Dagboken 2009    

- Januari - Februari - Mars - April - Maj - Juni -
- Juli - Augusti - September - Oktober - November - December -

Senast

Januari

Vecka 1

Torsdagen den 1/1

Hatar smällare

Önskar de vackra raketerna kunde vara tystare så skotträdda som jag kunde njuta.
Men nu bara gör det ont i kroppen!

Fredagen den 2/1

Sjukhusdags

Medan jag satt och väntade på färdtjänsten ringde dietsten. Det hade blivit en miss och nu ska jag äntligen få mina näringsdrycker. 3 per dag till att börja med.

Var hos stomiterapeuten och hon tittade bara på operationssåret idag. Ser bra ut 23 mm brett och 60 mm långt. dvs smalare än sist, men lika långt.

Sen var det dags att posta dec-pappren till ass-företaget. En tjock hög. 355 gram.

Lördagen den 3/1

Jagar smärtstillare

5 brev är skickade eller lämnade till vårdcentralen sen jag kom hem från sjukhuset i november... Utan effekt. Ringt massor med gånger. Men än inget recept... Ingen remiss till smärtläkare...

Söndagen den 4/1

Sjuka

PA J som skulle jobba är sjuk.
En annans man är sjuk (= de är på sjukhus)
Men det löste sig. PA S kan börja 17:00.
Skönt med en medarbetsledare som hjälper till att fixa lite sånt innan jag vaknat...

Nu ska jag snart fixa middag.

Beställde några till lätta mikrovärmare. De är runda och små, väger inte så mycket som de avlånga. Så jag orkar flytta omkring med den.

Vecka 2

Måndagen den 5/1

Värmedynor och Spork men inga mediciner

Spork är ett bestick. Ena änden är sked, andra knaffel. Smidigt att ha med. Väger ca 10 gram
6 nya hjärtformade värmedynor (små, lätta att ha på magen när den bråkar) kom i samma paket.

Är stelfrusen. Var ute en sväng innan för att hämta paket, handla och hämta medicin. Men tyvärr så hade inte min medicin kommit. Så jag måste ut igen. Om så där 30 minuter.

Varit ute två ggr idag. Och det är kallt ute.
Två försök att få hämta medicinerna, två för sent avbokade färdtjänst (= 2 x 70 kr)
Får göra nytt försök på onsdag. Och snåla med sprutorna så de räcker om jag får akut mer extra ont.

Håller på att värma två mikrovärmedynor. Till fötterna.

Kommunen (har PA enligt LSS) har beviljat 11 timmar assistans till och med 31/1-2009. Dessa timmarna ska räcka hela dygnet. Det är helt omöjligt.

Fk föreslår avslag då de tycker att stomi, toa, hygien, kläder, intag av mat o dryck inte kommer upp i 20 timmar aktiv tid. Ibland känns det som de har 20 timmar som tak.
Hur mycket intyg som styrker hur ofta jag behöver på toa, hur min kropp fungerar jag än lämnar in så är det mindre än 20 timmar per vecka i grundläggande behov (på riktigt är det minst 35 tim aktiv, som tar 70 timmar att utföra, men tuggtiden räknas inte, eller paustiden när kroppen vägrar lyda vid påklädning.

Tisdagen den 6/1

Assistansförvaring

Det börjar bli lite akut med någonstans att praktiskt förvara assistenterna. Och det är för kallt på balkongen (obs ironi)

Bor i en tvåa på 62 kvm. Har inte råd att flytta. Vill inte flytta. Trivs bra här.

Eftersom jag inte själv använder mathörnan i köket för intag av föda så kan den delen bli ass-hörna.
Nu är köket det torkrum och förvaring för stomiprylar, katetrar, etc. Förvaringen kommer att vara kvar. Fast på lite annat sätt.

Kollat runt på olika lösningar ett bra tag.
Blir en loftsäng, med förvaring under sängen för det som inte får plats i skåpen som jag har idag.
Enklast och troligtvis billigast blir att fixa hit en loftsängsbyggare (hittat två som har bra priser). Med F-skatt.
Den blir ca 140 cm hög och 80 cm madrassbredd.

De ska kunna sitta bra utan att krocka med taket. Det får inte ta en kvart och klättra ner! Dessutom så är det risk att en del inte vågar klättra upp i en takhög loftsäng.
Alt är ett sängskåp. Men det blir för trångt när den är nedfälld och så blir det dyrare...

Sen en byrå med en låda var. Ska kolla på Ikea. Måste bara veta hur stor plats den får ta. Skåpen jag har stomiprylar, etc ska flyttas till andra väggen. Byrån ska stå mellan dessa och fönstren.

Och ett litet bord (oxå ikea) där de kan äta, läsa, ställa upp... Jag har en bra kontorsstol som kan flytta in där.

Måste jag fixa torktumlare som inte är för dyr i drift.
En PA vet en svetsare, så då kan jag köpa vilken torktumlare som helst och sen få hjälp att fästa den med hemgjord ram. Slipper köpa en tvätt-tork pelare (vilket spekulanten på min nuvarande tvättmaskin sörjer!)

Har en budget som är rätt snäv. Så det gäller att jaga bra priser.
Ska maila till ass-företaget och kolla hur de ställer sig till att bygga om.

Fixa torktumlare, få den på plats.
Ner med vissa saker i källaren
Släng resten
Möblera om
ha hit en snickare som ska mäta och sånt där
Sen till Ikea och köpa bord, madrass, byrå och lite smått.

Onsdagen den 7/1

Äntligen mediciner

Saknar än två.
Men var och hämtade tre stora kartonger på apoteket nyss.

Ska laga mat och sen vila. Är djupfryst... Så några värmedynor och ett täcke lockar

22:40

Hennes man är död

Han blev 34 år
Han avled efter ett epilepsianfall.

Hon måste ansöka på socialen för att kunna begrava honom.
Och alla som haft med socialen att göra vet hur lätt/svårt det kan bli att bevisa att man behöver den hjälpen!

Enligt lag ska en begravning betalas före hyra, sjukhusräkningen och andra räkningar.
Detta ställer till det. För även om hon beviljas stöd så räcker inte pengarna till sjukhusräkningen och de andra kostnaderna som snabbt går till kronofogden.

Hon var ett underbart stöd när min pappa var sjuk och när han gått bort.

Jag fryser, skakar, snorar, snyftar...

När jag blev sjukare 1996 så samlade ett gäng nätkompisar ihop till sjukhusräkningen, sjukresorna och medicinerna (detta var före man kunde dela upp läkemedelskostnaden)

Torsdagen den 8/1

Mått mindre bra idag.

Haft så där ont i kroppen som jag hade efter att jag bevittnade att en kvinna tog livet av sig.

Fredagen den 9/1

Ingen LASS

FKs utredning ger strax under 19 timmar (för att beviljas LASS krävs 20 timmar).
Ingen förflyttning, inte mat, dryck.
15 minter till all på- och avklädning.
De måste spillt tipp-ex på ADL-utredningen

Ska begära omprövning.

Den 19 jan kommer två från kommunen hit för utredning. Livrädd att de minskar timmarna, att de tar bort assistansen och beviljar hemhjälp.

Måste ringa AT. De måste hitta hjälpmedel som löser intag av föda och dryck utan någon hjälp. Och samma med i och ur sängen, till och från toa, badkarsstol.

Lördagen den 10/1

Känner mig mosad

Armarna darrar läskigt.
Och att tugga är tungt och svälja gör mig andfådd.
Ska vila 2,5 h nu för att orka duscha sen.
PA J sitter och klurar på musik (han är musiker)

Söndagen den 11/1

Begärga omprövning av LASS

Måste skriva och förklarar än en gång.
Att jag måste ha hjälp med förflyttning, äta, dricka, rätta till kroppen, fixa med bälten, etc.
Och sen att 15 minuter aktiv hjälp med kläder är väldigt fel.
Samma gäller stomi och kisseri tror de missat några moment

Vecka 3

Måndagen den 12/1

Piercing låter bättre än cystostomi!

Och det är ju en form av piecring! En hål från urinblåsan och ut via buken. Och istället för ett glittrande smycke en praktisk silkonkateter!

Imorgon är det dags för ett besök på urologimottagningen

Längtar verkligen efter att bli undersökt och förhoppningsvis få tillbaka mitt underliv. Hoppas de gör hål i magen och stoppar in katetern den vägen istället. Vill få tillbaka mitt underlivet.
Att sitta på en kateter skaver, ger blåser, svider, blöder, kladdar, gör ont...

Egentligen så ska jag RIK-a (tappa min blåsa) var 3:e timme. Men utan assistans så fungerar inte det. Det hann bli blödningar i blåsan mellan tappningarna. Och trycket på njurarna blev stort. Så KAD, kvarliggande kateter var ett måste för att jag skulle kunna dricka tillräckligt.

Med avslag på LASS och kanske flera års kamp framför mig så måste jag få till en lösning som fungerar i vänta på ett liv.

Tisdagen den 13/1

Inte nytt hål i magen än

Läkaren tyckte jag skulle RIK-a. Och att jag borde få hjälp så det går. Jag försökte förklara hur det fungerar men det är svårt.
Han kunde tänka sig att skriva intyg. Men jag måste ha en lösning under de år en överklagan tar.

Ska göra en cystoskopi och få in en cystostomi snart. Får kallelse.
De bytte katetern och sköterskan bytte även operationssårets förband. Och råkade pilla sönder det så nu blöder jag både på insidan och utsidan av magen.

Har svinont i urinröret, katetern skaver och varje gupp, sten, tröskel ger mer ont.

Att vara helt utbytbar

Två av mina PA kan byta pass etc utan att det påverkar mitt liv. Detta berömmer jag dem för ofta. Att de fungerar så bra i mitt liv.
För även om de går att ersätta med varandra betyder inte det att deras jobba är oviktigt eller så enkelt att vem som helst kan komma förbi och jobba en stund.

Sen gör de på olika sätt. Lite olika ordning där det går etc. Men jag inte så att jag ska handdukas före dusch eller så...

Inom assistansen är det viktigt att de flesta i en grupp kan ersätta varandra.

Sen är det alltid någon som inte kan vissa saker.
Ex-vis jobba kväll, helg pga att den är ensamstående förälder. Eller bara kan jobba kväll-helg för den studerar (jag har en av varje)
Det kan vara någon som inte hunnit lära sig allt och därför inte kan vara med en heldag utanför hemmet.
Hemma är det lite bekvämare att förklara hur man vill ha hjälp på toa. Offentliga toaletter är inte så lämpade för långa introduktioner.

Jag anpassar schemat lite för att jag ska kunna vara med i mitt liv. De som kan ersätta varandra får pass de dagarna jag kanske ska vara hemifrån. Annars fungerar det inte. Det gör att en inte hinner jobba så mycket. Men det är mitt liv.

Onsdagen den 14/1

Stor blödning

Mycket riklig mensblödning. De tjockaste skydden klarar någon timme!
Hoppas de minskar väldigt snart. Ska upp och ringa gyn imorgon. Hoppas att jag får ut mina mediciner.

Torsdagen den 15/1

Än inga recept

Ska skicka brev nr 6 imorgon till husläkaren. Jobbigt och stressigt att vara onödigt sjuk för att en läkare inte orka göra sitt jobb.

Dessutom måste jag få ett intyg som styrker bättre än ADL-utredningen (som sa att jag behöver assistans med alla grundläggande behöv)

Är livrädd, skräckslagen inför mötet på måndag. Besök från kommunens LSShandläggare och en kollega.
De ska förklara för mig har jag har det, vad jag behöver och vad som blir bäst för mig.
Chefen ansåg att hemtjänst och ledsaga passar bäst i höstas när jag pratade med henne... Blir bättre för mig! Nej, det blir mycket sämre för mig. Att inte kunna få hit personer som lärt sig vad jag behöver hjälp med skulle skada mig.

Fredagen den 16/1

Nervös, skräckslagen, trött

Bara helgen kvar sen kommer två från kommunen för att utreda mig. igen...
Mår pest. Fått en riklig mensblödning av stressen, med riklig menar jag att de tjockaste bindorna räcker max tre timmar.
PA T konstaterade att jag är blekare, mer genomskinlig än när hon jobbade i måndags.

Lördagen den 17/1

Orkar inget

Borde skrivit klart LSS ansökan Har skrivit så många ansökningar med så många detaljer om mig att jag känner mig klar med sånt - men måste få ihop en ny toadel hur man jag behöver hjälp med stomin och sen förtydliga att jag behöver sova, får möjlighet att lägesändra när jag sovar. För att sova helt stilla och dessutom rätt ofta väldigt obekvämt är omöjligt. Gör skitont och jag vaknar

Borde fixat med handikappersättningsansökan ska ansöka om mer pengar...

Borde skrivit brev till gyn om att jag måste få recept och att jag vill dit istället för urologen.

Borde svara på ett mail som

Borde städat massa (PA T flyttade skräpet så jag kommer fram)

Orkade tugga maten i alla fall...

Söndagen den 18/1

Imorgon är det dags

Suttit några timmar med en ny LSS-PA ansökan.
PA T ska vara med under mötet med kommunen. Känns bra. Hon vet ju vad jag behöver hjälp med.
Har haft skit ont inne i revbenen sen jag fick veta när LSS-biståndsbedömaren med kollega ska på hembesök. Som håll fast högre upp.

Tarmen bråkar just nu. Och stomin blöder.
Såret kladdar igen efter sköterskans "måste känna lite" i tisdags. Hon skulle bara byta förband inte känna. men...
Men megamensblödningen har avtagit lite (hittade 8 Provera i medicinskåpet som jag satte i mig på 2 dygn)

Är fruktansvärt rädd för att de inte beviljar mig assistans.
kommunen vill att jag ska överklaga LASS -avslaget. Och det ska jag. Om jag kan leva. Om jag får avslag på LSS-PA så kan jag varken äta, sova eller finnas och då blir ett överklagande ganska svårt.

Vecka 4

Måndagen den 19/1

En timme tog besöket

Kändes bra att ha PA T vid min sida. Hon kunde förklara hur vissa saker görs. Och förtydliga lite.

Nu är det bara att vänta på domen.
Sitter och tuggar kesosalladen medan jag skriver... Ska snart vila mer.
Undrar var all kraft är. Får väl storstäda och se om jag hittar den gömd någonstans.

Onsdag ska jag till stan och handla lite mat, pärmar, choklad och bli av med några värmedynor.

Tisdagen den 20/1

Dags att knappa in en hög räkningar

Elräkningen... *suck* Har ändrar förfallodag till 19 men nu är det den 13:e igen... Ska man behöva ändra varje gång (varannan månad?)

Var och hämtade nya ass-ryggsäcken. Och tre stora kartonger mediciner.

Imorgon ska jag till stan och handla lite. Och möta upp minst en som ska ha värmedynor.
Ska dricka lite mer näringsdryck nu. Orkar inte tugga idag igen. Så det får bli flytande näring.

Onsdagen den 21/1

Riktigt slö dag

En PA sjuk och de andra hade inte möjlighet att jobba på eftermiddagen. Så jag slöade hela dagen. Ganska skönt faktiskt. Slumrade fram till 18:00. Sen blev det matlagning och vanlig eftermiddag fast några timmar senare.

Blir stan imorgon istället. Behöver en pärm till årets ass-papper. Och sen behöver jag kolla på mascara. Den jag köpte förra veckan är super vattenfast. Behöver en som går att tvätta bort på några dagar.

Torsdagen den 22/1

Fanns ingen svart pärm

Så årets PA-admin-pärm blir röd. Jaja. Det är mest som arkiv ingen pärm jag har framför mig till vardags...
Blev lite tejp, fryspåsar också.
Köpte även cykellyse till uterullstolen. Sånt som kan blinka. Är ute oftare när det är mörkt än ljust halva året. Så det blir rätt bra.
Och en ny tandborst. Braun Vitality 249 kr! Tittade på den på apoteket, men där är den dyrare.

Nu ska jag dricka lite mat. Sen blunda två timmar. Medan tvätten blir ren och våt.

Fredagen den 23/1

Idag kom min buff

En snygg Gangi Graphite

Mer om detta mångsidiga klädesplagg/huvudbonad
http://www.buffsverige.se/

Testade nya tandborsten igår. Helt okej. Men när man börja spåna vidare på vibrerande tandborste... så blir det lätt fnitter. Och då sätter jag lätt i halsen... Men det är nog övergående... fnittret. Inte sätta i halsen. Det ingår med en C2 skada och svälj, andingsproblem.

Lördagen den 24/1

Suprapubisk kateter på onsdag

SPK, cystostomi...
Ska bli skönt att få tillbaka mitt underliv.
Att sitta på en kateter är jobbigt, får små sår som snabbt blir jobbiga.

Hoppas att läkaren inte ändrar sig. Han vill förstora min urinblåsa så jag kan RIK-a mer sällan. Men det vill inte jag. Endometrios och Ehlers Danlos syndrom EDS och redan många sammanväxningar i buken gör att det är för stora risker.

Om jag vore 18 år och icke opererad förut hade svarat varit ja gör det nu!
Men jag är inte 18 år längre. Och jag vill inte behöva få fler problem med urinblåsa. Så en urostomi känns lockande.

Söndagen den 25/1

En vecka assistans kvar

Lördag 31/1 kan vara sista dagen.
Är så trött på stressen. Magen bråkar, har ont i bröstkorgen, som håll fast högre upp.
Vaknar efter 20 minuter och kippar efter luft.
Så sova är ingen vila.

Läst igenom LASS -avslaget igen. Fattas lite tid. En dryg timme i veckan.
Så om de ansett att jag behöver förflyttning, mat, dryck så hade jag kvalat in. Men kan man skriva så kan man väl äta?

Ska skriva brev till arbetsterapeuten ang hjälpmedel. Kanske finns någon kul ny uppfinning som löser alla mina problem. Ett hjälpmedel som gör att jag själv kan fixa med rubbet. Toa, dusch, äta, dricka, kläder, förflyttning etc

Vecka 5

Måndagen den 26/1

11 feb blir det hembesök av arbetsterapeuten och sjukgymnasten

För att utreda mitt behov av hjälpmedel. Som säng, etc. Samt om jag ska få nya säkrare körhandtag till uterullstolen.

Ska äta ris ala malta med massa bär idag till middag. Ska avfrosta frysen snart och ska äta upp maten innan...

Än inget besked om februari. Mår skitkasst. Så stressande att vänta på kommunens beslut. Är livrädd att de inte anser att jag behöver assistans.

Tisdagen den 27/1

Ännu inget besked

Känns väldigt stressande.

Kommunen vill att jag ska överklaga Försäkringskassans avslag. Men hur ska jag kunna göra det när jag inte ens kan äta, dricka, vila, toa, duscha, sova... leva...?

Husläkaren ringde innan (jag har skickat 5 brev sen jag kom hem från sjukhuset) och jag fick förklara att jag inte har assistans efter 31/1. Så han ska göra hembesök 3/3. Lättare än att boka tid som jag sen ska försöka boka in hjälp till...

Imorgon är det så äntligen dags för magpiercingen. En snygg slang från urinblåsan ut genom bukväggen!

Onsdagen den 28/1

Om drygt 12 timmar blir det SPK - äntligen...

Eftersom jag fått avslag på assistansen är det ännu viktigare att ha den. I vänta på överklagan och sånt.
Nästa steg är väl sondmatning? För att slippa hjälp med mat och sånt...

Gäller att inte tala om för läkaren att det finns en del risker med Suprapubisk Kateter och EDS (kan ge knasiga ärrknölar, bölder, blödningar) och endometrios (endometriosvävnad kan angripa själva hålet och förstöra rubbet) för då lär han vägra.
Han var skeptisk när jag var där den 13:e. Men jag tror inte han hunnit läsa på allt tills imorgon. Skulle bli förvånad om en läkare orkat läsa på om de två sjukdomarna/syndom.

Önskar att jag hade fått assistans så jag kunde fortsätta RIK-a. Näst bästa sättet att kissa. Men det är inte jag som bestämmer.

17:25

Ny kateter och inget ass-besked

Så var det dags för suprapubisk kateter (kallas även SPK, cystostomi). Fick en dos Ketogan innan och sen ordentligt med lokalbedövning. De hittade rätt med hjälp av ultraljud.

Ska bli skönt att slippa sitta på en slang.
PA T fick fotografera medan läkare, röntgenläkare och sjuksköterska fixade in en suprapubisk kateter i mig. Hann i alla fall tala om för läkaren att jag är lättblödd innan han upptäckte det... Har väldigt ont... Duschade och bytte förband och det blev väldigt blodigt...
Det som kommer ut från katetern ser ut som tomatjos :-(

Ringt kommunen men ingen svarar... Tjänsteärende.
Väldigt stressande att inte veta hur livet ska se ut från och med söndag.

Dagens enda måltid: Ris ala Malta med hallon och blåbär... lite kass aptit av all stress. Har inte fått besked om hur min assistanssituation ser ut från och med 1/2-09 dvs från söndag.
Måste kladda ihop något till länsstyrelsen. Detta är psykisk misshandel.

Torsdagen den 29/1

Mindre bra ass-besked

6 h 45 min per dygn.
Helt omöjligt att få ihop det. Jag hade tänkt gå NPF Osynlig cirkel på BOSSE och lite annat, men det räcker inte timmarna till.
Måste ju även till sjukhuset för lite koll.

De räknar enbart den aktiva tiden. Så den tiden jag tuggar räknas inte.
Svårt att förstå... Men det är så här fler och fler kommuner beräknar personlig assistans enligt LSS.
Enbart den aktiva tiden beviljas. Sen är det upp till företaget att lägga schema...

Fredagen den 30/1

Läst ass-beslutet

Enbart den aktiva tiden är beviljad. Så det blir väldigt kompakta ass-pass.
Och sen måste jag vila några timmar till nästa kompakta pass. Dessutom så tolkade biståndsbedömaren ADL-utredningen lite som det passade.
Vill inte skriva exempel här och nu.
Men om du har en 25 trappsteg hög trappa framför dig och du kan enbart ta seg 12 så kan du inte ta dig upp. Du kan ta steg 12 men inte ta de före och de efter...

Nu ska jag laga lax.

Ang Suprapubisk kateter - man ser väldigt misshandlad ut... Ett stort blåmärke på nedre delen av magen... Gör svinont än. Men hoppas att det kommer att minska lite. Behöver smärtstilla i urinblåsan än.

Lördagen den 31/1

Nästan klar med januari-admin

Blir ett tjockt tungt kuvert igen... (inte mitt fel att telia inte kan samtalsgruppera de andra företagen... 8 sidor telefonräkning väger)
Hela sov- arbets- dator- vilorummet är fullt med papper, pärmar, plastfickor (billigare än kuvert för kvitto och sånt)...

Fått Feb-schemat klart... jo, jag vet att det är några veckor för sent.
Men jag fick besked i torsdags...

Måste maila och beställa såna där nya körhandtag. Hinner inte åka dit och köpa nu när jag fick så mycket mindre hjälp.

Februari

Söndagen den 1/2

Varm choklad...

En kvällsnjutning. Och lite extra energi så det blir lättare att tänka.

Vecka 6

Måndagen den 2/2

Isbitar

Mina fötter är vrålkalla. Sitter för mycket. Och ligger för lite. Så benen är väldigt stela och kalla. Ska värma två värmedynor och ha ikväll.

Sitter och petar i ett brev till kommunen med förklaringar.
6 h 45 min räcker omöjligt till mitt liv.

Vet att många kommuner enbart beviljar de aktiva minuterna. Vilket gör att det blir Personlig Assistans enligt LSS i hemtjänstliknande form, massa korta pass, väl utspridda hela dygnet. Helt omöjligt att hitta personal som står ut med det. Men det är inte kommunens ansvar utan arbetsgivaren...
Det blir omöjligt till något spontant, som en mugg te, öppna dörren, svara i telefon eller sticka ut.

Tisdagen den 3/2

Ogillar fåfiliga vägar

Helt hopplöst att komma förbi när folk krockar!
Efter några månader med många resor mellan KS Huddinge har jag hunnit se rätt många olyckor... Nästa så man tittar och ser om någon ser död ut, allvarligt skadad... om inte så spelar det liksom ingen roll. Kusligt att upptäcka det om sig själv.

Idag kom vi strax efter en ordentligt frontalkrock. På en smal klen väg.
Och Och vi var nära så man såg expanderade krockkuddar, två irriterade förare som skällde...

Fick inget återbesök hos stomiterapeuten. Lite för jag har för få timmar för att kunna slösa på sånt och sen för att hon ska prata med en läkare om att skriva ut kortison till såret.

Nu ska jag dricka lite varm choklad och äta källarfranska... Dagens måltid!

Onsdagen den 4/2

Gråtont i urinblåsan

Ska ringa KS imorgon. Känns som jag skulle vilja få urinblåsan borttagen...
Men...

Torsdagen den 5/2

Stressiga dagar

Tillbaka till hysteriska ass-pass igen.
Måste hinna kopiera massa papper... men hann inte i eftermiddag. Får se om det går ikväll...
Idag kom lite snygga plåtburkar...
Denna ska jag ha ass-handskar i bredvid sängen...

Fredagen den 6/2

Bara 50 papper till att få fram

Segt. Får fortsätta imorgon.
Sen måste jag fixa med hemförsäkringen... innan betalade jag den med hyran. Men så har de slutat dra där och det ska bli autogiro... Jag ogillar autogiro... Vill betala rubbet 19:e när jag har pengar. Att sen ha saker som ska dras 25-30 är jobbigt.

Lördagen den 7/2

Tablettbrist och illamående

Och det är inte jag som är gravid! *musko* gravid per proxy?
Ska ta postafen och sen vila...

Söndagen den 8/2

Det har löst sig

För min vän som blev änka i januari. *lättad*

Imorgon ska jag fortsätta jaga mediciner... och näringsdryck...
Börjar få lite panik... hur ska jag hinna skriva klart en överklagan när all ass-tid går att jaga mediciner, hämta mediciner...

Vecka 7

Måndagen den 9/2

Sitter och förklarar mig

I brev till kommunen... Och sen ska jag få iväg omprövningen till FK...
Sen ska jag hinna skriva en massa annat...

På onsdag kommer AT och sjukgymnast hit för hjälpmedelskoll... Jag anser att jag behöver en elsäng, en luftmadrass, nya körhandtag, armstöd till utestolen... och sen reparation av toastolen...
Men... hittills har de snällt förklarat för mig vad jag inte behöver.
Länge tyckte de att jag skulle montera bort bältet på innerullstolen (ta av hjulen etc) och flytta till utestolen... Men nu ska jag få ett till höftbälte (bröstbältet är lättare att flytta)

Tisdagen den 10/2

Några papper kvar att

kopiera sen ska högen postas till ass-företaget. Behöver professionell hjälp med överklagan.

Imorgon drar Osynlig cirkel igång. Väldigt nyttigt att träffa andra med NPF.

Nu ska jag slöa 3 timmar. Med några värmedynor. Var ute innan och handlade mat och hämtade smärtstillare för 25 dagar! Ett uttag på receptet! *suckar*

Onsdagen den 11/2

Sömnlös natt

Sover aldrig före jag ska utredas, granskas...
Så min hals, nacke orkade inte till BOSSE ikväll...

Fick tid på hab på ons om veckor (LSS-handläggaren på kommunen lyckades få in mig)
Och tisdagen före kommer hon med chef hit för att utreda mig igen (19/1, 24/2 lite stressigt) de vill självklart slippa betala för min LSS PA. Och en omprövning, överklagan av LASS kan ta flera år.

Skrivit klart brevet till kommunen, postar imorgon. Så de hinner läsa det före de kommer hit.

Torsdagen den 12/2

Vänjer man sig vid att man blir svagare ju längre man lever?

Vissa delar är lättare att acceptera. Bryr mig inte om att jag inte längre kan släpa mig fram med kryckor. Saknar inte den plågan. Saknar inte heller de plågsamma toalettbesöken jag hade före stomioperationen.

Men att inte har styrka att skriva med penna är svårt. Eller att jag inte kan måla som jag tidigare kunde. Har fått lära om. Kan inte måla med munnen eftersom min käke och nacke är kassa.

Blir trött på min kropp när jag för 4:e gången samma vecka missat få två vattenglas fyllda inom PA-n slutar... För då dröjer det länge innan jag kan dricka... Eller att jag inte själv klarar av toalettbesök.

Eller att jag inte kan dra på mig ytterkläder och dra ut en kväll för snusköp.
Glömmer bort att jag inte kan göra vissa saker, ex-vis scanna in massa bilder. Så jag har mer än en gång råkat lova att det ska jag fixa...

Är väldigt less på att inte kunna ligga ner och sova/vila. Min rumpa instämmer högljutt. Men jag ska få prova ett elektrisk sängryggstöd. Det kanske hjälper till lite.

Missar telefonsamtal för jag inte får händerna att lyda så jag kan svara. Det är jobbigt. Jag har telefontid efter 14 varje dag men en del envisas med att ringa andra tider. En privatperson ska visst inte ha telefontid. Men nu har min biståndsbedömare kommit på när den ska ringa. Och min AT...

Att inte kunna plocka upp allt som lossnar ur händerna är jobbigt. Rullade över en dyr mårdhårspensel så den gick sönder förra veckan... Sånt gör ont i mig (och plånboken)
Förbrukat flera bluetoothheadset. Lossnat ur örat, hamnat på golvet och där blivit överkört.

Jag orkar inte lägga massa energi på att sakna, vara bitter över mitt liv. Det är ju mitt liv. Och bara jag kan se till att jag trivs i det.

Fredagen den 13/2

Mens och godissug

Blöder massor från alla kroppsöppningar i underlivet, och via katetern och stomin...
Jobbigt och smärtsamt.
Dessutom skriker kroppen efter sötsaker som plopp...
Satte i mig 100 gram väldigt mörk choklad mitt i natten...

Nu ska jag slöa lite.

Lördagen den 14/2

Bullriga grannar...

Inatt bråkade grannarna så där högljutt igen. Så jobbigt. Omöjligt att sova för de flesta som bor nära. Normalt bråkar de i samband med lönen...

Det är ett lugnt område, så när folk bråkar som galningar märks det.

Jag har slöat idag... Blöder fortfarande mycket så jag bör ta det lugnt.

Söndagen den 15/2

Bostadstilläggsansökan

klar...
Och S ska posta den om en stund.
Ska knappa in räkningarna ikväll. Har en stor hög som vill betalas. Större än högen med inkomst...

Måste få tag på intyg om vissa merkostnader. Så jag kan få mer i handikappersättning.

Vecka 8

Måndagen den 16/2

Fick kommunens brev

Som ska med överklagan till FK.
Sen ska jag skriva ut mina sidor och lägga med.

Nu ska sovrummet dammsugas = jag är ivägen...
Sen måste jag fixa godis. Mens = hysteriskt gottesug...

Tisdagen den 17/2

Jäspig

Var ute en runda, handlade mat och mumsigt choklad. Sen fixade jag middag.
Lax, tzaziki, ris och sallad med keso.
Massa näringsdrycker kom idag. Bekväm mat.

Min värd håller på att byta ut portlåsen till elektroniska lås man öppnar med en bricka. Smart. Men att få tag på extra brickor tar tid. Beställde 6 brickor extra i december. Men de hittar inte beställningen. På måndag tar de bort låscylindern. Och då fungerar in nyckeln längre...

Blir att skriva nya nyckelavtal så jag fick in två set idag. Från de som inte ska jobba mer i feb.

Onsdagen den 18/2

Iskall

Fötterna är som två isbitar. Och benen... Skulle frysa en vattensäng till is på kort stund...
Ska blir lite varm innan jag kan duscha. Nu göra minsta lilla rörelse ont.

Imorgon ska en rörmokare komma och fixa i badrummet.
Och jag ska ringa biståndsbedömaren och kolla om mötet på tisdag kan flyttas till BOSSE istället för här. Vill inte vara ensam med biståndaren och chefen.
Sen kommer två från habliteringen hit den 26/2. Skönt att slippa ut om det är kallt. Dessutom så räcker inte mina ass-timmar till såna saker.

Torsdagen den 19/2

4 dygns stomistopp över

En hög dos laktos i god förpackning - Dubbelnougat... satte fast på magen...
PA T sitter och Aiai-ar och jag har skummat igenom lite papper. Ska rota fram min gamla handikappersättningshög.

Ska skriva ut min nya för korr i helgen och sen måste jag få klart jan-feb ass-ekonomi. På tisdag 24/2 ska jag utredas igen (andra gången i år) av kommunen, men denna gången med en konsulent från BOSSE. Lyckades flytta mötet till BOSSEs lokal i stan.

Fredagen den 20/2

Sympatimens

Jag får mens när någon av assistenterna har mens... Med tre kvinnor anställda så blir det en del. De hinner inte synkronisera sig med varandra.
Men jag är väldigt känslig för hormoner så jag får mens trots medicin som ska stoppa mens helt. Fram till augusti 2008 klarade tabletterna stoppa.

Men sen blev det uppehåll i behandlingen. Och jag återupptog behandlingen i mitten på januari. Så det lär dröja ett tag innan det slutar. Är väldigt jobbigt att ha mens 3 ggr per månad...

Stopp igen

I tarmen... Så det blev två dubbelnougat för middagen. Mår illa, har svinont... Magen är svullen. (kom på att det nog beror på alla menstruationer jag haft senaste tiden)

Ska snart duscha. Blev ett ass-pass idag eftersom ordinarie är sjuk.

Lördagen den 21/2

Nyckelproblem

Min värd ska plocka bort låscylindern i porten nästa vecka. Och jag har inte fått tillräckligt många Aptusbrickor så jag kan inte ge alla PA varsin bricka. Utan de tre som jobbar mest får brickor. Och nr 4 får använda porttelefonen om hon ska jobba innan jag fått fler brickor.
Skrivit nya nyckelavtal med all information som behövs.

Sen måste jag skriva klart utförandeplanen till kommunen.
Och skicka ett tjockt kuvert med papper (min ass-ansökan, intyg etc) till ass-företaget

Söndagen den 22/2

Muskelutmattning

Orkar knappt andas... men... Har massa måsten att fixa kommande dagarna.
Imorgon är det stora postdagen och städa sovrummet Tisdag är det till BOSSE och möta kommunens biståndsbedömare med chef...
Ska handla tre koppar akvarellfärg också.
Onsdag är det dags för Osynlig cirkel på BOSSE Torsdag kommer habiliteringen på besök

Vecka 9

Måndagen den 23/2

Middagsdags

Och sen få ordning på högen... (den där med alla papper som ska med imorgon, och sen ska en hög ekonomipapper skickas till kontoret. Men det kan jag vänta med till feb-ass-pappren ska in) Försökte fixa färdtjänst till imorgon... Men...

T-banan är säkrare... Det är halt, snö och kasst väglag. Dessutom så lär inte damerna från Kommunen vänta på mig. Så jag måste vara där i tid.

Tisdagen den 24/2

Skum känsla efter mötet

Det kändes som de inte vågade säga vad de tänkt säga eftersom en konsulent från BOSSE var med. Men de sa att de var säkra på att jag skulle beviljas LASS . Så när det blev avslag blev de väldigt förvånade.

Imorgon ska jag tillbaka till BOSSE för att skriva klart överklagan.

Stressigt med tre besök på BOSSE på två dagar. Men det måste gå.

Onsdagen den 25/2

Nästan klar med LASS-omprövningen

Var på BOSSE och fick bra hjälp.
Ska bara korra den och sen skicka den till företaget och se om de vill tillägga något. Sen ska mina PA intyga hur lång tid sakerna tar.

Fick bli middag på Burger King idag... inte så kul. Men lite mätt blev jag.
Sen köpte jag god lyxig choklad på ICA... *mums*

Sen var det dags för osynlig cirkel igen. Pratade om relationer. Blev bra samtal.

Torsdagen den 26/2

Hab på hembesök

En timmes intervju om mig. De ska prata med de andra i teamet om mig. Och sen återkomma. Kändes bra. De var intresserade av att hjälpa mig. Ofta brukar man få veta allt som är omöjligt att få hjälp med så man blir förvånad när några verkligen vill göra sitt jobb.

Nu ska PA S gå till Vi och handla gurka till Tzazikin. Halva priset på Spanska gurkor här jämför med Ica på Odengatan... Sen får hon ta tobaksaffären och hämta 2 paket med handskar och Alcogel.

Seg efter tre dagar med massa möte... men S slutar tidigare idag så jag hinner vila länge före kvällspasset.

Fredagen den 27/2

Snart mars

Läskigt vad tiden, livet går snabbt.
Har en del admin att beta av i helgen. Ligger lite efter med ass-admin eftersom LASS omprövningen tagit all min tid. Men nu är den snart klar.

Lördagen den 28/2

Ofrivillig dietdag

Ett sjukt barn, en musiker på spelning, en som varit långt från stan... Så det får bli ett dusch- och stomifixarpass snart...

Tur näringsdryckerna finns...
Hade iofs planerat att hålla på med ass-admin idag... men inte på detta sättet.

Mars

Söndagen den 1/3

Pillertrillat

Fyller i mina 4 dosetter var 3:e vecka för att ha ordning på mina mediciner... tyvärr så har en del läkare lite svårt att skriva ut mediciner så de räcker i 3 veckor... Det gäller läkemedel jag tagit i 12 år.
Dagligen... Och det är lika frustrerande varje gång.

Testar just nu Tranbärskapslar. Urinen får en annan doft, stank av de.
Lite mildare. Inte lika mycket slemiga blodiga slamsor kommer ut genom katetern. Ska beställa en burk till så jag kan testa längre period. De lindrar inte smärtan eller svedan. Men jag snålar lite med de. Ska öka doseringen till rekommenderad.

Nu ska jag laga middag.

Vecka 10

Måndagen den 2/3

Papper

Fått iväg en hög papper... Dags att ta i tu med nästa.

Imorgon ska husläkaren göra hembesök. Hoppas det kan lösa några problem med intyg, recept...
Lägger för stor del av mitt liv på att jaga recept, intyg...
Tid jag skulle behöva lägga på vila, sömn...

Tisdagen den 3/3

Hembesök av läkare

I 45 minuter. Berättade igen hur mitt liv är.
Och förklarade hur trött kroppen blir snabbt.
Sen sov jag två timmar.

Onsdagen den 4/3

LASS omprövningen postas

Känns skönt.

Mina PA ska skriva ett intyg på hur lång tid momenten tar.
De 6 h och 45 minuter jag har idag räcker enbart till ett mål mat och efterföljande toabesök. Och dusch, inköp, hämta mediciner, städa lite.
Kommunen anser att timmarna ska räcka till alla mål mat... Men de förstår inte att jag behöver gå på toa efter jag ätit...

Torsdagen den 5/3

Äntligen smärtstillare

Hatar att behöva jaga mina mediciner. Måste ha medicinerna för att orka finnas. Så det blir en kamp varje gång att bevisa att jag vill finnas, behöver finnas... Haft samma verksamma ämne i 11 år och det är de senaste åren som varit mest tjatiga.

Hämtade även extraförband till stomin (ibland släpper kanterna på hudskyddsplattan och det finns hudskyddsplattor i halvmåneform för det), och tätningsringar.

Fredagen den 6/3

En hel fotplatta levererad

Fick den hemskickad. Den jag har under fötterna nu har spruckit och klämmer fast huden så där läskigt.

Idag kom fler Tranbärskapslar. Så jag ska ta rekommenderad dos en månad. dvs 1-2 kapslar 3 ggr per dag. Blir 4 per dag för min del. Sen ska jag ta Furix på prov, får bli 21:00 på kvällen så de hinner gå ur kroppen före jag ska somna så där vid 4 på morgonen.

Lördagen den 7/3

Ont och ont

Fick Tradolan Retard inte vanliga... Så trots samma dygnsdos hinner jag få väldigt ont 4 ggr per dygn. Ska ringa läkaren på måndag.
Länge sen jag hade så ont i längdryggen att jag hade blodsmak i munnen, det är ju nackens uppgift...

Städat målarhörnan idag. Var massa färgrester och det kommer på fingrarna och sen på fel ställe.

Söndagen den 8/3

Ris med larv... Nej Lax

Var en söt liten larv med i risen. Men den skulle jag inte bli mätt på den den slängdes bort. PA S är ungefär lika matnojig som jag är...
Igår när PA T jobbade var hon hes och kunde inte prata. Inget hinder för att arbeta. Om man inte smittar mig. Min heshet idag beror på att jag glömmer andas när jag sover. (är jag nästan säker på)

Nu ska nya fotplattan monteras på stolen. PA J ska få träna rullstolsmeck!

Vecka 11

Måndagen den 9/3

Ett till brev till husläkaren

Om att jag fick fel sorts medicin. Retard istället för vanliga.
Orkar inte ringa och förklara.

Ska fylla i ansökan till hab imorgon. Blir en klassisk "se bilagan"
De får skylla sig själv när de har pappersblanketter. Alla kan inte skriva med pennor.

Tisdagen den 10/3

SPKbyte imorgon

Nervöst. Vet att det kan bli blodigt, kladdigt och smärtsamt.
Men det måste göras.
Ska skicka assistenten till macken nu för inköp av snus. Sover ju inte natten före utredningar, undersökningar etc. Så det går åt snus.

Onsdagen den 11/3

SPK-bytet gick bra

De var bra förberedda på den lättblödda kvinnan. De behövde inte använda några verktyg för att få in nya katetern. Och de kunde ta en nr 14 dvs större än förra. Så jag blödde knappt. Ovanligt lätt för att vara första bytet enligt sköterskorna.

Fick "mitt" Ketogan före. Och sen vanliga Xylocaingel i hålet före de drog ut gamla katetern och sen en den gel innan de stoppade in den nya.
Den fylldes med glycerin/glycerol för att jag ska slippa få den omkuffad.

Själva bytet gick bra. Fick lapis på "köttfliken". Så nu ser den död ut (bytte förband efter duschen). Gjort skitont när katetern slog i väggen inne i urinblåsan. Men det med Ketogan i hjärnan som blev det mer uthärdigt. Tagit en extra dos Ardinex och en extra dos Tradolan i dag.

Sov någon timme i förmiddags, så jag har fått trycka i mig kaffe, koffeintabletter. Och jag svullnar av koffein, så jag känner mig som en rullande boll. Belönade mig med en hjärtformad lyxig plåtburk med fem styck mumsiga chokladkulor och en halvkopp akvarellfärg.

Sen var det dags för sista Osynlig cirkel på BOSSE för denna terminen.
Blev tårta eftersom K fyllde år igår.

Fick ta färdtjänst hem pga snön. Dåligt plogat och höga snövallar är omöjliga att ta sig igenom.

Trött som attans nu. Men det vore konstig om jag var pigg. Varit uppe drygt 12 timmar, och före det blev det endast en timme sömn sen i går eftermiddag.

Torsdagen den 12/3

Mår lite illa

Gjorde det igår också, för SPK-bytet. Kan vara bukspottskörteln som bråkar... Får dricka lite och sen vila lite.

Var och hämtade stomiprylar och lokalbedövningsmedel på apoteket. Och det var väldigt många pappkassar (ca 10 st) och sen en kartong. Färdtjänsten brukar sura lite. Då det inte ingår i deras service. Men det är min PA arbetsuppgift att släpa på det. De ska bara få in och ut mig ur bussen. Men dagens förare hjälpte med påsarna oxå.

Fredagen den 13/3

Illamående = biverkan

Av Furix. Så var det utrett. Skönt.
Tog alla mediciner jag har mot bukspottkörteln utan effekt. Sen kollade jag fass...

Idag har varit en slödag för mig. PA rensade ut massa medicinkartonger och annat skräp. Medan jag satt och gjorde inget alls.
Har vrålont i hålet på magen. Och är lite tjurig för nya medicinen ger illamående... Går inte att minska dosen mer heller... Äter redan en halv av de svagaste.

Lördagen den 14/3

Tröttast

Ska vila lite igen... Varit vaken i två timmar... Sover korta pass eftersom kroppen inte slappnar av, krampar och rycker och väcker mig.

Furix är nog inte något jag kan ta dagligen. Får hitta ett sätt att ta de så benen inte svullnar för mycket och att kroppen orkar fungera.

När stomipåsen skulle bytas var assistentens händer så fuktiga efter disken att det inte gick att få på handskarna. Men man kan ju bli ren efteråt. Assistentens val. Kändes lite skumt. Men det är ju inget farligt eller så.
Dessutom råkar stomin ofta vara väldigt ren just när S jobbar!

Söndagen den 15/3

jobbig dag

Men den återkommer varje år för resten av mitt liv. Bara att inse.

Åt smaskig fisk och tzaziki... Behövdes riktig mat. Magen var väldigt konstig innan.

Fixat PA Ts CV ikväll. Mindre fokus på vård och mer på service.

Vecka 12

Måndagen den 16/3

Hämtat lite böcker

Tre som ska stå i ass-hyllan. Och en privat. Ibland beställer jag privat samtidigt. Ska läsa igenom ass-böckerna innan jag låter assistenterna läsa.

Nu ska jag smörja min kliande panna.

Tisdagen den 17/3

Mardrömmar

Drömde läskiga mardrömmar. Väldigt läskiga. Blev väldigt trött så jag behövde vila för att orka äta. Jobbigt när hjärnan stör så mycket att inte ens det enkla blir enkelt

Onsdagen den 18/3

för trött för mat

Blev en stor proteinshake. Och några kex...
Beställde 4 kilo proteinpulver inatt. Räcker ett tag.
Nu ska en trött människa vila...

Torsdagen den 19/3

Dagens måltid

Varm choklad, proteinshake...
Tuggfri mat... Hämtade 4 kilo proteinpulver (kostar 549 kr)
Saknar middagarna. Men just nu är kroppen mer lik hur den var 1997, dvs extra klen, bråkig...

Väntar otåligt på några akvarellfärger.

Fredagen den 20/3

Så mycket kvar att hinna med i mars

Kommunen måste få in en plan för min LSS
Och jag ska hinna skriva klart handikappersättningsansökan (och fortsätta jaga intyg.)
Får panik när jag inser att dygnets timmar inte räcker för att fixa mitt liv. Drömmar mardrömmar, panikdrömmar.

Lördagen den 21/3

Feber och inflammation i tarmen

Men lite våfflor fick jag ner... men vispgrädde och väldigt goda sylter. Säkert inte det bästa för tarmen. Men det bästa för mig.

Ska vänta lite till så Ardinexdosen hinner få effekt innan jag duschar.
TreoComp var snabbare...

Hoppar jag snart få prova ut fingerortoserna. Mina fingrar behöver stödet. Ska se om jag kan få såna där handortoser som man kan fästa gaffel, penna etc vid.

Söndagen den 22/3

Minimöte

En PA ska sluta (kan ringa in den vid behov, men den ska inte läggas på schema) Så ikväll kom h-n över för att prata lite. Jag ska skriva ref.brev till en tjänst h-n ska söka.

Sen hoppas jag att h-n kan komma förbi för fika, målning etc. Vi har blivit bra vänner. Och det kan lätt bli småproblem med assistansen när man umgås mer än är chef-assistent.

Vecka 13

Måndagen den 23/3

Våfflor

Himla gott...

Idag kom akvarellfärgerna från England. Testat lite...

Tisdagen den 24/3

Fel på ett recept

Ett recept från dec 08 får hämtas tidigast 2010-05!!!
Det är mer än ett år dit. Och så länge gäller inte recept!
Förra gången jag ringde om just det receptet var det 2009-11

Får ringa imorgon igen...

Onsdagen den 25/3

Handlat

lax, grönsaker... choklad... *mums*

Ringde apoteket och "lagade" receptet. De hade knappat in 3500 st istället för 350 st. Andra gången de gjort samma fel!

Svårt att hinna skriva när händerna inte kan skriva tillräckligt många tecken per dygn för att jag ska bli klar...
Att diktera till en PA skulle fungera. Om jag haft tillräckligt med timmar...
Svårt att uppfylla måsten när kroppen inte kan.

Torsdagen den 26/3

Jag älskar fibrer...

Gröt, knäckebröd, bananer... Allt...
Nu tål inte min tarm fibrer. Den blir sårig och börjar blöda av väldigt små mängder.

Åt lite knäckebröd i natt. Och nu... En konstig smet i stomipåsen...
Men gott var det!

Nu ska jag betala Aiai medan PA S hänger tvätt. Sen får PA S smita iväg och hämta lite smärtstillare och köpa snus... Tror inte jag ska skaka omkring ute just idag. Dessutom är det kallt...

Fredagen den 27/3

Siffror

och kvitto, har inte särskilt många just nu. Men ordning behövs ändå.
Hittade de missade kvitto från feb.

På tisdag har ass-företaget utbildning i (personal och assistans-) omkostnader. Vad som gäller. Har en del frågor.
Fixade in deras formlär i OpenOffice inatt så jag slipper använda penna.
Blir helt oläsligt.

Lördagen den 28/3

Nästan slut på xylocaingel

Och jag kan inte hämta förrän 4/4 på receptet inom högkostnadsskyddet. Och 280 kr per dag för ett läkemedel har jag inte råd med.
Så jag får anpassa kroppen till att stå ut.

Söndagen den 29/3

Varit en stressig helg

Men nu så...
Kvar är ass-ekonomin för mars. Men det är det lätta...

Vecka 14

Måndagen den 30/3

Fick recept

Gjorde beställning på Internet direkt om på torsdag har jag massa Xylocaingelsprutor! Ska hämta en kartong med 10 st i morgon.

Packat ihop resten av det J ska få imorgon. Får ta färdtjänst till mötet.

Nu ska flytta över mina aktuella ass-filer i admindatorn. Måste skriva ut några papper till.

Tisdagen den 31/3

Blivit utbildad i Assistans- och personalomkostnader

Hade gjort rätt från början. Men trodde efter att läst FK's papper att jag fått admin-kostnaderna fel så gjorde jag om det. Och det blev fel. Admin ska vara admin, även mina admin-kostnader.
Ska fixa så en del saker faktureras företaget direkt.
Så när jag kom hem var det dags att göra om redovisningen igen.
Tur det bara var tre månader, lugna månader...

"hjälp vad stel och knackig din nacke är" sa PA J ikväll när han skulle smörja in linimenten.
Vet, det är straffet för att jag suttit still hela dagen och kvällen.

Jaja... rätt tryggt att ha stenhårda muskler. Blir man skjuten så stutsar säkert kulan...

Ska bara göra en backup på assistans-dokumenten. Fått till de rätt bra och om i fall...

April

Onsdagen den 1/4

Bokplast

Har ett inplastningsprojekt på gång... Köper en del facklitteratur som inte är inbunden. Och en del pocket som mina PA läser börjar bli slitna. Så jag köpte en stor rulle bokplast så alla PA-böcker kan plastas in.

Torsdagen den 2/4

Ibland undrar man hur folk tänker

Militärövning i Rinkeby.

Svenska soldater som ska till Afghanistan ska i helgen ha övning i Rinkeby. De ska träna på att vara bland andra kulturer.
Att väldigt många som bor här kommer från krigshärjade länder och har svåra trauma är inget som tas hänsyn till.
Och det är inte särskilt likt Afghanistan här...
Och det bor inte särskilt många talibaner här...

Jag fick hem sprutor för två veckor... Och njut en dubbeldos i urinblåsa direkt när jag kom hem... Kunde sitta en kvart utan att det kändes som jag satt på en kniv!

Fredagen den 3/4

Blodbad

Nästan... Hålet på magen började blöda idag igen. på väg till duschen. SPK hålet är skört. Inte så konstigt att ett hål blöder egentligen... Inte på min kropp...

Orkade inte röja i vardagsrummet. I morgon... kanske...

Lördagen den 4/4

Bråkig dator

Plötsligt hittar den inte hårddisken... Omstart och sen backupdags. Ska kolla lite vad som hänt. När jag sparat alla viktigheter.

Ska beställa en lite extern hårddisk till admindatorn. Idag måste jag koppla om min privata när jag ska göra backuper. Vilket tar tid. Bättre att ha en egen backupdisk.
Och sen fungerar inte mitt gamla GoBack till Vista. Så ett nytt backupprogram behövs. Blir Symantec Save & Restore.

Söndagen den 5/4

Tittade på en kommande mobil

Nokia E75... Med hål för upphängning! Tror att det blir den.
När min N73 inte orkar med. Än mår den bra.
Men jag vill slippa panikvälja.

Mår illa... Var tvungen att ta Furix igår. 1,5 liter fick jag ut. Men biverkningarna är jobbiga... Kan inte ta de dagligen utan får ta en gång iveckan när benen är för tjocka.

Imorgon ska det städas. Inget val PA J jobbar och han kommer att städa runt mig...
Ska ta kortison tabletter ikväll. Sen behöver jag nog få en sån där "vårspruta" så jag orkar finnas.

Nu ska jag duscha, byta påsar, förband på suprapubiskhålet...

Vecka 15

Måndagen den 6/4

Pollen, sol

Några jobbiga månader framför. Ska blanda solskyddsolja imorgon. Och sen till apoteket och hämta mer nässpray.

Sovrummet blev städat medan jag satt och skrev massa.
En del har så fel jobb... (Inte någon av de som jobba hos mig!)
Trodde först hon var ett skämt. Men ibland är verkligheten brutal!

Tisdagen den 7/4

Imorgon kommer hab på besök

För att diskutera det vi pratade om när de var här förra gången.

Min AT på rehab ringde idag. Man kan inte få läsbord. Men en bladvändare?
Mitt svankstöd ligger och väntar på mig. Hon och sjukgymnasten kommer den 20:e. Ska skriva ner artikelnr på rätt körhandtag och skicka till henne. Så kanske det blir rätt nästa gång.

Onsdagen den 8/4

En onsdag

Apoteket:
Beställde nya hudskyddsplattor till magen. Och en sorts tejp som är helt ny.

Hab:
Pratade om viloortoser, permobil och vårdsängsprat, assistans (Ska få kontakt med kuratorn)

Middag: Lax, tzaziki, ris, finfördelade grönsaker

Sen vila.

21:00
Våfflor, sylt och grädde.

Blandat ihop ansiktsolja (massa trevliga oljor)
Och imorgon blir det benolja mot svullna ben.

Och sen lerduscha mig så jag slipper vårklådan. Huden på magen är irriterad, fick ta kortisonkräm. Inte så lätt att få fast förband på kräm... men imorgon får jag förhoppningsvis de nya hudskydden som kan hoppas jag tål.

Torsdagen den 9/4

inte soligt i alla fall

Fredagen den 10/4

300 gram Lindor

Uppäten. Bra. Inte så nyttigt choklad... massa smörfett och socker. Gott men...
Dyrt är det oxå.
Imorgon ska PA J vara med vid salvtillverkning. Första gången han är med.
Nu ska PA T blanda sin olja. Det är skitlätt. Ta några sorters oljor (sesamolja, rapsolja) i en flaska. Häll i en antioxidant. Och ner med några eteriska oljor. Skaka om. Använd.

Lördagen den 11/4

100 ml (två snygga blå glasburkar)

Auroras underbara läppbalsam (kakaosmör, sheasmör, jojobaolja, och lite annat) perfekt för mina torra fötter, läppar och annat.
Jag har gjort om hennes recept lite grann för att passa min hud.

Imorgon ska jag göra hårgelé!

Söndagen den 12/4

Dags för en ny vecka

Med en sån där röd jobbig dag direkt...
Hur ska vi vanliga människor hinna fixa våra liv när de lägger in massa slödagar...
Tisdag: hoppas att varorna från Dustin kommer. Längtar efter en separat backupdisk till PA-Admin datorn. Och sen lite annat. Sambeställt med en annan arbetsledare på samma ass-företag. Smidigt sätt att handla på. Vi ska göra så med andra saker också.

Sen måste jag ringa urologen. Har en läskig tjock flik brevid suprapubisk hålet. Behöver få lite lapis på. Sist fungerade det bra. Blev svart och fliken dog bort på några dygn.

Ska kolla med kontoret om jag kan låna ett rum en stund för en intervju.
Hittat en som kan passa bra som inhoppare. Skulle vilja få in i alla fall två intervjuer samma dag. Men folk är hopplöst upptagna. En går sista året på gymnasiet = väldigt upptagen ett tag till.

Jag satt och kollade igenom lite gamla trådar här. Om Permobil... Blir nog en 400. Och sen massa elstyrning.
Arbetsterapeuten pratade om sug-blåsstyrning till larm och säng.

Vecka 16

Måndagen den 13/4

Sjuklig

Urinblåsan blöder, feber...
Ska ringa urologen imorgon. Men jag har inte riktigt tid att åka till något sjukhus. Om de inte tvingar mig.

Tisdagen den 14/4

Ännu inga besked från FK

Nervös väntan... Kommer de att ompröva eller vill de att länsrätten/kammarrätten ska besluta?

Att äta en gång per dag för att begränsa det som kommer ut i stomin fungerar inte så bra. Kroppen tror att jag svälter. Så ämnesomsättningen sänks.

Att ha ett fungerande liv känns väldigt långt bort.

Onsdagen den 15/4

Snygga korgar till datorvagnen

Upp tidigare än vanligt och på med solskydd, heltäckande kläder. Ta allergimedicin. Och sen till stan.

Sen smed PA S in på IB Wahlströms och ut kommer en av personalen för att fråga om jag behöver hjälp. Förklarade att mina PA är inne i butiken med lappen.

Och en lång promenad till Segels Torg och SL-center. Hämtade SL-tidtabeller till mamma.

Och åt lite på Burger King. Men min mage ogillar verkligen sån mat sen jag fick stomi. Lax, ris, tzaziki och vissa grönsaker mår den bäst av. Blir lite ensidig kost...

Skulle behöva röja ut massa saker som är ivägen... men det är så jobbigt.
Får börja imorgon.

Torsdagen den 16/4

Seg vår

Mår alltid sämre på våren. Med depp, mer av allt. Så energibristen är stor, mer ont och inget fungerar liksom. Äter för lite så kroppen har sänkt ämnesomsättningen. Inte bra alls.

Skulle vilja sova några veckor. Sen vakna och vara pigg, orka ta tag i storstädningen. Men nu så känns det så tungt...

Fredagen den 17/4

Tarmstrul och sol

Stoppa i tarmen = svinont...
Och sen blödningar från tarmen = svinont...

Svenska bostäder håller på att renovera gårdarna. Kommer att bli väldigt snyggt sen. Men under tiden så är tillgängligheten väldigt dålig. Grus, små sten, större stenar... Får ta omvägar för att kunna handla.

Idag kom sista färgkoppen som ett företag i Sverige har till mig (hade beställt tre. Men de hade bara en och den fick jag som bonus).
Och jag har beställt från England... Den har utgått från sortimentet. Och jag som äntligen hittat en ersättare åt min gamla favorit...
Tur det är en billig färg. Annars hade jag inte haft råd att hamstra

Var och hämtade lite medicin. Och trodde att hudskyddstejpen hade kommit. Men inte...
Hon hade inte ens beställt den. Det är en som tjatar om att jag ska beställa från Internet. Vilket jag gör med nästan allt. Men ibland måste jag ha saker snabbare. Och då vill jag få använda apoteket för det...

Brände mig på nacken i solen. Så nu kliar det hysteriskt.

Lördagen den 18/4

Sjukare mage

Feber, svullen...
Om jag kunnat äta regelbundet så hade inte min tarm ständigt fått stopp. Borde åkt till sjukhus. Men att förklara på akuten varför jag inte kan äta regelbundet är svårt. De tror inte att myndigheterna fattar såna beslut.

Söndagen den 19/4

Än stopp i tarmen

Men om jag inte äter mår jag inte illa...
Men så kan man ju inte leva för alltid.

Imorgon blir den en snabbrunda till stan. Köpa ny läslampa.
Och lämna av lite saker.

Däcken blev pumpade. Men utan min närvaro.

Vecka 17

Måndagen den 20/4

Rehab på besök

Det är stor skillnad mellan rehab och hab.
På hab försökter de hitta lösningar, där kan man få ut hjälpmedel som inte finns på Kloka listan om de som finns på listan inte passar. på rehab är mycket omöjligt.
Man ska fixa saker själv först (klart man ska, jag försökte själv i många många år innan jag kontaktade rehab) sen kanske de kan skriva ut något standard hjälpmedel. Det får inte vara bekvämt eller praktiskt, då blir man passiv.
Hab=hjälpmedel ska fungera och man ska må bra.

Jaja...
Sen sovrumsstädning och sen till Kungsträdgården och lämna av bläck och lite annat till Jessica. Sen upp på Clas Ohlssons och handla lampa. Hittade även LEDlampor som blir bra arbetsbelysning till PA på toa.

Sen var jag för trött för att fixa mat. Blev några mackor och sen surrande sömn... Men läskiga drömmar.

Tisdagen den 21/4

Desperat

Måste få veta om det är så här mitt liv ska vara för all framtid...
Eller om jag kommer att bli beviljad ett liv som fungerar på riktigt. Med mat 4-5 ggr per dag, med möjlighet att göra något kul ibland.
Det fattades avklädning, mat och lite FKs LASS-utredning.
De hade 3 decimaler i uträkningen jag fick i jan. Skrattretande. t.o.m. kommunens biståndshandläggare tyckte det var överdrivit.

Fixat lite kartor till PA S som drar till London över helgen. Ev ska S handla akvarellfärg till sig. Och då kan S köpa ett block till mig...

Onsdagen den 22/4

Hum

Rehab-AT ringde och ville få tillstånd att kontakta hab. Så de kan dela upp mig. Sa ja... Men vet att det kan innebära att allt tar mycket längre tid.
Och att de inte kan komma överens om vem som ska skriva ut vad...

Imorgon kommer sjukgymnasten från hab. Ang min nacke.
Lite nervös. Men jag måste få hjälp.

Torsdagen den 23/4

Klaras självmant...

Står det vid mat på LASS-avslaget.
Men jag skulle dö snabbt om jag enbart skulle få äta de gånger jag når munnen...
Måste överklaga till länsrätten.
Igen...

Ska skicka kopior till ass-företagets jurist. Jag behöver hjälp.

Fredagen den 24/4

Min stomi = en katt

Enligt PA F så är de väldigt lika. Inte till utseendet utan hur de uppför sig. Lite kaxiga. Lite egensinniga... Visar vem som bestämmer...

Idag orkade jag handla. Och PA T meckade med innerullstolen. Länkhjulen var fulla av skit, hår, grus etc. Under tiden så testade jag nya akvarellfärgen...

Lördagen den 25/4

Hur ska man få FK att förstå?

Och tro på det som står i ADL-utredningen, läkarutlåtanden...

Känns som det som min första LSS-handläggare på FK sa är inristat i min akt där... "dessa stödformer är inte för dig. Vad har du för personnr"

Först talade hon om att jag aldrig kunde få handikappersättning och Assistansersättning. Sen frågade hon efter personnr.
Utan att ens veta vem jag var så beslutade hon.
Oavsett vad för intyg jag lämnade.
Fick en ny handläggare och sen fick jag handikappersättning. Men assistansersättning... Spelar ingen roll att jag inte når munnen...

Söndagen den 26/4

Söndag...

Slöat, slumrat...
Vårtrött. Så jag orkar knappt finnas.
Imorgon måste jag hämta lite mer medicin, handla och lite sån där vardag.

Vecka 18

Måndagen den 27/4

Lite stressig dag

PA T var tvungen att sluta tidigare eftersom husvärden skulle fixa deras ytterdörr. Så det blev inte städat i sovrummet utan bara rena sängkläder.
Och så handlade jag mat... lax, gurka, ris, paprika, lime, meze (yoghurt) och keso...

Snart kommer T igen... dusch och påsbyte...
Hatar att behöva dela upp timmarna till korta pass. Men det är enda sättet att få till ett mål mat in och ut...

Tisdagen den 28/4

Hjälpmedelsservice...

Måste få fäste till armstöden... Och sen få toahandtagen justerade.
Nästa vecka kommer en kurator från hab på hembesök!

Mina armar är mer olydiga än förra året. Väldigt frustrerande att sitta av mitt liv.

Onsdagen den 29/4

Pollenöverdos

Var ute en snabbrunda... och hade tagit alla mediciner före...
Men ändå så reagerade jag ordentligt...

Torsdagen den 30/4

Ass-admin april klart

Skönt... Nu måste jag orka ta tag i LASS -avslaget...

Skriva brev till läkaren
Skriva överklagan

Maj

Fredagen den 1/5

Varm solig dag = jag i ide

Och ut så där 21:00 för lite inköp (dyrt att handla på OKQ8)

Nyduschad och har ett tjockt lager sheasalva på op.ärret. Och sen ett bandagetetris...
Ska vispa ihop en ny flaska lotion snart. Har så lite kvar att jag snålar...

Lördagen den 2/5

Knastrigt nacke...

Kollat på Mednet... de har höjt priserna en del på handskarna. Men de är ännu mycket billigare än Apoteket.
Behöver några småflaskor och pumpflaskor med alcogel och Odent... Sånt man sprayar efter man fixat med min stomi så det går att andas oavsett vad jag ätit...

Var ute en innan... pollen, sol och varmt... Tre saker jag verkligen inte mår bra av.

Ska snart duscha bort alla rester från uterundan...
Och på med massa liniment på nacken, ryggen och axlarna

Söndagen den 3/5

Min nacke är verkligen knäpp

Minsta lilla rörelse gör skitont.

Imorgon måndag till stan och handla
Tisdag vispa ihop lotion
Onsdag besök från kuratorn på hab ang LASS-överklagan
Fredag till hab för att fixa ortoser
Måndag 11/5 hembesök av sjukgymnast

Vecka 19

Måndagen den 4/5

Stan...

De håller på att gräva upp min gård = väldigt svårt att ta sig ut och in...

Handlade papper och färg till mig, och ren pensel till en i Norrland på IB Wahlströms
Fisk och choklad på Lidl.
En träskiva med hjul till brandsläckaren på Granit.
Regnade inte. Men hade massa solskydd på så jag brände inte mig illa. Var en del små besvärliga pollen som angrep mig.

Tisdagen den 5/5

Pollentjurig

Jag ogillar våren. För sol, värme och pollen.
Jag ogillar sommaren. För ännu mera sol, mer värme.
Jag älskar hösten. Färgerna, mänsklig temperatur.

Nacken har helt lagt av. Sitter med en varm fleccejacka för att få bästa effekt av det starka linimentet. Blir iskall först, sen varm. Och det lurar nerverna så de inte hinner signalera smärta! Smart. Men kallt.

Onsdagen den 6/5

6 veckor...

Ska hinna skriva en överklagan LASS en handikappersättningsansökan
Tjatbrev på läkaren om remisserna (väntat några år nu)
Fixa tid för undersökning av urinvägarna
Fixa tandläkartid och remiss till käkledsläkare
Få ortoser och nackstöd. (= mer hjälpbehov)

Dessutom ska de installera bredband 13/5 = jag måste möblera om i alla rum så de kommer åt (vet inte hur jag ska hinna det med de få timmar assistans jag har idag)
Nästa helg är mamma istan. Men denna gången ska hon bo på hotell.

Sen måste jag börja fixa i assistanshörnan. Söka fondpengar till torktumlare så jag får bort torkstället i den delen av lägenheten.

Torsdagen den 7/5

Limiment

Armarna, nacken, ryggen är täckt med liniment. Och det börjar kännas så där iskallt, varmt, isande och kokande...

Ska sitta och klura på några formuleringar.

Fredagen den 8/5

Högsta vinsten?

Habiliteringen har beviljat:
El-säng (andning och cirkulation egentligen ska man kunna bli självstädning med en elsäng men vi är många som inte blir det),
Luftmadrass (pga: tryckkänslig, smärta, andning och cirkulation),
El-rullstol...
Och ortoser till händerna. Fick hem en idag. Svart och snygg. Vänster handen, den aktiva varianten. Sen ska jag få hjälp med nacken...

Det svåra blir att kunna använda alla dessa finurliga saker när jag inte har tillräckligt med assistans...

Om rehab skulle fixat ovan hade jag hunnit fylla 85 år innan de ens tänkt klart.

Lördagen den 9/5

Utrensning påbörjad

Mysko... Vaknade 13:53 och är pigg, känner för att börja röja... Jaja, bara att lyda.
Två skåp tömda. Lite ska ner i källaren, resten slängdes direkt
Fortsättning följer imorgon...
Önskar att man hade haft ass-timmar så det gått snabbare. Nu lär det ta flera veckor... Ska ju hinna äta och sånt där annat också.

Så skönt att rensa ut massa gammal skit. Jobbigt, men skönt...

Söndagen den 10/5

behöver dubbla dygn

750 ml lotion och ett skåp är helt tömt!

Nu ska jag sätta mig och skriva på handikappersättningsansökan.
Elsäng, elstol, elmadrass... japp. sånt drar visst el...

PA S drar till tandläkaren(!) 6/6 och är tillbaka i september. *aj*
S ska även träffa släktingar och sola och bada!

Brev till husläkare, om intyg och remiss (samma som de 6 breven jag skickade i höstas)
Överklaga LASS (5,5 vecka på mig)
Handikappersättning
Rensa för att få plats med elsäng
Rensa för att Svebo ska kunna fixa med elementen och ventilationen två besök (27/5 och 8/6)
Rensa för att få Bredband (13/5)
Fick tid och plats för intervju före maj är slut
Jaga fondmedel till madrass, sängbord

Hur jag ska hinna detta på 6 h per dygn?

Vecka 20

Måndagen den 11/5

Ny snygg dosett

Och ett till skåp är tömt (min golvfläkt får stå där så länge)
Fixat hem ett väldigt stort och tungt paket.
Lite var restnoterat. Men inget som ställer till det.

Tisdagen den 12/5

Imorgon blir det slagborr

Några kommer och ska installera bredband. Stadsnätet.
Och jag kan omöjligt rensa bort i kök, sovrum och vardagsrum så det blir uttag i alla rummen.
Det får bli ett uttag i vardagsrummet.

Sen blir det att ställa iordning på torsdag...
Måste hinna kolla när mina mediciner kommit till apoteket.

23:00: helt indränkt i starkt liniment... så det svider i ögonen...

Onsdagen den 13/5

Slagborr som bakgrundsljud

01:16
Beställde Twin Peaks - Definitive Gold Box Edition (10 disc)... 358 kr inkl frakt!
Bra sällskap till laptopen...
07:25
Upp för att få bredband installerad. Trodde jag. Men...
14:00
PA S kommer. Blir lite snabbstädning, mat, tvätt och sånt där...
Fick en ny lapp om saker Svenska Bostäder ska göra i lägenheten. Mån 18/5 ska de rensa avloppen. Så på söndag måste massa andra saker plockas bort så det går.
16:25
fick lapp om att jag inte varit hemma idag. Men det har jag. *irriterad*
16:40
Tillbaka med kläder, skor och annat som togs bort igår för att lämna plats för hantverkare...
16:50
Beställde färdtjänst till imorgon. Kunde ju inte hämta medicinerna idag eftersom jag skulle få bredband installerad. Så jag får hämta imorgon.
17:00
Äntligen borrfritt... Skallen känns genomborrad!
Nacken knastrig...
22:00
Brev till läkare - håller på (väntar på brev från sjukgymnasten från hab att bifoga)
Antecknar till LASS-överklagan
Antecknar till handikappersättningsansökan

Torsdagen den 14/5

450 xylocaionsprutor hemma

15:00
På med kläder, solskydd, solglas... dags att hämta TwinPeaks och massa sprutor.
16:00
Mediciner för 2 veckor, spolvatten, snus och plåstertejp. Men Twin Peak kommer först senare idag... *tjurar*

Rosslig i luftvägarna. Efter några veckor med krassliga PA så kanske det är min tur. Eller så är det astman...

Imorgon kommer mamma och en väninna till stan. De ska bo på hotell. Ska åka dit för middag. Blir inte hotellmiddag. Utan något annat.

Ska packa ner toakit och påminna PA om att ta med en bok eller något.

Fredagen den 15/5

En social dag

Upp tidigare för att hinna ringa lite före jag åkte till Sundbyberg för att möta mamma och en väninna till henne och min bror. Blev fika på Bibliotekets fik. Trevligt. Och väldigt goda Brownies.

Imorgon ska damerna göra Stockholms City osäkert. Och på söndag så ska mamma komma hit och väninnan hälsa på sin svåger norrut.

Nu ska jag hinna slänga lite mer skräp. Och sen duscha och smörja mina svullna ben med Rosmarinolja (matoljeblanding och 2% eterisk olja av rosmarin och 2 % E-vitamin)... Väldigt effektivt.

Ge mig längre dygn, mer assistans, mer sömn, mer av allt... hinner inte med mitt liv

21:30 Tröttast. Massa liniment på kroppen som lindrar smärtorna... Vill sova - nu

Lördagen den 16/5

Skillnad mellan Rehabiliteringen och Habiliteringen

Rehabiliteringen

Anser att man ska sitta ganska bra. Men inte för bra, för man ska inte sitta 16 h per dygn. Man ska vila... Jo, men, i mångas liv finns inte riktigt tid till det. Men har en hel del måsten som måste göras. Ortoser är av ondo. Man blir passiv.

Man ska träna. Helst mer än man kan. Att det finns personer som blir sämre av träning har de ingen erfarenhet av, alltså försöka lösa alla problem själv, träna först, sen få lite hjälp. Inte för mycket, de ska ju utreda allt några gånger först så ett bälte kan ta ett år att få loss.
Rätt dyna för ens rumpa tog i mitt fall 26 månader att få. Gissa hur mycket ont jag fick för det.

Rullstolar gör folk passiva. Så kryckor, rollatorer är alltid bäst.
Distriktsrehab jobbar mycket med gamla. Som kan rehabiliteras efter höftledsbrott etc. De är inte kunniga på medfödda funktionsnedsättningar.

Så det är "fel" ställe när man har ett antal diagnoser som gör en sämre ju längre man lever.
De kan inget om aktivrullstolar. Så att få ny fotplatta kräver ett par försök. Trots att jag skrev rätt i brevet så ska ju de försöka själv. Samma gäller de körhandtag jag skrev brev om i september. Väntar än.

Habiliteringen

Hab anser att man ska sitta så bra som möjligt. För att man sitter väldigt stor del av dygnet. Ortoser är bra om man behöver vila kroppsdelar. En bra säng, madrass är bra om man har en krasslig skröpplig kropp.
De kan fixa problem på några veckor.
Elrullstol gör en aktiv. En bra rullstol gör en aktiv.

Gissa om jag är förvirrad. Efter år av kamp för att få hjälp med små saker som jag inte kan lösa själv så får jag hjälp med även stora saker, som säng, madrass, elrullstol. Hab hjälper mig med ortoser som ska "rädda" det som är kvar av händernas funktion. Och brev till läkare ang hård nackkrage.

Nu ska rehab och hab samarbeta ang. mig. Livrädd att rehab bromsar de hjälpmedel jag är beviljade nu. Att ramp, nya körhandtag, elsäng, elmadrass, elrullstol får vänta medan de reder ut vem som ska göra vad.

Plats för 4 banankartonger

Under sängen i vardagsrummet.
Nu ska jag "bara" rensa ut från ett skåp i köket, under min säng i sovrummet, ett skåp i sovrummet och flytta runt det som jag ska ha kvar.
Sen får en ny elsäng plats i mitt sovrum!

Så skönt men jobbigt att rensa ut massa skräp

Imorgon kommer mamma och min bror på besök. Får fixa något gott att äta...

Brevet till dr E klart. Bara överklagan, ansökan, ommöbleringen, utresningen mm kvar...

Söndagen den 17/5

Familjesöndag

Blev mexmat igen. Smidigt och lättlagat. Blev några timmars prat och mat

Helt slut efter det.
Satt upp till 5 i morse och skrev, tänkte...
Måste använda varje minut.

Vecka 21

Måndagen den 18/5

Kl 09:53
Avloppsrensning, hjälpmedelsservice (fotplatta till toastol och armstöd till Panthera S2)
Kl 14:41
Måste betala räkningarna... Blir inte många pengar över...
Kl 15:42
SMS-ar med en nätvän som mår mycket dåligt. Hennes man dog i jan.
Kl 16:23
Nästan slut på slutna stomipåsar... dags att logga in på apoteket och beställa
Kl 16:31
Får visst ringa stomiterapeuten imorgon, receptet på påsarna var tömt.
23:00
Gott med te. Skulle vilja kunna dricka det när jag vill... Inte behöva schemalägga...

Tisdagen den 19/5

Var och fixade ortoser för vila

Till båda mina händer. Ska hämta 4/6
Och fick veta att hab och rehab haft möte. Och att hab tar över allt!
Skönt. Var livrädd att det skulle bli tvärtom.

Var inom JD´s och köpte en stor burk Nutella (äkta) 630 gram för 40 kr. Och en flaska myntavatten till mig och apelsinblomsvatten till J.

21:00
Dags för dagens dusch, och sen massa liniment.
Linimentet sticker i ögonen... Starkt... Men livsviktigt.

Onsdagen den 20/5

Kort om mig

1. Hur gammal är du om fem år?
43 år!
2. Vem tillbringade du minst två timmar med i dag?
PA S och PA T (inte samtidigt)
3. Hur lång är du?
167 cm (krymper).
4. Vilken är den senaste filmen du sett?
Twin Peaks Fire Walk on me
5. Vem ringde du senast?
Comhem
6. Vem ringde dig senast?
Mamma
7. Hur löd det senaste sms:et du fick?
"vet inte behöver du veta nu" från PA S
8. Föredrar du att ringa eller skicka sms?
SMS
9. Är dina föräldrar gifta eller skilda?
Gifta men pappa lever inte sen 8 år men de hade varit gifta 41 år eller något sånt om han levt.
10. När såg du senast din mamma?
Söndags 17/5
11. Vilken ögonfärg har du?
Blågrå
12. När vaknade du i dag?
13,55
13. Vilken är din favoritjulsång?
hum...
14. Vilken är din favoritplats?
Framför datorn.
15. Vilken plats föredrar du minst?
Kvavt, Soligt, värmt...
16. Var tror du att du befinner dig om tio år?
Ingen aning alls. Men jag vill bo kvar!
17. Vad skrämde dig om natten som barn?
Mardrömmar
18. Vad fick dig verkligen att skratta senast?
För många
19. Hur stor är din säng?
120 cm (blir en smalare snart)
20. Har du stationär eller bärbar dator?
Både och
21. Sover du med eller utan kläder på dig?
Beror på
22. Hur många kuddar har du i sängen?
10?
23. Hur många landskap har du bott i?
Tre
24. Vilka städer har du bott i?
Sist Stockholm
25. Föredrar du skor, strumpor eller barfota?
Skor
26. Är du social?
Nej
27. Vilken är din favoritglass?
Choklad, nougat, nötter och sorbet.
28. Vilken är din favoritefterrätt?
Något med choklad
29. Tycker du om kinamat?
Bara ris och sås.
30. Tycker du om kaffe?
Ja. Men dricker sällan. Svullnar av koffein
31. Vad dricker du till frukost?
Proteinshake
32. Sover du på någon särskild sida?
Vänster.
33. Kan du spela poker?
tror jag minns
34. Tycker du om att mysa/kela?
Nej
35. Är du en beroendemänniska?
Ja
36. Känner du någon med samma födelsedag som din?
Nej
37. Vill du ha barn?
Ja. Men inte biologiska.
38. Kan du några andra språk än svenska?
Engelska, lite norska
b>39. Har du någonsin åkt ambulans?
Ja
40. Föredrar du havet eller en bassäng?
Till vaddå? Det är ju vatten... Duschar helst
41. Vad spenderar du helst pengar på?
förutom mat, hyra och sånt där man måste: Akvarellfärg, akvarellpapper...
42. Äger du dyrbara smycken?
Nej
43. Vilket är ditt favoritprogram på tv?
Min kropp ogillar TV. Så jag ser via webben, korta stunder istället. Crime, mord, dokumentärer.
44. Kan du rulla med tungan?
Ja
45. Vem är den roligaste människan du känner?
Vet inte
46. Sover du med gosedjur?
Nej
47. Vad har du för ringsignal?
Prof. Baltazar
48. Har du kvar klädesplagg från då du var liten?
Nej
49. Vad har du närmast dig just nu som är rött?
En Jean-Michel Jarre CD
50. Flirtar du mycket?
Ganska
51. Kan du byta olja på bilen?
Ja teoretiskt
52. Har du fått fortkörningsböter någon gång?
Har ej körkort, är född fartblind. Så jag hade garanterat haft om jag fått köra
53. Vilken var den senaste boken du läste?
Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva
54. Läser du dagstidningen?
Webben
55. Prenumerera du på någon veckotidning?
Nej
56. Dansar du i bilen?
Har ingen bil
57. Vilken radiostation lyssnade du till senast?
P2 inatt (grannen sätter på det när de ska skrika en stund)
58. Vad var det senaste du krafsade ner på ett papper?
Att stomibandage behövde beställas
59. När var du i kyrkan senast?
Pappas begravning
60. Vem var din favoritlärare på högstadiet?
Ingen
61. Hur länge har du campat som längst i ett tält?
en vecka som barn
62. Vem var det som senast gjorde något extra speciellt för dig?
personalen på hab.

Kl 17:35
Hämtat bandage och piller. Och beställt fler stomipåsar.
Kl 17:56
Stopp i tarmen = äta Nutella... (är laktosintolerant så det är ganska effektiv laxering)
Kl 21:32
Knäpp mage...
Kl 23:19
Fryser, svettas, fryser, svettas... mitt älskade liniment är väldigt effektivt.

Torsdagen den 21/5

Stressad

Överklagningspanik...
ogillar helgdagar...
de är i vägen för mitt liv...

Har så mycket att göra på väldigt kort tid att jag börjar få panik.
Om jag hade haft vanliga dygn (24 timmars) hade jag kanske klarat det. Men med mina LSS 6 h dygn är det kört.

Junischemat är upphängt.

1 pass av 60 i juni är utan PA. Ett enda... jag har bra PA. De är flexibla och bara bäst

Fredagen den 22/5

Så trött

På att inte hinna allt jag måste.
Ska hinna saker som är omöjligt att göra på för kortade dygn.
Men jag får ju lära mig prioritera... Mellan vad... mat eller toa?

Lördagen den 23/5

Nu fungerar stomin...

Bråkat ett tag. Men idag har den jobbet massa... jobbigt när man inte har tillräckligt med assistans. Huden blir överbelastad av vikten från påsen.

Nu ska jag skriva lite mer...

Söndagen den 24/5

Stressig vecka

Måndag, imorgon ska jag kanske hämta den andra svarta ortosen. Och stomiförband. Måste städa oxå.

Tisdag utan PA på eftermiddagen. Vilket ställer till det. Men jag överlever.

Onsdag så kommer värden för att kolla elementen. Vilket går bra i badrum, kök och vardagsrum. Men i sovrummet... är det för mycket möbler för att kunna komma åt. Och jag kan inte möblera om. Dessutom så kommer de säkert när PA inte är här. Så de får inte själv ändra om. Då fungerar inget i mitt liv sen.

Torsdag möte på assföretaget.

Fredag hämta mediciner

Sen ska jag fortsätta rensa för vårdsängen.
Jaga intyg (dags för ett till tjatbrev till läkaren ang remisser och intyg)
Och skriva på överklagan... Skriver för sakta.
Har en deadline... och den känns verklig. För får jag inte tag på det som krävs så är det kört.

Vecka 22

Måndagen den 25/5

Bråkig skrivare...

*irriterande* Bärbara datorn hittade inte skrivaren... Fick ta bort och installera om... Som om man har tid till det...

Fick min andra svarta ortos idag. Nästa vecka ska jag få mina viloortoser. Och sen blir det vårdplanering på hab. Ska skriva ner det som rehab inte hunnit fixa de senaste åren. Hab borde fixa det på några timmar...

Tisdagen den 26/5

värmesjuk

Och det är så mycket jag måste göra...
Vill få huvudet fastskruvat på kroppen. Med några snygga titanskruvar.

Måste äta mindre lax... blöder för lätt av alla nyttigheter... *suck*

23:30 Nyduschad... som vanligt så här dags... massa liniment som stinker... ögonen rinner...

Citronpeppar

utan allt onödigt.

75 % krossad svartpeppar
25 % havssalt (kan uteslutas eller minskas)
3-4 droppar eterisk citronolja per tsk svartpeppar.

Min vanliga blandning

3 tsk svartpeppar
1 tsk havssalt
12 droppar eterisk citronolja (kan ta mer om du vill ha ännu mer citronsmak)

Onsdagen den 27/5

Schemaproblem...

Men det går nog att få ihop kommande helg... nästan...

Hann fixa ansiktsvatten till mig och grunderna till J. Hårgelé till rufsiga mig.
Imorgon ska jag till ass-företaget för arbetsledarträff.
Sen snabbt hem och hämta mediciner. Blir att smita tidigare.

Kl 03:23
beställt lite admin-varor... Sen får det bli en runda till C.O. för resten.
Kl 10:33
3 st kommer in, tar bort lite saker från elementen och sen försvinner... jaja...
Kl 11:02
bokat in en intervju för en inhoppstjänst. en väldigt ovårdande person
Kl 14:19
Nutelladags... borde få stora burka på recept...
Kl 14:27
dags att göra lite ansiktsvatten... och sen hårgelé
Kl 15:52
myntahårgelé... känns bra. Klibbar inte på händerna... och känns skönt i håret...
Kl 16:33
nästan tyst... en dag med elementrenoveringar och massa buller... vill sova...
Kl 20:51
Dags för dusch och limiment
Kl 22:55
Skinande ren... *ler*

Gäspar lite så där... Fingrarna smärtar av dagens liv. De orkar inte skriva tillräckligt.

Torsdagen den 28/5

en kompakt eftermiddag

Möte på ass-företaget
några telefonsamtal (jag har ju telefontid 14-17)
Sen till apoteket och hämta massa kartonger Xylocain.
Och sen hem för det vanliga i livet...

Nacken, armarna, händerna och fingrarna är trötta. Lite extra medicin och extra liniment.

Fredagen den 29/5

Beroendeframkallande

Lindor, de svarta. Läskigt smörigt goda.

Nu ska jag vila.
Sen kanske titta lite på Twin Peaks

Lördagen den 30/5

Tarmsjuk

Blöder från tarmen. Och det gör väldigt ont. Tarmen krampar och hela magen svullnar.
Orkade inte ens börja se Twin Peaks i natt. Får kurera mig med vatten, pepparmynta, smärtstillare och vila.

Söndagen den 31/5

Stor svullen mage

Med en bråkig tarm, förbannad urinblåsa och massa annat skit.
Så snart jag är klar med FK och lite annat ska jag fixa akuktid på sjukhuset. Men nu hinner jag inte. Måste få klart LASS-överklagan innan jag får bli sjukare.
Och jag är rätt van att blöda från diverse ställe.

Juni

Vecka 23

Måndagen den 1/6

15 dagar kvar...

Brev från reumatologen. De tar inte emot mig. Vet ej varför.
Beror kanske på något läkaren skrev eller inte skrev i remissen.

Och intyget jag väntat på... väntar jag ännu på...

Börjar bli panik... 15 dagar kvar...

Imorgon ska jag intervjua en inhopp/vik. Hoppas det går bra. Skrivit ut avtal, tystnadsplikt, frågor...

Tisdagen den 2/6

Skönt med regn

Och lite svalare väder.
Råkade ut för några tjuriga typer på T-banan. De tyckte jag var ivägen. Och valde att diskutera det så jag säkert hörde. Jaja... Det ingår när man åker under rusningstid.

Anställde en PA idag. En vik, inhoppare. Blir intro något pass nästa vecka.

Onsdagen den 3/6

Sår

Sen ett tag har jag ett sår nedanför stomin. Troligtvis för att jag inte kan byta påse när den väger något. Detta ville jag slippa. Men kommunen som idag betalar min assistans tycker att 6 h 45 min ska räcka till allt hela dygnet. Och då blir många timmar med påse på magen som väger.
Så snart jag fått iväg LASS-överklagan och lite annat ska jag fixa akuttid hos stomiterapeuten. Hinner inte just nu.
Livrädd att såret ska bli större.

Äter mindre och mindre för att det ska bli mindre mängd i påsen.

Torsdagen den 4/6

Upptagen...

Säng ska provas ut. Madrass ska provas ut.
Permobil ska provas ut när säng än klar.
Måste hinna till sjukhuset med bråkiga tarmen och stomin.
Fått tid på psyk
Ska byta SPK-n på tisdag
Intro med ny PA om en vecka

LASS överklagas (letar efter ord)
Måste ansöka om högre handikappersättning
Måste få kommunen att ge mig fler timmar så såret inte blir större.
Måste rensa ut massa skräp från mitt hem.

Fredagen den

Ord, siffror

Hunnit fixa lite med ass-admin.
Rätt skönt.
Ska uppdatera lite inför Ls intro på torsdag.

Ska snart ta en snabbdusch (PA Ts barn har hög feber så det blir ett snabbpass)

Lördagen 6/6

En sån där konstig dag

Fixade en stor flaska Rasul-gele så jag kan bli ren och fin.
http://www.shenet.se/forum/showthread.php?t=1377 Och en burk sockerskrubb... (socker + matolja)
http://www.shenet.se/forum/showthread.php?t=755 Skönt. Och billigt...

Måste ta i tu med utrensning igen. Varit två dagar utan sånt. Börjar bli bråttom...

Söndagen 7/6

Febertrött

Imorgon ska det vara vårdplanering hab för mig. Hemma hos mig.
Tisdag ska jag byta SPK-n... *aj* Hoppas de fixar de läskiga hudflikarna som gör att det ser ut som jag blivit sprängd.
Onsdag blir det elementtjafs och kuratorbesök
Torsdag intro för ny PA

Vecka 24

Måndagen den 8/6

Hab-plan

Gick smidigt. Inga nej, nej, går inte, bättre du försöker sitta på dåliga dynan några år till...
roho quadtro beställd.
Säng ska provas ut
Madrass ska provas ut
Permobil ska provas ut
Hjälp med intyg

Både PA T och jag satt och såg förvirrade ut.
Inte vana att andra som kommer hit i tjänsten vill jobba.

Imorgon är det SPK-byte. AJ.
Måste packa väskan ifall de bara har såna bandage jag får eksem av.

Tisdagen den 9/6

Svinont...

Gjorde väldigt ont att dra ut gamla katetern...
Den satt fast. Väldigt fast.
Fick lapis på flikarna så de blev svart-blåa. Ser läskigt ut.
Men de lossnar bra och inom något dygn så är de borta... för att sen växa tillbaka.

Nervös inför byte på vårdcentralen. Detta var sista gången på KS. Nästa gång ska jag övertala vårdcentralen att jag behöver Ketogan. Inte det lättaste.

PA T hämtade nya körhandtag idag. Stort paket. De ser bra ut. Bättre grepp än de gamla.

Imorgon kommer kuratorn från hab för att hjälpa mig med LASS-överklagan.
Sen ska jag skriva klart och få iväg.

Nu ska jag ta några piller till. Och sen gömma mig under lite sjalar så jag slipper frysa.

Onsdagen den 10/6

Hab-kuratorn

Fick utkast till min överklagan ang LASS idag. Ska redigera lite och sen skriva ut, skriva på och posta.

Ska även skicka till kommunen. Så de får bevis på att jag faktiskt lyckats få klart en överklagan. Visst blev det på bekostnad av hälsan. Så snart jag har tid ska jag fixa akuttid hos tarmläkaren. Att äta för lite är inte bra. Och nu börjar jag få mer ont bakom stomin.

Imorgon ska en ny PA ha intro. Blir en vanliga dag. Inkl hämta stora kartonger medicin.

På lördag är det marschen för tillgänglighet. Men jag måste rensa hemma de timmar jag har assistans. Att "slösa" timmar på marschen går inte. Hur viktigt och trevligt det än är att delta.

åka kvällen före ett möte istan

På måndag 15/6 ska jag på möte 15:30.
Och försökte boka färdtjänst.
14/6 23:16 blev förslaget när jag skrev att jag ville vara framme senaste 15:15... *suck*
Fast det är bättre än den gången jag skulle åka 25 h före avsatt tid...

Torsdagen den 11/6

Magen...

Flytande ut... Jobbigt...
Skönt att slippa toaletter i timmar... Fördel med stomi!

Urinvägarna börjar bråka. Så snart alla papper är inne på FK så ska jag söka akut.

Haft L på intro idag. Hon fick provknuffa mig hem, ner från centrum. Och sen proppade J in lite teori.
På onsdag blir det T som får ta kvällsintro.
Sen bör L fixa att jobba själv.

Lite sur för jag missar marschen. Men PA J ska dit. Och spela. Så jag är liksom nästan där!

Fredagen den 12/6

Massa medicin hämtad

Så när räcker det i två veckor.
Fick brev om telefontid med urologen.
Och har hunnit få golven i sovrum och vardagsrum välstädade.
Imorgon måste mina fina pappershögar få lite uppmärksamhet. Måste hitta ett papper...

Imorgon är det Marschen för tillgänglighet. För få ass-timmar ställer till det. Måste hinna med allt annat. Är inte beviljad de där minuterna mellan toa, mat mm så att göra något bara för jag vill är svårt.

Arbetsbelysning

LED-belysning Smart touch.
Fem lysdioder. Enkel att montera och att använda. Drivs med tre batterier typ AAA/LR03 (medföljer ej).
Upp till 72 timmars brinntid. Säljes i osorterade färger (svart, vit eller silver). Storlek: 85 x 85 mm.

Jag har satt upp i badrummet så det blir bra belysning när min stomi ska skötas om.
Lyset träffar på och runt min stomi.

Körhandtag

I september jag var och två PA på mässan Hjultorget. Mina PA hittade bättre körhandtag till Pantherastolarna. Och efter att studsat omkring i landstingets administration så kom dessa nya förbättrade körhandtagen i onsdags.
(Längs vägen har jag fått ett par av samma sort, och ett par av de som är icke höj-sänkbara, men jag tycker det är svårt att rekrytera enbart 163 cm höga!)

PA J testade ute idag. Efter 5 meter säger han "bättre grepp, mindre hala, mycket bättre, känns tryggare" Nya PA L testade från centrum. Och det kändes tryggt, trots att hon inte är van knuffare än.

I en del kommuner/landsting får man själv betala för det som är för assistenterna. Men inte i Stockholm län.

Lördagen 13/6

Den där magen

Känns som jag ätit krossade rakblad... I stora mängder.
Ska snart börja jaga tid på sjukhuset. Ska bara bli klar med vissa andra mer viktiga saker

Söndagen 14/6

Kl 01:02
Sitter och drömmer och Daniel Smith (akvarellfärger från USA) vill ha råd att köpa
Kl 14:50
LASS -överklagan är utskriven! *pust* Nu måste det sorteras piller.
Kl 16:31
Dags att bita i handikappersättningsansökan... Behöver intyg...
Kl 23:13
Den tid färdtjänstens dator tyckte passade som avresetid inför mötet imorgon eftermiddag.
*suck* Ska man sitta och vänta 15 h när man är framme?

Vecka 25

Måndagen den 15/6

Överklagan postad

Kl 14:08
Inställt möte. Och läkarintyget kom idag. Så nu ska redigera om överklagan
Kl 15:01
Ska snart ut och posta brevet till FK. Ska skicka kopior till kommunen en annan dag.
Kl 16:55
Nu är överklagan på väg. Får se hur många år det tar för länsrätten...
Kl 21:12
Frossa. Igen. Ska snart duscha och sen förhoppningsvis inte hålla på för länge med handikappersättningsansökan

Jag hoppas att länsrätten hinner fatta beslut innan min kropp börjar tröttna på ett mål mat per dag, belastningssår under stomiförbandet, etc. Att hinna med vård med 6 h 45 min ass (LSS kommunen betalar) per dag är omöjligt. Så allt sånt viktigt får vänta.

Tisdagen den 16/6

Handikappersättningsansökan klar

Blir lite rädd när man räknar ut var alla pengar går. Dyrt att vara jag. Väldigt dyrt...

Blev 3 fullproppade sidor med merkostnader. Många pengar.
Ska kopiera intyg mm imorgon och sen posta.

Hoppas att de höjer ersättningen för mig. Det är så mycket jag måste avstå av det jag verkligen behöver.

Skönt att kunna bocka av några saker på långa "måste göra"-listan

Onsdagen den 17/6

Knappat in massa räkningar

Skönt. Ska sätta mig med ass-ek i helgen. Har lite småsaker som ska fixas.

En råkade slänga saker som skulle diskas... Den måste varit trött... så ersättningsburkarna har kommit.

Torsdagen den 18/6

Gäspig

Har lite till att räkna på till handikappersättningen.
Men det får bli en annan dag.
Ska beställa lite medicin. Sen slöa

Fredagen den 19/6

Fredagsfullt på torget

Köpte jordgubbar för 25 kr, stora, fina.
på Vi köpte jag 4 spannar med mumsig stracciatellayoghurt (=4 kilo)

Här anställer man en till PA och så saknas ändå folk till 4 o 5 juli! nån jag kan låna? Jaja. SMS-ade en som kanske kan.

Lördagen 20/6

Stracciatella

Borde köpt hela lastpallen...
9,95 kr / kilo väldigt god yoghurt är billigt.
Utan gelatin och konserveringsmedel.

PA är på akuten nu. Matförgiftat barn...
Skönt att sånt inte smittar särskilt lätt.

Söndagen 21/6

Måttbeställd madrass

Verkar som Kungsängen (http://www.kungsangen.com) verkar kunna fixa det. Behöver en madrass som är några cm smalare än sängen. Och i bra skum.
Ska kolla vad de tar för en sån.
Kan inte beställa förrän jag vet hur bred säng jag beviljas.
Men den på eftermiddagen den 2/7 vet jag.
Ska försöka hitta någon fond som fungerar så snabbt.

Vecka 26

Måndagen den 22/6

Upp tidigt imorgon...

Installation av stadsnätet. Inte för jag tänker använda det. Utan för att det ingår i lägenheten... De kommer nog att tjura lite för de bara kan komma till och sätta jack i vardagsrummet. Sovrummet och köket kommer de inte åt.

Tisdagen den 23/6

Bredbandsinstallation

Kl 03:05
Sårig runt stomi. Priset för att påsarna hinner bli för tunga pga för lite assistans
Kl 08:59
Hann inte ens somna... Och nu väntar en hel dag med folk som springer in o ut...
Kl 10:49
huvudvärk... det kommer att bli en lååååång seg dag...
Kl 13:21
bara tre timmar kvar... sen är stadsnätet installerat och det blir tyst
Kl 13:50
Väldigt skitig blir det... men nu ska bara en mätkille komma och kolla. Sen klart!
14:50
Hela köket fullt med sprutor. Xylocaingel och rena fina spolsprutor (så jag slipper diska)
Kl 21:00
Morden i Midsomer - Snart på SVT Play...

Onsdagen den 24/6

Urologen ringde

Han har gått igenom mina gamla reumatologjournaler från 80-talet och finns ingen grund till något mer... Han har missat gynjournalerna...
*suck* Enligt det han läst har jag inga sjukdomar... *hum*
Undrar vad tusan de skrivit i mina papper...

Överkokt

Ska snart duscha. Svalka mig. För varmt idag. Och det lär bli fler såna här dagar.
Jaja, vet att det finns folk som lever för att dessa dagar. Så passa på.
Om 2 mån är det nästan höst! Jag längtar!

Torsdagen den 25/6

Å så va de torsdag

Gårdagen var för varm för mig.
Och idag har kroppen mått så där febrigt.

Kl 9:30
Stomiterapeuten ringde. Ska få testa andra ringar.
Kl 11:00
Nu ska jag på med solskydd... måste ut
Kl 12:30
Dags för besök hos en psykolog. Remiss för utredning
Kl 14:00
Varit hos neuropsykolog. Blir ny utredning. Om så där 18 månader...
Kl 21:11
26,5 grader på balkong o i sovrum. och jag har över 38,5 grader... *hum* för varmt för mig

Fredagen den 26/6

Michael Jackson död

http://en.wikipedia.org/wiki/Michael_Jackson
http://sv.wikipedia.org/wiki/Michael_Jackson

Svettig dag

Huvudvärk och feber...
Men fick lite rensat i alla fall. Imorgon ska det börja rensas under sängen i sovrummet. Helst ska allt bort. En del ska sparas. Men en del är skräp.
2/7 ska jag prova ut sängen. 3/7 fixa madrass. Och sen är det bara att vänta...

När sängen är på plats ska jag på utprovning och permobil. Ska bli skönt.

Kl 23:15
Sitter och räknar på bouns till PA. Blir samma sätt som i dec. dvs x kr per arb. timme

Lördagen 27/6

Rensat under sängen

Två PA på plats. För att det skulle gå snabbt. Och inte bli för tungt

Kl 13:24
Varmt... jobbigt.
Kl 15:16
Tomt under sängen i sovrummet... dags för lite näring
Kl 16:10
Tre jobbiga timmar. Blir mer rensa imorgon... Skönt att se resultat
Kl 16:37
Slängde massor av gamla papper, kursmaterial, anteckningar... Skönt. Nu ska jag vila
Kl 20:30
Ska slå ner febern. Sen sätta mig med ass-admin för juni. Hatar kvitto med ojämna öre ex 47,37

Söndagen 28/6

fem till kartongen flyttade

Tarmen inflammerad = blödningar och massa slem. Över 30 grader ute = jag kokt, stekt

Senaste dygnet har min tarm varit väldigt dålig. Mår rätt bra nu. Troligtvis för jag inte ätit idag. Utan mat = glad tarm!

Imorgon blir det först besök från elementfixare.
Och sen blir det dags att flytta mer saker. Och städa av i sovrummet. Blir väldigt dammigt när man rotar bland saker.

Vecka 27

Måndagen den 29/6

Sovrumsomvårdnad

Dags att rensa bort resten av det som ska in i skåp eller ner i källaren.
Sen blir det att tömma vardagsrummet så furukistan kan stå där.
Men värmen gör att det blir små steg... lite lite varje dag

Kl 13:34
Blir utkörd från sovrummet av en dammsugare...
Kl 13:52
Fyra kartonger till på väg in i skåp. Snart får en annan säng plats. Längtar
Kl 14:45
Inte så mycket kvar som är ivägen. Nu ska jag dricka en massa yoghurt. Sen vila.

Tisdagen den 30/6

Måste ut imorgon

Till apoteket och beställa "de blåa" (WBF våtservetter för stomiskötsel)

Kl 00:23
beställde nyss två st amerikanska akvarellfärger... *lyx*
Kl 21:58
Morticia: feber... Vill ha höst!

Juli

Onsdagen den 1/7

Luften är het och står stilla

Svettas lite grann. Inte tillräckligt. Så febern kommer direkt när det är varmt

Önskar att mina ass-timmar hade räckt till fyra mindre mål mat per dag istället för ett. Kroppen mår inte så bra av att äta en gång per dag i många många år.

Men kommunens uträkning innebär att assistenterna egentligen ska jobba 30 min per 2 h! Är enbart beviljad de aktiva minuterna. Men att hitta personal till sånt schema är kört.
Så jag får lägga två längre pass.

Ett på eftermiddagen 14:00-17:00 där jag äter och fixar ärende, städning mm. Och sen kvällspass mellan 21:00 och ca 23:30 för dusch, stomi och annat. De minuter jag inte schemalägger ska räcka till alla saker utanför de dagliga rutinerna. Som till hab, sjukhus, stan mm. Lite segt.

Imorgon ska jag till Sodexho och prova elsäng och elluftmadrass. Skönt. Hoppas att det inte tar för många månader att få hem sakerna.

Kl 01:56
Bankat ner febern med Bamyl!
Kl 14:37
För varmt, för kvavt...
Kl 16:28
Helt slut. Vill sova... men värmen gör det omöjligt.
Kl 21:26
Får nog ta lite Furix så lite av överskottsvätskan kan komma ut. Benen är lila...

Torsdagen den 2/7

lång varm dag

Trött...
Var och provade ut säng och madrass. Blir en 105 cm bred säng.
Och sen madrass med elektrisk luftpump.
Har jag tur kommer rubbet nästa vecka.
Ska få glidlakan också.

Imorgon kommer Rohodynan och de nya ortoserna.

Kl 01:02
längtar till hösten... Min kropp mår verkligen inte bra av sån här värme
Kl 13:17
Ska bli spännande att få kolla på säng o madrass
Kl 16:57
Säng och madrass beställd. Har jag tur så levereras båda nästa vecka...
Kl 21:58
Dags för vatten...
Kl 23:05
kvavt... svårt att andas, tänka, finnas...

Fredagen den 3/7

Roho® quadtro® SELECT™ på plats under rumpan

Och nya snygga svarta handortoser... (har två par med svarta. Olika material)
Sen beställde arbetsterapeuten glidlakan till nya sängen.

Nästa stora grej är permobil. AT ska skicka in konsultation nu. Skönt. Kommer att kunna förflytta mig själv. Utan knuff...

Kl 02:22
23 grader på balkongen... 28 grader i sovrummet... Blir en sömnlös natt
Kl 09:30
Åska
Kl 14:37
55 grader på balkongen... Väldigt kvavt trots att det har åskat.... vill ha höst
Kl 22:00
Höst... Med alla vackra färger... Inte för varmt... Längtar

Lördagen 4/7

Åska

Men ändå kvavt... Kanske behövs mer åska.
Magen, tarmen är kass. Som förra helgen. Lördagssjuka?
Stomin är svullen och irriterad. Och så blöder det inifrån. Ska skriva ett brev till gastro. Behöver få träffa en läkare

Ska beställa medicin och betala en räkning ikväll.

Söndagen 5/7

Längtar till madrassen

Så huden får vila. Och kroppen slappna av.

Rohodynan är tunnare än Varilite så fötterna har fått större belastning och nu smärtar det väldigt. Ska ringa arbetsterapueten imorgon och be henne beställa en platta man har under roho.

Vecka 28

Måndagen den 6/7

sängleverans imorgon

Jättetidigt 8:00-9:00!
Lever i New Yorks tidszon så det är verkligen mitt i natten! Hoppas att madrassen också kommer. Krisar det får jag använda mina tre bäddmadrasser som sovmadrasser några dagar.

Måste hitta en till bära-släpa-person som kan hjälpa PA T att slänga min säng imorgon.

Sen är det bara att röja klart i vardagsrummet... Och ner med mer saker i källaren. Sen är rummen mina igen.

Tisdagen den 7/7

Inställd sängleverans

Madrassen kommer först nästa vecka. Utan madrass blir det svårt att sova.
Så sängen och madrassen får komma senare

Sängen kommer 14/7 och madrassen 15/7. Så jag hinner röja vardagsrummet klart!

Huvudvärksdag... kvavt...

23:05
En åska till... Kanske blir det mindre kvavt sen...

Onsdagen den 8/7

Åska o huvudvärk

Kvavt så kroppen känns kokt.
Var och köpte 12 kilo yoghurt. Sån där god

Nacken smärtar så det är svårt att se.

Torsdagen den 9/7

Svullen

Flera kilo vätska i kroppen. Som gör det jobbigt att finnas.
Längtar till sängen, madrassen så jag kan sova bekvämt. Höja fötterna, huvudet, bara vara....

Vissa dagar blir väldigt ineffektiva.
När PA är lika krassig som mig och sitter och hostar och ser snurrig ut.
Idag var en sån dag. Jag har varit rosslig och astmapipig en vecka nu. Och haft huvudvärk till och från pga åska i luften. Och PA har samlat på migränanfall ett tag.
Och alla andra PA är upptagna, bortresta så T fick liksom jobba. Men eftersom jag inte ens orkade tänka på att göra något så gick det ganska bra för PA att vara snurrig och krassig.

Fredagen den 10/7

Små tomma plastkoppar på väg

Kl 00:28
http://www.danielsmith.com/Item--i-G-284-600 Jag och en tjej ska sambeställa den 17/7
Kl 01:40
Håll alla tummar att USdollar går ner kommande veckan! Please!

Kl 16:32
Köpte huvudvärkstabletter... flera år sen senast... men senaste månaden har varit... Hämtade även tre stora kartonger med xylocaingel och lite andra överlevnadsmediciner.

Kl 17:44
Fick just bekräftelse från butiken i england. Sakerna är på väg.
Fick göra att nytt E-visakortsnr för pundet har gått upp sen jag beställde. Hade max 300 på det kortnr de fick vid beställningen. Men det blev 307... En liten färgkopp, 30 tomma halvkoppar och 3 tomma helkoppar.
Som ska fyllas med akvarellfärg från Daniel Smith om några veckor.

Kl 20:11
Två bamyl brus och stomipåsen är som en ballong (tur den har filter). Men magen bubblar på...

Kl 22:45
Nyomplåstrad på magen. Fått nya skavsårsblåsor av slangen från SPK-n.
Så jag har täckt med stomiförband... Ett bra tejp jag fått ut. fungerar ungefär som skavsårsplattorna från Compeed. Men blir billigare än att använda 3 förpackningar per dygn...

Imorgon måste jag försätta med städning. Ska ut med skräp från vardagsrummet och PA J får släpa ner så mycket som möjligt till källaren. Jag vill få tillbaka mitt vardagsrum!

Lördagen 11/7

För varmt

Kl 14:53
Yoggimiddag... Måste till Vi och se skicka iväg PA J för att kolla om det finns mer
Kl 15:02
PA J ringde nyss. Min favorityoggi är slut. Fanns bara vanilj kvar, utan choklad. Nej tack
Kl 15:54
tre arlabackar med skräp slängt... Skönt.
Kl 21:47
Snart duschdags... genomkokt... Ska skriva lite mer argument i handikappersättningsansökan

Söndagen 12/7

Min tickande bomb

Har en tickande bomb i mig, bakom magsäcken... En kronisk inflammation i bukspottkörteln. Den är redo att förgöra mig.
Att ge mig diabetes 1, cancer och lite annat. När som helst.
När pappa dog av akut inflammation i bukspottkörteln så insåg jag allvaret. Men det finns ingen bot.
Inget som kan desarmera. Bara lindra. Med smärtstillare och enzymer så maten blir näring. Sista månaden har den bråkat extra. Symtomen är grå ljus avföring och en konstig smärta. Ska ringa sjukhuset men har egentligen inte ass-timmar så jag har tid att åka dit.

Hade inte diabetes i nov 2008 när de kollade senast. Vissa dagar har jag känningar av den kommande diabetesen. Vet att jag tillhör en liten minoritet som drygt 10 år efter diagnos inte hunnit börja med insulin. En läkare tro att det är min No-LASS-diet (dvs utan assistans) bara ett mål mat per dag hjälpt till. Men att mina matvanor ändå är skadliga för kroppen.

För 11 år sen började jag med enzymer till varje måltid. Så när jag fick ut på recept för några år sen sa jag 30 per månad. Och det var svårt att få ut. 120 per månad... inte 30. Men jag hämtade bara ut så det räckte.

Vet att bomben kan ha ihjäl mig. Cancer i bukspottkörteln är nästan alltid dödlig.

Men den ger mig inte mardrömmar längre. Finns så mycket annat i mitt liv som skrämmer mig. Frånvaron av rätt hjälp. Så få timmar jag är beviljad räcker inte till goda levnadsvillkor.
Drömmer mardrömmar om timmarna jag är utan hjälp. Alla de gånger jag skulle behöva assistans men timmarna inte räckt. Det är mer skrämmande än min tickande bomb. Och kanske lika dödligt.

Rensat ut ännu mer

Mitt gamla julpynt har flyttat ner i källaren. Och massa gamla tidsskrifter om hiv-aids är slängda. I övermorgon kommer sängen och på onsdag kommer den elektriska luftmadrassen. *längtar*

Upptäckte att min borr-skruvdragare dött. Försökt ladda den två gånger men den orkar inget.
Ska låna PA Ts imorgon så lampan över sängen kommer upp.

Är lite för mörkt när min plåstertetris på magen ska fixas.

Vecka 29

Måndagen den 13/7

Varför vill jag inte förstora urinblåsan?

Mitt urinrör var helt slut efter åratal som RIK-are när jag fick min KAD i okt.
Sen ett antal månader med KAD blev det ännu mer trasigt. Snart firar jag och SPKn 6 mån.
Men urinröret har inte hämtat sig. Har för mycket kramper i underlivet för att slemhinnan ska kunna få ro att läka.

Anledningen till att det inte skulle fungera i min kropp är att min bindväv är rubbad. Ärr går sönder etc. Så jag vågar inte låta läkaren göra det. Hade jag varit 18 år, utan diagnoser så hade jag lätt gjort det. Men nu massa år senare och några diagnoser senare...
nej tack. Hellre en stomi till.

Tisdagen den 14/7

Elsängen på plats!

Ska lära mig använda den. Kanske till och med lära mig somna inom ett par timmar...
Och min gamla Sultan (IKEA) flyttade hem till PA J med sambo. Och jag får en gammal lampa som tack!
Bra med återvinning.

Kl 01:49
Om så där 6 timmar kommer sängen...
Kl 08:29
Sängen har anlänt! Och det går att ha mina bäddmadrasser som sovunderlag.
Kl 14:52
Ska vänta på att PA J städat klart badrummet. Sen blir det en lite shoppingrunda
Kl 14:58
Betalt min domän och webhotell... ca 290 för ett år. 3 gb utrymme...
Kl 17:00
Köpte massa drickyoghurt billigt... kort datum...
Kl 17:51
Utmattade armar... skrev på undersidan av 45 akvarelltomkoppar i natt.
Kl 17:59
Blöder lite för mycket från urinblåsan... igen...
Kl 23:05
Mailat Daniel Smith igen... Så jag får veta om de fått in vår stora (hum) order...

Onsdagen den 15/7

Luft under mig

Kl 00:13
Undrar om nya sängen o madrassen kan hjälpa mot kronisk insomnia?
Kl 10:59
De missade skicka med slangen som ska gå mellan pumpen och madrassen... *suck*
Kl 15:00
nu har pumpen kommit. PA T testar madrassen och sängen...
Kl 15:57
Nu ska jag testa sängen några timmar...
Kl 21:22
Svettigt att sova på gummi... Men det ska gå!

Torsdagen den 16/7

Drunknar i pappershögarna

Högar om

• LASS
• handikappersättning
• fondmedel
• fakturor, räkningar och sånt
• sjukhuspapper
• hjälpmedelspapper
och sen högar med akvarellmålningar

Imorgon måste högarna rensas lite... hittar inte ett viktigt papper...

Fredagen den 17/7

Mest tomkartongen

kvar i vardagsrummet... och lite mer som ska upp i skåp...
Sen är rummet mitt igen...
Ska bli skönt att få plats i vardagsrummet... Utan att fastna mellan skräp.

Kl 01:57
svettig klibbig natt...
Kl 13:34
Måste orka tvinga mig att rensa klart i vardagsrummet...
Kl 21:01
Mer slängt och mer nersläpat till källaren... Fortsätter imorgon med resten...
Kl 23:44
Måste ringa en sköterska på måndag, mitt SPKhål är kladdigt och blodigt.

Lördagen 18/7

Gäsp...

Trött... Värmen slår ner mig...
Teoretiskt sätt skulle jag ha mindre ont, vara rörligare etc. Men febern värmen ger gör det omöjligt att upptäcka några fördelar för mig.
På vintern är jag frusen, iskall, är stel, har svinont.
Så det är inte så att en värmesjuk per automatik älskar vintern, kylan och mår bra.
Det är bara så att jag mår så mycket sämre när det är kvavt, varmt och sol.

Söndagen 19/7

Beställt lakanspännare

Och några hyllor (miniorder 145 kr)
Lakanet lever sitt eget liv på madrassen...

Varit en slö dag. Väntat på regn och åska. Men det blev bara lite lite regn...
Svullen och trött av vätskan i kroppen. Hög luftfuktighet = mer vätska i min kropp. Orkar inte ta Furix... Känner mig uttorkad av en enda tablett. Men de är effektiva. Får väl ta en tablett imorgon om jag inte piggnar till.

Kl 15:41
Jobbigt att andas, kvavt och klibbigt...
Kl 16:45
Lyckades nyss lösa lite augproblem. Samma PA i 14 dag är inte ok! Har ett kvar att lösa...
Kl 23:00
Hoppas blåsan slutar blöda till tisdag...

Vecka 30

Måndagen den 20/7

Väntar...

PA T på akuten. Kommer strax.
Bor knappt 100 meter från närakuten så det är inte långt.
PA F ska komma förbi och skriva ut/kopiera något.

Jag har ont i halsen. Och munnen... och tarmen... (tänk vad lite knäckebröd kan ställa till med) Mucoangin bedövar ganska bra. Både i munnen och halsen.

Tisdagen den 21/7

Upp tidigt

Ska man vara övningsobjekt så ska man.
Fyra assistenter fick träna på att spola kateter. Man ska ju inte spola om man inte måste... Men det är helt okej att öva på mig, mina urinvägar är redan rätt så skadade. Bättre att öva på mig först fall i fall det blir en arbetsuppgift långt hemifrån.

Sen blev det en promenad till plattan. Hann in före regnet. Sen till Clas Ohlsons och lite inköp.

Och sen den där vänta och strulet med färdtjänsten... I oktober går tunnelbanan till Kungsträdgården igen. Så man kan klara sig utan färdtjänst när man ska till city.

Kl 22:45
Skönt med en sval dusch! Lite mycket skavsår på magen... Svider och gör ont.

Onsdagen den 22/7

Lite nya hjälpmedel

TurnTable och WendyLett4way från http://www.gomedic.com
Ska bli kul att se hur de fungerar i min vardag
Skrivit ut bruksanvisningarna som ska in i PA-pärmen.

Sen är det dags att uppdaterar min ABCpärm. En del nytt (säng, madrass, och en del annat) och sen ommöbleringen så det är en del som ska ändras.

Torsdagen den 23/7

Seg kväll-natt

Fick en blödning från tarmen. Så det blev att få i sig lite extra medicin.
Sen är det kvavt så jag vet inte om febern är pga blödningen eller vädret.

Imorgon ska jag hämta paket med lakanspännare (ska bli kul att få ett lakan som ligger still när man ändrar sängen) och medicin.

Borde försöka sova...

Fredagen den 24/7

Hämtat Xylocaingel-sprutor för 14 dagar!

Och några burkar andra piller. Hade inga sprutor kvar alls. Jobbigt.

Lördagen 25/7

Drömmer så konstigt...

När kroppen är för varm.
Jobbiga drömmar. Skräckdrömmar.
Där vissa delar är tagna ur mitt liv. Avslag, kränkande utredningar etc

22:15

Brinner... Inte i mitt hus. Men i Rinkeby.
Tio till sjukhus med livshotande skador efter lägenhetsbrand

För er som inte vet:

Rinkeby är tättbefolkat. På en kvadrat kilometer bor ca 15000 invånare. Som en hel landsortskommun.
Sen älskar media att upprepa händelser som utspelat sig i just Rinkeby. En liten landsortshåla har ingen chans. Inte alls lika spännande.

Jag tillhör en minoritet: Jag är född i Sverige av svenskfödda föräldrar. Jag är inte uppväxt här. men jag har växt fast här. Det är lugnt och skönt här. Visst händer det saker. Men säg den ort med 15000 invånare där det aldrig händer något?

Söndagen 26/7

En inköpsrunda i Tensta.

AfterEight (de med rätt smak), FairTrade snabbkaffe och lite annat på Lidl, två sorters yoghurt på Vi. Sen hem igen.

Det är en tryckt stämning här idag. Sorg.
Vanliga helger är det mycket folk och rörelse. Men idag så var det mindre folk och en tystnad.

De som avled bodde inte i den lägenheten som brann. De försökte ta sig ut via trapphuset och dog av brandröken. Det var inte stenkastning mot räddningstjänsten.

Vecka 31

Måndagen den 27/7

En målning kom

Från en mycket duktig akvarellist.
Jag älskar hans målningar. Och i förra veckan frågade han om han kunde skicka en till mig. Blev jätteglad.
Och idag kom den.
Ett stormande hav... Som jag känner mig just nu.

Kl 23:30
Njuter en mugg Lapsang te. Måste iväg och handla mer...

Lider med alla anhöriga... Det är en tung tid som väntar

Som en vanlig måndag i centrum. Men tystare och sorgligare. Tårarna väntar på att få komma Så många rykte.
De som avled bodde inte i den lägenheten som brann.
De försökte ta sig ut via trapphuset och dog av brandröken.
Det var inte stenkastning mot räddningstjänsten.

Tisdagen den 28/7

Så kass

Blöder från urinblåsa och tarm... mycket. Urinen är tjock som tomatjos...
Men ass-timmarna räcker inte till långa akutbesök. Och urologen anser att jag inte behöver vård där egentligen. Ska på någon undersökning om 4 veckor. Men det var för jag tjatade. Inte för det behövs. Ska skriva ihop ett brev till gastro. Min ändtarm är dålig.
Kanske dags att ta bort den? inte den roligaste och trevligaste operation man kan göra. Men kanske den mest nödvändiga för mig?

Nu ska jag klippas. L har aldrig gjort det förut. Men assistenter har använt mig som övningsobjekt förut så varför inte en av mina egna?

Brandskadade flickan dog

Rinkebybranden tog sitt sjunde offer Så himla tragiskt.

Kl 21:01
Svårt att göra alla nöjda... fler pass... men hur då?
Kl 22:25
Skrivit ut bilder från inatt. ska skicka till läkaren som anser att jag inte behöver vård
Kl 23:08
Spanar in mobiler. Nokia E75, N85, N86, N95, N96 måste ha en med hänghål. svårt att välja

Onsdagen den 29/7

Tarmen väldigt dålig.

Blöder konstant och stomin är irriterad, svullen och smärtande.
Ska fixa lite ass-admin sen skriva brev till gastro. Hoppas de kan hjälpa mig.

Imorgon ska jag till Sodexho om fotplattan på fotbågen. Antigen får de lösa det så den håller, göra en i metall eller något eller så får de fixa en prenumeration med platsplattor... Så jag slipper fixa arbetsorder varje gång de går sönder. De trasiga river sönder mina fötter...

Torsdagen den 30/7

Blöder än från tarmen

Febrig och öm. Har väldigt ont. Men assistanstimmarna räcker inte till ett långt akutbesök. Så det är bara att hoppas att det inte är för allvarligt.

Dagens Sodexho

Fick fotplattan förstärkt. Med mer plast. Håller inte det så blir det metall nästa gång.

Fredagen den 31/7

Drömmer skräckdrömmar

Om sjukvården och de läkare som säger att de redan undersökt mig för 10 år sen så de behöver inte göra det igen.

Att det var och är pga brist på assistans som jag inte kunnat göra allt det jag ska för att kunna må så bra som möjligt tror de inte på. Men jag har inte timmar så det räcker till att sitta i färdtjänsten, väntrummen och sen hem igen... de timmar jag är beviljad räcker till ett mål mat per dag och sen olika hygiensaker. Och hämta mediciner... och fixa med hab.

Augusti

Lördagen 1/8

Shoppat te

Beställde 2 hg Lapsang te och två andra sorter från Tefrossa och sen tre nya fina teburkar

Magen är som igår. Men mer kommer ut... Vilket är plågsamt. Måste äta mindre. Att ha för tung påse i många timmar gör att det gör mer ont.

Söndagen 2/8

Magen lite bättre

Köpte gott grönt te med citron på Vi. Kobbs Fairtrade... Nu ska jag ta en megados Asacol så tarmen läker snabbare

Vecka 32

Måndagen den 3/8

Fixat massa

Fick ordning på ass-omkost för juni och juli. Så de högarna kunde postas med juli-tidkort.

Kvittohögarna hade gömt sig när jag rensade plats för sängen. Var rätt nojig att jag inte skulle hitta dom...

Nu ska jag dricka upp sista Lapsang teet... måste iväg i morgon och köpa mer om inte det jag beställde hinner komma.

Tisdagen den 4/8

Lapsang Souchong

Kvavt. Så huvudet har varit sprängfärdigt hela dagen.

Kl 01:28
Sista Lapsang Souchong uppdruckit. Beställt färdtjänst imorgon så jag kan köpa mer (70 kr enkel resa = dyrt te)
Kl 16:30
Nyss hemkommern från Kista. En påse Lapsang te inköpt... Blev även Gunpowder för 20 kr. Ska testa blanda Lapsang och det. Och Lapsang och Eary Grey. Men nu ska jag vila
Kl 20:42
Helt genomsvett... lite feber. Snart dusch, sen gott rökt te... (Luktar som rökt whiskey)

Blivit klar med http://www.morticia.se/text_akvarell.shtml
Listor över de pigment som fortfarande säljs i akvarellfärg, men som av ljusäktsskäl knappt skulle duga till smink (nu är de gifta så det är inte aktuellt att testa)

Onsdagen den 5/8

Daniel Smith och mer Lapsang

Och idag kom avin från Daniel Smith...

Akvarellfärgen som jag och en tjej på akvarellforumet beställde kom idag.
Jag skulle ta ut pengar till moms, tull och postens avgifter (som jag missat, men det var "bara" 100 kr) och eftersom det var värdetransportrån i centrum igår så fanns risken att pengarna var slut. Men det fanns pengar...

Men paketet kom inte till mitt vanliga ställe utan till företagscentret i Spånga.

Så det blev att fixa färdtjänst dit och hem. Och man kan inte boka en resa dit, in och fixa (5 min) och hem. Utan man måste boka två resor och då blir det att vänta minst 30 minuter (går inte att boka resor för nära på varandra) *suck*
Att resa dit, in och hämta paketet och sen hem går inte.
Utan det måste bli två bokningar, med lång tid mellan... Men som tur var kunde PA jobba lite längre.

En låda te från Tefrossa kom. Mer Lapsang och en väldoftande eary grey. Ska bli gott att testa.
Hämtade tre stora kartonger på apoteket.

Har börjat fylla små plastkoppar med akvarellfärgen. En del tuber var rätt smidiga. Andra nästa torra... Så de blir jobbigare. Men det känns värt det.
Jag har svårt för tuber och deras korkar. Och sen ska jag och tjejen byta koppar med varandra. Och eftersom färgerna kom hit så gör jag alla kopparna. Tar minst 3 dygn. Man fyller först i hörnen. Sen när det är torrt så fyller man mellan hörnen... och sen en bit upp och sen mer och sen mer...

Inte testat färgerna än.
Nu ska jag njuta en stor mugg Lapsang te (som oxå kom idag)

Torsdagen den 6/8

Påfyllning pågår

av akvarellkoppar... och mig... dricker te... igen...
Varit lite för varmt för mig...

Kl 14:20
Varmt... för varmt... önskar mig aircondition...
Kl 23:51
45 koppar med akvarellfärg... 15 olika färger... Kul. Men kladdigt.
Kl 21:21
Duschdags sen spinkiga spagetti... inte orkat äta idag

Fredagen den 7/8

Nu är akvarellkopparna klara

De ska bara torka några dygn... rätt hög luftfuktighet när det är så här kvavt.
Ska skriva ut nya listor på vad som bor i mina akvarellådor. Så jag hittar rätt färg...

Lördagen 8/8

Ett år äldre

Igen... ett år sen förra gången...
Varit en lugn tyst dag. Mormor är sämre så det är en jobbig väntan.

Nu ska jag dricka sånt där rökt te... och sen skriva lite

Akvarellkopparna är klara. Och mina tuber är tomma... Satt in kopparna i mina akvarellådor. Och skrivit ut nya listor på innehåll

Söndagen 9/8

Häftiga färger

Hunnit testa de flesta färger. Så häftiga.
Några kommer att bli favoriter som jag kommer att köpa mer av när de koppar som jag gjort är tomma. Andra kommer att vara väldigt länge då de är såna man använder väldigt lite av (grå-lila med mycket glitter!) Men de är kul att ha.

Varför jag inte vill anställa en 55 åring

De som söker jobb hos mig som är över 50 har ofta jobbar inom vården sen de var 18 år och deras tidigare erfarenhet av att vårda sjuka i kombination med åldern gör att de inte platsar i mitt relativt friska liv (är förkyld en gång per år... annars är jag rätt frisk)

Kl: 00:30
Akvarellkopparna torkar... men det är ganska kvavt så det tar tid.
Kl: 15:30
Dricka upp mitt te. Sen till affären och köpa något gott.
Kl: 17:40
Varmt, klibbigt, kvavt... längtar till hösten

Koppar med akvarellfärg

Kopparna går att posta under måndagen (8 st ska till Norrland)
De är torra på ytan.
Ska klura på ett sätt att packa de bra så de inte mosas...

Jag har hunnit testa en del
Sugilite Genuine nr 200 som att måla med metall
Purpurite Genuine nr 164 skön ton som går till himlar med åska
Amethyst Genuine nr 203 min nya blom och sakfärg
Smalt Genuine nr 202 gillar mycket
Blue Apatite Genuine nr 196 den kan få liv i vatten
Sodalite Genuine nr 179 till vatten och himlar
Green apatite genuine nr 197 oj vilken skön grön
Hematite Genuine nr 156 den kommer jag att använda _för_ mycket
Bloodstone Genuine nr 193 se Hematite...
Payne´s Gray nr 065 snygg paynes (jag samlar på Paynes inför en artikel...)
Kvar att testa:
Burnt Tiger's Eye Genuine nr 162
Tigers Eye Genuine nr 161
Yavapai Genuine nr 146
Minnesota Pipestone nr 143
Sedona Genuine nr 145

Vecka 33

Måndagen den 10/8

Ge mig höst...

Huvudvärk, feber... inte för att jag är sjuk... utan för att det är varmt...
Känns knäppt. Jag borde må bättre när det är varmt. Värken i kroppen borde lindras. Men hela kroppen slås ut av värme och då märks inte någon lindring i smärta.

Ska ta en sval dusch. Sen slöa lite.

Kl 15:25
Kokt... måste ut och postar färger... och köpa mat...
Kl 15:37
Orkar inte ut. PA J får fixa huvudvärkstabletter och posta utan mig
Kl 20:49
Genomkokt... tur jag inte varit ute... kroppen är darrig. Och jag kallsvettas...

Tisdagen den 11/8

Regn

Men varmt...
Nu ska jag slöa lite framför datorn. Skickade kopior på min överklagan till FK / länsrätten till länsrätten i LSS kommunen överklagan. Så de får alla handlingar.

Kl 14:47
Idag regnar det. och en PA är tillbaka efter semester... och två har åkt på miniturné
Kl 22:00
Borde orkat... men orkade inte... får se om jag orkar senare

Onsdagen den 12/8

Lite städat i vardagsrummet

Länge sen... För rörigt än för att det ska bli rent. Men det ska bli bättre. Ska bara...

Kl 00:15
Sugen på mer te... men det får vänta till imorgon...
Kl 14:30
Sitter och stirrar medan golven dammsugs...
Kl 15:00
Kopierat info om Nya influensan.
Kl 16:04
Dags för dagens måltid och en mugg te
Kl 20:20
Kapitulerar... får ta huvudvärkstabletter.
Kl 21:11
PA T letar fotboll... T ska bara komma på vad T heter just där... *skrattar*
Kl 22:05
Chile vann 2-1... nu ska jag duscha...
Kl 23:23
Teatime... Lapsang...

Torsdagen den 13/8

Åska, rök, ösregn och huvudvärk

Kl 14:53
Ska hämta stomiförband snart. Ska bara beställa massa mediciner som ska komma nästa vecka
16:15
Hemma igen. Med räddningstjänsten på besök. Rökutveckling i lägenheten i källaren. Tre brandbilar + tre polisbilar. De grillade...
Kl 21:21
Åskat, ösregnat... men nu är det knäpp tyst ute (så när på några flygplan)
Kl 23:30
En ny beställning på Tefrossa lagt. 300 gram Lapsang te, en stor burk och tesil

Fredagen den 14/8

Megatarminflammation

Utan stomin hade jag inte orkat...
Nu kommer ju all skit ut utan plågsamma timmar på en obekväm toastol...
Det är dock inte smärtfritt... höll på att svimma i affären...
Tagit extra av allt jag kan. Och ska ta en stor dos av tarmmedicinen till innan jag försöker somna.

Ska skriva ihop brevet till gastro. Utseende på det som kommer ut har verkligen motiverat mig...

Åskade vid 16:30 till 18:00 tiden. Inte så mycket regn som igår. Igår lät regnet mer än åskan.

Lördagen 15/8

Kunde mått väldigt mycket bättre

Kl 16:27
Lite yoghurt och myntate som dagens måltid. Hoppas tarmen som slutar blöda
Kl 16:42
*asgrav* http://www.youtube.com/watch?v=XPlgOginVQA

Söndagen 16/8

Slödag

Vilade faktiskt... inte så bra på det.

22:01
lite för slö... Ska duscha och sen dricka en stor mugg Lapsang

Vecka 34

Måndagen den 17/8

Kom lite färg

från England...
Sen städades sovrummet, så skönt...
PA T har börjat plugga. PA L börjar om någon vecka. Blir så sugen på att plugga... men jag vet att min kropp och hjärna inte skulle orka. Så jag får låta bli och leva istället.

14:30
magen var inte bättre... *suckar*
23:49
Ett usbminne har försvunnit... måste leta imorgon... det är så litet att det kan gömma sig

Tisdagen den 18/8

En seg dag

Men såna finns.
Svårt att hinna alla måste på få ass-timmar så ibland orkar jag inte ens med något.

15:30
www.tefrossa.se levererar snabbt... mer te...
17:00
Fick fel färg... alltså jag beställde fel... men nu är rätt beställd...
23:55
Inte hittat det usbminne som rymt... Det gillar kanske inte det jag fört över på det?

Onsdagen den 19/8

Betalat räkningar

Åt vanlijmunkar som dagens måltid... gott...

Inte orkat skriva brevet till gastro än. Måste orka...

Tabletter som minskar kramper i tarmarna minskar även funktionen i ögats muskler... så man inte kan fokusera blicker... = inte läsa

Svårt att göra sina måsten när ögonen inte fungerar. Att använda mina få ass-timmar till att läsa och skriva går inte. De ska räcka till så mycket annat.

Torsdagen den 20/8

Receptjakt och kramp

Kl 19:39
Kramp i tarmen... valt att inte ta Egazil idag, vill kunna läsa.
Kl 14:55
Jagar recept. Det går att få för ett år. Men min läkare tycker några veckor, max 3 mån är bättre. Trots att jag ätit samma med. i 11 år
Kl 20:47
PA T är på bokföringslekton... så hon blir sen. jaja...

Fredagen den 21/8

Inte höst än...

Kl 15:00
Dags att handla. Seg efter att de borrat i trappen hela förmiddagen.
Kl 15:55
Såg ett flygplan som för väldigt för lågt. Otäckt.
Kl 23:30
Druckit upp Lapsangteet. Ska klura på frågor och sånt där inför måndagens permobil-utprovning... och tisdagens urodynamiska undersökning

Lördagen 22/8

Snart höst

Räknar minuterna...

Kl 15:46
PA släpat ner några kartonger. Och hämtat röda slaskvattenhinken. Jag ska dricka lite te sen vila. Är väldigt trött i ryggen

Söndagen 23/8

Måndag eftermiddag

Är det dags för mig att prova ut en permobil! Kan bli en C400 med en RS-sits.
Nu ska jag dricka kvällste och överföra anteckningarna till papper!

Kl 14:23
tomt kylskåp - måste handla...
Kl 16:15
Capelini till mat... och vatten... tröstig
Kl 21:51
Snart måndag... snart prova permobil. Känns konstigt... snart kan jag förflytta mig själv... utan knuffhjälp...

Vecka 35

Måndagen den 24/8

Permobil

RS-sitsen går inte på C400. Så det blir en annan sits. De ska försöka få till armstöden på den sitsen så jag kan köra säkert.
Ska dit igen v 39

Kan vara så att en lätt, mobil ramp inte ingår i de hjälpmedel man får låna så länge man behöver dem.
Det kan vara så att det räknas som fritidshjälpmedel... och då måste man betala själv.

Utan ramp kan jag ej använda permobilen utan måste använda den aktiva uterullstol som jag har sen många år, nu får man bara ha två rullstolar. Och min lilla smidiga U2-a som fungerar bra inne, hemma kan jag inte lämna tillbaka.

Så det blir S2-an som får lämnas tillbaka... Och hur ska jag då kunna fungera.

Tisdagen den 25/8

Urodynamik

Kl 00:32
Aj... vet att imorgon kommer jag att få extra mycket ont. Lagt ner sista oxinorm (fick några utskrivna efter stomioperationen... fall ifall
Kl 02:13
oj, hoppsan, jag har som vanligt inte kunnat föra allt man ska före en undersökning. Denna gången var det att mäta urinmängden i 2 dygn före undersökningen. Men med för lite assistans så går inte sånt. Kan inte schemalägga 8 dagars assistans på 2 dygn. Måste överleva resten av månaden.
Kl 12:36
Fått bekräftat - min blåsa är knasig... Vetat hela mitt liv. Men nu finns bevis
Kl 19:59
Känns som det ligger kvar saker i urinblåsa... vet att det inte är så, men det känns...
Kl 22:39
Hittade nya sår på magen... igår var de "nästan sår" idag blöder de...

Smärtande bäcken

45-60 min i en gynstol är inte hälsosamt. Hela mitt bäcken känns krossat.

Onsdagen den 26/8

Postorderkataloger...

Såna där från Clas Ohlsons, Jula, Biltema, Crearome, Kjell & co, Ellos, Jotex mfl. Såna som kommer i brevlådan... inplastade... spännande.

Härom kvällen satt jag på toa (har öppen dörr fall i fall jag tuppar av) och hör PA (som satt på min furusoffa i hallen) hålla i en sån där inplastad katalog. Jula...
Och skrattande säger jag okej du kan öppna den. Mindre än en sekund senare så hör jag hur PA bläddrar...

De vet att de få öppna katalogerna, mina händer är inte särskilt bra på det, och det är ju inte privata brev eller sånt.
Vet inte varför PA inte gjorde det några timmar tidigare när den landade på golvet i hallen.

Nu ska jag slöa lite.

Kl 14:35
Snart höst! På riktigt. Längtar
Kl 20:58
Ord... många ord... ska bara orka läsa klart
Kl 21:27
Det går rykte om min nya Te-bok. isbn 9789127116658 från Sencha till Lapsang

Torsdagen den 27/8

Jagar smärtstillare

Kl 01:05
Min gamla mobil verkar hålla på att pensionera sig. Den stänger av lite då och då. Väldigt irriterande.
Kl 13:15
Inte hälsosamt att bli väckt för tidigt.
Kl 13:50
"Det är en person före dig i kön" i snart 22 minuter. Och om några min är telefontiden slut. Och jag får börja ringa igen på måndag
Kl 14:00
"du står först i kön" och så låter det en stund innan samtalet koppas bort... och det piper så där tråkigt... Inget svar idag heller
Kl 15:14
gräsklippning, slagborrning, huvudvärk, sömnbrist, stel svullen nacke... vill sova
21:45 Fixat 100 ml benolja med eterisk olja (rosmarin) som minskar svullnad på benen. Och 100 ml olja för mitt ansikte.

Shenet - Oljeblandningar
Shenet - Enkla salvor
Shenet - Vilka råvaror vid vilken temperatur
Shenet - Startkit
Shenet - Råvaror

Fredagen den 28/8

Behöver mer tid

Inte alla - bara hälften.
Ganska lätt att kolla faktiskt. Men då stämmer inte ett antagande. Och hur ska man då få ihop det?

Kl 14:42
Jakten på recept tar stor del av mitt liv
Kl 15:35
Kvavt, vill ha höst. Helst igår
Kl 16:32
Till stan imorgon. Rullstolsrally! Nej jag ska inte rulla sånt. Bara kolla.
Kl 17:20
Dagens ärende: Lyxyoghurt och paket med 1 gram c-vitamintabletter och probiotika!
Kl 21:20
Äter den där väldigt goda yoghurten

Imorgon ska jag till stan. Rullstolsrally och en del aktiviteter på Sergels Torg.
Mer info Rullstolsframjandet

Lördagen 29/8

Sitter med ass-admin

Så T kan skriva på ikväll. Sista passet för aug. Måste sms-a F... missade skriva ut den 15:e när Fs sista pass för aug var.

Var i stan. Och kollade lite på rullstolar, människor i rullstolar, pratade med en representant från Permobil. Och så fick Ts barn testa rulla (väldigt kul) och provköra en illrosa C350 Permobil (ännu roligare)

Väl hemma fick jag en chock på toa. Skulle byta stomiförband och det var 2 msk blod... Det är rätt mycket.
Men så att det var några skavda områden. Kanske skavde kläderna i stan på påsen så påsen skavde på stomin?

Söndagen 30/8

Seg söndag

Dags att röja lite mer i vardagsrummet. Tagit paus några veckor. Men nu måste jag fortsätta.

Vecka 36

Måndagen den 31/8

Sista augusti 2009

Och imorgon är det första september (första höstdagen?)

Jag sitter och väntar på en kallelse att byta min kateter på vårdcentralen. Ska byta väldigt snart, men behöver Ketogan för att inte svimma. Och jag vet inte om vårdcentralen vill, kan, känner för att ge mig det.

Kl 14:22
Letar svepskäl för att slippa röja klart i vardagsrummet... men de är så troftiga...
Kl 16:15
En gammal trästol och två banankartongen nersläpade till källaren. Snart går det att städa...
Kl 22:45
Duschat. Så skönt... nu dags för kvällste
Kl 23:55
Måste fixa ass-omkost-admin. Men ögonen är för trötta för siffror

September

Tisdagen den 1/9

Inte höst än

Fick tid för SPK-byte på vårdcentralen... sköterskan avslöjade att de ej använder glycerin som kuffvätska. Men ska beställa...
Jag insåg att det byter att de inte är särskilt vana att dra SPK med gelékuff! Så det lär göra skitont. Sköterskan skulle fixa Ketogan.

Köpte massa favorityoghurt, 12 kilo (PA J köpte 5 kilo igår som han kom hit med efter arbetstid)

På torsdag ska jag på genetisk rådgivning. Ska bli intressant.

Onsdagen den 2/9

Kvav höstdag?

Fick behörighet inatt till att ändra andras inlägg. Rensa upp i en kraschad databas... www.akvarell.se
Har börjat så smått med de äldre inläggen. Ska ta bort skumma tecken, laga länkar, bilder etc. Drygt 1200 inlägg ligger i en 1 mb stor fil...

Sen ska jag fixa upp lite om pigment och sånt. Vilket blir roligare.
Helt utan lön. men jag vill få det forumet att bli en bra faktabas. Och det vill han som driver det oxå.

Har börjat kolla hur jag ska dela upp det. Hur mycket jag ska göra max per natt. Inte bränna ut mig igen. Eftersom min hjärna inte vilar som andras så fortsätter ju den klura på lösningar när jag sover. Vilket ibland är jobbigt. Ibland rätt bra, får jag löste hela tabellkonstruktionen på min hemsida så.
Men när man drömmer om skräptecken och trasig html-kod så sover man dåligt...

Kl 14:00
Inatt började jag rensa bort skräptecken på www.akvarell.se Många skräptecken...
Kl 16:40
Tredje ärende för PA T. Två försök att hämta akvarellfärger från England (men de kommer nog imorgon) och nu dags för huvudvärkstabletter
Kl 22:00
Ska packa ner lite förnödenheter inför imorgon. Måste kolla så jag hinner hämta massa medicin när jag kommer hem...

Torsdagen den 3/9

Lite mer fel än jag trodde

Och det går inte med dagens medicin att ta reda på det. Så det får vänta.
Har Ehlers Danlos Syndrom + neurologiska symtom.
Och lite annat.
Var ett långt (en och en halv timme) läkarbesök med undersökning och fotografering.

Fredagen den 4/9

Schemakaos...

Kl 02:52
En överdos av smilies med trasig kod... *suckar* och å ä ö är löjliga!
Kl 04:00
Inget personligt... men just nu ogillar jag namn med å ä ö och smilies...
Kl 15:35
Sista veckan har mitt hjärta testat slå extra stup i ett. Så jag är trött, andfådd
Kl 21:50
Ont om ass-timmar i höst. Så mycket måste och så få timmar. En dietdag i veckan spar 1,5 h per vecka. Men korta pass = svårt att hitta PA

Lördagen 5/9

Vissa saker får man inte glömma

Som att dra av skyddet på ringen på stomipåsen... så limmet inte fungerar när man sätter fast påsen... Nu upptäcktes det medan jag och PA T var kvar i badrummet och min tarm hade inte jobbat. Så det var lätt fixat. Med ett stor skratt...

Har stopp i tarmen. Så det var att mecka och spruta in lokalbedövning och försöka få den att fatta vad som är dennes helt normala arbetsuppgifter.

Söndagen 6/9

Kvitto-admin får vänta

Svullen och klen

Orkar inte just nu...
Måste nog ta vätskedrivande så hjärtat får vila lite... för nu jobbat det hårt...

Kl 14:15
Fixa lite lunchingredienser och sen flytta massa bilder...
Kl 22:05
PA T förbereder allt... snart lär hon släpa in mig i duschen... *skrattar*
Kl 22:38
Bråkig stomi... men jag är rätt van. Nu ska jag slava vidare med inlägg om papper!

Vecka 37

Måndagen den 7/9

Upp tidigt...

Kl 10:38
Bara så där några hundra inlägg kvar att rensa... de jobbiga, de med bilder...
Kl 10:59
414 inlägg kvar, med massa bilder och skräpkod
Kl 15:53
Inte ny SPK. Vc hade inte rätt kateter, men kanske imorgon...
Kl 21:31
Var en höstig dag. Haft gammal vän på lunch, barnet sov 2 h så vi hann prata.
Väldigt trevligt. Får vi göra om!

Upptäckte nyss att stomin är lika svullen och bråkig som igår... hoppas det går över snabbt. Ska iväg på onsdag.

Tisdagen den 8/9

Mycket att göra

Mässa imorgon
Möte på torsdag
SPK-byte och hämta massa saker på fredag

Och mitt hjärta har redan stressproblem
Kan inte ta medicin mot blodtrycket när jag inte är hemma pga biverkningarna...

Fixat ass-omkost-admin och sista sep-schemastrulet.

Onsdagen den 9/9

Ett bra liv

Mässdags.
Var och lyssnade på ett gäng om LSS, assistans, föräldraskap och arbetsliv...
Intressant. Fick lite mer argument i debatten om LSS.

Hittade en drömmadrass... Och bra stödkuddar...
Och lite annat.
Spanade in C350 och fick veta att den inte finns på Sodexho. Så den glömmer jag snabbt. Orkar inte ansöka till landstinget. Kan ta lång tid och så går det inte att överklaga beslut om vård, hjälpmedel.

Kl 17:00
En väldigt trött jag har kommit hem från mässan. LSS och arbete var intressant seminarium! Nu ska jag äta lite sen ska benen vila...
Kl 21:30
Nu ska jag in i duschen. Är helt slut efter surret
Kl 23:59
Rensat och fixat det mesta. Det har tagit ca 50 timmar. Lite småsaker kvar. Så nu går det att läsa inläggen, svara, fråga, diskutera!
www.akvarell.se

Torsdagen den 10/9

Arbetsmiljömöte

Kl 17:25
Nyss hemkommen och så ringer en färdtänstförare från Huddinge sjukhus... han ska hämta mig nu. Men jag har inte varit där...

Imorgon kommer min nya spis... mellan 8 o 11.
Och förhoppningsvis så blir min SPK bytt. Denna är väldigt kladdig inuti.

Fredagen den 11/9

Spis, sprutor, sprit

Kl 2:00
Ny spis levereras om så där 6 timmar! *gäsp*
Kl 10:00
Nu är nya fina spisen på plats. Får bränna plattor och ugn i helgen.
Kl 14:00
Blev inget SPKbyte idag heller... *suck* Börjar bli lite nervös för att de inte kan, vill, vågar...
Kl 15:25
Seg PA använder mannen och bilen för att hämta paket i centrum... *jaja*
Kl 15:40
Beställt ny mobil. Nokia N86 8 mp kamera. Nice. Så kan den gamla ta livet av när den vill. Missat medicin två ggr pga telefon stängt av sig
Kl 23:00
Tedags.
Såg de nya såren på magen. Och vet att jag har nya sår på sittstället... *hum*

Lördagen 12/9

Sova borde vara en rättighet

Med täcke (för det börjar bli så kallt på nätterna)
Kunna ändra kroppen när det gör ont (att somnar om när kroppen skriker är omöjligt)

Kl 3:00
Okejdå... jag är trött. Men jag borde helt klart fixa lite till innan jag slumrar några timmar.
Kl 14:42
Paketuppackning... mycket saker blir det när det kommer 7 kartonger samtidigt. Ska bara fixa så Js saker inte hamnar i mitt skåp. Lite onödigt.
Kl 15:29
Stomipåsar och tarmmedicin låg i en låda... Så nu ska jag bli av med febern!
Kl 21:45
Är trött... Andas fel när jag sover, är vaken... så jag blir snurrig.
Kl 23:45
Syntetisk fransk akvarellpensel fungerar bra

Söndagen 13/9

Brännt ny spis

Helt utan att brandlarmet gick. Tog en o en halv timme. Skönt att ha det gjort.

Imorgon är det dags att få SPK-n bytt på vårdcentralen. Livrädd.
Sköterskan har lovat Ketogan. Intramuskulärt istället för i venen.
Enklare... Hoppas det fungerar ändå. Skulle vilja ha "tandläkarbedövning" i området. Ska fråga när jag är helt redo om det går. Frågar jag när jag är påklädd, innan så lär allt bli flyttat till en annan gång. Helst av någon annan, någon annanstans...

Kl 02:00
Lagt in hela sep-ass-pass i tidrapportfilen. Så är det bara att lägga in ev. mindre ändringar och sen skriva ut om så där 16 dagar
Kl 14:30
Dags att bränna någon platta på nya spisen. Luktar så illa...
Kl 14:55
Snart höst? Hösten är den tid på året som jag trivs bäst, mår bäst, fungerar bäst... Och naturen hjälper till med sina färgspel
Kl 15:10
PA glömde sin mobil hemma... och är så rastlös... Tog nyss soporna... och kommer förhoppningsvis smita hem och hämta telefonen
Kl 15:35
30 min kvar av ugnsbränningen. Än utan brandlarm.
Kl 16:45
Brandlarmfritt brännande av ny spis! Skönt. Dags för siesta, ska bara dricka upp goda Earl Grey Special först... med massa extra citrus i
Kl 23:00
Lapsangdags.

Vecka 38

Måndagen den 14/9

Tillbaka på stenålderna

Med uppringt internet... Mitt gamla Tele2 får fungera som backup.
Tur jag kan vänta med schemaläggning till imorgon...

Var och bytte SPK på vårdcentralen. AJ. Fick Ketogan intramuskulärt. Fick Xylocaingel lokalt (några stycken) Sprutade själv ned i "hålet" när gamla katetern var kvar. Sen fick var det dags att dra ut. Men det var så segt. Och det gjorde så ont. Så jag drog själv. Och det gick bra. Fick snabbt ner nya.

Valde en kort denna gången. Måste hitta en lösning för alla skavsår på magen. Lång slang många sår. Kort slang få sår?

Kl 15:00
AT kom med nya Roho 43x38 cm. Rätt storlek. Skönt.
Kl 21:03
Upptaget internet! Använder mitt 15 år gamla Tele2 just nu. Andra är nere. Känns så 90-tal
Kl 23:00
Känns bra med kortare slangen. Men börjar sakna mitt bredband...

Tisdagen den 15/9

Tidsbrist

Ska försöka fixa däckbyte, och tandläkare, och tarmläkare, gynläkare, utprovning av permobil (fått tid), och fixa klart hemma, och slänga ner lite skit i källaren... men mina ass-timmar räcker inte ens till mer än ett mål mat per dag.
Hur tusan ska jag hinna lägga massa timmar hemifrån varje vecka.

Jag ska fördela timmarna så jag hinner. Och det är inte kommunens problem. Det är arbetsgivarens problem. Så att ens få fler timmar kan jag glömma...

Men hur ska 55 min per dag räcka till allt som inte är grundläggande behov?

Kl 00:22
Tyst i huset. Väldigt tyst. Är nog bara jag som lever.
Kl 02:02
Nya slangen verkar passa bra. Lite konstigt att slippa ha en lopad kateter på magen...
Kl 13:50
T sjuk J kommer senare... så jag kan slumra lite till *njuter*
Kl 16:51
Postat grattiskort till faster. Hämtat ellospaket med strumpor och två blusar
Kl 23:02
Comhem strular... de uppgarderar... 8-17 varje dag i 2-3 veckor...
23:50
Osynlig cirkel imorgon igen. Ska bli trevligt. Nu ska jag läsa lite avtal... ska hitta den där texten...

Onsdagen den 16/9

Missad siesta = mycket trött

Städade av sovrummet innan det var dags att dra till stan.
Att byta vid Fridhemsplan känns inte särskild Fridsamt...
Så mycket folk på så liten yta. Och alla ska fram. Kostar det någons liv så gör det.

Räcker att byte från T-banans blå linje till gröna vid Fridhemsplan för att känna sig väldigt ivägen
Nästan slagsmål om att komma först till rullbandet, sen rulltrappan.
Det ingår att man får någon vuxen i knät.
Det ingår att man blir slagen av väskor, inte bara ryggsäckar utan stora hockeyväskor.
Det ingår att man får arga kommentarer om varför man inte rullar uppför rullbandet, som om det är så lätt, det är trots allt en backe och hjul drar sig helst neråt...
Längtar till de slutat spränga för citybanan, 4 veckor kvar...

Kl 15:28
Men men, nu ska jag snart iväg en stund... Min nya telefon kom inte idag. *snyft*
Kl 16:15
På väg till stan via fridhemsplan. Inte kul att byta där
Mer slagfält än t-banestation. *läskigt*
Kl 20:47
Morticia: Osynlig i två timmar... Igen... blir 4 till träffar i höst
Kl 22:43
Renduschad... rena påsar, förband... Nytt te. Helt redo för kvällen.
Kl 23:15
Lapsangdags. Missade dagens siesta så jag är suddigt trött...

Vad är en merit när man söker jobb som PA?

Beror på vad det är för tjänst.

Som en ganska frisk klen människa behöver jag människor. Inte vårdare.
De som jobbar här måste klarar lära nya saker snabbt (som hur min nya kateter i magen fungerar) men de behöver inte kunna något sjukvårdande. Behöver jag det är jag på sjukhuset (i alla fall för det mesta läs den 14/9).
De lär sig allt av mig som har med jobbet att göra.
Finns ingen utbildning i Morticiakunskap... *ler*
Det finns utbildningar att köpa i ergonomi, första-hjälpen, och massa annat. Så det går att göra sitt utbildningspaket.

Jag skulle aldrig anställa en som skriver
"Jag söker tjänsten hos er som undersköterska, personlig vårdare etc"
De sorteras bort direkt. De söker fel tjänst. Jag rekryterar personliga assistenter!

Det som jag letar efter är någon som har ett eget liv, intressen, hobbies så inte jobbet är det enda som är viktigt i den sökandes liv.
Det kan vara rätt tråkigt att jobba hos mig, jag är rätt asocial.
Vad de gjort, vilka utbildningar de har, vilket kön etc spelar mindre roll.

Torsdagen den 17/9

När tystnadsplikten fungerar

Idag är ett exempel på att de som jobbar hos mig vet vad tystnadsplikten är.
Jag spydde massa under PA Ls pass. Och var väldigt kass i magen (stomi är praktiskt när man är kass i magen)
Efter passet ska PA L träffa PA J, de spelar ihop sen flera år.
När de spelat klart så ska PA J jobba. Jag schemalägger inte efter hur de spelar, det bara blir så ibland.
Och PA J visste självklart inget om hur min eftermiddag varit (han hade inte hunnit kolla på min hemsida).

Kl 14:30
Kan man inte tugga mat ska man inte äta vissa saker. De kommer ju upp igen efter så där 12-24 h
Kl 14:36
Goda äpple ville inte stanna i magen... jaja... kan man inte tugga maten så får man ta det
Kl 15:30
Inte så kul att se gårdagens middag en gång till...
Kl 15:45
Resorb apelsin, Samarin, Postafen, Renässans Plus på inköpslappen PA L fick med till apoteket. Måste få ordning på magen...
Kl 16:45
Mår inte illa längre. Magen bullrar som en tvättmaskin. Magsjuk med stomi är rätt lätt jämfört med att sitta obekvämt på en toastol...
Kl 21:15
Mår bättre. Skönt. Tuggar man inte maten så kan inte magen ta hand om den. Och då kommer den upp igen.

Fredagen den 18/9

Sjukersättningsdag

Kl 00:10
Hungrig... Men det är 14 h till jag kan få i mig mat
Kl 14:22
Dags och handla mat (tuggfri?) så jag kan bli lite mätt
Kl 15:30
6 kilo lyxyoghurt... så jag överlever helgen...
Kl 16:15
Betalt massa räkningar. Så nu är det väldigt lite pengar kvar... Som vanligt.
Kl 21:30
Småseg... Ska rota fram nycklar till PA S (tillbaka efter 3,25 mån)... Och sen är det dags att rota fram några viktiga papper
Kl 22:55
Rosslig efter gårdagens äventyr. Men jag har inte tid för lungsjukdom...
Kl 00:02
Måste hitta en lösning så jag kan ha laptopen vid sängen (dvdboxar lockar)

Lördagen 19/9

Tid

Tiden (livet) är variabel...
Ibland så försvinner timmar...
och ibland gör varenda sekund sig påmind...

Kl 01:17
Vet inte om det är smart att jobba så här dags...
Kl 01:26
Bara lite till... kul att skriva om pigment...
Kl 14:19
PA S tillbaka efter 3 mån och 14 dagar... Fixat nycklar och nyckelavtal.
Hon fick ju lämna tillbaka de hon hade när hon åkte. De hon hade har PA L nu, de hon fick idag är en annan som lämnat in som jobbar väldigt lite.
Kl 15:30
Två rena dynor inpackade...
Kl 17:00
luftdynor och sprit hämtas imorgon. Så nu ska jag vila min rumpa
Kl 21:38
Höst! Och ingen värme inne. Kallt och ruggigt utan täcke (orkar inte ha täcke, för tungt för mina klena armar)
Kl 22:00
Ska ta en snabb varm dusch... och på med varma tights... vill ha elementen på. Så hösten blir trevlig.

Söndagen 20/9

En seg söndag

Kl 03:00
Känner mig rätt trött på pigment... Och att de STORA tillverkarna säljer massor av kassa pigment. För folk vill ha dom... *hum*
Kl 14:09
*gäsp*
Kl 14:30
Äta lite. Sen ta itu med något
Kl 15:33
Finns många kul pigment... Crystal violet (PV39) inte en drog... *ler*
Kl 15:57
Diskmedelspumpflaskan gick mer sönder. Ersätter med en "plåt"flaska!
Kl 17:00
En rohodyna och en solodyna får bo i stan ett tag. Kan ju vara kul att bo under någon annans rumpa ett tag
Kl 20:13
Violetta färgprov på ett papper. Blev rätt många.
Kl 21:00
Ska fixa lite sockerskrubb. Olja och socker. Så blir det lättare att använda epilatorn imorgon.

Vecka 39

Måndagen den 21/9

HÖST

Kl 00:34
Mysko. la upp artikeln på "jobb"sidan och den syns inte. Sidan tycker kanske jag ska sova
Kl 01:00
Vill oxå sova. Men det lär inte min kropp vilja. Mikrospasmer + Insomnia! Ingen lämplig kombination. Men jag trivs ju när det är mörkt!
Kl 01:43
Måste ringa stomiterapeuten om så där 6 h. behöver mer lyxtejp!
Kl 8:30
Upptaget hos stomiterapeut.
Kl 14:30
Fixat däckbyte på torsdag. Skönt. Dags att handla.
Kl 15:46
Idag är det höst! Skönt höst, så där 16-17 grader. Så som min kropp vill ha det!
Inte ruggig, blåsig, stormig höst. Sol, gulnade löv som lyser. Så jag inte blir kokt
Kl 20:44
*gäspar* dags att göra sista delen av okt-schemat...
www.tefrossa.se har skickat mitt te. Så imorgon bör det komma
Kl 23:15
Stor källarspindel i badrummet. De ska bo i källaren! Inte hos mig...
Den mötte PA T i hallen när hon kom men flydde snabbt (har väl hört rykten om vad som hände med förra källarspindeln som kom hit (den vägrade flytta så PA T och jag flyttade den, till spindelhimlen!)

Tisdagen den 22/9

Höstdagjämning

Kl 03:30
Får göra ett nytt försök att få tag på stomiterapeuten om några timmar.
Kl 08:30
Måste hitta ett sätt att komma upp, ringa och göra såna där måsten.
Kl 14:00
microminnet till ny mobilen kom idag. Oj vad litet... men stort 8 gb.
Kl 14:15
Källarspindel död. Jag sugen på te. T andas ångor av såpa och toarent (ej vådligt) i badrummet.
Kl 14:47
Jagar piller. Jagar påsar och tejp... Tur det finns god choklad att roa sig med...
Kl 16:30
Min nya buff kom. Snygg svart. Och 6 hg Lapsang te. Så bekvämt att slippa åka till Kista, stan för att handla sitt te!
Kl 20:53
Längtar till tors. Nytt gummi på däcken! Mina ser för*pip* ut nu
Kl 21:00
Väntar på nya mobilen. Gillar iofs min nuvarande väldigt mycket, men när den försöker ta livet av sig så känns den rätt opålitlig!

Hur kan du veta?

Var på mässan ett bra liv för ett tag sen. Ett BRA liv?!
Vad är ett bra liv?
Kan mitt liv vara ett bra liv?
Visst behövs mer personlig assistans för att jag ska mår bra.
Men kan jag ha det bra?
När jag säger att jag kan känna lycka tror folk inte mig.
När jag säger att jag har ett bra liv så tycker en del synd om mig. Kanske för de tror att jag inte kan förstår vad ett bra liv ska vara. Mitt liv som i deras ögon borde vara väldigt tragiskt.
Jag får inte ha det bra eller känna lycka.
Jag jobbar inte (så alla som arbetar har det bra, Känner lycka?)
Jag sitter i rullstol
Jag har stomi
Jag har flera sjukdomar som ger svår smärta.
Klart inte jag kan ha det bra eller känna lycka!
De kan till och med försöka förklara för mig hur hemskt mitt liv är.
Tur man inte förstå sånt...

Ni kan omöjligt veta hur mitt ilv är utifrån min rullstol
Och ni kan inte utgå ifrån att ert liv skulle bli hemskt om ni blir rullstolsåkare.
Blir ni sjuka och sängliggande kan en rullstol vara en befrielse. Möjligheten att kunna delta i ert eget liv. Slippa vara åskådare när andra hjälper er leva ert liv.

Befrias från livet

Menar inte dödshjälp utan när kommunens biståndsbedömare tror att man inte vill ha ett vanligt liv. Och beviljar barnpassning. Snällt. Och så blir barnet hämtat från skolan, dagis etc. Jo, men är det inte bättre att föräldren får mer assistans så de kan vara föräldrar...

När FK inte tror att man vill jobba för man har funktionsnedsättningar. Utan snällt beviljar sjukersättning så man slipper söka jobb. Men de allra flesta vill jobba. Och söker aktivt jobb trots sjukersättningen.

Onsdagen den 23/9

Trött

Kl 14:30
Yoghurt och müsli (Frebaco frukt) är mycket gott... Lite dumt att inte min tarm håller med. Finns ingen fiberfri müsli!
Kl 15:00
Blir färdtjänst till stan. Blå linjen går ej till t-centralen. och att byta vid Fridhemsplan med kassa däck känns farligt.
Kl 20:30
Hemma efter två osynliga timmar... Inte så värst osynliga... Blev lite prat om gränser.
Kl 23:50
Ska upp tidigt imorgon (11:30!) för att byta lite gummi! Helt blankslitna däck är lite opraktiskt när höstlöv och annat gör vägbanan hal

Torsdagen den 24/9

Tröttare

Äter hinkyoghurt (Straccicatella). Sån där lyxig.
Fixat nya däck till två par drivhjul.
Väntar otåligt på nya mobilen

Lite rosslig i luftrören, ont i halsen. Men tänkte ignorera ett tag. Har inte tid att bli sjuk nu.

Kl 11:40
Jag ogillar att behöva vakna så här tidigt
Kl 00:00
Gäspar snart sönder käkleden

Fredagen den 25/9

Tröttast

Skickade till läkaren på vårdcentralen via Mina vårdkontakter

Smärtor i nacken, armar, och rygg, bäcken, höfter, händer, mm.
Att få smärtstillare (Ardinex) som räcker i 12 dagar per recept tar väldigt mycket tid av mitt liv.
De jag hämtar idag 25/9 räcker alltså till och med 8/10.
Det går att skriva ut recept så jag kan lägga min energi på att leva istället för att fixa recept.
Skulle vilja veta varför ni anser att jag ska behöva jaga recept hela tiden?

Kl 00:00
Ringt vårdguiden. Har astmapip och ville kolla om det är 6 eller 8 betapred jag ska ta. Men det är individuellt... jag det veta jag... tog 8

Lördagen 26/9

Dolda filer syns inte

Satt och försökte få musikspelaren att hitta alla nya låtar jag lagt in. Men nope... Hittade filerna via filhanteraren. Men ingen info om att de var dolda.
Så jag pluggade in telefon i datorn och fick kolla.
Irriterande.
Hur de synliga låtarna blev dolda är en gåta.

Kl 01:15
Minneskortet bråkar. Men usböverföringen gick bra.
Kl 02:00
Dolda filer syns inte! Jag vet. Men vem kan ana att synliga filer blev osynliga när jag flyttade till mobilen...
Kl 15:11
Fått lite fart på mobilen.
Kl 16:00
Ska till akuten ikväll. Fick tid 20:00. bor jättenära! Så det är skönt
Kl 19:20
Ska snart iväg. Känner mig rätt seg.
Kl 19:30
Rätt bra att man kan till en läkare 20:00 en lördag!
Kl 20:08
Virusinfektion! Fick 100 betapred och en Artovent. Ska hämta imorgon!
Att fixa färdtjänst till ett apotekt en lördagskväll är kört. Och att åka T-bana och behöva byta vid Fridhemsplan känns mindre lockande.
Kl 21:05
Måste byta ringsignaler... och larmsignal...
Kl 23:21
En dos medicin och en mugg te och lite snus

Söndagen 27/9

Blev inga mediciner

Så jag får vänta till måndag.

Kl 03:50
Skumt. Varje låt ligger 6 ggr i låtlistorna... plockat bort de gamla och ska göra nya. I datorn. Att göra i telefon tar för lång tid
Kl 13:50
*gäspar* Men ska man till ett apotek så ska man. Får kanske passa på att stoppa i mig mat (Burger King?) och sen köpa yoghurt.
Kl 15:10
Färdtjänsten försenad så det gick inte att åka iväg. Måste ju hinna dit innan jag ska hem PA S skulle sluta (och att S kunde inte jobba längre)

Vecka 40

Måndagen den 28/9

Tedags

Fixade hit lite mer akutmedicin.
Och lite färg och snus.
Men jag är helt genomslut...
Orkar knappt andas

Kl 16:44
Artovent (mot astma, KOL) och Egazil (mot kramp i tarmarna) är släkt.
Kl 16:01
Lite städning.
Kl 14:27
Nu borde det gå att hämta lite medicin. Och ett paket med färg...
Kl 01:59
Himla bullrig stomi! Måste fixa ljudisolering så det går att sova

Tisdagen den 29/9

En slödag

Med pipig andning...
Vill hinna så mycket när PA är här men orkar inte. Blir bara stressad av att inse att det jag måste göra inte finns tid till.

Onsdagen den 30/9

Vet inte om jag orkar

Ibland räcker inte ens tiden jag är beviljad till det mest akuta.
Att då orka med "lyx"göromål är svårt.

Sugen på lagad mat. Men sen länge så är det yoghurt som är min näring.
Lättuggat! När det blir något annat som müsli på yoghurten så börjar magen jobba...
och stomin fylls snabbt. Och utan byte blir det sår av belastningen.

Har assistansbeslut 2010-01-31 så snart måste jag varsla personalen... fall i fall...

Tittar på DVDn Män som hatar kvinnor

Oktober

Torsdagen den 1/10

Höst på riktigt.

Idag var det svalt ute. Höstfärgerna börjar bli tydliga på träden.

Är fortfarande rosslig i luftvägarna.

Kl 14:30
Ska ut en sväng. Beställa lite stomiprylar. Köpa lite yoggi.
Kl 15:45
Lång kö på apoteket... och jag var hungrig. Så jag beställer imorgon
Kl 21:55
Imorgon måste pappershögen sorteras! Så jag kan hitta lite papper att visa läkaren på måndag

Fredagen den 2/10

Dags att slöa

Höst! Ska ut en snabbrunda, hämta paket, beställa medicin. Tar längre tid att sätta på och ta av de varma kläderna.
Hämtade stort paket med microSD, så onödigt! Nu ska jag koka hjärtan (värmedynor) så jag slipper onödigt ont inatt...

Fixat över filerna från telefonens minne till minneskortet.
Och ska kolla igenom vad jag mer vill ha överflyttat till telefonen.
Har ju rippat mina CD så det finns ju massa filer som kan kopieras...

Lördagen 3/10

*gäsp*

Nervös inför läkarbesöket på måndag.
Ska göra en cystoskopi

Sen ska jag vidare till Sodexho och prova permobil!
Sen lär jag vara mer död än levande.

Stelfrusen. Av att vara inne. I sängen. inte i, på. Täcket ligger brevid så där kaxigt. Kan inte använda det. Armarna är för klena...

Söndagen 4/10

Nu är jag nervös.

Ska samla ihop det som ska med imorgon... massa stomisaker, lite anteckningar...

Kl 21:00
Packat allt (tror jag) inför morgondagen. Först en cystoskopi på urolog KS Solna sen permobilutprovning på Sodexho. Sen zzz
Mest troligt är att jag kommer att skaka och rycka så mycket av trötthet att jag inte kan sova alls! Men hoppas går!

Vecka 41

Måndagen den 5/10

Permobil beställd

Ska bli intressant att kunna förflytta sig själv även när armarna är avstängda.

Urinblåsan var hel. Det visste jag. Men läkaren anser att det inte finns något att göra. Att jag får lära mig leva med smärtorna.

Nu ska jag snart duscha. Sen slöa lite.
Måste kolla om en beställning av medicin. Väntar på besked om leverans.

Blir en Permobil C400 med corpussits.
Ej Lowrider (jag har för långa ben)
Lite omgjorda armstöd så joysticken hamnar rätt. Och inte den där vipkontrollen utan får styras via joysticken.

Tisdagen den 6/10

Möte eller möte?

Jag har under snart 11 månader försökt hitta en eftermiddag (mån-sön) som passar för ett PA-möte!
Senaste mötet var före jag opererades.

Att lägga jobbschema är lätt (nästan alltid) men att hitta en eftermiddag som alla kan komma har varit svårt.
Nu har jag hittat en dag som verkar fungera bra
Bokar in och börjar planera.

Och så kommer mail från företaget.
Just den dagen är möte där. Arbetsledare, kunder. Bra möte. Man får lite input på sina tankar.
Ämnet för eftermiddagen är resor. Jag resor inte så ofta... inte rest på många många år. Men vill gärna få mer kunskap i hur man kan få hit en resa med assistans.

Egentligen så kan mötet hos mig flytta lite (kanske finns det bättre eftermiddagar i nov?)
Och är det några saker så pratar jag och PA direkt. Så det är inte jätteviktigt. Vill mest att de ska få babbla lite om livet och annat sånt.
Har iofs fått en del nya hjälpmedel. Elsäng, luftmadrass, permobil är på väg, snygga svarta ortoser, mm. Men sånt kan de lära sig var för sig. Det mesta kommer snart att finnas i PA-pärmen. (ska bara skriva ut...)

Hunnit anställa en ny sen senaste mötet. Och att få träffa de andra som jobbar är rätt bra. Lättare att ringa en som man träffat.

De som jobbar hos mig fixar alla det som behövs. Sen gör de på lite olika sätt. Byte sugrör före muggen med te är klar eller efter... sånt som inte spelar någon som helst roll för mig.
Även stomibandageringen och kläder görs olika. Men så länge påsen fångar det stomin pressar ut och inte läcker eller stinker spelar det ingen roll om man först rotar fram påsen, hudskyddsplattan eller tätningsringen!

Min stomi - texten
Min stomi - Bilder

Onsdagen den 7/10

3 doser smärtstillare kvar

Så stor del av mitt liv går att jaga recept. Och sen hämta småförpackningar.
Frustrerande.

Ska skriva ett nytt brev till husläkaren. Och fråga om han kan skriva ut för lite mer än 12 dagar per recept. Och flera uttag!

Kl 15:30
Dags att smita till apoteket. Hämta mediciner.
Kl 21:00
Varit på NPF osynlig cirkel. Många skratt! Måste upp och jaga recept imorgon. Så jobbigt.

Torsdagen den 8/10

Jagar mediciner

Ska mitt liv verkligen bara vara att jaga mediciner?

Kl 14:30
Fixat så Alcogel kommer till tobaksaffären... Sista gången de kör dit. Sen blir det att hämta i Spånga om inte åkeriet lär sig portkod
Kl 16:55
Sköterskan ringde... himla strul med mina mediciner. Har onödigt ont pga strul
Kl 17:00
AT kom med en ny kontrolldosa till sängen. Jag är för klen för den jag har. Tyvärr fungerade den inte... men nästa vecka...
Kl 21:00
en förpackning tabletter utskrivna. 100 st, ett uttag. räcker i 12,5 dygn

Klart man är i en maktposition när det gäller vissa saker (vem som ska jobba, när folk ska jobba, hur de ska jobba etc).

Nu är jag inte egen arbetsgivare men jag bestämmer i mitt liv, över min assistans.
Jag bestämmer över samma saker som de flesta andra bestämmer över i sina liv och lite som är unikt för mitt liv.
Sen är det andra människor (ej robotar) som är inblandade för att mitt liv ska fungera. Och som i alla situationer där människor ska samarbeta kan det bli konflikter som kan behöva lösa, förebyggas (helst) eller sopa under mattan och blunda.
Sista alternativt är ganska vanligt på många olika arbetsplatser, även inom assistans.
Många är konflikträdda och vågar inte ta upp problem med en anställd, med sin arbetsledare eller arbetsmiljöproblem (istället skriver man på ett känt forum på nätet)

Att jag som assistansanvändare har makt över andra är inget jag valt. Det ingår när man behöver assistans. Vare sig man vill det eller inte. Man kan delegera mycket till en arbetsledare. Men vissa saker måste man ta hand om själv. En arbetsledare måste ju veta rätt mycket om personen för att assistansen ska fungera bra. Information som den måste få från personen själv eller anhöriga.

I onsdags kväll var jag på ställe där vi var en grupp en Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Frågan om vi anser oss vara självständiga kom upp. Jag anser mig vara självständig. Styr mitt liv. Utan assistans hade det inte varit möjligt

Fredagen den 9/10

Uppgarderingsdags

Norton 360 3.0 ligger och vänta på att bli installerad. Väntat på att "gamla" ska ta slut.
Och idag tog gamla slut.

Kl 02:30
Har en ordentligt blödning från urinvägarna. Inte skönt alls
Kl 16:30
Vaniljmunkar till mat! Gott. Och säkert väldigt nyttigt! Hämtade geltabletter att lägga i stomipåsen när innehållet är väldigt tunnflytande
Kl 22:00
Ska göra cerat imorgon. Måste köpa kokosfett... Resten finns hemma.
Kl 23:00
Tedags. Och sen kolla varför jag fått påminnelse på två räkningar jag betalt!
Kl 23:30
skrivit fel datum. Klart de inte blivit betalda... *suck* kostar 100 kr att skriva fel

Lördagen 10/10

Tetris på magen

Och i mobilen... enda spelet jag köpt till nya mobilen.
Som en drog.

Orkade inte göra cerat. Delvis för att det var lite kasst datum på kokosfettet på vi. Köpte. Men vill kunna göra cerat med 6-8 mån hållbarhet, inte 3!

På måndag ska SL öppna blå linjen igen. Så man slipper "krigsplan" när man ska till stan!

Kl 03:00
AssAdmin-datorn gör backup. Köpte en liten extern hårddisk som passar bra, syns knappt! *ler*
Kl 15:09
Blir vaniljmunkar till mat idag oxå!
Kl 21:41
Idag är det vinter! Kyla gör ont! fryser. Alla element är varma. Men man behöver täcke och sånt där (varma kläder) för att slippa skaka tänder
Kl 22:39
Nyduschad. Och bandageTetris på magen är fixad! Så fint *skrattar*

Söndagen 11/10

Tigger medicin

Ännu ett brev till läkaren. Om smärtstillare. Om nacken, om min vardag.
Borde skriva ut 10 av samma och posta en gång i veckan.
Så trött på att ha onödigt ont. På att stora delar av livet tickar förbi medan jag jagar mediciner.

Redo för magsjuka

Fått stora stomipåsar och IleoGel (tabletter som gör gelé av innehållet i stomipåsen)

Vecka 42

Måndagen den 12/10

Dags att börja jaga nästa recept

imorgon... Ska till vårdcentralen och lista om mig och lämna brevet. Och sen vänta...

Kl 15:24
Seg i kroppen. Skulle vilja kunna "röra" på mig lite. Sträcka lite, böja lite.
Kl 21:01
Fått tid för att prova ny madrass... om 3 veckor. Ska bli skönt
Kl 23:50
Kli i ögonen... inte särskilt skönt. Får komma ihåg och ta ögondroppar imorgon medan PA är här.

Tisdagen den 13/10

Konstiga ljud

Stomin låter spännande. Lite pruttljud, men mest pip, vissel och lite annat oidentifierbart.
Det ingår. Har man ett hål på magen där det som är i tarmen (inkl luft) kommer ut så blir det en del ljud...

Äntligen - blå linjen går hela vägen till stan! Så man slipper byta vid fridhemsplan (krigsplan)

Onsdagen den 14/10

Svinkallt

Men skönt att man kunde åka tunnelbana till stan istället för att byta vid fridhemsplan.
Var på osynlig cirkel. Trevligt som vanligt.

Imorgon ska Sodexho komma och fixa kontrollen till sängen. Och så ska urologen ringa. Och så ska jag jaga vaccin!

Kl 21:58
Idag har det varit kallt! Väldigt kallt!
Kl 23:59
Beställt med lokalbedövning och kompresser

Torsdagen den 15/10

Dags för antibiotika

Urinblåsan behöver lite sånt. Fick ut några tabletter mot kramp i urinblåsan också. Hoppas de fungerar.

Kollat på fass.se om jag kan ta nya influensavaccinet trots antibiotikan och det ska gå. Så imorgon ska jag se om det finns tid på vårdcentralen.
Har vi tur så kan PA J får en spruta oxå. Han vill ta.

Varit en seg kväll. Och dag. En tablett antibiotika och jag är helt utslagen. Kan vara inbillning. *ler*

Kl 10:00
Tjurig, mobilen håller laddning 6 h när den inte gör något! Lite för lite.
Kl 10:30
Ny kontrollmojäng till sängen. Stora lättryckta knappar.
Kl 11:00
Väntar på telefonsamtal. Från urologen. Hoppas telefon inte bråkar.
Kl 11:15
Jag är sjuk! Jaja, läkaren ska skriva ut antibiotika och lite annat. Nya prov om 3 v
Kl 23:15
Dags för influensavaccin imorg. Ska gå att ta trots antibiotikan. Skönt.

Vaccin & influensa A(H1N1)

Samlat lite länkar om influensa och vaccin

• Krisinformation - Influensa A(H1N1), tidigare kallad svininfluensan
• Internetmedicin - Influensa
• Läkemedelsverket- Aktuell information om pandemisk influensa A(H1N1) - svininfluensa
• www.1177.se - Den nya influensan, svininfluensan

Stockholms läns landsting:

• www.vardguiden.se
• SLL - Allt du behöver veta om influensa

Var kan jag bli vaccinerad?
Krisinformation - Var kan jag bli vaccinerad?

Jag ska dra kopior på anställningsavtalen som bevis på att mina PA arbetar som PA.
I Stockholms läns landsting ska vårdpersonal, omsorg och PA bli vaccinerade från v 44, en vecka före resten av folket. Riskgrupper har börjat vaccineras 15/10.

Ni behöver inte maila mig och upplysa om risker etc. Jag har läst en hel del på blandade sidor.

Fredagen den 16/10

En dos influensavaccin tagen

Kl 02:00
Tablett 2 tagen. 18 kvar. Snart frisk! *ler* Nackdel med antibiotika - man blir trött.
Kl 14:41
Ska fylla på mina 4 dosetter. Sen till vårdcentralen för ett stick med vaccin.
Kl 15:16
Många hundra piller... i blandade färger, storlekar och former.
Kl 15:42
Vitt vaccin, En emulsion (blandning av fett och vatten) inne i mig. Kom på att jag inte visade leg... *hum*
Kl 22:14
Lite öm där jag fick sprutan.
23:00
Snart dags att ta tablett 4 av antibiotikan (Ciprofloxacin Krka)

Lördagen 17/10

Lite influensa i armen...

Brukar få det av influensavaccin.
Men ingen av dagens två PA har sett några märke, rodnader på armen

Bara på baksidan av låret - ett helt nytt sår. Och jag som sitter snällt på rohodynan nästan alltid. Använder bara Varilite Solo när jag är ute... Och det är kanske i snitt 15 min per dag!

Jag tog vaccinet igår. Vänster arm, nästan uppe vid axeln. Nu har jag alltid svinont i axlarna. Men jag är klart ömmare. Men känner inte något annat.

Ska maila länkarna (som jag la upp här) till mina PA så de kan läsa om de vill.

Ont i armen... lite krassig. (kan iofs vara urinvägsinfektionen) Febrig...
Gjorde inte alls ont att ta sprutan. Men nu ett dygn senare känns det mer.

Fast en del bör ta vaccinet just för att slippa spännande intensivvård (ECMO, kanske bekvämt att slippa använda lungorna ett tag?)
Mina PA grubblar på om de ska ta. Hälften har sagt ja.

Söndagen 18/10

Drogad av Ciprofloxacin Krka

Blir kvällsmöte! Inte eftermiddagar med alla 5 PA markerat "jättebra" fanns när jag kollade på https://www.aiai.se men 3 kvällar! Lite dyrare möte (obersättningen) *ler* Men de är värda det.

Imorgon är det dags att jaga smärtstillare igen. De jag har tar slut på tisdag kväll.
Känner jag läkaren rätt så får jag recept på tisdag, så sent att jag måste fixa extra assistans att följa med till stan för att jag ska kunna hämta. Kostnad 3 ass-timmar. Som jag behöver till annat.

Kl 00:10
14 antibiotikadoser kvar (7 dagar) skönt. Känner mig "drogad"
Kl 02:29
lagt upp lite på www.morticia.se/stomi
Kl 15:00
Krassiga PA. Men hittills har alla pass löst sig. Sjuklingen jobbade kvällspasset igår (inte så jobbigt) och kvällens pass är löst...
Kl 16:21
Tror Krka (läkemedelsföretag) blandat i sömnmedel i antibiotikan.
Kl 21:25
Fixa lite hemma. Och förbereda te som ska njutas efter dusch och förbandstetris (nästan lika kul som vanligt Tetris). Har lite nya skavsår på magen så det tar en stund.
Sen blir det att fixa novschemat klart. Väntar på lite sjukhusaktiviteter men utan tider så kan jag inte få in de i schemat nu.

Vecka 43

Måndagen den 19/10

Jagat piller

Ringde men det var upptagit.
Så det blev att skriva ut ett nytt brev
Och sen snabbstäda lite (väldigt dammigt sovrum)
Sen ut och lämna brev.
Väl framme på vårdcentralen så fungerar inte hissarna. *suck*
PA S får ta trappan upp med brevet. Och min hälsning "det är akut" Men svaret var att läkaren har semester. *större suck*
Ringde sköterskemottagningen och lämnade personnr och telefonnr. Blev uppringde 2 minuter senare! *wow*
Berättade om mitt ärende. Mina smärtor. Att jag måste smärtlindra för att fungera. Kunna äta, sitta, skriva och så vidare.
Sköterskan skulle lägga in så en annan läkare kan skriva ut.
Ska snart kolla om receptet är inlagt.
Annars så fortsätter jakten imorgon!
Lite senare: Kollat på www.apoteket.se (loggade in) och inget recept inlagt. *trött*

Nu är jag trött. Darrig. Har en stomi som håller föredrag (har ingen aningen om vad *skrattar*)

Tisdagen den 20/10

Piller-, tvättmaskin- tarm-kaos

Började dagen med att tvättmaskinen la av. Tål inte parfym så tvätta i källaren är omöjligt. Och med mitt liv är det omöjligt att få ihop några tusen till en ny maskin
Sen med att inte få tag på recept.
Sen till stan på möte
Sen hämta medicin och upptäcka när jag väl kom hem att en stor kartong saknades... får ta imorgon. kostar så där 70 kr för en hemresa extra. Men jag måste ju ha medicinerna.

Sen tjura lite för tvättmaskinen inte fungerar.
Slumra lite
Sen felsöka. Rensa pumpen.
Byta säkring och dra en lättande suck. Trots att säkringen såg hel ut så var den faktiskt sönder. Så nu sköljer maskinen snällt sängkläderna.

En dos medicin kvar. Och läkaren har semester. Och jag måste ha medicinen för att kunna skriva, äta (tugga, bita), förflytta mig, rulla...

Sitter med ass-ekonomin. Och vet varför pengarna på kontot är slut! tur jag har kvitto på allt! Ska skicka in när jag fixat okt-admin

Onsdagen den 21/10

Så ont.

Smink, snus, telefonsamtal, t-bana, burger king, snus, ica (jagar kokosfett), möte & te, snus, t-bana, mailkoll, snus, dusch & sånt (bland annat förbandsTetris), te, snus, jobba, tv8play? (nåt om sex)

Fick akuttid på vårdcentralen imorgon. Ang smärtstillare. Läkaren gjorde en notering i måndags att förskrivning ej möjlig.

PA T råkade få en nolla extra när jag tog ut pengar. Är 2-4 dagar i månaden det finns täckning på kontot för såna fel. Tur Swedbank vid Odenplan var öppen (till 18:00).
Så 1500 kr (av 2000 kr) sattes snabbt tillbaka. Och räkningarna kan dras i morgon som planerat.
Hittade inget kokosfett idag heller.

Torsdagen den 22/10

Så *pip* ont.

Akuttid hos läkare. Inte så kul alls. Men har inget val. Mår pest.
Det känns som någon river nerverna i buken med rakblad. Och att nacken är krossad...
Jobbigt. Det finns faktiskt personer som har sjukdomar som är livslånga, som ger smärtor, som behöver opiater! Faktiskt! Jag är en.

Fick 20 tabletter två uttag. Kan hämta uttag två när 2/3 av tabletterna är tagna... och det är fel dosering... så det blir att ransonera igen. Och skippa tuggmat, skriva alla måsten, inse att sömn är lyx.

Önskelista:
Läsbord från www.varsam.se det vita.
Stötdämpare www.froglegsinc.com så jag slipper skavsår under fötterna av "skumpet"
Torktumlare så jag kan göra vid kökets matdel till assistans-hörna
Att bli trodd. Att slippa förklara smärtorna varje vecka. Slippa tjata för att kunna äta, skriva, svara i telefon. Sånt där vanligt. Men som är omöjligt att göra när kroppen inte kan.

Fredagen den 23/10

Jag är dyr

03:00 Backupdags
Först mobilen
Sen PA och privata filer

Seg morgon... ska snart ut en sväng. Snart mörkt igenom. NewYorks tidzon i Stockholm passar mig perfekt. *skrattar*

125 000 kr... *oops* Det är dyrt att finnas.
Missade 50 000 så det är ungefär 175 000 kr per år. Och det finns folk som gör sånt helt gratis (så när på några liter vatten varje gång)
Missade lite skitsaker...
Min kropp är dyr i drift... Väldigt dyr. Bara skitgöromålen kostar över 200 000 kr per år

Lördagen 24/10

Njuter höst

Rotat bland sep-admin. Den stämmer... Ska börja med okt-admin... sen... ska bara...

Skit att armarna inte orkar måla. Så inspirerad. Hösten är den tid jag mår bäst. Lever mest. Njuter..
Ska linimenta massor så kanske det blir liten tavla

Jag har punka...
På SPK-n (den katetern som går till urinblåsan genom ett hål i buken. (Läcker väldigt lite, luktar sårvätska)

Hoppas jag slipper byta akut före torsdag. Ska till urologen på NO-mätning.

Hösten är bra. Man får tillbaka den där timmen man sparar i en låda på våren...

Söndagen 25/10

Smärta borde synas

Läkarna tror inte på kroniska smärtor
De ser mig som en missbrukare som jagar sin drog.
De tjatar om att jag måste trappa ner. Måste sluta

- Sluta ha ont? Sluta ha inflammationer... ja tack! Men hur?
Har klara smärtdiagnoser.
Kan inte tugga. Sitta... eller finnas.
Det känns som skallen ska lossna. Och tappar känseln i händerna hela tiden.
Min kraschade nacke som gjort att mina armar inte ens fungerar,
min endometrios som gör att jag svimmar av smärtor,
mina tarmar, mina sammanväxningar i buken som gör att jag knappt får luft när tarmarna rör sig.
Och sen EDS, Ehlers Danlos syndrom, smärtor i muskler, skelett, vävnader...
Men vårdcentralen vägrar.
Och remittera vidare när jag är utredd är svårt.

Kl 02:23
Välja eller inte välja? vissa val är svårare än andra
Kl 15:34
45 min ränta på timmen jag lånade ut i våras...
Kl 19:44
Feberfrossa. Dagens måltid te!
Kl 20:42
Smärtorna förgör mig. Hur ska jag orka leva så här resten av mitt liv?
Kl 23:55
Nu ska jag visst vara frisk (bara från urinvägsinfektionen, resten ingår). Tog sista antibiotikan i morse. Ska på NO-mätning på torsdag.

Vecka 44

Måndagen den 26/10

Måste hitta tid för personalmöte!

Är massor som jag måste prata om.
Varför jag inte kan lägga schema mer än 3 veckor i nov...
Väntar på Permobil. Väntar på ny luftmadrass. Väntar på läkarbesök, tandläkarbesök, andra blandade saker. Och jag vet inte när...
Jag kan inte schemalägga upp timmarna. För jag vet inte om de räcker.

Det finns alltid en risk att det liggande schemat blir ändrat. Som nu i okt. Lite tidigare och lite längre pass lite då och då.
Och det är omöjligt för mig att planera.

Kl 13:15
Läkaren har ställt in sin telefontid. Nästa telefontid 28/10
Kl 14:30
Skrivit brev till gastro om mina bråkiga tarmar. Så ont när tarmarna rör sig.
Kl 23:00
Tedags. En stund njutning. Så där meningen med livet.

Tisdagen den 27/10

Mormor lever inte längre

Fick mail i förmiddags från mamma. Ringde senare och bytte några ord med mamma och bad henne hälsa till alla från mig.

Som mitt liv är så känns en begravning lite för mycket. Visst vill jag.
Men utan smärtstillande går det inte. Utan tillräckligt med assistanstimmar till mina måste så går det inte att smita några dagar.
Hade begravningen varit nära en flygplats hade det kanske gått. Flyga, landa, iväg, säga hejdå, på planet och hem... Men med timslånga obekväma transferresor så har jag inte ork.

Om mormor har tur blir hon begravd nästa vecka.
Och så snabba beslut får jag aldrig.
De kommer att tycka att jag ska använda mina vanliga timmar och sen kanske få fler.
Men redan i maj så började jag flytta saker till göra sen för att timmarna assistans jag är beviljad inte räcker varje dag, vecka eller månad.
Alltid saker jag måste skjuta på. Inte för jag vill eller för att det är hälsosamt. Utan för timmarna inte räcker. Mina dygn skulle räcka till mitt liv. Men de få timmar som jag har möjlighet att ha ett liv är för få.
Har så mycket som måste fixas. Och det är kaos.
Kan inte ens schemalägga för jag vet inte hur långa passen blir.
Känner mig rätt hemsk som arbetsledare. De som jobbar har inget tryggt jobb. De vet att de får jobba. Men inte när och hur länge.

Hämtade mina tarmtabletter idag. Ska ta en kur på 150 % av dosen en vecka och hoppas att det stoppar vad som än håller på. Sen måste jag till läkare.
Ska ringa gastro imorgon igen och lämna namn och nummer.

Nu ska jag fixa dusch, te och lite sånt.

Onsdagen den 28/10

Rätt eller fel sätt?

För att jag ska kunna komma fram i min bostad måste man ställa saker på "rätt" ställe.
För att jag ska kunna dricka måste vattenglaset och sugröret vara på "rätt" ställe.

Och så vidare

Mina "rätt" ställe kan vara fel hos någon annan.
Och det kan vara svårt för utomstående att förstå varför det måste vara så exakt.
Att behöva förklara varje gång någon gör något känns ofta onödigt. Vore skönt om personer skulle kunna "gilla läget".
Det gäller ju inte olagliga, livsfarliga saker. Utan bara vår vardag. Och i ens liv kan vissa saker vara väldigt fel. Även om det inte finns rätt eller fel så där som en lag.

En himla seg onsdag

Släkten har planerat för mormors begravning. Utan större konflikter!

Kl 13:10
Frossa. Feber. Och massa saker som bara måste fixas direkt. Går inte att vänta.
Kl 13:45
Tänk om man kunde hyra ut sitt liv, jobb rubbet... och sen bara få se på några dagar!
Kl 14:15
Simultanförmåga:
Dammsuger lägenheten (PA),
fixar klart nov schema,
skriver brev till läkare, sms-ar,
fixar mail till ekonomi om skatter.
Varit rätt mycket schemaändringar i okt. Tentor, sjukdomar, andra livshändelser. Hinner med minst två ändringar till denna veckan.
Kl 15:00
Utan adekvat smärtlindring så fungerar inget i mitt liv. Gör ont i nacken av att andas
Kl 23:00
Te och lite slöande.

Imorgon ska jag till sjukhuset. Och medan de för en NO-mätning av urinblåsan ska jag ringa gastro om tid och till husläkaren! Smart med telefontid samtidigt.

Torsdagen den 29/10

Inte fått tag på husläkaren

idag heller.

Kl 9:30
Fick samtal från sjukhuset. Skulle dit idag. Blir på måndag istället.
Kl 9:45
Helt förvirrad så här dags. Skulle komma på porttelefonnr... (råkar vara samma som telefonnr...) Men det tog lite tid. Jag är nattmänniska.
Kl 13:30
sitter med två telefoner... headset och väntar ivrigt på svar. Hunnit prata med en redan... bara så där 4 kvar...
Kl 14:04
Fick inte tag på husläkaren i dag heller... Kopplades bort idag igen (som senaste 4 v) så less. Skrivit 5 brev och lämnat. Men inga svar.
Kl 17:00
Svullen tarm. Ska upp tidigt imorg och ringa stomiterapeut. Så hon kan fixa in mig hos en kirurg snabbt. Har inte tid att vara sjukare. :-(
Kl 21:00
Misstänker att det finns nån räkning i pappershögen. En del är så bra på att gömma sig.
Kl 22:00
megados asacol tagen. läk nu tarmen! har inte tid med sånt här sjukt

Fredagen den 30/10

Min stomi fyller ett år!

Firar den med lyxyoghurt och yerba mate.
Och en del fina antiinflammatoriska läkemedel mot sjuk tarm.
Sånt kan man ju inte hoppa över bara för man fyller ett!

Varit rekordmånga schemaändringar i okt. Och än är de inte över...

Ännu inga recept eller svar

9/11 ska jag på avprovning av Permobilen! *yes* ska bli spännande att kunna förflytta mig själv.

Kl 11:00
Nästan morgon. PA J ska iväg och ingen annan kunde ta passet så det fick bli ett så här brutalt tidigt pass. Men jag ska minsann sova sen.
Kl 13:30
Kom inte fram till läkaren idag heller. Trots 13 minuter med "du står först i kön".
Ibland får man känslan att det inte finns någon kö.
Kl 19:00
Sitter och fixar lite på hårddisken. Har rippat nästan alla mina CD... Har j-m jarre kvar och några mediationscd (ex raindance)
Kl 19:05
Trasig kropp. Utan mina ena smärtstillare så är armarna nästan obrukbara.

Lördagen 31/10

November på väg

Sitter med sista admin för assistansen för okt. Ska kopiera kvitto imorgon.
Så segt. Och de flyger alltid omkring som små löv.
Och imorgon är det november.
Höst-vinter på riktigt. Dags för de varma vinterkläderna!

Kl 04:14
Seg. Försöker hitta några cd-skivor. Men de verkar utgått...
Kl 14:46
PA S fick ut i kylan och köpa snus. Orkar inte på med vinterkläder för det lilla.
Kl 21:05
Lite sista-dagen-i-månaden-admin. dvs skriva ut tidrapporterna med rätt siffror.
Kl 22:30
Måste fixa en kvittonr/ver.nr stämpel! Och en lite moleskine bok med bara fickor att samla kvitto i. Nu ligger det små högar lite överallt.

November

Söndagen 1/11

Känner mig krossad

Med fullt med glassplitter och nålar intryckta i kroppen.

En sån där vill-inte-ha dag imorgon. Själva gyn-stol och få in konstiga saker i urinblåsan kan jag ta. Men att behöva jaga läkare för mina med

Kl 02:30
Blev en lite saker från vistaprint.
Magnetkalender, adressetikett och "kvittonr"stämpel. Har visitkort kvar. 495 kr! *aj*
Beställde väggalmanacka till personalen och en Moleskine bok med fickor på Adlibris

Ska kolla med J om vi ska göra lite skatteplanering på Dustin eller Mednet *haha*
dvs göra inköp som vi behöver tidigt nästa år redan i år så vi slipper betala vinstskatt på de pengarna helt i onödan.

Vecka 45

Måndagen den 2/11

Ogillar tidigare mornar

Kl 11:30
Otäck morgon. Först vakna vråltidigt av svensk schlager... och sen behöva upp så här dags... inte särskilt trevligt.
Kl 12:30
Väntar på färdtjänst, hoppas jag slipper långa omvägar till KS Solna (dags för NO-mätning av urinblåsan). Drömmer om t-bana till alla mina ställe
Kl 14:00
Klar på KS Solna. Blev uppringd av en ssk från vårdcentralen och hoppas på recept
Kl 14:30
Väntar på färdtjänst (2:a gången av 3 i dag)
gästwlan på KS Huddinge och Solna fungerar bra.
Hoppas att det snart blir bra mobiltäckning, för på många ställe så är det omöjligt att ringa, sms-a...
Kl 15:45
Ett snabbesök hemma innan det är dags för nästa ärende
Kl 17:00
Hunnit rätt mycket på få timmar. Slapp dessutom längre vänttider än 30 min med färdtjänsten och inga omvägar! *heja*
Tänk om SL kollektivtrafik kunde köra som färdtjänsten en dag. ;->
Med spontana omvägar på 3 ggr restiden! Inte alls jobbigt! :-p
Kl 23:30
Imorgon ska jag prova ut en ny luftmadrass. En som flyttar omkring luften under mig. Hoppas det går bra trots smärtor och brist på smärtstillande. Svårt att veta vad som känns bra när det känns som kroppen är sönderskuren.

Tisdagen den 3/11

Ny madrass beställd

Kl 14:00
Läkaren ställde in telefontid igen. Ska logga in på apoteket och se om det "råkar" finnas recept. Sen ska jag till Sodexho och prova madrass
Kl 15:45
Sen fick jag samtal från läkaren på klinisk genetik om att göra en biospi. Blir inom en månad.
Okej. Lämna lite kropp kvar! *ler*
Kl 16:15
Än inget recept. Men hittade en grymt skön lyxig luftmadrass (hjälpmedel) hoppas på snabb leverans. En mer HiTech. Alpha Trancell Deluxe
Kl 22:00
Borde skriva lite brev till diverse läkare... men hur ska fingrarna orka skriva när det känns som de är fulla med krossat glas.

Äntligen lite medicin

Kl 13:15
Väntar på samtal från gastroläkare. Om min bråkiga tarm. Sen jagar jag husläk i andra telefonen. Och hoppas att ingen ringer på porttele
Kl 13:30
"just nu är alla linjer upptagna, vänligen försök igen om en liten stund"
Hört det meddelandet mer än 1000 ggr på några år...
Jag har fått mediciner... Ett uttag per recept. Men i alla fall så jag kan äta lite mat. Dessutom råkade jag få siduro gel... (lite fel)
Kommer att få kallelse till KS gastrocentrum Eftermiddagstid. Så jag hinner med färdtjänsten. Rinkeby-KS Huddinge kan ta 2,5 h med färdtjänst!?
Kl 22:30
Tedags. Blir Lapsang ikväll igen. Uppiggande, rogivande, njutning...

Torsdagen den 5/11

Det är kallt!

Ibland vore det skönt om det gick att ta semester från ens liv. Att någon annan fixar schema, papper, samtal, allt sånt i 3 veckor!

Gammal mat på väg ut. Snabbmakaroner, havregryn, några konservburkar, gamla tepåsar... Sen är det kylskåpet kvar att rensa i.
Skönt. Var inte så mycket denna gången. Blir bättre på att handla rätt saker. Skulle behöva rensa bland kläderna oxå

Seg... Fått tid hos tandläkaren i dec. Har problem att hinna allt. Timmarna tar slut.

Käken är inte låst längre. Kan tugga lite. Måste snåla. Blir medicin varannan vecka...

Assistanstimmarna äts upp av saker att fixa

• Gastrocentrum KS Huddinge
• Stomi KS Huddinge
• Gyn KS Huddinge
• Klinisk Genetik KS Solna
• Permobilavprovning 9/11 Sodexho
• Däckproblem på manuella Sodexho
• Tandläkare 7/12 Kista
• Apoteket en - två ggr per vecka
• Telefonköer. Mest hemma
• Rensa klart i vardagsrummet och börja med köket. Hemma
• Tvätta täcke, kuddar. Hemma
• Dags att börja jaga fondpengar till läsbord (hjälpmedel), sidentäcke (väger pyttelite) och lite andra saker som jag behöver.

Livet är är farligt.
Man dör.

Människorna är konstiga.

Varje år reser tusentals Svenskar utomlands och tar resevaccin av blandade sorter. Där få vet innehållet.
Sen ligger de och grillar på stranden. Och får brännskador.
Folk röker och blir sjuka.
Oskyddat sex ger sjukdomar som inte är så hälsosamma.

Vissa risker betalar man massor för. Rökning, solresor.
Man ifrågasätter inte vaccin man tar för att resa. Men nya influensavaccinet vågar man inte ta för det är nytt.
Varje år kommer ett nytt influensavaccin.
Klart det finns risker med att vaccinera sig. Man sprutar in något i kroppen. Men oftast är det mycket farligare att få sjukdomen.

Yerba maté som te

Fyll Te-kulan eller Te-silen med Yerba Mate
(jag tar 2-3 msk till en mugg, ger 2-4 bryggningar),
blöt upp den under rinnande vatten
eller doppa den i ett glas med kallt vatten.

Placera den i Te-koppen
Slå på hett vatten 80-90°C

Låt dra. Jag låter den dra ca 5 min. Blir bra smak.
Längre ger mer bitter smak.

Tillsätt socker eller honung.
Du kan även smaksätta med citron, apelsin, lime.

Köpställe:
Yerba.se
Yerba Mate Import
Tehandlaren
Tehuset Java

Fredagen den 6/11

Sårig och seg

Lite admin, ska kolla igenom ekonomi och budget inför 2010 nästa vecka. Ska kolla igenom vad som behövs. Och inte vänta beställa till 1/1-10. Utan handla och betala före 31/12-09 så jag slipper skatta för överskottet.

Nytt blödningsrekord från stomin! Tur man har en påse som samlar upp... PA S och jag fick snabba på för att inte det skulle bli för mycket kladd på fel ställe...

Nu ska jag duscha. Sen fixa en mugg Yerba Mate (bra vid astma)

Lördagen 7/11

Möblerar om låtarna

Råkat få in några dubbletter i mobilen.
Och det känns rätt osmart. Minneskort är inte gratis!
Ska fixa och välja bästa kvaliteten per låt. Och ta bort resten.

Kl 11:15
Seg. Upp så här tidigt för att PA J ska spela i eftermiddag. Överlever nog ;-p
Ska fortsätta med golven. De är ishala... Livsfarligt

Slötrött... Ska snart fixa en mugg te.

Frusen. Svårt att hitta tunna lätta kläder som är varma nog att sova i utan täcke.

Söndagen 8/11

Permobil C400

Kanske imorgon...
Ska lära mig köra säkert. Sen måste jag se hur jag ska förflytta mig i och ur...

Jag har blivit svagare. Jag har insett det.
När det blev tal om Permobil så tänkte jag lite på att andra skulle tänka på att jag blivit svagare... Sen slog det mig att det är ju så det är.

Det var svårare att inse att den första luftmadrassen jag provade inte var tillräcklig för min kropp. Att jag måste ha en mer avancerad. Mer HiTech.

Nu är jag livrädd att kommunen ska minska assistansen för jag får Permobil. För några år sen fick jag veta att blir det elrullstol så försvinner nästan all hjälp.
Att en permobil inte kan hjälpa mig med stomin, dusch, kläder, mat osv spelar ingen roll. Jag behöver inte bli knuffad.
Jo, men nu finns inte tid att knuffa omkring på mig. All tid går till resten i livet.

Kl 14:00
*gäspar* Upptäckte nyss att T inte jobbar. S jobbar istället. Får ändra i redovisningsfilen.
Kl 17:00
mms reklam från Telia. Om farsdag. Det är 8,5 år sen pappa dog. Känns så fel
Kl 23:50
Imorgon: Prata med två läkare, till Sodexho för avprovning av _min_ Permobil (kanske få med den hem), sen till mataffär, apoteket, sen...

Vecka 46

Måndagen den 9/11

Ännu ett sjukhusbesök i nov.

Och ass-timmarna är slut. (schemalägger 5 h per dag av 6 h 45 min, resterande går till allt annat)
Men det måste gå.

Fick intyg på att jag har Ehlers Danlos Syndrom + (svårare variant)
Så imorgon ska det kopieras och spridas till lämpliga personer.

Känns nästan som julafton!

Så är den klar. Min Permobil. En rätt "liten" modell. Smalare än min innerullstol.
Svart förstås. Försäljaren från Permobil insåg nog direkt att röd, blå eller grön inte skulle passa i mitt liv.
Armstöden är specialgjorda för mina klena armar.

De ska sätta fast bälte som ska vara över bröstkorgen, de hade inte kunnat göra det till idag, missade mäta vid utprovningen. Och så ska nackstödet komma.

18/11 kommer Permobilen. Armstöden fungerar perfekt!
Körde lite säkrare idag. Men det är ovant.

Armstöden och dynan på bilden där man ser hela stolen stämmer inte.

Permobil C400 med corupssits
Roho® quadtro® SELECT™ dyna

Special armstöd så armarna är mer över benen

Där är ingen extragrej på höger sida. Jag ska använda en ortos istället. Om jag ska köra utan ortoser kommer jag att överanstränga handleden så den rycker hit och dit.

Den panelen som reglerar sitsen är borta. Allt är i "andra".

Tisdagen den 10/11

Vinterkallt

El-rullstolsförsäkring hel eller halvförsäkring, skiljer 150 kr.

Snart dags att ta sig ut i vinterkylan. Med vinterkläder på!
PA J hade rätt. Det är vinterkallt! *hutter* Och vaccin 2 blev det inte. För lång kö (kan inte slösa mina få PA-timmar på att vänta)

Onsdagen den 11/11

Jag behöver högre inkomst

Måste orka jaga pengar. Både högre handikappersättning och fondpengar.

För att täcka alla små och stora utgifter som ingår i mitt liv.
Ska skriva klart ansökan till handikappersättning.
Och sen hoppas...

Torsdagen den 12/11

Kunde fått testa

nya HiTech stomiförband. Men att åka till sjukhuset till 8 el 9 på morgonen är omöjligt. Dessutom finns det inte några timmar kvar för sånt som inte är dusch, toa och mat...
Men det hade varit kul.

För 5 år sen gick jag igenom vad mitt liv kostar. Inte det vanliga som hyra, mat, tele. Utan det jag behöver enbart pga sjukdomar. 90 000 kr per år
Det har blivit lite mindre. Men än är det över 80 000 kr per år.

Fredagen den 13/11

Fick massa paket

Tyvärr med räkningar i...

PA S gick iväg med en paketlapp. Och kom hem med en hel hög paketer.

Men det kom massa gott te. Earl Grey Special och Yerba mate apelsin.

Stomipåsar som är nerspolbara. Smart när man inte är hemma. Jag tycker det är lite jobbigt att slänga påsar med bajs på andra ställe än hemma...

Och så kom min stämpel
Och magnetalmanackor för 2010 (10 st, ska beställa fler när jag får mer pengar... De går åt... )

Och så mina adressetiketter

En praktisk brevöppnare:

När jag beställer nästa gång blir det fler visitkort:

Lördagen 14/11

Klen

Klena fingrar = svårt att skriva. Och det är massor som ska skrivas. Nya ansökningar, två överklagningar och sen lite annat

Orkar inte städa rullstolen idag, får ta det imorgon. Hade tänkt kolla lite på webbtv men tror jag ska ta siesta istället. Ryggen vill vila

Blev mycket prat ikväll. Behövs ibland. Nu ska jag dricka te. Sen räkna lite.

Söndagen 15/11

Vill gå i ide

Orkar inte fixa allt. Orkar inte. Vill sova.
Varje ass-pass ska räcka till så mycket att jag ibland inte något alls.
Gör ont i kroppen av stressen.

Vecka 47

Måndagen den 16/11

Vintermörkt

Nästan dygnet runt (känns det som) Vet att det är ljust några timmar mitt på dagen. Men då är jag inne.

Smärtorna gör att jag mår sämre totalt. Djupare depression. Sämre sömn. Mindre ork att få något fixat

Tisdagen den 17/11

Så ont i nacken

Sömnen är mer rubbad än på länge.

Imorgon ska min permobil anlända. Men de har inte ringt idag. Så jag undrar lite...

Ockupationen pågår

http://rinkebyhuset.blogg.se/

Och det lyser lite från en del rum i stora gula huset.
Det bor en del bostadslösa där nu.

Onsdagen den 18/11

Jag har en Permobil

Kl 12:25
Levererad: Permobil C400 med corupssits
Helt komplett (med nackstödet).
Och arbetsterapeuten sms-ade att rampen har kommit. Så på fredag kommer hon med den. *yes*

Har övningskört inne. Kommer att ta tid att lära min hand vad hjärnan menar. Men det ska gå. Annars hade jag inte beviljats en.
Det kommer att ta tid att hitta en sittställning som höfterna accepterar.
Har man suttit i en U2-a i många år så är Permobil väldigt annorlunda.
Lite otäck känsla att köra Permobil. Hoppas jag vänjer mig snabbt
Firar med 4 st Jacky chokladpudding och grädde.

Kl 21:00
Måste hinna fixa dec-schemat. Och betala massa räkningar (blir nog 900 kr kvar... hoppas jag)
Kl 23:30
Omöjligt att jobba när ingen anställd har Aiai-at klart... Ska skicka ett mail och påminna
Tur det finns ett färskt avsnitt av Morden på www.svtplay.se istället

Torsdagen den 19/11

19/11 World Toilet Day

Slötrött. Ovanligt trött för att det är höst-vinter. Smärtorna påverkar mer än jag var beredd.
Och det är inte fler smärtstillande läkemedel på gång. Utan så här är det.

Problemet är att jag inte orkar träna med Permobilen. Det gör för ont.

Ska skriva ett till brev till läkaren och förklara...
"beviljats en elrullstol, en Permobil är utprovad och levererad. Men smärtorna gör att jag inte klarar köra säkert"

Är egentligen bilmagneter. Men väljer man rätt så fungerar de som Whiteboard.

Fredagen den 20/11

Ramp Stepless Lite

Dagens Te!
www.yerba.se

Övningskört inne idag igen. Blir lite bättre för varje gång. Kör väldigt sakta. Och måste lära mig var bakdelen på stolen är.
Tar lite tid att få min hand att förstå vad hjärnan menar.
Övningskört. Fixade själv att köra in i sovrummet! *stolt*

Arbetsterapeuten kom med min lilla (Längd 70 cm x Bredd 73 cm) och lätta (3,5 kg) ramp (bro mellan tåget och plattformen? *ler*). Perfekt att ha när man ska åka t-bana. Så nu kan jag göra stan osäker!
Det finns en väska som man kan köpa till så den går lätt att hänga bak på rullstolen. Ska kolla om den går att ta som ass.omkostnad (arbetsmiljö). Borde gå.

FN antog barnkonventionen den 20 november 1989.

FN:s barnkonvention har bidragit till att stärka barns rättigheter, gett internationella organisationer stöd i deras arbete och fungerat som skydd för barn i väpnade konflikter. I år fyller konventionen tjugo.

www.fn.se

Lördagen 21/11

Förberett 2010

Fixat så FNs olika temadagar finns med i min dagbok. Lagt in de jag hittat manuellt.

Övningskört ute!

Till centrum. In på Gallerian, sen Matcenter och sen Snusbutiken.
Utan att mosa några människor! *stolt*

Söndagen 22/11

Beröm från PA

På grund av extraordinära händelser senaste tiden i mitt liv så har mina PA vid några tillfälle berömt mig.

Jag har provat ut en Permobil. Och ons 18/11 levererades den. Nu ingick inte körskola så jag måste själv hitta tid när PA jobbar att övningsköra. Blir en liten stund varje dag. Skulle vilja kunna träna mer. Men har för få timmar beviljade.

Mina PA vet hur svårt det är för mig att få mina händer är lyda hjärnan (har en skada på C2-kotan så även hjärnan är skakad/skadad) och köra Permobilen säkert.

Och jag är medveten om att det tar ett tag innan jag kan köra runt i stan utan att bli spänd så det känns som jag ska gå i tu (efter lördagens lilla runda så var nacken så spänd att om jag blivit skjuten hade kulan studsat). Så det krävs med övningskörande innan jag känner mig trygg med min körteknik. Men det går framåt.

Vilket de som jobbat senaste dagarna fått se. De har även fått träna på att hoppa undan...

Elrullstol i Trafiken

Kör Du en elrullstol i gånghastighet, 0-6 km/h, ska Du följa reglerna för gående och
kör Du fortare än gånghastighet 6-15 km/h så ska Du följa reglerna som gäller för cyklister.

När Du är gående:

• Finns det gångbana eller trottoar ska Du använda den.
  Finns det en cykelbana men inte gångbana åker Du på cykelbanan. På en väg utan gång- eller cykelbanan eller trottoar ska Du åka på vänster sida, så nära vägkanten som möjligt. Då möter Du trafiken på din sida och kan hålla uppsikt över den.
• Håll till höger när Du möter gående på en trottoar.
• Håll avstånd till dem som går framför Dig. Stannar de plötsligt är det stor risk att Du inte hinner bromsa i tid.
• Använd övergångsställe när Du ska över en gata.
  Bilisterna är skyldig att lämna Dig företräde vid övergångsstället. Tänk på att alltid åka nerför trottoaren där den är nedfasad.

När Du är cyklist:

• Finns det gång- och cykelbanan ska Du köra på cykelbanan.
  När Du är ute på väg eller gata kör Du på höger sida, så nära vägkanten som möjligt. Finns väggren, kör på den.
  Finns det trottoar men ingen cykelbana rekommenderar vi Dig att sänka hastigheter till gångare och köra på trottoaren istället för vägen.
• Håll alltid till höger på cykelbanan
• Framför Du elrullstolen som cyklist efter vägen är Du skyldig att släppa över gående vi övergångsställen.
• När cykelbanan korsar en väg/gata ska trafikanterna på gatan lämna Dig företräde.

Så här bör Din elrullstol vara utrustad:
Vid mörkerkörning ska elrullstolen vara utrustad med belysning och reflexer.
Du bör kontakta Din förskrivare om Du vill börja köra i mörker och belysning och reflexer saknad.

källan: broschyr från Sodexho hjälpmedelsservice www.sodexhohjalpmedelsservice.se

Beställt 8 st färdtjänstresor. Inte hunnit övningsköra i och ur t-banetåg med ramp och permon än. Så måste-resorna får bli med ev sightseeing.

Korrar nya ansökan om handikappersättning. Hoppas på högsta ersättningen (69% av prisbasbeloppet per år), då skulle jag få 33% av merkostnaderna täckta...

Laddat ner lite blanketter (sen sån där almanacka för flera personer) www.blankettbanken.se

Vecka 48

Måndagen den 23/11

Slut på piller - igen

Kl 02:30
Tagit nästsista smärtstillande... Stressande.
Kl 15:30
betalat elrullstolsförsäkringen (Folksam)
Kl 16:00
Njuter Yerba Mate (www.yerba.se) med apelsin i.
Kl 16:30
Jag behöver siesta. Väcktes (7:00?) av något som lät som någon höll på att fila sig in på min balkong - lite svårt att sova.
Kl 20:30
Skriver brev. Till husläkaren. Igen... Förklarar hur mitt liv är.

Tisdagen den 24/11

Recept jakt

Kl 14:15
Skriva ut ett korr.ex. sen kopiera lite (ikväll?) och sen posta (imorg?) Håll tummarna att jag får höjning från 36% till 69% av PBB/år
Kl 14:30
Dubbelarbetar... städar badrummet (PA) och jagar pengar...
Kl 15:45
Fått tid påSPK-bytet (SupraPubisk kateter om en vecka. Den jag har är rätt "skitig". Vet att det är jag som får dra ut och peta in nya. Men det känns okej!

Suprapubisk kateter / Cystostomi:

Urinkateter genom bukväggen in till urinblåsan.
Byte sker via läkare tills kanalen blivit stabil.
Används efter bäckenoperationer, vid allvarliga bäckentrauma och efter urologiska ingrepp med behov av livslång kateterbehandling.

Onsdagen den 25/11

Svårt att sova när allt gör för ont

Kl 02:30
Just tittat klart på några operationsfilmer. Bland annat avlägsnande av kroppsdelar pga köttätande bakterier. Inte så trevliga saker
Kl 15:30
På med varma kläder och ut en runda. Måste handla mat och hämta smärtstillare för några dagar igen...
Kl 15:40
Luftballong på magen! Ska fixa _det_ sen dricka lite till medicinerna och sen orka släpa mig ut. Så seg. Behöver något uppiggande.
Kl 16:15
Jakten på den perfekta handväskan för Permobil-liv går vidare. Jag har inte använt handväska på många år. En benväska bak benen har räckt...
Får bli en "muminmamma" väska som prov... (eg. en necessärer och inte ens mumin på utan Snobben men den liknade muminmammans väska)
Kl 22:45
Kopplat in laddaren till Permobilen. Första gången jag laddar den!

Och idag har PA inte ens behövt hoppa undan utan vanliga "ändra gångriktig"fart har räckt när min arm skakar till och Permon tar en helt annan riktning/fart än jag planerat!
Imorgon är första dagen som Permobilen får följa med utanför Rinkeby!
Till Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Och dessutom måste jag förflytta mig mellan två av alla byggnader där...
Och på fredag så är det dags för möte på ass-företaget.

Torsdagen den 26/11

Jag vill sova!

Kl 11:15
Så trött. Ogillar verkligen att behöva vara vaken så här dags.
Kl 13:40
Blivit av med en pytteliten bit hud från vänster underarm
Kl 13:55
sitter och väntar på min tur för provtagning. 4 före mig
Kl 14:55
Hemma igen. För att fixa med nya madrassen. Som just nu håller på att fyllas med luft. Ska iväg och hämta mediciner om en stund. Väskan till rampen låg och väntade på hallgolvet. Så nu kan vi ha den med utan att PA får bära den.
Kl 15:00
Saknas en "grej" på madrassen som jag haft några mån (den grejen man drar ut vid hjärtlungräddning) Så PA T jobbar hårt med att få ut luften
Kl 16:30
PA T har hicka. Giltigt skäl för att få smita hem lite tidigare (T får jobba in det på lördag!) Irriterande ljud! Inget personligt alls.
Kl 21:15
Testat nya madrassen, Alpha Trancell Deluxe (Huntleigh). Den rör sig mer, låter mer, avlastar mer. Tror vi kan lära oss sova ihop
Kl 22:45
Vissa dagar skulle jag vilja sluta med Filofax. Men har redan köpt år

Kl 23:00
26/11 och alla PA har Aiai-at för dec så nu gör jag schemat!
Kl 23:40
Nu är det något lustiga schemat klart. jaja... dec mån är en lustig månad. Men alla pass gick att få personal till. Inkl jul- och nyårsafton
Kl 23:50
Rädda julen! En av pralinerna ska bytas ut i Aladdin-asken.
Hjälp mig att rösta på Höstnougaten!
http://www.raddajulen.nu/?hostnougat

Fredagen den 27/11

Omskakad

I färdtjänsten...
Blev åksjuk på väg hem från Arenav. Så jag spydde. Färdtjänstbussen körde som en kass berg-o-dal-bana... *usch*

Så PA J fick sticka till centrum på snabba inköp själv. Utan en frossande mig.

Idag, 17:51

Sv: Arbetsledarroll som brukare?

Citat:
Ursprungligen postat av Dr T
Hej.
Jag har arbetat som assistent i många år (dock inte så mkt längre) både inom Kommun, privat och som ett flytande mellanting på vårdhem. Något jag har tänkt på ett tag är i vilken utsträckning brukaren har någon form av arbetsgivarutbildning.
Finns det någon som vet vilka regler som finns (om det finns) och vilka policys eller dokument som vägleder? Ha det fint!

Jag vet assistansberättigade som är egna arbetsgivare som är ekonomer, jurister. Och några som inte har någon högre utbildningen alls. Men det finns ingen särskilt utbildning för att bli arbetsgivare inom personlig assistans.

Bland oss som har ett företag eller kooperativ som arbetsgivare men själva är arbetsledare så varierar det väldigt mycket.
En del har gått massa kurser inom arbetsrätt, psykologi, filosofi, ekonomi, informationteknik eller annat. Och en del har inte det.
Finns inte några krav på kompetens för att bli arbetsledare för assistansberättigade. Har man ett privat företag/kooperativ som arbetsgivare åt assistenterna så är det oftast fritt fram att bli arbetsledare.

Sen ingår olika saker i rollen som arbetsledare.
En del har budgetansvar, schemaläggning (dvs följa arbetstidslagen, kollektivavtal), ha personalmöte, lönesamtal, lägga upp arbetet för de anställda assistenterna, fixa utbildningar som behövs.
Och en del delar ansvaret med någon på företaget.

Dokument som vägleder är väl avtalet mellan arbetsledaren/kunden och det aktuella företaget.
I det står vad jag ska göra och vad företaget gör

Läsvärt inlägg - Om människovärde!

Rymdkevin - Att se sitt värde.

Min kommentar:
Undrar om damen ifråga hade sagt samma sak om jag varit på besök? Eller om det var just att de är busiga barn, _handikappade_(uttalas med lite förakt) busiga barn! *ryser*.
Att de råkar köra permobil bättre än de flesta damer går finns inte i hennes världsbild.

Jag fick permobil 18/11 och är nybörjare. Jag skulle inte välja att köra permobil bland mycket folk, tunnelbanan eller ömtåliga saker än på länge. Just för jag råkar träffa dörrkarmar, hyllor etc.

Lördagen 28/11

Kallt

Svårt att sova när man inte orkar med täcke själv. Och sen när man råkar kasa på madrassen så viloställningen inte blir särskilt trevlig utan att axlarna glider i och ur led = ingen känsel i händerna, så blir det väldigt lite sömn.
Jag har testat antiglid under ryggen. Men det var inte så trevligt alls.

Och så här hänger min ramp på min permobil

Jag beställde väskan till (185 kr + moms och frakt).
Just för att rampen lätt ska kunna fästas på Permobilen (eller någon av mina manuella rullstolar) oavsett vem som jobbar. Alternativet hade varit remmar och olika sätt beroende på vem som jobbar. vilket skulle kunna ta onödigt tid att få loss rampen när man ska på T-banan.

På ryggstöder har jag kabinhakar (som Permobil monterade på)

Jag har länge efterlyst webbaserade utbildningar i sånt som arbetsledare bör veta.
Problemet är kostnaderna. Vem har råd?

En vanlig heldagutbildning i något bra ämne kostar 5000-25000 kr plus moms! *heja*
Och då är det många ämne kvar.

Saker vi jobbar mer eller mindre dagligen med är (förutom att få vårt eget liv att fungera, få våra egna ansökningar, överklagningar, vårt jobb ska göras, våra barn ska tas om hand, Personalen ska må bra (konflikthantering, få ihop assistansbudgeten (löner, omkostnader, sparande) lagar som vi jobbar dagligen med (att läsa är en sak, att förstå en helt annan), arbetsmiljö i praktiken och mycket mera)

Är man sen arbetsgivare så gäller även skatteregler och mer ekonomi.

När det är svårt att få personal att stanna, svårt att hitta rätt assistent så är ofta inte ens den assistansberättigade med vid rekryteringen.

En del vill gärna att någon annan löser allt i ens liv. Och då får andra hitta rätt assistenter (vilket är väldigt svårt) och lägga schema så det blir rätt...

Visst är det jobbigt att rekrytera. Att få flera hundra svar där de flesta inte ens orkat läsa hela annonsen. Och sen fixa tid och ork till intervju. Men det gäller mitt liv. Och ingen annan vet allt. Vill jag få min assistans att fungera är det vissa saker jag måste orka fixa.
Jag kan delegera det mesta. Schemaläggning, admin, även delar av arbetsbeskrivningarna. Man kan avtala att arbetsgivare tar hand om allt med ekonomi. En medarbetsledare kan göra resten.
Men att välja rätt PA kan egentligen bara den assistansberättigade (eller i nödfall God Man, nära anhöriga)

Sen vet jag att det finns personer som inte borde vara arbetsledare. Personer som inte klarar av något av det som man ska fixa. Hur man ska få de att inse att någon annan ska sköta delar av arbetsledningen får ni gärna komma med förslag på!

Söndagen 29/11

orken är slut

Senaste året har jag inte orkat fixa överklagningarna i tid.

Delvis för smärtorna gör det svårt att skriva allt
Inte orkat fixa nya intyg till varje sak.
Kroppen och hjärnan fungerar inte ihop.
Ligger i sängen, oförmögen att röra armarna stora delar av dygnet.
LSS-handläggaren anser att jag ska trycka på larmet vid akuta behov.
Men vad är akuta behov:
Tappat mobilen? Behöver fixa med stomin, Dricka mer (så mycket att 500 ml påsen behöver tömmas en gång extra under de timmarna jag ej har assistans?

Dimmig

Kl 03:00
Sitter och huttrar... Imorgon ska jag hinna fixa massor när PA T jobbar. Har en lång lista... Nu ska jag inte fixa något alls...
Kl 13:00
Måste handla... och fylla i massa piller för 3 veckor. Vore så bra om även smärtstillare kunde få vara med. Lätt att ta vid rätt tid.
Kl 14:30
Varit ute i dimman. Så där som man blinkar hysteriskt för man inbillar sig att det blir bättre...
15:30
Capellini till mat. Bara, med lite smör och ketchup!
23:00
PA S har just låst dörren. Och det börjar låta jätteskumt bakom mig... ja just det. Madrassen. den låter verkligen när den ändrar sig.

Vecka 49

Måndagen den 30/11

Känns som jag ska föda en jätte genom en för liten stomi

Seg plågsam dag

Magen mår kasst.
Första skovet sen en smärtstillare försvann helt och en annan minskade till 50 %.
Feber, frossa, svullen mage. Stomin är mörklila och svullen. Det som kommer ut är som slem, tunn vätska till väldigt konstig gröt med blod.
Nästa vecka ska jag till sjukhuset. Längtar...

Imorgon ska jag byta SPK. Får se om jag själv ska vårda mig eller om det som är sjukvård ska göras av sjukvården...

Kl 03:00
intressant känsla. Men otäck...
Just nu så är min stomi väldigt indragen. Och det känns som jag ska föda något väldigt stor ur hålet.
Vill ha ryggmärgsbedövning. Tycker det ska vara obligatoriskt när något stort ska ut ur något litet hål! Tagit Egazil Duretter.
Kl 14:30
Imorgon är det dags för SPK-byte. Får en ren fin silikonslang!
Måste orka ringa LSShandläggaren. Mitt liv är kaos. Hinner inte ens äta
Kl 15:55
Får ta tag i Permobilproblem (modellen är för hög, jag kan inte använda den i mitt liv) imorgon. Idag är jag för kass... magen känns...

December

Tisdagen den 1/12

World Aids Day 2009 - Reality

Temat för World Aids Day 2009 är:
Jag lever med hiv och dina fördomar.

67 Olika fördomar om Hiv/Aids
Hiv-Sverige
Wikipedia - World_AIDS_Day
Wikipedia - Världsaidsdagen

www.hivportalen.se

Kl 00:39
Lite glögg gick lätt ner. Kall vit Lättglögg. Så lite sprit att t.o.m jag kan dricka!
Kl 12:55
*gäspar*
Kl 15:20
Tre sprutor
En ketogan i låret före jag fick SPK-n byttes. Fick en ren silikonkateter i hålet in till urinblåsan.
Jag fick själv dra ut katetern denna gången också. Lite segt.
Sen vaccin två (Nya influensa-vaccin nr 2) i vänster arm och årliga influensa vaccinet i höger.
Hann med ett samtal med läkaren oxå. Bestämde att jag ska ta lite prover. Och att läkaren ska göra hembesök i jan. Och att läkaren skulle försöka få tag på en smärtläkare och sen ringa mig.
Kl 18:00
Läkaren ringde senare. Och efter långt samtal och många argument så får jag smärtstillare så det räcker till i mitt på jan. Jobbigt att tigga för att orka vara
Kl 18:30
Fått tid för en ny runda i permobilutprovningen. En lägre modell (Lowrider) så jag slipper sitta långa från bord och lite annat.
Kl 21:02
_NU_ borrar grannen igen. *suckar* Känns som huset när som helst faller isär. Som en sveciaost...

Tackar nej till rehabvistelse

Min husläkare frågade igår om jag var intresserad av att läggas in på rehab (på något av sjukhusen i länet)
Dvs bo med okända. Okända ska assistera mig med det privata, personliga. Dessutom är jag nattmänniska. Vilket få sjukhus accepterar (När jag opererades så hade jag enkelrum.)

Att tvinga upp mig 7 för att jag ska lära mig leva skulle säkert lära mig något. Men skulle jag klara det psykiskt? Jag ogillar att tvingas umgås med folk. Gillar att träffa folk när jag orkar, vill. Men det är ju inte så på ett sjukhus...

Dessutom har alla rehab-människor jag hittills varit i kontakt med konstaterat att min kropp mår dåligt av träning. Lära sig vila och avlasta vore bra.

Men när jag sen kommer hem och mitt vanliga stressiga liv är igång igen. För lite assistans (finns en risk att kommunen ser rehab som en möjlighet att minska timmarna, eftersom jag ska lära mig göra det jag behöver)

Jag vet att jag måste lära mig avlasta, vila för att inte min kropp ska kraschlanda. Men när min vardag, mitt liv inte ger möjlighet till det så känns det så onödigt att lägga pengar och tid på det.

Har autism och att läsa mig förklara så andra förstår hur jag vill ha hjälp tar lång tid. Vilket resulterar i att det jag behöver hjälp med utgår ur mitt liv (inkl rätt viktiga saker)
Trots bevis på det motsatta.

Eftersom FK och kommunen ser varje insats (nya hjälpmedel, operation) som ett sätt att avslå och sen får jag överklaga för att få några timmar så jag kan existera ett tag till.
Vågar inte.

Onsdagen den 2/12

Internationella dagen för avskaffande av slaveri
International Day for the Abolition of Slavery

Feber och ont som *pip*

Läser på fass.se (så länge ögonen orkar)
"Synstörningar i form av suddighet och svårigheter att fokusera blicken."
Biverkan av Egazil Duretter är en av dess verkningsmekanismer. Denna medicin minskar spasmer i tarmarna, och gör att musklerna i ögonen slappnar av.

Stomin och området nedanför är sjukare. Och jag orkar inte till akuten.

Uppdaterat Stomisidan

Drömmar...

En drömde att vi var här och drack glögg. En annan arbetsledare från företaget kommer för att göra oss sällskap. Personen har hinkstyltor (såna med snöre) Jag frågar var Permobilen är. Personen svarar på service/verkstan. Två assistenter håller personen i ryggen.
Personen ska bjuda på Martini. Och förbereder. Den som drömde ser att personen använder alcogel. Och vägrar dricka och det blir lite tjabb.

Torsdagen den 3/12

Internationella dagen för handikappade / International Day of Persons with Disabilities

Vinter

Det är vinter.
Frostigt och vacker.
Och kallt.
Hade skidbyxor på ute. Och det var inte varmt nog...

Kl 14:30
Känner mig klämd i skruvstäd i axelhöjd. Pga av de två vaccinen jag tog i tisdags.
Kl 14:45
Ska ut en runda.
Rätt kul att kunna köra sig själv. Välja väg. Såna där självklara saker för de flesta.
Kl 15:52
Skönt med lite luft. Även om den var överdrivet kall...

Fredagen den 4/12

Seg fredag

Öm efter vaccinsprutor i varje arm i tisdags. Seg efter inflammation i tarmen

Kl 00:15
Blossa Apelsinglögg är god. Rätt lik Vit glögg. Men dyrare
Kl 01:30
Såna som jag (Personer med kronisk inflammation i bukspottkörteln) ska inte dricka för mycket lätt glögg. Efter ca 4 dl känner jag mig småfull
Kl 15:30
Somnar nästan framför skärmen. Så det bli simultanförmåga på hög nivå. Vila samtidigt som mediciner och snus köps. PA får ut själv.
Fick ut i alla fall... Apoteket vill ha min autograf! Kl 15:50
Trött, huvudvärk. Praktiskt att ta båda vaccinen (nya 2 + årliga) på en gång. Men dubbla biverk. Men hellre kass 4 dagar än 8 dagar
Kl 16:00
Fick ut i alla fall... Apoteket vill ha min autograf!
Kl 23:00 Dricker Mate.

Och klurar på argument för att få behålla och få mer assistanstimmar...

Lördagen 5/12

En levande madrass

Den rör sig, andas...
Kroppen trivs bra på/i den. Men jag behöver hjälp. Eftersom jag kasar lite. Och ibland rycker en arm, ett ben till och sen ligger jag väldigt obekvämt väldigt länge. Och det gör ont. Och sömnen blir kass.

Snart ska jag duscha. Skulle vilja kunna bada. I alla fall när det är så här ruggigt kyligt. Men en varm dusch är bättre än inget.

Frusen. Åt Capellini till mat.

Kl 01:00
Nedräkning till julbordet... 10 dagar kvar! Äter julmat en gång... så då känns det speciellt.
Kl 01:30
Välte ut en kartong med 250 visitkort... lär hinna mosa, smutsa ner...
Hatar att inte kunna plocka upp.
Kl 02:00
Fixade Länkarna till FN UNHCR från Legobilderna på www.morticia.se/fn.shtml
Kl 20:00
Gäspar så käkleden knäpper, knakar, svullnar. Ska till tandläkaren på måndag. Undrar hur det ska gå till?
Kl 21:33
Fryser... skulle vilja kunna bada! Men en varm dusch är bättre än inget!
Kl 23:15
Den levnaden madrassen ställer till det när man ska lägga på förband... den flyttar på tejp och kompresser. Måste hitta en lösning

Söndagen 6/12

Ny vecka imorgon

Tandläkare imorgon och sen mag-tarmläkare (Gastro på KS Huddinge) på tisdag. Mat in - mat ut...

En mugg Mate och sen kolla hur min ekonomi ser ut. (Ska till Kista imorgon och tänkte passa på och handla lite)

Vecka 50

Måndagen den 7/12

Inga hål

Skönt. För jag har inte tid att sitta/ligga i en tandläkarstol i veckor och få sprutor. Passade på att handla lite (skrivarpapper, ny laserpekare) i Kista. Åt en räkmacka. Och sen hem.

Köpte två miniförstahjälpenväskor
En ska bo på min Permobil
Den andra på ena Pantheran.

Vågade inte köra Permobil i Kista idag För mycket folk (att köra på?)
Men på tisdag blir det Permo (är ju redan på sjukhus) *ler*

Högarna med papper (räkningar, kvitto, intyg, schema, ekonomiredovisning och lite annat) måste rensas...

Snart 2010. Och dags att ansöka om rätt att finnas igen. Så stressande.

Rubbad apit, matlust

30/10-08 Fick jag en loopkolostomi.

Före så gillade jag pizza. Och åt det någon gång i månaden. Samma gäller vissa andra saker åt lite då och då.

Men sen operationen så finns inte ens dessa maträtter i min värld. Inte särskilt sugen på någon mat. Äter mest yoghurt eftersom jag har svårt att tugga och svälja. Och sen behöver jag assistans med mat och sånt och tiden jag är beviljad räcker inte till "riktig" mat flera gånger per dag.

Tisdagen den 8/12

Stomiproblem

Var på sjukhuset och visade upp stomin. Som just idag ser väldigt frisk ut.
Ska tillbaka till Gastro i jan.

Kl 02:15
Missat sänka arbetsgiv.avgift i lönekalkyl. Har man en billig (ej 26 år fyllda) så är det rätt viktigt
Sitter med trevliga siffror... mina PAs bonus... En överraskning...
Kl 11:07
Mycket tidigt morgon i mitt liv!
Apotekets inloggning strular. Och jag _måste:_ beställa NU
Kl 16:59
Känner mig lätt mosad efter en halvdag hemifrån. Seg efter en omväg hem. Hämtade en dam från någon avdel. på något sjukhus som ej låg längs vägen... *trött*
Kl 23:40
Imorgon måste jag få energi att städa

Onsdagen den 9/12

En liten trotsig bråkstake på magen

Idag passade stomin på att vara indragen och blodig. Men igår hos läkaren såg den helt normal ut. Lite irriterande. Nästan som stomin retade mig.

Kl 00:30
En stor hög räkningar och kvitto väntar på min uppmärksamhet
Kl 14:30
Kvitto och räkningshögen växer stadigt... Tyvärr kan man inte vänta att ta hand om den till den växt klart...
Kl 17:15
PA som jobbat i eftermiddag är ledig till tis 15/12 (då vi ska på julbord) Han ska till Köpenhamn och spela. Hoppas det går bra
Kl 23:00
Lite piller och sen räkna...
Kl 23:50
Testar ett spray mot muntorrhet (är så torr att tänderna spricker) rätt okej. mun-h-center.se - Saliva-natura/

Torsdagen den 10/12

Internationella dagen för mänskliga rättigheter
Human Rights Day

Fixat lite schemaproblem med taxi

Löst så PA får ta taxi till jobbet på lördag.
PA är iväg, alla andra PA är oxå iväg. Så det gick inte att byta pass. Men nu är passet löst. Blir lite senare. Men det blir.

Imorgon komma mamma till stan. Ska ta en fika i Kista. På lördag ska mamma och väninnan studera den galna julshoppingen! Sen kommer mamma på söndag för fika/mat...

Kl 03:00
Rätt trött på alla myndigheter. De kan få aktiv hjälp att bli tillsyn! Så mina PA ser med händerna?
Kl 03:35
Sitter och förprogramerar nästa års webdagbok. Och ska lägga in bla π-dagen och lite annat
Kl 14:40
14:35 färdtjänstföraren ringer och frågar var jag _är_. 15:35 är jag _där_. En timme fel!
Kl 16:00
Slipper hämta massa medicin imorgon. Allt kom idag! Tre stora kartonger och fem pappkassar

Fredagen den 11/12

Familjeträff

Kl 12:10
Ska vakna lite (12:00 är väldigt tidigt i mitt liv) sen sminka, sen iväg. Ska möta lite familj och fika lite (samma fik varje år).
Kl 12:15
Har undrat hur de som borrar vet var de ska borra?
http://www.dn.se/sthlm/borrningsarbete-stoppade-tunnelbanan-1.1011845
Nu vet jag...
Hoppas inga borrspetsar träffar de tåg jag ska åka idag...
Lite fixande hemma och sen iväg. Ska flytta lite pengar (måste skicka redovisningen så jag kan få lite mer)
Kl 14:30
Träffade mamma och hennes väninna i Kista. För fika (räkmacka) och babbel
Kl 18:30
Seg... Handlade till och med... Hittade små plastburkar på Stockhome att ha småsaker i så de inte försvinner i väskan...

Jag handlar för sällan. Tillhör de där tråkiga som bara köper det jag behöver för att livet ska fungera.
Har inte råd med onödigheter
Kl 23:47
Sitter och slöar, snusar, skriver...

Jag åker gärna tunnelbanan.

Tyvärr så finns inte tunnelbana på alla ställe jag behöver ta mig till så det blir en del färdtjänst.
Och det sättet att resa kan ta väldigt lång tid.
En resa från Rinkeby till city kan gå via norra Sollentuna och försunda vik. Och det får man inte veta när man beställer! 20 min resa blir nästan 2 h om person ska hämtas på någon avdelning och lämnas på någon avdelning. Det har jag inte tid med på väg till eller från ett jobb eller studier eller andra saker.
Vore kul om vanliga busslinjerna plötsligt skulle köra en omväg på 30 min. bara så där. Utan att man får veta det när man stiger på.

Bygg ut T-banan. Gör det möjligt att åka buss för fler.

Lördagen 12/12

Lite stomibråk

En svullen stomi som bråkar. Den är mycket rödare och kryper långt in och sen ut igen (tarmens normala rörelse men som blir extra smärtsam när man har sammanväxningar)

Kl 14:42
Gjort lite plats i vardagsrummet och köket så det går att ha gäster...
Kl 22:20
Snart sätter sig PA i en taxi och är på väg till jobbet. Himla bra lösning... För extra ordinära händelse.

Söndagen 13/12

Våfflor och babbel

Med bror och mamma. Andra gången i år. Får se när det bli av nästa år.

Imorgon ska till hab och prata Permobil Lowrider, har den vanliga, men den är för hög. Och jag är redan hög nog (168 cm liggande) så en Lowrider räcker *ler*

Café Opera på tisdag

Årets ass-julbord. Trevligt. Vi ska träffas här först.
Och sen ta T-banan tillsammans in.
Och sen spana in gottebordet först. Så man anpassar intaget av mat

Vecka 51

Måndagen den 14/12

Blir en Permobi Lowrider

Kl 02:00
Måste iväg och ta blodprov om 11 h (remiss från 2008-02-21) men har inte haft tid..
Kl 14:00
Iväg och lämna lite prov, sen till hab och prata Lowrider
Kl 16:00
Blir en Lowrider, så en ny Permobilrunda igångsatt. At förstod problemen. Skönt.
Jag får ha kvar denna under tiden. Bra för man vänjer sig snabbt vid att kunna rulla själv
Nu dags för siesta
Kl 21:13
Yoghurtdags... hann bara äta bullar i eftermiddags.
Kl 22:30
Om ett dygn är jag på julbord - Party!

Nu väntar 6 dygn med Musikhjälpen 2009

http://twitter.com/musikhjalpen

Tisdagen den 15/12

Café Opera - Julbord

Kl 14:15
Julbord med matchande snö! Blev extra klumpigt. Jaja... men dit ska jag.
Kl 15:00
PA T är i stryktagen, med mitt 20 år gamla enkla strykjärn. Linnetunika blev kanon.
Kl 16:00
Smink på. Dags för kläder.
Kl 17:30
Världens bästa personal sitter och babblar på t-banan till stan. Dags för årets julbord
Kl 21:40
Sitter på t-banan hem. Ätit massa god lax
Kl 22:15
Hemma igen. Förra årets julbord på Grand Hôtel var bättre.
Men men... nu har vi testat Café Operas...
Det är verkligen I-Landsproblem... Vilket av de lyxiga julborden man föredrar...

Onsdagen den 16/12

Letar ord

Som kan beskriva hur jag behöver hjälp och som handläggaren förstår...
Har intyg, ADL-utredningar som i detalj beskriver.
Men handläggarens utredning visar att de inte ens läst...

Trött. Orkade inte med städning (bara dammsugning) idag. Men skiten finns kvar imorgon...

Torsdagen den 17/12

Snökaos

Massor med snö. Är egentligen insnöad. Men förnekade det och tog Permobilen ut i snön... Inte så smart.

Fick sladd i alla drivor. Och fastnade vid en vägg. PA S var på väg hem att hämta vanta och lite sånt för att fixa sand när en snäll kille från Kaffeknappen erbjöd hjälp! Tack! Jag kom loss och kunde köpa snus...
Och tog bilvägen hem. Lite säkrare. Vid lilla backen upp till min port höll en på att skotta lite så jag vad om lite skottning och så gick det bra.

Och imorgon ska jag till Sodexho hjälpmedelscentralen och fixa lite med manuella rullstolarna.

Och nu lite produktplacering!

Sitter och fixar en produktplaceringssida på min hemsida. Blir en del trots att jag försöker låta bli... men 24 st på massa år är lite...

Fredagen den 18/12

Internationella migrationsdagen / International Migrants Day

Kallt...

Väldigt kallt
Tur det inte var så här kallt i tisdags... då hade jag hunnit frysa till is på vägen hem.
Var och fixade de manuella stolarna idag. Så bromsarna fungerar lite mer.

Beställt en skyffel (min gamla går inte att ha på permon) Snöskyffel!

Saab Automobil läggs ned

Den 18 december 2009 meddelade Saabs ägare General Motors Corporation (GM) att bilmärket skulle läggas ner efter att man under lång tid hade försökt sälja det utan resultat. Anledningen till nedläggningen var främst att GM inte hade råd att fortsätta att driva en förlustverksamhet.
http://sv.wikipedia.org/wiki/Saab

Lördagen 19/12

Snö-o-väder

Nästan ett icketillstånd
Som gör att man måste vänta till en annan dag med allt.

Söndagen 20/12

International Human Solidarity Day

Idag är det avslutning på 6 dygn med Musikhjälpen 2009

http://twitter.com/musikhjalpen

Kl 21:00
Vilat lite
Efter 6 dygn med Musikhjälpen är man lite seg!
De fick ihop 5 748 442 kr
Och så ska jag lyssna på lite bra musik... (inte riktigt min musiksmak på p3)

Vecka 52

Måndagen den 21/12

Massa snö

Insnöad! Mysigt. Verkligen jättemysigt! En kvart! Sen är det kaos!
Insett att jag måste ut denna veckan.
Och mina vingar är på kemtvätt.

Arbetsterapeuten ringde. En Lowrider är ca 4 cm lägre.
Och en ny konsultation skickas så jag får prova ut en sån.
Det var en sån som det var meningen att jag skulle ha. Men de tyckte mina ben var för långa. Och de är långa. Men jag behöver ju inte tilta fram sitsen så fotplattorna hugger ner i golvet!

Storstädning i sovrummet var dagens uppgift. Skönt. Så länge sen. Imorgon är det dags för vardagsrummet

Fått tid för utprovning och nackkrage 7/1. Äntligen!

Firar inte jul.

Köper inte julkort (skänker till någon organisation som jag tycker behöver det istället)
Slipper jaga julklappar. Slipper den mindre goda julmaten. Slipper trängas med överstressade människor som ska göra ett bra julklappsklipp! Och slipper få dessa i mitt knä! Och slipper be om ursäkt för att de inte se att det finns människor som lever här nere!

Näven i bordet

Namnet "Näven i bordet" kommer ifrån att Unga Allergiker tycker att det nu får vara slut med diskriminering av allergiker och astmatiker.

Det borde ju vara självklart att alla barn och ungdomar får lunchmat i skolan, att alla kan åka med på klassresan och kunna åka skolbuss om så behövs.
För en del barn och ungdomar är det inte så utan de begränsas av sitt funktionshinder (astma eller allergi). Det här vill vi ändra!

Näven i bordet är ett projekt som drivs av Riksförbundet Unga Allergiker i samarbete med Allmänna Arvsfonden.

http://www.navenibordet.se

Tisdagen den 22/12

Känner mig fängslad

Av snön. Och ingen skyffel har anlänt!
PA T fixade mitt liv utan mig idag. För mycket snö för att jag skulle våga ut. Vore trevligt med plogning...

Min skyffel är på väg... kollade på posten.se. Vore mycket bra om den kommer imorgon!

PA T lånade ut "Flickan som lekte med elden" så nu har jag lite att göra inatt! (När jag fixat klart lite jobb)

Uppdaterat Stomisidan

På väg till Café Opera i snöyran

Jag + 3 PA (en håller i kameran) på väg till julbord 15/12-09

PA är suddiga alltid!

Onsdagen den 23/12

Var ute en stund!

Det var lite bättre plogat = jag kom ut. Tidigare i veckan har jag inte ens kunnat ta mig ut genom porten!

Kl 02:00
"Flickan som lekte med elden" får vänta till nacken orkar. Jobbat för mycket.
Kl 15:04
Skyffel ligger på Rinkeby tobak och väntar på pengar... *skit oxå*
Kl 17:14
Skyffel ligger snällt framme. En liten smidig sak! *gillar*
Kl 21:10
"råkade" beställa Bones 4 boxen igår.
Ska se om jag kan klura ut ett bekvämt sätt att sitta i permon och ha laptopen någonstans? fria luften?
Kl 23:00
I år har jag inte jul. Rätt skönt. Firar när mamma är i stan. Jag saknar inte julfirandet.
Kl 23:45
I år blev det ECPAT som jag skänkte till: http://join.giversign.com/jul/?gs_singlepost=98

Välgörande jul Istället för julkort, julklappar och den där julmaten man köper för att man brukar köpa den men som alltid slängs I år valde jag att skicka mina julkortspengar till ECPAT GiverSigns e-Julkort ECPAT - mot barnsexhandel Stadsmissionen UNICEF Gåvoshop (the United Nations Children's Fund) Läkare utan gränser Svenska FN-förbundet WebaidShop.se IM Fair Trade (Individuell Människohjälp) Diakonia - Ge bort en rättighet - en julklapp med mening Greenpeace - Greenpeace- Julklappar Världsnaturfonden WWF - Världsnaturfonden WWF Julklappar Radiohjälpen 90 1950 – 6 Hand in Hand Sweden Samtliga organisationer som har 90-konto

Torsdagen den 24/12

Julafton

Fixat cerat till alla som regelbundet är i mitt hem, och till mig två burka läppbalsam/fotbalsam (samma recept) och rasulgelé.
Medan jag fixade i köket så prsslade det till i brevlådan. Och jag säger högt till PA S att det är intressant att bo i Rinkeby. Reklam även julafton... Men det var inte reklam! Det var presentkort på Stockhome av världens bästa personal! *tackar*

Smällare... Jag hater verkligen smällare!

Moderna Marior - Ninnie

Hon sitter i rullstol och hennes muskler är så försvagade av sjukdomen SMA att hon måste ha assistans tjugofyra timmar om dygnet. Därför trodde hon att hon inte att hon skulle kunna få barn. Men hon lyckades så småningom bli gravid och föda sonen Liam.
"Vardagliga situationer är svåra. När han var bebis kunde jag inte luta mig mot honom i vagnen när han var ledsen", säger Ninnie.

Nu när Liam är två, åker han på Ninnies permobil till lekplatsen och han bygger lego i hennes knä, så att hon kan vara med. Men han snor också joysticken på hennes permobil och springer.

www.sr.se - Moderna Marior

Fredagen den 25/12

Vissa dagar är man för trött

Efter duschen ikväll så var det som vanligt (sen 1 år och 2 mån) dags för att byta stomiförband. Hela. Hudskyddsplatta, tätningsring och påse!
Och jag börjar pilla bort påsen. PA S tar och tvättar plattan... tills jag kommer på att allt ska ju bort... Vi börjar skratta av trötthet. Och så tas plattan bort och hela området blir rentvättat...

Händer lite då och då att det blir tvärtom... Att allt tas bort när bara påsen ska bytas eller som i kväll bara påsen trots att allt ska bort.

Nu ska jag surpla te och och sen slöa

Handikapptoa Café Opera - inga handtag, undrar om de väntar på att grenarna ska bli starka nog?
Jag har anmält på: Independent Living Institute - Anmälningstjänsten (ILI)

Lördagen 26/12

26/12-04

5 år... känns som igår och för en evighets sen...
Jordbävningen/Tsunami i Indiska oceanen 2004

Akronymer

Sitter och lägger in html-taggar för akronymer på men hemsida.
Tar lite tid. Är rätt många akronymer där...

Är lite små layout problem att fixa sen. Men först innehållet.

Kl 02:30
Lite opiat och min nacke får stå ut med att jag ska se "Flickan som lekte med elden"
Kl 05:00
"Flickan som lekte med elden" var bra, skrämmande... längtar till "Luftslottet som sprängdes". Hoppas PA köper den snabbt *visslar*
Kl 15:30
Yerba Mate och en liten paus... (att fixa massa saker på hemsidan tar tid)
Kl 17:00
Siesta dags. Behövs efter massa
<acronym title="Kateter à Demeure">KAD</acronym> och <abbr title="Ehlers-Danlos Syndrom">EDS</abbr>

Beställde lite saker på Milq/Mique Toapappershållaren ska bli disktrashängare.

Söndagen 27/12

Vargavinter på gång

-21°C... kan det bli lite då och då kommande 14 dygnen! Ska rota fram lite värmedynor och plugga in mikrovågsugnen!

Det är en fuktig bitande kyla. Vinterkläder från Norrland fungerar dåligt eftersom kylan där är torrare.
Känner folk från de norra delarna av landet som jämför -5°C här i Stockholm med -20°C i Umeå?!
Och -15°C motsvarar minst -35°C...

Vecka 53

Måndagen den 28/12

Livet är Glatt?

Lite mindre trevliga händelser och kladd. Ska tejpa massa efter kvällens dusch. Så det ska inte bli något problem igen.

Stress-Eksem i pannan, hårbotten och i delar av ansiktet. Får det av all kaos och stress i livet.

Kl 02:30
*gäsp* fått ner bredden på dagböckerna lite... www.morticia.se/2009.shtml
Kl 14:30
Städning av sovrummet. Jag satt som vanligt här, vid datorn.
PA flyttar sängen så den står väldigt ivägen för mig. Sen frågar hon om jag ska behöver komma ut. *skrattar* nej, inte alls.
Kl 16:00
PA T halkade till centrum för att hämta Bones 4, Säkerhetshäftan (SecuPlast Hydro), köpa snus, yoghurt och bregott.
Jag kände inte för att följa med ut. För halt. För isigt.

Tisdagen den 29/12

18 kilo kärlek

Klockan 03:30 var min Laptop är laddad med 18 kilo kärlek / 39 Pounds of Love (imdb - 39 Pounds of Love)

18 kilo kärlek är den hjärtevärmande historien om Ami Ankilewitz, en amerikanskfödd israel som vid ett års ålder konstaterades lida av en sällsynt muskeldystrofi, SMA. Sjukdomen har gjort att han bara kan röra ett finger och det använder han som 3D-animatör.

Hans läkare förutspådde att han skulle dö innan han fyllde sex. Mer än 30 år har nu gått och Ami som bara väger 18 kilo lever fortfarande och "älskar livet". Han anses vara ett av världens största medicinska mirakel.

Filmen skildrar en fängslande resa över hela USA som Ami och hans vänner gjorde för att leta rätt på läkaren som trodde att han skulle dö.

Kylan äter sig in i lägenheten. Får ha benvärmare och tjocksockor för att inte skaka

Har panik. Sover kasst. Drömmer mardrömmar.

Mitt nuvarande assistansbeslut räcker till 31/1-10. Inte för 194 h/mån räcker till allt jag behöver. Det är över 6 mån sen jag hade tid för lagad mat. Blivit mycket Yoghurt.
Fått ut hjälpmedel som jag inte kan använda. För jag behöver assistans av och på, i och ur.
Måste hitta ork att skriva ihop en ny ansökan. Med många diagnoser som krockar så blir det mycket att förklara så det blir rätt många sidor, och sidorna är fyllda med bokstäver, och varje sån ska skriva in.

Reflexer

Ett måste när det är vinter och mörkt.
Beställde tre till söka Hello Kitty-reflexer

21:45
Fet salva... http://www.shenet.se/forum/showthread.php?t=1853 för kalla dagar och torra fötter!

Ullfettssalva med bivax

Fungerar bra på torra ben, sprickor i huden på fötter.
Och när det är kallt på kinderna, näsa, händerna (tvätta inte dig före, då blir det lite vatten under som gör det isigt och mindre skönt)

70 ml rapsolja (eller annan olja)
20 gram ullfett
10 gram bivax

När det är under 45°C
2 ml e-vitamin
10 droppar eterisk olja av mandarin
4 droppar eterisk olja av lavendel

Smältes ihop försiktigt i vattenbad.
Ta av och rör tills svalt. Slå upp i lämpliga burkar

Midnatt:
På balkongen är det minus 8 grader. Men ute i verkliga Rinkeby är det ännu kallare.

Onsdagen den 30/12

Pappershögarna anfaller

Stora pappershögen med fakturor, räkningar etc blev rensad på en hög skräp. Resten ska arkiveras i sin egen version av ordning.

Jag blöder från tarmen. Igen...
Tagit kramplösare men de minskar inte blödningen bara krampen.

Torsdagen den 31/12

Nyår

Firar jag traditionsenligt med att plåga mina grannar med Happy New Year (ABBA) på ganska hög volym omkring 12-slaget medan hela himmelen är upplyst av raketer och smällare.

http://www.youtube.com/watch?v=dcLMH8pwusw

Kl 16:00
embed saknas i xhtml. Men object gick bra så ni får en liten YouTube video (och jag kommer inte att fylla min dagbok med såna - jag lovar!)
Kl 16:30
Känns som min siesta kommer att bli bortsprängd... *surar*
Kl 23:15
Ansiktet färdigtränat för i år! (Sitter och tränar på ansiktsspråk med en spegel)

2009 är snart bara ett minne

Jag har lärt mig ta siesta!

Jag har beviljats Permobil, El-Säng, El-Luftmadrass. En del Ortoser till händerna. Och nackkrage ska provas ut om en vecka!

Nytt år - 2010

Inkomstsänkning. *surt* Det är ju inte så att livet har blivit billigare.
Men sjukersättning och handikappersättningen sänks!

2009 i bilder

>>  Produkter på min hemsida  <<

2010

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

UPP

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia