Dagboken 2007    

- Januari - Februari - Mars - April - Maj - Juni -
- Juli - Augusti - September - Oktober - November - December -

Januari

Vecka 1

Nyårsklockorna

Ring, klocka, ring i bistra nyårsnatten
mot rymdens norrskenssky och markens snö;
det gamla året lägger sig att dö...
Ring själaringning över land och vatten!

Ring in det nya och ring ut det gamla
i årets första, skälvande minut.
Ring lögnens makt från världens gränser ut,
och ring in sanningen till oss som famla.

Ring våra tankar ut ur sorgens häkten
och ring hugsvalelse till sargad barm.
Ring hatet ut emellan rik och arm
och ring försoning in till jordens släkten.

Ring ut vad dödsdömt räknat sina dagar
och forngestaltningar av split och kiv.
Ring in ett ädlare, ett högre liv
med bättre syften, mera rena lagar.

Ring ut bekymren, sorgerna och nöden,
och ring den frusna tiden åter varm.
Ring ut till tystnad diktens gatularm,
men ring till sångarhjärtan skaparglöden.

Ring ut den stolthet, som blott räknar anor,
förtalets lömskhet, avundens försåt.
Ring in det rätta på triumfens stråt,
och ring till seger mänsklighetens fanor.

Ring, klocka, ring... och seklets krankhet vike;
det dagas, släktet fram i styrka går
Ring ut, ring ut de tusen krigens år,
ring in den tusenåra fredens rike!

Ring in den tid, då andarne befrias
ur själviskhetens sammansnörda band.
Ring mörkrets skuggor bort ur alla land;
ring honom in, den bidande Messias!

(Alfred Tennyson 1809 - 1892)

Nyårsklockorna

Snart ett nytt år
Igen...
Varje år tar just precis ett år. Så det hinner ta slut just när ett nytt börjar.

Nyårslöfte: Nej tack
Nya vanor: Blir säkert något
Ska fixa 2007: En massa admin. Massa ansökningar. Massa lagläsning.

Måndagen den 1/1

Nyårsdagen

Och måndag. Men måndagsbestyr.
Ska äta samma mat som igår. För att jag älskar det.
Sen ska jag skriva mer.

Ett annat år än igår

Det är väl med år vi mäter livet...
Och jag sitter och klurar på mitt liv

LSS-livet?

1993:387 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

5 § Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

Som andra:
Ålder, intressen, "svensson", individen

Sitter och försöker förklara att det beslut jag har idag om att ledsagningen enligt LSS där jag kommer ut lite ibland är tillräcklig för att bryta isoleringen är fel.

Att jag behöver mer tid för att ha mitt liv!
Så segt...

Känns taskigt att få nobba kompisar för dom inte har rullstol eller egen PA jag kan låna...

Tisdagen den 2/1

I-landsproblem

Att hitta rätt ansiktskräm...
Inte för dyr. Inte luktig. Inte kladdig.
Och så ska den passa just mitt ansikte...
Jaja

A-creme är okej. Och Weleda citrusgele. Fast den luktar citrus (logiskt!) Men citrus är en av de dofter jag tål. Propylas är bra till hela mig. Och rätt bra pris.

Onsdagen den 3/1

Seg dag...

Inte orkat med en bråkdel av det jag borde orkat...

Och snart kommer kommunen att klura ut en ny knäpp lösning för mitt liv.
Och jag kan inte få tag på läkaren... Försökt hela hösten.

Torsdagen den 4/1

Apoteksstrul

Jag har använt apoteket via Internet sen det var försök. Och i teorin ska det vara smidigt och lätt. Men...

Jag beställde 21/12 via Internet.

Den 27/12 ringde nån och frågade om jag kunde byta från tillverkare X till Y. Jag svarade ja.

Fick då veta att efter 16:00 onsdag denna vecka kunde jag hämta. (jag har hemhjälp till 16 så det fick bli idag torsdag!)

Så idag skulle jag kolla på ett annat recept och ser att orden från 21:a är markulerad.
Ringer 0771-450450 och loggar in.
Och efter 25 minuter med strul och strul är nya mediciner bokade och de finns för att hämta.

Så kommer hemhjälpen till apoteket och det är stopp!
Varorna från den markulerade orden kom nämligen till mitt apotek i tisdags den 2/1.
Och nu hade _jag_ beställt dubbelt.

Fick ringa ett ställe.
Och jag gjorde det.
Dom hade ingen som helst aning om vad jag pratade om.
Kanske hade det gått att lägga en timme på att förklara min sida av problemet. Men jag gav upp.

Ringde tillbaka till hemhjälpen som var på apoteket för att säga att det stället inte hade en aning (jag satt alltså hemma och försökte få ordning!)

Fick prata med någon på lokala apoteket.
Men... Det tog mer strul innan hon förståd att jag inte hade dubbelbeställt.
Utan att jag bara beställt det jag trodde var markulerat...
Av misstag. Jag hade ju inte beställt om jag vetat att medicinerna var beställda, skickade...

Och mitt lokala apotek fråga om saker jag inte har en aning om. Och jag frågar tillbaka för att kunna svara rätt...
Men ingen blev klokare av detta.
Bara tröttare och mer irriterade.

Blir kall mat, och så ska jag leta upp tid att ge 30 minuter kompledigt på.
Har bara råd att ge samma antal minuter ledigt. Och då genom att ta bort mat, dusch och sånt.
Undrar om biståndsbedömmaren blir av med maten om det är lång kö någonstans...

Fredagen den 5/1

Kaosdag två

Skulle beställa katetrar. Men jag fanns inte...

Så efter ingen sömn alls skulle jag till vårdcentralen med en person som inte ska följa med mig egentligen...

Och min kropp som skrek efter sömn fick ut och skakad (hatar kullersten!) Hade svinont innan och är ju inte ett dugg bättre efter...

Lördagen den 6/1

Sjukare

Helt slut. Känns som influensa... Eller krossade kotor eller allt annat...

Söndagen den 7/1

Imorgon är det måndag...

Livet håller hög hastighet.
Måste hinna skriva klart en ansökan. Dags att tigga hjälp igen. Dags att än en gång förklara varenda detalj i mitt liv.

Vecka 2

Måndagen den 8/1

Massa ord

I rätt bra ordning...
Nya böner om hjälp. Många sidor...
Och en sida med frågor. Som jag vill få svar på.
Vet att det ska vara tvärtom.
Jag som svarar på deras frågor. Inte jag som ställer frågor.
Men jag orkar inte längre.
Vissa saker behöver jag få svar på för att förstå vissa delar.

Tisdagen den 9/1

Storm

Låter så läskligt. Fönster som skakar, känns som dom när som helst flyger in i rummet.
Livrädd. Sover inte en blund när väder låter. Kan inte koncentrera mig på något. Utan är bara rädd och förvirrad.

Onsdagen den 10/1

Receptkaos

XylocaionGelé:
Du skrev ut 35x10x10 fyra den 21/9
Beställde samma dag. dvs 21/9 och sen i mån 10 och i mån 11 och den 20/12

Nu är receptet SLUT!

Det tar 7 dagar att få medicinerna.

Jag förstår inte varför det ska ta all min kraft att jaga recept.
Varför jag inte ska kunna slappna av och veta att det är löst?

Sen propavan:

Du skrev ut 100 tabletter, två per kväll.
Som ska räcka i 3 månader!
Okej. Räkna: 100 tabletter i förpackningen / 2 tabletter = 50 dagar
3 månader = 91 dagar
91 dagar - 50 dagar = 41 dagar utan!!!

Av vilket skäl ska jag inte få sova ungefär varanann dag?
Vill du skriva ut? eller ska jag vara utan!?

Torsdagen den 11/1

Ingen lösning än.

Och nu är jag vråltrött på allt o alla

Fredagen den 12/1

äta...

Nu har jag bestämt mig.
Beställt två hinkar protein (http://www.svensktkosttillskott.se) (valde två olika, en skogsbär och en mint-choklad)

Och börja med en sån drink till frukost.
Insett att annan föda inte är möjlig på länge än.

Och jag orkar just nu inte tjata på någon läkare / dietist om näringstillskottsdrycker.

Men måste få i mig näring.

Lördagen den 13/1

Kreativt

Jag och F ska göra glycerintvål... och lite annat. Som sockerskrubb, ceratkräm...
Tyvärr är krämer/lotion jobbigt att göra. Så det blir inte sånt. Bara det som är lätt. Jag beställde material idag. 400 kr var kostar kalaset.

Söndagen den 14/1

Stromvarningar

Stanna inne, om du inte måste (ex på måste - jobb...!)
Inte köpa tidningen...
Skolan som bränn för oljud.
Ny grund är gjord och massa stålrör och sånt tjaft är där. Låter skräckinjagaden. Som något när som helst ska komma rakt in i mitt hem.

Vecka 3

Måndagen den 15/1

Imorgon

kommer biståndaren. Hoppas skrivaren hinner bli snäll. Så jag kan ge henne en stor hög. Och att jag hinner tänka lite lite till...

Livrädd...

Tisdagen den 16/1

Jag vill få ett liv

Biståndaren ringde igår. Och bokade in sig idag.

Tur att jag var på BOSSE förra veckan och gick igenom lite av det jag ska ta upp.

Jag blir ledsen och trött på att förklara.
Berättade hur jag mådde efter ADL-utredningen.
Spydde av utmattning och skakade...
Av fysiskt utmattning. Min kropp orkar bara lite, för lite för att klara det jag måste för att leva.

Och att vissa delar av min kropp inte fungerar gör det svårare att få hjälp, jag bör ju botas...
eller... men det kanske är kört?
Men det har alla svårt att inse.

Ska ringa FK imorgon så en LASS-ansökan görs samtidigt. Trött på alla myndigheter.

Att överväga psykhjälp för att orka hantera "dom" känns lite knasigt. Men vad ska man göra. När det man säger filtreras sönder och blir en obegriplig textmassa som avslås för man är för konstig.

Ska skriva ihop ett brev till några PA företag (att maila mig om vilka är inte lönt, jag har massa mail o webadresser) Och kolla lite vad för hjälp jag kan få.

Om jag får avslag så står det jag har kvar.
Hemhjälp så jag inte svälter ihjäl...

Att jag har vrålsvårt att äta fasta tider och att jag inte klarar av den hjälpformen pga den inbyggda stressen är ju inte kommunens problem.
När kommunen köper från privata företag så blir det ju företagets problem. Och företaget då... *hum*

Ska ringa FK nu. Om LASS ansökan.

Nu ska jag ha hemhjälp och städa bardrummet. Sen slappa och ta igen mig.

Onsdagen den 17/1

Proteintillskott

Jag köpte Micro Whey Active - Mintchoklad och skogsbär, två smaker att testa.
Och båda är klart drickbara. Tänkte ta två portioner per dag.
60 portioner för 427 kr inkl frakt.

Kan ju bli billigare per portion om jag köper för två månader per gång.
Ska synkronicera med lite annat så de blir varannan månad var.

Torsdagen den 18/1

Lite av sakerna kom

Jag sitter och skriver samma några recept, på tvål, kroppskrubb, cerat, och sånt.
Lite av sakerna kom idag. Burkar, några flaskor med kemiska saker.
Sen beställde jag tvålmassa från Panduro.
Missade svart tvålfärg.

Ska bli kul att vara lite kreativ i köket...
Vi ska bara göra lätta saker. Inte sånt som kräver många steg och många (dyra) saker.

Skön skrubb: Socker och rapsolja och sen några droppar eterisk olja.
Man kan göra med salt oxå. Men det svider om man har småsår på kroppen eller händerna.
Och sen variera den eteriska oljan.
Jag har en just nu med socker, citron och apelsin och en med salt, mynta och eukalyptus...

Fredagen den 19/1

Feg mes

Tvättar. Sen ska jag duscha. Sen ska jag dricka en mint-choklad-shake... Sen är dagen nog klar.

Har inte klarat ringa FK än. Kan bara inte.

"Men de tär ju så enkelt"
Nej, att ringa en som säger att man har fel. En som tror på en som talar med dubbel tunga. En som redan från början avslog allt är inte ett lätt samtal.

Men men jag vet att jag måste. Så jag får ringa en dag och ta extra medicin för att fixa det.

Lördagen den 20/1

Protein

Testat några dagar nu. En proteindrink till frukost 09:45 och en på kvällen ca 21:20 dricker jag.

Jag tar 1,25 dl (knappt 45 gram) pulver till 1,5 dl mjölk.
Testat några olika varianter. Och denna klarar jag svälja bra.
Och ett glas vatten till varje gång. Annas blir man jättetörstig av allt protein, nästan 40 gram per portion

Sover bättre med näring i kroppen!
Så det blir att fortsätta.
Ska beställa några kilo till. Och testa en ny smak, caffelatte...

Söndagen den 21/1

Måste orka...

+ Fixa mailinställningarna (kan inte maila)
+ Ringa FK
+ Ringa sjukhuset
+ SMS-a F om kärran
+ Skriva om ledsagning till biståndaren
+ Ansöka om mer ledsagning.
+ Fixa nya leverprov (och hoppas dessa blir bättre än förra! Att plugga leverkunskap och lära sig massa kanske hjälper *skrattar*)
+ Lära mig sluta klämma mina tår åttioelva gånger per dag!
+ Sen behöver lägenheten storstädas. Hur nu det ska gå till...

Vecka 4

Måndagen den 22/1

Drömde så konstigt

Om att sitta fast i city... Massa vatten hade fyllt t-banan.
Och ingen buss tog med mig. Jag tog för stor plats.
Så jag fick vänta i stan under natten så vattennivån sjunkit undan...

Och sen när jag vaknat och ser att det är höga vattenstånd i Stockholms omårdet blev jag lite skraj

Tisdagen den 23/1

Beställt ren propylenglykol...

Sånt som finns i propysal... Ska blanda med en annan kräm som känns skön. Vissa kemiska produkter kan man köpa som privatperson. Och sen leka kemist hemma *ler*

Svart tvålfärg beställde jag oxå. Ska göra egna tvålar på lördag tillsammans med hemhjälp. Hon ska göra till sig oxå. Hoppas den svarta färgen hinner komma...

Svarta tvålbitar i en lila genomskinlig. Med svag doft av citron... eller lavendel...
Eller kolsvart som luktar apelsin?

Onsdagen den 24/1

Måste ringa...

Imorgon... Men är livrädd.
Mår dåligt av att förklara samma sak 55 ggr.
Och sen så säger X att jag sagt något annat. Som inte stämmer alls.
Utan något X tror eller fått för sig.
Och att jag råkar veta hur mitt liv ser ut är ju inte troligt... ?

Torsdagen den 25/1

Ringde FK idag. Och sen kommunen

Skönt. Sov tre timmar efteråt.

Ska skriva tiggarbrev till några läkare, nytt intyg, annars utreds jag inte. Att det blir en kopia av förra spelar kanske ingen roll.

Bara inte någon "galen" säger saker som är osanna till utredarna. För galningen åsikter blir då plötsligt mest trovärdiga. Och intyg faller långt ner på listan över trovädiga källor.

Fredagen den 26/1

Svart tvål!

*ler* Och lite annat kul ska tillverkas i mitt hem imorgon.
En burk sockerskrubb oxå. Och en kroppsgelé.

Lördagen den 27/1

Kaffetvål

Smält tvålmassa och gjort lite kul tvålar.
En med kaffe och mörkcholkad i... *ler* Och ett svart-vitt med mynta i. Och rört ihop lite annat.

Haft en kul men jobbig dag. Vi ska göra om det. Och göra massa cerat F ska sälja på Street.

Söndagen den 28/1

Lertvättad Morticia

Känns skönt. Inget kli eller sånt.
Visst känns det lite konstigt att blanda ihop torkad lera och vatten och sen kleta in skallen. Låta vara kvar några minuter innan det sköljs bort noga.
Men hårbotten trivs. Och jag slipper smörja med kortison.

Vecka 5

Måndagen den 29/1

Shopping...

Lite mer saker till tillverkning av tvål, cerat och sånt.
Dyrt... Men vi ska göra lite som ska säljas till nära o kära.
För att sälja ska man ha tillstånd. Och det kostar massor. Och så behöver man ha massa dyr utrustning. Så att göra för husbehov är smartast.

Finns andra som gör till försäljning. Så vill folk handla så kan de säkert hitta någon dyr burk med kamomill eller annat i.

Tisdagen den 30/1

Tvål

Provat sjöstjärnetvålet, det med lite tallbarrsdoft
Trevligt.
Ska testa kaffetvålet senare.
Men nu ska jag ta medicin. Sen sova. Är "ledig" från hemhjälpen ikväll.

Letar efter en bra sprayflaska. Som jag kan ha sårtvätt, klorhexidin i. Lättare att spraya på kroppen än dutta med fuktad bomull.

Onsdagen den 31/1

Ledsagning

Ska till stan imorgon. Och hinner bara med hälften. Bland annat måste jag korta ner ett möte. För ledsagan kan bara jobba till 17:00. Inte 18:00 som jag räknat ut skulle räcka.

Dessutom ringde deras chef och frågade hur det fungerar. Jag svarade ärligt. Att tyvärr så är det mycket svårt att använda sig av ledsagarservcie till det jag behöver göra.
Trots att jag alltid bokar långt innan strular det.

Och beslutat från kommunen att jag bara ska ha hjälp dit o hem ställer till det.
Jag frågade chefen om det där med toahjälp. Och visst hjälper ledsagan till med "sånt".
Och kläder vid sjukhus/läkarbesök.
Det är liksom deras jobb.

Men i min stadsdel så är det andras ansvar.

Februari

Torsdagen den 1/2

Fått lite mer på papper

Men... har massor kvar.
Och biståndaren tycker att jag borde vara klar...

Fredagen den 2/2

Inte ringt

Inte orkat...

Lördagen den 3/2

Borde städa bland alla papper

Sen... När jag orkar...

Söndagen den 4/2

Imorgon ska jag ringa

Biståndsbedömaren för att fråga lite.
Och förklara...
Nervös, rädd, orolig...
Jag kan inte bevisa att jag behöver hjälp. Att jag vill leva. Att jag behöver leva.

Vecka 6

Måndagen den 5/2

Jag har akneliknade sår (ektyma)

År 2002 Jag tog bort all alkohol utvertes, mineraloljor och parfym.
Jag började använda Klorhexinlösning som ansiktsvatten. Och ibland omslag med Alsollösning på blöderna.

Och sen fick jag ut Propyless på recept (med mineralolja som jag blir torr och konstig av så jag köpte Propysal istället)
och smöjer ofta på noga två ggr dag över hela kroppen.
Idag blandar jag själv kräm/gelé med propylenglykol för ansiktet
Läkaren skrev även ut Dalacin kutanlösning använder jag till de infekterade bölderna.
OCh kortison mot klådan.

Det har tagit flera år. Men nu börjar jag se skillnad på huden i ansiktet.

Visst är mina ärr-kratrar kvar. Och visst jag har "aktiva" sår på benen, bröstet, baksidan av låren, och hårbotten. Men inte alls lika mycket som förut. Och det minskar hela tiden.

Före 2002 testade jag det mesta som fanns att köpa.
Men antingen blev jag sämre, fick allergi eller så var det helt utan effekt.
Tea Tree Olja är jag allergisk mot, liksom en del annat.
Men tål man det så finns många färdiga produkter med Tea Tree Olja att testa.

Tisdagen den 6/2

Vikare = utmattad

Förklarar, och visa, och lite blir gjort. Men massa ogjort.
Jag orkar inte visa om o om igen för hon tycker det är så det ska gå till...

Onsdagen den 7/2

Lertvättat mig ren och klifri!

Sticker inte ens i huden på kroppen. Inte ens minsta kli på huvudet...
Bara ren...

Torsdagen den 8/2

Sliten...

Har haft vikarie sen i måndags. Och får förklara och prata så mycket att jag inte orkar tugga = äta. Utan lever på dricka...

Att ringa kommunen, företaget finns inte kraft till...

Svårt att vara duktig funktionshindrad när livet tar så mycket kraft att delar av det inte hinns med.

Fredagen den 9/2

Hinner inte sov, tänka, äta...

All tid och all ork går till att förklara för en vikarie vad hon ska göra och INTE göra.

Imorgon ska en annan jobba. Hon som jag gjorde tvål med. Hennes sista pass på det företaget. Hon tillhör dom som vill ha lön för att arbeta... (nej, hon har inte fått lön än för november, december!)

Och på söndag kommer vanliga tjejen igen...

Min depression kämpar för att ta över...

Senaste veckan har innehållt väldigt mycket, dödsfall, vikariekaos, fått två sittsår, inte kunnat tugga utan levt på dricka...

Sittsår och Ehlers Danlos syndrom är inte en bra kombination. Sannolikheten att såren läker fint och inte ger knöliga ärr som ger nya sår är liten.

Har sår på benen i ärr från gamla sår... Och att sitta på såna är smärtsamt. Innan har jag haft mer kraft att ändra sittställning och jag har kunna stoppa såren innan dom börjat läcka var.
Men inte denna gången.

Ringt sjukvården. Men att boka tid där av o påklädning ingår kan man inte. Och att beskriva sår är svårt. Så jag får väl låta hemhjälpen ta bilder imorgon.

Lördagen den 10/2

Ätit lagad mat...

Ovanligt. Gott. Närande.
Men inget som jag får vänja mig vid.
Lagad mat kräver tid, att man tror på mig, att man tror att jag förstår mitt liv, vad jag tål etc.
Och det verkar inte gå att få personal som gör det inom hemhjälpen...

Söndagen den 11/2

Företagsproblem!

"Nya" företaget håller på att plocka bort båda tjejerna som fungerar hos mig. Ena tjejen har gjort något "fel", så företaget vill "skona" henne genom att inte ge henne fler timmar.

Andra tjejen har inte fått någon lön och ska ha sista dagen idag!

Trygg helg

Igår jobbade F och idag S. Båda kan mig, och vet vad som är deras jobb.
Företaget vill plocka bort S härifrån för att S inte lyder och jobbar alltid (7 dagar i veckan)! Istället ska jag få en som är proffs, utbildad på något.

Haft en vikare, en läkare som hemhjälp 5 dagar och det var länge sen jag var så sjuk...
Såren på benen är större, sittsår på båda sittbenen.
Inte klarat förklara tillräckligt för att få ihop livet.

Men utbildade är bra!? Utbildning behövs.
Men hur en människa tänker, om den kan visa respekt, om den lyssnar är mycket viktigare när den jobbar i någons hem dagligen.

Ska ringa företaget imorgon igen och diskutera "min" personal.

Det var samma problem med andra företaget, de jag trivdes med, de som kunde jobba här och göra ett bra jobb, de jag ville ha, de ville företaget inte ha. De jag "står" ut med vill företagen inte ha. De kan ju tänka och förstå...

Båda tjejerna jag trivs med har dom plockat bort. Ena jobbade sista passet idag. Och andra tjatade jag mig till för imorgon.

Och imorgon blir det kaos igen

*suck*

Meningen med livet? Att andra får strula runt en så folk får känna att dom har makt över mig och de som jobbar här...

Vecka 7

Måndagen den 12/2

Struligt

Idag så skulle E jobba, det fick jag veta i fredag. S skulle jobba morgon o kväll!

Så kom inte E. Jag ringde företaget som säger att S skulle jobba... Men jag vet att om S skulle jobba hade S varit här!

De säger till mig att E är mer att lite på. Men när E jobbar så får all min energi gå till at förklara, och äta går inte. När S jobbar mår jag bra!

Företaget strular, två av kontorstjejerna har slutat.
Och en tjej som frågade om hon kunde få tillsvidare anställlning fick sluta direkt.
En som inte ville jobba hos en som tafsade fick utskällning och sen inte fler timmar!

Företag inom hemhjälp/hemtjänst har problem! stora problem

De har missat att personalen är deras kapital! Utan bra personal så blir kunderna missnöjda och besvärliga.

Och ringer och klagar, stör och ställer stora krav på att personalen inte ska göra en sjuk, eller förstöra ens liv.

Tisdagen den 13/2

Forsättning

Idag skulle alltså A komma tillsammans med M från kontoret. Men A har blivit sjuk.

Men M kom och vi hade ett snabbmöte om mig och mina krav på livet!.
Och S får jobba kvar! *ler*

Och jag förklarade att utbildning är inte en fördel. Vad i mitt liv kräver utbildning?

Har andra en undersökterska med i duschen? På toa? Som handlar, som hämtar ett bokpaket från Adlibris? Förstår att när det gäller äldreomsorg kan utbildning vara mycket viktigt. Kunskap av demens, mm.

Men jag tror inte _jag_ eller _mitt liv_ finns med i någon kursplan på någon utbildning!

Onsdagen den 14/2

Ställde in idag

Senaste dagarna/veckorna har tröttat ut mig.
Ses igen imorgon eller så...

Torsdagen den 15/2

Sova snart!

Ska bara...

Fredagen den 16/2

Borde ligga...

ska jag inte sitta alls. Utan ligga. Men det är ju så tråkigt.

Lördagen den 17/2

Aloeveragelé

Jag blandade ner lite eteriska oljor, citrus (de tål jag doften av!)
Ska smörja in mig i den gula mysig doftande gelén när jag duschat.
Sen ska jag skriva lite till eller ligga och vila rumpan.

Söndagen den 18/2

Nästan varit duktig

Och legat en del i helgen. Inte suttit uppe på såren. Utan legat på dom *ler*

Vecka 8

Måndagen den 19/2

Avslag på LSSansökan hos kommunen

Inte så mycket att säga. De har liksom bestämt sig för att jag inte ska ha hjälp till mitt liv utan bara hjälp så jag kan leva enligt en mall.

Tisdagen den 20/2

stressår på mina ben

Som inte krymper ett dugg. Och sittsåret har bestämt sig för att stanna.

Kan man inte använda kroppen så får man inse att den går sönder.

Vill man inte det får man fixa det.
Att sen sjukvården anser att man är klar där, att det enbart krävs mediciner i resten av livet.
Men att dom inte kan trolla en frisk så får man stå sitt kast.

Och går sönder.
Och ha ett liv där all tid o kraft går till att överleva.

Onsdagen den 21/2

Upptaget!

Typiskt!

Torsdagen den 22/2

Slö

nästa apatisk...
Men det är ju just som dom som bestämmer vill ha det.
Utan hjälp så blir inte mycket gjort.

Fredagen den 23/2

En ny tjej ska jobba här i helgen

Hon, nr. 121, var här innan och presenterades.
Jag vet inte vad jag ska tycka, känna... Bara trött på folk! Och skulle vilja ta semester i några veckor... från alla!

Lördagen den 24/2

nr 121:

Hon hjälper mig innan... förstår ni?
Det hon tror jag ska ha hjälp med gör hon...

Med tanke på att jag ska göra något som få vet vad är så vore det otroligt om hon visste vad jag behöver.

Hon vill vara till lags. Och serva mig istället för att läsa på om vad hon _ska_ göra. Och det är just sånt som gör att jag blir utmattad och inte orkar med hjälp.

Borde kanske släpa ut henne för att fördriva tiden?! Det är ju så trevligt rullunderlag! Och jag behöver faktiskt handla...

Eller det enkla... stanna inne och hemhjälpen går ärende... Men då får man förståss ta risken att det blir annat än det man faktiskt vill köpa.

Jag låter "nya" bara köpa två-fyra saker. Och jag upprepar, visar bild, skriver tydlig lapp... Och ber dom fråga i affären... Och det gör att det mesta blir rätt... Men dieten blir ju lite "tunn"?

Doftöverkänslighet

Det är väldigt få dofter eller doftblandingar jag tål.

Tål lite eterisk lavendololja men blir dålig av hydrolat. Tål lite rosenvatten, lite apelsinblomsvatten. Men bara små mängder och inte i produkter jag använder dagligen.

Det är många eteriska oljor jag inte tål doften av. Och sen några min hud reagerar på. Jag tål de flesta citrus, några bättre (apelsin, citron, lime, mandrin o tangerine)
Peppermynta tål jag som tur är. Äter det oxå... Mot inflammation i tarmarna.
Försöker lära mig använda cypress... Gjort en bröstolja mot bindvävsknutor med bl.a cypress.

De flesta dofter som finns färdiga att köpa får jag astma av. Har inte köpt doftande hud och disk-städprodukter på 10-15 år. Att kunna göra allt eller delar av det själv ger mig möjlighet att använda de dofter jag tål.
Och njuta av dofter.

Örter, även te och sånt kan jag reagera på. Te som dofter mycket... svårt för det kan ju vara ett gått te.
Och min kropp gör inte skillnad på dyra fina dofter eller fula dofter som rök. Doft är doft!

Doftöverkänslighet är ett stor problem.
Folk kan inte åka kollektivt, inte arbeta, inte handla pga andras dofter. Och en del butiker parfymerar luften för att man ska känna sig välkommen...
(Jag spydde pga astma anfall i en sån butik i city en gång..)

Söndagen den 25/2

En tröttsam dag

Jag har en tvättmaja, en sån man bär ren tvätt till torkställningarna.
Jag förklarade var den står, hon ser inte, hon säger att nej, finns inte...
Till slut ser hon ju den. Den står mycket synlig.
Och gissar om hon blev arg...

Trött blev jag.
Dessutom hänger hon tvätten i mörker...
Hon vet att hon ska tända när hon ska göra något.
Jaja... Får se vad jag ska fördriva resten av passet till 16:00 med...

Hon frågar om jag behöver något, och gör saker som inte ingår i hemhjälp, saker som ofta inte ska göras för att det blir fel!
Men hon tycker det ska göras. Mycket sånt gör många per automatik.

Men jag tycker att när någon säger att man inte ska göra det att man borde kanske lyssna?!

Nu orkar jag inte mer för detta pass. Hon gör inte det jag ber om. Utan kommer på en massa annat som ska göras före.

Vi var och handlade. Bl.a. grädde. Sen när hon skulle vispa så höll hon vispel ovanför grädden. Det var för lite grädde i bunken! *???*

Sen skulle hon plötsligt diska, två vispar. Medan jag behövde hjälp med annat...

Och jag råkade tappa "annat" så det blev skräp och mat på golvet... Och hon blev sur. Sen när maten väl var klar bad jag henne bära in den till sovrummet.

Men då gick hon och började fixa sopor och annat. Och när jag frågade när hon tänkte bära in maten sa hon sen... tänkte bara ... först...

Jaja... ett pass kvar denna helg.
Hoppas inte hon ska vara här alla helger. För det blir svårt att orka.

Aromastenar

Såna saker man droppar doftolja eller eterisk olja som sen avdunstar långsamt. Utan fat, men jag valde 3 olika.

Bet mig i tungan när jag skulle betala. 3 kr! tillsammans...

Tyvärr har stället enbart doftoljor, iofs väldigt billiga. Men jag tål bara eteriska, mer rena dofter.

Jag ska avsätta en timme till denna vecka att smita ut med hemtjänsten...
Finns så mycket kul saker där ute!

Vecka 9

Måndagen den 26/2

Min kontakt på BOSSE ringde (högtalartelefon) min biståndare idag och lyckades få svar på sånt jag själv aldrig får veta... Och jag satt brevid, och hon bytte några ord mig mer.

Tyvärr hinner jag inte få alla papper på två veckor. Men jag ska lämna in papper och skriva att resten kommer inom 3 mån. och hoppas att hon godtar det.

Tisdagen den 27/2

Ris ala malta!

*ler* Gott!
Och mättande.
Ska handla lite mat imorgon. Som är lättuggad och inte skrymmande i tarmarna...

Onsdagen den 28/2

Tänker...

Hur ska jag skriva för att biståndaren ska förstå?
Svårt. Nu tror hon en sak som inte är så. Och avslår just för det.
Och hon hänvisar till "annan" instans.
Men utan att ta reda på om det är möjligt!?

Mars

Torsdagen den 1/3

Förkyld?

Mystiskt? Får kurera mig med C-vitamin och pepparmynta och Eukalyptus.
Och sen inbilla mig att jag är frisk!

Fredagen den 2/3

Fredag...

Inbillar mig att förkylningen är bort. ;-)

Suttit och räknat på ett krämrecept till imorgon...
Matematik är kul. Ska göra kroppskräm med raps och avokadolja. Den blir limefärgad!

Lördagen den 3/3

Blev snygg hudkräm

Med avokadolja och rapsolja. Och lite nyttigheter för min hud. Limegul.
Med doft av mandarin. 100 ml. Och den är jätteskön.

Söndagen den 4/3

Uterunda

Köpte plopp... *ler* hade ett akutploppinfall!

Vecka 10

Måndagen den 5/3

Överklagar...

Så trögt... Men jag måste...  Ska duscha snart. Sen fixa lite att fylla magen med...
Sen skriva mer...
Är vrålgottesugen... Så himla gottesugen...
Och har inget hemma! *synd om mig*

Tisdagen den 6/3

Inställt möte...

Men jag skrev i alla fall...
Men hur tusan ska jag förklara för en person som redan bestämt sig för hur hon tror det är...

Onsdagen den 7/3

Sura godisbitar

Nästan beroendeframkallande...

Torsdagen den 8/3

papper på beslut

beviljad samma hjälp som innan men långt beslut 28/2-2008

Håller på med LSSöverklagan. Kommunen ska ha den på måndag! Och jag är så less på allt!

Fredagen den 9/3

Panik

Jag har inte skrivit klart överklagan.
Inte orkat... Och snart är tiden ute. 3 veckor är för kort tid.
När man ska hinna fixa nya intyg...
Men det är kanske inte meningen att man ska hinna?

Lördagen den 10/3

Risalamalta

Och massa blåbär och hallon...
Och sen treocomp till... Perfekt nattamat. ;-)

Söndagen den 11/3

Mer luft

Var på macken och pumpade innestolens däck. Och var inom JD's och köper choklad... Pollendags! Och det kändes ordentligt i näsa och ögon

Vecka 11

Måndagen den 12/3

Postade överkladgan!

Och hoppas att jag får tid att skaffa intyg.

Pollen... Hassel. Och näsan rinner.

Tisdagen den 13/3

Hungrig...

Och gottesugen... Ska handla lite imorgon.

Onsdagen den 14/3

Kris!!!

Risgrynsgröten slut i affären!
Tur hemhjälpen kan köpa där hon bor *pust*
Måste ju äta.

Torsdagen den 15/3

Vikare imorgon

Och jag som skulle ha andra tider.
Fick veta att jag skulle ha vik i helgen.
Men nu råkar visst fredagar vara helg?

Fredagen den 16/3

MENS! *aj*

Lördagen den 17/3

Rullstolsstädning!

Dags att pumpa däck. Igen...

Var inom JD's och kollade bland blomvatten. Dags att köpa. Men det får vänta till måndag.
Tittade lite bland oljorna. En del är okej. Sesamoljan lockar. Och en av olivoljorna.

Pollen!

Såna där små besvärliga partiklar som förstör näsa, ögon, luftrör... Att de behövs för naturen känns inte särskilt viktigt när man inte kan se, andas och det kliar överallt...

Söndagen den 18/3

stressad

Vikarie i tre dagar. Och allt som ska göras ska sägas en gång, två ggr tre ggr. Och sen igen. Och det blir inte så mycket gjort. (en del är osäkra på om jag verkligen menar att det är det jag behöver, och vill ha bekräftar några gånger fall i fall det otänkbara händer, att jag ändrar mig, nej, inte vattem i glaset utan ---)
Hinner ju inte.

Jag har ju samma tid oavsett om all tid går matt förklara eller om all tid går till att fixa, göra och sånt.

Livet känns rätt konstigt när kommunen mer eller mindre menar att jag ska ha detta liv tills jag dör. Och att hjälpen är fullt tillräcklig. Att jag liksom inte behöver vara med i mitt liv.

Utan att det som behövs kan andra fixa...

Vecka 12

Måndagen den 19/3

Trött

Tisdagen den 20/3

Trött

Onsdagen den 21/3

Trött

Torsdagen den 22/3

Trött

Fredagen den 23/3

Trött

Lördagen den 24/3

Trött

Söndagen den 25/3

Trött

Vecka 13

Måndagen den 26/3

Trött

Tisdagen den 27/3

Trött

Onsdagen den 28/3

Trött

Torsdagen den 29/3

Lär mig bli en duktig funktionshindrad

En som gör det man ska. Som säger rätt saker.

Jag är inte en duktig funktionshindrad.
Jag är fel...
Jag ställer krav. Vill veta när det kommer folk. Inte bli "glad" och "överraskad"
Jag vill få bestämma vad jag ska ha på mig, vad jag ska äta, om och när jag ska träffa folk.

Imorgon hade chefen för hemtjänstföretaget räknat ut det bra, ny tjej som ska hälsa på kl 10, när jag inte orkar. "men du är ju ändå hemma"
Jo. Men jag är inte vaken

Fredagen den 30/3

Trött

Lördagen den 31/3

Trött

April

Söndagen den 1/4

Trött

Vecka 14

Måndagen den 2/4

POLLEN

I år igen... Trött och känner mig sjuk!

Tisdagen den 3/4

Onsdagen den 4/4

Vill dela med mig av min hudresa!

På några månader har min hud genomgått en dramatisk förändring.

Även om jag fortfarande har aktiva sår (som vätskar, blöder och är inflammerade) så är det mer koncentrerat dvs. på vaderna, sittområdet, ögonbrynen, öronen. Innan var det överallt.

Nu kan jag behandla lokalt med sår & ärrolja. Behöver inte blanda 3 dl som ska räcka till hela kroppen en vecka längre.
Utan har till och med fått en krämig lotion med ungefär samma ingredienser att fungera. Det innebär också att jag slipper skaka före.
Och sen tar jag Aloeveragelé med massa E-vitamin på ärr nära såren.

Gamla illröda områden är inte så röda längre. Tjocka knöliga ärr är mindre knöliga.
Jag har en kollagensjukdom den heter Ehlers Danlos syndrom... som ger konstiga breda tunna sköra ärr, överrörliga leder (väldigt vig), svaga muskler, blodkärl som lätt går sönder.
Huden ärmer genomskinlig än andras. Min hud och mina ögon är väldigt ljuskänsliga. Alla celler i hela kroppen är liksom skörare. Och ju längre jag lever ju mer problem får jag... (hjärtat är en muskel...)

Att massera in ansiktsolja är idag ett nöje. Inte någon risk att någon sår går sönder och jag sprider smitta till annat ställe.

Samma när jag duschar och tvättar mig. Risken idag är mindre att jag ger mig nya sår. Jag kan skrubba de hela delarna idag utan rädsla för att jag skrubbar in bakterier.

Jag fick rätt diagnos på mina sår. Ektyma. Och fick recept på lotion med propylenglykol (propyless). Samt kortison och antibiotikakräm. Och för första gången på drygt 20 år började jag se att huden läkte.

Tyvärr innehöll den mineralolja, så jag blev kokt.
Ska ju smörja hela kroppen, från topp till tå. Två-Tre gånger per dygn. Och med en sköld av paraffin så blev jag varm. Sjuk. Blev febrig. Fick skrubba mig varje dag för att få bort hinnan... (jag har även en hög nackskada-skallskada som gör att mitt temperaturcentra inte fungera. Jag kan inte reglera min kroppstemperatur)

Av misstag hamnade jag på Shenet. Sökte på det verksamma ämnet. Och insåg att det var fel fett i det jag använde.
Jag letade och hittade en med rapsolja på apoteket, propylsal. Köpte och blev bättre.

Sen för ett år sen (2006-03) la jag om behandlingen för min inflammerade tarm.
Genomgick en lång tandläkarbehandling, inkl. rotbehandling och många månader med antibiotika.
Smörje med propylsal (rapsolja + propylenglykol) + ibland kortison och antibiotika.

Huden blev trött på detta. Och såren läkte visst. Men nya kom snabbt. Kunde inte missa en enda insmörjning. Och det blev dyrt.
Kom över propylenglykol och blandade shakelotion. (Utan emulgator så den ska skakas innan man använder den så olja, vatten och verksamt ämne blandas, sen skiktar den sig snabbt igen)
Blev mycket billigare.

Och tog steget att själv göra mjukgöraren. Har ju gjort salva och lite sånt förut så varför inte lotion?! Och det var ju inte ens svårt.

Köpte fler olika oljor, fler olika aktiva ämne. Och fick till en bra sårolja. Och min mjukgörare är gjord för min hud. Med e-vitamin i massor. Och lite andra saker som vanliga mjukgörare inte innehåller. Gjorde en särskild för ansiktet.

Trivs bäst med lotions, pumpflaskor är lättare än burkar och krångliga korkar när man är svag i händerna.
Och man kan göra rätt feta lotions.

Idag så tar jag ansiktsolja och sen ansiktslotion. Och jag känner att huden mår bra (i ansiktet i alla fall, på resten av kroppen har jag nedsatt känslen, men där kan jag se skillnaden)

Jag har lagt en hel del pengar på oljor, råvaror, hjälp att vispa.

När jag träffar folk som inte sett mig på länge får jag bevis... Komplimanger för min hud. Mindre sår. Mindre ojämn. Mer hel.
Shenet har räddat min hud!

Torsdagen den 5/4

Skärtorsdag...

Vuxna på samhällsnyttiga poster tar helg! Så redan vid 10:00 kan man sluta ringa folk på jobben.

Fredagen den 6/4

Jag mår minst bra på vår och sommar.

Jag blir sjuk av sol och värme.
Men det betyder inte att jag tycker illa om personer som gillar sommar, sol och värme.
Det betyder inte heller att jag älskar snö, is, halka och kyla.

Lördagen den 7/4

Snuvig...

Pollen! Att inbilla bort dom små irriterande objekten är inte möjligt.

Att medicinera bort klia och nys går delvis.

Men tröttheten, mattheten är omöjlig att bli av med. Inflammation i kroppen... Och jag har massa saker som måste göra.

Att få uppskov pga sjukdom är inte något som finns i kommunens tankar. Vill jag ha hjälp så får jag fixa det som kommunen önskar. Och det snabbt. Snabbare än landsting och läkare klarar.

En sån där omöjlighet som biståndsbedömare verkar missat helt. Har de aldrig själv varit kontakt med en läkare? Behövt ett intyg? Tid för undersökning?

Söndagen den 8/4

Paus-dag

Pollen, parfym, sol och missförstånd (= jag får upprepa allt många många gånger) gör mig så trött.

Förra söndagen så kom en väldoftande tjej hit. Och det kan hända att företaget informerat henne om doftfrihet och att hon inte förstod att det var doftfritt som gällde. Och jag tappar rösten, piper i andningen, och är trött. Jag fick feber och mer ont.

Det tog några dygn innan jag mådde något bättre, företaget ringde inte mig så jag trodde att hon inte skulle jobba mer. Tjejen som jobbar alla andra dagar fick inte heller veta att hon skulle vara ledig idag. Men så i morse så kom parfymtjejen... *suck*

Hon kan inte förstå svenska alls bra. Hon erkänner det. Vilket i alla fall innebär att man inte säger en massa och inbillar sig att nickande och svar betyder något.

Istället blir jag tyst. Säger bara det jag måste, vilket är en hel del "gör inte", det ska inte göras. eftersom många som jobbar tror att de ska göra allt som verkar behöva ändras. Tex. ta ner tvätt (även fuktig), sätta undan allt som står framme, slänga saker som ser ut att kunna vara skräp, flytta saker så de står mer "barn"säkert. (de vill självklart göra ett bra jobb. Men vad är ett bra jobb?)

Ber enbart om det jag måste. Resten får vänta till imorgon. Då jobbar hon som gör det hon ska, inte mer eller mindre.

Vecka 15

Måndagen den 9/4

Trött

och tyst

Tisdagen den 10/4

Trött

och tyst

Onsdagen den 11/4

Trött

och tyst

Torsdagen den 12/4

Trött

och tyst

Fredagen den 13/4

Pollen...

Gottsugen... Blev Ballerinakex med mintfyllning! Och nötter!

Lördagen den 14/4

Komplimang

"din hud ser bättre ut nu - vad har du gjort?"
(innan hade jag flera stora sår i ansiktet och stora synliga illröda fält på båda kinder som inte gick att dölja, idag är dom inte så röda och jag har få aktiva sår i ansiktet och vanligt smink kan dölja skavankerna)

Tänkte lite innan jag svarade: fastnat på shenet.se...
Han tittade lite så där...

Jag la till: Dalacin (läkemedel) propylenglykol, vegetabliska oljor, e-vitamin och Aloevera gelé.

Söndagen den 15/4

Doftsjuk

Tredje dagen idag. 9 pass har hon jobbar.
Och doftfri är svårt.
Både för att förklara för en som inte kan svenska. Och för en att förstå, att det gäller allt. Även jackan. Även håret...
Inte hennes fel.
Företaget kan omöjligt förklarat för henne.
Sen nästa problem.
Att förklara vad hon ska hjälpa mig med!
Så det blir det absolut enklaste.
Inte ens gå ut med soporna vågar jag låta henne göra. Om det är fullt så ska hon ju komma tillbaka med dom.
Och jag kan inte förklara hur jag menar.

Och att för hjälp av en man blir sjuk av undviker man, jag. Föreställ att någon som hjälper sätter en plastpåse över huvudet. Och du ska le, vara snäll, trevlig och självklart tacksam!

Företagets olika telefonnummer har turats om att vara upptagna. Men jag hoppas att jag får tag på någon imorgon. Det går inte.

Hon tror hon är utan doft. Men jag blir sjuk av den doft, de parfymer som hon har kvar i kläderna. Att tvätta kläder en gång räcker inte. 4-5 ggr tar det att tvätta ur parfymerade produkter.

Och sen ska det till nya produkter, utan dofter. För tre pass i vecka. Och så ska man byta kläder före man kommer, alla pass om man kommer ikontakt med doft på andra ställe.

Och dessa produkter får tjejen själv betala. Så hon skulle spara pengar på att säga nej till 3,15 h jobb hos mig per vecka. De kostar för mycket...

Och hur kul kan det vara att inte förstå särskilt mycket av det man borde göra. Hon förstår säkert att det är mer än det jag låter henne göra som borde bli gjort. Men att jag inte kan förklara alltså får det vänta.

Hon borde plugga, hon är ung. hon borde inte jobba på ett "skitjobb" med kass lön, knäppa arbetstider med mycket obetald dötid mellan. Men hon vill jobba. Som så många andra.
Hellre jobba 7 dygn i veckan för 10 kr i timmen än bidrag. Och det tjänar dessa företag på. Det finns gott om villiga arbetare som gör allt för att slippa socialen.

Cheferna tror att alla vet ju vad man ska göra inom hemtjänsten så det behöver man inte förstå svenska för att klara!

Det är ju nästan inget jobb. Bara den man gör hemma hos sig själv.
Inte svårt alls...
Diska lite, städa lite och fixa nåt att äta till den sjuke!

*suckar*

Vecka 16

Måndagen den 16/4

Sjuk av hjälpen

Trött i lungorna, konstig huvudvärk och ögonen som är blodröda!
Vill sova!
Men kroppen vägrar.

Massmord i USA igen

Ännu ett vansinnesdåd. Minst 33 döda.

www.dn.se

Tisdagen den 17/4

Huvudvärk!

När mitt huvud värker och slår ut mig i dagar så är det inte migrän, utan en en läkemedlesutlöst variant. Och när det är pollen och sånt jag inte tål; dofter, pollen, värme, rök runt mig så blir det snabbare huvudvärk.
(Jag tål några eteriska oljor men inte många, och blandningar går sällan bra)

Jag testat just (mitt i natten!) nu
aromaterapi (1 droppe japansk pepparmynta, 2 droppar citron, 1 droppe apelsin),
deppig rock (the sisters of mercy) och
avslappning, mental avslappning, att slappna av i kroppen kan jag inte, är lite spastisk och nerver i nacken har tryck på sig
avstängning (en metod jag lärde på smärtkliniken det är svårt att förklara exakt hur man gör, men man fokuserar på något annat. Lättare sagt än gjort när man är utslagen av smärtor!)

Irriterande att små saker i luften kan göra en så kass!

Onsdagen den 18/4

Sjukdag!

Segt. Trött...

Torsdagen den 19/4

Handisams filmer om tillgänglighet!

http://www.handisam.se/Tpl/Movies____654.aspx

Fungerar enbart i Internet Explorer! *surar*

Fredagen den 20/4

Ringt...

Men inga svar.

Lördagen den 21/4

Ut en runda

Handlade blåbär o hallon. Mums...

Söndagen den 22/4

Dags för andnöd

Och svårt att prata.
För att tjejen som jobbar har doft.
Och tror att hon inte har det...

Vecka 17

Måndagen den 23/4

Doftförgiftad

I mitt hem vill jag slippa doft, prafym, rök etc. Sånt jag blir sjuk av.
För utanför mitt hem finns massor av sånt. Och ska jag mår tillräckligt bra för att kunna göra annat än att vara hemma så behöver jag möjlighet att vila hemma.

Tisdagen den 24/4

Insomnia

Trött, men inte sovtrött.
Utmattad, med kroppen vägrar slappna av så jag kan somna.
Natt efter natt surrar hjärnan. Och stör mig.
Tabletter hjälper bara lite grann. Och kroppen och själ stör mina drömmar.

Innan, när jag fysiskt starkare kunde jag läsa böcker på nätterna.
Men nu är böcker för klumpiga.
Och sitta och stirra på en dataskärm är jobbigt.

Skulle vilja kunna lägga mig, använda kuddar och täcke som de flesta andra.
Ligga och sova eller vila.
Men jag är för klen.
Och när man sitter så är det svårt att sova gott.

Men sömn och vila står inte med i LSS som ett av de grundläggande behoven.

Onsdagen den 25/4

Svinont!

Saknar mediciner. Men att få ut från läkaren som ser mig som en missbrukare kan jag glömma. Och jag har inte fått tag på någon annan.

Torsdagen den 26/4

Trött

Fredagen den 27/4

Medicinbrist

Sen två veckor har jag varit utan ett smärtstillande läkemedel. Och nästa vecka tar ett till slut. Jagat recept. Via vårdcentralen. Men den läkare som skrivit ut tidigare är inte där. Och den som då är "min" läkare är den som ser mig som en lat knarkare. Så det har inte blivit några recept.

På smärtmottagningen säger dom att eftersom jag inte varit där (pga bristande LSS-hjälp) så tillhör jag inte dom längre. Utan det är vårdcentralen. Fick dessutom veta att smärtläkaren och den läkare jag gått hos på vårdcentralen haft kontakt.

Utan recept/medicin kan jag inte tugga, gå på toa... sova, röra mig...

Akuten?
Orkar inte, har för ont! Dessutom så brukar smärtlindring på akuten beståd av en - två alvedon! Vilket känns som ett hån när man i normala fall tar opiater för att ha ett liv.

Lördagen den 28/4

Jagat sjukvård

Men ingen ansåg att jag behövde hjälp akut.
Utan att någon annan borde hjälp mig!
*suck*

Söndagen den 29/4

Några dagar kvar...

Undrar vad läkaren på onsdag har att säga.
Att jag inte behöver hjälp, att jag är för ung?
Det mesta har jag redan hört.
Kanske får jag veta igen att någon annan skulle hjälp mig!?

Vecka 18

Måndagen den 30/4

Ont

Och trött. Blir trött när det gör ont. Och utan rätt smärtstillare så mår jag onödigt dåligt.

Maj

Tisdagen den 1/5

Röd dag

Jag var och handlade lite mat.

Onsdagen den 2/5

Snart mindre ont...

Fövånad
Överraskad
Nästan chockad

Var hos en ny läkare idag, istället för han som inte vill träffa mig för jag knarkar och är lat.
Och det gick bra. Jättebra. Fick mina recept. Vi räknade noga så de skulle räcka.
Och så snart jag fått loss journalkopior från Smärtmottagningen ska han skicka remiss till Huddinge...

Torsdagen den 3/5

Fredagen den 4/5

Lördagen den 5/5

Söndagen den 6/5

Vecka 19

Måndagen den 7/5

Tisdagen den 8/5

Onsdagen den 9/5

Torsdagen den 10/5

Skriver...

Ska hinner ordna papper, intyg, kopior, undersökningar mm.
Men kommer inte ens hemifrån. Och hon (biståndaren) förstår inte ens problemet!
Jag har försökt få hjälp. För att jag vet att jag inte kan.
Men det är mitt eget ansvar...

Hinner inte få iordning inom de tre månader jag ville ha. Men hinner nog få iväg ett brev till med fler frågor!

Fredagen den 11/5

Sju låtar som förändrat mitt liv.

Jag kan räkna till sju! Men det är fler än sju i mitt liv!
Inte i "rätt" ordning.

Ebba grön - 800 grader för den vände upp o ner, fram o tillbaka på min existens.

David Bowie - life on mars

Dan hylander - Höst. Som minner om M.

Ebba grön - Die mauer. Råkade lyssna på den samma morgen som TV visade att att muren revs...

Bronsiki Beat - smalltown boy. Levde där personer som blir kär i fel person kan skadas... Och denna låten har spealts i en hörna av mitt huvud. För att minnas varför jag flyttat!

1990 så flyttade jag. Pendlade många mil varje dag. Och musiken i free-stylen var döviktig. Ofta ett par låtar, om o om igen. Samma band i veckor, månader...

The cure - Charlotte sometimes, Vi lyssnade, vi levde, vi älskade!

The sisters of mercy & Ofra Haza - The temple of love, Fest, rock, vin...

The sisters of mercy - On the wire "I don't sleep, so I don't dream, so I don't wake up frightend"

Depeche mode - Home (1997) Var på väg till ett nytt hem, ett nytt liv.

Micheal Jackson - Earth song... Väcker minnen från landet med kriget. Det trasiga, sårade. Människorna som faktiskt överlevde. Dofterna, känslan i hjärtat när alla husen runt omkring är granatskadade. (Ullevi 1997)

The sisters of mercy - Amphetamine logic, som räddar mig från värsta ångestanfallen...

Dan Hylander - Skyggor i skymningen

The sisters of mercy - Alice för att jag vågar gå ut

Lördagen den 13/5

Söndagen den 14/5

http://www.aftonbladet.se/vss/debatt/story/0,2789,1067529,00.html Små kåta troll som måste betala för sex

Vecka 20

Måndagen den 14/5

Tisdagen den 15/5

Onsdagen den 16/5

Torsdagen den 17/5

Fredagen den 18/5

Lördagen den 19/5

Söndagen den 20/5

Snart nr 130

Inom några dagar så har jag haft 130 personer i mitt liv.

Känner hur det gör ont i hjärtat. Livrädd. Orkar jag lära upp en till?
Orkar jag lägga några veckor av min hjälptid för att personen sen ska hitta något bättre jobb. Med lön som räcker till hyran. Med mer sammanhängande arbetstid?

Att vara timanställd inom hemhjälp innebär många timmars spring för få timmar med kass lön.

Det är många månader sen jag åt lagad mat. Tiden har inte räckt. Det är så mycket damm här att jag måste ta extra akutastmamedicin dagligen. Tid att städa överallt finns inte.
Och det är skäliga levnadsvillkor att få den hjälp jag får.

Det är även skäligt att andra ska styra allt och att jag enbart sitter och finns för att andra ska ha ett liv

Vecka 21

Måndagen den 21/5

Få saker finns förevigt

En del saker som försvinner saknar man inte ens. Man glömmer snabbt dess betydelse för ens liv.

Andra saker klamrar man sig fast vid och vägrar inse att tekniken gått framåt, att ställets/sakens glansdagar är förbi.
Och man vill att saken/stället ska finnas förevigt...
Och visst kan man lyckas. Med pengar och massa tid. Och en eller flera som lägger ner sin själ i det. Om det saknas så får man inse att åren, tiden som gått är historia.

Och försöka hitta en lösning för framtiden. Där lite av historien finns med. Men i ny form, med nyare teknik.

Min 3,5 år gamla mobil känns stenålder.
Måste byta... Och det brukar inte kräva tårar, kamp för att behålla såna saker när de är gamla...
Med glädje går vi vidare mot nya produkter, tjänster...

Och sen kan man nostaligist minnas tillbaka till glansdagarna... Men glans i ögonen...

Och försöka intala sig att visst kan Holken bo under funktionshinder.se.
Så länge man få kläcka ur sig någon dråplig kommentar, svara på en fråga med minst en ny fråga...

Tisdagen den 22/5

En trodde jag laseropererats?!

Träffade en som jag inte mött på 1,5 år härromdagen. Och den personen vägrade tror att "lite" olja och annat hade läkt mina sår...

Det som övertygade är min brist på pengar. Operation är dyrt!
Att det dessutom varit enklare än det sjukvården rekommenderat

Jag har ärr kvar, sår kvar. Men idag är inte det bara sår man ser när man möter mig.

Onsdagen den 23/5

Ännu en likadan dag...

Med samma tider för dusch, äta, toa.
Det oförutsedda får inte ske. Tappa saker går inte. Så det är smartast att inte ta saker.
Att bli utmattad för armarna tar slut är dumt, så istället blir det minimalt med göromål.

Listan på saker som behöver fixas är lång.

Byta glödlampor i vardagsrummet, slänga några kartonger med massa gamla tidningar, lägga undan en megahög med gamla handlingar, ansökningar etc. Damma där det inte går att få dammat av hemhjälp (dvs många ställe)

Åka och fixa lite saker... Behöver ibland handla sånt som inte finns i centrum här. Kanske överlever jag utan, men det är saker jag mår bra av...

Skulle verkligen vilja träffa några av mina vänner... men det är svårt. Jag är liksom ingen trevlig värdinna, iklädd pyjamas, kissnödig, allmänt ofräsch. Och åka iväg till någon kräver lång planering där det är många detaljer som ska fungera. Före, efter, dit och hem och under tiden...

Stressigt och jag bara orkar inte med den kaos som blir om något inte fungerar.

Torsdagen den 24/5

6 saker om mig

1 - Samlar på Post-it block

2 - Tillverkar själv hudkräm, hudlotion och sånt för husbehov

3 - Ätit 50 kilo verksamt ämne (från läkemedel) hittills i mitt liv (vilket borde innebära att jag egentligen är ett läkemedel idag!)

4 - Älskar hög fart. (nej jag kör inte bil, har inte körkort)

5 - Min kropp går att forma nästan hur som helst (Någon annan måste hjälpa till)

6 - Kedjebrev, eller i mail slänger jag. Och jag har sagt upp bekantskap mer än en gång då andra gett ut min mailadress till reklam eller "tävlingar"

Fredagen den 25/5

Träffar nr 130

Hon var här nästan en timme idag för prat och intro.
Jaja. Det måste liksom gå. Andra tjejen reser iväg 2 månader!

Sen har jag insett att min mobil tänker ta pension. Och jag ska inte riskera att bli utan som förra gången så jag har beställt en Nokia N73 idag.

Lördagen den 26/5

Söndagen den 27/5

52 ggr

Var jag utanför min lägenhet förra året!
En gång per vecka i genomsnitt. Men ofta 2-3 ggr några veckor och sen inne 3-5 veckor.
Om man räknar de gånger jag visade var man slänger sopor blir det 63 ggr. Men då var jag i porten och pekade.

Att förklara för länsrätten att jag vill kunna vara ute, bara ute. Eller att jag vill kunna spontant posta ett Bråttombrev. Eller kunna smita ut för att köpa godis. Eller kunna tacka ja till det viktiga läkarbesöket... hur förklarar man sånt...

Visst trivs jag hemma. I mitt hem. Och jag överlever hemma. Så länge andra handlar mat, tar ut sopor etc. Men lever jag?

Vecka 22

Måndagen den 28/5

Semestertider

*snyft* S ska ta 2 mån semester. Resa till hemlandet. Träffa alla släktingar... Och jag får en ny person i mitt liv.
Men S kommer tillbaka. Känns tryggt.

Hon har jobbat många dagar i rad. Många veckor... först innan R började.
Och sen nu i veckor för företaget inte hittat någon...
Klart tjejen måste få vara ledig.
Jag har tjatat på företaget om arbetstidslagen... Men dom ursäktar sig med att det är ju inte heltid...

Tisdagen den 29/5

Onsdagen den 30/5

och dags för nr 131 och 132

nr 130 blev sjuk. Så det blev en 131 för eftermiddagen idag och 132 för ikväll.
Chefen för företaget tror på att jag ska visa en timme vad jag ska ha hjälp med per vecka... *hjälp*
Men jag tycker det vore smartare med lite extra tid varje dag...

Nr 132 är test för företaget. Jag ska rapportera på fredag. (okej och sen när blev det mitt jobb att testa av deras personal. Jag som är så jobbig som kund, ställer hemska krav, vill inte dö av hjälpen, och vill förstå hjälpen och att hjälpen förstår mig)
Jaja...

Dessutom ska jag vara redo alltid så han kan skicka hit någon som kanske ska jobba här. För att lära upp och visa runt!

Trött! Irriterad. Orolig för hur denna sommar ska bli.
Om jag kommer att vara vrålsjuk eller kanske orka prata lite. etc.

Torsdagen den 31/5

Juni

Fredagen den 1/6

Lördagen den 2/6

Söndagen den 3/6

Vecka 23

Måndagen den 4/6

Tisdagen den 5/6

Onsdagen den 6/6

Torsdagen den 7/6

Fredagen den 8/6

Lördagen den 9/6

Söndagen den 10/6

Vecka 24

Måndagen den 11/6

Mörkt liv?

Jag köpte fjärrkontroll och sånt på Clas Ohlssons till min belysning. Och det fungerar bra.
Men ihelgen dog fjärrkontrollen.
Så nu är det mörk.
Väldigt mörk.
Ringde ledsagarservice för att kolla om det går att hitta någon lite snabbt. Jag får veta dagen före iså fall. Ja?
Tur man inte har ett liv att leva...

Och jag ska maila en bokning för slutat på nästa vecka omifall det inte kommer någon innan.

Hemhjälpen har kommit med massa tips, kollat batteriet? frågat någon kompis? familjen?
Hon vägrar inse att vissa saker _är_. Hon är sommarvikarie. Och vill massa.
Vill hjälpa med mitt liv så mycket att det inte finns tid för det jag måste få fixat.

Hon vill inte veta att mitt liv är så här.
Förra veckan tyckte hon att servicehem borde passa mig...

Tisdagen den 12/6

Hetta...

Nu är det för varmt för mig.
Skulle vilja gå i ide. Få slippa säga samma saker...
Ta soporna, ta vatten, ja vatten, ja i den muggen, ja just det vatten i den muggen...
Blir så trött.

Onsdagen den 13/6

Det blir en låååång sommar

Undrar hur många gånger jag ska förklara. Tre?
Varje gång?
Och varför?
För att hjälpen inte förstår?
För att jag kanske ångrar mig och vill ha hjälp med något annat. Eller kanske inte hjälp alls...

Torsdagen den 14/6

En del dagar vill jag fly från livet.

Fly från tips om hur jag nog kan göra istället...
Tänk dig att du dagligen får tips som du testat, eller av andra skäl redan vet är omöjliga i ditt liv.
Eller som enbart är till för att underlätta för alla andra, och kanske krångla till en massa för dig.
Och dessutom vara glad, tacksam över tipsen...
Till slut blir man trött, lite tjurig, kanske irriterad... och ilskan ligger så nära.
Nej jag tänker inte flytta till servicehus, eller äta det jag faktiskt blir sjuk av bara för just du tror det skulle bota mig. Jag vet vad min kropp, mage, tarm tål.

Sen är det jobbigt när människor gör saker som jag inte har beviljats hjälp till. På bekostnad av sånt jag måste få hjälp med...

Visst görs det av snällhet. Men när jag inte hinner få hem medicinerna för någon tycker det är snyggare att hänga tvätten på ett annat sätt än det som den som hängde upp i går, eller känner för att slänga sånt som är ivägen (ja även allt det jag behöver) för att det blir renare och lättare att städa så är det väldigt svårt att vara tacksam.

Att förklara att här gör man bra jobb om man gör det man ska. Inte en massa annat, som kanske behövs göras, men som tar för mycket tid och därför inte ska göras.

Att dagligen säga vad någon inte ska göra istället för att den gör samma som den ska göra varje dag måste vara tröttsamt även för den som jobbar?!

Dessutom tror de som vikarierar nu i sommar att någon annan kan komma och fixa saker... Vem frågade jag. Ja nån som hjälper såna som inte kan...
De ogillar mitt svar. Att det är den själv som ska göra det. Dennes jobb.

Fredagen den 15/6

Inga mediciner

Och jag som vrålplanerat i en vecka för att få hem en påse.
Och nästa vecka blir det kaos. Då är det kartongerna oxå...
*hjälp*

Lördagen den 16/6

Trött...

Tragisk människa
Drömmare
Men hopplös
en sån man inte sakna sen pga något bra
Utan mest av lättnad

Söndagen den 17/6

Räkningar

Imorgon sätts sjukersättningen in. Så det var dags att kolla så alla räkningar var inknappade.

Vecka 25

Måndagen den 18/6

Till stan

På möte och prata lite.

Tisdagen den 19/6

En del dagar vill jag fly från livet

Fly från tips om hur jag nog kan göra istället...

Tänk dig att du dagligen får tips som du testat, eller av andra skäl redan vet är omöjliga i ditt liv. Eller som enbart är till för att underlätta för alla andra, och kanske krångla till en massa för dig.

Och dessutom vara glad, tacksam över tipsen...
Till slut blir man trött, lite tjurig, kanske irriterad... och ilskan ligger så nära.

Nej jag tänker inte flytta till servicehus, eller äta det jag faktiskt blir sjuk av bara för just du tror det skulle bota mig. Jag vet vad min kropp, mage, tarm tål.

Sen är det jobbigt när människor gör saker som jag inte har beviljats hjälp till. På bekostnad av sånt jag måste få hjälp med...

Visst görs det av "snällhet". Men när jag inte hinner få hem medicinerna för någon tycker det är snyggare att hänga tvätten på ett annat sätt än det som den som hängde upp i går, eller känner för att slänga sånt som är ivägen (ja även allt det jag behöver) för att det blir renare och lättare att städa så är det väldigt svårt att vara tacksam.

Att förklara att här gör man bra jobb om man gör det man ska. Inte en massa annat, som kanske behövs göras, men som tar för mycket tid och därför inte ska göras.

Att dagligen säga vad någon inte ska göra istället för att den gör samma som den ska göra varje dag måste vara tröttsamt även för den som jobbar?!

Dessutom tror de som vikarierar nu i sommar att någon annan kan komma och fixa saker... Vem frågade jag. Ja nån som hjälper såna som inte kan...
De ogillar mitt svar. Att det är den själv som ska göra det. Dennes jobb.

Onsdagen den 20/6

Tidsbrist

Två timmar ska räcka till mycket.

Och när den som jobbar stå stilla om jag inte säger allt varje dag så blir det svårt att hinna med mat, och massa annat.

Tagit upp det 5 ggr nu. Att vissa saker bara gör man. Det behöver jag inte säga ifrån om varje gång, varje pass, varje dag. Men än så har det inte gått in...

Torsdagen den 21/6

Jordgubbsdebut

Rätt okej. Blev två portioner av 2 liter. Dvs rätt mycket svinn.

Fredagen den 22/6

Midsommarafton

Hemhjälpen kom, stressad för att maken inte hunnit hem för att _passa_ barnen.
Så hon lämnade dem ensamma. Så det blev ett stressigt pass.

Handlade, två liter jordgubbar blev en portion. Många var mögliga och ruttna.
Inte så kul. Men de jag åt var goda.

Lördagen den 23/6

Söndagen den 24/6

Vecka 26

Måndagen den 25/6

Tisdagen den 26/6

Onsdagen den 27/6

Torsdagen den 28/6

Fredagen den 29/6

Mineralmakeup

Smidigt.

Enkelt
Rent.
Inte massa oljor, fetter, vaseline och gojs. Bara malda mineraler...

http://www.everydayminerals.com

Mini Eyeshadow Kit: 10 ögonskuggor mini
Mini On the Go Kit: 2 Foundations, 2 Blushes & Face Colors, 1 Concealers, 1 Finishing Powders
Free Sample Makeup Kit: 3 Foundations, 1 Blushes & Face Colors, 1 Concealers
och sen köpte jag två borstar/penslar

Lördagen den 30/6

Sjukling 1

Hon har varit sjuk sen första dagen hon började vikariera. Sjuk i allt.

Juli

Söndagen den 1/7

Sjukling 2

hon har påtalat ett antal gånger per pass i två veckor hur sjuk hon är och undrat vad som händer om hon inte kan jobba.

Jag förklarade att det är till företaget hon ska ringa och säga till. Och inte 5 minuter innan utan i god tid så det finns chans att de kan fixa vikarie...
Men...

Vecka 27

Måndagen den 2/7

Tisdagen den 3/7

Sova nu?

Nja... hjärnspöken vilar inte...
Och just nu vill de bråka med mig.

Onsdagen den 4/7

Tröttsamt

tvärtom... Alltid tvärtom
Inte tända lamporna - jobbar i mörker om jag inte tjatar
Inte ser vad h-n gör, om jag inte sitter brevid och säger allt...
Lyssnar inte, anser sig inte behöva veta, kan ju redan allt!

Och pang, dyr sak på golvet. Lite trasig.
Men och... Det är mina saker.
Inte dennes.

Att städa är tråkigt? jobb och kräver att man kopplar på hjärnan. Men om man inte orkar eller vill tänka?
Eller kanske inte ens kan tänka?

Hur gör man då?
(Jo, man låtsar att man kan och när det blir fel så är det någon annans fel!)

Torsdagen den 5/7

Hål

Så är det dags för tandläkaren att roa sig med mig igen... Har ont i käken.
Men det ingår inte i nödvändig tandvård. Så det kan bara pengar fixa.
Men tandvärken i "rätt" tänder kan jag få hjälp med. Och det råkar vara två rätt tänder som gör ont. Behöver nog slipas lite. Eller bankas blå eller nåt.

Det värsta är röntgen. Den där lilla fåniga digitala saken kommer inte tillräcklig långt ner i tandköttet för att ge bilder på hela rötterna. Så det blir blödningar, sen blåsor...

Eftersom jag har EDS och tandläkaren fått lära sig av mig vad det innebär så fungerar resten bra. Får extra bedövning och antibiotika och handduk som nackstöd!

Små människor
Behöver små små kläder. Och såna är ju sååå söta.

Var inom klädbutiken i centrum för att köpa strumpor till mig.
Provade en hijab (muslimsk sjal). Och min hemhjälp fnissade...
kanske kan tillägga att den var illröd med vita prickar.
Så jag tror att det var valet av modell och färg som orsakade fnitter, inte att jag provade en sjal (Jag har ju ofta sjal, men svart.)

Fredagen den 6/7

Renlighetsproblem

Jag har svårt att få tänderna riktigt rena.
Detta pga händerna. (Men jag misstänker att fk och kommunen anser att det är pga att jag har tänder... så det är inte deras område utan tandvården)

Jag ska till tandläkaren igen i aug och laga lite hål. (måste ringa om antibiotika, missade det när jag var där)

Fick tips om små borstar att använda mellan tänderna, tandstickor och tandtråd. Jag borstar tänderna en gång per dag. Antingen med en supermjuk borste eller elborste.

Men jag har problem med att få ihop andning, svälja, och sånt samtidigt som jag ska borsta tänderna, inte det sköra tandköttet om blir väldigt köttigt om det skuras med en borste.

Dessutom tar det mer än de fint uträcknade 4 minuter. Jag behöver ta andningspaus, astmamedicinpaus, vattenpaus. Och sen kan jag inte borsta direkt efter maten då risken att maten flyr ut genom munnen är mycket stor. Smartare att vänta en timme.
Och det är helt omöjligt att få hemhjälpen att komma tillbaka 22:00 för max 5 minuter lönejobb!

Jag tar mediciner som ger muntorrhet. Som gör att det blir lättare hål. Sen har jag "mjukare" tänder, som lättare spricker. Inte så bra kombination.
Tugga nyttiga tuggummi kan jag inte. Suger på såna där tabletter ibland. Men slarvar.

Lördagen den 7/7

Nobbad av hemhjälpen

Imorse kom ingen.
klockan 14:00 kom ingen.
Och än 15:31 har ingen kommit.
Ringt företaget som säger att någon borde kommit...

Jo jag vet. Det var ju just därför jag ringde... för att någon borde kommit men ingen kom...

det hade blivit missförstånd...

Det kunde till och med jag räkna ut...
Men hon som skulle jobba är ledig för en möhippa (vilket chefen fick veta för 14 dagar sen)
Och den som skulle jobba istället är sjuk.
Och den som i sin tur skulle jobba har missat det...
Men om chefen inte hör av sig så kommer chefen själv om en timme...

Helst borde jag klara mig helt själv så de slipper lösa såna här problem.
Jag vill ha mat. Dricka. Duscha.

Mat är beroendeframkallande!

17:30 kommer en man hit.
Magen kurrar högt.
För något år sen, när jag bara åt en gång per dag var det lättare att missa en dag.
Men nu när jag dricker sån där proteindrink på morgonen (i vanliga fall) så blir jag mer sugen på mat. Och mår sämre av att inte få mat...
Mat verkar vara beroende framkallande...
Det är kanske meningen. Men i mitt liv är det en svår sak att vilja få i sig.

Söndagen den 8/7

Till...

Du finns redan
Drömmarna har blivit verklighet
Du är redan älskad
Mer än du kan ana
De två som skapat dig
Har gjort det i kärlek till varandra
Och till dig
Så vem du än är
Vem du än blir
Så är du redan allt de kan önska

Vecka 28

Måndagen den 9/7

Inte mer depp än vanligt

Inte alls.
Jag råkar bara sitta vid datorn igen...

Priset för att få sakerna fixade är högt. Två timmar hjälp kräver extra medicin och sen är jag utslagen, armar och ben krampar i några timmar, och lagom till nästa hjälppass hinner jag få igång huvudet...

Vet inte om det är värt det...
Helt ärligt så vet jag inte om detta är något jag orkar så länge till.
Hela min existens är sjuk!

Det är evigheter sen någon var här på besök. Jag känner mig rätt kass som värdinna iklädd pyjamas och ofräsch...

Ringa kan jag när jag har hjälp. Då blir det telefonsamtal i takt med dammsugning och 55 frågor, samma som förra passet...

Såren i rumpan är inte kul. Men jag har inte lyckats hinna svara när at-n ringt? Så det får vänta.

Och nu verkar vänster höftled vilja bråka - den ogillar att jag sitter och sover!

Biståndsbedömaren vill självklart få nya intyg. Som hon kan läsa lika dåligt som förra.
Och snart är väl även äta, dricka sjukvård i mitt liv. Toa är det nu enligt den. Duscha gränsfall.

Måste skriva ihop något till länsrätten, och be om ursäkt för att jag pga bristande hjälp inte kunnat åka och fixa de intyg, undersökningar som de vill.

Tisdagen den 10/7

Onsdagen den 11/7

Torsdagen den 12/7

Sista passet...

snart...
Allt som går att klaga på, gnälla på, jobbet, vädret, allt. Jag har hunnit höra samma klagan i veckor nu...
Och det är andras fel. Andras fel att hon är sjuk andras fel att hon inte hittar bättre jobb... Ska bli trevligt värre att säga hej då... om en timme eller så...
För egentligen skulle personen redan vara här. Men att klaga tar mycket tid. Så det blir förseningar...

Så där ja

"Hej då ha ett bra liv!" Och jag ler...
Det var länge sen en så klumpig människa var i mitt liv.
Och det känns redan lättare och smidigare... Blinkande smiley

Fredagen den 13/7

Inställd kvällshjälp

Hans bil gick sönder... Det var nytt, inte haft inställt pga bilproblem tidigare. Och någon annan kom inte istället... Skäl: någon annan finns inte! Jaja...

Innan idag kom han 1 timme försent och hade fått fel tider från företaget. Så han hade bara tid att stanna en knapp timme... Så det är två timmar som jag förlorat idag. Tröttsamt.

Att jag kan få timmarna någon annan gång spelar ju mindre roll. Att äta tre gånger en gång blir bara jobbigt, mer toa.

Lördagen den 14/7

Och inställd morgonhjälp...

Fick nyss veta att han som ska jobba är förkyld. Och att någon annan (som kanske finns) ska komma istället!

Så på ett dygn lite drygt ett dygn har jag missat ett dygns hjälp!

Att inte leva är svårt! Även om det är bra för miljön, man kostar inte så mycket koldioxid när man sitter passiv utan att äta särskilt mycket mat.

Men det var inte så här jag trodde ett miljövänligt liv skulle vara...

2 timmar intensivt liv

Fixat med sopor
Fyllt på med saker på toa
Satt igång tvätten
Handlat mat
Lagt in torra saker i skåpen
Fixat lite i badrummet
Lagat mat (pyttipanna)
Ätit maten
Hängt tvätt
Fixat med sopor

Och nu surrar skallen.
Händerna smärtar och armarna börjar domna.
Dags att vila till det är dags att leva intensivt igen om 4 timmar...

PS. ikväll är det den brittiska tvådelsserien "Brottet och straffet" på SVT 2 22:35-23:50

*pust*

Trots kaos så verkar jag överlevt.
En väldigt trevlig kvinna som jobbat stresspassen idag.
Synd hon har ett annat jobb egentligen...

Nu ska jag dricka lite, surra lite...

Söndagen den 15/7

Vecka 29

Måndagen den 16/7

Tisdagen den 17/7

Onsdagen den 18/7

Kaos och nu

Dags att stressa runt och fixa massa ärende.

Med en stressad hemhjälp som lugnade en annan kund genom att prata bebisspråk i telefon... (Kommer man en timme och 10 minuter sent kan man inte gå tidigare!)

Fixa foto till nytt leg.
Fixa nytt leg.

Handla några liter låglaktos mjölk till proteinshaken (iofs har sommartider hos hemhjälpsföretaget inneburit att jag inte hinner få i mitt ena målet per dag, men en per dag blir det i alla fall)
Handla mat som inte behöver tillagas eller förvaras i kylen... (hum... bröd)
Handla toapapper, tvättmedel och sånt

Torsdagen den 19/7

Ny människa idag

Som inte verkar förstå så jättemycket svenska. Men det måste gå ändå.

Jobbigast verkar vara att jag inte sysselsätter till 250 % utan måste ta andningspaus.
Och det "slösar" ju på arbetstid.

Men jag orkar inte. Att sitta brevid och berätta vad en annan ska göra, allt den andra ska göra är skitjobbigt. Och man blir så frustrerad när den andra inte hör direkt eller förstå vad man menar.
Sen kan vissa saker vara enklare än man vill få det till. Allt är inte vrålkrångligt. Att något bara är kan ställa till stora problem.

Ska sticka till centrum snart och hämta ett paket kläder. Och köpa något som mättar utan tillagning, tuggande... och sånt jobbigt... (att förklara allt med munnen gör att äta inte är möjligt!)

Sen ladda tvättmaskinen till ikväll...

Fredagen den 20/7

Lördagen den 21/7

Seg hjälp

nybörjare, spårkproblem, jag är van, snart
12 veckor paus pga semester, 12 sega veckor med mindre mat, städning (=astma)
Så jag är tröttare, deppigare har mycket mer smärtor

Och för min egen skull (säger de som bestämmer) vore det bra om jag inte ställde så svåra kvar för företaget som faktiskt anstränger sig mycket för min skull.

Mindre krav?
Så jag ska inte ha rätt att andas i mitt eget hem?
Och kunna kommunicera med personalen?
Det är de kraven som är för svåra.
Doftfritt och kunna läsa svenska.
Lite kris om det är för svårt för ett företag att lösa, eller?

Summan blir att jag ska vara glad, tacksam över att någon ens orkar komma, med dofter som gör mig sjuk. Och inte ens förstår vad denna någon ska göra här...

Tider

SMS-ade 1 h före kvällens pass och ville börja.

Nja...
Alltså tvätten blir klar exakt när passet börjar.
Och alla mina mediciner tar jag just så jag klarar hemhjälp.
Att ändra tider så snabbt är kört.

Och dessutom har han tillräckligt mycket parfym för ett fotbollslag. Så mycket doftfritt?!! Men det gäller väl inte lördagar?!

Ska ge papper om info. Och hoppas att mina mediciner räcker.

Får ta vägen via akuten imorgon för påfyllning av betapred.
Hemhjälp ger mig astma, som gör att kroppen svullnar, och flera andra mediciner inte fungerar vilket ger mensliknande blödningar, kräkningar och sår lite varstans på kroppen mm.

Avbruten kväll

Vill överleva. Så jag skickade iväg hemhjälpen.
Och SMS-ade till företaget.

Söndagen den 22/7

Hemhjälp igen

Och idag kom två.
Efter flera veckor kaos och strul så kommer två hit 9:30! *suck*

Var det meningen att jag skulle äta två frukost som kompensation för missen förra helgen?

Haft kontakt med snubben på företaget. Och blev egentligen inte så mycket klokare av det...
Han hade väldigt lite koll på vem/vilka som kan jobba... jaja.

Förhoppningsvis kommer sjuka kvinnan hit på morgonpasset och sjuka mannen på eftermiddag och kväll.
Den friska förstår inte tillräcklig svenska för att jag ska orka få hjälp.

Vecka 30

Måndagen den 23/7

Tisdagen den 24/7

Onsdagen den 25/7

Tidsakrobat

Fixar med olika tider och olika människor.
Och sen när jag själv råkar behöva lite annan tid en dag så fungerar ingenting...

Två månader kaos, svårt att andas, slem, redan tagit för mycket betapred, sover inte särskilt skönt, drömmer mardrömmar, orkar inte vara snäll...
Och det är minst 2 veckor till...

Sen kan det ta några månader innan det är ikappstädad...
Mycket damm som ligger där man inte ser. Det dammet tas upp snabbt. Men det lite jobbigare får vänta. Idag fick jag lite mer dammat i vardagsrummet. Men resten...

Mår illa av andningsstrul.
Och är inte sugen på mat. Mår illa.
Och slemmet gör att jag har svårt att svälja.
Och att ta sig till läkare just de tider jag har hjälp är svårt.

Tillgänghet börjar i hemmen. Utan möjlighet till mat, dryck, kläder finns ingen anledning att fixa så man kommer in i affärerna.
Utan rätt att vila, sova, så orkar man inte göra något utanför hemmet.

Torsdagen den 26/7

Rastlöshet

Kroppen är i iotakt.
Psyket, hjärnan, kroppen delar inte samma intresse/ork för att göra saker.
Det blir en konflikt som håller hela mig vaken och darrig...

Kl 15:27
Nu vill jag ha mat...
Men vet inte ens om _någon annan_ kommer...

Kl 15:57
tick tack...
segt att vänta på...

Kl 16:34
2 timmar försenad...
Och jag är trött...
SMS-ade för en timme sen...

Kl 17:37
Kurrar i magen
många timmar sen jag skulle haft hjälp.

Kl 18:35 Undrar om/när...
Jag får hjälp. Jag är kallsvettig, har svinont (smärtstillande läkemedel behöver mat för att fungera)
Ska SMS-a igen. Men h-n kommer att ursäkta sig med massa konstigt.

Kl 19:59
om 3 minuter
"flyttat" "chefen skulle fixa annan"
Och apoteket stängde 17:00
Vi stänger NU... Så det blir shopping på macken! Svindyrt!

Fredagen den 27/7

Krångligt fall

hemhjälpssstrul - igen

Idag eftermiddag har ingen kommit.
R säger till B att R pratat med S och att S ska jobba.
Men S sa i morse att vi ses på söndag morgon. dvs inte något om att S ska jobba i eftermiddag.
B har sökt S men inte lyckats. B ska komma snart med en tjej. Och har hon doft så ska han få henne och tvätta ansiktet...?

B har fått veta vad doft/parfym är många gånger. Men han "glömmer". Att det är alla dofter är ju jobbigt.

Och media... jag har pratat med två journalister. Men de är osäkra på hur de ska lägga upp en ev artikel. Jag är för krånglig...

Jag är ett krångligt fall pga att jag inte tål doft.
Och vill ha en som förstår svenska.

Deras argument är att det är doft överallt ute och att alla använder ju doft.
Att de inte förklarar för den som ska jobba här i lugn och ro vad som är doftfritt blir "att jag gnäller, klagar"

Kommunen tror att företaget klarar sitt uppdrag.

Eftersom det bara är jag som klagat... Tröttnade på att klaga hos kommunen i våras... insåg att jag har lite chans mot "duktigt företag som ger jobb åt många arbetslösa"
(Jo, men vad är det för jobb, några få timmar utspridda över hela dagen, 7 dagar i veckan... med skitlön)

Att gå ihop med andra krångliga fall kräver att jag får reda på "dom".
Det jag tror mest på är att den privata hemtjänstmarknaden granskas.
Men alla verkar så glada över att de hjälper svåra arbetslösa (personer som inte kan svenska) till jobb.

Lördagen den 28/7

livet

Är medveten om att något måste göras.
Och det helst förra året.

Igår kväll fick jag höra lite "skvaller" som jag kommer att ha nytta av.

Och chefen SMSade nyss om hur morgondagen blir.
Aldrig hänt förut. Alltså han planerade!

Jag ska ta ett tomt anteckningsblock. Och sätta mig och göra anteckningar. Så det blir lättare att sammanställa mail till lämpliga mottagare.

Och ni lär nog behöva påminna mig om mitt liv.
Jag är liksom inte så bra på sånt där.

Har lärt mig skriva ordet jag på vissa ställe i ansökningar etc. Men JAG är ännu ett abstakt begrepp i min hjärna.

Söndagen den 29/7

Vecka 31

Måndagen den 30/7

Tisdagen den 31/7

Upp tidigt...

Och till vårdcentralen
för att få nål i armen... Fasteprover och något mineraligt som måste tas före 10:00!
Fasteprov har jag annars lämnat eftermiddagar. De tror inte mig. Men jag lovar att jag inte ätit!

Sen köpte jag en påse munkar och jos. Fin frukost.

Språkproblem

Testar ny tjej sen igår.
Men hon har ingen aning om vad jag säger... Så hon får göra de där måsten, sopor, kolla så det finns katetrar och toapapper.
En proteinshake tog 5 minuter att förklara. Mjölk + pulver sen skaka...

Får fixa ork till imorgon så hon kan visa var hon ställt undan en del av mina saker. Igår städade hon, och hon gjorde som hon gör hemma hos sig. dvs ställde undan sånt som verkar vara ivägen!
Eftersom hon inte förstår vad jag säger om att det jag har framme ska vara framme...

Hur ett företag kan anställa personer som inte kan förstå svenska är lite en gåta.
Men personer som kan svenska har större krav på bra schema, lön, rättigheter, som ledig dag varje vecka etc.

Att företagen utnyttjar personer med dålig eller ingen svenska stör inte så många. Vi som störs av det ses som gnälliga

Dessa personer mår dåligt, dagligen ska de göra massa dom inte förstår, få order som dom inte förstår, få utskällning som man inte ens förstår varför... man har ju gjort det man tror man ska göra...

Augusti

Onsdagen den 1/8

myror i skallen

Så frustrerande att inte bli förstådd.
Och så hemskt dåligt hon mår för att hon inte förstår.
Det blir fel med nästan allt.

Efter halvtid snurrar min hjärna och har jag inte hunnit förklara om mat, etc så blir det ingen mat det passet.

Chefen anser att det trots problemen är det jag fått beslutat. Att sen det råkar gå på halva tiden blir inget problem... ??
Halva tiden = ca 1/4 av jobbet

Torsdagen den 2/8

Fredagen den 3/8

Stoppa ett pausat liv?

Jag har i 11 veckor stoppat livet (det livet som i vanliga fall är på paus sen många år) 11 veckor med knaper diet, knaper städning, mycket mer sjuk pga att hjälpen inte fungerat sammanhängande.

Och idag så fick jag veta att hon som ska jobba idag och vardagar nästa vecka inte kan lyfta, knuffa mig etc

Chefens lösning är att det jag måste fixa gör jag omkring 15:e.

Men det går inte. Mina vanliga mediciner, de stora skrymmande kartongerna, ska hämtas nästa vecka. Och att det inte går att nobba ett läkarbesök för att jag ska vara hemma rätt förmiddag för att kunna få hjälp från annan.

Jag har nobbat alla möten i sommar utom ett. Skjutit upp remisser till hösten för att inte krångla till vardagen och röra till det med en annan tid för hemhjälp en dag.
Samma tid nästan alla dagar är lättare att minnas.

Men jag kan inte hoppa över att leva en vecka för att den som jobbar inte kan jobba. Men vill jobba!
Vill jobba, ja klart hon vill. Men hemtjänst-hemhjälp är inte ett jobb för personer med bäckenproblem.

Behöva hjälp

Men inte till att tänka...
Svårt att förklara, hon vill så gärna hjälpa med det oxå.

Jag behöver armar, styrka till matlagningen. Inte förslag på lämplig mat/diet, inte spontana kryddsättningar.

Jag känner mig tjatig efter ett låångt 3 timmar och 40 minuters pass.

Det skulle ta max 3 timmar enligt mina normala uträkningar men... Normalt tar vi inte färdtjänst till o från centrum...

Jag förstår att hon kände sig stressig. Och ville ta över helt. Men hon kan inte få vatten att koka snabbare...

Nu ska jag äta, i lugn och ro. Sen vila.
Blir ingen hjälp ikväll.
Men börjar bli otäckt van att dricka lite så jag slipper toa.

Lördagen den 4/8

Söndagen den 5/8

hur stor att sannolikheten...

att det brinner i samma hus två ggr samma helg?
att den som bor där har två stressande jobb varav ett är att jobba hemhjälp hos mig?
att den tidigare haft lite problem att komma till jobbet?
att den skadar handen så få saker kan göras?
att det inte blir kvällspass pga brand nr 2?
och den som jobbar imorgon har bäckenskador och kan inte heller göra det?

Vecka 32

Måndagen den 6/8

Morticia för dummies

Skrev ut innehållet i min infopärm igår igen.
Lite uppdaterad. Men annars det man ska göra, tänka på etc. En del detaljer.

De som är bra gillar pärmen och dess innehåll, de vill ju jobba...

De som inte gillar pärmen, som tycker det är för mycket, är de som jag inte står ut med.

Ibland frågar jag hur mycket text det skulle bli om deras vardag skrivs ner? alltså ord för ord...

Varm, klen

Jag krymper i ork med antal grader.
Svagare, tröttare...

Och så ska jag hålla på att introducera en som vill umgås... *panik*
Ökade dosen antidep direkt. För att inte glida för långt ner av stressen.

Men det finns en gräns på hur mycket mediciner jag kan proppa i mig för att vara en bra arbetsplats! Och det är få av mina mediciner som inte redan är maxdos.

Vill ta en vecka ledigt från att prata när jag får städat, lagar mat, kläder av/på mig, sitter på toa, duschar, eller en enda dag/kväll!

Men när antalet som hjälper en är många och de jobbar bara någon vecka så är alla alltid i introduktion.

Och det är inte kommunens problem. Det är företagets problem. Men de kan inte få personal som stannar med de löner, schema de har.

Sen är inte hemhjälp rätt hjälpform för en sån typ som mig. Men det är mitt problem.

Jag kan ju _välja_ bort hjälpen... leva är frivilligt! enligt en kreativ psykläkare som tyckte min rullstol var så fin att den inte kunde förstå att jag var depressiv....

Tisdagen den 7/8

Onsdagen den 8/8

Ett år mer liv

Igen...

Torsdagen den 9/8

Inte min dag

Upp 6: och nått tidigt.
Färdtjänst 7:30 till doktor, försöka förklara för doktor om intyg, men det är ju inte sjukvård, så varför ska dom behöva skriva intyg... jo just därför...

Jaja, klar vi 10:00, till apoteket ochhämta lite mediciner, köpa tamponger (himla bra placeboeffekt, har jag en påse hängade i badrummet så slipper jag mens!)
drack en yoggi, färdtjänst 10:30

Hemhjälp 11:45, jagat ett företag i Norrland via telefon. Men nope, före 12:00 annars så... får man försöka igen imorgon.

Annan hemhjälp 13:00 och till apoteket och hämta massa kartonger, 13:15 färdtjänst hem...

Väl i centrum 13:05 så upptäckte jag att Svensk Kassa Service (där jag skulle hämta ut nya leg) och apoteket hade lunchstängt till 14:00

Så det blev färdtjänst med första hemhjälp och andra hemhjälp stressade vidare för andra ärende.

14:00 kom han tillbaka och vi gjorde en runda till centrum och hämtade leg, böcker, mediciner.

Sen sov jag... Och vaknade av att slog i hakan i bordet...

Måste hinna fixa kopior till läkaren på mina beslut från kommunen. Och skriva ihop en förklaring till varför jag behöver intyg.
Men det får bli i helgen.

Fredagen den 10/8

Arbetsfördelning...

Hon som jobbar nu vill inte gå ut med soporna, det är ju vått ute.
Och så tycker hon att den som jobbar imorgon ska få göra något!
Jo, men eftersom hon som jobbar imorgon kan knuffa mig så tänkte jag handla!
Svårt när den som jobbar bara vägrar.
Och tvinga någon går inte. Men snart är även denna person borta ur mitt liv.

Om man får det man förtjänar undrar jag vad jag gjort för synd, begått för handling som ligger bakom detta...

Detta är _inte_ bakom någons rygg.
Tyvärr tycker de bara jag är en jobbig kund.
De tacksamma ofta äldre är snällare...

Och att skriva av sig är bra.

Lördagen den 11/8

Minutplanerat liv

Till och från centrum och handla på Vi
Öppnat medicinkistan
Sorterat mediciner för 3 veckor
Stängt medicinkistan
Fyllt på Xylocain på toa
Fyllt på katetrar på toa
Fyllt på toapapper på toa
Tagit ner tvätten
Lagt in i gardroben
Duschat
Mat - ris och fiskgryta
Förberett shake till kvällen
Diskat
Tagit sopor från badrum/toa och köket

Skillnad hemhjälp/PA

När man har hemhjälp/hemtjänst har man svårt att få det man vill/behöver ha hjälp med. De saker biståndsbedömaren får med i beslutet är det enda.
Står det inget om en viss händelser så kan det bli stopp.

Beroende på var man bor så fungerar det olika. I stockholms stad så finns det privata företag som kommunen köper hjälpen av.

Arbetsgivaren har ofta noll koll
Utan anser att personalen ska lyssna på kunden,
om personalen i sin tur vill få oprder från sin arbetsledare/chef. Moment 22.

I sommar har jag haft några som anser att jag bara ska sitta och le när jag får hjälp. Och inte tänka, inte följa med till affären, apotek etc.

Att tänka att jag kan leva 50 år till så här skrämmer mig. Det är inget liv.

Med PA (som jag sökt med fått avslag, jag har överklagat...) så kan en lampa bytas när den är trasig.
Men kan få byta kläder en extra gång för man spillt mat över sig... etc.

Mätt och matt

Ska på toa en liten runda. Sen vila till 9:30 imorgon.
Ingen hjälp ikväll heller...

Men jag fick i alla fall veta det innan hon gått. Så jag hann äta, duscha och få fram saker till toa. Värre när jag inte får veta före utan upptäcker att ingen kommer.

Fick till och med veta att samma gäller imorgon. Ingen kvällshjälp

Svettigt väder. Ont när jag andas. Hjärtat sliter hårt med att få runt blodet.

Vill ligga i ett svalt rum, med Aircondition,
ha möjlighet att få hjälp när jag behöver göra något... inte efter eller före så där fall i fall.

Att planera varje sak som ska göras är svårt.

Hur många minuter tar det att duscha, bli torr, dricka 2 dl treo comp utan att sätta i halsen, att värma lite vatten till gröt eller koka till ris...

Ibland missar jag och det tar 2 minuter längre tid,
Om den som jobbar kan jobba 2 minuter längre så går det bra, då blir maten klar.
Om inte så blir maten skräp (det händer ibland)

Men om jag redan före matlagningen kan räkna ut att återstående tid inte räcker så klart jag inte ens börjar. Det vore slöseri på mat.

Söndagen den 12/8

Minutplanerat liv

Till och från centrum och handlat på Vi
Flyttat en kartong från vardagsrummet och satt i köket
Tömt en kartong med Xylocain i hallen och lagt i skåpet
Sovrumsstädning, tömt sängen,
bytt sängkläder,
dammsugit sovrumsgolvet,
dammatorkat sovrummet,
bäddat rent
Fyllt på Xylocain på toa
Fyllt på katetrar på toa
Fyllt på toapapper på toa
Duschat
Mat - ris och fiskgryta
Förberett shake till kvällen
Diskat
Tagit sopor från badrum/toa och köket

Inget bredband = gå och lägg dig?

Har telefonuppringning. Nostalgi!
Så sakta... som en snigel ska kräla med 0-or och 1-or mellan min dator och världen.

Mailat några här och från vanliga mailen.
Ska skriva en sak till online.
Resten blir en annan dag.

Rätt skönt ibland att tekniken liksom tar paus. Och att det är en söndagskväll... Så man slipper få hjärnblödning av det.

Vecka 33

Måndagen den 13/8

Tisdagen den 14/8

Kvavt

Ska sova... snart

Upptäckt att jag spänner käkleden och nacken väldigt mycket när jag använder skärmtangentbord.

Inte särskilt bra
Men någon annan billig lösning på att få in orden i datorn har jag inte hittat någon som har ett eller flera tips?

click-n-type http://cnt.lakefolks.com/

Detta är det program jag använder
Det går att göra egna layouter

Onsdagen den 15/8

Och så blev det ingen kvällshjälp

Sms-ade han som skulle jobba enligt chefen.
Men han sa att han var tillfrågad men inte fått bekräftat att han skulle jobba.

Så jag SMS-ar chefen som säger att han visst fått veta att han skulle jobba...
Och sen en massa svammel igen... Om hur många kunder det är och att det är mycket att hålla ordningen på. Ja. Jag tror honom. Att han dessutom inte anteckningar något gör det hela inte enklare....

Torsdagen den 16/8

Fredagen den 17/8

Lördagen den 18/8

konstigt

Ett par ggr har företagets chef sms-at mig vilken som ska jobba resp pass.
Och det låter ju bra.
Om de vet om att de ska jobba!

Men vid flera tillfälle har ingen kommit. För den har inte fått veta att den ska jobba...

Jag blev rätt irriterad härrom dagen när jag hade samtal och sa att det är ju väldigt dåligt...

Och då var det ju så att alla andra fungerar toppen, det är bara mina pass som är kaos... okej? så det ska få min hunger att kännas mindre?

Hoppas ordinarie stannar länge... hon är tillbaka måndag (chefen har iofs lovat andra dagar tidigare men nu är han säker!)

Har sammanställt sommarens vardagskaos.
Ska skicka till företaget och kommunen.
"för kännedom"

Söndagen den 19/8

Hemtjänstföretag

Behöver _ej_ tillstånd för sin verksamhet.
dvs länsstyrelsen har ingen koll alls.
Annan verksamhet enligt SoL eller LSS kräver ofta tillstånd.
Men att komma hem till kunder och hjälpa får vem som helst fixa

Sen väljer företagen själv vad dom vill ha för personal...

Vecka 34

Måndagen den 20/8

Stracciatella (nästan som sex)

Här säljs även en yoghurt med det namnet...
Den är farligt god... 1 kilo för 25 kronor...

Vissa ord skriver man helst med tangentbord... Men jag tränar på att få med alla tecken även med skrämtangentbordet.

Skrev ett långt mail härrom dagen. Och kände mig så duktig. Belönade med glass. Sia har en som heter Cacao (lättstavat) Som är grym... Kakaosmak!

Stracciatella skulle jag kunna leva på. Om jag har en stor kista med pengar...

Tisdagen den 21/8

Tänk om man kunde

blockera människor i verkliga livet...
Att vissa människor blir som osynliga för en men är fullt synliga för andra...

Det lär ta många år innan det finns teknik för det.

Och njuta av möjligheten att få sista ordet i en konflikt genom att kläcka ur sig något man tycker är spydigt och sen blockera. "Wow jag vann..."

Onsdagen den 22/8

Ska ut en sväng...

Och returnera ett paket, dom skickade fel. Och jag har inte kunnat skicka det innan pga ovilja att göra det som inte chefen sagt. Och att skicka det paket ingick inte!

Ska passa på att handla något lätt till imorgon. Ska borras och bedövas och kommer inte att kunna tugga på rätt många timmar.

Barn

Var ute en liten runda. Och blev intervjuad två ggr.
En gång ang mina konstiga solglasögon... (såna man hänger utanpå sina vanliga glasögon), och min ålder?!

Och sen om det var min dotter som knuffade mig.
Och lite om varför jag sitter.

Nya ungar har börjat skolan bakom "mitt" hus. Nya ungar som ska fråga.
Hittills är vanligaste frågan "Är du fröken?"
Och sen varför jag sitter i rullstol.

Torsdagen den 23/8

Fredagen den 24/8

Tandtankar

Lagade två tänder igår. Men... det är lite vasst.
Så jag måste ringa och få tid för slipning...
Men inte idag, för nacken är svullen och smärtar så där så det blir svart framför ögonen...
60 minuter tandläkarvård gör ont i kroppen. Får ju "bara" bedövning i munnen... Helkropps vore mer lämpat.

Nu ska jag laga lite ris och fisk. Och äta. Sen sätta mig och vila...

Lördagen den 25/8

Munkar

Och konserverade mandariner, popkorn och så mat...
Vissa saker blir man sugen på, andra saker kräver kroppen...
Blev något sur för den goda mörka chokladen var slut i butiken...

Det är något jippo på torget. Musik, dans och lite föreningar som ställer ut. Mer folk än vanligt. Trodde knappt det gick...

Söndagen den 26/8

Alla i rullstol sportar inte!

"Bolla bolla bolla" Den lille killen kom mot mig med den väldigt stora bollen. Och han ville jag skulle "leka" nåt.
Jag knyter handen knockar bollen så han får hämta den.

Jag börjar rulla därifrån, men han kom efter... Som om det var något jag skulle göra.

Nu gällde det en 1,5 åring.
Inte en kreativ hemhjälp som ska träna upp mig så kommunen spar på min hjälp. Utan en liten kille som ville leka med en vuxen som inte var så högt upp som dom andra. Och han hade säkert sett när jag pratat med syskonen och de andra ungarna på gården.

Men många jag möter tror att jag tränar, det ska man ju om man sitter i rullstol.. Träna så man inte blir svagare.

Att det skulle innebära att jag tränar mig svagare tror få på. Upp till bevis. Och jag fick träna för att få hjälp. Och blev självklart sämre.

Alla som sitter i aktivrullstolar sportar inte.

Det finns såna som jag, personer som inte har koll på skillnaden mellan basket, handboll och golf. Och personer som tar OS medaljer i något med boll. Alla sorter finns...

Vi äter inte samma mat heller.
Eller gillar samma musik.
Eller vill ha samma snus.

Vecka 35

Måndagen den 27/8

Täcke...

Rentvättat... Ska snart hängas på tork... så skönt...

(En fd biståndare ansåg att täcke är så billiga att de ska inte tvättas utan köpas nya... Men jag vill ha _mitt_ täcke. Mina kuddar... Så här tvättas sånt, en gång per år.)

Tisdagen den 28/8

Täcket hänger mellan

två stolar i vardagsrummet... Som en koja
Som alla år...
Kuddarna ska tvättas nästa vecka.
Ska sy stygn lite hit och dit så inte stoppningen flyttar på sig.
Dessa får sen plantorka några dygn.
Gjort så i 16 år och det har hittills fungerat mycket bra.
Det är så skönt att sen sova i en ren säng... Mys...

Onsdagen den 29/8

Torsdagen den 30/8

Kuddjakt!

Hittade två fina kuddar... en superfin och en superdyr...
Valde den första...

De jag har som sovkuddar nu är alla äldre än 5 år och kostade flera hundra styck. Och en ny till samlingen blir skönt. Även om den inte är superdyr kan den vara superskön!

Fredagen den 31/8

September

Lördagen den 1/9

Första höstmånaden är inledd.

Och bladen på träden börjar ändra färg. Solen värmer inte lika mycket och vinden känns så där friskt höstig.

Det blir mörkt tidigt. Och natten blir sval.

Findus fiskgratäng med dill

*mums* 45 minuter matlagning... En hel veckas lunch på en gång...

Vanlijmunk

Perfekt efterrätt...
Nu är jag proppmätt. Och matt...

4 timmar hjälp i sträck är jobbigt... Men det var en del som behövde fixas...

Däcken behövde pumpas, en stor flaska kroppslotion behövde vispas till, leta i garderoben efter en mjuk bh, etc...

Hon fixade en proteinshake som jag ska ta ikväll. Senare...
Nu ska jag och magen vila...

Söndagen den 2/9

Vecka 36

Måndagen den 3/9

Tisdagen den 4/9

21:30 - Polisbesök så här dags

Brukar betyda dåliga nyheter. Och så även idag. Inbrott hos grannen ovanpå 17:15-18:00.
Men då sov jag. Så jag hörde inte något.
Och jag är så glad jag har en säkerhetsdörr...

Sugen på glass

Har i frysen... Mumsig god lyxig glass...
Kanske dags att hämta den...

Onsdagen den 5/9

Kl: 00:40 - Inte glass...

Händerna vrålvägrade.
Så jag får trösta mig med snus och en bit choklad!

Smutsiga hjul...

Måste snart städa hjulen på uterullstolen... Intorkade mosade sniglar, ägg, milkshake, ketchup och lite annat färgglatt... Och äckligt...
Innerullstolens hjul har enbart matrester från mig! Än...
Brukar bli lite annat kladd när jag är iväg.
Och besöker man en mer offentlig toalett så hamnar lite annat skumt på hjulen. Men det försvinner rätt snabbt.

Idag var det så mycket regn att jag inte hann hämta mina mediciner, det var hällregn. Och medicinkartongerna tål inte vatten... Jag tål vatten. Få har dött av regn!

Blåbär, hallon och rödbeter ger fina märke på golvet!

Torsdagen den 6/9

Hjultorget

Lite nytt som lockar. Motorn till manuella rullstolar... Den nya... En snygg designad rullstol...

En smidig toastol, dyna med luftbubblor i, madrass (men då behövs sängbotten och den är svindyr)

Fikade med blandade fh.se människor. två omgångar.

Slumrat utmattat sen jag kom hem. Men datorn surrade så jag ska kolla lite och sen stänga av allt oljud.

Fredagen den 7/9

Lördagen 8/9

Regn

Skönt... Inte särskilt kallt. Men väldigt vått...
Känns avstressande.
Kläderna hänger på tork och jag ska leta upp ett par sköna torra kläder. Och sen ta en mugg te och lite mat.
Sen vila igen...

Söndagen 9/9

Vecka 37

Måndagen den 10/9

Tisdagen den 11/9

Nattens CSI NY

En "ormmänniska" hittade död i liten kista!
Snubben har Ehlers Danlos syndrom... Vilket förklarar vigheten.
Nej, jag gömmer mig inte i små kistor lite hur som helst.
Kista får vänta tills jag dött... Men det klart att det bör bli billigare med en liten!

Matsäck till lördag

Eftersom jag är rätt krånglig i matväg så ska jag ta med själv till årsmötet...

Och har grubblar lite på allt ifrån tunnbrödsklämma med kalkonkött till tacokött och grönsaker med bröd eller ris...
Idag lutar det år det senare...
Men om tarmarna börjar kriga så blir det gröt och proteinshake... (lika kul som det låter)

Ska till BOSSE imorgon och ringa lite. Och dra kopior som doktorn ska ha.
Sen måste vardagsrummet städas... Mamma kommer nästa vecka och som det ser ut nu får hon stå och sova!

Onsdagen den 12/9

Gillar S

Idag har jag suttit i telefon hela hennes arbetspass... Inkl när vi fixade mat... Men det har gått superbra...

Lite störigt när jag var på toa... och när hon dammsög. Men jag har ju dörrar... Hon fattar sitt jobb. Och frågar inte för nöjes skull.

Torsdagen den 13/9

lördag - möte

stekt upp köttfärs idag. pitabröd, grönsaker finns hemma.
Så matsäcken är klar... Med risk att jag hinner äta upp allt innan...
Bokat färdtjänst till stället. Hem blir det tunnelbana.
Hon som ska ledsaga ringde härromdagen.
Känns lite skumt.

Men då hemhjälpen inte är klar för det är allmänt strul så kan allt krascha ändå... För att något ska ha flyt i min vardag vore säkert farligt för mänskligheten. Alla andra dör inom två dygn om ett dygn flyter på utan problem med hjälpen...

Fredagen den 14/9

Lördagen 15/9

Sömnigt

Ska äta klart sen åka till stan.
Mötet vid globen.
Haft ny hemhjälp igen... Hon jobbar även ikväll.
Ledsagan har jobbat förut hos/med mig.

Söndagen 16/9

Vecka 38

Måndagen den 17/9

Tisdagen den 18/9

Onsdagen den 19/9

Torsdagen den 20/9

Spettkaka

Bild till Morticias text. Mumsigt. Mamma hade som handbagage på flyget hit.
Sött och sliskigt...

Fredagen den 21/9

Utmattad

Ont i armarna... och axlarna... Rullar för mycket när mamma är här. Måste lära mig sitta stilla!

Jag nobbade i alla fall trippen till Kista. Även om mamma orkar knuffa lite så vill jag ha med hjälp. Och det går inte att boka hjälp idag för morgondagen.
Kanske nästa lördag... Men inte imorgon.
Men hon kan själv smita dit om hon vill.

Lördagen 22/9

Söndagen 23/9

Vecka 39

Måndagen den 24/9

Tisdagen den 25/9

Onsdagen den 26/9

brännskadad

hällde tevatten på fingrarna... Och blev röd och ont gör det...
Kylde som man ska och ska låta blir att hälla tevatten just där några dagar...
Nu är snart golvet dammsugit så det blir våffeltillagning... mums!

Torsdagen den 27/9

Fredagen den 28/9

Lördagen 29/9

Söndagen 30/9

Hittat killen!

Den lille kille som jag tog hand om för 16 år sen när hans föräldrar inte orkade. (båda med psykiska funktionshinder)

Jag har letat länge. Men hela familjen har varit som bortblåsta.
Men drömde om honom inatt. Och var tvungen att göra en till sökning!
Och han lever! Så lättad.

Jag vet att jag hade honom till låns. Att min tid i hans liv var då. Men oron för hur det gått har varit jobbig.

Oktober

Vecka 40

Måndagen den 1/10

Tisdagen den 2/10

Makaroner och riven ost

och svartpeppar... enkelt o gott...

Onsdagen den 3/10

shopping eller trauma

Jag står ut på Clas Ohlssons - timmar...

Bok och pappershandel - timmar...

Smink och kosmetik (ej kläder) - några timmar

Heminredning - några timmar

Mat - den tid det tar. Och helst inga köer!

Kläder och sånt - så lite att det får inhandlas på Internet! Får liksom panik av allt och folket på såna ställe....

Torsdagen den 4/10

Fredagen den 5/10

Lördagen 6/10

solen går och lägger sig snart

Mörkret kommer tidigare för varje dag
Och det är mörkt längre på morgonen
Natten är lång
Och mörk och snart även kall

Söndagen 7/10

te och pitabröd

Med mumsig mexkryddad köttfärs och finhackade grönsaker och sån där salsasås. Förberett för matsäck imorgon.

Ska sova/vila medan sängkläderna tvättas *ler*
Hemhjälpen och jag har låtsats att det är måndag idag. Eftersom imorgon är det för kort pass för att hinna städa av sovrummet.

Snigelslem i kräm/salva

En söt liten rosa plastburk med en snigel på!
Testat lite på handen. Luktar rätt okej.
Men jag vet inte om vad den innehåller mer än snigelslem (och hur många promille det kan vara?).
Hon som kan språket på burken ska forska mer i det. Används mot ärr, akne, brännskador.

Hade varit vegetarian än så hade jag säkert avböjt att få testa.
Finns mycket intressanta och ointresanta råvaror.
Detta är i alla fall det ovanligaste jag testat medvetet i alla fall.

Äckelfaktor?

Tänkte en del på det.
Men om jag tar en runda på stan, lite tunnelbana, lite hiss (-kiss) och sånt som finns på marken som självklart hamnar på mina rullstolshjul och på mina händer...
Och då är sniglar (väl mosade) det _minst_ äckliga! Tro mig!

Vecka 41

Måndagen den 8/10

Tisdagen den 9/10

Onsdagen den 10/10

Torsdagen den 11/10

Fredagen den 12/10

Lördagen 13/10

Söndagen 14/10

Vecka 42

Tänkvärt, dock stulet..

Om du inte kan se människan utan bara funktionshindret - vem är då blind?

Om du inte kan höra din broders rop på rättvisa - vem är då döv?

Om du inte kan stå upp för allas lika rättigheter - vem är då rörelsehindrad?

Om du inte har tålamod och förståelse för människors olikheter - vem är då mentalt handikappad?

Måndagen den 15/10

Tisdagen den 16/10

Onsdagen den 17/10

Torsdagen den 18/10

Fredagen den 19/10

Lördagen 20/10

Söndagen 21/10

Vecka 43

Måndagen den 22/10

Tisdagen den 23/10

Onsdagen den 24/10

Torsdagen den 25/10

Fredagen den 26/10

Lördagen 27/10

Söndagen 28/10

*sucke*ladbrist

Hittade inte den där väldigt goda i affären...
Den med hasselnötter och nougat i mörk choklad...

Vecka 44

Måndagen den 29/10

Tisdagen den 30/10

Onsdagen den 31/10

November

Torsdagen den 1/11

Fredagen den 2/11

Lördagen 3/11

mumsig mat

couscous och wookade grönsaker (indonesiska från frysdisken) hemgjord god gräddfilssås.
Snabbt och väldigt gott.

Söndagen 4/11

Vecka 45

Måndagen den 5/11

Tisdagen den 6/11

Onsdagen den 7/11

Torsdagen den 8/11

Fredagen den 9/11

Lördagen 10/11

Söndagen 11/11

Vecka 46

Måndagen den 12/11

Tisdagen den 13/11

Beställt inlaga till filofax

till 2008...
Och antivirusprogramsuppdatering...

Onsdagen den 14/11

Torsdagen den 15/11

Fredagen den 16/11

Lördagen 17/11

Söndagen 18/11

Dammsugare...

*grrr* Varför lägger den av just nu? Varit utan i några veckor nu. Rätt jobbigt... Näsan har lagt av, slemmiga luftrör...
Fattar inte den att jag inte har riktigt råd att köpa en ny så här just nu...
Ska skippa julklappar till andra inkl barn (ja jag vet att det inte är populärt, men jag måste ha en dammsugare!) så jag får råd till den 18/12! Vet vilken som passar i mitt liv.
Kollat på den, och den är rätt "lagom" i storlek för en 62 kvm. Väger inte massor. kostar 900-1000 beroende på var jag köper den.
Blir mikromoppstädning ett tag. Jaja. Det är i alla fall tyst städning.

Vecka 47

Måndagen den 19/11

Tisdagen den 20/11

Onsdagen den 21/11

Torsdagen den 22/11

Fredagen den 23/11

Lördagen 24/11

Söndagen 25/11

En helt vanlig dag?

Laddad... Upp 13:15
Klä på, dricka treo comp
Färdtjänst 14:15
Ja... Ringde till resegarantin och efterlyste bussen...
Den hade blivit en spökkörning, dvs en icke existerande buss hade fått den! Jaja... Låter ju som en smart lösning...
Men jag då?
Jag ska ju hinna hem före 16:00 så tjejen som ska med hinner till nästa kund...
"Nja, du ska nog inte ens åka dit. Gallerina i Kista utryms just nu pga rökutveckling..."
Jaha... så jag bad henne stryka min hemresa
Och så blev det inte en ny dammsugare idag... (heller)

http://www.city.se/nyheter/1.941317/brandlarm-i-kista-galleria-tusentals-tvingades-utrymma Och det brann inte ens på riktigt!

Ska göra ett nytt försök... snart...

Vecka 48

Måndagen den 26/11

Ny dammsugare

*pust*

Tisdagen den 27/11

Tröttare armar.

Svagare. Skriver sällan.

Onsdagen den 28/11

Torsdagen den 29/11

Fredagen den 30/11

December

Lördagen 1/12

Söndagen 2/12

Vecka 49

Måndagen den 3/12

Tisdagen den 4/12

Onsdagen den 5/12

djupfrysta fötter....

Alltså att vänta ute så där 40 minuter är kallt...
Jag hade varma sockor, varma skor, varma byxor, mössa... men oj vad kalla fötterna är.

Ska klicka på två värmedynor och sen se om snögubbarna kan tina fötterna

Torsdagen den 6/12

Mys

Köpte två LED-stjärnor. En liten och en stor. De ändrar färg så där mjukt.
köpställe: http://www.coolstuff.se

Behöver lite mys så här på vintern.

Fredagen den 7/12

En färdtjänstresa...

Hemifrån till stan (samplanering så det blev via Sollentuna) på 60 minuter istället för 20 minuter... *gäsp* (varit med om mycket längre omvägar!
Men man ska ju inte ha ett liv så det går väl bra att förlänga resan till mötet 2 timmar?)
Tänk om din buss till ditt jobb plötsligt ska ta en omväg på 1 timme...

Men hem gick det fint.
Ska sms-a hemhjälpen och meddela att jag är hemma. Och att jag vill väldigt gärna få besök.

Fått iväg pappren till habliteringen. Många papper.

Lördagen 8/12

Skräp...

Passade på att slänga en stor hög papper, tidningar etc idag. Håller på att rensa lite i vardagsrummet. Tänkte se om köksbordet står kvar...

Söndagen 9/12

Köksbord...

Jo, det står kvar...
Och jag har inte staplat sakerna på något annat ställe utan slängt ut. Lite böcker ligger kvar. Men de stör inte.
Jag är ganska bra på att slänga eller ge bort saker som jag inte använder. Men en del saker är ju sånt man inte vet om man behöver igen...

Jag tar ställer två kartonger och en sopsäck på golvet.
En för sånt jag SKA SPARA.
En för det jag ej vet
Och sen en säck för skräp, sånt ingen annan.
Det jag inte vet kollar jag igen en gång till. Målet är att minst 75 % ska ut här ifrån.
Och denna gången lyckades jag.

Vecka 50

Måndagen den 10/12

Tisdagen den 11/12

Onsdagen den 12/12

Torsdagen den 13/12

Fredagen den 14/12

Lördagen 15/12

Söndagen 16/12

Vecka 51

Måndagen den 17/12

Tisdagen den 18/12

Onsdagen den 19/12

Kärlekshälsning från fåglarna

http://www.expressen.se/nyheter/1.973813/karlek-fran-rinkeby

Torsdagen den 20/12

Genomskinlig

Ett dygn sjukare har tagit hårt på krafterna.
Magen är vältömd från alla håll...
Inte någon vinterkräksjuka, inte influensa, bara jag.
Kroppen är genomskinlig och kall
Hela jag darrar och kippar efter luft
Snart ska jag sova lite igen.
Snart är jag vanlig igen
Lite te, lite gröt, lite mediciner...
Och vila
Jag har avbokar ärenden imorgon. Skulle till stan. Men det orkar jag inte.
Så jag får vänta till en annan dag, tid, vecka...
Och att hjärtat inte slår så hårt att jag störs

Fredagen den 21/12

Utmattad och darrig

Efter några dygns sjukare tillvaro så har jag ätit tre små potatis och två morötter! Kokta och sen smaksatta med lite bregott. Vilken middag!

Första måltiden på 60 timmar som kroppen ville ha.
Blir samma diet imorgon.
Tillsammans med vätska och mediciner.

Tur jag inte tänkt äta gravad lax (*urk*) eller annat sånt där i jul.
Behöver mat som är dödare än död. Och väl tillagad.
Och att fixa lax i ugn har jag inte tid med. Så det blir något snabbt. y

Lördagen 22/12

Söndagen 23/12

Vecka 52

Måndagen den 24/12

Tisdagen den 25/12

Ungar (pojkar) har intagit stora områden i Sverige med smällare, bomber, miniraketer.
Här fick de stänga T-banestationen pga problem. Listan på vad dessa vandaler ställer till med är lång...
Så trött på det. I några år har det varit rätt lugnt.
Men så ändrades det för ett år sen till det sämre. Och de låga priserna gör att de köper många.
Handlarna kan inte ens tro att en 8-åring är 18! Sen köper även snälla pappor och mammor ut... "här får du lite så du kan bli blind, bränna sönder dina händer"

Onsdagen den 26/12

Torsdagen den 27/12

Fredagen den 28/12

Lördagen 29/12

Söndagen 30/12

2008

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

UPP

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia