Jag är ett arbete - Mitt hem är en arbetsplats

Skriven 2006

Jag arbetar inte. Jag har ingen egen arbetsplats.

Så jag förstår nog inte vissa detaljer.

Som varför en del inte gör skillnad på arbetsplatsen där alla jobbar tillsammans,
exempelvis ett bageri och den arbetsplats som är i någons hem,
som hemhjälp/hemtjänst och personlig assistent.

Att förstå att mitt liv är "min" arbetsplats är abstrakt.

Att jag ska fixa recept, intyg, söka hjälp, bidrag, ersättningar.
Och sen läsa lagar, överklaga.
Skriva yttrande till någon beslutsfattande instans,
som försäkringskassan, kommunen.
Detta tar lika mycket tid som ett vanligt heltidsjobb.

Men det räknas inte, då det är mitt eget liv jag administrerar.
Mitt eget liv som jag överlever.
Drömmer ibland om ett en ledig dag.
Möjlighet att smita ut, åka iväg så där busigt.
Inte boka ledsagning 7-10 dagar i förväg.
Men än är det bara fåniga drömmar.

Jag är en arbetsplats.
Inte bara mitt hem och det jag gör.
Utan även min kropp, jag är en arbetsplats.

Det är ju alla ibland.
När man är patient hos en läkare.
Eller sjukgymnast.

Jag är det varje gång jag duschar.
Eller går på toaletten.

Och jag kan inte välja vem som ska jobba på mig.
Utan det är andra som väljer vilka som ska se mig naken.

Eller ha möjlighet att lära upp dom som ska jobba den stunden.
För det kanske aldrig blir den igen.

Så dom vet lite om katetrar, mediciner och sånt där.

Hur dom ska hålla min arm, min hand så jag kan göra det jag ska.

Eftersom jag saknar Personlig Assistans, (sökt med fått avslag) som jag kunnat lära upp.

Istället har jag ledsagning när jag är hemifrån (max 25 timmar per månad)
och vilken som jobbar varierar så får jag förklara ofta,
ibland på den där offentliga toaletten,
med stor springa mellan till väntrummet.

Det är nog så att alla inblandade hatar den situationen.
Den skulle gå att ta bort.

Med personlig assistans skulle man kunna förhindra delar av hjälpbehovet (städa och tvätta efter kräkanfall) som idag kan förekomma när jag blir sjuk för jag inte haft möjlighet att gå på toa.

Kräks upp det istället
Och svimmar på toa
Med rätt hjälp på toa skulle min magen klara av maten, utan att kräkas

Med personlig assistans skulle dom problem gå att förhindra
Om jag får gå på toaletten när jag behöver
Inte när _den_ jag larmat kommer

Över 100 olika (blev totalt 170 st innan jag beviljades personlig assistent enligt LSS av kommunen) bara sen jag började skriva förnamnen. Ofta har jag inte efternamnen
Dom är helt anonyma

Jag vägrar tro att dom andra som söker personlig assistans gör det av ren lathet.
Orkar inte torka sig efter duschen, klia sig i pannan, snyta sig, etc

Det är inte sådana saker man vill låta andra göra.
Det är personliga saker, intima situationer som man inte vill ha okända med i.

Att inte veta vem som kommer, vem som jag ska förklara för stressar.
Jag dricker för lite, äter sånt som gör att tarmen behöver tömmas så sällan det går.
Äter nästan inget, utan försöker leva på lite fett, socker. Inget nyttigt.

Händer, det är händer jag saknar.
Händer som kan fungera när det finns behov, att hela tiden skriva lappar på vad jag måste få fixat är så jobbigt.

Missar massor av viktigheter.

Har missat skriva att det är dags att skruva lite på elementet i några veckor nu
Och ta ner en kartong med brev, flyttkort

Behöver några adresser, och dom har hemliga telefonnummer så jag har inte hittat dom via Internet.

Texten nedan gäller en liten del av dom som stressar runt mellan våra hem och städar,
handlar fixar mat och sånt där livsnödvändigt.

Men tyvärr har jag senaste året haft två kvinnor med den inställningen.

Alltså det gäller INTE alla, utan bara en liten del.

Att jag råkar bo på deras arbetsplats verkar vara en störande faktor.

Som ger dom rätt att missköta sig.
Förstöra lite så där.

Inte sätta saker där dom behöver vara för att jag ska kunna leva här.
Det är ju deras arbetsplats. Deras revir.

En kvinna packade ner duschkräm, toalettpapper, handskar
(allt var saker jag betalt själv, dvs mina saker!)
i en pappkasse.
När jag frågade så var det till den andra kunden.

Men det är mina saker.
Hon vägrade lyssna.
Det var jobbets saker.
Som kunde flyttas mellan kunderna.

Hon hade i och för sig jobbat på ett servicehus förut, men hon borde se, förstå skillnaden med lägenheter, utspridda över stan?!

Hon tog även lite mat med, att äta på väg till nästa kund...

Jag blev så förvånad, totalt ställd... Trodde inte det var sant!

Att dom dessutom använder mina saker, lånar, tar med sig hem ska jag acceptera.
De jobbar ju så hårt.

Dom väljer att lägga in egna arbetsuppgifter (möblera om, ställa iordning som blir oordning så mitt liv inte fungerar!), som uppfostring av den boende (passa mig som en liten unge!).

Lära mig vad jag ska äta (en gömde kryddor, tabasco och mitt godis), hur jag ska vara klädd (sandaler är lättare att ta på och av - även på vintern!), och om jag får gå ut (jag är ju sjuk... och sjuka ska vara inne).

Hur mina mediciner ska tas (dom hade ingen vård- eller läkemedelsutbildning)

Jag betalar för att dom ska ha sin arbetsplats här.
Jag är egentligen den som ska avgöra vad dom ska göra.
Men en del (inte alla) tror inte jag kan tänka.
Utan vill tänka åt mig.

Jag bad henne ta ner dom två stora väskorna.
Och lägga ner pärmar, kalender etc i väskorna så hon kan släpa hem delar av mitt liv till sig.
För ska hon ta över här, kan hon ta över allt.

Jag förklarar för henne att detta ska jag eller rättare sagt du sätta igång med direkt om nu du vill ta över mitt liv.

Och sa att nu är det två ansökningar som ska in före nästa vecka, läkar-telefontid på fredag och sen måste det ringas runt och tigga recept.

Och sen sa jag att nu är det två ansökningar som ska in före nästa vecka, läkartelefontid på fredag och sen måste det ringas runt och tigga recept.
Och alla ansökningar ska vara språkligt korrigerade av någon som kan stava.
Jag kan inte stava så bra, det kommer fram en liten våg under felen.

Men jag vet ju inte hur din dator gör. Du kanske väljer att skriva för hand, säger jag och tittar på henne.

Hon stirrade argt. Nej, det där får jag minsann göra själv.
Jag svarade att då vill jag få tänka de 2-3 timmar per dygn hon är här också.
Så dom andra 21-22 timmarna fungerar.

Ta hem lite av varje.
Tidningar jag är klar med få dom ta hem.
Men böcker, filmer, saker är mina.

Hjälpmedel är mina eller landstingets som jag får låna så länge behov föreligger som det står på deras webbplats.

Att på 5 veckor länsa skåpet på hygienprylar och sen neka när jag tar henne på bar gärning, "det är våra (företagets) handskar" svarar hon.

Nej, det är mina.
Jag köper, betalar för mina pengar. Det är inte du som ställt hit dom.
Du använder upp mina saker. "Det är bara att hämta i skåpet när dom är slut"
Men hallå, skåpet är mitt, det i skåpet har jag köpt. Jag bor här.

Jag ringde chefen. Och hon hade klagomål från en annan kund.
Så hon fick gå direkt. Utanför min dörr.

Så i hennes hjärna sparkade jag henne.
Så hon fixade så två manliga släktingar kom hem till mig för att göra upp.
Jag bjöd in dom i hallen och förklarade. Dom kom inte tillbaka.

Dagen efter kom en kille, han skulle jobba några dagar till dom hittade någon annan.
Så just när han lärt sig så fick jag lära upp en ny.

Några dagar senare gjorde den nya kvinnan entré. Hon hade samma inställning som hon som fått sluta. Denna var dessutom hårdhänt och starkt.

Så jag blev blå. Men det tog några veckor innan jag blev av med henne.
Hemska veckor.

Var gränsen mellan misshandel och hårdhänthet går måste jag lära mig.
Och lära mig att när jag känner mig kränkt är det en kränkning.

Det spelar ingen roll om du eller den där borta skulle tycka det är okej.
Jag vill inte diskutera mina toalettbesöksrutiner i mataffären.

Det är inte okej att skrika åt mig i affären, eller säga saker till mig som dom inte ens skulle säga sin ovän.
Men dom är trötta, stressade. Så då är det okej att dom kränker och är hårdhänta.

Om hon den hårdhänta hade hjälpt mormor med skorna hade mormors fötter lossnat.
Mina fötter blev för svullna den tiden hon jobbade, fulla av blåmärke.
Dom gick inte ner i mina kängor.

Hon tog med sina barn hit, för dom skulle läsa dom papper som jag skrivit.
Dom papper som säger vad dom ska göra.

Men hon sa att hon förstod allt.
Att hon kunde läsa.
Men det var lögn.
Att inte kunna är en sak.
Men man ljuger in och låter den man hjälper tro att man förstår!

Efter några samtal kom en ny.
Hon blev kvar ett år.
Hon lyssnade, frågade, accepterade det som ska göras.
Sen kom en till.
För kvällarna. Smart att delar på mig, jag ska ha någon varje dag, hela veckan.
Orimligt att en och samma ska ha alla arbetspass.
Är tillräckligt jobbigt att veta att det är en och samma som ska komma vid larm.
Och kommunen har beviljat larm istället för tid att gå på toaletten.

Har under senhösten lärt mig larma.
Lärt mig trycka och säga "jag behöver hjälp"
Det har tagit flera år.

Min kontaktperson har lagt mycket tid på att förklara för mig.
Att jag faktiskt har rätt att be om hjälp.

Och att lära mig se mig också, inte bara räkna dom andra.
Kan glömma bort mig, och beställa mat, ett annat till en mindre, mig mindre. Har långt kvar.

Men jag måste bli bättre på att få med mig, personen jag i ansökningarna.
En mall över frågor jag själv måste svara på för att skicka iväg en handling?
Vem gäller handlingen?, Är den generell eller personlig?"

Jag måste lära mig förstå att mitt liv är andras arbete.
Att mitt hem är offentligt.
Inte någon plats för mig att vila, ha lugn och ro.
Utan en arbetsplats där någon/några ska göra sitt jobb. På sitt sätt.
Vissa delar förstår jag.
Men att någon som jobbar inom hemhjälp/hemtjänst kan missa att det bor någon där dom jobbar.
Att se dessa boende som något som är i vägen, som några saker som är i vägen.
Som man kan sätta i en hörna så vi inte stör.
Det har jag svårt att förstå. Det borde man ju få veta när man tar jobbet

"Det bor folk där ni jobbar.
Kör inte över dom.
Slå inte dom.
Ät inte upp deras mat.
Ta inte hem saker.
Inte ens som lån!".
Långt ifrån _alla_ som arbetar inom omsorg är sådana här.
Men två stycken har passerat mig, kört över mig totalt på några månader.
Hösten 2004 till våren 2005

I mars fick jag tillbaka min lägenhetsnyckel.
Tjejen som kom när jag larmade orkade inte längre.
Och någon ersättare hade inte kommit.
Så sen dess har jag inte larmat.
Utan sitter mest passiv.
Väntar på något.

Kvinnan som jobbade eftermiddag försvann hon i samband med en sjukskrivning.
Och kvällstjejen sa upp sig för att ha tid med ett riktigt jobb.

Hemhjälp/hemtjänst tar hand om x,
ser till att x får ett skäligt/värdigt *harkel* liv.

Där hemhjälpen/hemtjänstens norm gäller.

Om den gillar vaser, så får vaser stå framme. Men resten ska bort.

Om den vill ha tom vask så ska den vara tom. Oavsett om det innebär att x inte kan klara något alls själv.

jag har råkat ut för massa...

Allt ifrån att inte få gå ut för det är kallt och jag hostar.

Till att mina mediciner läggs i skåp högst upp. Jag tar mediciner flera gånger mellan passen dom jobbar.

Men dom tror att det självklart kommer andra mellan...

Att det är enbart den är svårt att fatta. Kanske för jag har större hjälpbehov.
Och sen är det skönt att kunna lämna jobb på nästa...

En del har sett mitt hem som en filial av ett servicehus.

Ni som varit här, ser min lägenhet ut som en filial till ett servicehus
Där mina skåp innehåller material som är till för andra?

Jag har haft över 100 personer i mitt liv på några år

Jag har hemhjälp. Inte assistans.
Jag försöker få assistans.
Men det är inte så lätt.

Men jag tvivlar på att om man får välja att just val av person skiljer.

Jag söker ex-vis inte någon som ser på mitt liv som annorlunda eller att jag behöver särskilt stöd med mitt liv.

Jag behöver praktiskt hjälp med det jag anser mig behöva hjälp med.
Inte val av skor eller val av kryddor till maten.
Något jag får "goda" råd av när omsorgsperson arbetar.

Dom ser det som sitt arbete, och dom vill göra ett bra jobb. Men här är det inte ett bra jobb att "passa mig" lik en senildement eller en 3-åring.

Och tyvärr har en del mycket svårt att orka se skillnad mellan olika "kunder, brukare, skröppel".
Sen vet jag att det inte gäller _alla_
Men hur många nitar ska jag behöva gå på?

Av dom 100 jag haft på dass, Alltså mitt liv.

Dom som haft svårast att respektera mina val i livet har varit utbildare inom vården. Dom har inte alltid sett mig som en tänkande varelser.

Kunnat diskutera mina toalettbesök i affären etc.
Det har varit mer än ett tillfälle.

Så jag har inte vårdutbildade som nummer ett.

Dom som inte förstått något alls har inte kunnat svenska.
Denna gruppen är inte ens aktuella eftersom dom inte uppfyller ett av mina grundkvar, läsa och förstå svenska.

Dom som har annan bakgrund än omsorgen tyckte det är rätt okej men inte arbetstider och stressen och lönen är utbildade inom annat samt kan svenska. Dessa stannar sällan på det företag.

Dessa har ofta respekterat mina val. både av kläder, mat, vilken dag jag vill handla etc.

Dom som stannar längst är dom dom knappt kan svenska.
Dom förstår inte ens att 7 dagars arbetsvecka är fel...

Jag har pratat med kommunen många gånger om hur företaget hanterar sina slavar. För dom ses verkligen som slavar där.

Jag har pusslat med mitt liv för att dom ska kunna till sin läkare. etc.
Jag har hjälp så dom kunnat gå med i facket.

Men jag skulle inte anställa någon av dom om jag skulle anställa en assistens som ska fungera som en del i mitt liv.
Det är jag som är beviljad hjälp inte den som jobbar?!

Jag vill slippa vara befriad från att leva mitt eget liv

Det ordnar sig...
Jo visst om de som ska göra det gör det.
Men när man inte själv kan så är man lite maktlös.
Jag kan inte få bort skräpet.
Jag kan inte packa ur kartongerna från apoteket.
Det ordnar sig inte om inte jag får hjälp.
Och när hjälpen inte alltid är pålitlig så blir det inte klart.

Det ordnar sig alltid...
När då?
I många år har folk sagt så till mig.
Det löser sig.
Det ordnar sig...

Men jag har skrivit brev, ansökningar, ringt många långa samtal, varit på massa konstiga undersökningar...
och jag har överklagat beslut pga stora sakfel.

Jag vet att jag inte blir frisk.
Men jag vill ha ett liv som jag själv är delaktig i.

Idag slipper jag allt.
Slipper leva mitt liv.
Andra gör det åt mig.

Andra fattar beslut om hur jag ska leva.
Om jag ska få äta lagad mat när jag är hungrig.
Om jag ska komma ut någon dag ibland.
Jag vill slippa vara befriad från mitt liv.

2006-07-27