrågningar hittade inte personalen någon Handikappvänlig toalett!

Jaja, är ju inte så skröpplig så jag ställde stolen utanför... och införskaffade mig några fina blåmärke (Nej, jag har ingen kamera! *ler*)... En blåsa på handen och en vrickad fot.
Om jag ska dit igen, så blir det toa före, i centralhallen... Den stora rymmliga... *ler*

Har inte kollat om ledsagningen i morgon förmiddag är klar... har inte hunnit ringa om det. Den borde vara det... borde...

Torsdagen den 20/2

Wow... en ledsaga kom och jag hamnade inne i stan på BOSSE. *ler lätt ironiskt*
Var inom apoteket och "pakethämtning-post-tobaksaffären" på vägen hem. Hemtjänsten kom i ställer för igår efter lite strul.

Jag hatar grus! Däcken tar in en massa deciliter grus! Övervägar att städa rullstolen... Har grus i sängen p.g.a. att allt som är nära stolen blir grusigt... kläder, jag... *ler*
Det kom till och med in grus i kartongerna med undersökningshandskar... 300 handskar är avskakade och nerlagda i en stor svart plastbox istället... de andra 200 klarade sig... Inte så kul med grus på dom... *aj*
Sov när hemtjänsten dammsug... och städade... och gick... Helt borta...

Fredagen den 21/2

Ska ta ut pengar och ska köpa tvättmedel och risgrynsgröt! Samt chokladkartonger! Men då hemtjänstens kroppen inte orkar med sitt jobb så stannar jag gärna hemma. Så jobbigt att rullas av en som inte kan hålla mig rakt... utan åker som slalom på gångvägen.

Det gör grymt ont i nacken, och jag blir så trött att jag inte orkar rulla hem trots att jag kan det utan problem normalt, det är ju nerförsbacke!

En från företaget ringde innan i dag. Om min ledsagning och om en av hemtjänstdagarna. Dom ska kolla en en kille kan ta mig hela måndag eftermiddag-kväll. Vore toppen.

Sa även att ordinarie inte kan göra sitt jobb sen skadan. Och att dom måste hjälpa henne. Får väl se om dom gör något, dom ska prata med henne på onsdag.

Lördagen den 22/2

Är just nu i en svacka. Mycket trött och deprimerad. Hinner inte svara på alla mail. Men jag gör prioriteringar. Ska vila mycket för att snart orka mer igen. Har varit för många negativa besked i mitt liv på kort tid. Och det brukar utlösa mina svackor.

Är förvirrad och väldigt trött.
Orkar bara vara uppe några få timmar mellan sömnpassen...
Konstigt...
Jaja...
Fick inte tag på någon som kunde ge mig någon klarhet alls i det där med tandvård...
Men det är ju snart ny vecka och en måndag igen... tills dess tänker jag ignorera det!

Söndagen den 23/2

Sovit en del och är lite piggare nu. Orkar vara uppe en halvtimme då och då... skönt!

Vecka 9

Måndagen den 24/2

Ledsaga för ikväll löste sig. Och jag lyckades få 3 timmar till per vecka beviljade, eller rättare sagt får 24 timmar per mån fr.o.m. 1/3-03 t.o.m 9/5-03

Det är ju omöjligt att få någon att jobba 5,5 timmar för 2 timmar lön, nu kan jag lägga 4 timmar istället och det kan underlätta lite... Kan erbjuda lön för ca 80 % av tiden... bättre än under 40 %...
Önskar jag hade tillräckligt för att ge lön för alla timmar! Skulle kännas rätt.

Han som jobbade i kväll, fick ingen infomation alls från företaget om att det var ca 2 timmar obetald paus i jobbet... Och utan den informationen kan ju 14:20-20:45 kännas oki!

Tisdagen den 25/2

Vilodag!

Znark

Onsdagen den 26/2

Drömde... Att jag var gravid, fick trillingar... två av barnen skulle två andra kvinnor ha. Och barnet som var mitt dog... Drömmar kan vara så konstiga.

Vänner får barn (om än efter många läkarbesök och undersökningar och hjälp på traven!)...
men inte jag... klart jag bär på en sorg över att inte kunna få barn. Men det är ju inget jag grubblar så mycket på. Kanske grubblar jag för lite på det...

Torsdagen den 27/2

Vill att personer som jobbar hos mig, med mig, vänner, släkt slutar tro att jag kan svara när jag inte ens hört frågan! Man måste vara nära mig, i samma rum för att jag ska höra. Vilket är normalt. Att prata med någon genom väggar har sällan någon effekt. Orkar inte resa mig och skutta omkring som en stutsande jo-jo när andra är starkare, snabbare, piggare.

Fredagen den 28/2

Loesje-bilder

Babydrömmen i repris

Drömde samma sak i natt. Eller nästan...
Var gravid, födde trillingar. Gav bort två av barnen till två kvinnor som skulle ha dom.
Och det barnet jag skulle ha var väldigt klent. Både barnet och jag låg i en kuvös, nära nära för att barnet inte skulle frysa. Med slangar och andningshjälp. Men barnet dog...
Vaknade ungefär där...

Sitter här och filar lite på min webbplats... ska jag ha <h4> eller <p><b>... *Velar* Ska snart skutta i säng och sova lite före FBI files på femma 20:00...

Mars

Lördagen den 1/3

Det blev <h4>... Snart klar. Tagit några timmar, har sovit lite oxå... men inte tillräckligt... svarade i telefon när klockan ringde för att påminna om medicin *kokko* *skrattar*
Ska bara skicka filerna och snabbkolla hemma. Resten får jag kolla från IT-cafét på måndag. Man blir rätt blind i sin egen dator... *ler*

Söndagen den 2/3

Yesterday is history.
Tomorrow is mystery.
Today is a gift.
That’s why they call it *present*.

Åsikterna om att jag är en latmask ignorerar jag sen många år. Skulle varit död om jag gjort det dom velat jag ska göra när jag ändå bara är hemma...
"Tänk om du bott närmare mormor då kunde du hjälpt henne en del på dagarna när du ändå är hemma" Ska jag jaga henne med rullstolen... sno henne stora hjul på rollatorn och ha som länkhjul... *hum vore något*

Nej, ignorerar dom så mycket jag orkar. Även om dom långsamt knäcker mig med kommentarer och knäppa uttalande... Men men... hur skulle dom kunna veta, det syns ju inte hur min kropp ser ut inuti...? Och att förklara är omöjligt... att få andra att förstå är omöjligt om man inte själv förstår...

Men dom kunde respektera mig och inte påstå att andra som är mycket sjukare än jag är får minsann varken hemtjänst eller fina läkare... *suck*

Vecka 10

Måndagen den 3/3

Varken hemtjänst eller ledsagning blev av idag.

*suck*

Gav företaget ett schema den 21/2 via ledsagaren jag hade den 20:e och ledsagan som jag ahde i måndags fick ett eget. Då tanken var att måndagarna skulle tas över av honom.

Och betonade att de dagar som är där är klara och att jag vill ha ledsagning.
Hon från kontoret ringde den 21/2 och vi pratade om det. Hon kolla extra om måndagarna då dom har haft problem tidigare att fixa folk... och jag betonade att de måndagar det står ledsagning på på schemat behöver jag hjälp!

Sen sa hon till ledsagan förra veckan att jag skulle ringa om jag ville han hjälp... och glömt var schemat och måndagarna, de tider som jag redan sagt ifrån att jag behöver hjälp på!
Och oavsett om jag ska ringa varje gång jag behöver ledsaga eller inte, så måste ju hemtjänsten fungera. Behöver nog ta reda på hur man ska göra som kund hos dom.

Så idag uteblev både hemtjänst och ledsagning... Så de två pappkassar mediciner står och väntar på apoteket får vänta ett tag till.
Redan förra veckan började det bli kris, men hon som jobbade onsdag och fredag orkar inte bära något (varje kasse väger ca 3 kilo) så jag valde tyvärr att vänta...

Ska ringa Akademibokhandlen Sergelstorg, de böcker som är undanlagda från bokrean till mig kan jag inte hämta...

Och sakerna en vän ska ha, får jag skicka till henne, tillsammans med filmen som vi ska titta på om en vecka. Fall jag inte kan komma...

Ledsagan kan säkert fungera bra.

Om jag får besked om hur jag ska gör för att få hjälpen. Han sa att kontoret sagt att jag ska ringa varje gång jag behöver hjälp, men det fungerade inte innan. Då man aldrig ringer tidigt nog.

Dessutom så som det blev idag verkar jag även behöver ringa för att boka hemtjänst vilket tidigare trots allt har fungerat utan påminnelse om vilka dagar och tider.

Innan strulade det för jag bara skulle säga till ledsagan, sen för att hon blev skadad och kontoret inte visste hennes ledsagningar, utan de fick jag rabbla upp.

Och sen har dom även missat säga vissa sker till personalen som gör att dom ibland dragit sig ur i sista sekund när dom får veta att det är även hämtning eller att som det var innan inte betalt i väntetiden.

Betraktelse

När jag behöver ringa företaget som har hand om min hemtjänst och ledsagning utan att något allvarligt inträffat så är det lätt och smidigt inga sega telefonsvarare...

Men när något inträffat, som idag, ingen kom, så är det telefonsvarare på alla nummer...

Nästan som man tror att dom stänger av telefonerna med flit... undrar vad andra kunder tycker...

Tisdagen den 4/3

Upptaget, telefonsvarare... Jaja fördelen är att jag kommer inte att vara arg längre när jag väl får tag på dom eller dom får tag på mig. Tyvärr är ilska bra när man ska få saker sagda med kraft.

Trött, det surrar i huvudet, kan inte fokusera blicken, väntat länge på telefonsamtalet nu... Sen klockan 9:00 i morse... efter några få stunders sömn... måste försöka slappna av... måste försöka somna...

Onsdagen den 5/3

Många tangentsbordsklickning... Skrivit massor senaste 24 timmarna... både privata saker i mitt liv. Och om sånt som är mer eller mindre privat hos oss alla - sex. En artikel som reflektion på tv-programmet som gick i måndags på femma, Fråga Olle dokumentären sexualitet och funktionshinder.

Torsdagen den 6/3

En superduperontdag!

Fredagen den 7/3

Längtar till onsdag och rektoskopi och sånt där gräsligt...
Har så grymt ont... inte sovit en blund drygt ett dygn... och före det var det väldigt korta stunder. Vet att dom inte kan trolla fram något bot, eller så.

Ringde och fixade sjukresor. Till och från... hon tyckte jag skulle ha färdtjänst... jag höll med.. men vad *pip* kan jag göra åt det? Mer än att ringa, skriva brev etc.?

Ska vila lite... mycket... *ler*
Måste tyvärr bara ringa ett antal samtal till och rota fram ett papper från en av pärmarna... vilket jag inte kan göra än, då nacken måste bli lite snällare...

Just nu känns magen rätt snäll... ormen (tarmen) är ganska lugn... men den gör några skumma "kaströrelse" som syns och känns väldigt konstigt...
Jaja, kroppen är bra konstig...

Så grymt trött... vill sova... *jäsp*

Lördagen den 8/3

Hjälpt mamma via telefon att få igång sin e-mail igen. Tog ett tag. Men då hon kan mer än hon tror så gick det bra.

Söndagen den 9/3

insomnia...

Legat i evigheter, så trött, men så omöjligt att somna, eller få sova mer än max en timme. Kroppen är utmattad. Och huvudet borta...

Varför ska det vara så svårt att somna... och sova några timmar... helst 5-6 timmar. Längre än det är omöjligt p.g.a. medicinering. Men nu är det länge sen jag var uppe i 3 timmar på en gång...
Allt i mitt liv, min vardag ockuperar hjärnan just när jag lägger mig. Och allt blir kaos.

Vecka 11

Måndagen den 10/3

Morron! Efter en feber kallsvettig natt längtade iskalla jag efter en skön dusch... In på toa och föreberedde mig, och duschade sittbrädan och badkaret en stund... upptäckte att allt blev bara kallare... och kallare...
INTE VARMTVATTEN! *suck*

In i köket, kokte en liter och blandade till ljummet och tvättade av mig ett par gånger med tvättlappar... Och är lika stelfrusen nu som innan... men renare...

Så kallt vatten som jag har nu har jag sällan, bara efter man låtit kranen rinna i flera minuter... *hy*. Ska koka lite mer vatten och fixa en mugg te... känns läge för det.

Någon har koppla in en tvättmaskin eller diskmaskin fel. Och satt på både varmvatten och kallvatten för fullt... då springer kallvattnet ut i varmvatten ledningarna och alla i trappen och den bredvid får iskallt vatten.

För att fixa problemet måste dom hälsa på hos alla och kolla... Jag hade besök strax efter 14-tiden... och det är många som inte är hemma...

Tisdagen den 11/3

Lite varmvatten vore trevligt. Och det kom tillbaka. Vet inte hur länge det stannar. Det kan ju vara så att den som kopplat sin tvättmaskin eller diskmaskin fel inte vet om att det är den som orsakar problemen. Men jag hann i alla fall duscha av mig.

Onsdagen den 12/3

Ingen sjukresa

11:00 - Upp för andra gången. (var uppe 9:00 som vanligt)
11:15 - Ringde för att boka en sjukresa till sjukhuset! Men kortet var inte laddat. Trots att dom lovade i fredags att göra det.
11:20 - Ringer mottagningen och säger till på deras telefonsvarare att jag inte fått någon sjukresa inlagd och att de måste fixa det snabbt.
12:35 - Ringde telefonsvararen igen och säger att p.g.a. att jag inte fått någon sjukresa kan jag ej komma. Ber dom höra av sig till mig.

Vilket dom lär göra, med en räkning på 240 kr för att jag inte avbokade besöket en dag före utan 1 h 25 minuter... *suck*

Mår pest av allt strul, kan ej äta. Känner mig "darrig", ledsen och "ivägen"

Torsdagen den 13/3

Hemtjänst istället för igår då det var meningen att jag skulle vara på sjukhuset. Sen vilade jag.
Skulle till stan på kvällen på ekonomitemakvällen på BOSSE och ingen ersättare för den sjuka ledagan hade jag fått höra talas om.

Så alternativet att vara ute i god tid och rulla själv var det enda kvar. Och hela vägen dit är uppförsbacke... först till Tunnelbanan och sen från tunnelbanan till stället. Och någon därifrån skulle möta nedanför uppförsbacken. Det finns bra människor. Mycket bra människor. Som liksom kan tänka.

Rätt var det var ringde det på dörren en ersättare kom, 2 timmar för tidigt. Trots att tiden står på schemat han visade. Men ingen hade ringt före. Vilket jag bett företaget göra flera gånger.

Fredagen den 14/3

Grymt ont i nacken efter "transporten" av mig igår. Ledsagan var lite för oerfaren för att miin kropp ska klara det. Trottoarer, grusig bucklig asfalt, kantsten, kullersten... vissa kör enbart där... Och fort fort, så dom tappar andan... Redan på kvällen hade jag mer ont. Och under natten blev det värre.

I övrigt en seg trött dag. Men ändå blev lite gjort... tänkte i alla fall en del på onsdagens föredrag... *ler*

Lördagen den 15/3

2 år sen min Pappa dog. Efter några hysteriska fattar-noll-attacker somnade jag.

Söndagen den 16/3

Vaknade vid 4:30 tiden... och mådde något bättre. Men la mig igen efter att titta på bandade program från Dicovery från igår kväll

Vecka 12

Måndagen den 17/3

Dags för en ny telefonvecka. *gäsp*

Pratade med företaget om ledsagornas erfarenhet av rullstolskörning. Och min kropps problem med rycklig och dålig körning. Hoppas det gör någon nytta. Pratade även med hemtjänst/ledsagan som jobbade idag. Han trodde jag var sur på honom. Försökte förklara att jag är trött och har ont. Förhoppningsvis förstod han det.

Tisdagen den 18/3

Illamående och yr efter att knuffats i rullstol? Fort och ryckigt... hoppigt och snabba inbromsningar vid varje hinder, sen full fart igen.. *usch*

Men han ska inte jobba hos mig igen... han vill nog inte det eller, jag är ju så komplicerad...

Spydde i gårkväll när jag kom hem...
Jag som sällan bli åksjuk...

Onsdagen den 19/3

Rally!

Föredrar trots allt motorcykel... rally i rulle är inte så kul...
men men kommunen betalar... och alla får ju inte rally av kommunen eller...?
Var glada för det!
Det är botten... Man mår illa, får grymt ont och orkar inte sitta på flera dagar...

Dags för föredrag! Ska bli kul!

Många tjejer kom. Fler än dom ansvariga hade förväntat sig. Och dom ställde många bra frågor, och jag hoppas dom fick svar på det dom ville.

Torsdagen den 20/3

Överkörd av en asfaltstillplattare. Och en jordfräs... *aj*

Fredagen den 21/3

Ledsagan från i måndags ringde mig, han var besviken för att jag sagt saker om honom till kontoret. Att han inte skulle, kunde jobba hos mig mer. Han ville komma hit och prata på måndag. Men jag sa att det är kontoret han ska prata med. Att det är dom som bestämmer. Sa vad jag sa till kontoret, att han inte kunde köra rullstol bra, att jag inte orkar bli körd så... men han lyssnade inte.

Lördagen den 22/3

Haft fikabesök. Köpte muffins igår, två olika sorter, chokladmuffins med vaniljkräm och apelsinmuffins med chokladkräm... smaskens... Kul och pratigt. Vi ska se filmen "Boy’s Don’t cry" ihop, jag har filmen men har inte sett den. Och jag lovade att inte titta på den innan.

Vecka 13

Måndagen den 24/3

Måste lära mig.

Måste lära mig. Att bara för att jag inte kan vissa saker så kan man inte alltid få det man vill ha. Som sjukresor, Bra rullstolsdyna som inte krossar underlivet, Färdtjänst, Dyra mediciner, etc

Blöder från tarmen. Vissa dagar ganska mycket, kräks, smärtor som gör att jag ej kan röra mig. Behöver alltså träffa en gastroläkare. Men kan inte få göra det då jag ej kan åka pendeltåg eller buss till sjukhuset. För dom beviljar inte sjukresor.

Konstiga regler, rekommendationer... men dom är där för att spara pengar...

Tisdagen den 25/3

Hostar lite... fått oboy i halsen... annars andas jag... både in och ut... slöar lite... varit dålig i natt och är skakig och trött. Ska snart lägga mig igen...
Ska bara... (låter som Alfons Åberg) fixa och trixa lite och ringa lite... tänkte dessutom.

Onsdagen den 26/3

Gäsp. Upp tidigt, åt och la mig igen... och upp 8:30 igen... Den gången för att resa in till stan. Ledsagan kom som planerat.

Jag har varit på BOSSE idag...
och sen sovit... hemtjänsten skrattade åt mig... jag var så trött att jag inte fattade något... *ler*
Hon jobbade vidare och jag la mig... rätt lyxigt att vakna med ett renskurat badrum...

Torsdagen den 27/3

Skriva och ringadag. Fick prata med läkaren jag ska träffa på måndag och han skulle sätta in två sjukresor så jag kan komma. Hoppas det fungerar bättre än den 12:e mars...

Fredagen den 28/3

Hemtjänstdags, med en promenad med shopping på apoteket och vivo. Tarmtvättmedel inför måndagen! *heja*
Och sen drickyoggisar... och muffins...

Sen ska jag fortsätta med min frisyr... Skönt att kunna vila mellan varven, sova några timmar och sen forstätta... Trots att det är klämmor och sånt som håller fast delarna... *ler*

Lördagen den 29/3

Kriget går in på 10:e dygnet. *ryser*

Hur många människors liv är han värd?

Måste uppdatera "Att-göra-listan", Känns som något fallit ur... vore katastrof...

Igår skolkade jag från cellprovet...
Det gjorde jag för 3 år sen oxå (2000) oxå... *hum*
Tar hellre provet i samband med en vanlig gynundersökningen, när dom ändå rotar där nere-inne...
"det gör inte ont alls, om du är frisk"
Vet... läst det... många har sagt det, vänner intygar... men jag får ont...

Söndagen den 30/3

Skrivit en del och legat i sängen och fördrivit tiden.

Vecka 14

Måndagen den 31/3

Åkte sjukresa förbi där jag bodde innan.
Hade inte tid att hälsa på, ska ju iväg ikväll och måste hinna vila. Men jag ska...
Mitt ex. har besökt mig ett antal gånger sen vi flyttade isär. Men jag har uppförsbacke till t-banan... fullt giltigt skäl att att inte orka

Läkarbesöket gick bra. Ska göra en ny (tur det inte är en gammal *ler*) koloskopi för att kolla att inget farligt eller olämpligt växt fast inne i tarmen. Fick en massa recept och extra många Xylocaionsprutor *heja*
Så nu kan jag sitta snällt ett tag igen *ler*

April

Tisdagen den 1/4

För snart 11 år sen bröt jag upp ett förhållande med en av världens mest svartsjuka personer (vet att dom är rätt många). Många år av förföljelse, trackaserier och hot följde. Tjuvringningar var vardag. Vänner blev störda av frågor om mig.

Trots nya förhållande, många sådana vägrade personen acceptera att jag gjort slut. Inte ens äktenskap och barn hjälpte. Men det gjorde att det avtog. Tillfälligt. Tills de skiljdes.
Då började allt igen. Telefonsamtalen, dygnet runt. Även mina vänner fick samtal. Anklagelserna som fick mig att göra slut, blev värre och värre.

Jag kallades för könsord dagligen, var en hora som knullade överallt utom hemma. Visst var den verbala terrorn hemsk, men den psykologiska var mer tärande. Att hela tiden känna sig osäker på personens nästa steg...
Tongången var mycket aggresiv och jag planerade länge för hur ett uppbrott skulle bli möjligt. Inget lätt. Men det gick... efter flera månaders detaljplanering...

Flyttade... och det blev lugnt...

Onsdagen den 2/4

Snöade lite... så jag stannade hemma, hemtjänsten gick till centrum 2 gånger för att få med alla mediciner hem. Två fulla shoppingkärror, en Kånkenryggsäck och en stor pappkasse... Men nu räcker det i ca en månad!

Torsdagen den 3/4

Idag fyller min lillasyster 24 år... Hon var 11 år när jag flyttade hemifrån så jag har nästan missat hela hennes tonåring till vuxenperiod.
Känns ibland som jag knappt känner henne... Hon bor i Skåne... det är 2 år sen vi träffades, på pappas begravning...
Skickade vykort igår och och maila henne snart... *ler*

Om en vän bett en att berätta så snart man tagit reda på eller råkat få veta "saken", men man sagt nej för att man inte vill det, då det inte är relevant, sviker man vännen då?
Trots att man redan från början gjort klart för vännen att man inte vill blanda sig i just det?
Jag anser att jag var tydlig från början. Men vännen kan känna sig sviken ändå... om vännen får veta att jag vet, men vägrar säga något... *grubbel rynkor i pannan*

Men jag vägrar i alla fall. Det är en person till inblandad... Och vill inte såra den...

En lite gulligare variant är när man umgås med ett förälskat par, och då inte alltid båda samtidigt utan även var för sig *ler*...
Och ena säger något och avslutar säg inte till den andra...
och några dagar senare så är det tvärtom...
och så kan det hålla på i åratal...
Borde föra bok, tänk om jag förväxlar par 1 med par 2 eller ännu värre par 3... *skrattar*

Det är ju kul att prata med folk... dessutom är det hittills bara bagateller...
som att han inte alls var där den kvällen utan på stan och shoppade... (ring och sånt, dom gifte sig veckan efter) Dessutom så vet ju dom en del om mig... *ler*
man kan råka förväxla dom som gifte sig med som som gjorde något annat...

Tur man inte har så många vänner... *ler*

Jag undviker säga saker som inte får snackas brevid om... Vill inte såras.

Och vägrar avslöja något... om det inte verkligen gör nytta för personen.
Någons hemliga telefonnummer eller liknande (jag kan ju kolla om det är oki eller be "hemliga" personen kontakta den andra) skulle jag aldrig avslöja,
men kanske att hon/han visst vill träffa den andra igen... men är för feg för att säga det själv...

I dom flesta fall så har man tillräckligt att prata om utan att avslöja andra hemligheter, har man inte det så kanske man bör anstränga sig...

Tyvärr så hjälper det föga att vara övernes om vad man inte ska sprida, skvallra om när någon känner sig sårad, missförstådd och får en impuls att kompisen sviker och då ska man själv svika tillbaka, hämnas... och gärna mycket värre...
trots att oftast så är det vara missförstånd som gör att man känner sig sviken.
Ibland orkar man inte vara supertydlig och anstränga sit helt och fullt för att ingen ska ha råkat missförstå... det är ju ens eget ansvar att våga fråga oxå.

Fredagen den 4/4

Här är det en massa snö
Rätt våt snö...
Jobbigt...
jag som vill ut en runda...
men om jag rullar ut så släpar jag in en massa våt snö som kladdar ner golven...
och grusen repar dom...
en kladdig sörja...
Bäst att stanna inne med videon och lite choklad...
Hemtjänsten får fixa hit lite mat...
och sen behöver det dammsugas och badrummet storstädas...

Lördagen den 5/4

kroppen är kass... väntar på att lite extra mediciner ska göra nytta...

Lördag kväll: Bingolotto! ööö? nej, inget för mig, för mycket stress...
21:00 Kriminaldetektiver, ledtrådar från kameran...
och sen 22:00 Kriminaldetektiver igen, åtta män...
och sen 23:00 FBI-files...
sen mellan 02:00 och 03:00 I mördarens spår: mördare i spåret...
Kvällen är räddad... eller natten...

Söndagen den 6/4

Hört uttrycket: "det låter otroligt, aldrig hört talas om det förr" eller liknande sägas av släkt, vänner, sjukvårdspersonal, m.fl. när det gäller smärta, udda saker som händer med kroppen etc.
Jag svarar med ett leende! Något verbalt svar på något sånt gör bara allt jobbigare... Hur ska jag kunna bevisa exempelvis att jag har ont p.g.a liten spricka i en kota och inte p.g.a. en muskelsträckning?
Några års erfarenhet?
Räknas inte, jag är ju inte läkare! Jag jobbar ju inte ens...

Vecka 15

Måndagen den 7/4

Nej, jag gömmer inte mig. Men jag vill inte att personer som inte vill bli inblandade i hela mitt liv, den jag som jag är, ska råka ut för fördomar. Anonym? Nej. Men man behöver inte skrika ut att man känner mig, vet mitt efternamn etc.

Jag kommer inte att avslöja något med flit. Och om saker kommer fram är det troligtvis andra som "hjälpt" till. För visst är det lockande ibland. Men när man tänker på personer som är kvar sen, och det dom kan råka ut för bör man inse att det är inte för min skull man håller tyst.

Det är inte för min skull jag inte är någons dotter, syster, släkting på nätet. Det är inte jag som får jobbigt på jobbet. Eller på kaffe hos någon släkting eller granne. Jag sitter här hemma. Långt, långt bort från allt ansvar och från allt samvete... för mitt konstant dåliga samvete syns inte på något sätt.

Filmtajm idag. I stan...
Ska inte se "Boy’s don’t cry", har ju lovat att vänta *ler*!
Det bli dokumentären "Jag älskar vem jag vill", Tar med mitt videoband fall i fall. Färdtjänsten slarvar kanske bort tjejen med andra bandet...

Fick ett intyg idag. Från gastroläkaren. Ska se om det går att använda till handikappersättnignsansökan! Vore toppen! Behöver verkligen några tusen mer i månaden. Att leva med min nuvarande inkomst går inte. Man kan knappt överleva.

Tisdagen den 8/4

Håller på att korra handikappersättningsansökan, och kludda klart bostadsanpassningsansökan. Och dessutom gör jag ett färdtjänstintyg, klart för en läkare att bara "sno" och skriva om lite och skriva på...

Träning faktiskt en del. Vissa saker dagligen som på- o avklädning före och efter dygnets dusch, balanstränar dvs. sitter även när jag är vråltrött *ler*...
Andra saker när jag orkar, för att inte brönna ut mig, Styrketränar, ren självbevarelsedrift, får inte bli klenare, Och så rulltränar ibland. Hänger på om nacken vill... vill inte den så kan man träna zapping med fjärrkontrollen en stund *ler*

Onsdagen den 9/4

Jag har inte något intresse av att skada/såra andra. Råkar jag veta något så gör jag, men det kan jag liksom hålla tyst om... Kan ju skylla på att jag har konstiga hjärnceller *ler*

Är ju rätt härdad efter hela mitt liv i "jag"... en massa "schyyy"
Ingen ska få veta... dom skulle inte förstå... eller bara missförstå...
Jag var ju bara barn... trimmades snabbt in i ett dubbelliv, utan att någon egentligen sa något, lärde mig snabbt att min sort inte var bra och att säga något skulle göra att folk inte tyckte om mig eller några i min familj. Så jag liksom accepterade det hela... i många år...

Tills jag dag flyttade 1990. Då blev mitt liv det enda...

Dubbellivet jag får nu andra administrera, vill dock att dom säger till vem dom sagt vad om mig så jag inte råkar svara fel. Tänk om person 1 vet att jag inte jobbar utan har bidrag, men jag tror att person 1 är person 2, som tror att jag jobbar...
och jag missförstår frågan och svarar lite ytligt om ett fiktivt jobb...

För pratar jag gör jag. Det skulle inte gå, nicka till hej... och ler...
Säger saker som är säkra, som väder... någons bil...

"Du bör inte lämna ut ditt efternamn när du skriver texter och sånt om såna DÄR saker (då det jag mest skrivit om hittills är: mig, endometiros, hiv/aids, sex, kvinnosjukdomar, homo- och bisexuella, människors beteende så måste det gälla det), även personer som vi inte är släkt med kan ju såras eller trackasseras."

Torsdagen den 10/4

Vad gör man när man umgås med sina vänner?

Jag brukar fika lite och småprata...
samtalsämnen beror på den andras intressen till viss del...
Eller så kan kompisen gå-springa efter och pusta "jag ska aldrig bli assistent" *ler*
Eller någon smärre hjärtinfakt i någon rulltrappa *ler* (sorry, menade inte att chocka... där bara finns ingen hiss!)
Eller dygnslånga fester med god middag och övernattningar... Länge sen nu... alla är för trångbodda... eller bor i hisslösa hus... *snyft*
Vad gör ni? Med era vänner, eller tillsammans med era vänner *skrattar*?

Fredagen den 11/4

Hämtade delarna till rullstolen. Och den blev mycket mer lättrullad. Mer piruettvänlig...

Lördagen den 12/4

Sitter och pluggar lite. Ska skriva några delprov och sen slutprov... men drar på det för det är tråkiga frågor...
Webbdesign, HTML, XML, Javaprogrammering, Javascript, PHP, Visual Basic,
Paintshop pro 7, Photoshop 6, Avancerad Photoshop 6...
Ett antal Windows kurser och MS Office... (kanske)
Kul ämne... Ska gå ca 20-30 datakurser fram t.o.m. 23/12... det är i alla fall bra kvalitet på kurserna. Dessutom ingår intyg... som är specificerade... inte för jag vet vad jag ska ha dom till... tapetsera några väggar?

Söndagen den 13/4

Iskallt... rena kläder... de riktigt krasar när man hänger upp dom... och händerna blir rosa-vit-lila med blåa streck... svårt att hitta matchande nagellack!
Men mina stulna handskar döljer rätt bra! Får väl ha dom ikväll... *ler*

Vecka 16

Måndagen den 14/4

Drunknar snart... i papper, intyg, brev, blanketter, post-it-lappar...

Måste få iväg CSN brevet snartast...
Och sen lite till FK... och lite till kommunen... lite till sjukhuset...

*pust*

Tisdagen den 15/4

Virusjakt... Och sömnjakt... Intygsjakt... *jäsp*

Onsdagen den 16/4

Pyjamas nästan alltid!

Ingen hemtjänst - hon är sjuk... ingen mat... och inga andra kläder än pyjamas...
Borde snart vara van... vid pyjamas... joggingdressar, fleecebyxor och tröjor... borde snart vara van...

Feber, kallsvett, frossa... *usch*

Man borde kunna lära kroppen reglera temperatur. Så den förstår att kylas ner inte är att hettas upp... och tvärtom... Kan väl operera in en sån där modern termometer... och koppla fast i bakhuvudet?

Ska handla, på NetXtra snart... ska bara kolla så jag inte köper något jag absolut inte behöver. Leverans får bli i morgon (när sjukersättningen kommer) på eftermiddagwn, när jag har besök... *ler*.
Ska till apoteket på förmiddagen i morgon och köpa loss handskar och annat jag sånt där jag beställd... samt smita in på tobaksaffären och köpa frimärke till CSN-breven (lär bli två), och lite andra dyra brev...
Och i morgon kväll lär sjukersättningen vara nästan slut, när alla prioriterade räkningar är dragna... *suck*

Torsdagen den 17/4

Skärtorsdagen

Först hemtjänst och apotek, vivo, tobaksaffär, brevpostning och städning...
Sen kompis med bebis... Sen mat från NetXtra med hon matade bebisen...

Jag fick ett ägg med Polly idag av gästerna! *mums*
Och så fick jag leka med bebisen en stund... fast min rosa Barbapapa var mer spännande... *typiskt*

Han satt snällt och stabilt hos mig, han fattade att det var smartast, kunde t.o.m. rulla sakta... han är rätt stor... 8,5 kilo och knappt 3 månader...

Luktar bebis ännu... *ler*

Fredagen den 18/4

Långfredagen

Sorterat papper o mina boxar idag... *tungt*
Men det blev bra. Nu är det vara 3 kvar som ska packas om för att bli lättare...
Tar lite tid...

Nu ska jag leka med en spruta och lite sånt...

Lördagen den 19/4

Påskafton

Nån skrev i ett forum:
Går hysterisk svartsjuka att bota? Eller är det bäst att dra?
Jag svarade på 1:a meddelandet:
Den som utsätts för svartsjuka utsätts ibland eller ofta för terror som går att jämställa med tortyr, fysisk eller psykisk (finns en del skrivit i saken)
En annan svarade på 1:a meddelandet:
Professionell hjälp är nog att rekomendera.
Jag svarade på dennes svar:
För båda..., var för sig och tillsammans om man har för avsikt att leva tillsammans.
Att leva med en svartsjuk sätter spår... (även så där 11 år efter man lyckats fly...)
Dessutom så anser ofta sig den svartsjuka vara helt normal... Förnekar allt och anser att det är den andres fel...

Söndagen den 20/4

Påskdagen

Sitter just med en massa ostbågar... *ler* rätt gott...
Håller på att fixa med mina rislamp-bollar...
ska ha dom i sovrumsgardinen...
men måste klura ut hur jag ska hänga fast dom.
Eftersom sladden mellan bollarna är vit och gardinen svart så kan jag "pynta" lite med krusade paketband i lila och svart för att dölja sladden lite...
Tur det bara är 10 lampor... och att fönstret bara är knappt 1.80 brett! *ler*

Vecka 17

Måndagen den 21/4

Annandag påsk

Måndag... Papper, papper... kom-i-håg-lappar. Bostadsanpassning, handikappersättning, färdtjänst, assistans, hemtjänst, ledsagning... det enda jag redan har är de två sista... och det t.o.m. 9/5... sen är det också slut. Och handläggaren är svår att få tag på.

Tisdagen den 22/4

För 25 minuter sen... så kom en massa saker in i hallen...
Förutom den traditionella reklamen och den veckonyttiga vivo-tidningen så kom ett spännande något svåröppnat kuvert från syster...
Wow...
fina bilder... på allihopa... på pappa, katterna...
Äntligen en bild på syster med sambo...

Temakväll på BOSSE - mellan stolarna. Personer som inte passar i myndigheternas mall över funktionshindrade. Intressant. Många många är i den sitsen. Tror att majoriteten inte passar i "funktionshinder"-formen.

Onsdagen den 23/4

Har fixat mig en dubbelsidig ischias, med bensprattel undrar om det ger snygga benmuskler?
Och sen en endofalsk blåskatarr...
snygga urinprov blir det i alla fall *ler*

toppen kombination för nattliga HTML-CCS-etc-kodningar och skrivande...
Tur jag är rätt kreativ även när jag mår pecka...

Idag har jag varit på BOSSE... och rullat en *pip* massa... in till stan... och sen runt en del... blåsor i händerna... *gnäller*

Ledsagan är för trött... Orkar inte bära varor... Jobbigt... Visst kan man anpassa sig lite... behöver ju inte köpa vråltunga saker... utan hemkörning om det går att lösa. Hemkörning kostar massor för mig varje månad... lägger nästan 500 kr.

Men lite tvättlappar, müsli, en flaska bodylotion, en tub hudkräm... lite nagellacksremover... cirka 2 kilogram... Jag fick lasta ner i min redan överfulla ryggsäck... och i jackan...

Torsdagen den 24/4

Ensamma, utan vänner... Gäller inte bara funktionshindrade

Men som funktionshindrad finns det hinder som gör att vissa ställe, människor blir svåra att hitta...

Rökiga lokaler, fik, dansställe och astma är inget som går.
Trappor och smala dörrar och rullstol blir klumpigt och kräver massor med starka armar, ryggar och ben.
Har man ett funktionshinder eller flera så blir det jobbigare att "springa" på någon spontant och lära känna.

Samtidigt som man lätt kan "skylla på" funktionshindret för att slippa själv kämpa,
min astma gör ju att jag inte kan fika på nästan alla fik, eller käka ute...
och sen är det alla insteg i lokaler som rullstolen inte fixar, bullriga miljöer och min hörsel går inte, och så vidare...

Men jag förklarar för den jag ska träffa var jag kan vara.
Vill den inte det så blir det inget.
Hittills har bara en som jag kände rätt bra sagt nej...
Dom allra flesta accepterar funktionshindret om man förklarar varför man inte kan vara där eller där.
Och inte bara säger "nej, inte där!"

Internet har öppnat upp för funktionshindrade att möta människor. Utan att någon ser att man inte rör armarna som andra... eller att man är benlös...

Och jag känner mig sällan ensam,
kanske för mina funktionshinder tar så enormt mycket tid,
inget ont utan att det för något gott med sig
*ler ironiskt*.

Mina vänner accepterar mig som den jag är, och jag dom för dom dom är.
Och vi anpassar oss till varandra och det går ofta rätt bra. Och man behöver inte fika ut på fik eller kaffé

Det mesta går om man vill.

Fredagen den 25/4

Igår var en konstig dag...
Först fick jag tid hos dietisten, där det var 3 månanders väntetid redan 6 veckor efter besöket hos läkaren, bra, hoppas jag kan få intyg av henne...

Pratade med handikappomsorgen... Om LSS, hemtjänst, ledsagning...
Men jag kan inte få LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, länkar till mer information). Det är för höga krav och det uppfyller inte jag.
Försöker dom övertala mig att inte ansöka?
Troligtvis, LSS är dyrt för kommunerna... *suck*
Svarade att jag har rätt att ansöka och utredas enligt LSS. Fick tid för LSS-handläggarbesök och hemtjänsthandläggarbesök. De kommer samtidigt.

Och en av mina kontaktpersoner på BOSSE hade tid samma dag... *pust*
vill inte utredas av två personer ensam. Dom skulle kunna mosa mig, krossa mig, stycka mig lätt

Lördagen den 26/4

Jag är en sån kompis som aldrig kommer på fester, bjudningar,
jag umgås med folk en och en, på mina villkor, oftast hemma hos mig, där jag ställer kraven på rökfri, parfymfritt och djurfritt...
som aldrig (nästan) gratulerar.
Inte ens vykort kostar jag på vännerna, eller släkten.
E-mail skickar jag om jag kommer ihåg det...
mina vänner brukar påminna mig... jag fyller år då och då... *ler*

Undrar ibland varför folk ens vill vara vän med mig... ?

Söndagen den 27/4

Varit i stan 3 gånger i veckan som var... ohälsosamt... men kul...
Sitter med alla papper, FK, kommunen... många olika... och sen kladdanteckningar bara personer med fantasi kan läsa. Så trött på paragrafer... och "bör"

Idag fick jag en till teckning av mina söta låtsasungar... vet aldrig vem som är avsändare... vilket gör det spännande... Jag älskar barnteckningar... så jag är rätt mottagare... *ler*

Vecka 18

Måndagen den 28/4

Efter 6 veckors strul har jag lyckats få två tider samma dag på sjukhuset, på olika mottagningar... (dom vet inte om att jag har ska till andra stället oxå) detta för att öka sannolikheten att jag kan ta mig dit... trodde jag...
Suttit i dag, i timmar, ringt många nummer hit och dit...

Båda besöken är på remiss från olika läkare...
och ena remissen en 2:a remiss...
vilket krånglade till det...
Vem ska då skriva ut sjukresan?

Dessutom är det inte läkarbesök... utan undersökningar eller samtal... *suck*

Väder

Men många lever efter väder... för väder... och kan inte göra något om inte vädret är exakt som dom vill... (en sak om man har värk och behöver värme) men man kan faktiskt njuta av att vara ute även om et är några grader kyligare än man vill ha det...
Känns tragiskt att något man inte kan påverka alls kontrollerar vad man ska göra eller hur man mår... inte bara då hacka och sånt i en trädgård, utan även ut och bara vara ute, mår bra etc...

Tisdagen den 29/4

Minuter räknas... hur lång tid behöver jag hjälp med det eller det... och hur lång tid skulle det som jag ej idag kan göra ta om jag kunde få hjälp med det...

Min hjärna är som galen... Vissa dagar är den värre än normalt... idag är en sån dag...
Efter 1,5 minut är jag trött på det jag höll på med och lägger av...
Noll koncentration... känns som skallen koker...
Känner riktigt hur vätskorna där uppe rörsig och försöker få ordning mellan signalerna...

Lägga mig och vila... *asgarv*

Kroppen är nästan avstängd... men hjärnan lär inte gå att stänga ner för sömn än på ett tag...
Borde kanske tacka ja till dom där insomningstabletterna i alla fall...
efter några såna här dygn känner jag mig knäpp...

Onsdagen den 30/4

17 minuter tog det att gå igenom att-göra-listan.
Ta ut pengar, hämta mediciner, hämta paket och köp SL-remsa, handla 6 saker på vivo...

Maj

Torsdagen den 1/5

En ny månad... *oj* var tar allt liv vägen...

Alltså... verkar lyckats fixa så jag kan dit (festen på lördag)... *pust*
längtar efter dom alla...

Fredagen den 2/5

Behöver hjälp minst i 575 minuter...
lite då och då, icke schemaläggbart...
minst 550 minuter per dygn
men inte i sträck... och inte schemaläggbara... och då utan socialt liv... utan umgänge... inte hunnit med det ännu...
Men det är ju några dygn kvar...
på tisdag måste jag räknat klart...

Vid 14:00 ringde min bror, är istan och tänkte hälsa på om det gick bra.
Klart det går bra. Så han stannar till i morgon och knuffar mig vid behov i morgon.

Lördagen den 3/5

Velande med kläder, men regnet fick bestämma, överdragsbrallor! Och rätt vanliga byxor istället för klänningen. Var rätt dyngblöt när jag kom fram. Men efter lite avdragning och avtorkning, hade egen handdusk med till rullstolen var jag krambar.

Söndagen den 4/5

Nyss hemkommen...
Efter en trevlig dag.
Smet hemifrån strax efter 14:15... så 12 timmar blev det...
Mycket snack (om pensionssystem, och annat livsviktigt) och umgänge...
Enda nykteristen där...
Vilket var kul på slutet när folks sludder och fylla började blir väldigt upprepande...
Men som tur är har dom småbarn och behöver hem och komma isäng och få 3 timmars sömn före dom väcks...
annars hade nog en del suttit där än...

Länge sen jag kunde vara med så...

Vecka 19

Måndagen den 5/5

Seg.. men ändå vaken... konstigt

Paragrafer överallt

Som om inte LSS och SoL räckte
satt som stadgenörd i 6 år i ett riksförbund, avgick i höstas och idag ringde hon som ska renskriva protokollet... och ville få klarhet... *skrattar* det vill alla...
Mina kluddiga anteckningar lär ju inte hjälpa henne... men hon vill kanske se om hon kan bli mer förvirrad...

Tisdagen den 6/5

Idag tisdagen 6/5 klockan 13:30 är det dags...
Handikappomsorgshandläggaren och LSS-handläggaren kommer hit... *nervös*
Som tur är kommer en från BOSSE oxå... så jag slipper vara ensam med makten!

En och en halv timme senare...
FK ska kontaktas av LSS-handläggaren, hon ska även fixa ADL-utredning via distriktsarbetsterapeuten...
Tills dess har jag hemtjänst som vanligt fast lite mer än nu 2 timmar per dag måndag till fredag.
Och 15 timmar per månad ledsagning via enheten för ledsagningen istället för samma företag som har hemtjänsten.
Känns oki.

Onsdagen den 7/5

Tandvärk! I massor...

Torsdagen den 8/5

Blodsmak i munnen... *urk*
Måste sluta äta sånt man behöver tugga mycket...

Fredagen den 9/5

I förrgår kväll insåg jag att jag ej skulle kunna vara säker på att ha sjukresa till o från Huddinge sjukhus på måndag.

Så igår morse började jag med att ringa runt och se om det gick att lösa...
Ena personen jag ska till är på tjänsteresa och åter måndagen den 12:e,
bra om man kan ta sig dit...
men hon har telefontid först på tisdag...
och mottagningen som remitterat mig springer inte bud med återbud...
Oki 120 spänn bortkastat...

Nästa ställe...
lämnat många meddelande...
inget svar än...
kan ringa direkt till stället jag ska och avboka...
men det är 6:e gången på 8 veckor... så jag känner mig extremt besvärlig...
Men då detta besök inte ingår i högkostnadskortet utan kostar massor så vågar man ju inte chansa...
650 kr är trots allt något jag kan fixa ens med en kniv på strupen.

Någon med rymlig bil (gärna kombi) som är ledig på måndag?
Som kan agera taxi ideelt?
Betalar bensinen...
svar fredag 9/5 före 14:30!

Lördagen den 10/5

Blåmärke i massor

Har börjat få blåmärke bara man tittar på ett foto av mig... *suck*
Sover, äter för lite, stressar för mycket... Men ingen annan fixar mina papper... ringer mina samtal...

Söndagen den 11/5

Ingen energi i kroppen... men inte tusen går det att sova för det...

Vecka 20

Måndagen den 12/5

En nybäddad säng bara skriker efter mig...
Gjort schema för hemtjänsttimmarna. Till företaget. Dom tyckte jag var bäst lämpad att själv fixa det. *ler*
Fick med det mesta i tydlig skrift och resten i krypto *fnissar*
15:00-17:00 måndag-fredag... borde hinna få lite käk i mig ibland då... som idag... tyvärr mår jag för illa för att ens se mot köket... men hennes man (är sjuk) behöver henne så hon lär få jobba ett tag till *ler* Och jag slipper äta något jag spyr upp!

Tisdagen den 13/5

Vissa beslutsfattare tror att man drömmer om, verkligen vill ha någon som hjälper en med att duscha för nöjes skull... för man är lat eller så...
Man orkar inte klä på sig själv för man är morgontrött... alltså ansöker man om assistans...
*bankar huvudet i väggen*

Idag fick jag en enkät från företaget som kommunen köper min hemtjänst ifrån...
Synpunkter, klagomål, förbättringsförslag...
*ler* vässar pennan!
Synpunkter: bra med ett multietniskt vårdföretag där äldre, funktionshindrade kan få hjälp på ett språk dom förstår. Klagomål: Personalen måste förstå svenska, om än bara i tal!
Förbättringar: Mer fortbildning, hygienteknik, ergonomi, hjälpmedelsteknik (inkl. rullstolskörning!)
Bra saker: Att man få en och samma person så gott det går. Känns tryggt att veta vem som kommer senare idag eller i morgon.
*grubblar vidare*

Onsdagen den 14/5

Ibland undrar man om personer tänker...
Men det andra inte vet har dom nog inte ont av... men om då får veta då?

I datorvärlden har dubbelklickningar blivit vardag. Men dubbelklickar man på sekretessknappen på telefonen, så slår man av och sen på micken igen... och den man ska "skydda" får höra allt...

Torsdagen den 15/5

En del handläggare verkar tro att man vill ha någon som drar och sliter i ens armar och ben för att få på en tröja av lathet! (oki, kanske inte benen just då *ler*)
Men man får ju se det positivt, man får ju avancerad "sjukgymnastik" samtidigt som man få kläder på sig! Undrar vilken tröjmodell som ökar axlarnas stryka och minskar smärtan, eller vilka byxor som gör att man slipper muskelryckningar på natten? *ler elakt*

Fredagen den 16/5

Hembesök av Enheten för ledsagarservice

Handläggaren har varit på besök idag. Och det låter oki. Lite strejk stör ju allt... men det är ju inget jag kan göra åt det.
Deras personal har alla introducerats i lite av varje. Vilket känns tryggt. Slipper kanske bli illamående p.g.a. dålig knuffteknik.

Lördagen den 17/5

38 graders feber!

Ett dåligt, sjukt dygn. Inget alls som jag orkar trycka ner tangenter för att beskriva.

Mycket smärtstillande utöver de vanliga doserna. Men det gör att jag orkar vara sjuk. Och orkar se till att kroppen kan återgå till det "normala" något snabbare.

Söndagen den 18/5

Bakaxeltrubbel!

10 mm, en centimeter slå den (rullstolens bakaxel alltså!) sig på två veckor!
Och då har jag schyssta spärrnycklar som spänner till ordentligt även med mina klena armar och händer...

Men att åka tunnelbana, man sitter på sidan då får att inte behöva bromsa för mycket... sliter nog en del...
Dessutom är stolen 5 år...

Vecka 21

Måndagen den 19/5

Nu fick jag veta varför jag ej fått tag på min gastroläkare på 3 veckor! Han har slutat! *heja*
Han skickade iväg mig på undersökningar, och sånt. Men då remitterande läkare ska bevilja sjukresor så blir det lite kaos...

Evetuellt kanske så finns det en tur och retur resa inlagt på mitt sjukresekort senare, så jag kan åka till dietisten i morgon... Sjukköterskan ska se om hon kan få lägga in.

Men det är nog bäst att sen skaffa en annan gastroläkare innan jag ska in på dom andra tarmundersökningar...
Kan ju inte lägga tre veckor av ringa och strula före varje enskilt besök?! *suckar*

Snart... mycket snart... någon gång mellan 13:00 och 16:00 invaderas mitt kök av Netxtra... en drös pappkassas... många... typ 12 stycken...
Hemtjänsten kommer 14:30...
tur det... för mig i alla fall... för henne innebär det ju jobb...
dessutom ska det hämtas 3 stora pappkassar med saker på apoteket... (och lite snus... från dörren brevid... *ler*)
Tobaksaffären ligger brevid apoteket, så jag smiter inom där... behöver dessutom frimärke.

Sen ska jag vara slöaktig och oekonomisk. Jag kasta alla mina pappkassar som kommer hit. Har väl 3 stycken sparade fall i fall. Jag kan inte spara allt som andra säger man ska spara fall i fall...
Har aldrig hamnat i en sits då jag akut behöver en pappkasse... *ler*

15 st per mån blir 180 stycken på ett år, oki att jag fått betala för dom, annars hade ju maten kommit hit. Men dom tar plats... Någon jag ej har över.

Kan ju inte ha en större lägenhet för att spara alla påsar... betalar först för påsarna och sen hyra för att förvara dom... bara fall i fall... nej, inget för mig...
Slösar gärna bort dom för att spara yta i min lägenhet... *skrattar*

Tisdagen den 20/5

Blev inget intyg från dietisten jag besökte idag. Hon känner inte min historna tillräckligt väl. Jag förstår henne. Tyvärr så blir det mycket svårt att få igenom handikappersättning utan ett intyg på min diet. *suckar*

Är dessutom lätt strejkdrabbad... ingen ledsagning inför mötet på BOSSE imorgon. Så det blir att upp tidigt, Ha lättpå- och avklädbara kläder... och rulla en bra omväg.
Men jag SKA dit!

pillar på orden...
ordningen... viktigheten... betydelsen... risken för att missförstå... *grubblar* vad bara måste så i en eventuell platsannons ang. assistans till mig... har en "prototyp"... *hum* känns lite för detaljerad... men ändå vore det nog bra...

Onsdagen den 21/5

Hissen vid tunnelbanan där jag brukar rulla av var avstängd, så det fick bli en annan uppgång...
längre bort... så jag är seg... men jag var ute i god tid och hann köpa en cola och en ny kalender till mitt skrivbord, och två Post-Itblock... *ler*
tur jag har dra lätt av o på byxorna (dom är glatta på insidan *ler*) så jag kan hoppas i säng och bara ligga där...

fick rulla en massa hundra meter extra dit och en massa extra hundra meter hem...
fick blåsor i händerna... *gnäller*

Torsdagen den 22/5

Zongelé

*ler* gjort som mamma sagt...
och köpte en tub sån gelé på apoteket idag (via hemtjänsten som bud),
att ha på armbågar och axlar när jag får överansträningsinflammationer av överdrivit rullstols rullande... (fast så sa inte hon *skrattar*)

Fredagen den 23/5

Slagborrmaskiner borde förbjudas när jag ska sova!

Det är ju helt omöjligt att få en blund på förmiddagen när dom borrar sönder hela huset... och dessutom bygger om skolan bakom huset där jag bor...

"Din ansökan om nedsättning för avgiftsåret 2003 har kommit in till CSN 2003-04-22. Ansökan är inte färdigbehandlad." från Mina sidor på www.csn.se

Lördagen den 24/5

Eurovision song contest 2003

Turkiet vann! Efter en strid mellan Ryssland och Belgien (som jag gillade starkt!) Ungefär som vanligt. Några man gillar och några man ogillar.

Söndagen den 25/5

Känns som Linuxdax!

I alla fall i en bruk som brandvägg... till att börja med...
Ska bara läsa på lite först. Och sen får man lära medan man håller på! Den metoden är den enda som egentligen fungerar.

Vecka 22

Måndagen den 26/5

Åska, ösregn... men jag överlevde åskan... *pust*

Besök av en från ett assistansföretag. Det enda jag hittills kan tänka mig att ha.
Annars får jag köra själv... vilket jag inte heller vill...

Fick svar på det mesta. Och känner att det är kompetent folk som kör det. Egna erfarenheter är ju positivt att ha i branschen. Och det har dom.

Sen var jag och hemtjänsten och shoppade skrivarpapper på nedreplan i gallerian. Sen var det måndagsgöromål, disk och sånt, sen när det var drygt en timme kvar kollade hon om hon skulle gå... men då skulle kylskåpet städas... 10 timmar per vecka är inte 7 timmar... även om hon kommer 40 minuter försent och vill hem...

Tisdagen den 27/5

Ansökan om nedsättning av årsbelopp

Information gällande studielån (lån tagna mellan 1 januari 1989 och 30 juni 2001):
Beslut för 2003 är fattat 2003-05-27. Ditt årsbelopp enligt beslutet är 0 kronor.
källa:www.csn.se - mina sidor

*suckar djupt av lättnad*
Och tar en pris snus för att fira!

En hel del gånger jag ber hemtjänsten om hjälp med saker som jag tidigare bett om hjälp med, typ skor, jacka etc... så är det precis som hon blir förvånad över att jag inte lärt mig hur man tar på det ännu...
Och vid vissa tillfälle har hon försökt visa så här ska jag göra...
men jag har skämtat bort det...

Onsdagen den 28/5

Jag vill sova!!!

Slagborr, och 5 andra monstermaskiner har lekt hela förmiddagen...
Mina ögon är blodröda av sömnbrist (eller pollen!)

Ska handla lite snart, posta brev, titta på när delar av hemmet städas... sen hoppas jag att mostermaskinernas förare försvunnit, förintats, dragit hem... så jag får sova...

Men då kommer säkert någon hacker, fuling och ser till att jag måste jobba... *grrr*
Tar ett djupt andetag... lite arghet finns kvar nere i högra lungan...
Så jag hatar kullersten!
*ler lugn och avslappnad*

Mailat Kommunals stockholmskontor

Då enheten för ledsagarservice inte får ta in timanställda så stod jag utan ledsaga härom dagen igen. Trots att jag bokade en vecka före. Jag stöder strejken, men vill inte göra det med risk för mitt liv.

Det gällde ett besök på vårdcentralen som kommer att kosta mig i uteblivetbesöksavgift då jag ej kunde avboka 4 timmar före. Något min ekonomi inte klarar utan att nästa besök får ställas in.

Jag tillhör dom som inte kan lämna hemmet utan hjälp.
Jag behöver ledsagning till läkare, etc.
Att göra få blodtryck, etc kollat vid behov (i mitt fall dagen efter jag svimmat) är omöjligt.

Strejken slut. Skönt! Ungefär samtidigt som jag mailade så skrev avtaket på.

Torsdagen den 29/5

Strejken slut. Skönt! Ungefär samtidigt som jag mailade så skrev avtaket på.

Blandar ihop lite piller...
Slipar rakbladen, rengör morteln, letar i giftskåpet, drar på vinylhandskarna...
laddar inför kvällen...
Är ni redo? *ler*

Fredagen den 30/5

Börjar bli nervös inför LSS-handläggarebesöket...
Livrädd, tänk om jag blir kvar i hemtjänsten... men jag måste hoppas... även om jag vet att lagen är klurig, och inget är självklart, oasvett hur logiskt det verkar.

Lördagen den 31/5

Nu fattar jag varför skrivbordet inte dammtorkas!

Jag har missat skriva upp just den möblen också på listan över vad som ska göras, vad dumt av mig.
Hittat fler saker som jag missat skriva upp!
Klart man måste skriva att man ska torka även kanten på badkaret!
Jaja, man lär kanske av sina misstag. Jag ska i alla fall skriva en ny lista.

Partydags! Upp strax efter 11:00, ska ju hinna med en hel del. Men det är det ju värt!

Juni

Söndagen den 1/6

Gårdagen var mycket bra. Värt alla symptom och extra ont. Och förtröttningen som jag alltid får. Blir nästan övertrött och har svårt att sova. Men har ändå fått sova en del.

Vecka 23

Måndagen den 2/6

Slagborr... Betongbankare... rätt tysta just nu.
Men om jag lägger mig så utlöses något som gör att dom sätter igång direkt. Testat soffan och gästsängen med samma resultat... så det är nog ett inbyggt vattenpass som sänder ut något som sätter igång alla bullriga maskiner. *skrattar*

Tisdagen den 3/6

Gäspar!
Blev väckt av något stort bullrigt byggnadprojekt vid skolan (hur *pip* ska ungarna kunna lära sig något?) här bakom och en renovering i huset (slagborr...) men det är morgon i alla fall!

Tänk om de som varit hos mig för att hjälpa mig kunde förstå, eller i alla fall på rutin sluta prata med mig från ett annat rum och sen bli sura för att jag inte svarar. Eller blir irriterade för att dom måste gå in till mig för att få ett svar!
Men det klart... hemtjänstkunder ska följa utföraren varje milimeter geom lägenheten. Någon traditon av något slag som jag inte förstår mig på... Man ska inte vila, sätta sig ner och göra något annat. Så nedsatt hörsel, trötthet stör normalt inte... Är man nästan inuti den som städar åt en så är ju chansen större att man hör...
Men jag orkar inte...

Jag och en massa andra blir sämre av sommarvärme.

Fysiskt då. Min kropp koker liksom och jag får feber. Kallsvettas och känner mig dödsjuk. Någon anser att det har med den skadade nacken att göra. Att kroppen inte reagerar på värme som den borde och att temperaturcentrat i hjärnan blir knäppt (rätt lätt med tanke på var det sitter *skrattar*)
Oavsett varför så frestar på och för mig är sommaren ingen årstid jag personligen längtar till.
Dessutom tål inte huden sol *grr*

Fördelen är att de som gillar sommar, värme och sol och sånt mår bättre och lyser liksom upp och blir trevligare!

Jag är bra klient att praktisera på (*skrattar* men vi var rätt ense om det på telefon innan idag) så kommunens LSS-handläggare tar med kollegans vikarie... så vi blir totalt 5 st.
Jaja... tur att jag har stolar så det räcker! Nu får alla fint plats runt mitt bord...
Först in möblerar... sist ut fixar tillbaka...

Hon verkade tänka senast jag träffade henne och hoppas förmåga är kvar! Och sen har jag ju en "livvakt" från BOSSE med!
Beväpnad med kunskap och auktoritet!

Onsdagen den 4/6

Tillbaka till värme...
Nej, jag önskar inte att andra ska bli sjuka av vinterkyla
Nej, jag tycker inte illa om eller hatar människor som är sol- eller värmedyrkare
Och om jag nu hoppas på max 20 grader i sommar för min hälsas skull, är det då värre, hemskare, mer oetiskt, omoralist än om någon annan vill ha 38 grader minst för sin hälsas skulle?

Idag kom min vita flexmugg!
och två antiglidnätrullar... totalt 175 kr... från varsam
evigheter sen jag beställde den... minns knappt... *ler*
Tänk att en skröppelanpassningbarmugg för 100 spänn kan få en så glad...
Men jag verkligen gillar den modellen...
Ska göra vid ett av "piplocken" så man kan sticka sugrör i... sen blir den perfekt! *kramar om den*

Nu är jag lite lätt nervös inför besöket av handläggarligan i morgon... enda gången jag biter mig i armarna! *ler lite så där ansträngt*

Torsdagen den 5/6

Hembesök av 3 LSS-handläggare, värmehuvudvärk och superont i nacken samtidigt

Upp tidigt för att hinna byta kläder till LSS-handläggarna kom. Prick 15:00 kom dom... och några sekunder senare kom "livvakten" från BOSSE.
Känns bra.
Förvånansvärt bra...
Blev tagen på allvar. Fick svara på många frågor, förklara och så där.
3 månader kan det ta innan jag får besked. Får ju promorian innan ärendet ska upp i socialförsäkringsnämnden. Så jag kan kolla så det som ska med är med.
Så nu ska jag börja ordentligt med bostadsanpassningen och handikappersättningsansökan igen...
Måste bara fixa intygen... beställt flera gånger Men utan att få så jag har giltiga från båda mottagningen samtidigt, intygen får inte vara äldre än 6 månader till Försäkringskassan...

Fredagen den 6/6

apatisk
blek
cyklotisk (hjärnan)
depremerad
egocentrisk (Jag söker hjälp åt Mig)
filosofisk
gnällig
hyperaktiv
ironisk
jag?
kallsvettig
ledsen
manisk
neurotisk
oförutsägbart
problematisk
q
realist (i min värld)
smärta
trött
utmattad
värmesjuk
whiplashskadad
x
ynklig
zombie ångest
ärlig
överseende

Lördagen den 7/6

Desporado - Magnetism...
Man suger till sig folk som söker desperat efter någon, vän, kompis, partner eller sängvän...
Och sen limmar dom fast sig...
Och själv vet man inte hur *pip* man ska bära sig åt för att kunna andas?!

Söndagen den 8/6

Känner mig sjuk... lungorna har krympt och jag orkar knappt röra mig...

Vecka 24

Måndagen den 9/6

Röd måndag... Helgdagar rubbar min värld.

Tandvärk, så hela käken är öm och känns krossad.

20 minuter för sent idag igen... börjar bli mer regel än undantag. Vilket inte fungerar. Så jag tog upp det direkt i hallen att det är viktigt att hon kommer 14:30. För att hon ska kunna sluta 17:00. Hon sa att hon kan jobba längre. Men jag sa att det orkar inte jag, är för trött för allt redan innan hon kommit hit... och att då det blir förseningar gör mig halvt medvetslös.

Varför får jag dåligt samvete, känner mig elakt för att jag ställer krav på att hon ska passa tiderna?

Tisdagen den 10/6

Maratonrullning i morgonförmiddag!

Lär väl ta lika lång tid i alla fall

Ringde just min arbetsterapeut, hon har slutat... så den andra tog över... tur det...
Hon ska kontakta HC ang. de olika hjulen...
och den för låga ryggen...
Man kan enbart få det dom har i lager. Så jag hoppas dom råkar ha två däck av samma typ,
och en 40 cm tjejrygg *skrattar*
Vill ha... skulle slippa blåmärke på insidan av mina armar...

Fick tid att prova ut en tillfällig dyna redan i morgon... och har jag tur *haha* så kan jag ta hem en redan då...

Sen ska hon skicka en arbetsorder till HC så dom kallar in mig för kolla av rullstolen...

Men det kan ta 3 månader... då det enda som prioriteras är andningshjälpmedel. Att det ens ska behöva specificeras, borde väl vara självklart... *suckar*

Onsdagen den 11/6

Idag ska jag ut och bli regnvåt/blöt... Gillar regn...
Även om det verkligen kräver en massa jobb före och efter för att kunna vara ute.
Regnkläder är ju inte de smidigaste kläder som tillverkats även om jag har hittat ett par mycket bra överdragsbyxor.

Generellt vill alla alltid ha ett annat väder...
är det sol och varmt kunde vinden fläkta lite mer...
är det snö och kallt kunde det varit lite mer sol...
är det vår, sol, så är det någon grad för kallt...
eller så är det för varmt på sommaren...

Brukar inte ens veta vad det är för väder. Måste kolla om mamma ringer, det är ju en standardfråga. Hemtjänsten påminner ofta med vad det är för fel på vädret.

Oki att vädersnack är ett socialt fenomen. Men hur stor del av umgänget orkar man prata om väder? 99 %? nej...
väder går inte att göra något åt. Att lägga en mass kraft, energi åt att gnälla på något sånt orkar inte jag. Byter snabbt samtalsämne... pratar hellre om varför vädret är så viktigt för någon än om själva vädret.

Torsdagen den 12/6

Sitter och gosar på mina nya dynor. Så skönt.

Arbetsterapeuten ringde, och ett högre ryggstöd är inte bättre enligt konsulenten på hjälpmedelscentralen. Men jag ska få åka dit och så ska jag utredas. Om några månader. Det är ju väntetid, så det blir till hösten.

Fredagen den 13/6

Haft besök av en god vän
Ätit goda väfflor, med blåbärssylt, hallonsylt och vispad grädde Tittat på en bra film "Boy’s don’t cry"
Och ska snart lägga mig i min sköna säng

Lördagen den 14/6

Tid

Något som människan tror sig kunna
spara
mäta
styra
Tid ger makt
nästan som pengar
Fattiga har ont om tid,
de jobbar mycket och får slita hårt
De som har det bättre har råd
att låta andra göra vissa saker åt sig
för att spara tid
Vad kan man använda sparad tid till?
Får man ränta på den?

Folk springer till bussen,
ibland för att de inte ska missa den,
ibland för att spara tid på morgonen.
Får sova längre

Tid kan rädda liv
En med hjärtstillestånd kan dö
om ambulansen dröjer ett par sekunder
En som ramlat i en iskall vak
måste också räddas snabbt
för att inte bli för nedkyld

Jag mäter tid i musik
En låt tog det...
Vilken låt frågar någon
En bra låt svara jag
kollar på skivfodralet
den varade i 7 minuter och 36 sekunder
En låt...
På morgonen så tar resan till skolan
drygt en kassettbandsida

Sekunder
Minuter
Timmar
Dagar
Nätter
Dygn
Veckor
Månader
År
Decennier
Sekel
Människan är allt bra påhittig
Skapar ord för att kontrollera något
som kanske inte ens finns
Allt för att kunna stressa ihjäl sig
snabbare... på kortare tid...

(28:e augusti 1997)

Söndagen den 15/6

Livmoderframfall?!
Eller som det egentligen är nerfall, nerkasning av livmoderna... (antingen p.g.a. kassa muskler eller p.g.a. cystor och annat som gör en onormalt tung)

Har besvärats till och från i några år (så där 30-40 år för tidigt) men överväger nu operation...
lär vara ett enkelt snabbt ingrepp (har jag hört det förut eller? *ler ironiskt*)

En del får så mycket sammanväxningar att de ställer till mer problem än framfallet. Har redan mycket sammanväxningar är medveten om att jag lär få många fler. Men behöver få apparaten upphängd *ler* för att få bättre cirkulation i underlivet.

Ska ringa sjukhuset i morgon... och försöka få en snabb tid för undersökning!

Vecka 25

Måndagen den 16/6

"Är behovet är tillgodosätt på annat sätt?"

När man ansöker om Assistansersättning så ska dom kolla om "behovet är tillgodosätt på annat sätt"

Jag äter ett litet mål mat en gång per dygn för att jag ska orka klara toabesöken med hjälp av 150% av maxdoser av två läkemedel (bland annat antidiarré och ett som göra att tarmens muskler inte jobbar), nacken inte orkar gå på toa så jag har varit tvungen att hitta en lösning.
Eftersom om jag inte äter så behöver jag inte hjälp på toa, eller något annat... *suckar*

Jag ligger i sängen för att energin man stopper i sig inte räcker till att göra mer än andas...
Jag har joggingdress/pyjamas 24 timmar om dygnet...
för att man orkar bara klä på sig och av sig en gång, och då passar jag på att duscha.
Hur många 32 åringar har pyjamas 24 timmar per dygn?

Och då är mitt behov tillgodosett på annat sätt!
Så jag får avslag!

Tyckte det framgick tydligt att det var för att överleva jag gjorde så, att det är livsfarligt och att jag redan gjort så i 5 år och att min kropp inte orkar hur mycket som helst.

Dessutom är nackskadan borta i deras papper...
Och endometriosen är det som fixeras vid! *pip* oxå!

Jag kan få fler timmar som hemtjänst...
men det tar 30 minut att få hjälp på natten och jag måste vara frisk nog att kunna lära upp vid varje tillfälle så jag har avböjt den hjälpen, då det inte skulle hjälpa mig!

Nu har jag ringt och samlat ihop journalerna igen...
vissa kommer att skickas direkt till FK... och en del till mig rekommenderat...
en megamaxiförstoring på röntgenplåtarna skulle kanske vara effektfullt på hennes kontor? *ler elakt*

Efter att trippelkollat handlingarna så inser jag att hon inte rådfrågat förtroendeläkaren... undrar varför?

Och vad händer om mitt falls argument börjar spridas... ät piller som stänger av kroppens naturliga funktioner, ät inte mat... så behöver ni inte LASS?!!!

Insikt...

Måste nog opereras igen och det inom några månader. Blundat rätt länge. Men nu har kroppen öppnat ögon på mig.
Och jag ser saker som inte kan vara som de är. Utan måste lagas, tas bort eller något sånt.

Lite otäckt. Var redo för operation för 2,5 år sen, men då blev det ingen, min pappa blev sjuk och dog, och jag orkade inte mer. Nu ska jag bli redo igen. För det kan jag bli. Men det kräver kunskap och information.

Tisdagen den 17/6

Inte sovit en blund. Tankarna har stört mig konstant. Och paniken över att jag aldrig ska kunna få äta eller slippa överdosera gör mig livrädd.

Pratade med min kontakt på BOSSE, sen ringde jag handläggare på FK. Och kompletterade handlingarna. Så lite mer kommer med. Bland annat det att det är ju tack vare att jag inte äter och att jag överdosera som jag klarar det lilla jag klarar idag. Med mer måltider och normala doser läkemedel klarar jag inte det. Det är ju utifrån som jag lever idag hon bedömt. Inte utifrån det liv jag har rätt till.

Hoppas nämnden dessutom läser mina papper. Det är enda möjligheten för mig. Men det är inte ofta dom går emot det som PM-et säger.

Varje hjärtslag gör liksom ont, ögonen är blodröda, måste vila, helst sova!

Onsdagen den 18/6

Jag tog insomningtablett i natt (den 6:e sen 11/9-01 och husläkaren säger jag missbrukar!) och sov 3,5 timme innan jag trodde jag skulle dö av smärta...
men lite medicin, toabesök... och jag kunde somna om...
sov 1 timme till och brandvarnaren kom...
och sen 2 timme till... lite uppstyckat...
Men totalt många timmar...

*jäsp*
Sådär nu är jag väckt! Fått borrat i taket i sovrummet och fått upp brandvarnare nummer 3! Och alla mina 3 har 10 års lithiumbatterier, skönt, för då slipper man grubbla på batteribyte varje åt.

Sommarbrun och fin?

Bestämde mig för att sluta grilla sönder min hud för många år sen... var 18 när jag gav upp... och även om lite färg är snyggt, så kliar min illröda färg. Och varför lägga så mycket tid på att odla cancer, det finns säkert snabbare metoder! *ler*

Torsdagen den 19/6

En rätt vanlig vecka...

*pust*
Och det är inte ens fyra dagar som gått... *hjälp*
Men om inte jag minns fel så kommer inte katastrofpost i morgon.
Så det är först nästa vecka jag kan få fler problem... via hallgolvet... *ler*

Har i ett par år försökt stänga av ett gammalt bankkonto från min studietid.
Då banken fysiskt ligger lååångt bort så har jag fått veta att jag kan stänga det via en annan bank. Detta har jag haft för mål, men då jag hela tiden får nya avgifter påförda och stoppar in nya pengar för att täcka... om o om igen... trots att jag ej har några tjänster till kontot så hinner det bli minus väldigt snabbt.
Och vinterns snö har stoppat mina bankbesök. Måste ju till mitt kontor här när det andra har öppet. Och helst ska en viss dam jobba där "borta"...

Och nu har jag fått veta att det går till kronofogden om jag inte betalar hela skulden före en viss dag. *suckar*

Även om hela skulden är "bara" drygt 600 kr så kan jag omöjligt få tag på den summa... på 10 dagar...
Jaja, var iofs väntat... men hade hoppas jag kunde få gå i personlig konkurs för en större skuld...
*ler ironiskt*

"Lånade" av pengar som jag är skyldig en vän... *suck*
Har nog gjort bort mig ordentligt. Men heller det än kronofogden.

Fredagen den 20/6

Och nu går det mot mindre sol och mer natt...
Midsommar... eller sommarsolståndet (imorgon) 21/6... när dagen är som längst... och natten som kortast.

Nu går det mot kortare dagar, längre nätter!

För att vända igen om 6 månader... *ler*
vet att det är jobbigt att det blir ljusare igen om 6 månader...
men passa på och njut av den mörka hösten som kommer så orkar du med den ljusa halva på året bättre *skrattar*

Lördagen den 21/6

Och nu går det mot vintern, höst, mörker...

*suckar*

Fick köket städat i fredags... och trots att jag sa att allt ska tillbaka där det står, dvs på samma hyllplan, nära kanterna etc... så är alla mina saker högt högt uppe...
Muggar, skålar och sånt jag behöver för att äta!

Och sen säger alla att jag har sån ordning här hemma... konstigt? Jag kommer ju inte åt något att oordna eller stöka till eller smutsa ner!

Använde griptågnen och "slog" ner muggar och tallrik (ja dom är i plast!) men den metoden ska jag inte behöva nyttja i mitt eget hem... *ggr*

Men men, någon gång kanske någon råkar minnas att ,man inte ska flytta, göra om, inreda mitt hem som det vore deras...

Söndagen den 22/6

Och jag som inte brukar vara rädd för operationer

Men nu är det omöjligt att genomföra den, då jag inte kan avstå läkemedeln under läkningsproccessen som jag måste ta för att klara mig själv. Måste alltså stänga av tarmen direkt igen, eller inte börja äta fast föda förrän allt är läkt... minst 6 veckor.
Eller byta nacke när jag ändå är sövd...

Den hjälp jag kan få via hemstjänstsystemet fungerar inte till detta hjälpbehov.

Då en av anledningar till att jag behöver opereras är att organen tagit stor skada av de år jag hittills tagit stora doser för att slippa toalettbesök.

När organen inte får röra sig som dom vill, så går ligament och deras fästen sönder. Och deras normala position ändras. Och då skadar dom andra organ.

Men jag måste opereras. För att njurarna inte ska skadas, för att inte tarmarna ska riskera spricka, för att inte få infektioner i livmodern...

Har balkongdörren lite öppet, doften av tvåtaktsmotorer sticker i ögonen.
För att inte tala om det bedårande ljudet...
och de vackra mönstren i gräsmattan, då den var nyregnvåt så blev det mycket tydliga konstverk.
Skrattet och pratet på alla mer eller mindre omöjliga språk, svenska är ett av dom.
Hör hur dom kör fram och tillbaka från OKQ8 till nästan Tensta... och tillbaka igen... vilket liv?!
Men dom skrattar, busar, och ser ut att må förträfflig.

Vecka 26

Måndagen den 23/6

Hittade en sån där hemsk fjäril från i somras på köksgolvet. Och jag kastade direkt en müslipaket. Ska kolla det andra sen. *pip* oxå! Har inte råd att kasta maten jag nyss köp.

Mina luftrör är gnälliga och gnissliga... och det rosslar när jag andas. Det borde vara min husläkare som ska ta hand om det. Men det kan ju också vara orsaken till att jag fick astma som ska stå för vården... Omgivningens rökning? Cigarettillverkarna? Eller något annat? Och var tar jag reda på det?

Diskuterade frågan med tjejen som jobbade i fredags. Och passade på och fråga lite mer. Och hon vill göra ett bra jobb. Och så ingår även att man iordningställer utspridda saker när man städat.

Hon tänkte inte på att det var samma sak med muggarna, glasen, tallrikarna, skålarna som med kökssaxen, knivblocket, duschslangen... Köksprylar brukar folk vilja ha i ordning!

Sa att jag inte kan ha de som andra vill ha det. Och att inget får flyttas omkring.
Och sen när hon städade så flyttade hon sakerna som en "kopia" på hur de var innan till ett annat ställe för att damma och torka av sakerna för att få dom på rätt ställe! *ler*
Bra...

Hon bor på 20 kvm. Har inte plats till något alls, klart att det är svårt att låta bli att dona omkring här där et är rätt gott om plats att omorganisera på... men det får hon inte!

Tisdagen den 24/6

Nu har jag släppt "hemtjänstfången" *ler*

Hon ska på något möte i Alvik. Och ville hinna hämta ickeregnvåta kläder...
Hon är bra, inte så slö som min ordinarie...
20 minuter till och från apoteket idag... ordinarie måste ha minst det dubbla...
Det är nästan så jag hoppas att ordinarie inte vill återkomma... Hon har lämnat tillbaka nyckel... jag ringde henne... min bror ska ju låna mitt förråd... och jag har inga fler kopior...

Sitter jag och njuter av regnet... luktar friskt... och låter rogivande...
Även om byggnadsarbetsplatsen 25 meter bort tar över ibland så går regnet att höra... och känna...

Tänkte annonera efter en partner!

Har förståss vissa krav.
Som kombibil, och fria arbetstider...
då jag kanske vill åka kombibilen lite då och då oftas dagtid mellan olika vårdinrättningar.
Ha stabil ekonomi (som i kontrast till min helt ostabila).
Bör bo rätt nära mig.
Gift, sambo spelar mindre roll.
Då det är bilen och föraren jag är ute efter... *skrattar*
Och att annonsera efter en bil går inte... dom kan inte läsa!

Onsdagen den 25/6

Trött zombie...

Byggarbetsplatsen vid skolan några meter från mitt sovrum gör mig galen.
Får inte sova...
Oväsen hela dagen. Det är omöjligt att koncentera sig på något mer vettigt. Sitter mest som en zombie och stirrar... eller ligger som en zombie och stirrar.

Stressad att jag inte kan blunda, rädd att inte hinna bli klar. Klar med vaddå? Livet? *ler elakt* Eller med allt som krävs för att jag sla överleva längre? Eller ännu bättre, det som kan ge ett liv?

Torsdagen den 26/6

Ont när jag andas. Hela kroppen är skakig.
Fick inte tag på de pappar från den där mottagningen före imorgon. Jaja... det var väl inte meningen.

Sjukreseavgiften upp 133 %

Har just ringt och bett att inte få första bästa tid på sjukhuset...
med 280 kr tur och retur i sjukresa istället för de 120 kr det är t.o.m 30/6-03 är det omöjligt...
Väntar på tekniken att få operationer och allt genomfört via Internet!

Dessutom är det snudd på omöjligt för mig beviljas sjukresa.
"Om du av medicinska skäl inte kan resa kollektivt till eller från sjukhuset, vårdcentralen eller motsvarande har du rätt till en så kallad sjukresa. Det är det tillkommande medicinska vårdbehovet som ligger till grund för om en sjukresa beviljas eller inte."
Att jag inte kan resa kollektivt är inte skäl nog. Då man i dom fallen ska ha färdtjänst. Vilket jag enligt mina läkare bör ha, men någon av dom andra läkarna är bättre lämpade att skriva intyget...

Skillnader

Ordinarie: minst 45-60 minuter för ett centrumbesök, 1 till 3 ärende.
Sommarvik: hittills som längst 25 minuter.
Ordinarie: har ännu inte lärt sig att hatera dammsugaren utan att repa golven.
Semstervik: Testade en kvart och är sen dess överees med den metalicgröna Philips modell jag har... vald efter totalvikt (under 4,5 kilo).
Ordinarie: gör inget för att förenkla sitt jobb utan slarvar hellre.
Sommarvik: klurar ut lösningar och gör jobbet på ett smidgare, mer ergnomsikt sätt. Utan att diska slarvigt, eller missa halva golvet när hon dammsuger.
Ordinarie: tiden 2 timmar räcker knappt... och hon kräver "sällskap"
Sommarvik: tiden räcker gott o väl... och hon jobbar självständigt

Såna som du...

En episod... inte från idag eller igår eller ens denna vecka... men den kunde varit det *ler*

Någon sparkar på dörren och svär högljutt. Jag svarar med att "jag är strax klar". Är ganska van vid att folk utanför toaletter jag är på blir otåliga och säger saker.

Jag öppnar dörren och hon ser väldigt arg ut. Hennes vänninna väntar tyst.
Jag smiter iväg till en väntande vän. Och hinner nästan glömma händelsen när hon och vänninnan kommer bort till bordet där jag och vänner sitter och småpratar.

Hon skriker högt att såna som jag borde ha hjälpen med. Och inte vara så förbannat stolt och envis. Och sen var det en massa annat elakt hon vräkte ur sig.

Hon pekar på min vän och säger "kunde väl hjälpt dig så det gått snabbare".
Tittar förvånat på henne och frågar om hon vill ha sin vän med på toa för att göra processen snabbare.
Hon skakar av ilska och skriker det är ju skillnad.

Jag tittar på hennes vänninna och sen på min...
Och sen säger vad "skiljer din vän från min som gör att din vän inte ska behöva vara med dig, men min vän ska behöva vara med mig?"

Fredagen den 27/6

Jag vill ha 48 timmar per dygn några år framåt

Annars hinner jag aldrig med allt jag bör, måste, borde
Är så trött...
Måste snart få hinna sova.
Utan att hela tiden försöka hitta rätt i djungel över hjälp och stödformer.
Utan att behöva jaga pengar till hjälpmedel.
Utan att behöva svälta, övermedicinera för att klara min vardag.
Men det ska bara vara jag som har 48 timmar per dygn, annars försvinner ju effekten av det *skrattar*

Jag har lyckats fixa ledsaga (bokade i och för sig den 21:a) till måndag när jag ska till BOSSE. *skönt* Min kropp kommer att må bra av det...
Har tagit till extra tid efteråt. För fika, mat eller Post-It jakt... *ler*

10 dagar sen jag var ute. Håller på att göra mig klar... ska ut... Är halvklädd... Känns nästan nervöst... *hum*
Men det ska bli skönt. Ut och åka en runda. Får sikta på skuggiga delar... *ler*
Köpte drickyoghurt! Och lite choklad.

Lördagen den 28/6

Grymt värk i käken, käkleden, tänderna... Isar och smärtar oavsett om jag äter eller inte. Tar Voltaren 45 minuter före jag ska tugga. Det gör det uthärdligt. Jag har en halv tand med en liten plombbit tejpad på ett papper, en annan ligger i en burk... Samlar på egna tanddelar! Och Post-It block *ler*

Söndagen den 29/6

Försökte sova. Men nacken skrek nej. Får ringa gynekologen på måndag. Kan ju passa på att ta upp mina misstankar om framfall och problem med kramper i livmodern.

Är så trött... Vill sova... Men måste hinner förbereda överklagan. Och alla andra ansökningar som ska göras om igen... varför är jag så fel?

Hann sova lite före 15:00 när medicinklockan väckte mig! *suck* Men ska vara uppe en liten stund, dricka lite, och sen lägga mig igen. Ska samla ihop pappren till mötet i morgon. Och mina kladdlappar.

Vecka 27

Måndagen den 30/6

Post Traumatiskt Stress heter det så fint...
Men vackra ord hjälper inte.
Just nu skulle sömn lindra lite.
Konkreta förändringar skulle på sikt minska stressen, men dom som kan hjälpa mig med det vägrar. Så jag får göra det lilla jag kan, slåss, skriva, ansöka, ringa, skriva brev etc. Och sen försöka hinna vila. Och kanske kanske någon gång så ser någon bakom alla konstiga diagnoser och följer lagen!

Juli

Tisdagen den 1/7

Telefontider 8:10 borde jag befrias från efter nätter som denna... blodröda ögon, 2 timmar sömn, mardrömmar...
Men alternativt är segare... öppen mottagningen om 30 minuter *jäsp*
Om nu bara det kunde sluta vara

"Kan man vara glad, lycklig och handikappad?"

läs även krönikan skriven av Ninnie (redaktör på tidningen Lanternan):
"Kan man vara glad, lycklig och handikappad?"

Men det verkar förvåna ens omgivning. Att man kan skratta, le och känna lycka. Att man inte är fixerad vid botmedel. Magiska piller, operationer etc. Utan att man vill hinna leva istället.

Jag har flera medfödda funktionshinder, och några som kom tidigt och några som kom av ett av dom andra... oki? *ler*
Och vissa står jag inte ut med. Men jag får ta dom, leva med dom, även om det kräver mycket av mig som person. Men jag är jag, med dessa funktionshinder.

Men dom funktionshindren som kräver väldigt mycket vård, mediciner etc. Dom som är mycket smärtsamma, som gör att man inte kan göra något etc. Att man önska bli av med dom funktonshindren eller i alla fall dess symptom, ofta finns ju andra skador som kvarstår även om man slipper ha så ont att man svimmar regelbundet, anser inte jag är konstigt.

Jag lär ju ändå aldrig bli icke funktionshindrad även om jag slipper svimma av smärta, men jag kanske slipper få fler nya funktionshinder.
Och jag skulle orka mycket mer. Utan starka läkemedel som slår bort en del av mig.

Men jag tycker det är synd att personer inte orkar våga leva trots sitt jag. Oavsett hur kroppen, hjärnan fungerar.

Men man måste hitta dit själv.
Det finns katapulter i nästan alla bestick! Som gör att maten kan hamna överallt när man äter!
Värst är engångsbesticken. Men även dyra fina i silver har denna sofistikerade lösning för att reta folk och sälja många servetter. *skrattar*

Onsdagen den 2/7

Rostat bröd! *ler*
Pågen Roast´n toast vallmo, citron-apelsinmarmelad och en lagom god (ej för dyr) ost...
en stor balja oboy. Och det var dagens middag/frukost/måltid...
oj vad jag kan! *skrattar*

Torsdagen den 3/7

Lyssnar på regndropparnas smatter

Det är rogivande...
Mycket rogivande...
Nästan så dras ögonlocken ner mer för varje droppe som smäller i...
och man roas, vaggas in i en dvala, nästan som sömn...

Fredagen den 4/7

*aj* en till tand sprack, klyvdes nyss!
Om jag fixat tänderna direkt hade det kostat 1500 kr... då, för länge sen...
Nu är det många gånger mer... och än är ingen lösning nära...
Och så länge jag sköter som efter min ekonomiska förmåga så tar det längre tid innan dom lossar... och längre tid innan jag kan få hjälp... *suck* att det sen blir mycket dyrare har regelsystemet och de olika myndigheterna missat... och lägg där till alla år man ej kan tugga... all smärta... alla sömnlösa nätter!

Men men... om några år så kanske socialen betalar några tiotusen för att fixa min mun! Verkar som dom vill vänta på bättre tider eller något?
Eller så hoppas dom liksom många andra att jag ska hinna dö! *ler syniskt*

Har "friat" till hemtjänsten idag...

Frågat om hon kan tänka sig att jobba hos mig även efter sommarvikariatet är över. För att hon är duktig och skötsam. Och det kan hon, fast då måste det bli ett bättre schema. Vilket jag accepterar om det ej blir morgontider. Ska prata med hennes chefer nästa vecka.
Måste även ringa ordinarie hemtjänsten och prata med henne, även om det är företagets jobb, så känns det bra att mina ord kommer fram. Hon är dubbelt så långsam, och städar inte rent...
Känner mig taskig som bara den... men jag måste stå ut med mitt liv... och få hjälp med det jag har beviljats...

Lördagen den 5/7

Feber, urinvägsinfektion! Och helg... *heja*

Jourläkarmottagningen jag tillhör ligger rätt nära... 2,5 km... men det är buss dit. *suck* Och jag får inte hälsa på någon annan... (Valfriheten gäller inte sånt. Jag fattar noll?)
Oki, det lär ju bli måndag... Och slå ner febern kan jag... och dricka kan jag... så till måndag ska jag klara mig *ler*
Men det är så onödigt att riskera mina fina njurar för att det inte går att nå jourläkarmottagningen med tunnelbana...

Söndagen den 6/7

Multihuskuren: Snus (så klart!),
Mat: rostat bröd (tänkte inte svälta ihjäl),
Vätska: coca-cola, vatten,
Mediciner: Extra TreoComp (är ju en del vatten oxå!), Extra Voltaren, för att få bukt på inflammationen...
Vanliga doser av Tradolan och Orudis... så jag kan röra mig lite och sen dunderdoser Loperamid och Egazil (så inte tarmen råkar leva normalt)
Hatar att vara lite extra sjuk... framför allt i urinvägarna... Tillhör dom som blir illamående av urinvägsinfektioner... och blir "seg" i andningen... Hoppas på något bra antibiotikum i morgon. Har ju fått loss journalerna från urinvägsinfektionssommaren härrom året... så det borde gå att fortsätta med dom...
Sen är jag kanonfrisk på onsdag morgon (eller någon gång nästa vecka)! Längtar... *skrattar*

Vecka 28

Måndagen den 7/7

01:25
Väntar... på att ta urinprov... segt... minst 60 minuter till...

08:28
*ler* Just pratat med en jättego sköterska. Hon fick en snabbresume av min hälsa, nedre bukoperation och lite sånt... så hon verkade förstå riskerna med att inte få vård...
Fick tid hos en läkare 10:30, ska dit och lämna provet tidigare. Och tänkte mellanlanda hos distriktssköterskan. Så bra att samla allt där på en dag *skrattar*
Nu ska jag låta bli att gå på toa, *biter ihop eller nåt* vore bra med ett längre prov än det som är i kylen... det var i blåsan 3 timmar...

12:45
Så där nu är jag frisk... *skrattar*
Eller inom en vecka. Ska ta Furadantin, 50 mg 3 ggr dygn tills paketet är tomt dvs 8 dygn... och ska kallas återbesök till hösten för mer koll av njurar och urinvägar... Ser fortfarande förvånad ut! *ler*
Efter sen ytterliggare 1,5 timmes väntan på sköterskan är jag hemma igen...
ringde och kolla om hemtjänsten kunde jobba tidigare så jag kan få sova... och det kunde hon... Hon fick dock finna sig att gå hem tidigare... dammsugningen får vänta till jag är vaken. Äta och sova vill jag göra utan den är på!

Tisdagen den 8/7

Febersömn är konstig... Men blir inte piggare, men nästan *ler*

Ledsagningsansökan...

Sitter och gör en ansökan om ledsagning till cirklar och temakvällar/dagar på BOSSE i höst. De vanliga 15 timmar per månad räcker inte (långt).
Hoppas jag får besked snabbt. Har i alla fall anmält mig till det jag vill delta i. Sen är resten upp till kommunens handikappomsorg...

Onsdagen den 9/7

Min smärtläkare har inte kontaktat apoteket. Så jag får inte hem all medicin som finns där, det står fel på receptet. Så jag får ut för lite för mitt behov. Och i en veckas tid har apoteket ringt upprepade gånger och jag själv har ringt några gånger... men imorgon blir det många gånger...

Torsdagen den 10/7

Varit och lärt mig källsortera sopor... *jäsp*
Det som inte tar mertid fixar jag, men det som tar för mycket av tiden får vara... Kan inte lägga hur många hemtjänsttimmar i veckan på att sortera och rengöra sopor... Måste hinna med resten oxå!

Post-It-lappar...

Olika färger, och format, små, stora, lila, blå, vita, pilar, hjärta och en del annat, pryder mitt skrivbord, filofax, skräm och liv...
Korta krummelurer
Nästan omöjliga att tyda
Telefonnummer att ringa
Namn på personer, mottagningar myndigheter etc.
Tider att passa
Förkortningar
Ibland kan jag tyda dom
Ibland inte

Fredagen den 11/7

Konstiga drömmar och konstig sömn. Ingen bra sömn... orolig och utmattande.

Lördagen den 12/7

Möblerat om hemma!

Jobbigt. Men det behövdes... så trångt och oframkomligt...
Så nu har stolen som blockerat lite i vardagsrummet flyttat 15 cm längre in mot väggen, och rullvagnen med tre korgar i hallen med handskar och regnkläder står så långt in den kan! *pust*
Livet är hårt! *asgarv*

En kall cola, snus, en skön dusch, och sen är jag tillbaka... *ler*

Söndagen den 13/7

Om alla mina sopor ska källsorteras enligt tillverkarnas och min hyresvärds rekommendationer skulle jag behöva mer hemtjänst, bara för att sortera sopor...
Jag är enligt hyreskontraktet tvungen att följa dom regler som finns... När det gäller sophantering *suck*

Ont i hela magen... tarmarna tar för stor plats... och jag vill bara spy upp allt! ALLT!

Vecka 29

Måndagen den 14/7

Rätt vanlig natt gånger 3... har ju varit tvingad att äta lite 3 ggr om dagen sen en vecka, tar antibiotika, men snart är jag tillbaka till det vanliga livet. Hunger och piller istället... enklare... *suck*
Absurt att längta till det... men då hinner jag sova lite... Och slipper ta en massa extra smärtstillare för att kunna sitta...

Men men... man är rätt kreativ så här mittinatten...
Grubblar massor och ända tills man piggnar till har man lösningen på ett nytt världsproblem *ler*
Men det är ju kul så länge det varar...

Ingen på mottagningen vill få mitt recept förklarat för apoteket!
Och jag är utan mediciner, bara en, men det är tillräckligt när det är den som gör att jag orkar med små viktiga delar i livet...

Ska försöka få en annan läkare att skriva ut samma sak... som redan finns hembeställt på apoteket. För jag har inte råd att köpa det utan rabattsystemet. 1200 kr för 4 veckors medicin är FÖR mycket...

Tisdagen den 15/7

Släpade mig ut i hallen när posten kom, för att upptäcka att det inte ens var till mig. *suck*

Onsdagen den 16/7

Jag undrar om någon av er har telefonnumret till Läkaren Någon Annan *ler*? Har fått det namnet hela dagen av 3 olika mottagningar och 7 olika sköteskor. Men jag har inte fått numret!

Torsdagen den 17/7

Äntligen, ett nytt recept på de mediciner som gör att jag kan existera lite så där. *pust*

Det kvava varma vädret gör mig urkass, kroppen mår pest och jag orkar inget alls. Längtar till hösten. Nu går allt vänta... Gör inget alls. Ligger och väntar på hösten...

Så klarar du hettan/solen

• Undvik solen
• Bär något på huvudet
• Klä dig i heltäckande bomullskläder
• Ta 3-4 varma duschar om dagen (*skrattar* hinner/orkar knappt fixa en, hur ska jag hinna/orka med 3?)
• Undvik iskalla läskedrycker
• Drick varmt te, flera stora muggar per dag

När man dricker kallt så ska drycken värmas upp i kroppen vilket kräver mycket energi, vilket gör att man svettas mera, dessutom kan hjärtat få fnatt av en massa kyla så nära.
Varmt te dricks i många varma länder. Och anses vara mindre stressande för kroppen i värmen.

Föredrar själv varmt te, och kallt vatten eller en läsk, var för sig... Men får väldigt ont i min inflammerarde bukspottskörtel och mitt stressade hjärta av kalla dryckor, så det blir mest varmt te... för ljummet vatten är *urk*

Ta vara på er i solen...
Så ligger jag kvar inne och väntar på hösten *ler*

Fredagen den 18/7

Hettan... inte min största vän...

Köpte månadens ranson av snus, undersökningshandskar...

Lördagen den 19/7

01:00
Strömavbrottet som fick mig att missa en timme av 24 är slut. Och jag oxå

Trevliga gäster

Och smaskens tårta... Frödinges Schwartzwald (fryst)... och före det Findus Wienerbröd (frysta, men uppvärmda) och söta små kladdkakor och vispad grädde... och isthé! *mums*

Satt och var förbryllade över skumma LASS-utredningar och knäppa hjälpmedelsregler...

Söndagen den 20/7

Packad!

Alla väskor som ska med på resan är öppna nu... *himla slit*
Nu ska jag se till att allt jag behöver, men inget mer stoppas ner... Ska kontrollräkna allt, inte en enda sak extra... (jo lite, men inte jag klarar mig utan *lovar*)

Sen sova till tåget går... eller nej just det... det var en massa annat som måste fixas... *pust*

Får äta lite rostad bröd, dricka något läskande, och sen fortsätta...
*gäsp*

Vecka 30

Måndagen den 21/7

Ligger och väntar på hösten...

Överkokt, Genomsvett och vrål trött!
Annars inget nytt *skrattar*

Tisdagen den 22/7

Ännu för varmt för mig!
Och kvavt... klibbigt... trots lite regn och åska...
Men snart är det höst...
och då orkar jag tänka, röra mig lite, andas lagom ofta... *ler*

Onsdagen den 23/7

Klibbar snart ihop... och blir ett med lakanen i sängen

Torsdagen den 24/7

Snart höst, försöker tänka positivt, men kroppens värmeproblem tar lätt överhand!

Resan gick bra, och hittills är jag vid liv. om än grymt trött!

Hälsat på pappa

lite jobbigt...
Men graven är fin och känns som honom.

Fredagen den 25/7

Gravturnén fortsatte, morbror (som dog 1998) och morfar som dog (1988)

Sen fikade vi hos mormor, våfflor. Och kaffe. Och prat om släkten. En del upprepningar ingår när man träffar henne. Men, hon är ju gammal. Och jag vill träffa henne när jag har möjlighet.

Fick väl höra 55 gånger att minkusin ska ha barn igen. Jag bad mormor hälsa och gratulera.

Lördagen den 26/7

Nya kusinen och hans stora syster som tog studenten i våras kom med moster på fika. Kusinen är jättego, ett och ett halvt år. Och rolig.
Vi lekte med några sniglar.

Söndagen den 27/7

En lugn dag. Letade upp några gamla böcker. Och ska sortera några av dom andra som jag ej kan få med upp p.g.a. platsbrist.

Mamma jobbade kväll-natt.
Och jag sov i flera timmar på kvällen. Vaknade för medicin, tårtrester från igår och lite surfande. Mamma kommer hem om 5-6 timmar och jag är kanske uppe då oxå en sväng.
Försöker nämligen vila massor, trots att jag inte är hemma!

Vecka 31

Måndagen den 28/7

Måndagen gick till bokjakt och lite snurrande inne i stan. Kvavt och segt. Men inte så soligt i alla fall.

Blivit en liten kartong med böcker jag vill ha, en stor kartong eller rättare sagt tre mindre med skräp och sen tar jag med lite hem nu!

Tisdagen den 29/7

Hemresedag

Ska sova lite till... sen åka tåg... sen taxi...

Resan hem gick bra. Konduktören ropade ut att alla som hade sitt bagage vid rullstolsplatsen skulle flytta det så jag fick plats!

Vi satt och småpratade lite, men båda var slutkörda efter 5 dygn med familjen. På olika sätt...

Väl hemma hann jag precis in och så där innan hemtjänsten kom. Skönt! Och några timmar senare är jag uppackad och allt är nästan som vanligt igen... förutom min kropp... den är mycket segare... och jag har fler böcker... *ler*

Onsdagen den 30/7

Legat förstelnad av rädsla, är ännu livrädd för åskan... men kom ihåg att andas...
förr kunde jag svimma då jag inte andades...
*framsteg*

Ikväll fattar socialförsäkringsnämnden beslut angående min LASSansökan. *Skakar på huvudet*
Vet inte ens om jag orkar känna något just nu.

Alla minnen efter resan snurrar runt... och allt som väcktes till liv... och det känns rätt bra, än så länge, ska se till att det bara känns bra... *ler*

Torsdagen den 31/7

Med tanke på den undermåliga utredningen vore det nästan olagligt om LASSansökan går igenom! *suckar*
Har en ny ansökan är på gång, att överklaga denna vore nog dumt, då följer ju orden och meningarna hon skrivit med i alla evighet... *bankar huvudet i väggen*

Jag måste fortsätta vila upp mig efter resan innan jag skriver ihjäl mig igen.
Kom hem i tisdags och lär väl vara tillbaka till normala jag om några veckor... eller så *ler*

Värmen är ännu för hög och för mycket för min kropp. Hemtjänsten fick handla och hämta medicin utan mig idag igen. Men till hösten kanske jag orkar vara med i livet mer.

Hjärncellstrassel

När jag föddes var mamma 24 år, i år är min lillasyster 24 år
När min lillasyster föddes var mamma 32 år, i år är jag 32 år.

Augusti

Fredagen den 1/8

Överhettad

Lördagen den 2/8

Svettig, trött, så trött på värmen... så trött...

Söndagen den 3/8

Vill sova...

Lag (2003:389) om elektronisk kommunikation
6 kap. Integritetetsskydd 18 § kanske jag bör tillägga... *ler*

Och är just klar med kontrollen av min privata och Unga Allergikers sida
Min är Fri från Cookie sen ett tag.
Lagt info om Cookies i alla fall...*ler*
och en liten bild längst ner i menyn som talar om att sidan är fri från cookies

Vecka 32

Måndagen den 4/8

Tandvärk...

Blodsmak i munnen, är van... många år nu... men det är svårt att tugga... och ibland vill man äta tuggmat!

Tisdagen den 5/8

Om ett svenskt Bridezilla kommer lär inte jag vara en av deltagarna...
För mycket pengar... bättre att lägga dom (om man nu har dom) på andra saker i livet.
Dessutom så verkar det som hon bestämmer rubbet, och han eller hennes/hans föräldrar ska betala...
inte heller min grej...
båda ska bestämma ihop...
sen kan gärna någon annan betala *ler* (vem det nu skulle vara? *ler och ser mig omkring*)

Hur mitt ev bröllop ska vara?
Beror på personen jag ska gfta mig med, årstiden, etc. och hur mycket pengar andra kan bistå med...
Men med vänner, familj, något gott att äta...
efter själva vigselakten...

Bröllopsresa?
Något behagligt ställe...
Utan stressande irritationsmoment (så när på mig då! *ler*)

Den där undersökningen har jag inte gjort!

Enligt journalen så ska jag samma dag som jag gjorde magnetröntgen på nacken härrom året gjordes en annan test, över funktion, rörlighet, känsel etc.
Och jag hade inga rörelseproblem, inga känselnedsättningar... inga märkbara symptom alls... konstigt då att sköterskan på röntgen fick hjälpa mig med allt... kläder, upp på bänken etc... men men... jag tar kanske fel...
*bankar hundet i väggen**

Onsdagen den 6/8

Skrivaren kraschade...
och utan scanner-skrivare-kopiator blir det snudd på omöjligt att överklaga-ansöka om hjälp etc...
Kan ju inte ta mig till andra ställe och skriva ut...

Jaja... ska ansöka om skrivhjälp hos kommunen i morgon... behöver 40 timmar minst för att få LSS ansökan klar.

Torsdagen den 7/8

Verkar snudd på omöjligt att beviljas hjälp med skrivande med penna på papper om man ej har LSS... och då jag behöver hjälp för att skriva ansökan blev det ju kvickt moment 22!
*skakar på huvudet*

Fredagen den 8/8

Glömt dricka på halva dagen... *oops*
Tur natten är lång... ska dricka ikapp lite... och äta lite tårta...

Lördagen den 9/8

Linneskåpspanik!

Gett mig på något jag borde låtit någon annan med bra minne (så släktingar kommer ovanpå varandra, dvs någon som inte glömt vilket som man la in senast eller minns hur man kollar efter vilket som ligger under *skrattar elakt*) göra.
Men orkar inte med att dörren inte går att stänga längre.

Metod:

Välte ut innehållet på golvet. Lastade i plastbaljan och "skeppade" in i innehållet i vardagsrummet.

Ska lägga påslakan och örngott efter släktskap. Lakan och enfärgade örngott ska läggas så man hittar dom. (Det är ju sängklädsbyte på måndagar här, och även hemtjänsten kan ju vara trött en måndag! *ler*)

Trasiga lakan och påslakan ska användas som packmaterial till pynt och sånt som ska packas ner.

Dukar och sånt ska läggas i en pappkartong och upp i skåpet högt uppe, nästan hos grannen ovanpå! *ler*

Täcken och kuddar ska låtas vara ifred, knuffade in dom för en vecka sen... när jag kom hem från resan och mitt favvo var rent... nu är favoriten för varmt för mig så här års.

Filtar, gardiner, skumma oidentiferade föremål ska förutom identiferas läggas på lämpligare ställe eller slängas!

Sen kanske skåpdörren går att stänga... Får se på måndag när det är klart!

Söndagen den 10/8

Slö postgång...
Hur kan det vara så att posten från FK är extremt långsamt... ibland så kommer inte ens posten hit...
Men de anser det är något man får stå ut med. Men själv ska man hinna få iväg allt långt innan sista dagen för att "underlätta"?!

Vecka 33

Måndagen den 11/8

Upp tidigt, vaknade för toa, och grubblade på LASS-ansökan. Så jag kom på lite att tillägga. Och då blev det att börja skriva. Och då det säkert blev många ord så var penna otänkbart.

Tisdagen den 12/8

Jättelång dag i morgon! (och jag som redan är seg i kroppen... ) Får väl linda gaffatejp runt mig så jag orkar hålla mig upp!
Bokat ledsaga 9-15... (hoppas "den" ringer snart...)
Ska handla lite på akademibokhandlen (Odelnplan) dom öppnar 10:00 så jag hinner snoka en stund innan jag ska till BOSSE,
därefter måste jag äta... på TacoBar (NachoDeLux... *mums*) inne i city (Sergelgatan)
sen inom Clas Ohlson men har bara två små ärende... *händerna på drivhjulen* på Gallerian innan jag åker ner i underjorden...
Och sen ligger i koma till torsdagen då skrivaren anländer... Postens företagspaket har ej hemkörningen som tjänst till privatkunder. Det får man beställa extra, och betala extra för... *surt*

Onsdagen den 13/8

Lång trött dag!
Upp 7:00!
Och jag hade fått på kläder till ledsagan kom. Skönt. Sen åkte vi till stan, jag shoppade lite kontorsprylar på Akademibokhandeln vid Odenplan! Sen lite frukost på Seveneleven, räkmacka och drickyoghurt *mums*...
BOSSEmötet kändes bra. Behövde det in i själen.
Sen knuffades jag till city och lunch på TacoBar *mums*
En liten shoppingtur till på Åhlens orkade jag med innan jag ville hem och sova.

Torsdagen den 14/8

Var i stan igår... och satt i 7 timmar...
så jag är vinglig idag... ser snudd på full ut...
ska ligga och vara snäll mot ryggen.
Sen... ska bara...
Tror böckerna om Alfons Åberg är skrivna om mig... *ler*

Frågar folk hur jag mår ger jag dom ibland alternativet att få höra hur jag mår... på riktigt... annars kan dom välja standardsvaret "bra"
Men jag försöker se det minst onda och hemska i det mesta... även om en del anser att jag målar fan på väggen alltid.

Panik, ännu en dag med sol och klibbigt... *suckar*
Men men snart är det höst och jag kan vara ute igen! (Har regnställ och sånt!)

Det har hänt mer än en gång att personer blivit lätt chockade när de träffar mig, framför allt om dom lärt sig känna mig, eller tror sig lärt sig känna mig via Internet/min hemsida...
dom ser mig som en bulldozer... och sen är jag en liten klen tjej...
både till det yttre och det inre... men men... man ska inte lära känna folk via deras hemsidor...
måste ha kommunukation oxå!

Fredagen den 15/8

Idag kom LASS-avslaget. Har 2 mån på mig att överklaga.
Håller på att skriva brevet... känns så knäppt... att behöva förklara varför man hjälp... men men...

3 dl oboy...
över en massa saker, ner i en låda som jag omöjligt kan nå just nu... *hum*
måste lösa det innan det börjar lukta...

Lördagen den 16/8

2 Gb 80-talsmusik
Mp3-at 18 cd skivor... *ler*
Trött på att byta skivor... så då är hårddisk trevligare... 327 låtar... minnen...

Söndagen den 17/8

Evighet

Som jag kan andas
Lungorna tömms sakta sakta
Och fylls sakta sakta
För sakta
Syrebristen gör mig snurrig
Smärtan måste snart släppa
Annars svimmar jag...

Vecka 34

Måndagen den 18/8

Varför finns inte Depeche Mode, R.E.M., Jean-Michel Jarre, The Cure, The Sisters of Mercy, och ett antal till med på samlingar med 80-tals musik?

Och det fanns faktiskt svensk musik redan då *ler ironiskt*
Ebba Grön, Imperiet, K.S.M.B., Roxette skuttade fram som de hade en blåslampa någonstans...
Vissa, de med mer svensk text kan jag förstå att saknas...

Pratade med min smärtläkare i fredags. Hon blev lätt irriterad över att husläkaren ännu inte tänker skriva färdtjänstintyg.
Och idag kom ett handskrivit intyg... *pust* från henne...
"Pat. fullföljer ej behandlingar/undersökningar p.g.a. svårigheter med resor."
(kopierar intyget... kan vara bra att ha till annat!)

Nu hoppas jag bara det är rätt papper för Stockholms kommun. Huddinge sjukhus ligger ju i en annan kommun men i samma landsting...
Ska se när jag kan få tid på kommunen för handläggning. Och hoppas jag kan få ledsaga samma dag.

Måste bara få med intyg om min astma. Och sen hoppas dom tar hänsyn till det. Har fått smita av tidigare när jag samåkt sjukresa p.g.a. parfym... inte så kul...

Tisdagen den 19/8

Att efter ett hundratal, om man har tur drygt tusen timmar svenska förväntas tala, läsa, förstå, inte bara språket utan alla lagar, regler, etik, kultur, idiomer etc brukar jag ofta ifrågasätta.

Och vända på situationen...
hur lång tid skulle det ta för mig att klara mig på ett språk med andra krummellurer än de vi har i svenska språket.
Dessutom alla varianter på handstilar...

Att sen själv kunna skriva läsligt och tydligt är en annan svårighet, man skriver som ett barn väldigt länge som när som vuxen lär ett språk med nya tecken i. Inte konstigt alls.

Onsdagen den 20/8

Ljudet av barn med trätofflor/liknande skor som springer i trappen och skrattar är lätt distraherande... *skrattar*
Tur min hjärna behöver en paus från alla detaljer...

En vän ska resa till värme på träning-rehab. Och jag är så grymt glad det inte är jag som ska åka. Hon är en värmedyrkande solstråle, jag en skakig varelse som blir mycket sjukare när det är mer än 20 grader ute.
Så pass sjukare att den smärtlindrande effekten värmen har inte ens märks.

Det vore avrättning om landstinget skickade till värme och träning! *skrattar cyniskt*
Ett SPA eller liknande vore mer lämpligt... Näringsdropp istället för hemsk mat... *vill ha*
med snälla människor och så lite rörelse som möjligt...
Lugn musik och inga måsten...

Och idag kom Clas Ohlson katalogen äntligen...
Förra årets exemplar är utsliten... *skrattar*
Förra veckan kom Biltema katalogen...

Torsdagen den 21/8

Är något trött på flygande tandborstar!
Till vardags borstar jag genom att "tugga" på tandborsten, och när jag orkar så blir det mer som "vanliga" gör... Och då med eltandborste... men den stannar inte kvar när jag kör med tuggmetoden. Är för tung.
Försökt med förtjockare av olika slag, testat många (massar) av tandborstar för att hitta någon som inte flyger iväg...
Bäst hittills är en Aquafresch, med tjockt skaft... tyvärr hade Hemköp bara en krav i måndag, som redan såg söndertuggad ut... lite gaffatejp på den och den kan stanna en liten stund...
Undrar om det finns någon som går att festa på tvättfattet, men ändå gå att "tugga" på?

Fredagen den 22/8

Idag är mina lungor dumma... Åska i luften eller något annat som stör dom? Sega som gummiband. Ska ta lite extra astmaspray och hoppas det släpper.

Gjorde en samlingsbild med de Göteborgskex jag gillar bäst och skrivit ut som hemtjänsten handlade efter, jag var ju ute i måndag, någon måtta får det vara *ler*

Källsorteringsdags. 3 pappkassar med blandat tjafs. Jaja... 2 veckor sen senast. Och då tillhör jag småfuskarna...

Lördagen den 23/8

Repriser och rester

Lite stabilare andning. Piper mindre, lyckades till och med vila liggnade utan att kvävas ihjäl!

Maten jag åt var från igår, värmd på folie i ugnen... korv och mos... Jaja... blev nästan mätt i alla fall...

Söndagen den 24/8

Min "goa" grannungar hjälpte mina vänners rullstolar in i bilen. Några av killarna som gav mig knuff i vintras när det var snö.
Har väldigt trevliga ungar i området - Men säg inte till media... kan ju sabba världsbilden... eller något sånt *ler*

Bilen var snällt parkerad på gångvägen mellan husen med lapp om var ägarna fanns. Fall någon akut ville förbi...

Vecka 35

Måndagen den 25/8

Vem behöver skräckfilmer när folks läggs in på sjukhus? *pust* Men nu är hon hemma...

Ger upp!

Allt borrande och svetsande... bankande och andra "intressanta" ljud...
Det går inte att sova...
Och jag är lyckligt lottad...
De stackars skolungarna kan nog glömma kunskap ett tag till.
Ska bara komma på något annat att göra i livet... *skrattar*

LASS handläggningstider

Min ansökan:
Torsdag kl: 15:00 var FK’s LSS-handläggare, och kommunens LSS-handläggare här,
fredag var en vanlig dag, lördag-måndag var helg, d.v.s. icke utredningstid och sen på tisdagen var utredningen klar och utskriven och skickad till mig
Max 2 dagar! 1,5 A4 sida var utredningen på
och det saknades minst 70 % av det jag ansökte om...
men har man bråttom så... dessutom orkade FK inte vänta på ADL-utredning, intyg, röngtenutlåtande, mm.
Men snabbt gick det! *ler elakt*

Och idag fick jag brevet från Valmyndigheten...
Och vallokalen ligger nästan högst upp... *pust*
Men varför ta ut någon omöjlig runda i förväg, man kan ju dö och slippa skiten *ler elakt*

Tisdagen den 26/8

Hon var trevlig. Kommunens färdtjänstutredare. Mötet tog 50 minuter. Hon rekommenderar färdtjänst tillsvidare. Ska bli nervös väntan... från 2 veckor och uppåt

Hoppas jag får ensamtillstånd... annars hoppas jag att dom inser problemet för medresenärerna och att det inte blir billigare med att jag blir sjuk vid resorna, omvägar till sjukhus och kräkanfall p.g.a. syrebrist är kanske inte så trevligt...

Onsdagen den 27/8

Val!

Ska välja vad jag ska lägga ledsagartimmar på i september... något som är avgörande för Sveriges framtid, eller mitt liv... svårt...

Ego

Känner mig elak och hemsk...
Mot vänner och bekanta...
Känner mig grym, elak...
Som säger nej...
Till att vara med...
Till sånt som jag egentligen älskar att göra
Elak...
Och egoistisk
Orkar inte alltid hålla kontakt, ringa, maila etc.
Orkar knappt andas...

Torsdagen den 28/8

Legat mycket idag oxå...
Orkar knappt vifta på fingrarna... (dvs trycka på knapparna som ger bokstäver)
Känns som någon behandling inte fungerar
Och att kroppen håller på att förinta sig
Känns inte otäckt, bara tröttande

Så många saker jag bara måste hinna med... och jag vill bara sova...

Fredagen den 29/8

Ett vanligt hemtjänstpass...

Sitter och laddar för dammsugning och städning... tvätten viks undan i denna sekund, och soporna räknas in... En massa skräp blir det...
Dammtorkning behövs... fläckvis... *ler* och grovstädning likaså...
Önskar ibland att tiden skulle räcka till mer. Vill kunna vara ute om jag orkar en dag. Nu är det svårt att trycka in. Och ledaga ska man boka helst en vecka i förväg...

Hon är duktig (ungefär lika perfekt som jag och alla andra... *ler*). Vi har kul ihop och skrattar en hel del. Kommer att sakna henne när hon reser iväg för att träffa sin mamma och sina syskon. Lär dessutom vara nervös med tanke på att det är till världens farligaste huvudstad (enligt gårdagens media) hon ska.

Hennes brors granne ska ev. vikariera för henne. Ska träffa henne nästa vecka. Fungerar vi, så kör vi över företaget och bestämmer själva! *ler elakt*

Då jag är klen så orkar jag knappt vara med alls, och behöver vila flera timmar efter attt hon jobbat. Så det är så bra att hon minns från gång till gång... och att hon kan läsa svenska krumelurer (bokstäver).

Lördagen den 30/8

Tvättdags... *seeegt*

snart september

och höst...
förändringarnas tid...
Från grönt till gul-röd-brun
och sen grå-och förhoppningsvis vit...

Och tid för ro och tanke...

Så där lite tydligare... indexsidan

Söndagen den 31/8

September på ingående!

Hösten, tända ljus, mysa, gosiga filtar...
Lugn och ro...
Eller så kan man ju sitta och tjura till det blir vår! Valet är fritt!

Mamma håller på att se till att hennes hus inte rasar... och har just fått badrummet fixat efter en fuktskada. På gång är garageport och lite annat. Bland annat så ska hallgolvet bytas ut, väggarna målas.

Mamma: synd du inte bor närmare då kunde du lagt nytt golv i hallen.
Jag: jaha... skulle nog ta för lång tid, jag kan ju knappt få på ett par skor... Men om jag bott närmare så... *ler*

Jobbigt att jämt för höra vad jag kunde gjort om jag bott närmare... framför allt när det är så mycket jag behöver få hjälp med själv för att ha ett liv.
Men snart kanske verkligheten när... att jag faktiskt inte kan... snart kanske jag slipper höra vad jag ska hjälpa till med när jag har mer tid när jag hälsar på... snart...

September

Vecka 36

Måndagen den 1/9

Åh sovmorron i morgon, hemtjänsten kommer ca 15:00... *ler*

Telefonköer

Så less på att käcka meddelande man få lyssna på.
Musik med usel ljudkvalitet...

Allt för att kanske någon gång få tillgång till ett nästan så normalt lite det går...
Undrar ibland om det är värt det... Värt alla lustiga kommentarer, missförstånd, sakfel i handlaggares utredningar...

Tisdagen den 2/9

Teoretiskt kan döda rösta...
Fast inte som döda utan som levande på posten innan dom dör, om dom dör före valdatumet alltså...

När man poströstar så skickas röstkort och valkurvet med valsedlen i ett kuvert (man visar även idkort eller liknande) till ett ställe där rösterna räknas.
Där prickas man av på röstlängden innan ens röst hamnar i högen.
Röstlängden fastställs vid ett visst datum... Vet ej vilket.

Kanske något att tänka på om man har snudd på döende släktningar grannar etc. Att släpa dom till posten för att rösta *ler elakt*

Onsdagen den 3/9

Bokat ledsaga via e-mail.
Slapp telefonköer, telefontider, och sånt. Fick just veta vem som ska jobba.
Smidigt som bara den.
Och så har jag ju sparat utgående mail så jag vet när jag bokade. Något som kan vara segt att minnas med alla telefonsamtal.

Vardagstrassel

Alla lösningar ska passa alla mina funktionshinder/sjukdomar.

Att det är "enklare" eller "bättre" att göra något för ena delen av mig måste konsekvensanalyseras innan det går att testa. Om jag gör så här vad händer då med det, det det och det och det... och när alla faktorer är analyserade så kanske det fungerar.
Ofarliga eller billiga saker testar jag, det går snabbare. Men ska något köpas in, och det riskerar hälsan på något sätt så är det bättre att klura.
Annars är det inte en lösning utan bara ett nytt hinder, problem.

Så svårt när tips och ideér om hur mycket bättre det vore att göra si eller så när det är omöjligt på grund av något annat.

Livet har inget facit.
Alla liv har olika lösningar.

Torsdagen den 4/9

Beviljad färdtjänst t.o.m. 2005-08-31

Tillståndet gäller färdtjänst buss.
En ledsaga får följa med utan extra kostnad.
Så nu ska jag sitta och vänta på kortet... misstänker att det är ett modernt magnetkort... och att min kära säkerhetsdörr lär ta död på det!

Nu är "bara" LASS (assistansersättning),
handikappersättning,
bostadsanpassning,
tandvård,
hjälpmedel
och sen efter nyår dags för förnyande av sjukersättning (fd. sjukbidraget)...
och lite sånt oxå kvar...

Men nu kan det gå att ta sig till ställen om det behövs! *pust*

Fredagen den 5/9

Testar några av scripten jag hittat på http://nms-cgi.sourceforge.net
Och de är stabila... lätta att konfigurera.
Efter några dygn nu så känner jag mig rätt säker att det blir det där formmail. Mindre att göra själv än i andras. Rätt skönt.

Lördagen den 6/9

00:12
MAT! Jag håller på att svälta ihjäl... *skrattar*
Får sätta på ugnen - 200 grader... och in med en Eat&Go vegetarisk minipizza... Ska ta det försiktigt så det inte blir ungsstekta händer... eller ögon eller sånt där som jag behöver...

Nöjd med nya skriptet. Få lär märka skillnad. Vilket är meningen. Har lite mer att pilla på med hur det som generas ser ut. Vill ha det på ett visst sätt... *ler envist*

Söndagen den 7/9

Gäster på muffins o cola!

Väldigt trevligt *kramar*
Har vilat en hel del efter för att sitta är inte något min rygg gillar... och att ligga när man har gäster kan missuppfattas *skrattar*

Vecka 37

Måndagen den 8/9

Fått lite fler timmar ledsagning. 55 timmar i sepember och oktober och 40 i november *pust*. Så nu kan jag göra schemat... och sen vänta på att någon ringer och säger "Hej det är jag som ska jobba i morgon/senare idag!"

Totalt hjälp september-november 2003

September
Hemtjänst: 22 vardagar x 2 timmar = 44 timmar
Ledsagning: 55 timmar
summa september = 99 timmar

Oktober
Hemtjänst. 23 vardagar x 2 timmar = 46 timmar
Ledsagning: 55 timmar
summa oktober = 101 timmar

November
Hemtjänst: 20 vardagar x 2 timmar = 40 timmar
Ledsagning: 40 timmar
summa november = 80 timmar

Sitter och pular med tider och sånt för resten av denna månad (oktober får vänta lite). 55 timmar ska räcka har 11 möte eller liknande inbokat inkl. mässan den 17-19/9. Lite plus och minus och sen ett mail med beställningen. Och sen hoppas jag på att de har någon ledig...
Då jag bokar minst 4,5 timme per gång brukar det alltid lösa sig, de har timanställda... (utom under strejken i maj...)

Hon som ska jobba på onsdag ringde nyss... samma jag haft en gång innan!

Tisdagen den 9/9

Färdtjänstkortet kom.
*förvirrad*
Måste ta reda på hur man göra...

Sitter med LASS-överklagan, ska träffa en på BOSSE i morgon förmiddag. Och tänkte ha ett utkast klart. Segt att i detalj förklara alla moment, undrar varför dom inte orkar tänka lite grann, det ingår trots allt i deras jobb att se hela individen (i alla fall enligt rfv egna riktlinjer över hur FK ska hantera ärenden) *jäsp*

Ska hämta en muffins och en Piggelin... behöver energi till hjärnans cell...

Onsdagen den 10/9

Jag bara måste få tag på såna där se-pigg-ut-ögondroppar... som gör att det röda blir mindre skrikande...
Får ringa någon ögonläkare och fråga lite försynt... *ler*
Eller koka ihop själv!

Överklagan börjar ta form. Lite saker kvar. Jag är så komplicerad att det blir mycket detaljer. Vill dessutom kommentera de delar i FK’s utredningen som är mycket "kortfattade". Samt en del konstiga ordval.

Beställt en massa ledsagning... alla saker jag vet redan är beställda. Skönt att ha det gjort. Hoppas på bekräftelse i morgon förmiddag. Tidigaste tillfället är 18/9 dvs om en vecka, det borde gå. Det är en heldag.

Torsdagen den 11/9

Utrikesminister Anna Lindh död

05:29
Sveriges Utrikesminister Anna Lindh har avlidit av de skador hon ådrog sig vid knivöverfallet i centrala Stockholm på onsdagen

Använd Din rösträtt för att visa att Vi har demokrati

Och tänk på vad Vi gör med eller mot Vårt samhälle
Vad Vi gör med eller mot varandra
Vilka värderingar som är de allra viktigaste
Tänk på vad Du vill ha för framtid
I Vårt samhälle

Det är inte hur Du röstar som är det allra viktigaste, utan att Du röstar!

Fredagen den 12/9

Sitter och korrigerar min överklagan. Och känner mig mer och mer psykiskt störd eller rubbad för varje ord jag läser och skriver...

Trött så jag skakar. Ont så jag gråter. Inget jag vill, vill kroppen. Och även om jag verkligen behöver sova så gör det så ont att ligga att det känns för mycket just nu.

Lördagen den 13/9

Bihåleinfektion?
Snorar "baklänges" och det känns som jag ska drunkna.
Ont i ansiktet...
Trött och känner mig seg...
Ska se om journen är redo imorgon...

Kom ju på att jag inte behöver boka ledsaga och sen vänta till en mottagningen inom t-baneområdet är öppen samtidigt som jag har ledsaga!
Utan jag kan åka iväg akut när jag behöver!
Känns väldigt ovant! Nästan overkligen...

Är mer stel i nacken än vanligt! Så vila lite måste jag nog.
Ska blir klar med LASS-överklagan och har många livsviktiga måsten som jag bara måste göra... har *pip* inte tid att bli sjukare än jag är till vardags...

Söndagen den 14/9

Giltiga skäl för att slippa rösta idag!

• Redan röstat
• Ej rösträtt
• Akut och livshotande sjuk eller mycket smittsam
• Död

Jag uppfyller första alternativet!

Känner mig som han i en reklamfilm mot förkylningsmedel...

Lungorna känns grymt sega. Kan inte hosta. Något som vid såna här tillfälle visar sig vara ett problem...

Snart redo, dvs påklädd, och sånt där för jakten på en läkare... Även hittat ett apotek som har långöppet utanför city... Gallerian i Kista. *pust*
Fall i fall alltså...

14:40 ska jag vara på jourmottagningen, färdtjänsten kommer 14:00 och plockar upp mig.
känns skumt... att kunna ta sig akut till sjukvård som inte ligger inom t-baneområdet...
så där en "fel" dag utan att bokat ledsagar en vcka före...

16:10 Och nu är jag hemma igen, med antibiotika.
Och lite konsummat. utbudet i butikerna är begränsat när man sitter. Men lite bröd, frukt och en ost samt ostbågar fick jag med.

Ett ljus för demokratin!

Folkomröstningen om EMU

Resultat nej

Vecka 38

Måndagen den 15/9

Vem vann egentligen? Och vad?

82,6 % av de röstberättigade röstade, varför vet de bara själva drygt 5.719.100 personerna, men kan avslöja en del svar; pengarna är snygga, makten, jobben etc.

55,9 % får behålla kronan tills vidare
42 % förlorade euron men får behålla kronan tills vidare
2,1 % visade sig stödja demokratin till 100 % men inte bry sig om vilken valuta som ska finnas

Rätt kusligt att väckas av telefon av den personen man ska ringa en liten stund senare... jaja... fått tid för analys på hjälpmedelscentralen, dom ska väl kolla om ryggen går att byggas om, och då säkert min egen rygg då der inte blir deras jobb. Men dom kanske hjälper mig med en skiss att ta med till min gynekolog (för en ryggläkare eller kunnig inom det området skickar ändå dit mig sen, så varför omvägen?) *ler elakt*

Hemtjänstföretaget har "raggat" upp en till mig. Ska träffa henne i morgon 14:00, något nervöst. Hon är icke rökare och har ettårig vårdutbildning. Det bara måste fungera!

Fick förslag på arbetstid 17:00-19:00...
apoteket stänger 17:00... och även vårdcentralen...
14:00-16:00 passar mitt liv. Med undantag av 7 dagar under kommande 10 veckors period.
Motförslaget att dela upp timmarna på två pass nobbade jag direkt.
Orkar inte två intro per dag... erfarenheten visar tyvärr att vid varje enskilt tillfälle måste jag tala om vad som ska göras.
Man ska vara helt frisk psykiskt för att orka hemtjänst. Och helst även fysiskt... *ler*

Tisdagen den 16/9

Blev 14:00-16:00 alla de dagar som det passar, annars så tätt före jag ska iväg som möjligt.
Hon har en förstaklassare och vill inte alls jobba 17:00-19:00 som företaget sa till mig... *suckar över deras 100%-liga nollkoll*
Vi kom överens om en del saker direkt. Vilket var bra. Hon följer Sharia och kan inte tänka sig att handla alkohol, vilket inte stör mig, då jag inte dricker alkohol... Och hon kan inte röra griskött, vilket jag knapp aldrig äter... så det var ju smidigt.

Onsdagen den 17/9

Varit hos en dietist idag. Och fått lite tips på hur jag ska äta... har ju lite skumma matvanor och mattider. Som ska fungera. Ska ju äta fettfattig kost med så lite laktos, fiber och gluten som möjligt... *heja*

Torsdagen den 18/9

Hjultorget 2003

Mässa med hjul...
Testade det jag behövde, ville, kände för. Men långt ifrån allt... Testade inga motordrivna alls. Så när på drivhjul med motor. Lär inte kunna få elstol ändå på 50 år, så varför slösa energi på att testa. Bättre att provsitta några andra modeller och kolla runt.

Ska till HC den 29:e och hoppas jag får det jag behöver. För min och andras skull. Att snurra runt i en kass stol är faktiskt farligt för omgivningen oxå!

Fredagen den 19/9

Njuter just nu av ett lätt regn... bra början på min helg... lite lugn och ro.

Lördagen den 20/9

Smarrig middag!
På söder, hos Holkar.
Och 020 taxirullstolsbuss fungerade även hem till mig!

Söndagen den 21/9

Intro...
Sitter och gör en introkladd. Inför morgondagen. Så hon får veta det som är viktigt redan första dag.

Vecka 39

Måndagen den 22/9

Ny hemtjänst. Annars är livet nog som vanligt..

Funktionshindrad - medborgare eller socialt problem?

Temakväll på BOSSE. Intressant kväll. Väckte många tankar. Många sanningar sades. Som är inristade i våra liv, på vilka som förväntas ta makt, få makt, ha makt.

Sitter och ska betälla Norton Internet Security 2004 upgradering. Ska räkna ut vilket som blir billigast...

Tisdagen den 23/9

Varför är det gula sopsäckar placerade med ett visst mellanrum på vägen förbi Solna?

Onsdagen den 24/9

Alla hissar utom en var utan kisstank på väg till Rådmansgatan! *otroligt*

Jag behöver inte tillgängliga lokaler

Jag behöver assistans först. Sen kan resten vara kul att ha. Men kan jag inte äta, etc så spelar resten absolut ingen roll för mig.

Utan fungerande hjälp behöver jag bara ett krematorium, och då jag är död när jag anländer så får någon släpa dit mig, så jag slipper bry mig om tillgängligheten även där.

Torsdagen den 25/9

"stackare, du borde ju ha en anpassad tröskel" sa tjejen från Svenska bostäder som väckte mig för att besiktia badrummet med två snubbar från företaget som renoverade det för nästan exakt två år sen. (gillar frasen nästan exakt *ler*)

Jag nickade förvånat till svar. Och efter lite snokande så lämnade dom mig. Min "stackare"... *jaja*
Sällan jag hör någon säga så... blev förvånad.

Höst

löven får färg och dansar till marken
tid för tanke och vila
återhämta efter sommar och stress och måsten

Fredagen den 26/9

En liten apotektsrunda blev dagens utflykt. Efter 5 dagar med D som hemtjänst har jag bara gott att säga. Får trimma in henne långsamt. Och ta lite varje dag. Men hon blir säkert självgående snabbt. Vilket jag behöver.

Lördagen den 27/9

Snart klar... lite små små saker jag ska formulera om...

Sen är det dags för resten

Söndagen den 28/9

Imorgon blir en lång dag. 12:30 hemifrån, till hjälpmedelscentralen, sen till BOSSE för koll av min överklagan, sen käka och sen BOSSE på kvällen igen. Hemma ca: 22:00. Undrar vem som ska jobba med mig? Hon jag hade som ledsaga förra veckan är ledig.

Vecka 40

Måndagen den 29/9

Jag är så *pip* besvärlig!

Så besvärlig att det krävdes 2 personer från hjälpmedelscentralen och min arbetsterapeut idag när jag var på hjäpmedelscentralen för att prata rullstol.
Så besvärlig att jag inte kunde få svar utan ska vidare till Panthera för att prova där hos deras tekniker.
*suck*

Tisdagen den 30/9

Oktober om en stund

Höstluften känns in i själen
Långkalsonger och vantar, mössa och halsduk.
Fleecejacka och en extra filt *mys*

Oktober

Onsdagen den 1/10

LASS - överklagan - klar!

Ska bara lämna in den till Försäkringskassan.

Det ni ska fatta beslut om är

• Om det ska räknas vara ett normalt liv att äta mycket stora doser av antidiarréläkemedel (Loperamid) för att tarmen inte ska kunna jobba normalt. Även om man inte har någon diarrésjukdom så fungerar dom effektivt.
  Och för att tarmen inte ska få för många kramper och agera som om den vore en orm i buken kan man ta läkemedel, Egazil även mot det. För när man kan se utanpå buken hur tarmen försöker jobba men inte kan, utan kämpar är väldigt skrämmande. Smärtorna detta genererar är enorma. Som om något håller på att dra i alla ligament som finns i buken, och sen en koliksmärta som inte lättar på flera timmar.
  Samt att äta så lite mat som möjligt för att inte så mycket ska finnas i tarmarna som inte jobbar normalt.
  För att man ska minska toalettbesöken som kräver hjälp?
• Och att dessutom ta mer smärtstillande än kroppen klarar av enbart för att göra det man måste för att klara sina absolut mest nödvändiga uppgifter, dricka, ta medicin, stoppa någon bit bröd i magen, svara i telefon, etc?

Genomgående i FK’s utredning är att jag kan det jag gör självständigt, men att det tar mycket lång tid och att att hjälpbehov föreligger är med.
Det jag inte kan omnämns inte. Stora delar av min ansökan är inte med.
En del kräver mer eller mindre livsfarliga nödlösningar för att jag ska överleva.

Att dagligen äta mycket lite mat, ta stora doser, över maxdos av läkemedel som Loperamid och Egazil för att tarmen inte ska arbeta.
För att då behöver jag på toaletten. Och det kan jag inte.
För att sen tömma tarmen krävs laxermedel, Klyx samt stora doser av smärtstillande läkemedel. På grund av den tid detta tar, samt hur smärtsamt det är så gör jag det en gång per vecka. Ibland om jag mår väldigt illa och har ätit lite för mycket så måste jag göra det en gång till.

Jag är konstant hungrig. Energin i maten jag äter räcker inte till. Orkar inte sitta uppe. Utan ligger istället.

Med assistans skulle jag få hjälp med de saker jag inte kan.
Och då skulle jag kunna äta fler måltider.
Slippa stänga tarmens naturliga verksamhet.
Och har energi till att finnas med, orka svara på tilltal etc.

Hemtjänst är en dyr tjänst. Som är svår att få att fungera när man har flera svåra funktionshinder. Behöver kunna få hjälp inom någon minut, 4-8 gånger per timme, något hemtjänsten inte klarar uppfylla. Behöver dessutom slippa introducera vid varje hjälptillfälle som det blir när olika personer kommer. Deras väntetider vid larm gör det svårt att ha ett vanligt liv.

Man ansöker inte om LASS för man är för lat för att klä på sig, för att man inte orkar duscha, tvätta sig, torka sig efter toalettbesöken. Man ansöker för att man redan gjort allt som man själv klarar och är i behov av hjälp!

*pust*

Nu ska jag sätta igång med bostadsanpassningsansökan (delvis klar men saknar intyg), handikappersättningsansökan (saknar intyg), efter årskiftet är det dags för sjukersättningsomprövning...
Behöver dessutom vård! Operation, piller etc... Och 48 timmars dygn... *ler*

Torsdagen den 2/10

LASS-Överklagan inlämnad!

Vid 15-tiden rullade jag in på Försäkringskassans kontor... tätt följd av ledsagan. Som förståndigt nog tog en nummerlapp... sånt brukar jag missa... *ler*
Sen pekade jag ner några broschyrer, tittade på fiskarna... innan det var min tur.
Bad om kopia på stämplade överklagan. Sen rullade jag ut och ringde taxi 020. Som dröjde 20 minuter. Så jag kom sent till Mellan Stolarna. Men det var det fler som gjorde.

Fredagen den 3/10

Smärtläkaren ringde strax före 18-tiden
Beställde recept, glömde ett preparat, men det är lätt hänt... det är ju några olika...
Ska öka doseringen med Treo Comp tillfälligt för att se om det minskar de kramper som gör att jag kräks. Hoppas det.

Ska fortsätta med fredagsbestyren, bestyr, ett ord jag ogillar starkt. Men handläggaren på FK använde det till allt jag kan, borde kunna, gör etc. Så då är det väl så.

Lördagen den 4/10

inte haft en enda fluga på hela sommaren...

Men nu har jag fått en... som surrar runt och stör så där lite lagom... tassar runt på golvet och duschdraperiet... Sitter och stirrar på mig när jag borstar tänderna... Och flyger rakt på mig, som om jag inte fanns... eller som om den vore en katt eller hund som vill leka...

Dyrare att gå på toa i Stockholm

Avgiften för att gå på offentlig toalett i Stockholm chockhöjs. Gatu- och fastighetskontoret tänker höja priset från fem till tio kronor, skriver Dagens Nyheter.

Nödiga ska med det bidra till det stora underskottet i stadens budget.

Så nu behöver jag har toatior också... förutom toafemmor som än verkar gå på en del ställe.

Söndagen den 5/10

Så trött... orkar knappt andas. Musklerna känns sega, trasiga. Som dom tog slut.

En tand till kraschad!

Snart kan jag räkna dom hela... *ler ironiskt*
Klorhexidingel gör i alla fall att munnen inte känns äcklig. Den håller bacillerna borta så gott det går. Och sen borstar jag, tuggar på en tandborste när armarna når munnen.
Löständer är billigare än att laga!
Och jag är för fel för att få hjälp.
För många fel kanske?
Eller fel fel?

Vecka 41

Måndagen den 6/10

Jag sitter i rullstol. När jag rullar omkring, så hamnar alldeles för ofta andras kiss på mina hjul, i hissar, utanför hissar etc. Detta kiss hamnar på mina händer. Och sen i mataffären, dörrhandtag, andras händer etc.
Rätt äckligt!

Budapest... nu fick jag abstinens *ler*
Får väl färdtjänsta till city och leta upp något nattöppet fik eller vänta tills imorgon när jag ändå ska till centrum och handla lite mat...
är rätt seg i ryggen, att smita till stan nu och hem igen tar minst 2 timmar... tid jag bör sova då jag ska upp tidigt och ringa vårdcentralen, två telefontider som går omlott... *hjälp*
Men en bakelse hade suttit fint!
Men det får bli imorgon eftermiddag...

Tisdagen den 7/10

Lite livrädd. Vet att något är fel, kanske mer fel än jag förstått än. Men vad ska jag göra. Får lära leva med felet och fortsätta med avhållsahmet från mat och sånt som belastar nedre bäckenet.

Onsdagen den 8/10

Får inte / Bör inte / Ska inte opereras!

För stora risker för nya värre problem. *synd*
Vore så trevligt att bli av med den sammanväxning som sitter fast mellan urinblåsan och livmodern... Den stör... om det är rätt uttryck?!

Får leva med den...
Mamma blev glad att jag inte ska opereras. Förstår henne. Hade det varit ombytta roller hade jag inte heller känt för att låta min dotter genomgå ytterliggare en operation.

Torsdagen den 9/10

Tips!

Ät inte före du ska lägga över 70 styck xylocainsprutor från kartonger med 10 i varje till en IKEA-plastbalja... om du sitter kraftigt framåtböjd... risk att baljan bli använd till annat... och de fina sterila sprutorna blir då före detta sterila...
Men man kan ju oxå fixa en ordentlig hög tvätt (som om man inte har tvätt ändå?)

Eftersom mitt liv är helt normalt enligt FK så är säkert detta tipset något "alla" andra kan dra nytta av.

16 mail och jag ger upp!

Jag har försökt förklara hur man hittar till Folkradions hemsida för att lyssna på inslaget från tisdags.

Ur Senaste/Sista mailet:
Men jag tror att du ska göra något annat istället för att lyssna på inslaget. Rulla en runda, hoppa hopprep eller spela tetris

Jag vill inte idiotförklara någon, eller trampa på någon, men ibland orkar man inte med vissa, eller en viss person. Han har inte kapacitet att förstå, men ger aldrig upp. Något jag gör. Något jag gör. Efter flera timmars försök att pedagogiskt förklara hur man hittar eller löser det.

Fredagen den 10/10

Kärnfria vindruor är gott!
Och rent hår
Och te
Och snus
Och en stund vila

Om någon krockar med en bil, spelar bilmärket, bilmodellen eller färgen någon roll när det gäller bedömningen om man på grund av skadan blir funktionshindrad och behöver Bostadsanpassning, Handikappersättning, Assistansersättning etc? Eller är det bara funktionshindret och hjälpbehovet som är avgörande?

För när man blir funktonshindrad på grund av en skada efter en sjukdom behöver den hjälpen är det diagnosen vars symptom orsakade skadan som är avgörande. Vissa sjukdomar har mervärde och andra räknas inte alls. Och då räknas inte skadorna, funktionshindret heller.

Lördagen den 11/10

Bokfrossa... *ler*
Tre nya böcker om Endometrios är släppta...
och 3 till kommer senare i höst. Inte på svenska.
Men engelska. Ska köpa dom.

Inte alla på en gång... men i alla fall 5 av dom... en är inte riktigt aktuell för mig, den är för mycket intriktikad på livsstil, och det är få som orkar byta hela livet. Och som har ett liv som går att byta?!

Hittade en gammal bok oxå, som tidigare varit slut överallt... Nu finns den på Adlibris. Mitt lilla bibliotek om endometrios förökar sig långsamt...

Måste uppdatera mig egen e-bok lite grann. Hittat en bra bild som jag kan få använda gratis. När man ger bok boken gratis är det svårt att få råd att betala för delar av innehållet. De flesta läkare som jag "lånar" bilder av accepterar så länge jag ej säljer materialet.

Söndagen den 12/10

Jag har under ett par veckor uppdaterat
Endometrios ÖverlevnadsKit och "Jag har Endometrios" - foldern
Smärtskala, verktygen, smärtenkäten passar de flesta smärtsjukdomar.

Vecka 42

Måndagen den 13/10

Det kunde varit ett skumt SMS...
Det med mina personuppgifter och en tid idag... svarade snabbt med ett JA...
Dagens ledsaga hade bekräftat att hon visste hon skulle jobba, dumt att missa svara att det stämmer... *ler*

En nästan vanlig dag...
ledsagan behövde smita lite tidigt, så jag fick kängorna uppknutna på BOSSE... Och bara "lätta" jackan.
Passade på att åka i hisstolen (jag är så lättroad!) i rullstolstaxin, dom ska ju sluta köra.. landstinget tycker dom är för dyra, för att dom fungerar och folk åker *suck*

När jag kom in i trappuppgången kom en granne som var på väg ner och ut... och hjälpte mig smälla igen min ytterdörr! *tack*

Och efter lite asande och kasande har jag fått på en joggingdress... Lite surrig i skallen...

Sitter och knappar in räkningar... och undrar vem som kommit på idén med 23 siffrors OCR-nummer och inte e-faktura som valmöjlighet!?

Tisdagen den 14/10

pengar... *blä*

Månadsshoppar på NetXtra nu... *pust* ska se till att det levereras på fredag. Så slipper jag handla på vivo före helgen. *ler*

Räkningarna är inmatade... och sjukersättningen kommer på fredag... och på måndag är kontot tomt igen! Ska bara beställa lite saker på apoteket för så där 900 kr... (tur det räcker en månad)

Frikorten är slut och jag borde se till att ha några hundra till ev. sjukvård... men det får vänta...

Onsdagen den 15/10

TEMA-kväll - Kvinnor med funktionshinder

Spännande. Och givande.
Dagens ledsaga var helt frälst i BOSSE... Tyckte det var jätteintressant att få vara med och "fortbilda sig"
Kom på att ju fler som får höra om såna som har strul ju fler kanske fattar... så jag brukar fråga om dom vill vara med...

Och imorgon är det dags för Cirklen Mellan Stolarna igen...
Och den 3:e ledsagan denna veckan *ler*
4:e personen som jobbar... på 4 dagar...

Från BOSSEs hemsida:
TEMA-kväll - Kvinnor med funktionshinder
Bedöms behov olika på grund av kön?
Vi tittar på om det finns skillnad mellan biståndsbeslut om det gäller mäns eller kvinnors behov.

Torsdagen den 16/10

Trött i kroppen. Seg i skallen. Orkar inte med alla avslag...

Hon säger att den där sjukdomen har inte såna symptom. Så jag kan inte få hjälp. Men det är ju inte sjukdomens symptom det gäller. Det är ju det sjukdomens symptom gjorde när jag svimmande av smärta det gäller. Men så gör inte den sjukdomen. Andra sjukdomar kan göra det. Andra... inte den jag har...
Så då är det diagnosen som avgör. Får inte svar på den frågan. Hon kan inte svara på den frågan, eller vill inte.

Men om det vore en annan sjukdom där fler svimmar vore det lättare att förstå mina skador. Men nu har jag inte någon av dom "godkända" sjukdomarna.

Min nacke skadades av en icke "godkänd", dessutom gynekologisk sjukdom. Något handläggare är mycket fixerade vid. Oavsett andra intyg så är det gynekologen dom vill ska skriva. Men gynekologen kan inte avgöra hur min nacke är. Ej heller hur de skador jag har kan vara orsak till att mina armar är olydiga. Och att jag ej klarar en hel del saker själv.

Fredagen den 17/10

Sjukersättningsdag... *pust*

Snart är kontot tömt igen...
några räkningar till ska ramla in...
Och lite saker ska betalas på apoteket...
Sen är jag pank en månad igen...
Som vanligt!

Jag behöver ett intyg på att jag behöver äta mat! Ett antal gånger per dygn. Men ingen av mina dietister, läkare anser att dom kan skriva ett sånt intyg. En sa att om inte handläggarna förstår att man måste äta så förstår dom inte ett intyg.
Skickade en kopia från en läkarbok där det står att kroppen behöver tillföras näring regelbundet...

Men är väl medveten om att det kan ställa till mer problem för mig.
"ska inte komma och tro jag är någon"
Nej, jag råkar bara vara hungrig och trött... och veta att mat är en lösning på delar av mina problem, men då mat som kommer in i kroppen även ska ut så kan jag inte äta.

Gator anpassas för funktionshindrade

Regeringen fattar på torsdagen beslut om att restauranger, bibliotek, gator, torg och andra offentliga miljöer ska vara tillgängliga för funktionshindrade. Boverket ska utfärda föreskrifter som gör att alla hinder röjs ur vägen, uppger Sveriges Radios Ekoredaktion.

Det ska till exempel finnas automatiska dörröppnare, det ska gå att komma fram med rullstol och rullator och även den som sitter ner ska kunna nå dörrklocka eller porttelefon. Trappsteg in till butiker ska bort, och höga trottoarkanter jämnas ut.

Kullerstensfetischm är ett annat problem... deras böjelse ses som kultur...
De kan få en liten trång gata i varje kommun. Med någon hemsk trappa som matchar deras önskemål.

Lördagen den 18/10

Det brinner i en grannlägenhet.

Poliser, brandmän, ambulanser, barn som skriker... känns och låster overkligt...
Men brandröken i näsan och halsen känns äkta.

En stund senare:
Brandröken börjar avta!
så nu går det att vädra...
Och jag kan ta mediciner...
astmamediciner är ju bra, men om luften man får in är rökig så blir det kaos i lungorna.

Bricanyl - för bättre upptag av rökgas! *skrattar*

Söndagen den 19/10

Ännu lite chockad. Och stressad över gårdagen. Svårt att tänka klart och få något gjort.

Vecka 43

Måndagen den 20/10

Min syster får gärna skicka söta bilder på sina (och någon inlånad) katter på som landar i mailboxen på måndagar när jag sitter i telefonkö! *ler*
Sånt piggar liksom upp!

Apatisk
Långsam
Överdrivet tyst
Smyger nästan med andningen
Nästan som om jag fuskat mig till livet
*scchyyy*
Ingen får höra...

Hur man klarar några timmar i telefonkö?
Toa före
Dricka framme och upphälld
Snus och snuskopp
Något mjukt tuggbart, typ godis eller frukt

Tisdagen den 21/10

Mina vanliga sömnproblem blev liksom inte bättre av branden i trappen brevid...
Är skärrad och lite lätt livrädd ännu
Jag fick tänka till... vad är viktigt... på riktigt.
Och det är det enda andra förtjänar.
Resten är onödigt plågsamt.

Min hemtjänst har upplevt två bränder på 12 år... på nära håll... vägg i vägg och i samma trappuppgång. En sängrökare och en anlagd.

Ska jag med till affären och handla lite mat impulsivt
Eller låta hemtjänsten ta det som står på min lista och inget annat
Kina Snacks står inte där, inte heller något att ha på torsdag... *hummar*
Är seg och trött... Men det sägs att luft piggar upp...
Var ska man ha luften?
jaja... blir väl att klättra ner i vinterkläderna... och följa med då... *ler*

Hjärnan känns uppvarvad, som den går på speed eller något, men kroppen vill sova, vila.. Och även det som är runt hjärnan i huvudet...

Uppföljning av radioinslaget!

En snubbe har tagit över och ska göra minst ett program till i frågan om endometrios! *wow*

Ska knyta ihop han med en tjej som försökt få barn i många år, och lyckats få en flicka och som för några år sen genomgick en hysterektomi (kastrering) men inte ens det hjälpte!

Inslaget i Folkradion från 7/10-2003

Onsdagen den 22/10

*nervös*
Ska till Panthera imorgon. Så dom kan sätta ihop en stol och visa mig, så jag kan testa etc. Smart.
Om det vore för att jag ska hitta det jag trivs i, med och inte för att "dom" (HC+arbetst.) ska bevisa att en tung Etac Cross är bäst för mig

Ska ta med några intyg och journalutdrag. Arbetsterapeuten lyssnar på husläkaren. Som inte vill lyssna på mina behandlande läkare. Men snubben från HC kanske är mottaglig. Vissa saker är rätt bra att man tar hänsyn till.

4/11 kommer kommunen hit för att utreda mig och mitt hjälpbehov igen! *suckar*
Dom borde kunde läsa mina papper. Men om man upprepar allt 100-tals gånger så glömmer man bort saker som kanske är dyra, jobbiga etc. Och så slipper dom ta med det i uträkningen!

Då dom vet att jag har svårt att skriva med penna på papper långa stycke så vill dom komma hit så jag kan handskriva en ansökan medan dom stressar på... för den jag skickar in glöms nästan bort...
Och när armen inte fixar fler krumelurer så blir ansökan klar snabbt!

Jag brukar skriva "se bilagan"!
Senast skrev jag en av deras lappar (hämtade blanketterna på deras hemsida... www.stockholm.se) som bilaga...
dvs. ansökan där jag kunde skrivit text med datorn står det bara se bilagan på.
Och sen skickar jag med en bilaga... tydligt... För bilagorna är bättre, mer lättlästa än mina ansökningar.

Men ändå kommer hon med en lite förifylld som jag ska skriva i resten på.
Att skriva på är en annan sak.
Men att skriva i hjälpbehov, etc är segt

Att be henne skriva går, men då blir det bara på det man hinner med muntligt.
Jag kan inte läsa upp mina papper och få med allt.
Utan hon silar bort allt hon anser vara ovikigt.
Inte så smart alls.

Dom har massor med jobb, är överbelamrade med utredningar och livrädda att bevilja en till timme utan många timmars utredningar före!
Så cheferna inte gnäller...

Ser ut som rosa bubblor
Skumbad
Fast upp och ner
Eller något
Så man ler åt det
Och blir varm och lugn

Torsdagen den 23/10

Jag tog smärtstillare vid 21:00 igår kväll, rätt exakt.
Och nu 03:15 (sent, jag vet)
Men det ska bli exakt 09:00 (lovar)

Skälig levnadsnivå
Vad som menas med uttrycket "skälig levnadsnivå" är inte närmare preciserat. Enkelt uttryckt kan man säga att "skälig levnadsnivå" är avsett att täcka en persons eller en familjs basbehov. Ofta brukar man jämföra med "vad en låginkomsttagare på orten har råd med" (när det gäller försörjningstöd, fd. socialbidrag). Det gör att bistånd till sådant som anses ligga utanför det omedelbara grundbehovet för att kunna leva och delta i samhället inte beviljas.
Men vad som är "skälig levnadsnivå" bedöms individuellt och kan variera även från ort till ort. Även över tid görs olika bedömningar för vad som skall anses vara "skälig levnadsnivå", det som igår ansågs vara lyx kanske idag anses vara standard och ingår i en persons grundläggande behov.

*trött*

Panthera var ett kul ställe. Och den ihopskruvade stolen var bra. Och har jag tur får jag en sån någon gång.
Arbetsterapeuten vill vänta tills det är klart om jag kan få "e-motion"hjul eller inte. Men jag tycker att stolen kan beställas innan.

Var stressad och hade inte sovit innan.
Blev dålig på väg till BOSSE och spydde...
Men blev bättre av lite medicin och dricka.

Cirklen "Mellan Stolarna" förlöpte som normalt. Inga upplopp eller så *skrattar*
Är seg i luftrören ännu och ska snart sätta mig och försöka sova lite.

Fredagen den 24/10

40 timmar.. borde kanske åkt till sjukhuset redan igår eftermiddag...
Men jag väntade... och väntar ett tag till.
Klarar mig rätt bra på mina smärtstillare, så länge jag är supernoga med doserna och kompletterar med allt man kan ta till dom!

Lördagen den 25/10

På våren ställer man fram klockan så det blir en timme mindre vår.
På hösten ställer man tillbaka klockan så det blir en timme mer höst.

Helgpyssel...
Håller på att fixa med benväskan,
den jag har under benen hängande från sitsen...
syr med ståltråd... *jättekul*
Sen fäster jag den med kardeborre...
Så den är lätt att lossa...

Söndagen den 26/10

Håll min hand
Sov vid mig

Vecka 44

Måndagen den 27/10

En lång dag för en klen jag

Hemma igen efter många timmar på vift.
Först hos en på BOSSE för samtal.
Sen en runda på stan, med mat och lite shopping.
Sen tillbaka till BOSSE... Och sen krascha dator...
och sen hem igen...
Trött och utmattad. Illamående och skakig.
Inte sovtrött. Måste få vila först... *skrattar*
Sen sova...

Tisdagen den 28/10

Trött tisdag

Ringde mamma, pratade i nästan 2 timmar. Svårt att prata om det som jag knappt själv förstår, varför jag inte har möjlighet att överleva, enbart för jag saknar pengar och hjälp... Med rätt hjälp och så, skulle jag kunna bli vrålgammal, minst 75 *ler*

Annars gjorde jag nog inget social eller "nyttigt", "viktigt" eller vad man ska kalla det.
Sov lite, låg mycket.
Drömmer skumt om en kompis... *ler* men söt är han.

Onsdagen den 29/10

29/10-2003 - 8 år

Hur lång tid som helst
en evighet eller en sekund...
Ändå så obegripligt

En deja vu känsla rammade mig härom kvällen
Den slog nästan omkull mig
Log åt vad du hade sagt
eller tänkt

Alltid saknas

Nu är det Ramadan, muslimeras fasteperiod.
Och barn, sjuka, gravid och en del grupper till ska inte fasta.
Men barn vill det mamma och pappa gör.
Så hemtjänsten som jobbar här med make har gjort ett Ramadanmatschema för sonen.
Han får fasta mellan frukost för han strax efter 7:00 (föräldrarna mycket tidigare...) och lunch, mellan lunch och mellanmål och mellan mellanmålet och middagen 17:30
*skrattar*
Skillnad mot innan är ingen, men han är nöjd, och risken att han smygfastar i år är nog avvägd.

Torsdagen den 30/10

Livrädd

Livrädd för tisdagens utredning
Livrädd för dom har mitt liv i sina händer
Dom ska avgöra om jag får existera
Det gäller inte dammsugning, disk, tvätten, inköp etc...
Det gäller existensen, närning, vätska...
Så rädd att jag inte kan tänka
Eller se mig omkring

Många bollar i luften idag...
Jag var på två ställe samtidigt...
Hemtjänsten fick ta ena uppdraget, att hämta medicin och lägga in i lägenheten medan jag var i stan.
Jag och ledsagan ska till stan... För mat och sen BOSSE, sista "Mellan Stolarna"-cirklen
Hade alltså dubbelbemanning idag... fast en med mig och en hemma hos mig... *ler*

Fredagen den 31/10

Sista beviljade hemtjänstdag

Ny utredning på tisdag.
Aldrig få lite ro, aldrig få trygghet.
Ovisshet är utredarnas vapen mot långa dyra liv.

November

Lördagen den 1/11

Utan andra som...

Stressande
Oroande
Irriterande
Upprivande
Ifrågasättande

Skulle jag orka lite lite mer

Söndagen den 2/11

Varje människa är en resurs?
"Ett människoliv är värt lika mycket som miljoner stjärnsystem"
(Martin Luther King)

Vecka 45

Måndagen den 3/11

Mobilens mottagarsymbol

Visar på kasst, sämre, sämst...
utan den fd. antennen så fungerar den bara ibland.
Och ny telefon har jag kanske råd med om jag får intyg så jag kan ansöka om Handikappersättning...
*suckar*
Har en del pengar kvar på kortet.
Och numret är det som alla sjukhus, myndigheter har, och att byta nummer kostar...
Telia kontantkort... inte billigast, men det jag råkar ha.

Tisdagen den 4/11

Hyperventilerar snart
Vilopuls på några tusen
Sovit noll minuter sen i går förmiddag
Dom där utredningarna tar mitt liv!

Omsorgsutredning

Handikappomsorgshandläggarna var här idag (igen)

Och jag behöver personlig assistans som är mer flexibel än hemtjänst, men det avslog försäkringskassan, har självklart överklagat.
Så hemtjänsten får fortsätta. Men nu utökad.

Dyrt med hjälp!

Så där 1500 kr per månad... eller 35 % av inkomst efter skatt och hyra!

Måste fixa pengar till nycklarna... minst 3 set med tre nycklar i varje...
*hjälp* och den där mobiltelefonen (min nuvarande är lite trasig) att ha utanför hemmet och även inne hemma de tider då larmet inte är lämpligt att använda.

LSS-handläggaren har kontaktat länsstyrelsen i mitt ärende.
Och dom rekommenderar ett samlat intyg. (Lite svårt att få då min husläkare inte vill skriva ett eller ens ta in papper från sjukhuset.)

Beslut idag:
45 h ledsagning per månad i december 2003 och januari 2004, sen vet jag inte hur mycket jag behöver då det är cirklar och sånt på BOSSE som drar timmar.
21 h hemtjänst per vecka, 3 h per dag, 7 dagar i veckan, fördelat på 2 pass, ett om 2 timmar på eftermiddagen och sen en timme på kvällen (helg och kväll är nytt, då det är 11 h mer än idag)
och sen larm.

Bättre än innan, eller i alla fall mer. Men långt ifrån rätt hjälpform.
Hemtjänst kräver introduktion varje gång, något jag inte orkar.
Även om jag har listor på vad som ska göras måste jag tala om det...

Hemtjänsten ska vid varje tillfälle få veta vad dom ska göra, om dom läser inte... vet ej varför.
Dom vill ha det muntligt, helst ska man visa.

Onsdagen den 5/11

Ledsagan snubblade från rullbandet på t-centralen. Åkte tunnelbana för jag ville ha pizza i centrum här hemma. Och slippa bilköerna.
Hon landade på golvet framför och jag höll på att köra på henne.
Hon slog i höger ben och arm ganska så illa. Kunde gått illa
Påminde innan hon slutade att besöka läkare och få det dokumenterat om hon inte är bättre snabbt.

Utan nycklar - ingen mer hjälp?
*suckar*
Vet inte vad *pip* jag ska ta mig till!?

Torsdagen den 6/11

Lite mat... nydyschad och så där mysig...
Trött och gäspig
Imorgon måste jag handla lite lite mat. Men det är ingen panik, nu när jag har hjälp även lördagar och söndagar. *ler*

Fredagen den 7/11

*gäspar*

Lägenheten det brann i håller på att fixas till... det låter väldigt mycket. Kändes som dom rotade i skallbenet. Eller tänderna. Trött blev jag.

Sitter och letar inköpssställe för handskar och sånt där på nätet, men man måste köpa många paker för det ska löna sig. Minst 25 st 100 pack.
Dags att gå över till superbilliga målarhandskar igen, det är ju nästan ett halv år till jag ska till läkaren så det är ju lugnt (de billiga är stansade = en vass skarv, undersökningshandskar är gjutna = inga skarvar som skär sönder mig)

Är mätt efter middagen. Och har ett mellanmål förberätt.
Risalamalta och bär. *ler*

Lördagen den 8/11

Söndagen den 9/11

Skillnader...

Att på ett par timmar hinna äta dagens måltid, duscha och allt som där hör till kändes konstigt. Som om det tog en minut...
Att orka röra armarna även efter man klätt på sig. Ta snus, etc
Att dessutom orka sitta och jobba några timmar var ännu konstigare.
Brukar normalt inte kunna göra något alls. Knappt lägga mig.

Vet inte om jag vågar tro på det?! Känns bara så overkligt...
Men det gäller ju bara ett mål mat än så länge...

Vecka 46

Måndagen den 10/11

Frisyrlös kväll!

Hemtjänstens jobb före mig drog ut på tiden. Och hon blev lite sen. Och sen var det möte på dagis så hon var tvungen och hämta barnet tidigare. Så jag fick vara frisyrlös... kändes konstigt...
Men ska fixa håret senare i veckan så jag kan ha frisyr nästa gång jag ska vara bland folk! *ler*

Tisdagen den 11/11

Några dygnsdoser narkos

Och jag blir nöjd...
Får försvinna bort och slippa stressa och jaga folk som inte vill hittas
Vet att jag är dyr varelse
Och att dra ut på intyg etc kan spara pengar
Och att dom inte ens behöver göra något
För det kan någon annan göra...

Onsdagen den 12/11

Borde sortera Videobanden, CD-romskivorna, Böckerna, Tidningarna och några hundra saker till. Hittar inte det jag vill, och behöver slänga gammalt skräp igen. Men då måste skräpet hittas.
Jaja...

Blev två flätor. Orkade inte mer.

Snuset är snart slut. Måste handla imorgon. *gäsp*
Men det är många timmar dit. Som jag kan göra inget på. Eller allt. Får se vad kroppen bestämmer sig för.

Torsdagen den 13/11

Handlade lite mat, choklad, snus... Så trött...

Fredagen den 14/11

Väntar nästan otåligt... Hungrig...
Det ska bli makaroner, riven ost, svartpeppar... *ler*
Nästan studentmat, men då var det inte prästost...

Jaja, hon kommer snart...
Ska duscha oxå...
Och sen skissa på några olika förslag som snorungarna ska ha i veckan som kommer.
Ska börja med att skriva ett brev till dom vad jag ska ha för jobbet!

Lördagen den 15/11

En stor skål ris al a malta, massa hallon...
Varm och skön efter dusch och massage
Pratat med mamma i telefon
Planerat bok inköp till minste kusinen
Suckat tillsammans över min brors resa till ryssland

Söndagen den 16/11

Gissa vad som orsakat blåmärken som ser ur som små månskrävor...
på vissa ställe flera nära varandra... och andra bara ett...
Har dom lite varstans... på benen, låren, knäna, framsidan och på sidorna, vänster höft, vänster arm...
Men inte höger arm!
*ler*

Varit vaken hela eftermiddagen. Inte gjort något särskilt. Legat och grubblat...
Har lite kläder som ska hängas upp om 75 minuter... Men inget säger att man måste vara vaken alla dom minuterna!

Vecka 47

Måndagen den 17/11

Felsökning pågår...

jobb... Felsökning... ett script strular...
Sen länge och nu är det akut. Skulle varit igång för en månad sen. Och det var det, tillfälligt *suckar*
Får göra en tillfällig lösning snart. Annars är det kört!
Och det vore dumt, inte för mig, men för dom det gäller!

Att vara några år gammal och ha en mamma som jobbar alla dagar alla kvällar är nog botten... Ikväll ringde flickan tre gånger till mammans mobil och jag gjorde tecken att samtalet är okej så länge inte köket brinner upp... jag har ju också varit liten...
Visst är det trevligt att slippa nya hela tiden, men att samma ska jobba alltid är ju knäppt... Några få som har ett bra schema vore väl smartast? Eller?

Tisdagen den 18/11

00:28

Kör samma skript nu som jag gör privat. Och det fungerade när jag testade. Hoppas nu leverantören inte ställer till det.

Försäkringen har fått högre premie, både hem och olycksfalls... fick jag veta idag... Beställde maten igår.
Räddades av att tre saker var slut på NetXtra... så nu räcker pengarna precis till nästan alla räkningar och hälften av handskar, medicin... Vet inte om leva varannan dag går?
Men om en månad vet jag!

Telefonprat på jobbet

Jag har hemtjänst och allt ska göras på få timmar. Intensivt, välplanerat för att allt ska hinnas med. Och sen har dom en stunds spring till nästa jobb. Och det är lättare att prata i telefon när man diskar eller hänger tvätt än springer... och vissa samtal måste ju alla ha rätt till. Var gränsen går får var och en ställa.

Har två olika tjejer, en kväll och en eftermiddag.
Resten av timmarna jag sökt om är fortfarande under utredning, så då är jag hemma, i sängen eller sitter vid datorn, om inte ledsagning passar in då kan jag lämna hemmet lite grann.

Men gränsen mellan hemtjänst och ledsagning är ytterdörren! Så när på ytterkläder. Det är ledsagans jobb vid behov. Så inget när man vill rota fram en videofilm eller den där boken man behöver...
Men man slutar behöva sånt... man lär sig leva utan sånt.

Onsdagen den 19/11

29 dagar kvar...
till jag får pengar...
Ljög idag när dom från servicehuset ringde...
sa att jag skulle fixa nycklar till nästa vecka. *usch*
Kändes hemskt.

Torsdagen den 20/11

Alla tecken finns där
Inte ute, hittar tusen skäl att slippa... Ringer inte om jag inte dör om jag låter bli... Orkar inte ens tänka...
Vet, känner igen det... varit så här så många gånger förut... Måste stoppa... men hur gör jag?

Fredagen den 21/11

Insomnia...
Kan inte somna. Är för trött, eller så mår jag inte bra nog, har för ont etc. Kroppen vägrar nå rätt stämmning. Och då kan inte jag somna.

Lördagen den 22/11

Koma, Insomnia... Allt inkl. systemtrubbel och hårddsikstrul

Söndagen den 23/11

se igår

Vecka 48

Måndagen den 24/11

Jäspar... Igår snöade det lite... Men det smälte bort. Det blir ljusare med snö. Mindre grått.

Mockabollar

200 gram smör eller bregott
1,5 dl strösocker
5 msk kakao
4 msk vaniljsocker
2 tsk pulverkaffe utrört i lite kallt vatten
6 dl havregryn
kokosflingor att rulla i

Börja rör ihop strösocker och smöret.
När det är jämt och fint sikta ner kakao och vaniljsocker.
Sen ner med kaffevattnet och hvaregrynen.
Håll kokosflingor i en gammal glassbytta eller annat kärl med lock till.
Lägg sen ner smet-deg klumar.
På med locket och rullar mjukt med byttan till alla sidor av smetdegen är täckt med vitt kokos.
In i kylen för stelning
*ät*

Tisdagen den 25/11

Ackord verkar vanligt idag...
Hos en nätvän - snöplogning... och här 3 minuter för städning i hall och vardagsrum... en vik. *hjälp*
Det blev ju inte rent någonstans alls...
Och imorgon är det badrummet... ett sånt ställe där städning tar lite mer tid, då det är gnuggställe oxå... ska sitta i hallen och bara sitta... *ler elakt*

Förstår fortfarande inte varför inte människor kan minnas, får minnas... för det verkar som dom inte ska komma ihåg från gång till gång utan att vid varje tillfälle "börja om på noll"
Jaja, nu är mina nya listor för eftermiddagspassen och info om mig klara.
Så imorgon så blir det att få upp dom.

Onsdagen den 26/11

Pratat med min distriktssköterska. Hon är bra. Och hon förstod att jag inte alls kände för att kolla blodktrycket i år (höst) oxå... utan väntar till jag har vägarna förbi av andra skäl... Så länge jag ligger på normaldoser när det gäller antidep. är det lugnt.
Och då senaste urintesterna varit bacillfria, även om dom sett konstiga ut... så väntar jag även med det. Tur man kan komma dit akut om man får andra idéer eller behov *ler*
Varför kan inte hon bli läkare, min husläkare? Hon kan ju läsa journaler från andra mottagningar!
Vilket underlättar när jag behöver hjälp och alla andra oxå är jag säker på

21:00

Mätt blev fiskgratäng, som myste i ugnen medan mina mediciner packades upp och jag fick mjuk Propyless över mig *mjukt*

Måste ligga mer än jag gjort idag...
Och hur kul är det då *suckar* ryggen har SMS-at och meddelat det *ler surt*
Så imorgon får jag göra inköpslista och stanna hemma istället. Kullersten är inget nackkotorna uppskattar.

Torsdagen den 27/11

En inte alltför ovanlig eftermiddag...

hemtjänsten: idag regnar det på riktigt, och hon ser regnvåt och frusen ut!
jag: japp annars hade du inte blivit våt på riktigt.
hemtjänsten: skakar på huvudet och frågar om jag ska med och handla...
jag: nope, med ett leende. Orkar inte på med regnkläderna, dom som gör att man inte blir våt när det regnar...
hemtjänsten: dom är så jobbiga
jag: det är ju mycket miiindre jobbigt att vara iskall och regnvåt hela dagarna och lägga så mycket tid på att frysa
hemtjänsten: suckar lätt medan hon sorterar soporna som ska ut i soprummet. UT igen alltså...

Hon som jobbar ogillar tjocka otympliga kläder också, så det passar även in när det är kallt. *ler*

Det finns så mycket i ens vardag man ofta missar... små stunder som man kan minnas om man anstränger sig lite grann... Det är ju vardagen som är livet...

Tecken i andra galaxen

Den långt långt under oss
De jag ser och försöker tyda
Så långt upp till er
Nästan oänderligt
Trött och ledsen
Frågande och förvirrad
Och så måste jag försvara min existens
Trodde du minns...
Men jag orkar inte nu
Låt mig vara här nere
Här slipper jag "allt går om man verkligen vill"
Skickade en bok till en som sa så, en bok om fotboll...
han hade fått båda knäna helt sönderslagna i en match
Han blev arg
Och sa att det gällde inte fotboll eller benen

Vill sova
Men ingen annan vill
Måste kolla mig
Måste bara...

Kan ni inte varva ner och slappna av lite så jag orkar med er?
Att ni oroar er för mig ger mig inte lugn och ro, inte er heller.
Och det är lagligt att vara på toa två gånger samma kväll...
Eller att inte ha mobilen med i sängen.

Fredagen den 28/11

Upp till 13 % av kvinnor, framför allt kvinnor under 30 års ålder har en sjukdom som heter vestlublit, symptomet är i första hand outhärderlig samlagssärta.
Har flera vänner med sjukdomen, en som är sjukskriven, sängliggande, då allt gör för ont.
Men hittade detta:

Nervgift lindrar samlagssmärta

Göteborg Lite nervgift kan betyda mycket för kärlekslivet. Kvinnor som lider av vestibulit, smärta i slidmynningen, har svårt att få hjälp. En undersökning i Göteborg tyder på att en liten dos av nervgiftet Botox kan dämpa smärtorna så att kvinnorna kan genomföra samlag och få orgasm.

En förstudien på åtta kvinnor i åldrarna 18-23 år, redovisas på läkarstämman i Stockholm, vilken inleds på onsdag. Kvinnorna har inte klarat att ha ett samlag det senaste året och har haft diagnosen vestibulit i ett till fem år.

Botox, som prövats som motmedel i Göteborg, har tidigare också använts mot spasmer hos CP-skadade. Tanken är att musklerna ska slappna av.

"Mätningar visar att dessa kvinnor har kroniskt spända muskler i underlivet som smärtar vid beröring, säger kvinnoläkaren Saskia Eklind på Sahlgrenska universitetssjukhuset till Göteborgs-Posten om de vestibulitdrabbade försökspersonerna."

Eklind har lett försöken tillsammans med Magnus Haeger, Sahlgrenska universitetsjukhuset.

Alla åtta i försöket har följts minst två månader. Sju av dem kunde få orgasm, fyra hade samlag helt utan smärta och för tre fanns smärta men inte alls i samma omfattning som tidigare. Sju av åtta hade ett fungerande samliv med sin partner.

"Det är mycket lovande. Studien visar att en liten dos Botox kan bryta ett långvarigt smärttillstånd. men det behövs en större kontrollerad studie för säkra svar, säger Saskia Eklind."

Vestibulit drabbar unga kvinnor under 30 år. En studie säger att upp till 13 procent är drabbade.

http://se.news.yahoo.com/031124/58/1bjfp.html

Så nu kanske det blir "roligare" att behandla dessa kvinnor.

Lördagen den 29/11

Studerat en stund...

Jag lägger fram en rör-om-plast-gaffel... och hon byter ut den till en slev... "Jag föredrar denna, och jag är ju den som rör"
Hon: Ska du kasta dom kartongerna?
Jag: Japp det ska du...
Har personligen inget behov att vara i jagform. Utan säger själv att det är hon eller vi.

Söndagen den 30/11

Hyperventilerar man kan kramar störa. Och andras tjat och frågor förstör mer än gör nytta. Vänta en stiund, med kram och fika.
Snuset vill man görna ha före både kramen och fikat! *ler*

Ett tips är att "undervisa" omgivningen. Har man som jag astma krävs ibland medicin, andra kan ha andra tillstötande saker som gör att man behöver annan hjälp.

Panikångestattacker är ju väldigt fysiska. Och man är väldigt ofta 100 % säker på en snabb död stundtals. Förstår läkare som tar fel och tror personen har hjärtfel. För kroppen kan luras.

Men man ska inte utgå från att det är "bara" psykiskt. För vad är "bara" psykiskt? En del tror det är inbillning, eller ändå obotbart...
Stick till sjukan och få lite lugnande kaos runt dig tills du vet att det "bara" är panikångestattacker!

December

Vecka 49

Måndagen den 1/12

World AIDS Day 2003 World Aids Day har uppmärksammats i 16 år. I år med temat "Mot diskriminering och stigma – lev och låt leva" som fastställts av UNAIDS (FNs Aidsorgan). 67 Olika fördomar om Hiv/Aids Minnesböcker UNFPA AIDSclock

Första december... för många år sen följde man julkalender med luckor och choklad fram till jul...

Idag, vuxen, inte tråkigt, men utan luckor och choklad, i alla fall så fungerar inte det för känslan längre...

Ny vecka nya jaktmarker...
Den krulliga telefonsladden ska trasslas ut och vatten hämtas, och snus...
Sen är det dags...
Kan inte ringa ALLA samtidigt...
även om ett flerpart mellan alla som anser att dom andra eller någon av dom andra ska lösa allt kanske kunde vara givande...
Men världskrig har startats av mindre störningar, så varför chansa...

Tisdagen den 2/12

Tandvärken är grym

Kanterna skaver på insidan av kinden och tungan
Kanterna efter sprickor efter att käkleden skadats
Ilningarna väcker och stör
Tugga mat - inte sen lång tid
Sen flera år lärt mig andra metoder
Rädd att dom ska gå mer sönder
Och att det ska bli öppna hål ner till käkbenet
Men dom nya minitampongerna kanske passar... *ler cyniskt*

Skulle vilja ta en hammare och bara slå sönder dom trasiga tänderna. Men en penna räcker kanske... Men jag är livrädd...

Onsdagen den 3/12

Att inte sova på grund av tandvärk, käkvärk är jobbigt. Ska ringa smärtläkaren senare idag.

Post-It lappar överallt...

Om nummer, piller, inköp...

Omöjligt att komma fram till rätt person på deras direktnummer
En vecka har jag ringt.
Inte 24 timmar per dygn.
Men många gånger... samma meddelande...
"bl a bl a, inte ansträffbar igen senare..."
inte hur dags, vilken dag...
och inte ett "pip" så jag kan inte lämna meddelande

Har blodtrycksfall på grund av smärtorna... ofta... och benen känns "tomma".

Hoppas jag lyckas sova lite grann...
tandvärken är bra på att hålla mig vaken så smärtkombinationen blir lite tröttande

Torsdagen den 4/12

FiloFax...

Fick nästa års kalender idag, med vita blad... Synd inte årsplanen finns med vita blad, lättare att läsa än mot det beiga... Och en hög lila anteckningsblad. Letade i stan förra veckan men gav upp och beställde på nätet, www.filofax.se.
Hittade annat kul istan, och ett billigt kit, men blandade blad och plastfick på Svanströms för 35 kr!
Så nu ska jag sitta och stoppa in texten från kladdlapparna. Har som tur är inte hunnit bli så mycket.

Har filofaxsystem sen många år (1995 är första i akrivhögen). Och sen en "vanlig" på skrivbordet för dom andra (nyfikna, hemtjänst etc) Och en väggmodell där roliga saker och sjukvård skrivs in.

Fredagen den 5/12

Det är ju fredag - dagen då hemtjänsten ska utreda och besöka alla som skrivs ut. Dvs akut fall. Tänkte på det igår. Men trodde väl att dom gick runt och stoppade in något larm oxå, men hur ska dom hinna det. Arbetsbeslysningen brukar lysa fram till 21-22 på fredagarna på kontoret, men man ska ju spara på administrationen och då blir det få som ska göra allas jobb.

Men på sjukhusen är det först i morgon alla akuta blir akuta därigen. Så smart...
Men måndag förmiddag ska dom titta in eller höra av sig.

Ännu en fredag
En plockstäddag
En massa totalt onödiga prylar finns överallt
Och dom förökar sig snabbt
Videoband som är tittade på ska tillbaka till lådan
Tomflaskor kan man kasta, har jag hört
Tidningar, broschyrer ska sorteras och kastas om dom inte hör till spara högen
Lär ta hela helgen
Men det behövs
Har ju bara en tvåa
Inte råd att betala hyra för skräpet!

Snögumma hade kvällspasset

Snöar fint ute. Ser mjukt ut...
Men för lite har lagt sig för att snöänglar ska gå att göra.

Jag käkade Ris o fisk o chilisås - mättande och energigivande. Ska köpa mer snabbris imorgon. Så jag får magsnäll mat några dagar. Dessutom uppskattar andra att jag äter snabbris *skrattar*
Då koktiden totalt är 15 minuter kortare...

Lördagen den 6/12

Seriemord i serie...

Nu är det lugnt igen
Mätt, lite slö och krampsmärta som gör mig trött...
Har snus, te och några smaskiga mord
Så frånsett smärtan i nedre bäckenet en perfekt kväll!

Söndagen den 7/12

Får nog lägga mig och vila...
Känner knappt igen mig. Skriver en matlista... *förvirrad*
För sjukersättning den 18:e varje månad och handlar då på www.NetXtra.se
Toapapper, låglaktosmjölk, mat och det mesta för kommande månad. Och nu sitter jag 10 dagar före och planerar vad jag ska äta... Eller rättare sagt ha att välja på. Och det är något mer konkret än vanligt.
Ska skriva upp hur man gör oxå. Så jag slipper fara som en jo-jo på kvällen. Är väldigt petig med maten, och det får inte bli överkokt ris eller något sånt...

Vecka 50

Måndagen den 8/12

Måste komma-i-håg en himla massa idag...

2000 dagar, ungefär... har jag haft klockan på ringning 03:00 för att upp och ta smärtstillare. 5 år och 6 månader...
Men min kropp mår lite bättre av att ta 100 mg tramadol var 6:e timme än 200 mg tramadol var 12:e timme...
och så ska ju resten av cocktailen passas in...

00:00 Kanske lite sova (3 timmar)
03:00 Mediciner och toa
05:30 Kanske lite sova (3 timmar 30 minuter)
09:00 Mediciner
09:00-11:00 Världen har telefontid *ler*
11:00 Piller
11:00 Kanske sova 13:40 (2 timmar 30 minuter)
14:00-16:00 Hemtjänst
15:00 Mediciner
16:30 Kanske sova till 19:30 (3 timmar)
20:00-21:00 Hemtjänst
21:00 Mediciner
23:00 Piller

Brukar bli i snitt 4-5 timmar sömn per dygn, men rekorddygn med 12 timmar finns

Tisdagen den 9/12

Eftermiddagstjejen hämtade medicinerna på vägen hit. Blev glatt överraskad. Trodde inte de skulle komma förrän imorgon. Men då kan man göra annat istället.

19:50

Huserat i köket en stund.
Tagit fram lite mat, två kastruller, bestik, temugg, tepåse, tabascosås, chilisås, snabbris, en burk västkustgryta, svartpeppar.
Måste äta... sägs det... och det är väl bara att lyda *ler*

*ler*
Kvällstjejen var ledig i lördags... och ikväll sa hon att även på söndag ska hon vara ledig... bra!
Man kan inte jobba alla dagar i veckan, alla veckor! Har tjatat på alla som jobbat här, att man måste ha en ledig dag för att orka.

Onsdagen den 10/12

Spasmatvålkrig!

Macka, morötter, ost o paprika och te, liten bit choklad... och maten för dagen var klar snabbt. Tur det, för jag duschade så sakta idag... kände mig superstel i händerna och tvålen rann bort innan jag hann till kroppen med händerna. Segt!
Fick ont i magen av skrattandet.
jaja, det sägs att man får vältrimmade muskler av ryckningar och spasma! *ler*

Torsdagen den 11/12

Nästan nyttig

Fixat te, mackor med ost o paprika
Sen har jag så jag lätt kan fixa glögg med russin o mandel
Sen finns det säkert en liten bit choklad som jag behöver
Och snus lite då och då för att hålla nikotionhalten normal!

Fredagen den 12/12

Stockholms Läns Landsting skickar 4 gånger per åt ut en tidning som heter Vårdguiden. Med lite hälsoinfo och "kampanjer" mot och för diverse saker.
Och en telefondel. Med aktuella telefontider, nummer etc. Väldigt smart...

I nummer 04-2003 som kom igår hit finns det en notis med följande text:
Ingen telefonbilaga i detta nummer
I det här numret av tidningen har vi av besparingsskäl inte någon telefonbilaga. Du kan dock gå samma information via internet: www.vardguiden.se eller per telefon 08-320 100

Genomgående i hela tidningen är information finns på www.vardguinden.se eller 08-320100, oavsett vad det gäller...
Allt ifrån akut psykiatrisk hjälp till matvanor och fästingbett

På sista sidan finns texten:

Om du blir akut sjuk

• Dagtid: kontakta husläkare, vårdcentral eller närakut/specialistakut (men för att hitta dit måste jag surfa eller sitta i först en telefonkö till vårdguiden)
• Kvällar och helger: Kontakta jouröppen vårdcentral eller närakut (se parentes ovan)
• Svårt skadad eller allvarligt sjuka: Ring 112 eller kontakta akutmottagningen på närmaste sjukhus (något SOS-112 föredrar, men då kan jag hänvisa till parenteserna ovan)
• I nödsituation: ambulans, telefon 112, förgiftning telefon 112 (Och där anser dom att man ska kontakta akuten själv och ta taxi dit!)

Kanske nästa nummer, i mars, har telefonbilaga, om dom anser att vanligt folk ska kunna hitta sjukvård utan att dö längs vägen.
Visst föredrar jag vårdguiden via internet vid planeringar...
men när något är lite mer akut...
då är deras sega sida inget att förstärka stressen med, eller minst två telefonköer...
En telefonkö räcker för dom flesta. *ler cyniskt*

Lördagen den 13/12

Te, ris, fisk, chilisås och tabasco! Och jag är mätt. Varvar ner med snus, vet att det är inbillning, men jag inbillar mig att jag varvar ner med snus!

Söndagen den 14/12

Blev inget handla. Orden räckte inte. Så svårt för alla närvarande. När kommunikationen blir kaos. Och jag blir så trött och så ledsen. "Nej jag är inte arg... Bara trött!" Måste få vila. Men först ska en massa fixas. Som tar evigheter när missförstånden ska redas ut efter hand.

Vecka 51

Måndagen den 15/12

Kroppens största organ!

Fick remiss i juni till hudmottagningen på Karolinska sjukhuset! Men det är lång kö. Ville till mitt vanliga sjukhus (Huddinge), men då hade jag fått vänta längre...

Jag har så på huden, på samma ställe där jag har inflammation inne i kroppen eller i närheten av... husläkaren säger att det inte har samband eller så svarade han på det om skaget mot käkleden och låsningen i käken... han svarar snabbt, innan man frågat klart...

Det var inte husläkaren som skrev remissen... Han såg inget skäl alls. Lyckades få en läkare som kollade min urinvägsinfektion att kludda en remiss... *ler*

Undersökes snabbt. Pratade lite och så där...

Fick ut 5 olika hudläkemedel, krämer och lotion och lösning. Sen köpte jag barntvål och barnsalvan (skillnaden mot den som heter "intim" är mycket liten, så när på priset!)

Har dock lite svårt att få behandlingarna att gå ihop tidsmässigt, så det blir som vanligt på kvällen och sen andra smörjningen får bli i mån av tid.
Men då jag har svårt att få råd med ännu fler handskar så är det kanske bäst att inte hinner med, jobbigt att säga nej till hjälp för så lite pengar per gång... men det blir flera hundra snabbt... *suckar*

Tisdagen den 16/12

Går inte att sitta, smärtorna "klipper" bort medvetandet små korta stunder så jag inte kan tänka eller hålla balansen alls.
Ligga är inte heller lämpligt, men det enda som återstår. Den stora kudden bak ryggen så jag inte ramlar bakåt och sen stänga ögonen... Och jag kanske har tur och somnar... Lär vara bra, hälsosamt tidsfördriv.

Onsdagen den 17/12

En ny snygg svart rullstol!

En sån här står och blänker hos distriktsarbetsterapeuten åt mig:
Panthera modell S2 Svart
40 cm högt ryggstöd, sk. tjejrygg, som är smalare uppe, som en midja,
Högersidig Enhandsbroms, Sidoskydd med stänkskräm,
Tipphjul (Tröskelparerare, livräddare och irritationsmoment),
Ekerskydd (Nagelskydd, Fingerskydd och blåmäksreducerare),
Höj- och sänkbara körhandtag (Inte för handväskor, påsar!),
Fotplatta i plast (tåklämskydd)

*hjular runt* av lättnad!

Tyvärr kunde inte hon komma hit med den. Utan jag ska dit, vill att arbetsterapeuten ska komma hit och se varför vissa saker inte går att ha!

Och ikväll dog farmor...

Efter många många år med så nära
Efter att varit död korta stunder, men lurat oss alla
så nu, orkade inte hennes kropp längre
Hur den orkat tills nu är svårförklarat
Så trasig och sjuk, inflammerad och organsvik

Vill gömma mig
vad bör ett barnbarn göra när någon dör
pappa är död, så den länken saknas
Orkar inte tänka, det kostar bara pengar
Att förklara att det inte finns såna i mitt liv går inte
Att förklara att jag inte kan resa går inte
Men du är ju så ung
Gömmer mig under täcket

Hon överlevde sin son, min pappa med 2 år ungefär 9 månader.

Pappa dog 2001 i mars... Efter några veckor på intensiven. Akut buksspottskörtelinflammation, antagligen p.g.a. reumatism, medicinerna, gallsten eller slumpen... och då försvann jag i 5-6 månader.
Under tiden separerade jag och min sambo, jag flyttade till en annan lägenhet (hade letat länge), min syster med bröt upp sitt förhållande och min bror slängde ut sin sambo!

Det som jag lärde mig var att ta medicinen mot min kroniska inflammation i bukspottskörtlen. Men jag kommer aldrig att göra undersökningen med slang ner i magen och röntgen samtidigt.
Hellre dör jag. Och läkarna förklarar så fint hur allvarligt det kan bli och jag berättar om pappa och säger att dom kan söva mig. Men det vill dom inte.

Fortfarande så är det stunder, dagar som jag blir som galen av att inte pappa lever.

Torsdagen den 18/12

Vore egoistiskt att vilja att farmor skulle leva mer så plågad och sjuk hon var. Men sorg är omöjligt att stänga av.
Tomt hål!

Det är ca 10 år sen hon dog en gång. Men då klarade kroppen det, nu var hon amputerad efter kallbrand p.g.a. att hela kroppen, varenda cell var inflammerad. Det var väntat.
Men oavsett så är det fel dag, fel vecka...

Men det känns skönt att veta att hennes enorma lidande är över. Så många operationer, så många olika behandlingar med läkemedel avsedda för allt annat. Och då i doser för stora hästar...
Hon förtjänade inte ett sånt liv, gick det inte att fixa ett annat liv... så måste hon få slippa lida. Och denna gången accepterade hon, gav upp... och somnade.

Snyftat upp några mil papper...
och minnen från pappas död,
andra näras död bara ploppar fram rätt var det är.

Farfar har samlat på hjärtproblem, infarkter och sånt. Så det klart man är maxorolig för honom nu. Samtidigt som hans liv kan bli lugnare utan min farmor som varit en väldigt krävande kvinna, gravt funktionshindrad, som inte riktigt förstått att han också blivit gammal och väldigt sjuk!

Fredagen den 19/12

Håller på att städa ut U2-an... *ler lite lyriskt*
Har en burk blå bättringsfärg som jag inte har nytta av längre, som om någon 08-a kan rädda den vore miljön kanske glad. (S2-an är ju SVART!)

Ska ta bort "privata" delar som mellanmutterstycken (sätter tillbaka dom gamla av ren protest), men låter ringarna som gör att den ser hel ut vara kvar...

Och sen städa av den... väldigt lite städa blir det...
Men lite torka av så den skitar ner vårdcentralen för mycket (hjulens nergrisande ingår i orginaluppsättningen så det slipper dom inte...)

Hade väl gärna behållit drivhjulen för att kunna ha ett par inne...
Men det är för lyxigt enligt dom bestämmande. En rullstol får faktiskt räcka.

Jag har försökt för ringar med bättre grepp... men jag har för normala händer (till utseende, hon har inte testat greppet, om man inte testar slippar man se resultaten, och då slipper man utreda mer, smart!)

S2, svart...

Snygg är den... svart... ser elegant ut, ännu, har ju inte varit ut så många gånger...

Och det var kul och snurra runt ute mellan stolpar och stenar... Hemtjänstvikarien skrattade, hon förstod inte många svenska ord, men jag försökte förklara att hon inte skulle skrika när jag testar tipphjul eller kör fort... Och det förstod hon. *ler*
Sen så städade hon den från grus och räddade resten av lägenheten från jättegolvstädning. Hon ville väl slippa det extra jobbet! *skrattar*

Fick inte quickrelease till hjulen då jag ej har bil.
Jag har inte nytta av quickrelease privat, men när jag liftar med andra skulle det göra att jag kan hjälpa till lite själv. Men det var inte skäl nog. Jag kan ta taxi istället för att åka med vänner som inte kan hjälpa mig helt sa hon.

Får bara standard dynor då allt annat utgått ur vanliga sortimentet. Men det gör att stolen lär hålla i de 5 år den ska håll. För jag kommer inte att kunna sitta så länge på den dyna per sittpass.

Jag har cystor och sammanväxningar i nedre bäckenet. Runt urinvägar, tarm, livmoder... Det man sitter på! Men intygen var inte till någon hjälp!

En sak som ser löjlig ut är när man fäller fram ryggstödet...
då sticker det långt ut över sitsen...
Men kort chassi, högt ryggstöd... = min stol!
40 cm högt ryggstöd, hade 30 cm innan, ramlade nästan ur stolen efter några minuter eller när kroppen blev för trött.

P.g.a. min bäckenfel måste jag ha bred stol, valde 42 cm så jag kan "fixa till"

Jobbiga besked via e-mail?!

SMS eller e-mail med ärende "skiljer mig", "vi har fått barn", "hon är död"?

Jag fick veta att pappa var mycket sjuk via telefon, sen var det mycket mailkontakt oxå.
Men först telefon. Och även sista beskedet kom via telefon av min bror som var där!

Nu är det andra förutsättningar då farmor inte velat att man ska veta att hon är på sjukhus, så farfar fick trotsa henne.
Min mamma skickade mig och mina syskon e-mail med dödsbeskedet efter att farfar meddelat henne.

Finns väl inget rätt eller fel i frågan.
Men det är nog något man bör prata lite om, så om någon i familjen som är SMS-skickare tänker på när det är sånt.
Och sen har man kanske olika åsikt beroende på vad det gäller.
"en nyfödd baby", "jag tar ut skildmässa", "jag har bytt lås",...?

Lördagen den 20/12

Fallteknik behöver jag inte träna på, jag är toppen på att ramla???
Borde dock lära mig ramlar och landa mer rätt. Men då jag faller ihop medvetslös så vore det lite svårt.

Nog för tipphjulen är ivägen, men med benskörhet och nackskador så är dom ens "sista"? livförsäkring. (Har skadat C2 kotan, den som har hand om andning och sånt)

Jag åker rulltrappa och sånt ändå, fäller in tipphjulen vid behov. Dessutom är dom ställda i högsta läget så det är sällan det behövs. Klarar rätt höga trotoarer med dom.
Dom slår nog i flest gånger på nätterna och de dagar jag är extra borta... Men när tipphjulen var trasiga överlevde jag.

Tipphjulen i rulltrappa: Åker bara upp själv, i färdriktningen, inte märkt att dom stör...
Ner åker jag mot färdriktningen, med hjälp framför mig, först ner alltså... och då är dom inte ivägen heller...

Rullstolsskola har jag inte gått. Det fanns ingen som passade min hälsa.
För långa pass, för många dagar i sträck... Men jag har tränat efter en bok och spanar in andra och tar efter.
Och har vänner som trimmat mig noga. Som är aktiva, friska nog att ha en aktiv vardag med många många timmar rullande...

På U2-an hade vanlig 40 cm "tempur"-stolsdyna, inte en rullstolsdyna. Och det gick bra. Men för cirkulationens skull bör jag inte vara för nära knät med dynan. Har lite problem med svårläkta sår...
Nu har jag oxå en kort dyna, flera centimeter till knät. Tror det gör skillnad.

Problemet är att några som jobbar här trot att tipphjulen är till för att trampa ner när man ska över minst lilla hiner och så kommer dom ur läge och slår i drivhjulen. Och jag tippar!
Håller på att samla några bilder. Som jag ska visa, rätt-fel. När det gäller rullstolen.

Axeln vänster som tur är, skadades för fem veckor sen och ännu är det långt kvar till det länge jag klarade innan. Föll vid en liten asfaltsramp när hon trampade ner ena tipphjulen och stolen och jag föll ur balans.

Jag har några små justeringar kvar, men haft för dålig känsel för att kunna nu. Hoppas på mer känsel om en stund eller senare...

Söndagen den 21/12

Testat den...

Med Glögg, russin o mandel,
Risgrynsgröt och kanel,
Ostmacka med paprika, Findus grönsakssoppa,
Rödbetssallad och köttebullemackor,
En bit choklad, Skivat äpple, Skumgodis,
Te, Snus...

Många olika byxor, inneskor, uteskor
Men skidbyxorna har inte hunnit åka på. Varit för moddigt på vägarna idag.
Till Webplatser... Och fler lär det ju hinna bli!
Och hittills två olika nagellack

Ska avlägga rapport till arbetsterapeuten i början på februari, om ca 6 veckor. Och vill hunnit testa rullstolen på flera sätt...

Vecka 52

Måndagen den 22/12

Nu har två stycken radonmätare flyttat in. Och ska bo här i 3 månader! Ska lägga dom på post-itlappar så hemtjänsten inte tror det är något skräp!

Tisdagen den 23/12

Glögg o mandel
En lugn stund...
Lyssnar efter...
jo...
Det känns lugnt...
Läge för snus...
Och en varm munkjacka...
innan jag blir iskall efter duschen

Läkarutlåtande?

När LSS-handläggaren och handikappomsorgshandläggaren var här i november så hade LSS-handläggaren pratat med länsstyrelsen och dom där ansåg att ett komplett intyg, läkarutlåtande vore bra.

Och LSS-handläggare skickade brev till vårdcentralen, då min husläkare inte anser intyg behövs jobbar där...
Fått tid hos en annan läkare den 19:e januari! Svinsnabbt!

Och intyget kanske till och med fungerar till FK-sjukersättningsansökan, Kommunen-bostadsanpassningsansökan, CSN-anståndsansökan, FK-handikappersättning, Landstinget?-tandvård, elhjul till rullstolen... förutom LASS-ansökan...

Vore trevligt att få de vanliga rättigheter andra funktionshindrade kan ansöka om.
Utan intyg kan man inte ens ansöka om en stödform...
Vill delta i samma lotteri som andra... om slåss om timmar och hjälpmedel...
Undrar om det är större vinstchans med lotter? *ler cyniskt*
Spännande ska det i alla fall bli!

Onsdagen den 24/12 - Julafton

04:38 - Svinont. Ätit för mycket mat senaste veckorna. Och får notan iform av smärta som gör sömn totalt omöjlig. Visste det, men chansade det. Ska dra ner på mängden mat per måltid. Och hoppas det räcker, vill hinna med lite av varje sort jag gillar av julmaten, har lite kvar... En sak på måltid... Så det tar lite tid.

09:00-14:30 Försökte verkligen slappna av, sov lite då och då, var uppe en del.
Slumrade...
Nästan prick 14:30 Väckarklockan drog mig ur sängen., Ringde mamma, som skulle hämta lillasyster med sambo vid tåget en stund senare.

Medicindags som alla andra dagar 15:00, sen lite julstök... vad det nu egentligen är...???
Fixat lite mat, en macka med köttbullar och sånt där smarrigt.

Myser med glögg och några bitar choklad
Ätit en stor skål risgrynsgröt med kanel, eller kanel med risgrynsgröt under *ler*

Ska snart lägga mig och vila.
Blev akut omplanerinig i hemtjänstrutinerna p.g.a. en persons akuta problem. Så jag avbokade hjälpen ikväll så jag kan sova när jag vill. Utan att bli väckt av dörrklockan

Klockan 21:00 ringde en arg väckarklocka... Medicindags, men snabbt tillbaka till sängen!
Och vid 22:30-tiden ringde samma arga väckarklocka som en och en halvtimme tidigare.
Upp ur sängen, mycket motsträvigt. Men mycket nödvändigt!
Äta lite godis, lite dricka... Lite snus...

Torsdagen den 25/12 - Juldagen

Snö, -9° till Regn, +8° på några timmar

Och under natten försvann snön...
temperaturen steg många många grader
Och det regnade...

Men alla 3 som jobbar här är så nöjda...
Dom slipper ju viss "ta-bort-snö-städning!" Vid de 2 tillfälle per vecka när jag envist ska ut för luftintag!

Fredagen den 26/12 - Annandag jul

Tjuvläser TV-bilagan...

Vem vill ha ett liv?

En hel del frågor ställs i livet!
Och många många svar på varje fråga kan dyka upp, och sen svar på svaren.

Då en del tror att TV ger sanningen, var skulle vi annars få veta om utomjordningar? Inget några regeringar vill prata om precis! *ler elakt*

I brist på annat inom räckhåll satt jag och studerade innehållet i en TV-tidning. Och hittade en hel del med titlar, undertitlar som lockar...
Ibland så är det nog mest som reklam *ler*

Men vem behöver ett liv när man kan ha TV?
Packat & Klart, Äntligen hemma,
Morgon TV, Lugn i stormen,
Min trädgård, Djurhjälpen, Mat,
Sambo, Känsligt läge, Lättlagat,
Nya rum, Himmel och helvete, Kemi i köket,
Kärlek på prov, Den nakna kocken,
Pyjamas, Sängdags, Roomservice,
Människans sexualitet, Förhäxad,
Våra värsta år, Simpsons, Mr Bean...

Vill man ha ett liv ändå?
Man hinner kanske inte med alla i ovan...
men Mr Bean, Simpsons, Våra värsta år är ju bra livsförebilder?!

PI (teckenspråk) - Vad är skillnaden mellan kompisar och vänner?
Lördagen 27/12 SVT 1 klockan 10:45

Det är så gott att se dig - om hemvårdare i Norge, deras vardag
Måndagen 29/12 SVT 2 klockan 19:30

Paradis - om identitet, summan av alla dina behov - det är Du. Du blir det du äter, det du gör och det du drömmer om. Identitet är inte man föds med. Man skaffar en!
Måndagen 29/12 SVT 2 klockan 22:30

"Mannen som log", serie i 2 delar, fredagen och lördagen den 26/12 & 27/12 SVT 1 klockan 21:00

Hur blir man av med idioter på nätet?

Nästan omöjligt, men man kan ju stänga de lagbrytare ute från träffpunkter.
För det är lika olagligt att hota, förtala, trackasera människor på ett community som på gatan, jobbet, hemma etc. så där kan lagen och polisen hjälpa till, och dom kan stängas av från Internet. Bäst är att anmäla till deras leverantör. Så kanske man slipper blanda in polisen.

Men att bli av med laglydiga idioter, dom som bara är grymt tröga och otrevliga.
Dom som inte fattar att man inte vill ha sex med dom, inte ens efter 685 förfrågningar, eller framför allt efter 685 förfrågningar. Att man inte vill umgås med dom, maila med dom etc. är det svåra.
Dom blir man inte av med. Ignorera är enda överlevnads metoden.
Samt att se till att ens adress, telefonnummer och andra privata saker förblir privat!
För blir dom fixerade så blir dom. Och precis som dom blir fixerad vid någon i "verkliga livet" kan dessa går mycket långt för att få som dom vill.

Connect your brain
Before you connect your computer

Koppla på din hjärna
Innan du kopplar på din dator

Har sagt att jag ej vill ha en pojkvän
Har sagt att jag ej har ork, tid eller energi att träffas
Har förklarat flera gånger varför.
Och hänvisat till min websida, delen om mig, ett flertal gånger

Men utan att han förstått något alls

Har en blödning i urinblåsan/vägarna, rätt mycket mer än "normalt". Lite feber... Kan inte ligga platt på rygg, höfterna - benen går inte att trycka ner. Något otäckt. Brukar ligga så lite och vila. Men blodtrycket försvinner och jag blir skakig.

Tar lite extra treocomp. Bäst av dom hemska... Ökar blödningen något men minskar inflammationen som ger blödningen... Minskar smärtorna (om jag kombinerar med mer opiat och mer antiinflammatoriska) så jag kanske kan lura ner benen på något ickevåldsamtsätt...
Tills dess, vänstersidoläge och den blå megakudden som stöd... Och sen annan under knäna när jag vilar ryggen-nacken...

Att hitta en läkare som tror man kan ha endometrios så urinblåsan störs, och ha skadat nacken av smärtorna när man svimmat... och några saker till... mitt i helgerna *HAHA*
En läkare som dessutom inte vill operera... jag accepterar max en uroskopi (stoppar in ett rör i urinröret och kollar hur det ser ut).

Lördagen den 27/12

Varit ute en runda, behövde handla, snabbriset var slut, och skumgodiset, glöggen och mandeln...
Köpte dessutom Cevapcici, till nyårsafton...
Och kontanterna...
Kan ju inte handla regndroppar...
Isåfall skulle jag ha lax... och en massa annat gott...
skulle va’ rik...

Galenskap?

Kom på mig själv just...
Jag som aldrig planerar mat, skriver upp vad jag ska äta imorgon 15:45 (knäpp tid va’?)
Jag måste blivit knäpp. Vad jag ska äta ikväll kom jag på redan inatt... Findus Citron-Dill fiskgratäng
Äter en gång per dag, ibland 15:45 och ibland 20:30...

Innan daglig hemtjänst, åt jag bara mat jag kunde fixa själv, dvs. ingen riktig mat...
Tur man är rätt orörlig. Och inte behöver så mycket energi!

Ätit för mycket senaste veckan. En liten portion två gånger per dag...
Och då kroppen inte kan fixa resten utan den hjälp jag inte kan få, så ska jag dieta ett tag... fisk, ris, chili, tabasco... *ler*
Nej, det är inte ett straff... det är god dietmat,
mycket bättre än sond... och mindre kallt än dropp.

Vet att jag för några veckor sen planerade vad som skulle köpas in för en månad... men det var ju ändå med stor möjlighet att möblera om...
Men här är det liksom ett matschema... om än för ett - två dygn framåt... men ändå... *spooky*
Undrar vad min psykolog skulle säga om det!?

Del två av "Mannen som log" ikväll 21:00-22:10, ska banda fall jag somnar! *ler*

Konspiration - Digitaltv?
Lördag kväll, ingen Discovery...
Hade inte tänkt så mycket på det om det inte vore 3:e gången på några få veckor, och när det är kriminalprogram.

Söndagen den 28/12

*frustrerad*

Oki, det är "bara" en dag i veckan. Men en dag är en 7:e del av mitt liv. Och att behöva lägga så mycket kraft, energi på saker som jag inte orkar, förklara om, med olika ord, för att se om något är det hon hört förut.

Men sällan blir det napp. Att förklarar vilket ordning, och då meningar jag inte sjunde saken, utan först det, sist det! Tar evigheter.

Hinner bara med en bråkdel av måsten, och jag blir övertrött. Och ser ingen anledning till att lägga ett dygns kraft, för lite disk, sopor, och matlagning etc. Det är för jobbigt.
Att ta paus på söndagarna helt från livet lockar.

Det är inte hennes fel, dom sa att hennes utbildning räcker till för att jobba hemma hos folk. Att hjälpa med sånt dom ska ha hjälp med. Men dom hade fel! Hon mår dåligt. Var väldigt ledsen innan. Och jag kan inte säga rätt ord för att hon inte ska tror jag är arg på henne.

Vecka 1

2003 - Vecka 1

Måndagen den 29/12

3 tjocka klädkataloger fulla med halvnakna människor, i sol och hetta... jag som inte ens kommit över senaste sommaren... och snart kommer nästa... *ler elakt*
Lite kul att kolla är det, modet, färger...
Behöver strumpor. Och en till sån där bra bh för min kropp när jag ska rulla mycket...

20:45 - Kuddkrig! *eller?*

Ätit en halv pizza! *mums*
Och ska slappa... sitta still och andas lugnt minst en timme. *segt* Jag som känner för att hoppa hopprep och hjula runt just nu...

Tisdagen den 30/12

Rygg - ryggstöd... höjden är perfekt *Gosar*

Men jag måste få ryggstödet vinklat lite framåt. Så där en centimeter upptill... grader? Inte orkat räkna ut det än... *jäspar*

Detta så snart som möjligt så inte ryggen blir som stolen, "normal"-vinklad? *hum* normal... standard, farbriksinställning, i alla fall... nu blev det svårt...
Vill jag har en farbriksvinklad rygg?

Måste i alla fall få testa det läge som jag misstänker är stabilare. Känner mig vinklig...

Mailat några starka vänner, erbjudet ett alternativt nyårsfirande med rullstolsmek!
En avböjde med - för nyktert... en med du bor för långt bort.... Den starkaste med att han ska bli pappa exakt när som helst, jag svarade att det är rätt nära till bb härifrån... inga fler svar... *hum*
jaja... minskat risken för influensa ytterliggare, färre människor, färre smittbärare...

Snart är det ett nytt år

Med ny tid att förbruka. Med nya utmaningar. Nya liv.

Kanske bli ens eget annorlunda.
Om man gör det annorlunda...
eller råkar ut för något som gör om det.
Men annars måste man ändra livet själv.
Få orkar det...
Och hoppas någon annan ska göra det istället...

Göra en lycklig, rik, vacker.
Ge en kärlek, sex, mat, jobb...
Och så sitter man hemma, kanske framför Datorn...
och väntar... år efter år... på den som ska rädda en.
Rädda en från ens eget liv.
och undrar varför ingen kommer
Varför inte drömtjejen/killen bara ringer på och allt blir så perfekt!?
Varför man inte blir rik på lotten!?

Onsdagen den 31/12

Vaknade av hyponeurikostiskadiafragmakontravibrationer vid 4-tiden. Vråltrött och irriterad. Men använde livet några timmar till uppdatering och sånt där av hemsidan.

Förberett för maten, men att instruera resten av det som behöver göras är så jobbigt att jag inte orkar ens tänka på att äta. En mugg te... men något annat lär inte gå ner.

Får vila istället. Inte lika näringsriktigt. Men mindre volym för magen, som är knuten i stresskramp. Så frustrerande...

Att saker måste pekas på, visas, hela tiden... så tröttande att jag inte låter allt göras. Skulle inte orka.
Och hon är ledsen, för hon inte förstår. Alla synonymer för alla olika saker förvirrar... på två timmar hinner jag gå igenom många för att hoppas att hon ska känna igen, förstå...

Blir ingen mat nu, kanske ikväll...

2004

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

UPP

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia