skip meny bisexmärke regnbågsfärg
Index  - QuickIndex
»»Twitter ¤

 !!! Kan vara otäck
 «« Ny sida/Uppdaterad
 ¤ Uppdateras ofta

Jag - Om mig
Min Pappa
Mina Ord
- Dagbok
- Stomi !!!
- Texter
- Sex
- Hudvårdsrecept
- Akvarell
Mitt Hem
Om Hemsidan

E-mail - Gästbok

Endometrios
- Endo Fakta
- Endo Symptom
- Smärta - Smärtskala
- Endo Behandling
- Gynbesök
- Undersökningar
- Hur Ser DET ut? !!!
- Ordlista
- Litteratur
- Endo Länkar
- Tips!
- Skriva ut
- Zoladexbilder !!!
- Medical News ¤

FN - Förenta Nationerna

Hiv & Aids
- Historia
- Smittvägar
- Riskgrupper
- Riskbeteende
- Sjukdomen
- Behandling
- Förebyggande
- Skyddsåtgärder
- Sverige
- Ordförklaring
- Organisationer
- Andy, 24
- David, 26
- Källor
- Svepskäl
- Hiv/Aids News ¤
- FAQ om Hiv/Aids-sidan

Links
Loesje
Webdev News! ¤
WebTips ¤
VirusNews ¤

linje

w3c xhtml 1.0

Valid CSS 2.1!

linje

www.shenet.se

akvarell.se

funktionshinder.se

(h)järnkoll

www.aiai.se

Independent Living Institute (ILI)

fulldelaktighet.nu

typiskt svenskt

Amnesty International

nationella hjälplinjen

bris 116 111

bris vuxentelefon 077-150 50 50

1million4disability

surfalugnt

Tipsa polisen om Sexuella övergrepp mot barn-och barnpornografi

Donationsvecka

Copyright ©
Texter, dikter, en del bilder och design skapat av Morticia

Last update:
141206 15:17:12

Gått vilse? QuickIndex

 !!! Kan vara otäck
 «« Ny sida/Uppdaterad
 ¤ Uppdateras ofta

No Cookie

linje

linje

linje

Vädret Rinkeby

linje

vi gillar olika

UPP upp

linje

Dagboken 2010    Morticias ghost

Varför jag har dagbok på hemsidan?

September

Senast

linje
Vecka 35

Onsdagen den 1/9

Att verka gå till talarstolen av Vilhelm Ekensteen
2010-09-01 Full Delaktighet! Nu!

Den stora offentliga maktutredning som för två decennier sedan analyserade maktförhållandena i Sverige kom fram till att den allra svagaste maktgruppen i landet var människor med funktionsnedsättning. Vi kom ohjälpligt sist i rangordning. Att ändra på den ordningen är utan tvivel fortfarande en uppgift.

Vilhelm Ekensteen

linje

Höstmånad

Seg morgon! Ska till psykologen. Och sen fixa en drös kuvert och skicka runt massa papper till mina PA.

Kl 15:50 Läst igenom psykologens diagnosutlåtande... mastigt. Men rätt. Aspergers Syndrom och lite annat men inte ADHD
Blir många sidor i intyget. Även det fysiska ska in. EDS: Leder, muskler, hud, stomi, slangar (SPK) och annat sånt där.
Kl 17:00
Trött = Siestadags

linje

RUT/ROT eller LSS/LASS?

Många kan inte jobba utan LSS. Eller äta, duscha, vända sig i sängen. Viktiga saker i livet...

Att rulla på kulturell kullersten sliter. (*pip* kullerstensfetischer som råkar ha makt i kommunerna!) Nacken är knastrig. Låter sjukt.
För ett antal år sen renoverades torget i Rinkeby. fick golvvärme(?) så det inte blir is o snö. Men de la in kullersten lite varstans... Och det blir stenar som sticker upp. Hål som hjulen fastnar i. Tvärstopp. smilie Och svinont i nacken, ryggen, käken! Visst är det väl kultur eller något, men de flesta andra fetischer kräver inte att ha "det" överallt. Lite längs husen, väggarna borde räcka!

PA börjar lite senare ikväll, 22:00. Ska se till att lägga lång tid på liniment. Sen trippelkolla budgeten. Dags för lönehöjning.

Torsdagen den 2/9

Alla är handikappade av Adryan Linden
2010-09-02 Full Delaktighet! Nu!

Det diskuteras ständigt om vilken term som bäst beskriver oss funktionsnedsatta som grupp och vem eller hur många som verkligen är handikappade. Är detta verkligen viktiga saker att tjafsa om? Nej, det är tidsödande saker att syssla med eftersom det vi handikappade behöver är realpolitik, inte kvasi-debatter. Fokus bör ligga rätt. Den verkliga debatten borde därför utgå ifrån att alla människor är handikappade.

Adryan Linden

linje

om o om igen...

Känns skönt att äntligen få DET på papper. Även om det kändes att lösa hur "rubbad" jag är. Men det är sant. Inga lögner som i en del andra journaler, intyg etc. Osannolika saker som är någons påhitt för att slippa göra sitt jobb. Saker som lett till att mitt liv blivit onödigt plågsamt. Onödigt kämpigt. Onödigt många kontakter som alla anser att det är någon annan som ska ta ansvar och göra jobbet.

linje

Trög mobil

Jo, brukar plåga min lite då och då med att tömma batteriet så där som man ska.
Den tycker dessutom det är kul att tömma ström när jag tömmer på bilder som om den tror att datorn behöver laddas? smilie dvs batteriet töms samtidigt som jag laddar över bilderna till datorn! Väldigt irriterande.
Telefonen talar om att den laddar. Men den missar skicka strömmen på rätt håll!

Ska beställa lite stomiförband imorgon. Och sen handla toapapper till mina PA (de är såna där som använder toa istället för påsar...)

Ska sätta mig och sortera högen kvitto och fakturor. Innan den välter.

Fredagen den 3/9

Att arbeta med stöd av personlig assistans av Jessica Smaaland
2010-09-03 Full Delaktighet! Nu!

Under ett års tid har jag drivit ett arvsfondsprojekt inom IfA - att arbeta med stöd av personlig assistans. Ett spännande projekt och arbete som har sin början i bland annat en rapport från socialstyrelsen som säger att det för några år sedan enbart var sju procent av oss assistansberättigade som arbetar på den öppna arbetsmarknaden utan några subventioner. I dagsläget skulle det motsvara runt 1200 personer. Resten är alltså bidragsberoende på ett eller annat sätt. En del kanske arbetar med lönebidrag eller liknande, men det var inte heller särskilt många enligt rapporten. Kanske det dubbla. Men det återstår många som inte har något direkt sysselsättning. Det ville IfA ändra på, eller åtminstone belysa, i detta projekt.

Jessica Smaaland

linje

Som vilka människor som helst

2010-01-31

Assistansberättigade:
är som vilka människor som helst.
Det enda gemensamma är att vi är beviljade Personlig Assistans (PA).
I gruppen assistansberättigade finns personer som är odrägliga, bortskämda, oartiga, knäppa, elaka, underbara, artiga, lat, kontrollerande, otrevliga, reko, cyniska, pessimister, realister, optimister och så vidare.

Personliga Assistenter (PA):
är som vilka människor som helst.
Det enda gemensamma är de jobbar som Personlig Assistent.
I gruppen personliga assistenter (PA) finns det finns personer som är odrägliga, bortskämda, oartiga, knäppa, elaka, underbara, artiga, lat, kontrollerande, otrevliga, reko, cyniska, pessimister, realister, optimister och så vidare.

Dessa två grupper i samhället har en sak gemensam. Att de har med stödformen Personlig Assistans (PA) att göra på ett eller annat sätt.

Och detta leder till en del problem, konflikter.

(Jag ogillar verkligen att dela in människor i grupper)

Lördagen 4/9

Försäkringskassan ökar takten – allt fler förlorar sin assistansersättning av Adolf Ratzka
2010-09-04 Full Delaktighet! Nu!

Under hela året 2009 förlorade 146 personer rätten till assistansersättningen vid omprövning. Under första halvåret i år var det 143 personer - en dubblering på årsbasis. Enligt Magnus Liefvendahl, verksamhetsansvarig för Försäkringskassans enhet för sjukförsäkring och funktionshinder kommer ökningen att fortsätta under resten av 2010 och 2011. I en intervju med Assistanskoll säger han att utvecklingen beror till stor del på den förändrade rättspraxis som uppstått efter Regeringsrättens dom om integritetskänsliga delar i de grundläggande behoven.

Adolf Ratzka

linje

Pizza och läsk

Äter pizzarester. Dricker Fanta Lemon... Och PA ska snart gå för kvällen.

PA bad om ursäkt för att grytlappen började brinna... Inte riktigt PAs fel att ugnen ska vara 275 grader när man hettar upp pizza. Ska köpa sån där silikongrytlapp. Som har antiglid yta.

Söndagen 5/9

Får en person med utvecklingsstörning påverkas politiskt? av Kjell Stjernholm
2010-09-05 Full Delaktighet! Nu!

Den representativa demokratin bygger på att vi medborgare röstar fram människor vi har förtroende för. Personer som får föra vår talan, och se till att det vi tycker är viktigt får sin röst hörd i våra olika politiska församlingar. Vi får själva välja vad som avgör hur vi lägger vår röst. Ingen annan har att göra med våra motiv. Vi behöver inte andras godkännande. Man får, om man vill det, rösta på ett parti som nästan alla andra tycker är fel. Det är nämligen det som garanterar våra mänskliga rättigheter - åsiktsfriheten och rätten att tycka och tänka som vi vill.

Kjell Stjernholm

linje

PreMens

Lite seg... Men magen är väldigt vaken... bubblar, blubblar och för massa oljud... Blubbandet gör dessutom ont i vävnaden...
Som ett öppet sår blöder stomin... får stressa fast påsen så det inte rinner på benen. Blir trött på det. Stomin behöver mat varje dag.
Så det inte blir stopp. Stopp ger sår. Och sår blir problem.

linje
Vecka 36

Måndagen den 6/9

Varför stoppade ingen bröllopskortegen? av Bengt Elmén
2010-09-06 Full Delaktighet! Nu!

Flera inlägg på den här bloggen har vittnat om att många av oss känner sig ignorerade av dagens politiker. Men Lars Lindbergs inlägg den 25 augusti visade att vi själva bär ett stort ansvar för det ointresse som för närvarande finns för våra frågor.

Några av den här bloggens inlägg har nog snarast haft ett nästan nostalgiskt budskap. Kanske beror det på att några av oss skribenter faktiskt börjar bli till åren. Då är det mer naturligt att blicka bakåt än framåt.

Bengt Elmén

linje

Äntligen luft

Och idag. Efter många plågsamma dygn har jag rätt lufttryck i båda däcken på min innerullstol!

Tisdagen den 7/9

Alliansens bluff beträffande personer i utanförskap av Hans Bergström
2010-09-07 Full Delaktighet! Nu!

I förra valrörelsen 2006 gjorde Alliansens Fredrik Reinfeldt en stor affär över de människor som hamnat i utanförskap. Det handlade om långtidssjukskrivna, långtidsarbetslösa och alla oss som lever med funktionsnedsättningar.
Med andra ord alla människor som inte kunde vara med och bidra till välfärden och som får stöd från samhället på olika sätt. Han lovade oss att skapa flera jobb och se till att långtidssjukskrivna kunde byta passivitet mot aktiva åtgärder.

Hur blev det då efter fyra år med Alliansen och Fredrik Reinfeldt som statsminister?

Hans Bergström

linje

Verlig skräck

Lite skräckfilmskänsla när det är mer blod än skit i en halvfull stomipåse! Jaja... om jag beviljas mer assistanstimmar så kanske jag hinner leva hela mitt liv. Inkl läkarbesök, tandläkare, psykolog, sjukgymnast, hab, laga hjälpmedel, träffa folk... Nu ligger jag brutalt efter i mitt liv. Det jag skulle göra hösten -08 finns kvar på "att göra"-listan.

Onsdagen den 8/9

Internationella läskunnighetsdagen / UNESCO International Literacy Day [UNESCO]

linje

Är färdtjänsten kollektivtrafikens Rolls Royce? av Erik Ljungberg
2010-09-08 Full Delaktighet! Nu!

För snart 7 år sedan gjorde jag ett försök att uppmärksamma allmänheten om de brister som fanns i Göteborgs kollektivtrafik. Hemsidan "Västtragik" (som var en ordlek med trafikhuvudmannens namn Västtrafik) visade på den solklara diskriminering rörelsehindrade utsattes för. För att göra en lång historia kort väcktes allmänhetens opinion och Västtrafiks irritation. Allmänheten var till 98% på min sida och såg tydligt de orättvisor som fanns (och till stor del fortfarande finns än idag). De sista 2% som tyckte jag gnällde lät meddela (nästan alltid anonymt) att jag borde sluta gnälla och åka färdtjänst istället.

Erik Ljungberg

linje

Fram och tillbaka, kanske samma vecka. Om man har tur

Färdtjänst är för de som gillar att åka runt och inte har några tider att passa. Vi vanliga som ibland (läs nästan alltid) behöver komma i tid får inte ihop livet om vi ska använda färdtjänst som färdmedel.

Visst kan det se bekvämt ut, hämtas vid dörren... lämnas vid dörren. Men alla samåkningar och omvägar tar massa tid. Och jag har inte fler timmar per dygn än de som kan åka buss.

Tänk på bussen som går härifrån till X skulle åka via A, B D, K och L ibland. Inte alltid. Men ibland. Och man vet aldrig när. Så man kan inte välja att åka senare de dagar bussen går direkt till X. För alla andra dagar kommer man försent om man chansar. Och att sitta några timmar och vänta ingår. Antingen för man kommer för tidigt. Eller för färdtjänsten kommer för sent.

Vet flera som fått sluta jobba pga att färdtjänstens resor inte gick att kombinera med jobbet.
"jobblinje" för vilka?

En söndag i våras skulle jag beställa färdtjänst till ett möte på måndags eftermiddagen.
Söndag kväll 22:15 fick jag resa in till stan. Från Rinkeby... Visst finns det hotell i stan. MEN...
Hem från mötet fick jag en tid som var minst 60 minuter för tidig. Alltså mötet blev inställt!

Torsdagen den 9/9

LIVSVIKTIGT! av Emma Johansson
2010-09-09 Full Delaktighet! Nu!

Rör inte min assistans

Det är mycket som händer avseende den personliga assistansen. Det känns som att vi som värnar om reformen trycks in ett hörn från alla möjliga håll. Försäkringskassan drar in assistansen för många tidigare assistansberättigade och några av dessa är mina vänner, bedömningarna för rätten till personlig assistans blir allt hårdare både av kassa och kommun.
Bedömningsinstrument för att bedöma mina behov och mitt liv arbetas fram av Socialstyrelsen för att få till en "mer jämlik och rättvis bedömning" när allt det handlar om är att spara pengar åt staten (som förmodligen används till skattesänkningar för det som inte behöver det). I pressen utmålas assistansberättigade som "fuskare" som vill sko sig på skattemedel.
Våra politiker pratar med fina ord om vikten av personlig assistans men verkar inte ha någon förankring med verkligheten och själv har jag en klump i magen då jag öppnar ytterdörren när jag kommer hem från jobbet och undrar om det på hallgolvet ska ligga ett grönt kuvert från Försäkringskassan innehållande att det nu är det dags för omprövning.

Emma Johansson

linje

Komisk och sann? SDs valfilm bakom kulisserna

linje

Mosad

Skulle upp tidigt. Men kroppen tvärvägrade. Och jag känner mig mer som en skröppling än en "pigg" 39 åring
Hade mest lite viktigheter som skulle ringas... normalt bryr jag mig inte. Dessutom haft 39 år och vänja mig... *ler*

Men snart borde extramedicinerna sätta in så jag kan stå ut med kullersten en stund.
Ålder... panik eller "wow jag har överlevt ett år till. kanske blivit ett år klokare" (en bekant fyllde 25 och är nerdeppad...
Jag trodde aldrig jag skulle passera 18, sen 20 sen 25 sen... osv.... insåg efter op 1998 att jag nog lär överleva hela _mitt_ liv! smilie

Fredagen den 10/9

WHO World Suicide Prevention Day

linje

Tillgänglighet och användbarhet krävs för att utvecklingen ska bli hållbar av Maria Johansson
2010-09-10 Full Delaktighet! Nu!

Det pratas mycket om hållbarhet, om hållbar utveckling. Begreppet hörs framför allt i miljödebatten men dyker upp, och hör definitivt hemma, även inom andra - kanske alla - politikområden.

Begreppet definieras: En hållbar utveckling är en utveckling som tillfredställer dagens behov utan att äventyra kommande generationers möjligheter att tillfredsställa sina behov.

Maria Johansson

linje

Ramadan

Idag är det första dagen av årets Eid al-Fitr

dn-test-ramadan

Lördagen 11/9

Enkelt avhjälpta hinder, lagen som inte efterlevs, eller? av Anders Westgerd
2010-09-11 Full Delaktighet! Nu!

År 2000 antog Riksdagen en nationell handlingsplan "Från patient till medborgare", som en del i handlingsplanen skall enkelt avhjälpta hinder undanröjas och det skall vara gjort innan 2010 års utgång.
Det innebär att publika lokaler samt allmänna platser ska göras mer tillgängliga och användbara för individer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförmåga!

Anders Westgerd

linje

Psykiska vs Fyskiska

Många med olika psykiatriska diagnoser är medvetna om att de har sjukdomen. Och vet vad de behöver hjälp med. Problemet är att många inte tror på psykiskt sjuka. Att de verkligen förstår vad de vill. Enklare att någon annan vill åt dem. Någon som vet hur de med psykiska sjukdomar vill ha det.
Vilket blir lika galet som om någon antar att alla med fysiska sjukdomar vill lika?

En med depression kanske inte alls vill städa på onsdagarna men en med bi-pol 2 kan gillar det bra. Och muskelsjuk kanske inte vill att det dammsugs när man äter. Eller att man måste ut vissa tider för att det är bra för en.

Felet många som jobbar med att hjälpa gör är att de missar att vi är alla olika individer. Man är först människan, en människa, en man, en kvinna, med massa egenskaper och kunskaper. Och sen har man en diagnos (eller flera) Men ingen är sin diagnos. Ingen är "bara" downs, ADHD, EDS, DMD, RMS, MS, AS, CP eller SMA (behöver jag lista alla?)
Många som aldrig jobbar hos oss, i våra liv har massa kunskap om hur vi vill ha det. Och visst stämmer en del. Vi vill ha mat, vi vill ha möjlighet att komma ut, få sova, få välja vilka som ska vara med oss i vår vardag.

Och likheterna mellan psykiska och fysiska funktionsnedsättningar är många. Det är något vi inte kan utan viss eller mycket hjälp. Vi kanske behöver någon som håller telefonen. Eller någon som ringer åt oss. Någon som antecknar kanske även formulerar orden.
Skillnaden är var i kroppen våra olika funktionsnedsättningar sitter.
Fysiska kan sitta i hela kroppen, inkl hjärnan.
Psykiska påverkar hela kroppen med sitter i hjärnan.

Jag har lärt mig vad jag behöver assistans med. Både det som är pga kroppen inte klarar det. Och det som är pga mina psykiska funktionsnedsättningar.
När jag förklarar vad jag behöver hjälp med pga muskelsvaghet så blir jag sällan ifrågasatt.
Men när det är något pga Aspergers, depression, så får jag inte veta. Då måste det finnas andra som vet bättre.

När jag för många år sen sa att alla med en hög nackskada har en skallskada så blir några skitarga... Det var ju så hemskt att påstå det. Det tog många timmar innan de förstod att nackens översta del sitter i skallen...

linje

Många med diverse funktionsnedsättningar ger upp. Helt eller delvis. Man låter andra göra jobb. De med psykiska funktionsnedsättningar ger lättare upp. Det är ju kanske sant. Att de andra vet bättre... och sen har tankespiralen börjat dala ner. Och plötsligt så tar andra över rubbet.
Det räcker att en PA vägrar lyssna för att man ger sig när den jobbar. Och sen kanske den jobbar när man ska till läkaren och då blir det snabbt väldigt fel.

Bra handledning från arbetsgivaren till PA är ett måste. Jobbar man hos en som inte har självskade beteende. Som inte är impulsiv och handlar bullens korv för alla pengarna. Som vill ha städat runt sig etc så finns oftast ingen anledning att inte lyssna på den personen. Den kanske vill göra något man själv inte vill. Men så länge det inte bryter mot lagen och lite till så ingår det.

Även med med utvecklingsstörning kan styrka mycket i sitt liv. Kanske inte när hyran ska betalas. Men det som går. För många är det stort att få välja mat, kläder, film, fika etc. Rätt ofarliga saker att låta en som kanske inte kan läsa själv avgöra.

Det blev en del panik när en musikgrupp för några år sen beställde folköl till maten som de skulle fira terminsavslutningen med. (musikerna har bl.a. downs...) Även några anhöriga tyckte det var olämpligt. Ledaren (som jobbar som PA hos mig) blev rätt förvånad.

Jobbar man hos en person som har typ MS eller depression där man i vissa perioder är mycket sämre så kan man prata med personen hur den vill ha det under de braiga perioderna. Ofta vill man bli behandlad precis likadant. Vilket kan vara omöjligt. Men man förstår inte alltid hur man är när man är som sjukast. Jag vet, men jag förstår inte. Så de som jobbar får vid behov säga stopp... De måste orka med resten av jobbet...

Forum som detta kan fungera som utbyte i hur man kanske ska göra. Och då menar jag inte hur man ska hjälpa personen (det vore brott mot tystnadsplikten och andra lagar).
Utan hur man ska hjälpa sig själv. Att jobba hos personer med vissa sjukdomar är psykiskt jobbigt. Man som personal behöver stöd. Av andra som känner igen sig.

Att diskutera vad man själv skulle stå ut med om någon annan plötsligt en dag får för sig att den minsann vet hur du ska ha det... Vad skulle du inte stå ut med... Ex. Bara mackor för matlagning tar ju tid? Varför följa med till affären, det regnar ju.

Många klagar inte utan anledning. Att dag efter dag bli behandlas som en sak. Utan känslor, tankar, åsikter sliter. Och har man inte ord att förklara pga en hjärnskada så blir man arg. Skitarg.
Och då ringer PA kontoret och behöver vägledning. Bättre sent än aldrig. Men det bästa vore om PA fick veta vad personen inte står ut med innan. Att behöva prova sig fram är inte bra för någon...

Söndagen 12/9

J´accuse! av Susanne Berg
2010-09-12 Full Delaktighet! Nu!

Egentligen borde jag inte vara förvånad över att politiker, näringsliv och allmänhet har en närmast tvångsmässig fokus på "hur mycket vi funkisar kommer att kosta". Samhället har sparat på oss i århundraden. Vi tar det senaste exemplet, ni vet hur vår rätt att slippa bli diskriminerade först måste kostnadsberäknas innan den erkänns. Jag pratar om förslaget att lägga till ett förbud av "brist på skäliga anpassningar" i dagens diskrimineringslag.

Susanne Berg

linje

Köp min röst!

Kära politiker (fjäsk fjäsk...)
Min röst är till salu!
Den som driver frågorna:
Hjälpmedel efter behov (ej efter plånbok)
LSS/assistans (trygga beslut, fattade av läskunniga handläggare!)
Tillgänglighet (kollektivtrafik, vardagsliv, sjukvård, ja, rubbet!)
Trygghetssystem som fungerar när man bara kan jobba ibland
Allas lika värde (för jag envisas med det, att alla är lika värda. Sen råka vissa betyda lite mer än andra just för mig. Men de har samma värde!)

linje
Vecka 37

Måndagen den 13/9

Magnus Poyato Dominguez av Vilhelm Ekensteen
2010-09-13 Full Delaktighet! Nu!

Magnus Poyato Dominguez är död. Han avled den 29 augusti - mindre än en månad innan han skulle fylla 40.

Som ordförande i Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA, hade jag den tunga plikten att meddela styrelsen att Magnus, styrelsekamrat i många år, gått bort.

Vilhelm Ekensteen

linje

Bambu

Beställt några olika Bambutrosor o strumpor. Himla eko. Passar mig bra. Och så köpte jag självklart svarta!

Tisdagen den 14/9

Stärk Kedjan - en lovsång till de förhatliga särintressena av Jonas Franksson
2010-09-14 Full Delaktighet! Nu!

Det skulle bli en av historiens mest spännande valrörelser. Det blev en av de tråkigaste. Reinfeldt satte tonen när han på Almedalsveckan höll sitt tal om Allmänintresset. Han fick direkt mothugg på den här bloggen, men de rödgröna vågade inte ta den bollen. Därför har denna valrörelse också blivit allmänintressets ljumma valrörelse. En valrörelse som kan sammanfattas i det vedervärdiga uttrycket "Lite mer i plånboken" Låt mig därför, med mitt sista inlägg innan valet, slå ett slag för de förhatliga särintressena.

Jonas Franksson

linje

Slötisdag

Varit Rinkeby centrum och varit på apoteket KronansDroghandel
Jag är stammis där... Beställde en del medicin och köpte En gråsvart och en lila Love-Box
love-box

linje

Och hur välja...

Jag kan inte rösta med plånboken (lever på sjukersättning för resten av mitt liv = inget parti har någon plan för hur jag så få det bättre eller ha råd med de hjälpmedel, anpassningar jag behöver...) rösta med hjärtat?
Kan gå... Ska bara se vilken puls jag har... om pulsens sista siffra är ojämn röstar jag på... och om den är jämn blir det...

linje

Hon ser väl inte ut som en stackare?

påse på magen snygg ända

Onsdagen den 15/9

Därför har David Lega fel om diskrimineringslagstiftning av Lars Lindberg
2010-09-15 Full Delaktighet! Nu!

I veckan gick jag längs med Kungsgatan i Stockholm och gick in i en skoaffär - Deichmann. Som många andra butiker längs med denna gata är butiken stor. Utbudet enormt. Alla butiker här är ett av flaggskeppen för de svenska affärskedjorna - det är prestigefullt område och det är hög omsättning. Men det jag noterade när jag gick ut var att det fanns ett trappsteg in till butiken. Det hade inte varit svårt att bygga om entrén. Eller dyrt med hänsyn till den hyra som ändå betalas. Men det hade inte gjorts

Lars Lindberg

linje

FN International Day of Democracy

linje

Köp min röst!

Kära politiker (fjäsk fjäsk...)
Min röst är till salu!
Den som driver frågorna:
Hjälpmedel efter behov (ej efter plånbok)
LSS/assistans (trygga beslut, fattade av läskunniga handläggare!)
Tillgänglighet (kollektivtrafik, vardagsliv, sjukvård, ja, rubbet!)
Trygghetssystem som fungerar när man bara kan jobba ibland
Allas lika värde (för jag envisas med det, att alla är lika värda. Sen råka vissa betyda lite mer än andra just för mig. Men de har samma värde!)

linje

En del behöver faktiskt hjälp med personliga privata behov

Jag behöver inte Rut(-avdrag) (om inte en PA råkar heta Rut!) jag behöver LASS o LSS.
Så jag kan gå på toa när stomin kräver det. Inte när någon tycker det passar. Att kunna äta mer än ett mål mat per dygn. Så de mediciner jag ska ta 4 ggr per dygn tillsammans med lite mat kan börja fungera. Och stomin, eller rättare sagt tarmen behöver regelbunden mat för att fungera på det sättet som är tänkt.

Om jag inte kan byta stomipåse när den är full så lossnar plattan från magen. Och jag har en påse bajs i knät! Och frätande avföring gör att min sköra hud snabbt får sår. Svårläkta sår. (hur länge det dröjer innan jag får hjälp av schemalagd PA beror på hur dags det inträffar (mellan 1 och 13 timmar).
Jag har fått besked av kommunen att jag ej får använda trygghetslarm till den typen av hjälp)
Och psykiskt mår man väldigt dåligt. Så man äter lite mindre nästa dag, nästa mål, så det inte händer igen...

Min stomi ligger ungefär halvvägs in i tjocktarmen. Det gör att det är mer vätska kvar i avföringen. Så mängden ut är 2-4 ggr mer än det normala bajsar. Dessutom saknas ringmusklen. Så det kommer liksom bajs lite då och då. Ingen jag med vilja kan styra över.

Torsdagen den 16/9

Matnyttigt inför valet av Kjell Stjernholm
2010-09-16 Full Delaktighet! Nu!

I dagarna har två rapporter presenterats som kan ge vägledning för väljare som har ett intresse i politiskt arbete för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Dels är det Handikappförbunden och Alla Väljare som samlat in enkätsvar från 182 toppkandidater till riksdagen (av 452 tillfrågade). Dels är det Förbundet Rörelsehindrade som presenterar partiernas svar på sina frågor.

Bägge ger anledning till reflektion. Vi börjar med Förbundet Rörelsehindrades enkät till partierna. Läs sammanställningen här. Finns det nåt nytt under solen?

Kjell Stjernholm

linje

Internationella dagen för bevarande av ozonskiktet / UNEP International Day for the Preservation of the Ozone Layer

linje

Endometrios och Mens är tortyr

Känner mig delad. Sågad på mitten... genom magen... så ont...

Någon som vet var man får tag på en stomi-mikrofon? Min stomi låter som ett tröskverk, en drunknande katt, en raggvissel... eller annat...
Skulle vilja spela in och visa andra stomister att de inte är ensam om en stomi som låter... Många tror att deras stomi är den enda som inte är tyst 24/7. Och mår skitdåligt för stomin låter när de är bland folk.

linje

LASS vs RUT

Återskapa LASS så personer som behöver assistans beviljas så det fungerar.
Att bli beviljad 10 min/h går inte. Vem vill jobba så?
Att bli beviljad 2 toabesök per dygn innebär att man inte kan äta, dricka tillräckligt?
Och då blir man sjuk. Inte så smart. Hur många ggr går du på toa per år?

Hur många minuter tar de i snitt per gång (tiden kiss o bajs kommer räknas bort, ej ass-tid)
Hur många minuter aktiv hjälp behöver du när du äter? dvs tiden du tuggar och sväljer räknas bort. Ej aktiv assistans!
Vill du kunna välja vem som ska torka dig efter du varit på toa? eller tycker du att någon annan ska välja vem?

Utan LASS kan många inte jobba, studera, leva, fungera. Men Rut-avdrag är roligare... eller?

Fredagen den 17/9

Konsekvenserna av "domen" av Anna Barsk Holmbom
2010-09-17 Full Delaktighet! Nu!

I flera inlägg har vi kommenterat den ödesdigra dom som Regeringsrätten fattade i juni 2009. Domen som fastställer att det inte längre räcker med grundläggande behov för att få rätt till personlig assistans utan att dessa dessutom måste vara särskilt integritetskänsliga. Vad som menas med detta överlämnas till läsaren, eller snarare till Försäkringskassans och kommunens handläggare samt domstolarna att bedöma.

Anna Barsk Holmbom

linje

Höst

Lite piller och sen till Apoteket och beställa IleoGel+ (kapslar man lägger i stomi-påsen som gör att innehållet i påsen blir gelé!)

Lördagen 18/9

Målgång av Erik Ljungberg
2010-09-18 Full Delaktighet! Nu!

Likt politikernas avslutningsanföranden i valdebatterna har jag också några avslutande ord jag vill dela med mig av.

Jag vill passa på att tacka alla bloggare för ert enorma engagemang och skrivarglädje som ni uppvisat sedan den 1 maj. Vi har slutfört det som var vårt mål: att varje dag publicera en text som visar på vikten av att inte glömma bort våra frågor. Jag kunde i våras inte alls förutse vilken succé detta skulle bli!

Erik Ljungberg

linje

Kaos

Kaos

Söndagen 19/9

IfAs tankar om valet av Anna Barsk Holmbom
2010-09-19 Full Delaktighet! Nu!

I dag är det söndag och valdag. Sedan den 1 maj har vi och våra vänner här på Fulldelaktighet.nu skrivit för att få dig politiker att lägga in vårt perspektiv i ditt arbete och engagemang. Nu ber vi dig som ska gå till valurnorna idag att göra detsamma när du lägger din röst.

I flera inlägg här på bloggen har vi försökt visa vad våra politiker och partier säger t ex när det gäller behovsbedömningen, som kanske är den fråga som ligger oss personligen varmast om hjärtat. Vi hoppas att det har varit till hjälp när du nu ska välja vem som ska styra Sverige den närmaste tiden.

Anna Barsk Holmbom

Val 2010 av Erik Ljungberg
2010-09-19 Full Delaktighet! Nu!

Idag är det val och inget vanligt inlägg publiceras. Alla är välkomna att skriva vad de vill. Vi hoppas att ni som tycker att funkisfrågorna är viktiga frågor i valrörelsen försett er med det stora smörgåsbord av matnyttig information som bloggskribenterna serverat er.

Vi återkommer inom kort med fler inlägg. Idag är det val. Vårt arbete har just börjat.

Vi kommer att ta det lugnt i några dagar men inom en vecka är vi tillbaka igen. Oavsett valutgången är jag övertygad att Adolf, Adryan, Anders, Anna, Bengt, Emma, Hans, Iki, Jessica, Kjell, Lars, Magnus, Mai, Maria, Susanne, Veronica, Vilhelm och Wenche kommer ha insiktsfulla och kloka tips till Sveriges regering.

Om ni inte redan skapat ett bokmärke på FullDelaktighet.Nu - gör det genast - för detta är en resa ni inte vill missa!

Erik Ljungberg

STILs krav för ett bättre Sverige av Emma Johansson
2010-09-19 Full Delaktighet! Nu!

Jag vill först och främst ge en stor eloge till Erik Ljungberg som kom med idén till fulldelaktighet.nu och realiserade den med full kraft. Jag vill även ge en eloge till alla oss som skrivit i bloggen och därmed bidragit till att ge vår egen bild av hur människor med funktionsnedsättningar uppfattar Landet Lagom är bäst.
Sedan vill jag även ge en eloge till alla som läst och bidragit till diskussion här på bloggen. Sist men inte minst vill jag tacka David Lega som förde en tuff diskussion med mig här på bloggen och i Studio Ett om tillgänglighet. Vi vill båda att Sverige ska bli tillgängligare för fler, sedan hur vi vill nå det skiljer sig markant. Genom diskussionen här på bloggen lyftes frågan även medialt vilket var bra och nödvändigt då frågor om människor med funktionsnedsättningar fått minimalt utrymme i valdebatten.

Emma Johansson

linje

Blue Man group

En udda upplevelse. Mycket av allt. Bör helt klart upplevas.

Kl 19:30
på väg hem. Mycket rampträning för PA T2.
Men det är enda sättet att lära. Ska bli skönt med dusch och vila
Kl 20:00
Och så fungerar inte sista hissen. Strandad på väg hem.
Kl 20:50
Blev en omväg via Tensta för att ta färdtjänst därifrån.
Kl 20:55
Sitter i färdtjänsten - skönt
Kl 21:15
Jag är hemma. Lite senare än tänkt. Men ungefär så trött som jag trodde. Rekommenderar helt klart Blue Man Group kul upplevelse.

linje

Val 2010

Dagens Nyheter
Valmyndigheten

linje
Vecka 38

Måndagen den 20/9

Dagens efter

Kl 16:10
Tvätten snurrar högljutt... Centrifugeringsdags.
Kl 16:15
Trött. Alla intryck från Blue Man Group studsar runt i min hjärna Tänkte göra en stor flaska kroppslotion idag. Men imorgon känns mer lagom

Tisdagen den 21/9

Internationella fredsdagen / FN International Day of Peace

linje

Höst?

Hämtade nya Braun IleoGel+ fick med en sån där stor kapselliknande burk som man lägger påsen i när man ska iväg. PA T tiggde snabbt en. För jag kommer ju att få en med varje kartong. Så det blir väl 1-2 per månad...
Den lilla påsen (som innehåller superabsorbenter) lägger man i stomipåsen. Så blir det lösa tjockare och lite lättare att hantera vid byte

Braun IleoGel

Och sen en tung kartong med soppåsar och hundpåsar fick lifta på mina ben hem.
De borde räcka ett tag.

hundpåsar från Lerox
Från Lerox de är tjocka och långa. Lätta att knyta, finns även i lila, rosa och blå.

Satt och lekte på http://www.spreadshirt.net
Kanske skulle man designa och beställa:
Skitpåse

Onsdagen den 22/9

Present till min stomi.

Den fyller ju snart 2 år (30/10) Jag beställde såna där Skitpåse-trosor till mig. Med neongul text och pil!
Visade nya PA T2 bilderna som jag tog före och efter operationan 2008.
Berättade om varför. Och hur det var innan.

Torsdagen den 23/9

Sverige har fått en riksdagsledamot i rullstol! av Kjell Stjernholm
2010-09-23 Full Delaktighet! Nu!

Nej, det är inte David Lega. David gjorde allt rätt. Etta på KDs lista i Göteborg och 2625 (13,47%) personröster borde ha säkrat en plats. Men Annelie Enochson fick 3208 (16,46%), och det är ännu fler. Annelie åker till Stockholm trots att David gjort ett kanonval.

Jesper Odelberg var den andra snackisen, också han Göteborg. Men 1210 personröster (4,44%) räcker inte för att lyfta Jesper från 4:e till 1:a plats på Vänsterns lista. Även Jesper verkar få stanna hemma.

Istället kommer vår första riksdagsledamot i rullstol från Skellefteå och heter Lars Isovaara. Han är ledamot i Sverigedemokraternas partistyrelse, och talesperson i kriminalpolitik. Som 14:e namn på SDs riksgemensamma lista flyttar han nu in i riksdagshuset.
valpejl.se

Kjell Stjernholm

linje

Tarmbråk

Meningen att jag skulle vara på BOSSE ikväll.
Men tarmen är sjukare. Jag har feber. Och jag fick stanna i sängen.

Probiotika

Jag växlar lite mellan olika probiotika dagligen sen 2008-04 (då det bestämdes att jag skulle få stomi) Tidigare var det någon månad då och då.
Och jag testar lite med att öka dosen när jag känner att tarmarna börjar lika ormar. Och dricker jag verum som extra så kan jag få lite sömn. Alt är ingen sömn och väldigt ont. Nu blir det lite mindre ont, lite mindre ut (dvs mer vätska hinner sugas upp)

Det kan vara placebo. Men skit samma. Jag mår bättre av det. Sover nästan 3 timmar i sträck och det behöver jag.

Jag använder "bara" halva min tjocktarm. Första är borta (någon dm) och sista delen (lite fler dm).

Jag har haft tur. Ingen Probiotika har gjort mig sämre. Men några har inte haft någon effekt alls.

Probiotika är inte en stam bakterier utan många.
Och sen beror det på vad som mer ingår i tabletterna/kapslarna...

Sömn... det är konstigt, kusligt, hur man anpassar sig.
Innan jag fick stomi hade jag ett visst SMS som jag skickade när tarmen inte lät mig göra det jag planerat... Det slipper jag nu.

Även om jag ibland får ställa in även idag så är det inte så vanligt. Just idag fick jag stanna hemma.
Tarmen har haft något stopp och idag så kom den igång igen. Och det som kom ut var "inflammerat" så jag fick ligga och vila istället för att sitta på möte.

Fredagen den 24/9

Gurkörtsoljekapslar och Melatonin

Hjärnmedicin 1
Borage Oil, Gurkörtsolja http://www.shenet.se/ravaror/gurkortsolja.html
Omega 6: Gammalinolensyra (GLA) 16-25 %
BORAGE OIL 1000mg 90 Softgels
BORAGE OIL 1000mg 90 Softgels

Hjärnmedicin 2
MELATONIN 5mg (Fast Dissolve) 90 Strawberry Flavoured Tablets
MELATONIN 5mg (Fast Dissolve) 90 Strawberry Flavoured Tablets

VISINE®-A (Eye Allergy Relief) Antihistamine & Redness Reliver drops 15ml
VISINE®-A (Eye Allergy Relief) Antihistamine & Redness Reliver drops 15 ml
Ögondroppar är bra när ögonen är kliröda för jag missat sova...

Lördagen 25/9

Dela PA med andra?

Så länge man beviljas PA för _sina_ behov. Inte för andras behov så tycker inte jag det är konstigt att man vill att sin assistans ska fungera så man kan ha _sitt_ liv. Vilket är anledningen till att man väljer privat lösning före kommunernas automatiska utjämning. Man vill kunna ha sitt liv.

Planera sina semesterresor med familjen, tjänsteresor, föräldramöte mm utan att behöva ha dåligt samvete för att någon som inte har beviljats tillräckligt får mindre assistans just för att jag använder mina timmar...
Schemalägga PA när man behöver PA, dvs kanske även på dyr obtid även om man "bara" är beviljad 8 h/dygn. Hos kommunen är det nästan omöjligt.

Majoriteten av människorna har tillräckligt mycket i sitt eget liv att fixa att man inte hinner sätta sig in i hur saker är för andra.

Från funkishåll vill man ha kvar assistansen på det sätt som det var innan man började minuträkna och enbart ge aktiva beslut. I alla fall vad jag upplevt.

Det är individuella beslut.
Det är inte så att personer med funktionsnedsättning får assistans och en chef på en enhet eller företag ska fördela timmarna (pengarna) mellan olika klienter/kunder.
Om det skulle bli så när man är kund på ett företag kommer inte bara jag utan väldigt många att välja att bli helt egna. För att kunna ha lite framförhållning. Visst låter det ego. Men jag vill kunna planera vad jag ska göra den 25/10. Och inte behöva tänka på att någon annan kund kanske har större behov av de timmarna än vad jag anses ha.

Det handlar inte om mig som person. Det finns inget utjämningssystem i besluten.
Men LSS är baserad på att individerna ska få hjälp. Inte gruppen.

Söndagen 26/9

Laddar

Måste orka jaga recept. Måste... för utan medicinerna är jag ingen.

linje
Vecka 39

Måndagen den 27/9

Världsturismdagen (WTO)

linje

Trött måndag

ett bra liv 2010

Tisdagen den 28/9

9 § Insatserna för särskilt stöd och service är

Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder,
2. biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans, till den del behovet av stöd inte täcks av beviljade assistanstimmar enligt lagen (1993:389) om assistansersättning,
3. ledsagarservice,
4. biträde av kontaktperson,
5. avlösarservice i hemmet,
6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet,
7. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov,
8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet,
9. bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna,
10. daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig. Lag (2010:480).

Insatsen Personlig Assistans styrs av LASS, LSS, ibland även SoL.
Inte LAS, ATL, AML, MBL osv.
Det är yrket Personlig Assistent som styrs av de lagarna.
Orden är förvillande lika(?) Assistans - Assistent (eller kanske inte)... Men helt olika lagar styr och stödjer.

Onsdagen den 29/9

Socialdemokratins vägval av Vilhelm Ekensteen
2010-09-29 Full Delaktighet! Nu!

Den socialdemokratiska självprövning som inletts efter valutgången har betydelse inte minst för oss assistansberättigade. Jag noterar därför med bekymmer att Carl Tham (S) i DN 24/9 tar upp privatiseringar som ett fenomen som han tycks mena att socialdemokratin generellt bör bekämpa. Från assistansberättigades synpunkt är det nämligen inte så enkelt, en avgörande fråga är vilka privatiseringar som avses.

Vilhelm Ekensteen

linje

TiKei

Beställt mineralsmink från www.tikei.se
Foundation Peach 1  Finishing Veil Glow  Finishing Veil Matte

De har nya foundationfärger...
Nya mörkare foundationfärger
kul så även icke blekisar kan använda bra smink!

linje

Depressionen sämre när medicinerna inte fungerar

När jag äter för få ggr per dygn fungerar inte mina mediciner. Rätt logiskt. De tas ju upp i tarmen. Och för att det ska fungerar måste innehållet röra sig framåt. Och nytt innehåll (läs mat, dryck) komma 4 ggr per dygn. Inte en gång. Och så blir jag sjukare, om o om igen

linje

Mässdags

Upp 9:30 och till Ett Bra Liv 2010. Ska kolla lite på utställarna efter jag lyssnat på Att leva med Aspergers syndrom

linje

Tidigt

Drömmer om smink som inte bara maskerar tröttheten utan som trollar bort den även i hjärnan!
Ser lite mindre inte-sovit-alls trött...
(Jag kan inte sova för jag ska iväg och fixa något, mässa eller läkarbesök - skit samma!).

Nästan kväll

Hemma igen... var en intressant föreläsning om att leva med aspergers syndrom

Köpte två såna, en lila och en svart...
mysrulle R5940

Det brukar vara jag som skriker efter intyg... men jag börjar vänja mig vid att skriva intyg. om ditten o datten.
Intyget till PA T2s studievägledare klart...

"Arbetet som Personlig Assistent innebär att man arbetar i någons liv och att lära sig mer om det som ingår i arbetet är viktigt även om man som PA T2 jobbar få timmar per månad. Dessutom är det bra att träffa sina kolleger när det ges möjlighet."

Torsdagen den 30/9

Dags för Osynlig cirkel på BOSSE

Trött på blåsor i munnen (typ skavsår ej virus) för att någon mat är lite för vass och skaver bort något... Ostbågar, chips, pizzakanter, kex, knäckebröd är logiska slipmedel för munnen. Men jag får skavsår av vanligt bröd! Mjukt bröd!

Lite schema utskrivit. Kopierat PA S tidrapport. Maten på väg ner i magen. Sen på med smink, kläder och lite sånt och iväg till T-banan

Rollspel och lite film (jag hade med filmerna från Handisam på dvd) Helt klart sevärda för _alla_.

linje

Shoppat loss på www.bluebox.se

Stash Organizer förvaring, svart

Koziol kakfat / fruktfat - Babell, lila   Liten börs / korthållare - Monkey, lila

Kylskåpsmagneter - Txt messaging

linje

>>  Produkter på min hemsida  <<

linje

Oktober

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia