- Januari - Februari - Mars - April - Maj - Juni -
- Juli - Augusti - September - Oktober - November - December -

Januari

Vecka 1

Måndagen den 2/1

Dags igen... *hatar det*

Helgtjejen ska jobba häcken av sig i söder om stan, och bara ha kvar två kvällar och larm hos mig.
Så nu lär hon upp en man på lite av varje, var saker är etc.
Jag bara orkade inte just idag.
Varje gång någon kan sitt jobb här så *bort*

Han är säkert snäll.
Men hon har varit här ett bra tag. Och från att varit rätt slarvig ungdom och så där blivit en vuxen kvinna som kan ta ansvar. Så det får vara henne jobb.

Och så är det lättare för en ny som dessutom är invandrad att lära sig nytt jobb på _sitt_ språk.

Framför allt om det är en del detaljer som inte ingår i SFI (svenska för invarandrare). Och mitt liv är inte efter den kursplanen. *ler*

Ska skriva ut nya info-blad, om jobben som ska göras, mig etc.

Det senaste beslutet från kommunen är ju EN måltid per dag,
och sen fixa hit mat och hushållssaker (2 pappkassar per vecka), mediciner (totalt 3 pappkassar per vecka) så 5 pappkassar ska en person fixa hit på ETT tillfälle ca 20 minuter, inkl tid att plocka varor, stå i kö. *heja*

Saker jag tidigare kunde vara delaktig i själv, som duscha, får den som jobbar fixa själv. (kanske på distans *ironi*) Jag är för långsam.

Stressen gör att jag inte är hungrig så mycket - bra?
mindre in = mindre ut.

Tisdagen den 3/1

Inatt blir det kallt.

Men en varmt filt under mig i sängen och sen varma sockor så ska nog även mina isbitar till ben sitta kvar imorgon!

Tur jag inte har vattensäng. Den skulle bli is på en kvart *ler*

Mörk choklad är gott

En del av livet.
Idag har jag levt mycket *ler*
Ska leva lite till.

Onsdagen den 4/1

*hy hy*

Var ute en runda innan idag. köpte mat. Sånt man måste ibland.
Ska snart ta kväll. Också sånt man behöver ibland

Torsdagen den 5/1

Rapport:

Får nog behålla L-kvälls- o helgtjejen. Ringde igår och fixade. Och sen pratade kontoret med S, eftermiddagstjejen.
Som sa lite av det jag sagt. Som att jag inte kunnat sova, äta.

Och att jag mådde dåligt. *tack*

Nya killen är inte något för mig. Han som var här lör-sön. Han var slimig?! Ville bli kompis och det kändes så fel. Han missförstod mycket. Och trodde nog att det var att umgås och så som var jobbet.

Han sa att han inte har några vänner, och att det är svårt att få vänner, så att vi blir det var så skönt. Och jag kände hur det ilade i kroppen.

Han hade stora problem i hur man lär känna människor.
Och jag då det är jag som är beviljad viss hjälp och han var tänkt att jobba och inte tvärtom blev det fel.

Få vill höra positiva saker, så söt du är, så duktig, så smart, så fint... hela tiden...
Det blir ingen vänskap av sånt. Tror jag.
Jag vill inte ha såna vänner.

Fredagen den 6/1

Sitter och sammanställer

till del tre. "kreativ sex" är arbetsnamnet.
Passar rätt bra.
Har en del snälla människor som ställt om att berätta.
Hur just dom får till det.
Men dom är förståss anonyma.

Lördagen den 7/1

Väcktes 3 gånger

av Okänt nummer. *surt*
Och sen jag släpade mig upp har det inte ringt igen.

En moster är jättesjuk i cancer, så varje samtal skrämmer ordentligt.
Sen är mormor gammal o sjuk.
Och farfar.
Okända nummer skrämmer. Vet ju inte vem som inte fått tag på mig.

Söndagen den 8/1

Massa att ringa imorgon

Beställa lite färdtjänst. Hjälpmedel. Mediciner.
Segt... Tröttsamt att sitta i telefonkö.

Men måste ju få hit sakerna... så då finns inget val.

Ska till tandläkaren på tisdag... igen... Och titta ner i tanden och se hur den mår. En timme har jag tid. Så lite hinner dom fixa.

Vecka 2

Måndagen den 9/1

Imorgon är det äntligen dags.

Tandläkarbesök igen!!!
Ska få tanden kollad. Och kanske så påbörjas rotbehandlingen.

Tisdagen den 10/1

Seg dag

Suttit en timme i en mindre bekväm tandläkarstol
Har ont i ryggen.
Och armarna var ryckiga länge.
Tänkte be om bedövning i rygg och nacke nästa gång istället för käken *ler*

Sen var jag på apoteket, måste få ut rätt mängd, så det räcker det antal dagar läkaren skrivit ut. Inte den mängd som ser lagom ut.

Men det är svårt. Och får jag 15 en gång så blir det 10 gången efter som det inte gått en månad. Dvs 2/3.

Att det är 30 per månad spelar ingen roll. Att få ut alla 30 är omöjligt. Det blir 6 pappkassar. Det kan ingen bära själv.

Så jag trodde att det jag kunde få dela upp. Och hämta 15 varannan vecka. Men det fungerar ibland. Beroende på vem som jobbar när receptet lämnas in!

Ska snart borsta tänderna och sen ta en värktablett extra, jag känner mig mörbultad i käken och käklederna. Vill sova!

Måste köpa såna där ibumetin 400 mg imorgon. Tar sällan såna att jag hinner missa när dom är slut.
Tar andra "roligare" till vardags.

Onsdagen den 11/1

Lite för tidigt för pollen!
Och jag har ingen aning om vad jag varit för nära. Men orkar inte utreda. Så lite ögondroppar får lösa gåtan.

Ska sova snart. Ska bara kladda på mer Voltaren gele på händerna. Och nacken. Och käken.

Torsdagen den 12/1

Gäspig

Och lite slö. Har samlat ihop papper och pärm till imorgon.

Och fått fram kläder att dra utanpå pyjamasen.
Ska på möte. Men ogillar att ha bara sovkläder på stan.
Och det är för varmt att sova i utekläder.

Fredagen den 13/1

Jag har _aldrig_ huvudvärk

Men vaknade i morse totalt väck av en sprängade skalle.
Så illa att färdtjänst och BOSSE fick avbokas. Och jag "sov" snurrigt vidare några timmar.

Fick huvudvärk för jag inte tog ett läkemedel i natt, för det innehåller koffein. Jag ville sova.
Hade jag tagit det då, hade jag inte fått huvudvärk! *knäppt*

"Gör hur du vill, men lös det" *suck*

Hon som skulle jobbat nu är säkert försenad. Kvar hos den som hon oxå jobbar hos nu.
Idag ska hon vara hos två samtidigt. Och med en timmes restid mellan!

Det är omöjligt.
Men hennes chef sa att hon skulle lösa det. dvs jobba hos båda.

Den andra ska hon till 3 gånger, totalt 4 timmar.
Och mig ska hon till 2 gånger.
Totalt 2,5 timmar.
Plus larm. Men hon hinner inte hit på larm.

Eftersom jag inte ville ha han som ville bli kompis så får jag ta det eller?
En slimig som inte gör det han ska eller ingen?
Är det mina val? *suck*

Jag larmar för ofta!

Larmcentralen är arga på företaget och företaget på tjejen som ska komma hit.
"Det är ingen leksak"
"Det är för akuta ändamål"

Jag _vet_ det.
Men tanten på kommunen har inte gett mig tid att kunna få hjälp med toa, så då får jag larma! *arg*

Fick nyss veta av hemhjälpen-larmtjejen att jag får larma en gång per dygn!
Larmcentralen anser att jag "leker" och kommer att kräva ersättning.

Har försökt få tag på min biståndsbedömare och henne chef utan att lyckas.

Och med risken att få betala ganska mycket per tryck och att personen som jobbar inte får lön förstår jag att jag _inte_ ska larma.
Och då blir det inte toa.

Och för att stoppa toabesöken måste man stoppa intag av föda och vätska.
Blir en magisk diet.

No-LASS & No-Larm-diet

Mörk choklad
Drick-Yoghurt
Lite vatten till tabletter
Sen vara inte göra något

Lördagen den 14/1

Ikväll är det

Och jag är gäsptrött redan.
Ska borsta tänderna tidigt. Det minskar sug på mat. Det står det i diettips på nätet.
Och jag har ätit dagen måltid.
Dags för ny mat 17:00 imorgon!

Söndagen den 15/1

Kladdlappen är klar

Måste få tag på någon om kommunen imorgon.
Ang. Larmet.
Och ledsagningen.

Vecka 3

Måndagen den 16/1

Pratat med biståndsbedömaren.

Hon hade inga svar. Men ska prata med företagets chef.
Och hon hör av sig till mig. Tidigast i morgon!

Fostrets fingeravtryck avslöjar diabetes

Hälsorisker kan upptäckas redan under graviditeten

http://www.aftonbladet.se/vss/halsa/story/0,2789,759884,00.html
Smart...

Men hjälper det att man vet att man senare i livet troligtvis får diabetes?

Eller väntar man tills man fått det för att göra något åt livet?

Jag är en av dom senare. Jag väntar.

Jag har en kronisk inflammation i bukspottskörteln. Och enzymbrist. Rätt mat, mediciner skulle kunna minska risken för diabetes.

Men resten av livet gör att det inte är möjligt. Jag har bara rätt till ett mål mat per dygn. Det räcker inte för att äta 3-4 mål regelbundet?

Och rätt mat är inte bara snabbmat. Utan ibland mat som tar 15 minuter att tillaga.

Är ni dom som förebygger allt?

Tisdagen den 17/1

Var på apoteket idag

Jag ska få bli Internetkund. dvs kunna fixa med recepten på Internet.
Men det tar lång tid innan allt är klart.

Och då dom bara ger mig medicin för 10-15 dagar per gång,
trots att recepten ger mig rätt till mer så blev det kaos.
Mest för det ser så mycket ut med stora förpackningar.

Xylocaingele är slut på torsdag.
Och jag får koden nästa vecka.
Och sen tar det 3-4 dygn att få medicinen till apoteket.

Men min ena läkare hade lagt in ett nytt recept.
Och det medicinen kommer imorgon.
45 paket för 45 dagar! Rekord!

Problemet är att det behövs 7-9 pappkassar!
Det går 4-6 styck i varje pappkasse.
Och det kan en person omöjligt bära.

Så jag har klurat en del och kom på att ledsaga (C) har jag redan bokad och hon har ringt och sagt att hon kommer 11:00 så eftermiddagshemhjälpen (S) och kvällstjejen (L) får möta oss 15:15 utanför apoteket.

3 par händer.
Som ensamma går tillbaka med alla påsar!
Sen kommer ledsagan och hemhjälpen som jobbar tillbaka.

Och ledsagan slutar för passet och hemhjälpen och jag handlar lite och sen hem.
Blir en gräslig dag.
Men skönt att för första gången få hit mediciner för mer än 15 dagar!!!

Detta är ett _stort_ regelbrott.

Jag har rätt att får hjälp med ett ärende i centrum per vecka. Och denna veckans runda förbrukade jag idag.

Ledsagan ska ledsaga. Inte bära varor. Den ska knuffa mig inte ha händerna full med varor.

Allt som köps när jag har ledsaga _SKA_ få plats i min ryggsäck, som alltid är full med annat livsviktigt.

Så hon kan säga nej. Då får hemhjälpen gå flera turer istället. Och jag missar något annat av dagens "liv"

Behöver jag sånt här extra. Så har jag möjlighet att köpa det. 300 kr i timmen. Men det har jag omöjligt råd med.

Väntar än på svar

Biståndsbedömaren ringde inte idag.
Så jag har än inget svar på hur jag ska göra.
Om jag _får_ leva!?

No-LASS & No-Larm-diet

Mörk choklad
Drick-Yoghurt
Lite vatten till tabletter

Onsdagen den 18/1

Massa snö!

Efter en rörig dag. I massa snö. Och blåst.

Men det fungerade nästan som tänkt. Kvällstjejen kom inte. Så eftermiddagstjejen fick ta två turer från apoteket.

Så det blev lite mindre av det andra jag skulle fått fixat idag. Men är så van.
Det blev i alla fall en runda på Vi.
Jag var klar när hon kom tillbaka från andra rundan.
Så det var bara betala och ut i snövädret igen!

Det första jag gjorde var att sätta på tvättmaskinen, två timmar tar tvätten.
Och det var två timmar och 15 minuter kvar av hennes arbetstid.
Så jag tyckte det var lugnt.

Men hemhjälpen tittade stressigt på klockan. Hon skulle på föräldramöte som börjar 18:00!
Och det fick jag veta idag. *suck*. Hon fick veta igår. Tråkigt för henne.
Men mitt liv kräver framförhållning!

Jaja, tvätten snurrade klart och det finns tillräckligt med annat att göra fram till den ska hängades upp!

Torsdagen den 19/1

En mugg gott te

Och några bitar After Eight!
Ska snart gömma mig under en filt.
Det börjar bli lite kallt.

Elementet i vardagsrummet är iskallt.
Felanmälde innan. Så förhoppningsvis ringer/kommer någon hit och fixar det imorgon.
Men det lär bli kyligt inne till imorgon.

Fredagen den 20/1

Snö

Så vitt
Så oskuldsfullt
Så lysande
Så förrädiskt
Så kallt
Så lätt
Så otillgängligt
Så isolerande
Så problemskapande
Så enkelt

Lördagen den 21/1

Hem, hus, trygghet

Förra året sålde mamma sitt hus. Och köpte en lägenhet och ny bil!

För en vecka sen tömdes mormors lägenhet, hon bor med andra dementa och gamla nu.

Inatt brann mormor o morfars hus upp. Det mormor sålde och flyttade ifrån i slutet på 80-talet när morfar dog.

Iofs har vi tänkt att brandkåren kunde få leka där. Eller renoveras. Men det kostar. Men eftersom det bodde folk så var det ju inte aktuellt.
Han som bodde där han ut, och det var han som larmade.

Känns så konstigt. Såg bilderna på huset på nätet. Och det är bara grunden kvar.

Minns hur golvet kändes. Och lukten från spisen.
Syrenbladen som vi lekte med, dom var pengar.

Söndagen den 22/1

Oregelbundna livstider

Och för lite sömn mellan "störningarna" har gjort att jag knappt sovit en blund på några dygn.

Ska snart lägga mig igen. Och hoppas att jag slipper väckas av någon som vill ändra några tider.

I fredags hade jag två samtal med två olika ang. mig. Och jag ställer för stora krav (vill få rätt att äta 3 ggr per dyng och toa och rätt att komma ut varje vecka)

Kommunens handläggare ha makt över liv och död.

Jag ska bland annat fixa intyg på varför jag får ut vissa hjälpmedel! Som jag behöver hjälp att öppna. Att jag får ut dom är inte bevis nog.
*suckar*

Dom gör allt dom kan får att man ska ge sig, tystna, be om ursäkt över att man råka leva. Och sen vara evigt tacksam över den hjälp som man får.

Vecka 4

Måndagen den 23/1

Städat sovrummet

Jag sover bäst första nätterna efter sovrumsstädning.
Rätt logiskt när man är allergisk mot damm.

Men inte skäl nog att få dammsugit 2 gånger i veckan.
Intyg på allt men dom intyg jag lämnat orkar dom ju ändå inte läsa.

Att kräva intyg verkar mest vara ett sätt att flytta fram tiden för beslut. Och då är något av alla intyg för gammalt. Så då får jag börja om. Flera diagnoser, flera läkare, flera intyg.
Och alla ska vara vrålnya.
FK har 3 månader. Kommunen ingen fast gräns. Så dom kan göra lite som dom vill.

Jag skaffar gärna intyg. Om dom läser dom.
Alla ord. Inte bara lite och sen inte lägger ihop med dom andra intygen.

Flera diagnoser som krocker med varandra ger icke logiska problem. Funktionshinder som inte alltid går att förutse eller förebygga.

Och när det jag skriver, säger är det minst trovärdiga blir det svårt att förklara. För jag råkar vara den enda som lever mitt liv.

Tisdagen den 24/1

Testat Apoteket via Internet.

Beställt från mina recept nyss plus lite receptfritt.
10 327 kr medicinerna
+ 165 kr hudkräm och lite annat
+ 125 kr frakt
- högkostandsskyddet (10 327 kr) för alla recept.
summa 289 kr!

Som jag valde att betala med Internetbanken direkt.

Man kan betala med kort oxå.
Har man frikort och inte beställer annat så betalar man bara frakten.

Att få till vanliga apotek kostar inget.
Men det jag beställde tar 12 pappkassar!!!
Så det blir för mycket för hemhjälpen att bära vid ETT tillfälle!
Får varorna på måndag 30:e. Det tar minst 3 dygn.

Så det är inget för akut saker. Men dom (typ antibiotika, något nytt) kan man fixa direkt på apoteket istället första gången.
Man får lära sig planera sitt liv.

Mina läkemedel kostar minst det dubbla mot min inkomst per år.
Utan högkostnadskyddet hade jag inte levt.

Jag delbetalar varje månad 170 kr.
Istället för 1800 en gång per år. För det har jag aldrig råd med.

Högkostnadsskyddet fungerar bra.

Men det skulle inkludera _Alla_ läkemedel.
Sen kanske vissa läkemedel enbart ska få skrivas ut av vissa läkare. Och efter utredning.

Men det är rätt kokko att vissa saker är okej att behöva. Medan andra saker får man betala för själv.

Onsdagen den 25/1

Snart skrivit klart

Snart. Men nu ska jag fixa lite med livet.
Sen ska jag faktiskt sova!

Torsdagen den 26/1

*gäsp*

Måste få iväg pappren om avgiften till kommunen.

Och skicka med beslutet från FK om handikappersättning, där står att jag ej kan få ersättning för hemkörning av varor, mediciner eftersom jag har hemhjälp.

Sen ska jag försöka förklara att en person inte kan bära 5 pappkassar på ett pass per vecka.
Samt stå i kö, betala på 20-25 minuter.

Det borde vara lätt för biståndsbedömaren att förstå!
Men oj vad det är svårt.
20 pappkassar per månad är massor.
För mycket för mig, alltså onödigt.
Vad det är i kassarna spelar ingen roll.

Om jag behöver det så hade säkert landstinget kört hit det. Men det är inte med på deras listor, eller så är det medicin. Men så stor plats får inte mediciner ta.

Om jag hade fått äta mer än en gång per dag hade det blivit mer mat oxå. Så jag kan iofs förstå deras beslut. Att jag är fel. Behöver fel hjälp.

Fredagen den 27/1

Varit ute idag!

Kändes skumt. Nästa som jag begick ett brott (kan nog föreställa mig att det kan ge en känsla av dåligt samvete, "är detta okej?")

Ville välja vad jag skulle äta idag och i helgen.
Hittade plättar. Tunna och supergoda. Köpte pannkakor från samma företag tidigare.

Och sen köpte jag lite kärnfria vindruvor. Kan ju inte dricka vin så jag får ju äta dom färska istället *ler*

Tänk om jag blir prejudikat. Dvs skröppel får ett mål mat! Inte vara ute. Ha samma kläder 24 timmar. Sitta/ligga av livet. *hjälp*

Lördagen den 28/1

Iskalla fötter

Det nästan knastrar när jag rör på dom.
Som om iskristallerna rör sig?!
Låter otäckt. Och det gör ont.

Att bara stoppa ner dom i varma sockor hjälper inte.
Sockorna isolerar. Så kylan stannar kvar i fötterna.
Kallas visst Termoseffekt

Söndagen den 29/1

Ska upp 8:30 imorgon

Ringa Arbetsterapeuten om dynan och dom där hjälpmedeln som hands företrädare skulle beställa i jan 2005! Var är dom?

Sen ska jag ringa sjukhuset. Har mer ont.

Vecka 5

Måndagen den 30/1

Lite snorig

Och lite pipig. Doftfri personal är omöjligt! Tjejen i helgen har haft en hel del "glömde jag" på sig.
Och intyg som styrker just på det sätt kommunen vill ha det är omöjligt att få.

Tisdagen den 31/1

Min tid är oviktig

Man kan komma när man tycker det är "lagom" oavsett om jag väcks. Och jag ska ju vara så himla tacksam att någon ens står ut att jobb med mig.

Att sova mellan passen är kört. Vet aldrig när nästa pass börjar. Och om jag inte är snabb upp och öppnar så blir det så tjurigt. Jag ska alltså vara redo alltid!? *suck*

Februari

Onsdagen den 1/2

Apoteket online.

Det tog lite tid att packa alla mina mediciner så det blev förseningar. Men idag kom det.
Bra tjänst. Allt kom hem och var bra packat i stora kartonger.
Kostnad 125 kr för hemkörning. 0 kr för leverans till apotek.

Bra för billösa, den som har dyr färdtjänst.
Eller massa mediciner som tar stor plats.

En månads förbrukning i två stora flyttkartonger väntar i hallen.

Torsdagen den 2/2

Nödvåndig tandvård!

Efter många år fick jag äntligen intyget om Tandvårdsstöd
Jag fick intyget av MAS på kommunen.
Efter fleråriga påtryckningar på biståndshandläggare. En sa att det gäller bara gravt utvecklingsstörda som bor på hem. En annan att det bara var för andra grupper.

En på BOSSE visade sitt intyg en måndag i höstas och jag fick lättare att argumentera. Till slut så fick jag intyget.

1995 svimmade jag och slog sönder mig i ansiktet, stukade nacken ordentligt så några kotor fick bestående problem (det visste jag ju inte då, men nu vet jag!) och en framtand bröts av, den fick jag fixad av försäkringsbolaget, en rotbehandling och en krona.

Men sprickorna som senare kom p.g.a. kramper och stelhet och smärtor käkleden har fått vänta. Och sprickor blir hål när man inte kan borsta tänderna rätt. Och äter mediciner som torkar ut munnen.

Och sen 1998 har det varit akut.
Haft väldigt ont och haft flera inflammationer i käkbenet som krävt antibiotika.
Men inga pengar till tandvård. Och inget intyg.
Så jag fick vänta Och vänta
Ringde samma dag intyget kom för tid.

2005-12-15 *jippie* inte så illa i munnen som jag trodde.
Trodde minst en skulle dras ut. Men kanske får jag behålla den döda tandnr 3-6.

Och fem-sex andra hål, varav ett som inte behöver lagas. Dödingen gå att rotfylla. Och det påbörjade idag.

Men det är inte säkert att rotbehandling av den tanden ingår i nödvändig tandvård. Och då dra hon ut den vid ett senare besök.

Har en tillfällig lagning och medicin i tanden på vänster käke nere, tandnr: 3-6. Där var var. Men lite fick hon ut när hon skrapade rent i ena rotkanalen.
Man har två rötter och tre kanaler. En stor och två små. Ena lilla lever lite grann.

Jag är iofs rätt härdad vad det gäller smärta. Men en död sak är död!
Men självklart krävde jag bedövning. *ler*

Det gjorde lite ont i den ena lilla rotkanalen, den som än visar tecken på liv. Det är var i benet under så det kommer att ta tid att rotfylla.

Men jag hoppas det går igenom. Att jag får det inom högkostnadskortet.

2006-01-10 Skum känsla i käken.
Tanden är utrensad. Och ska vila med medicin ett tag till. Så jag har en tillfällig lagning.

Känns så lyxigt... Rotbehandling... *ler*
Bedövningen satt stenhårt. 10 timmar innan jag kunde tugga. Ett drygt dygn innan jag kunde känna något.

Satt länge framför speglen och tränade ansiktet så munnen inte stelnade.

2006-02-02 Så där ja. En tand lagad och klar!
Den som sitter i ovankäken ovanför den som ska rotbehandlas. Bedövningen släppte på 5 timmar.

Fick tre tider till. Två för lagningar. Och en för rotbehandlingen och lagning av grannen, den som bor ett brevid den som tidigare var jättesjuk/död. Känns skönt.

Dom andra problem är från käkleden. Och dom ingår inte i nödvändig tandvård. Det är vanlig tandvård och det har jag omöjligt råd med. Känns knäppt, käkledens vård får man köpa om man kan, resten av lederna ingår i kroppen.

17/2 Tandlagning i en kindtand
20/2 Tandlagning i en annan kindtand
21/2 Rotbehandling och lagning av den brevid.
Min sista dag med frikort!
Kommande besök kostar 140 kr i Stockholms läns landsting.
Och räknas in i sjukvårdens högkostnadskort!

http://www.fk.se/privatpers/tandvard/sjukdom/som_sjukvard/

Fredagen den 3/2

Har gett mina fingrar smöj

Så dom kan läka småsår och hålla länge
Köpte en flaska mandelolja igår på apoteket. Superbra för naglar som lätt slå i saker på rullstolen. Mjuka naglar behöver olja för att bli hårda och starka.

Fått avslag på lån. Trots borgenär.
man ska ha 7000 när hyra och lån är betalat. innan var det 5000 kr.

Så inom några månader är jag datorlös!

Lördagen den 4/2

Tänkte testa sova

Men är inte säker på att jag vet hur.
Läst om hur _det_ är,
sett andra göra _det_,
men det hjälper ju dåligt.

Söndagen den 5/2

Att förklara

Att datorn inte är _min_ leksak.
Utan mina ord.
Min kommunikation.
Ett hjälpmedel.
Ett verktyg för att jag ska kunna få hjälp.
Men nja
Svårt att förstå.
Lättare att se det som något extra, utöver det jag behöver.
Något jag lätt kan avvara.

Vecka 6

Måndagen den 6/2

Tröstig

På iskallt vatten! Känns lite knäppt när jag fryser.
Men kroppen är ologisk.

Tisdagen den 7/2

Beställt ny dator

Just beställt en DELL. Mamma sponsrar.

Egentligen var pengarna tänkta att betala en skuld. Men vad f*n.

Ska köpa rätt mus på Dustin Och en bärbar hårddisk som backup. Måste ju flytta över det jag har i denna till nästa.

Min nuvarnade är knackig
Den är snart 5 år.
Själva lådan är trasig.
Och det är WinMe i den.

Den kraschar sällan. Och när den gör det vet jag alltid varför.
Jag kan denna dator innan och utan.
Jag har lagt många nätter på att få den som jag vill.

Dom andra som kan WinME känner inte igen sig. Deras hänger sig ofta.
Min kraschar av vissa websidor, såna som är urkasst kodade.
Och när mina fingrar trycker på två knappar istället för en när dom är jätteöverböjda.

Jag fixar det mesta ang mitt liv med hjälp av min dator och Internet, handlar, fixar hem mediciner, betalar räkningar, skriver ansökningar och så vidare.

Jag anser inte att jag missbrukar datorn. Utan brukar den. Mina händer och armar orkar inte längre med överdrivet chattande och långa texter för nöjes skull.
Den är mitt verktyg i livet.

Onsdagen den 8/2

En Porsche!

Valde en sån här extren hårddisk som backup.

Lacie Porsche Desktop 160GB Extren USB 2.0
https://www.dustinhome.se/dacsaportal/?ProdID=5010055967

Den är beställd, betald, och borde snart vara packad och på väg. *ler*
Dustin är snabba.

Torsdagen den 9/2

Porschen har anlänt!

Och det tog väl 3 sek att få igång den.
155 GB formaterat och klart!
Så nu ska jag göra en stor backup!

Mitt snygga tangentbord, mitt första trådlösa. Perfekt att ha i knät när jag skriver långt.

Har hunnit föra över drygt hälften.
Sen ska jag sortera mapparna med innehåll. Disken kommer ju att användas en del även med nya datorn.

Fredagen den 10/2

Har 14 Gb kvar att kopiera

Tar en stund med USB2.
Tyvärr orkar datorn inte surfa under tiden. Då hänger den sig i minuter. Och risken att filerna skadas är stor.

Bättre att slöa, vila eller sova!

Lördagen den 11/2

En helt vanlig lördag

Söndagen den 12/2

Snuset slut!

Jag vet att jag har saker på konstiga ställe.
Men jag vet hur hela mitt liv ser ut.
Dom som kommer hit och har åsikter vet om några få timmar.
Dom timmar dom tvingas göra det jag säger.
Inte alltid så populärt.

Jag får tips på hur jag skulle kunna göra istället.
Var sakerna borde vara etc.
Men tyvärr så behöver jag kunna nå mitt liv.

Ingen av dom skulle vilja komma hit och ta ner något klocka 4 på morgonen för att det står snyggare där än framme.

Vecka 7

Måndagen den 13/2

Trött tröttare död?

Rumpan är nog förbannad på mig.
Ryggen skriker.
Nacken knäpper och gnisslar.
Armarna... icke kommenterbart.
Skallen - måste glömt i stan
Det är vad Tre timmar IT-café kostar min kropp!

Tisdagen den 14/2

Konstigt

Men säkert helt normalt.
För allt är ju normalt ibland.

Onsdagen den 15/2

Sista sakerna flyttas

Till bärbara hårddisken nu. Sen är allt klart.
Redo för att fungera i nya datorn. När programmen installerats.

Imorgon kommer den nya. Ska bli trevligt med en som är lite säkrare. Och har ett operativsystem som är nyare.

Torsdagen den 16/2

Sömn?

I morgon eftermiddag ska jag till tandläkaren.
Och på måndag. Och på tisdag. Sen är jag helt lagad! *ler*

Fredagen den 17/2

Tandläkardags igen.

Massar amalgam fick borras bort idag.
Och en ny fin fyllning stoppades ner.

Men det blev lite högt. Svårt att märka när man är bedövad. Men det börjar göra ont i benet = för hög tand.

Det där med höjden på tänderna är petigt.
Dom ska både gå att tugga med och så ska dom vara "lagom" när dom inte jobbar.
Så det får dom fixa på måndag.

Känner mig kass. Ont i käken och nacken. Tycker allmänt synd om mig.

Två megaborrningar kvar. Måndag och tisdag. Sen är det bara lite pusta.

När jag ligger i tandläkarstolen tänker jag:
Andas
Håll tunga på rätt ställe
Om o om igen...
En timme så där.
Tur det finns fräck bedövning *ler*

Lördagen den 18/2

Ett steg i taget

Väg tillbaka till _min dator_ tar tid.
Att flytta över det viktiga är segt.
Och att installera programmen. *jäsp*

Men ska jag trivas med den måste den fungera till mitt liv.

Söndagen den 19/2

*aj*

Min kropp är trött. Nya datorn krävde en del. Och sen dusch och sen tandläkare.
Livet är hårt. Tur sängen är mjuk.

Och att Siduro är bra! (som Zon fast mycket billigare!)

Vecka 8

Måndagen den 20/2

Vikarie

Den glömska kvinnan. Den vanliga är sjuk.

Och jag ska till Kista snart. Tandläkaren! *heja*

125 kr hemleverans av medicinerna.

I mitt fall två flyttkartonger mediciner för en månad. Visst vore det bra om jag kunde få för 3 månader. Men skulle jag ha plats?

Har kollat runt i lägenheten. Men hittar inte det utrummet. Ska ju ha plats till en massa andra saker oxå

Nej till att förvara i källarförådet. Att få hemhjälpen att gå dit ner och hämta är lika lätt som att förvara på månen.
En tjej kan tänka sig. Men när (inte om) hon slutar så sitter jag här utan det jag måste ha.

Vore bra om kommunen drog av kostnaden för hemkörning på hemhjälpavgiften!

Så gäspig. Ska snart somna!
Ska ju ligga i tandlandläkarstolen länge imorgon oxå. Bäst att vila ryggen tills dess!

Tisdagen den 21/2

Den går inte att rotbehandla än.

Den där vrålsjuka tanden. Den är inflammerad än. *aj*
Den ska dö helt först.

Fördel är att jag slapp bedövning och sånt idag. Stirrade argt när det gjorde ont. Och röntgen visade varet.

Nästa tid för lagning av annan tand är om en månad.
Och rotbehandlingen blir sen någon gång.
*snyft* Ville får den fixad. Hel och fungernade.

75 minuter med pinner som rensar är ju inte topp ett om man kan välja.
Men jag längtar till sen.

Frågade tandläkaren om varför en del har så ont. Och det är när dom rensar och fyllar samtidigt.

När man delar upp det och rensar ut noga innan man fyller så är det lättare att smärtstilla rätt. Och sen gör det mer ont om tanden lever.

Min är nästan död nu. Jag trodde den skulle va helt borta men lite nerv *aj* fanns där nere.

Snygg röntgen bild på en dum tand!

Ska sova snart

Ska vara anträffbar imorgon. Kunna hinna öppna innan kateterleverantören rymmer *ler*
Och jag har gäspat sen igår så sömn vore välkommen!

Onsdagen den 22/2

Seg dag

Igår låg jag 75 min hos tandläkaren.
Idag satt jag 75 min i telefon med faster.

Fick henne på köpet när pappa släktforskade. Och träffade henne först efter ett pappa avlidit.

Men för mig är hon lika släktig som dom där jag fick med från jag föddes.
Känns ingen skillnad.

Inte ens om jag anstänger mig. För det måste ju vara skillnad. Men den är att vi inte känner varandra sen urminnes tider.

Torsdagen den 23/2

Kall oboy

Och rostat bröd. Sen sova? Varit vaken för länge. Och är helt surrig. Behöver ladda inför imorgon.

Och några veckor med vikarie på eftermiddagarna och mån-onsdag kväll. Ordinarie är sjukskriven. Skitnervös.

Hoppas den som kommer kan klockan. Och förstår att jag är en levande varelse.

Fredagen den 24/2

Igen

Väcktes av att får veta att dom inte kunnat hitta en ledsaga till mig på måndag, 7 timmar.

Först skulle jag på möte på BOSSE, sen äta och sen tillbaka till BOSSE på ITcafé.
Men det går ju inte.

Så nu blir det hem tidigt.
Och hemhjälpen blir glad för den slipper jobba sent.

Jag får ju normalt inte komma hem senare än 20:00 (!) (Om jag vill ha hjälp alltså. Om jag väljer bort hjälpen får jag göra vad jag vill, när jag vill. Att jag inte kan det är mitt problem!)

Lösning

Måndagens hemhjälp får hämta mig på BOSSE! *ha*
Borde liksom gå bra.
Och så åker hon med hem.

Ska smita tidigare från IT-cafét då jag lär vara grymt seg. Kan mig rätt bra.

Lördagen den 25/2

Nästan förkyld

Snorar lite. Men inget allvarligt.
Kvälls- och helgtjejen är mycket sjukare. Men självklart i tjänst. Sjukskrivningar är ovanliga.

Sjuknärvaro är vanligare än sjukfrånvaro.

Söndagen den 26/2

Dagens måltid

Grillad kycklingfilé i småbitar.
Klyftpotatis som jag haft kokosfett på i ugnen (blir som friterad utan konstig smak)
Min sås. (kall)

Vecka 9

Måndagen den 27/2

Wow

Mina stora enormt svåra krav på företaget som kommunen köper hemhjälp/hemtjänst av har lett till förändringar.
Nu får även vikarier skriva på skretess.
Och dom får inte ta med barnen. *oj*

Stockholms stad köper hemhjälp/hemtjänst av privata företag.

Dessa behöver _INTE_ ha tillstånd från länsstyelsen då dom gör kommunens jobb! *heja* Så dom kan härja fritt.

Och få klagar för dom vet att det ställer enbart till problem!

Mina svåra krav är:

- kunna läsa och förstå det jag skriviet och det jag säger.
- Vara doft (utan doft på sig eller doftiga kläder) och rökfri.
- Komma ensam (syster, barn eller make/maka ska inte följa med till jobbet).
- passa tider eller meddela i god tid - Min tid är oxå värdefull.
- att kontoret meddelar mig när vikarie ska komma.

Där är några viktiga krav som efter flera år inte uppfyllts

- rök och doftfrihet
- tiderna tidsoptimister är jobbiga, det handlar inte om att förra kunden tog tid, utan att hon/han bara råkade missa
- vem som meddelar vid annan person
- handskar till personalen
- halkskydd sk. broddar (knuffa rulle uppför backe när det är halt är farligt för den bakom oxå, inte bara mig.)

Tisdagen den 28/2

Chips. såna där starka med chili

Mums som mat. *ler*
Äter sällan chips. Min muns slemhinnor ogillar vassa saker.
Men ibland så frossar jag.
Och får sår och blodsmak. Men blod och chili går kanske bättre ihop än man tror?

Mars

Onsdagen den 1/3

Vill vara på Globen

Men biljetter är dyrt. *sur*

Torsdagen den 2/3

Skriver

Nästan klar. Mycket läsning och surfande.

Del 3 i Sex för alla (som vill).
Får väl titeln Kreativ sex.
Har lite petande kvar. Så orden är på rätt ställe.

Men snart så borde den läggas synlig för alla. Och då får ni förståss se länk och allt i lämpligt forum! *ler*

Fredagen den 3/3

Dumt med slöa armar

Segt att koppla ihop telefonen med datorn.
Pilligt och svårt för fingrarna.

Får fortsätta försöken imorgon eftermiddag om det finns tid över när hemhjälpen är här!

Lördagen den 4/3

Gott te

Förlänger livet. Njutning och vätska! Tillsammans i en mugg.

Söndagen den 5/3

Telefonlistan växer.

Måste till hjälpmedelsservice, små framhjulen måste bytas.

Och sen påminna arbetsterapeuten om dynan och dom hjälpmedel hans företrädare sa sig beställt i jan 2005.

Behöver sätta mig och skriva ner en massa saker som ska hinna fixas. När det finns någon minut över ibland.

Men inte ställas ivägen för mig till en annan gång. Trött på att inte komma fram i mitt eget hem.

Vecka 10

Måndagen den 6/3

Tisdagen den 7/3

Musik

Som söver.
som en drog.
Som tränger djup in i min kropp och själ Och fyller alla celler med lugn
Så kroppen somnar

Onsdagen den 8/3

Känner mig sorglig

Har varit utan en pappa i 5 år snart!
Det är en evighet sen, men ändå känns det som igår.
Saknar telefonsamtalen om allt möjligt vardagligt
Alla mil mellan oss, men ändå så nära.
Vi satt timmar i telefon när mamma jobbade.
Att pappa bara kunde dö så där var overkligt.
Jag var inte där. Fanns inte den möjligheten.
Hatar det idag.
Hatar att veta att jag inte fanns där.

Torsdagen den 9/3

Astma

Idag fick jag 29 minuter istället för 2 timmar.

Hon hade inte tagit _parfym_ Men rökt, tagit massa andra dofter på sig. Hon skulle ge pappret med info om doftfrihet till kontoret.
Det hon fått veta var att inte röka innan och inte använda parfym.

Trots att jag förklarat för dom flera gånger.
Och gett dom info. *trött*
Ringt andra företag, men doftfri personal har dom inte.

Total respektbrist.

Borde vara en egen diagnos. För dom har stora handikapp i sin vardag. Eller rättare sagt - deras beteende gör andras vardag besvärlig.

Fredagen den 10/3

Komma ihåg lappar i överflöd

Satt och renskrivde dom som är aktuella än. Och dumpade resten.

Har ett dokument med allt som ska göras. Och det ändras lite då och då. Som arbetsterapueten, tanken var att skriva brev.
Eftersom jag försökt få tag på den sen i höstas, men jag lyckades häromdagen Så han kommer på hembesök på måndag. Så nu blir det anteckningar om vad jag ska komma ihåg på mötet istället för ett brev.

Måste få tag på den där biståndsbedömaren.
Det är omöjligt att få ihop ett liv på 25 h i måndagen!

Lördagen den 11/3

Kli i ögonen

Damm... parfym... cigarettlukt...
Inget jag mår bra av. Men fått en klar överdos senaste tiden.
Tagit så mycket astmaspray att halsen är borta!

Goda levnadsvillor... hum?

Söndagen den 12/3

Hannibal TV4

Ikväll 21:00-23:50 med uppehåll för nyheter och reklam *störigt*
Ska få i mig lite pizza snart. Med en mugg te.

Vecka 11

Måndagen den 13/3

*gapar av förvåning*

Arbetsterapeuten trodde mig.

När jag förklarade att musklerna blir trötta, urladdade så höll han med att om jag behöver spara på kraften.

Inte vrålträna!
Och accepterade det jag ville ha.

Innerullstol, Panthera svart U2, backåtbockad tjejrygg, innerullhjul utan drivringar, jag rullar ju ändå på däcket.

Varilite Stöd

2 st ROHO® MINI-MAX® sittdyna, en till inne och en till den jag sitter i nu som blir utestol sen.

Bälte till utestolen

Jag väntar än på dolda kameran.

Tisdagen den 14/3

Seg och trött

Suttit och lyssnat på föredrag ikväll. Intressant tema. Men kroppen blir trött. Så jag ska stuts i säng inom... timmar... *ler*

Onsdagen den 15/3

Trött rygg

Suttit stilla 3 kvällar på rad. Inte något min kropp, rygg, nacke klarar. Så jag är svullen om nacken. Ser knäppt ut. Och vissa fingrar är iskalla av överansträning.

Igår lossnade länkhjulet igen. Så idag lyckades jag få tid på Hjälpmedelscentralen. Inte idag. Men imorgon.
För att byta ut dom där dumma klena plastsakerna. *irriterad*
Det skrämde slag på ledsagan. Hon blev verkligen livrädd.

Torsdagen den 16/3

Fått framhjulen utbytta idag!

Känns tryggt. Två som när som helst kan "tappa" sitt gummi är lite kusligt.

Men när jag får min innerullstol ska jag byta bort gummit. Ska börja leta efter plast!
Trött på gummidäck. Fördelar med gummi är att det är rätt mjuk.

Nackdelar det slits av grus, dam etc. Och är mjuk nog att lossna från plasthjulet när man kör mot något hinder.
Plastdäck: något hårdare. Men tåligare.

Fredagen den 17/3

Popcorn och oboy

Vaknade innan och var så vrålsugen på popcorn och tomteskum! *ler*. Så jag släpade iväg hemhjälpen till OKQ8 för lite inköp.

Blev även en 5-56 till rullstolen. Den gamla är tom och slängd.

Lördagen den 18/3

Stora rullstolsstädardagen!

*pust*

Allt ska städad, dammas, smörjas.
Och den ska skina.

Hatar när stolen är skitig. Men vintern är skoningslös. Och det blir något grått överallt.

Sen när innestolen kommer ska denna stols klädsel tvättas.

Blir väldigt mycket skit på golvet.
Två mikrotrasor är svarta av skit.
Oljat duktigt. Ska snart skicka hemhjälpen till affären för lite inköp.

Jag försöker fixa var 6:e vecka.
Men då tvättar jag inte dyna, klädsel.
Har ju vara en dyna, en stol så det är lite svårt.
Men stolen, hjulen vill jag ha rena.

Söndagen den 19/3

Inget

Lite slö

Vecka 12

Måndagen den 20/3

Kanske vår?

Kanske inte
Kändes vårigt när jag vädrade innan
Men det ska visst snöa igen
Så än är det nästan vinter

Tisdagen den 21/3

Uppdaterar

Informationen om doftfritt. Och hoppas att företaget ska förstå. Och lösa problemet med doftande personal.
Det är i mitt hem.
Jag måste kunna välja bort dom som ger mig astmaanfall

Onsdagen den 22/3

Dumma tand

En liten bit av den tillfälliga lagningen gick sönder i dag. *suck*
Man ska fixa det direkt. Men jag ska ändå till tandläkaren på torsdag så jag får vänta. Och äta mjukt.
Gör inte så ont (tagit tabletter). Men det är obehagligt.
Ska skriva en fusklapp.
Jag måste få ut antibiotika. Käkbenet har varit svullet för länge nu.

Torsdagen den 23/3

Varit hos tandläkaren idag.

Fick lite nytt skydd på den tanden som ska rotbehandlas.
Fick antibiotika. Dalacin. Ursnygga kapslar i rosa-lila.
Fick även en tand lagad. *ler*

Sova tidigt

Så antibiotikan får arbeta i lugn och ro.
Dessutom blir jag rätt trött av en dag utanför hemma.
Så jag ska dricka lite, sen nattinatti.

Fredagen den 24/3

Bokfrossa

Fastnade i en bra bok i eftermiddags. Och den är snart slut.

"Mamma sa att jag var sjuk" av Julie Gregoy. Om Münchhausens syndrom by proxy.
Väldigt bra. Stark. Hemsk. Otäck.

Lördagen den 25/3

Mer böcker.

Läst "Pojken som kallades Det" och "Pojken som inte fanns" av Dave Peltzer. Och har "Pojken som överlevde" och "att hjälpa sig själv" kvar.

Trött i armarna. Och nacken.

Söndagen den 26/3

Sommartid!

Klart man måste gå upp och göra det i live.
Annars får man inte tillbaka den förlorade timmen till hösten!
*skrattar*

Hjälpmedel

Ska ringa arbetsterapeuten imorgon. Och kolla hur det går med mina hjälpmedel. Nervöst. Men jag hoppas hjälpmedelscentralen inte skriker nej.

Jag behöver verkligen en innerullstol.
Och badrumsgrejerna.

Jag tillhör dom som kan sova dygnet runt när jag tar antibiotika.

Armarnas muskler blir trötta bara jag tänker svara i telefon.

Ska röntgas på torsdag. Hoppas det ser bättre ut än förra bilden.

Och sen att det blir nytt starkt ben istället för var. På vanliga rätt friska tar det 3 månader. Men på skelettsvaga kan det ta mycket längre tid.

Jag har varit vaken sen 12:00. Och är klockan 16:00 helt slutkörd.

Ska dricka lite drickyoggi. Äter en rostad macka.
Sen göra citronfromage, har chokladpudding i kylen.
Väldigt bra när man är sjukare än sitt vanliga jag!
Så nu äter jag lite grann. Som en liten unge. Smakar och slänger.
Lyckades äta en hel macka idag.
Och 1,5 del yoggi.
Dessutom började jag dagen med tre skedar chokladpuddning.

Totalt mer än jag fick i mig igår

Men äta är jobbigt. Trött i käken av tugga och tungar är darrig. (känns knäppt!)
Så nu ska jag ta astmamedicin och lägga mig.

Vecka 13

Måndagen den 27/3

Deklarerat

Inom 30 minuter efter att skatteverkets brev kom. Skönt att ha det gjort. Och så vill jag få in då få pengarna så tidigt som möjligt.

Före midsommar kan man få pengarna man betalt för mycket om man deklarerar via SMS, telefon eller Internet. Och har lämnat bankkonto.

Tisdagen den 28/3

Mat

Mex pizza och Tortillia Chips
*ler* Äter lite mer nu i alla fall. Trots antibiotika.

Onsdagen den 29/3

Brev till företaget

Ska renskriva brevet till företaget
Och sen lägga mig.
Trött efter 6 dagar antibiotika.

Torsdagen den 30/3

Tandstrul

Sjuka tanden är än för sjuk för att rotfyllas.

Fick den rensad, spolad idag.
Och sen medicin i den och en tillfällig fyllning.
Ska ta antibiotika några dagar till.
Och om jag inte mår bättre på måndag ska jag ringa. Jag kan behöva en sorts antibiotika till.

Tanden har ju varit sjuk så länge. Så klart det tar tid att läka inflammationen i benet.

Fått 4 tider till i maj, tors 4/5, mån 8/5, tis 9/5 och tors 11/5

Onsdagen den 10/5 ska jag på rehabmässan i Älvsjö.

Fredagen den 31/3

Pizzadröm

När jag vaknade så var jag så grymt sugen på pizza. Men hade tänkt äta ris och västkustgryta.
Men tanken på pizza blev till slut outhärdlig.
Så hemhjälpen fick ut i ruskvädret och handla pizza. Gott.

Trasiga sugrör suger dåligt!
Kommer in luft så får man ont i magen! *dumt*

Stort glas oboy
Och sen tillbaka till sängen.

Imorgon ska det fixas lite i vardagsrummet. Jag har massa data-tidningar. Och ska ställa en del i fönstret.

Och sen ska däcken pumpas. Börjar kännas lite konstigt när jag svänger. Tungt. Och jag har inte blivit tyngre. Så då är det luftbrist.

April

Lördagen den 1/4

Ordning och reda

Idag har jag + hemhjälpen sorterat tidningar och skräp. Blir två pappkassar med reklam, tidningar och skräp som ska slängas imorgon.

Fönsterkarmen blev en ny hylla för tidningarna. Lättare att se för en sittare.

Söndagen den 2/4

Jag har träningsvärk!

I armarna. Läst tunga data-tidningar.
Överansträngning. Igen.

Måste lära mig var min kropp har sin gräns.
Hur många tidningar?
Hur många tuggor mat?
Hur många meter rulla?
Men kroppen är föränderlig.
Och om jag läser många tidningar orkar jag inte rulla!

Vecka 14

Måndagen den 3/4

Sen hemhjälp - igen!

65 minuter försenad kom hemhjälpen idag. Den glömska slarviga.

Hon påstår sig sagt till kontoret att hon inte hann och att dom skulle ringa mig. Men dom ringde inte.
Jag ringde kontoret 14:48.

Idag skulle jag åkt till Kista och hämtat recept plus medicin. Men det blir omöjligt tid och ork till det nu.

Förutom 65 minuter försening så har hon jobbat 4 timmar hos en starkt parfymerad person.

Och kvällstjejen ringde och frågade om sliskige killen som vill blir vän med mig kan ta hennes pass ikväll.

Nej. Så nu kommer hon tidigare istället.

Anledningen till att hon inte är min ordinarie längre (sen 2004) är att hon inte kan klockan, dofterna och glömskan.

Att få henne som vikarie är ett ont måste. Och allt vanligt i mitt liv stannar upp! Eftersom jag vet att jag inte kan lita på att någon kommer.

Tisdagen den 4/4

Idag började jag med en ny omgång.

Flagyl. Mot bakterier som klarar sig utan syre.

Ska tillbaka till tandläkaren i maj. Förhoppningsvis så går det att rotfylla sjukligen. Jobbigt med tillfällig fyllning.

Tyvärr har Flagyl en biverkan, medicinen mot endometrios minskar i effekt. Så jag kan få låtsas mens, mer blödningar från urinvägarna. Och mer kramp i nedre buken.

Ska handla mer lättuggad mat imorgon. Barngröt är rätt okej. Och barnmat. Med tabasco och chili. *ler*

Onsdagen den 5/4

Trasig tunga

Tanden river på tungan. Jag måste till tandläkaren och få lite snällare lagning. Men har svårt att få tid till det.

Torsdagen den 6/4

Inget svar

På mina frågor...

En gripstång

http://www.pernova.se/gripo.htm
www.pernova.se
Jag har med ett handtag så länge.

Jag behöver godis!

Akut godissugen!
Ska ringa hemhjälpen och snällt fråga om hon vill sluta tidigare. Dvs börja tidigare... *ler* Dessutom stänger Vi 20:00. Och mackens godis är svindyrt.

Har missat fylla på godislådan. Sånt är jobbigt. Dessutom har jag en trasig tunga så vissa godisar är omöjligt att äta.

nej... det kunde hon inte...
Om jag inte ringt hade hon dessutom kommit försent... *morr*

Så det blir nödgodis på macken!

Fredagen den 7/4

Vill ha assistans... Vill ha rätt till mitt liv!

Suttit och letat efter företag på www.stockholm.se
Istället för det jag har idag.

Jag söker ett företag som följer regler. Som inte hotar personalen. Som gör det dom ska göra.

Redan förra året bestämde jag mig. Men sen kom x Och det fungerade bra. Tills hon blivit utsliten.

Men nu är det för struligt med kontoret. Dom lägger allt ansvar på de som jobbar. Och dom som jobbar får 7 dagars arbetsvecka.
Och kass lön. En del som jobbat har inte ens fått lön.
Och då mår dom kasst.

Kan inte passa tider för dom slutar samma tid hos förra som dom ska börja här. Är man dessutom tidsoptimist som kvällstjejen blir mitt liv kaos.

Ska skriva ihop ett antal frågor som jag ska fråga andra hemhjälps/hemtjänstföretag om.

Skriver frågor jag ska ställa.
Doftfri? Språk? Schema? Larm? Möjlighet att själv påverka tiderna?

Lördagen den 8/4

Vill inte äta

Med antibiotika, inflammationer och allmän sjukdomskänsla har jag INGEN aptit.
Men lite citronfromage ska jag proppa ner. Gjord på mjölk. Med grädde. Så jag får lite energi.

Fått i mig drickyoggi och ett äpple.

Inte sugen på något. Knappt hungrig. Ialla fall inte den korta stund som hemhjälpen är här och jag har möjlighet till dagens mål mat.

Söndagen den 9/4

Mackor

Sugen på varma mackor. Enkla. Utan massa "pynt". Bara ost och tomat och pizzakrydda.
Var supersugen på mexmat. Men konstaterade att det orkar, hinner jag inte fixa på 15 minuter.

Vecka 15

Måndagen den 10/4

Rörig dag

Sista veckan för kvällstjejen.

Kvällstjejens blir visst kvar.
Företaget vägrar låta henne sluta... men hon är ändå uppsagd. Så sista dagen blir på fredag eller lördag...
Men hon får inte kompledigt fram tills dess. Jaja...
Jag väntar än på svar på mitt brev.
Men jag letar vidare efter annat.
Sparat en del ikväll i min Holkmailbox.

Tisdagen den 11/4

Hemhjälpskaos igen

Företaget ringde... Och ordinarie är sjuk. Så Sliskige fjäskige S ska komma. NEJ.
Jag vill inte ha honom här.
Men tjejen på kontoret sa att hon kan förklara för S vad han ska göra. Jag sa att det spelade ingen roll.

Det är ju hur han är, vad han säger till mig som gör att det blir så otäckt. Han upprepar hur fin jag är, hur duktig jag är...

Hon frågade om han kan komma på kvällarna istället... *suck*
NEJ aldrig...

Onsdagen den 12/4

Kaos

Efter att dagens vikarie läst vad hon ska göra väljer hon att säga nej. Och går.

Jag har viktiga mediciner på apoteket.
Behöver mat.
Hon tycker det var för mycket att hålla reda på.
Hon hade fått veta att det var inte så mycket, lite hemhjälp...

Jag vet inte vad jag ska göra.
Ringde företaget nyss. Och dom ska försöka.

Men det verkar som dom tycker jag vill få förmycket gjort.
Att det schema dom finns på kontoret ska följas. Men på det står bara städning, disk.
Inte att dom inte får ställa undan mitt liv i ett skåp.

15:06
Kom en kille nu som ska hämta medicinerna.
Men mat, tvätten får vänta på bättre tider.

16:31
28:e april kommer biståndaren.

Hon påpekade att jag inte får ha för stora krav på hjälpen... *suck*

Jag har en text som den som ska jobba ska läsa. Om mig. Hur jag mår, diagnoser etc. Men det verkar skrämma istället för hjälpa.

Det står vad dom ska göra och vad dom _inte_ ska göra.

Hon tyckte det är för många detaljer att hålla reda på.
Men instruktionspappren finns ju kvar. Hon/den som jobbar kan ju kolla igen.

Jag blev så ledsen. Satt i över en timme och grät.

19:00
Kvällstjejen har anlänt.
Ska "tvinga" henne att göra en del av eftermiddagens jobb.
Och hon ska minsann ha lön.

nej... Kontorstjejen vrålvägrar.
Det som skulle göras i eftermiddages ska vänta tills imorgon. Inkl maten.
Att jag inte fick hjälpen i eftermiddags spelar ingen roll!

Torsdagen den 13/4

En ny vikarie.

En kille, 18 år. Pluggar teknik.
Han ska nog, eventuellt möjligtvis kanske jobba flera dagar.
Okej. Han gjorde det jag bad om.
Rätt platglad. Lagom frågvis.
Intresserad av att jobba

Gäspar

Pratat med mamma i 75 minuter... och vi har gäspat ikapp... Dags att sova. Inte sovit på två dygn... Så kroppen är lite skakig...

Fredagen den 14/4

En ny vikarie

Idag fick jag en kvinna som hemhjälp. Som inte förstod så mycket av det jag sa. Tog lång tid att förklara. För lång tid för att jag skulle orka få all hjälp.

Undrar var killen från igår blivit av?

Hon dammsuger lite kuddar till sängen nu.
Förstå tydliga ord. Få men tydliga.
Så det får gå.

Hon var tyst när jag åt!
En del frågar om tusen saker att göra.

Lång fredag...

Med nys och snorande... allergi! Vår, damm, doft... Sen månader är näsan trasig.
Hade hoppas på att den skulle hinna läka innan våren. Men det fick den inte.

Efter en och en halv timme var jag utmattad. Helt körd i kroppen. Orkade bara äta hälften av maten. Ska fixa lite barngröt ikväll. Med lite fruktpuré. Och en drickyoggi!

Lördagen den 15/4

Seg lördag

Ska läsa lite. Sen sova. Är väldigt trött efter all kaos.

Söndagen den 16/4

Idag behöver jag få handlat.

Och jag behöver följa med. Ta ut pengar. Och välja bröd. Och frukt.
Jag kan inte rita, skriva hur hon ska tänka, se, vad det inte får vara i brödet.
Säger hon nej blir det inte handlat förrän en annan som förstår kommer. *hjälp*

Men hon följde glatt med. Tills hon upptäckte backen upp till centrum. Men det gick bra.
Hon trodde som så många att ner blir lättare. Men aj vad fel.
Men hon sa inget om att jag borde ha en rullstol med vårdarbroms.

Köpte en burk soppa. Massa grovt gott bröd. Keso och gröna äpple, en stor burk citrusyoggi. Och en ask after eight. 115 kr!
Fick använda kortkreditet. Men på tisdag får jag och många fler lite påfyllning!

Vecka 16

Måndagen den 17/4

*gäspar*

I flera dagar har jag haft "hjälp" av en som inte förstår vad jag säger. Så nästan all tid går åt att förklara, peka, visa. Vilket inte går.
Även om hon var här dubbelt så lång tid hade det inte gått.

Och imorgon är det tänkt att hon ska handla. Rätt saker från en lapp.
Tror inte det går. Hon tar fel mellan täcke och golv.
Förstår inte ordet inte. Eller nej

Ska ringa kontoret och fråga hur det ska gå till! En timme, handla allt rätt.
Utan att jag är med.
Går inte.
Jag har inte råd att lita på henne. Felköp kostar pengar.

Att skicka personer som inte kan svenska till jobb som kräver det kränker flera personer.
Den som kommer och ska jobba, som inte förstår vad den ska göra, förstår vad som är fel etc.
Och den som ska ha jobbet gjort.

Och lite yoggi. Kesomacka. Och sen isäng.
Blir en jobbig dag imorgon.

Både för att jag ska hinna till Kista. Och för att hemhjälpen inte förstår vad hon ska göra. Men hon säger att hon förstår. Och så blir det fel.

Hon tror nog hon kan chansa sig fram. Men med begränsad tid är risken stor att det inte blir så många rätt.

Och jag orkar inte förklarar varje detalj om o om igen.

Eftersom hon inte kan svenska så bra så kan hon ju inte minnas det jag säger från en gång till en annan.

Så varje gång får jag förklara om soporna. Om ditten och datten.

Jag använder enkla svenska ord. Men när en person inte förstår ordet inte. Eller nej. Eller ja. Så blir det svårt att hitta ord att använda.

Tisdagen den 18/4

Hjälpmedelsdrömmar i kras

Dom som bestämmer över mina hjälpmedel anser att jag inte behöver en innerullstol.

Och att det toastöd jag tittat ut är onödigt. Att den vanliga modell räcker... *suck*

Den som säger det har inte en aningen om vem jag är. Vilka mina behov är. Utan ser till kostnaden.

Onsdagen den 19/4

Du ska ta alla soppåsar.

Hon sitter lugnt kvar på golvet. JAg säger till igen. Hon frågar om hon ska ta soporna.
Ja du ska ta alla soppåsar.
Alla frågar hon?....
Ja alla påsar...
Sen reser hon sig. Tar soppåsarna.

Sen sätter hon sig på golvet igen.
Väntar på nästa order. Och när jag säger vad hon ska göra. Så väntar hon tills jag hunnit upprepa 3-5 ggr.

Inser att jag inte hinner med lagad mat i dag heller.

Hon är hemhjälpen. Ibland chansar hon lite och flyttar lite saker... Helt utan anledning. Bara för att göra något

Min biståndare är på semester denna vecka. Och företaget anser att de löst problemen med att ordinarie är sjuk/uppsagd. Men jag håller inte med.

Det har inte bara med språket att göra. Hon är trög oxå... Vill helst hem.
Att vara hos en som hela tiden talar om att man ska jobba måste ju vara hemskt.

Att dessutom det bor en på hennes arbetsplats. Så hon inte kan lämna sakerna hur hon vill har hon inte förstått än.

Har förklarat hur man torkar golv.
Inte hålla vatten på golvet, sen spruta diskmedel och sen pensla.
Då blir det inte rent. Utan skitigt och halt.

Vatten i hinken, sen diskmedel i hinken. Sen doppa, skölja moppen noga för att ta upp sktien. Inte leka målare och måla runt skiten.

Alla kan inte städa.

Väldigt många ser moppen som en stor pensel. Och att vattnet med skiten avdunstar... Men häll ut saft, mjölk på golvet.
Allt utan vattnet stamnnar kvar på golvet.
Oavsett om det är saft eller smuts.

Att jag teoretiskt kan städa borde vara en bra egenskap. Om dom lyssnat. Det är ju inte mer jobbigt att städa rätt än städa fel.

Tvärtom. Städar man rätt behöver man inte städa så ofta. Eller göra om det för det inte blivit rent.

Hon slarvdiskar. Tog en gaffel nyss. Där massa keso var kvar.
Och muggen till oboy var långt ifrån vit! *urk*
Så nu ska jag lära henne diska oxå... *suck*

Hon som företaget skickat hit som hemhjälp.

Det finns människor som kan tänka, förstå, jobba. Men dom stannar inte länge på det företaget. Dom som stannar där är dom som inte förstår.

Förstår vad dom ska göra. Att dom har rättigheter, skyldigheter. Dom som inte kan få jobba någon annan stans...

Torsdagen den 20/4

Det fattas något...

Diska. Ja med diskborsten.

Dammsuga. Hela golvet. Även det vid soffan.
Ja just det. Och där och där och där...
"Dammsuga där?" Ja jag sa ju det.

Varje pass är tjat och tjat. Hon ser ut att inte fatta någonting alls.
Hon ser ledsen ut. Men det är inte mitt fel att hon ska jobba här.
Det är företagets fel.

Hon gör fel. Hon skar sig av kniven. När jag Tvingade henne att ta bort namnlapparna på Xylocaingelförpackningarna.

Jag är nog väldigt elak.

Hon ser nästa rädd ut när jag be henne ta soporna, ja just det, soporna. Ja båda två.

Och sen frågar hon igen "sopor" ja just det.
Jag känner att jag svarar henne med nedvärdning och nonchalans.

Men jag orkar inte med en idiot till i mitt hem. I mitt liv.

Plötsligt försvann Internetuppkopplingen! Hon hade råkat dammsuga bort lite kablar. Hon är farligt. Att förklara för henne går inte.

OCh så gör hon om det... Med dammtrasan! *suck*

Jag vet att ALLA som jobbar med hemhjälp/hemtjänst inte är så här. Men dom som kan tänka jobbar inte på det företaget som kommunen köper tjänster av så länge.
Dom som förstår förstår ju att 7 dagars arbetsvecka, 90 kr i timlön inkl semesterersättning och resetillägg är orimligt.
Jag har haft några som kan tänka. Men tyvärr tar dom andra störra plats i mitt liv.

Fredagen den 21/4

En vecka...

Till biståndshandläggaren kommer.
Nervös. Jag har så svårt att förklara vad jag inte kan. Vad jag behöver hjälp med.

Svårt att be om hjälp. Men livet fungerar inte för mig utan hjälp. Det gör det inte för någon.

Nu ska jag duscha. Sen dricka te.
Sen sova. Pollenallergi + kaos = trött jag!

Lördagen den 22/4

Näst sista passet

Med hon som inte gör något.
Hoppas inte den som kommer på måndag är ännu svårare.
Sannolikheten är tyvärr rätt stor. För stor.

Söndagen den 23/4

Datorvård

Ad-Aware
SpywareBlaster
Diskrensning
Registerdefrag
Defrag
Viruskontroll
Säkerhetskontroll

Vecka 17

Måndagen den 24/4

Igen

Hon kom idag igen
Hon som inte förstår vad jag säger till henne.
Tur att han som jobbade för nästan 2 år sen ska ta kvällarna ett tag. Han kan svenska, klockan och lite sånt.

Tisdagen den 25/4

Idag har jag haft megatur *ironi*

Eller...
Väcktes 8:13 av hyresvärden. Han ville komma direkt. Men det ville inte jag. Han fick tillstånd att komma vid 14-tiden.

Slumrade kast några timmar. Utmattad.

Sen gick jag upp 13:15. För att ringa Sodexho om rullstolshjulen.
Fick tid för byte till annan modell imorgon onsdag.

Galna hemhjälpen kom en timme och 21 minuter för sent så jag slapp tjata *ler tjurigt*

Sen åkte jag till stan. Men fick en gratistur på 35 minuter via Sollentuna av färdtjänsten. *heja*

Sen kom jag till Slöjdgatan för min Nacho de lyx och där var huset med resturangen bort! *poff*

Så jag fick släpa Ledsagan till Kungshallens foundcount.

Insåg att jag skulle bli sen och så jag ringde BOSSE.

Vi hann med tunnelbanan 18:05.
Sista tåget innan polisen spärrade av city pga rån mot Glitter!

Kom till BOSSE just när det skulle börja... mötet var lite sent... *tur*

Färdtjänsten hem fungerade smidigt. Utan turné runt stan.

Väl hemma kom M, killen som jobbar kväll tidigt! Han har jobbat här förut. Och känner mig. Och han vet skillnad på fötter och huvud! *heja*

Länkhjulsbyte

Hoppas nya modellen som ska sättas på fungerar bättre. Har inte tid att tappa gummit varje månad. Kan ju inte själv dra på det igen. Måste sitta och vänta på hjälp! *panik*

Torsdagen den 27/4

Nervös inför imorgon...

Biståndsbedömaren ska komma...
Skiträdd att hon drar ner ännu mer på mitt liv.

Fredagen den 28/4

15:03

Biståndshanläggaren ringde i morse och ändrade tiden till eftermiddag. Dom gör så nästan alltid. Så den som ska vara med inte kan komma...

Har ingen aning hur det gick.

Hon sa att enligt chefen är folk rädda för att jobba här.
Men enligt dom jag frågat trivs dom bra.
Kanske skrämmer hon upp dom?
Men det är inte kommunens problem. Det är ett företagsproblem. Kass arbetsledning.

Får kanske 40 minuter mer i veckan. Och rätt att kunna följa med till affären.

Inte säkert företaget går med på det. Det hänger ju på om dom har personal som kan/vill/vågar.

Att bevilja mer tid för mat går bara om jag får mer tid till toalett.
Så det kanske inte fungerar.

Och eftersom larm inte går så kan jag slippa ev uppsägningstid om jag byter företag.

Jag lämnade in bilagan till ansökan om personlig assistans.
Och ska skicka ansökningspappret.

Men dom måste vänta på länsrättens beslut innan dom kan göra något...

Att hålla min arm i duschen är hemhjälp.
Men att hålla vid toalettbesök är sjukvård!
Samma arm... Men helt olika...

Frågade om jag ska ha en sköterska här för toahjälp men det kunde hon inte svara på.

Är helt utmattad. Vill sova...
Men nu har jag två timmar hemhjälp framför mig.

Lördagen den 29/4

Städat gardroben!

Tre kassar skräp! Och sen organiserade jag om.
Sist det gjorde var för 2,5 år sen. Och med hemhjälp så blir det snabbt oordning när jag råkar vilja veta var mina kläder är!
Men nu har jag rätt bra koll!

Ordning och reda

Skönt M är tillbaka. Han kan tänka. Och respekterar mina egna val.
Jag får ha mina saker där jag vill. *snällt?*

En del vill ju göra vid på sin arbetsplats. Så dom trivs. Så dom får ett enkelt jobb.

Men det råkar bo en på deras jobb. Det råkar vara en som lever där. Har sitt hem där. Och som vill ha sina saker så den kan leva...

Vet att det gör en smått elakt och sträng mot hemhjälpen.

Fått höra så många gånger att jag måste ge dom en chans.

Hur många hundra chanser ska jag ge dom?

Hur många nätter ska jag behöva sitta för jag inte kan ligga bra för någon "snäll" har fixat till sängen?

Hur många dagar ska jag missa mitt dagliga mål för det tar för lång tid att få hjälpen?

Söndagen den 30/4

Sjukare...

Haft svinont inatt. Så där så det smakar blod och det känns som kroppen försvinner.

Känns som tarmarna ska explodera. Och ryggen känns krossad.

Ska ute en lite runda. Behöver luft. Är helt körd i hela kroppen.

Har fortfarnade vrålont. Och borde nog egentligen ta mig till sjukan.
Men vem orkar med akuten en valborg?

Köpte alla Verum drickyoggi med blåbär-citron som fanns. 8 st!
Sen blev det 2 delikatessyoggi med krossad choklad *mums*

Hemhjälpen M pumpade utedäcken.

Och dom fick tillräckligt med luft. 7-7.5 Istället för 4 som hemhjälpen Z lyckades med för en vecka sen...

Men han trampade hela vägen ner på pumpen... Hon användet pedalen som en gaspadel på en bil när man kör i stan... *ler*

Maj

Vecka 18

Måndagen den 1/5

Endometrios överlenadskit - uppdaterad

66 sidor blev den uppdaterade pdf-filen den är 1,3 megabyte.

Ska redigera om vissa bilder så den blir snyggare vid utskrift. Men det tar lite tid. Och nu är jag för trött.

Den nya versionen finns för nerladdning och läsning:
http://www.morticia.se/endopdf.htm

Tisdagen den 2/5

Svancare...

Jag får min svan
Idag ska dom montera! *pust*
Så sent som igår for jag framstupa ner på golvet... *längtar*

Nu har jag hunnit testa den.

Den känns trygg.

Tyvärr har jag en mycket gammal toastol. Så locket vägrar vara uppe. Men jag löste det med en packrem! Ska se om det går att montera bort locket. Sen... Är helt slut...

Testat att falla framåt!
Och jag åkte inte ner på golvet!

Upp tidigt imorgon
Ska till Karolinska sjukhuset i Huddinge och ta lite blodprov.

Sen ska jag tillbaka den 18:e maj och träffa läkaren, ännu tidigare på morgonen... *hjälp*

Onsdagen den 3/5

Blodprov

Jag väntade över en timme för lite blodprov *gäsp*.

Hjälpmedel igen

Idag ringde arbetsterapeuten när jag var på Huddinge.
Och nyss har jag fått en duschbadstol.
Och vi pratade om innestolens mått, dyna etc. Kan gå igenom...

Han ska fixa en arbetsorder på denna rullstolen. Nackstöd och bättre fotplatta.
Missade bältet... Men jag kan ringa hans telefonsvarare och prata med den...

Han är helt olika hon jag hade innan.
Enligt henne gick det inte att få en rullstol som passar bra...
Han försöker hitta lösningar och kämpar för mig mot hjälpmedelsservice.

Minns vilka problem det var när jag skulle beviljas denna...
Hon var helt omöjligt. Att det gick var delvis tack vare utprovaren på Panthera. Han var helt inne på att jag visste vad jag behövde.

Att jag dessutom fick en ny var mer eller mindre katastrof enligt den arbetsterapeuten.

Men behöver man tjejryggstöd så finns få begagnade stolar.
Inte mitt fel.

Att dessutom få en till ny stol inom 3 år anses orimligt.
Men kanske blir det en ny fin inom några månader.
Det tar ju 10 veckor när man ska ha special.

Jag har haft begagnad söndersliten halvt livsfarlig stol.
Ni som träffat mig minns kanske den fulblå U2-an... Den gjorde lite vad den själv ville.

Jag kan ta en begagnad stol.

Om det är rätt ryggstöd, dvs bakåtbockad tjejrygg! som är 40 cm hög och 39 cm bred (har 42 cm i denna. men en innestol behöver jag ju inte kunna ha vinterkläder!)

Jag vill SOVA!

Försökte sova i natt. Men misslyckades. Och tidigt i morse började massa bullriga städmaskinen köra runt huset.

Och i eftermiddags så bankade huvudet och det var massa buller ute. Hoppas dom städat klart! All sand ska till rätt ställe...

Dörrautomatiken fungerar igen. Skönt!
Undrar om det finns sovautomatik? *ler*

Torsdagen den 4/5

Tandläkardags

Rotbehandlingen:
Idag rotfylldes tanden.
Tog en timme. Och luktade konstigt. Men...
Ena kanalen ville bråka dvs det kändes i den.
Så på tisdag ska det göras om!

Fredagen den 5/5

Apoteket via Internet

Fungerar ganska bra.
Men man måste verkligen se till att alla saker stämmer. Rätt nummer, mail etc. Och trots det kan det bli fel.

Förra månaden gick dom in och gjorde en ändring i min order (bytte till en annan tillverkare) och då blev den annulerad. *oops* Vilket jag fick veta först när jag inte fått mina mediciner...

Och igår kom inte mina mediciner som tänkt.
Och jag mailade direkt efter 21:00 när jag förstod att posten hempaket inte kommit.

Och idag ringde apoteket. Och dom letade efter mitt paket. Men paketnumret gick till en hel pall. Så dom trodde något var fel.

Men inte. Det är två-tre stora kartonger varje månad förklarade jag.

Och nyss kom dom med det livsviktiga.
Väl insvept i skyddande svart plastfilm.

Så nu ska jag komma ihåg att skriva att det är stor mängd. Så dom inte tror det är fel nästa månad oxå.

Tjänsten finns lite var stans i landet. Man anmäler sig och skickar in sina recept. Sen ber man om e-recept hos läkaren.

Kostar 125 kr att få hem medicinerna.
Man kan även få dom till apoteket och hämta där. Det är gratis.
Jag brukar passa på och köpa tvål, receptfritt etc när jag ändå betalar frakten.

Idag var den tröga kvinnan här för sista gången, kanske...

Han som jobbar kväll och helg ska ta hennes pass fr.o.m. måndag. Dvs jobba alla dagar. 19 timmar fördelat på hela vecka.

Klart han kommer att tröttna...
Men jag hoppas att han stannar över sommaren.

Lördagen den 6/5

Lagad mat

Hemlagad mat. Det är gott.
Det är sällan jag hinner fixa varm tillagad mat.

Meny:
kokt ris, ajvar, kyckligfilé kryddade med chili, paprika o svartpeppar.
Och kall sås med paprika och chili... *mums*

Söndagen den 7/5

Soligt

I eftermiddags var det 45 grader på balkongen.
Dags att sätta fram fläkten i veckan.
Men det måste städas först. Och små lösa saker, lappar etc ska läggas undan så jag slipper flygande papper.

Skulle vilja ha aircondition. Men har omöjligt råd.

Vecka 19

Måndagen den 8/5

Tröttast

Ska snart lägga mig och vila
Ska laga tanden imorgon igen... *jäsp*
Sen börjar det bli för varmt för min kropp.

Tisdagen den 9/5

Snäll tand

Idag gick det att fylla rotkanalerna i tanden. *skönt*

Och på torsdag ska resten göras.
Och om tiden räcker ska granntanden lagas.

Länge sen jag hade fungerande tänder. Så länge sen att jag inte minns...

När tänderna är klara ska jag försöka beviljas hjälp för käkleden.
Det ingår inte i nödvändig tandvård.

Vill man kunna tugga får man skaffa pengar... många pengar...

Onsdagen den 10/5

Mässa i Älvsjö

Delade ut en del visitkort om Muskelsjuk.se. Några ställe, folkhögskolor, rehabställe tog med sig tillbaka till sitt. Och ett ställe valde att lägga hos sig.

Skön penna - PenAgain

Köpte en svart
Hunnit testa den lite. Fungerar bra med mina överrörliga fingrar.

Näsmugg.

Det blev en illgrön näsmugg.

Inte så värst snygg. Men jag behöver den.
Och den var billigare än genomskinlig.
Men trivs jag med den så köper jag en snyggare sen.

Testat näsmuggen lite. Och det var ett bra köp!

Mycket lättare att svälja. Min nacke bråkar mindre, jag slipper sätta i halsen och det är lättare att svälja när inte behöver böja huvudet bakåt!

Helt klart något för nackstela eller nackskadade.

Penngreppet

Köpte även en till gummiklutt i snygg metalic lila, matschar nagellacket. Jag ska sätta den på en penna och har som tangentbordstryckare, mobiltryckare.

Några timmar hemifrån i värme är inget för min kropp.

Torsdagen den 11/5

Tänderna är lagade!

Jag är klar med lagningar och rotkanaler för denna gången!

Har en tid den 12/6. Om lagningarna känns bra på måndag ska jag avboka den!

Nu väntar några månader där benet under tänderna ska hämta sig. Och slemhinnorna. Dom mår inte så bra just nu.

Om någon dag kan jag återuppta behandlingen med TreoComp mot smärta. Valde att ta uppehåll för att inte skada tandköttet för mycket. Och för att inte riskera interaktioner med bedövningsmedeln.

Om någon månad bör jag kunna tugga vissa hårda saker igen. Som små äppelbitar. *längtar*

Jag går hos en vanlig tandläkare i Kista.

Och första gången så informerade jag henne om EDS och min nacke och käke. Och det har gått mycket bra.

Ska göra ett tackkort och skicka till henne. Har köpt tänder i fint papper att dekorera med... *ler*

Fredagen den 12/5

Kokt Morticia

För mig är det för varmt redan... *suck*
Varit helt körd idag.
Kallsvettas hysteriskt på natten. Frös fast det är varmt.

Ska duscha nu. Sen ta medicin. Sen däcka...

Lördagen den 13/5

Nacken bråkar

Måste hitta en läkare som kanske vet vad den kan göra.
För det är segt att inte ens veta om det är kört.

Söndagen den 14/5

Vill gå i ide

Sova några månader.
Men hinner inte...

Trötta armar

17:00 dagens måltid åker ner från knät till golvet.
Med griptången metar jag upp dom smutsiga plättarna för att inte rulla över dom.

18:00 äter en macka och Piggelin.
Syltresterna på golvet är nu på hjulen. Och i hela lägenheten.

Och maten väntar på att bli slängd imorgon eftermiddag när hemhjälpen kommer.

På ganska kort tid har mina armar börjat tappa ännu mer.
Och jag hinner inte lära mig nya knep när det går för snabbt.

Vecka 20

Måndagen den 15/5

Sportändringar i hemhjälpsschemat!

Onsdag, något fotbolligt på TV så han ska börja 30 min. tidigare.
Torsdag han spelar själv och kommer 20 min senare.

En kompromiss.

Bättre med en fotbollsdåre än en dåre...

Bävar dock lite för VM... Men eftersom han säger till i god tid så går det säkert att lösa.

Nervös

På torsdag ska jag till sjukhuset. Träffa en tarmläkare.

Få veta att jag äter för lite. Få veta att blodet är dåligt etc.

Och jag får förklara att kommunen anser att jag får tillräcklig hjälp.

Och läkaren kommer inte att förstå hur dom tänker.

Eller förstå vad ett intyg kan hjälp till med.
När dom inte förstår att man behöver 3 mål mat per dag. Så lär dom nog inte förstå ett intyg.

Tisdagen den 16/5

Snorig...

pollenallergi...
Och läkaren är totalt oanträffbar... Och medicinen är snart slut!
Krisar det får jag till akuten... *segt*

Onsdagen den 17/5

Jag har lite frågor om rätten att äta.

Hur har ni gjort för att få rätt till tre mål mat? Vad har era läkare skrivit i intygen? Hur har ni formulerat i ansökan?

Idag har jag ett mål mat.
Och det är goda levnadsvillkor enligt LSS.
Hjälpen utförs av hemhjälp enligt ett SoL-beslut.

Jag har flera diagnoser. Flera läkare... flera mottagningar...
och i alla år har alla sagt att Någon Annan borde vara mer lämpad att skriva intyg etc.
Men Någon Annan finns inte.
Insett att om jag ska få hjälp hänger det på mig själv.

Jag tillhör LSS 3.
Avslag för dom anser att omsorg enligt SoL beslutet ger goda levnadsvillkor.

I mitt LSS beslut står att jag får Goda Levnadsvillkor genom det omsorg som beslutats enligt SoL.
Vet att det är konstigt.

Torsdagen den 18/5

Läkarbesöksdag

01:00
Snart sova
Ska upp tidigt. Ska till sjukhuset på årlig kontroll...
Har skrivit en lång fusklapp.
Och ska fråga en hel del.

Gastroläkare

Igår var jag hos en ny gastroläkare.
Och han ska kontakta kuratorn.

Sen tyckte han att kanske gyn (Någon Annan) kunde skriva intyg.

Det svåra med min biståndsbedömare är att hon fått för sig att toalettbesök är sjukvård! Dvs inte kommunens ansvar.

Jag fick loss recept på medicin för ett bra tag (3-6 mån). Och han ska kalla mig igen om 6 månader.

Fredagen den 19/5

Hungrig, trött.

Vill sova. Vill äta.
Vill massor. Men orkar knappt något.

Lördagen den 20/5

Marschen

Jag tycker att Marschen var okej. Sen kunde ju vädret väntat med vattnet till 16:30... Men väder är väder

Jag hann i alla fall smita undan vid Sergels Torg för ett snabbt besök på Clas Ohlssons (snabbaste hittills i livet!) och är fungerar fjärren till beslysningen i sovrummet igen

Hann ikapp marschen vid Kungsan mot kajen.

Och där såg man MOLNEN. Stora gråa tunga.

Just när marschen var framme i Gamla Stan.
Jag hade med en regncape extra, till ledsagan.

Söndagen den 21/5

Ont i armarna och pipig

Träningsvärk i armarna. Efter marschen igår.

Jag lyckades dessutom bli sjuk. Feber, frossa och astma. Jag som sa att jag inte blev sjuk av regn. *typiskt*

Ska dricka lite te sen lägga mig och bli frisk!

Vecka 21

Måndagen den 22/5

Kan inte somna.

Kudden är knölig, täcker för varmt eller för kallt.
Det kliar lite här och lite där.
Och sen så ska jag på toa en gång till,
och sen är jag törstig.
Och sen är jag för vaken...
Och så hamnar jag framför datorn igen...

Sova igen...

Snart.
Ska duscha och äta en macka.
Sjukare av lördagen.
Tröttare än vanligt.
Snart sova igen...

Tisdagen den 23/5

Väntar

Snusar
Och väntar
Kollar ut genom fönstret i vardagsrummet
Och väntar
Gäspar lite
Och väntar lite till

Onsdagen den 24/5

Dags att sova

Trött. Försökte vila innan, men det var omöjligt.
Ska snart släcka ner datorn, lyse, borsta tänderna...

Ska kolla lite till på kurssidan.
Ska ju plugga lite snart.
Inte mycket. Utan pyttepyttelite. Någon timme eller två. I veckan och några veckor. Mer orkar jag inte. Behöver lära mig lite paragrafer...

Torsdagen den 25/5

Ska serva min dator...

Och har uppdaterat ad-aware, spy, antivirus och lite sånt.
städat hårddisken, moppat registret *ler*

Brukar göra det på söndagarna. Men missade i söndags.

Ska hålla denna burken fri från skit. Och det går enbart om man vet vad som är skit för datorn...

Fredagen den 26/5

Trött fredag

Skulle vilja sova nu.
Men måste vänta till 21:00. För att jag väntar på leverans av mediciner. Och posten kör hem mellan 17 och 21.
Har jag megatur så kanske jag får sova lite tidigare...

Lördagen den 27/5

Lördag...

Skriver... Och hittar ord...
Klurar på formuleringar och betoningar
Förklarar förklaringar
Så texten blir lättare...

Söndagen den 28/5

Åska, astma...

Trött... Sov som en döding i kväll...
Drömde helskumt. Blir så när man andas för klent.

Ska vara uppe några timmar nu, så jag får in lite sånt där syre i kroppen.

Vecka 22

Måndagen den 29/5

Lite småsur...

Vatten i öronen
Och gäspig...
Ska släpa ner lite filer... sen sova...

Tisdagen den 30/5

njuta

Musik... den där låten... letat länge...

Onsdagen den 31/5

känns?

Då är årets maj slut...
Undrar hur det ska kännas?
Om det ska kännas?
Och hur skulle det kunna kännas?

Juni

Torsdagen den 1/6

Näring

Ätit gott Pita, mexmat.
och ska snart sova gott!
Är så där otäckt trött... Känns som jag inte sovit på månader...

Fredagen den 2/6

Rörig dag

Fått tid för Dagoperation Eller rättare sagt Gastroskopi + koloskopi.

Men informationen om narkos är ju samma.

Och hittade i pappren:

* Du SKALL ha någon anhörig som hämtar Dig efter operationen och som kan stanna hos Dig över natten, eftersom man kan ha ont och känna sig trött.

I info om vad jag ska göra dygnet före så ska jag vara fullt frisk, rörlig och inte ha några problem alls med det jag söker hjälp med för att det ska fungera.
Har ingen aning hur jag ska klara det.

2004 beviljades jag timmar enligt SoL. Men då tiden är redan 27/6 finns ju inte tid för en sån runda i korridorerna i år.

Låter som jag pga LASSbrist får avstå Koloskopin.
Gastroskopin är ju via munnen. Inte så mycket förarbete som att tvätta tarmen före underifrån...

Men gastroskopi vägrar jag göra om jag inte får narkos. Och narkos kräver anhörig som kan stanna... (rätt knäppt krav från sjukvården! SKALL med stora bokstäver!!!)

Att avstå undersökningar innebär att intyg, medicin etc inte skrivs ut.

Pratat med dagkirurgiska.

Och min tarmläkare råkade gå förbi så vi bytte några ord

Jag kan få läggas in och ha assistenten med mig.
MEN jag har ju ingen assistens.

Så nu kanske jag läggs in. Och så ska jag kunna larma... Och sen få hjälp... *usch*

Det gäller 2-3 dygn... i sträck. Inte några timmar en eftermiddag.

Men dom tar inte in extra personal. Detta är egenvård.

Något var och en normalt kan sköta så pass bra själv att man inte behöver egen sköterska.

Det är svårt att förklara för sjukvården.

Alla har inte assistans. Jag har ingen som följer med, som är med mig där, jag har inte beviljats sån hjälp. För att ni inte kan skriva intyg...

Lördagen den 3/6

Datasupport

106 minuter telefonsamtal med mamma. Men nu kan hon se repotage etc från svt.se. Tog tid att klura ut problemen.

Hon har Mac os X.
Jag win xp.
Jag har aldrig suttit vid hennes dator. Men jag vägrar ge mig.
Jag sover snart...

Söndagen den 4/6

Ont

Råkade komma åt bilderna...
Från pappas begravning
Nej, nej, nej...
Tårarna fyller ögonen, näsan och huvudet börjar värka
Mina bilder, dom jag tog, då för flera år sen
Rätt nöjd med dom tekniskt sätt
Man ska inte förvänta sig mirakelbilder på en begravning

Vi valde en liten begravning
Inom familjen med några nära vänner

Kistan
Blommorna
från familjen, en sån där man lägger på
Sen kransar
från farmor o farfar
från massa folk
från jobbet
Och alla dessa vackra saker med blommer från
släktingar från lite varstans
till och med från den där idrottsklubben han tränat på 60-talet

Gör så ont att se
Sorgen bakom varje blomma
Många tårar gräts
Och idag
Än gråter jag ofta av sorg

Vecka 23

Måndagen den 5/6

Rena sovrumsgardinen...

Men inte rena fönster...
Men den svarta rullgardinen dammas av.
Fönstret syns aldrig...

Nästan fem år med dammiga gardiner.

Undrar om det blir något kvar av dom?

Kanske allt tyg omvandlats till damm?

Att tvätta gardiner och fönster ingår inte i hemhjälp. Så jag får välja bort några andra saker. Som lagad mat denna vecka. Men dammet i gardinerna måste bort.

RENA gardiner

Dom är så rena... luktar så gott...

Imorgon är det vanlig tisdag här, men onsdag blir helt klart "vardagsrumssanering" del 1.

Del 2 blir när jag fått killen som jobbar att damma av fönstren lite och dom gardinerna är rena (mer tyg än i sovrummet = mer stryka)

Rekommenderar för vårdeppiga som ogillar renvädret och behöver sysselsättning. Att lära en som aldrig strykt något förut var spännande så här en måndag.

Tisdagen den 6/6

Handlat mat idag.

Nästan allt var slut.
Köpte även Äppelpaj och vaniljsås... Gott...
Dricka: Fläderfanta...

Imorgon måste jag få tag på sjukhuset

Försöka förklara att massa undersökningar igen är fel väg. När det är hjälp jag behöver. Hjälp varje dag. Så jag kan äta varje dag. Så magen blir normal!
Svårt att förklara...

Onsdagen den 7/6

Väcktes av biståndsbedömaren.

Och hon ville kolla hur mina val av utföreare ser ut.
Och hon ville ju att jag skulle säga att jag väljer...

Men jag kan inte det.
Jag är tvingad att välja...

Sen det brev jag skrev idag som svar på det jag pratade med biståndaren om på telefon.

Snurrigt och rörigt.

Dessutom ringde en sköterska från gastro på huddinge, Och utan personlig assistans kan jag inte få hjälp.

Dom står få vården. Men resten är kommunens ansvar.

Jag höll med. Men sa att jag kan inte få kommunen att tro mig. Och berättade om kateterisering och problemen. Hon suckade.

Jag sa att jag försökt i flera år.
Att jag har ett mål mat. Nej livet fungerar inte idag.

Hon ville ringa kommunen... SÅ hon fick nummer till min biståndare...
Blir ju intressant att se fortsättningen...

Torsdagen den 8/6

Knäpp dag

Både idag och den som jag hade igår.

Inte hunnit ikapp än.
Är till och med efter med snuset *ler*

Skillnader

Hemhjälp/hemtjänst tar hand om x, ser till att x får ett värdligt *harkel* liv.
Där hemhjälpen/hemtjänstens norm gäller.

Om den gillar vaser, så får vaser stå framme. Men resten ska bort.

Om den vill ha tom vask så ska den vara tom. Oavsett om det innebär att x inte kan klara något alls själv.

jag har råkat ut för massa...

Allt ifrån att inte få gå ut för det är kallt och jag hostar.

Till att mina mediciner läggs i skåp högst upp. Jag tar mediciner flera gånger mellan passen dom jobbar.

Men dom tror att det självklart kommer andra mellan...
Att det är enbart den är svårt att fatta. Kanske för jag har större hjälpbehov. Och sen är det skönt att kunna lämna jobb på nästa...

En del har sett mitt hem som en filial av ett servicehus.

Ni som varit här, ser min lägenhet ut som en filial till ett servicehus. Där mina skåp innehåller material som är till för andra?

Fredagen den 9/6

Så...

Och nu dags för min sega fredag.
Väcktes av posten
Sen av telefonen
Sen av behov av toa
Sen gav jag upp.
Kommunen vill ha mer förklaring.
Mer om varför...
Och den där undersökning, allt där är sjukvård. Att jag behöver assistans är mitt påhitt... *nej*
Trött på att dom inte tror på mig.

Lördagen den 10/6

Nypotatis och lite sill

Gräddfil med gräslök o salladslök...
*mums*
Sen sova... Drömde så där sjukt. Snurrigt.

Söndagen den 11/6

Hett Svettigt...

Fläkten ska snart på.

Vecka 24

Måndagen den 12/6

Slipat lite tänder

Och är nu klart med behandlingar och sånt.
Resten får sjukvården bråka vidare om.
Om jag orkar bråka med dom...

Tisdagen den 13/6

Motor väcker

Motorburen ungdom, dom är 10 till 35 år
står inte högst på min favoritlista just nu...

Varenda natt från maj til sep... Trött på det.
Varannan natt blåljus, några ggr i veckan svårt skadad...

Grupperna kör runt mellan olika samhälle så flera av medlemmarna i grupperna hittar ju inte, vet inte knäppa hinder etc. Så det händer svåra olyckor.

Bygg en bana, inhängnad, med tak, alltså enbart för att skydda den motorburna ungdomen mot regn och sånt *ler*

2/6

Kallelse till Dagoperation
Eller rättare sagt Gastroskopi + koloskopi.

Men informationen om narkos är ju samma.

Och hittade i pappren:

* Du SKALL ha någon anhörig som hämtar Dig efter operationen och som kan stanna hos Dig över natten, eftersom man kan ha ont och känna sig trött.

I info om vad jag ska göra dygnet före så ska jag vara fullt frisk, rörlig och inte ha några problem alls med det jag söker hjälp med för att det ska fungera.

Har ingen aning hur jag ska klara det.

Låter som jag pga LASS-brist får avstå Koloskopin.
Gastroskopin är ju via munnen.
Inte så mycket förarbete som att tvätta tarmen före underifrån...

Men gastroskopi vägrar jag göra om jag inte får narkos. Och narkos kräver anhörig som kan stanna.. (rätt knäppt krav från sjukvården! SKALL med stora bokstäver!!!)

Att avstå undersökningar innebär att intyg, medicin etc inte skrivs ut.

2/6 senare samma dag

Pratat med dagkirurgiska.
Och min tarmläkare råkade gå förbi så vi bytte några ord
Jag kan få läggas in och ha assistenten med mig.
MEN jag har ju ingen assistens...

Så nu kanske jag läggs in.
Och så ska jag kunna larma... Och sen få hjälp... *usch*

Men dom tar inte in extra personal.
Detta är egenvård.
Något var och en normalt kan sköta så pass bra själv att man inte behöver egen sköterska.

Det är svårt att förklara för sjukvården. Alla har inte assistans.

Jag har ingen som följer med, som är med mig där, jag har inte beviljats sån hjälp. För att ni inte kan skriva intyg...

7/6
Biståndaren ringer. Långt samtal.

9/6
Pratar med biståndaren igen...
Postar kopior och sånt till kommunen

Tisdag 13/6

*visslar*

Hjälp får jag så jag kan genomgå dom där undersökningarna.
måndag 26/6 klockan 8:00 till tisdag 27/6 06:30

Sen tar jag en ledsaga 06:30 till 17 nåt som är med vid behov.
Trots att kommunen anser att allt som görs på sjukhus är sjukvård.

Sen tisdag vanlig hemhjälp när jag kommer hem plus 20:00-8:00 extra. Sen vanlig hemhjälp den dagen...

Min "nya" biståndare har jobbat hårt. Hon ska kolla om hon kan snabba på överklagan från höstan hos länsrätten.

Ringt mamma

Fått senaste info om mormor och farfar.

Efter det kändes det läge att berätta om 26-28/6

Nej det är ingen operation. Det är bara lite narkos... Och sen gastroskopi och koloskopi (en slang i munnen ner till magsäcken, och en annan slang in i ändtarm upp genom tjocktarmen).

Nej dom letar efter något särskilt. Dom råkar väl bara ha en massa pengar att lägga i onödan på onödiga undersökningar istället för att bara skriva ett billigt intyg...

Jag tycker det är helt i onödan. Så länge jag enbart har ett mål om mat beviljad kommer inte min tarm att fungera bra.

Rätt enkelt. Att då skicka på undersökningar som inte tillför något är slöseri. Men dom vill inte skriva intyg utan att veta...

VETA VAD att jag är en människa. En människa som behöver äta?

Det är fel ordning...

Låt mig få personlig assistans, låt mig på lära mig äta, dricka, sova. Om sen tarmen inte fungerar kan man skicka mig på undersökningar...

Men för att få personlig assistans krävs intyg. Och utan knäppa undersökningar så kan dom inte säga att det nog inte är deras ansvar, utan någon annans ansvar... igen... Hört det förut.

Onsdagen den 14/6

Att INTE träna

Jag tränar inte alls något mer än den fysiska aktivitet mitt liv råkar ge mig.

Av massa skäl. Tid, ork, hälsa. Mina celler är otränbara. Och träning är mer förstörande än nyttig.

Viss träning kan vara bra. Men då måste annat fungera.

Simma. Jo, men, jag har vattenfobi, jag kan inte simma, och min hud tål inte blötläggning, den går sönder, blöder och kladdar ner vattnet.

Något annat har ingen kommit på än.

Även om pappa idrottade på elitnivå som ung så slutade han med som så många när äktenskap och barn kommer med i livet.

Men passiva var vi aldrig. Sjukgymnastik. Cykla.
I alla fall i bland...

Att rynka på näsa kan aldrig förbränna tillräckligt många kalorier för att jag ska kunna leva på choklad mousse alltid. Alltså äter jag inte det alltid.

Försökt lära mig vifta med öronen för att öka mina träningsalternativ. Men det är svårt.

Nästan alla fråga om hur mycket jag tränar. Ibland ställs sjukgymnastik som villkor för ett hjälpmedel etc.

Men om man inte kan. Ska man då ställas utanför resten oxå?

Ringt...

Och sagt vilket företag jag inte vill ha dom extra timmarna!

Sen har jag jagat lite annat. Men den jakten får fortsätta imorgon.

Verkar vara sommar, vissa ställe står helt still...

Torsdagen den 15/6

Valt företag för dom extra timmarna.

Eller rättare sagt jag lät min biståndare vägleda mig. Orkade inte kolla upp det 20-tal som fanns på listan. För trött, sjuk av värmen.

Men detta företag har noll klagmål. Det jag vanligvis har samlar klagmål.

Hon rekommenderar inte det företaget till någon. Chefen är för frånvarande. Och arbetsförhållanden för personalen helt orimliga! *yes*
Någon har trott mig!

Fredagen den 16/6

Man kan påverka en del i sitt liv
Med olika VAL

Som boende i Sverige har man röstrött till:
EU parlament
Kommun
Landsting

Som Svensk medborgare har man rösträtt till:
Riksdag

Medlem i Svenska Kyrkan:
till Kyrkofullmäktige

Som konsument kan man välja:
Elföretag
Telefon
Mobil telefonoperatör
Intenet leverantör
PPM-fonder
ev avtalspension

Som skröppel kan man få välja:
Assistansutförare (om man har LASS)
Hemhjälp/hemtjänstutförare i de kommuner där man har rätt att välja.
Hjälpmedel?

Sen allt vanligt vardagligt...
Affär
Bil
Bank
Mack

Någon mer än ibland drabbas av beslutsångest?

Har haft en lista på 20 företag att välja mellan för dom 30 hemhjälpstimmar jag fått extra... Svårt...

Lördagen den 17/6

Svettigt

Kvavt, klibbigt...

Fläkten blåser lite ibland. Men har jag den på i timmar så är det till slut bara varmare.
Så den är för akuta behov.

Och jag drömmer våra svettiga drömmar om ett eget AC aggregat 4500-5500 kr inkl frakt.

Söndagen den 18/6

Vardagsrumsgardinerna

Nere för tvätt. Ska trycka på tvättmaskinen imorgon så dom blir rena. Sen ska dom strykas till och hängas upp.

Och fönster med lister dammades av idag.
Tvätta fönster gör man innan man flyttar ut från en lägenhet?

Det är svettigt. Ska snart återgå till viloläge. Min kropp börjar känna av värmen...

Vecka 25

Måndagen den 19/6

Imorgon

Måste jag jaga fram ett recept. En vecka med samtal utan att lyckas. Imorgon måste "vem-som-helst" skriva ut. Inte Någon Annan...

Tisdagen den 20/6

Jordgubbar *mums*

Perfekt efter lite potatis, gräddfil o löksill.
Vrålmätt!

Onsdagen den 21/6

Snart narkosdags...

Idag träffade jag den som ska jobba på måndag-onsdag. Och chefen för företaget. Snabb intro.

Fick beslutet som rekommenderat brev igår. Så jag har papper på dom 30 timmarna.
Har skissat på schema. Och en nästan allt som behövs är skaffat.

Både tjejen som ska jobba och chefen för företaget är trevliga. Seriös känsla.
Jag berättade lite om vad jag behöver hjälp med.

När hon kommer på måndag så ska jag ha skrivit klart en snabb-guide. Morticia for Dummies!

Och sa att lite sömn kommer hon att hinna med! 1:a passet är 22,5 timme! 2:a passet är mer "normalt" kvälls-nattpass...

Sen får jag se om det blir ett akut företagsbyte. Efter 30 timmar så bör man kunna utvärdera...

Och med tanke på att det andra företaget inte skött sig så kommer jag att kräva att få byta omgående. Hittade en liten finstilt sak på kommunens web.

Torsdagen den 22/6

Gardena Tryckspruta 1,25 liter

Artikelnummer 704019
www.jula.se

En pump levererad
Att ha vatten i.
Som man pumpar upp ett tryck i så man bara trycker på en knapp när man ska spraya sig med skön vattendimma.
Den är för trädgårdar. Man kan ha gift och sånt i. Men jag tror jag nöjer mig med vatten. *ler*

Fredagen den 23/6

Glömska kvinnan

Tillbaka som hemhjälpsvikarie.
Och direkt blir det kaos och problem.

Jag har hjälp 19 h i veckan. På denna tid ska ALLT som en människa behöver i livet fixas. All mat, alla inköp, all städning-tvätt. Allt plock och sånt.

Om då den som jobbar hela tiden kommer väldigt sent. Eller inte alls blir det problem.

Sill, jordgubbar

utan nubbe, men med vispad grädde.
Och finfina nypotatis.
Ska bara duscha först.

Har exakt 1 h hemhjälp kvar idag. Så det bör gå att få klart resten.

Nästan tur att jag bara är beviljad ett mål mat per dag. Om det skulle vara samma kaos gånger 3 per dag hade jag dött!

Lördagen den 24/6

Sömnig

Suttit och skrivit lite.
Men är inte färdig. Ska kolla lite bland dom gamla pappren.
Och sno lite text.

Och så ska jag hämta den där kaktus-citronsorbeten som ligger i frysen. En portion kvar. *mums*

Söndagen den 25/6

Jag kan inte förstå

Tänkte städa ur kylskåpet lite inför morgondagens diet.

Och hon som jobbar frågar varför slänga det... för varje sak...
För att det är gammalt.
Eller hinner bli gammalt innan jag vill äta det nästa gång...
Hon säger varför köpte du det för att slänga hälften, i min familj äter vi upp ALL mat...
Jag svarar din familj är 4 personer. Klart en paket av något kan ta slut hos er. Men om jag inte ska äta samma sak en hel vecka så blir det lite skräp ibland.

Jag kan inte heller förstå varför man frågar om o om igen.
Jag: släng denna
hon: ska den slängas?
Jag: ja
Hon: Ska jag slänga den?
Jag: ja
Hon: Den ser ju hel, fin, ren etc. ut. Varför ska du slänga den?
Jag: Jag har ingen nytta av ett tomt jordgubbstråg...
Hon: Jaja...

Och en sak till är slängd...
Känns som jag får avstå lagad mat idag.
Att slänga gammalt tar _för_ lång tid...

Hon har alltid genomvåta händer... plus eksem...
och allt hon tar i blir vått. Om det inte tål vatten förstörs det.

Hon jobbade här nästan ett år i sträck för 2 år sen. Men jag orkade inte med tomma ursäkter och hennes enorma glömska.

Jag kan inte förstå varför man jobbar med våta händer. när man tar ner torr tvätt. Eller rör andras papper, eller mediciner...
Jag kan inte förstå.

Bombdrama

Blåljus, sirener, helikopter...

Bombdrama en liten bit härifrån.

Skrämmande. Krävs inte så mycket för att ett samhälle ska slås sönder.

Det räcker med panik och rädsla för att något ska hända för att folk ska tro att det redan hänt...

Mannen har suttit på parkeringsplatsen sedan klockan 11 på söndagen efter att han desperat sökt hjälp. Han hävdar att han har ett fjärrstyrt bombbälte runt magen och att han varit kidnappad i en lägenhet i tre dygn. Bostadshusen runt honom har evakuerats och E18 är avstängd i båda riktningarna mellan Rinkeby och Tensta.

Polisen försöker hjälpa den man i Tensta i nordvästra Stockholm som hävdar att han har ett fjärrstyrt bombbälte runt magen. Laddningen tros vara skarp.
Dagens Nyheter - Polis försöker hjälpa bombman

Kidnapparna har sagt till mannen med bombbältet att han kommer att sprängas om han rör sig.
Aftonbladet - "Jag sprängs om jag rör mig"

Vecka 26

Måndagen den 26/6

Förberedelser

Varit igång sen 7:30

Tog första dosen (av två) phosphoral 8:20

Druckit nästan 3 liter.

Har en dos Phosphoral kvar. *blä*
Och lite dricka...

Sen bör tarmen vara skinande ren inför koloskopin imorgon!
Bör... Lite svårt att själv kolla!

Nedan är inte för att skrämma.

Alla kroppar är olika...

Jag har en kraschad nacke överrörlig nacke astma och diverse annat se medicinskt lexikon *hihi* STOR skillnad.

Jag har svälj, andningsproblem pga nackskadan.

Så att göra en gastroskopi (endoskopi där man kollar magsäcken via munnen) vaken var en skräck.
Jag grät och skrek, fick världens panik och var säker på att jag kommer inte hem igen!

Jag lovade efter det att jag dör hellre.

2001 en månad efter pappa dött ansåg en läkare att det var dags igen för slangen.

Men jag sa att jag dör hellre.
Jaha svarade han.
Jag: men narkos går.
Nej svarade han, vi gör det utan, det är snabbast.
Jaja sa jag. Jag vägrar.
Han: men med din bukspottskörtel kan du faktiskt dö.
Ja svarade jag. Pappa dog i mars av akut inflammation så jag vet.
Men oavsett det så gör jag inte gastroskopi vaken i detta liv. Nästa kanske...
Läkaren skakade på huvudet...

Och 5 år senare fick jag narkos.

Har man fungerande andningen även i ryggläge så går det utan. Om man kan hosta istället för att klökas av slemmet efter så mår man klart bättre.

Men jag fick ner en *pip* sug direkt.

Utan att ens få veta varför!

slippa...

Jag är slut
Vill redan sova.
Vill slippa somna.
Vill slippa frysa.
Vill slippa svettas.
Vill allt. Redan.

Tisdagen den 27/6

D-dagen

Idag var det dags att gå upp 5:30!
*morrar*

Dags att sövas och få in slangar lite varstans.

Gastroskopi och koloskopi!

Efter 16 timmar laxeringen så var det sk. sittområdet rätt öm (läs svinont i arslet!)

Men jag kom fram.
En timme tidigare än min tid!
Färdtjänst skötte sig bra!

Så jag fick lukta lite på vatten... *ler*

Blev hämtad när min tid var inne.

Och sen var det dags för dom sexiga operationskläderna!

Älskar dom sk. stayupsen.
För att inte tala om den där väldigt uppknäppta korta klänningen...
Passar bra med den gröna pappers baskern! *wow*

Fick dropp, vätska. Socker! *mums*

Pratade en bra stund med narkosläkaren... Inte mitt fel inte alla mina diagnoser fanns med längs vägen...

Sen fick jag Betapred!!! Kortison!
Men det gör att man mår bra. Jo det behövs när man ligger där!
Och sen maxdos av antiillamående.

Sen kom en till narkosläkare, men jag skulle bara hämtas och sövas av henne.
Slapp dra allt igen!

Kom in i en frys. Inredd som en operationssal.
En svensk. Inte ens sån man ser på ER, etc.
Även om det vore kul med pubilk! *ler*
Dom skulle omöjligt känna igen en dagen efter ändå!

Att flytta över mig gick rätt bra. Inga blåmärke än... *ler*
Jag var hade hamnat i DEN sängen som inte hade draglakan! *smart*
En patient i rullstol. Och hon får den sängen *heja*

Fick en konstig slang till droppen. Blev trött.

Vaknade lätt irriterad. Att undersöka mig tog nästan dubbla tiden.
Trots att tarmen är kapad p.g.a. oframkomplighet!
Tänk om trafikplanerarna vore kirurger *ler åt tanken*

Förbifarter och tunnlar borde vara trafikens motsvarighet till min operation.
Värre vid stomi... leder traiken bort. Ingenstans...

Efter en stund kom läkaren som "lekt" med endoskopierna.

Var lite fel på båda hållen. Vilket förvånade mig.

Magsäcken... *va?* efter nästan 27 års acetylsalicylcyra... ;-)

Men det var inte det. Det var funktionen i en av magmunnarna som inte var helt okej. Men inte man dör av direkt i alla fall.

Sen fanns lite skador i tjocktarmen.
Jättekonstigt efter 16 timmar laxering... ;-)

Men dom tog prover... Får provsvar sen.

Narkosen och jag fungerade bra. Jag var t.o.m. lite för svårväckt.

När jag opererades 1998 vaknade jag direkt. Men då hade ju allt mitt blod bytts ut. Så jag var ju drogrfi... eller narkosfri.
Jag lyckades underhålla hela IVA den natten.

Det finns rosa fluffiga djur på IVA.
Dom är en halv meter höga, söta och svävar liksom fram på golvet.

Jag kikade in där idag.
Men dom fanns nog brevid någon säng! Där dom behövs allra bäst. Gillar dom.
Det var dom som såg till att min natt därt gick bra. Dom höll mig sällskap och tröstade mig.
Vaken för narkosen var helt ute. Delvis förlamad utan att veta varför.
Vilket jag ärligt inte ens brydde mig om då eller nu.
Jag överlevde. Det var målet för mig och dom!
Och INGEN masserade mitt ben!

En klarvaken rätt drogad teknist på IVA är en jobbig patient.
Jag ville veta hur alla mina apparater fungerade och testade allt jag nådde...

Dom var så glada morgonen efter när en sköterska från avdelningen befriade dom.

Idag slapp jag ligga inne. Bara dagvård. Rätt skönt. När livet runt omkring fungerar. Med rätt hjälp hemma.

Kom hem en timme tidigare än väntat. Jag fann ingen anledning att ligga i en säng där i onödan. Och jag kunde behålla mackorna jag fick äta när jag vaknat riktigt.

Så efter ett snabbt besök på pressbyrån och inköp av en punchpokal och drickyoggi ringde jag och bokade om färdtjänsten.

En timme längre ingrepp, en timme tidigare hem.
Ibland fungerar inte matematiken... *grubblar*

18:00
Rätt okej nu. Har just fått äta ordenligt. Mexkryddad köttfärs, pita och grönsaker. Hemhjälpen fixade medan jag vilade.
Ringde mamma och småpratade lite.

Tänk att massa chili och paprika som är megastarka kan vara så skönt att äta med en nyss gastroskopierad magsäck!
Svider enbart lite i halsen!

När tillfälliga natthemhjälpen kommer 20:00. Blir det ett mål mat till. Och sen vila.

Två dygn i krig med kroppen är över

Från liten nykläckt fågelunge i natt när jag var klar med laxering och äntligen kunde duscha
till en renduschad nästan vanliga jag
Mätt efter ett pitabröd, med massa gott i.

Narkossömn är INTE sömn. Är så trött att jag inte ser, hör eller kan tänka.

Fläkten står på. *skönt*
Frossan är inte borta.
Men den har avtagit en del.
Den kan sitta i några timmar till.
Tagit tillräckligt med smärtlindring för att stå ut.

Livet är bra gott!

Ovant med hjälp 46,5 timme i rad

Från måndag morgon 8:00 till tisdag 06:30 den tillfälliga hemhjälpen A
Tisdag 06:30 till 17:00 Ledsagan L
Tisdag 17:00 till 20:00 den vanliga hemhjälpen mr M
Tisdag kommer tillfälliga A tillbaka 20:00 till onsdag 06:30

Första gången jag har någon som kan hjälpa när jag behöver.
Det är ovant.

Men oj vad smidigt.

Skulle helt klart kunna hitta en lösning för att det ska fungera. Om kommunen håller med.

A: Smidig. Undersköterska, hemtjänstvan... en fördel på vissa sätt med tanke på uppdraget, hon var inte rädd för lite kladd. Men nackdel att hon inte bara kunde finnas. Men det blev städat...
Hon blev nr 101

M: Dunderkille. Lärd på kåken. Fungerar lite assistent för mig. Tvyärr sjukt företag (kan sammanfatta en piggare dag!)

L: i mitt liv för första gången. *heja* Men hon fungerade smidigt. Vet inte så mycket mer än hennes förnamn. Men det är så det fungerar.
nr 102 av dom jag har i alla fall förnamn på sen jag började skriva för 3 år sen!

Summa: Känns tryggt och konstigt.

Skönt att M. Kom hit på sitt vanliga pass idag. Han kan min mat, och var mina toahjälpmedel är och sånt där. Jag kan sitta här och leva en stund.

Onsdagen den 28/6

40 minuters samtal med arbetsterapeuten.

Vi gick igenom det jag borde fått till min befintliga S2.

Nackstöd, lite otäckt att åka färdtjänst och sen skönt att kunna vila mot.
Tunn minimaxi roho (avsedd för smärtpatienter) + 2,5 cm panthera dyna att ha under.
Han ska kolla varför jag inte fått det.

Han la till beställning på en Varilite Solo till min kommande innestol.

Testade på mässan. Och gillade den.

Råkade dock uppge för smal... men läste in meddelande på telesvar för att försöka rädda en ev. felbeställning.

Sen överraskade han mig med att fråga om jag ville ha den nya U2 light. *chock*

Jag vet att jag troligtvis inte skulle få igenom den beställningen.

Dessutom behöver jag armstöd, körhandtag.
Så jag förklarade det...

Sen gick vi igenom en beställning på U2 svart.
- 39 cm bred.
- 40 cm bakåtbockad tjejrygg.
- Höj-sänkbara körhandtag, inte blivit starkare senaste åren utan tvärtom så det är smart att göra en realistisk beställning. Även om det känns konstigt.
-Drivhjul utan drivringar, rullar mest på gummit ändå. Och blir smalare utan.
- Ekerskydd - utan tryck, reflexer är bra ute! Men inne hemma
- Högerhänt enhandsbroms.
- Fast metallplatta att ha fötterna på istället för fotbåge och plastsaken.
- Sitsväska, behöver ju inte handväskan inne. Men behöver någonstans att ha snus och lite smått. Den får jag räkning på, tror jag...?
- tippskydd (tror liksom att jag även kommer att ta denna stolen hemifrån när jag ska vara inne hemifrån)

Han tror att jag kommer att behöva förklara några saker för den på hjälpmedelsservice som bestämmer.

Men då det skiljer mycket mellan en S2 42 bredd med drivringar och en U2 39 bredd utan drivringar... och sen den mindre fronten borde det gå!

Ungefär 10 veckor tar det, specialryggstöd tar tid. Så då går det att beställa svart. Annars brukar dom krångla med färgval...

Torsdagen den 29/6

Återställd

Och det är varmt. Klibbigt.
Soligt... Jag har hållt mig inne. Sovit en del.
Ska äta lite jordgubbar ikväll och sen skriva lite.

Fredagen den 30/6

Ineffektivt effektiv

Orkade inte ringa alls idag. Ryggen skrek efter sängen och armarna skakade.

Så istället för samtal vilade jag.

Juli

Lördagen den 1/7

Varm, trött, seg

Innesommar... Med hallonsorbet, pitabröd med god fyllning och icetea!

Söndagen den 2/7

Sommarnatt

Två byttor Sia sorbet, hallon och en med kaktus-citron.
En sked i varje
Och njut...
Önskade att för komma ut innan...
Men insåg att det är inte möjligt...
Så jag får ha sommar inomhus.
Lite svalare inne
Men klibbigare
Så fläkten snurrar
Vill duscha igen
Svettig
Klibbig

Vecka 27

Måndagen den 3/7

Byte av hemhjälpsutförare!

Ringt biståndshandläggaren nu. Och beställt byte av företag!

Han som jobbar nu och fungerar försvinner den 24 juli på 6 veckors semester. (första gången i sitt hemland på 20 år!) Och jag vill slippa vikariekaos.

Trött på företagets personal.
Trött på deras 7 dagars arbetsveckor som bränner sönder personalen.
Trött på personer som inte förstår ett ord svenska, men säger sig förstå... dvs trött på folk som ljuger.
De av personalen som är ärliga och säger att dom inte förstår kan man förklara för. Och det kan fungera.
Men dom som tror dom förstå ställer till kaos.
Trött på att höra hur chefen skäller på personalen istället för att ha samtal om arbetet. Trött på att dom inte har någon arbetsledning.

Min biståndare har sista dagen idag före sin semester. Men hon är borta "bara" två veckor. Så när hon är tillbaka kommer hon hem till mig. Och fixar nya papper.

Ska bli spännande... Och skönt. Sannolikheten att detta företag jag väljer till är sämre än det jag testat 4 år är liten.

Jag hoppas att bytet blir smidigt.
Men som livet med nuvande utförare är så är det nästan omöjligt att någon annan kan strula mer...

Tisdagen den 4/7

Vila

Svettig
Längtar efter svalka...

Onsdagen den 5/7

En klämd högertumme! *aj*

Jag måste alltså klura ut hor jag ska klara mig medan den stackaren läker.

Tänkte sjukskriva den 2 veckor!

Och teoretiskt gick det bra.
Värre när jag skulle fixa lite. Och musen har tumknappar. Och jag kan inte ens flytta den...
Dags att komma i håg tangentbordskomanden...

Så hungrig...

Ska steka ett halvt kilo köttfärs.
Tacokrydda det.
Och sen hacka grönsaker...
Och sen värma pitabröd i brödrosten.
Och sen bli mätt!
Till godis blev det citronformage och grädde!

Väntar på mediciner och varor från
http://www.apoteket.se

Förseningar denna gången oxå... *morrar*

Denna gången både från Astra och Posten...
Inte apotekets fel. Det var deras fel dom andra gångerna. Jag är noga vilken jag blir irriterad på.

Oskyldiga är ju oskyldiga...

Torsdagen den 6/7

Gosiga sittdynor

Idag ringde min arbetetsterapeut och han tyckte jag skulle komma förbi och hämta lite dynor... men utan PA gick det inte...

Så han löste det genom att titta förbi här och lämna dom och visa lite. *ler*

Min rumpa har längtat i många år. Vanlig dum skumdyna passar inte en underlivssjuk kvinna.
Jag har inte tränat upp sittområdet, tvärtom.

Det blir en Roho minimax och en Varilite. Dynorna passar både S2 som är 42 cm bred och U2-an som ska vara 39 cm.

Det tog 8 dagar att få hit dom!

Jag sitter på Varilite Solo och har Roho minimax dynan bakom ryggen, som extra ryggstöd.
Och upptäckte hur trevligt det var.
Mindre svettigt än vanligt.
Rätt bra stöd oxå...
Jag har letat svankstöd ett bra tag. Och har kanske hittat det.

Varilite solo Anatomicsitt

Har fyllt den med luft och ställt in den...
Ovant. Gillar den.
Känns inte som golvet håller på att äta sig in i sittområdet. Skönt.
Lite gungigt. Men inte så farligt.

Denna dyna är för den Panthera U2 jag ska ha som innerullstol. Men den passar även till den S2-a jag har nu som alltidstol.

Lite svårare mer förflyttningar. Men det gäller att lära sig nytt sätt att klättra.

För min rumpa passar den.

Roho mini-max Etac

är en tunn rohodyna. Avsedd för smärtpatienter.
Jag ska ha en 2,5 cm panthera standard under.
Testad med en tempur under... helt okej.

Svalka

Glass, Sorbet
Fläkten på och spray kallt vatten mot den så det blir svalt...

Fredagen den 7/7

Årets hittills varmaste dag

Varm dag

Mår pest!

Lördagen den 8/7

Syskon

Idag har min lillasyster och min lillebror varit här på fika.
Det är 5 år och 3 månader sen jag träffade syster. På pappas begravning.

Min bror bor två tunnelbanestopp bort... Men det var i höstas vi träffades... Våra liv är väldigt osynkoniserade...

Tänker på mina syskon varje dag.
Och på mamma Och pappa.

Vi skickar SMS, mail när det är födelsedag eller jul.
Ibland en liten present.

Men jag tror att älskar varandra lika mycket som dom så träffas varje dag.
Skillnaden är att vi inte känner varandra lika bra.

Söndagen den 9/7

Hetta

Mexmat
Och fanta freaky fläder...

Gott med kryddad mat när det är varmt. Så dricker man tillräckligt...

Jag blir inte hetar
av het mat längre stund.
Det är en kort stund efter. Och vätskan sänker lite.

Men dricka man iskall dryck till mat så blir man svettig, det är svinjobbigt för kroppen att värma iskall dricka och det gör att kroppen blir varmare, hjärtat får jobba hårdare etc.

Jag dricker en hel del te när det är varmt. Upptäckt att det ger mig vätska utan att svettas. Och sen kan jag dricka kall dricka lite då och då.

Vecka 28

Måndagen den 10/7

Hallonsorbet

*njuter*

Tisdagen den 11/7

Morden i Midsomer

21:00 på svt1
Meningen med livet på sommaren...
*hum* det lät sjukt, att min mening med mitt liv på sommaren är mord. Men så är det.

Onsdagen den 12/7

Betyg-intyg

Skriver det någon annan borde skriva.
Men skriver det fall i fall...
Jag anser att han som jobbar är bra. Men hans arbetsgivare har annan åsikt. Men han jobbar här. Så jag väljer att skriva det.
Och beskriver även varför jag väljer att byta.

Betyg för M (80XXXX-XXXX)

har jobbat hos mig 30/4 till 30/8 2004 måndag-fredag kväll och lördag och söndag eftermiddag och sista månaderna även måndag-fredag eftermiddagspasset
och 22/4 till 23/7 2006 måndag-söndag eftermiddagspass. Måndag-fredag även kvällspass Han jobbade 7 dagar i veckan. Totalt 11-21 timmar per vecka.

Hans arbetsgivare dessa gånger har varit Xxxxxxxxx & Xxxx AB (organisationsnr: XXXXXX-XXXX)
Han har jobbat som hemtjänst/hemhjälp. Jag har varit kund i företaget i nästan 4 år.

Han sköter jobbet mycket bra. Han är flexibel.

Han förstå vad jag säger och vad jag skrivit han ska göra. M lär sig snabbt och tar egna initiativ när så är lämpligt.

Passar tider och är snabb att meddela om han blir försenad p.g.a. yttre faktorer (SL)

Jag är mycket nöjd med hans arbetsinsats.
Han har tidigare gått 3 år hotell-restaurangprogram på gymnasiet.

Själv lämnar jag företaget eftersom de skött uppdraget som hemtjänst/hemhjälpsutförare i mitt fall mycket dåligt.
Deras personal har till exempel 7 dagars arbetsvecka, ska kunna komma till oss kunder när vi larmar oavsett klockslag. Ingen människa orkar leva med ett sånt arbete.
Få i personalen förstår tillräcklig svenska för att kunna arbeta (M en av dom få som klarar förstå och bli förstådd). Dessutom saknas arbetsmiljötänkande.
Som exempel under nästan 4 år som kund har företaget inte intresserat sig för vad för hjälpmedel jag har i hemmet och hur deras personal ska sköta dom.

Jag skriver detta betyg/intyg just för jag anser att M är lämplig för liknande arbetsuppgifter.

Torsdagen den 13/7

Frossa, feber, trött

Lite för seg för allt!

Fredagen den 14/7

Pizzamackor

Enkelt, gott o mättande.
Inte så hungrig. Feber sänker matlust.

Ska handla imorgon.

Lördagen den 15/7

Lördagstankar

Irriterande att veta att man skulle kunna ta sig till centrum för egen maskin, med hjälp av el.
Och kunna använda hemhjälpen till att bära varorna istället för knuffa mig.

Samtidigt skulle jag kunna bli av med delar hemhjälpen om jag får elstol.
Trots att det inte skulle bli någon skillnad alls i mitt hjälpbehov.

En på kommunen tyckte att får man elrullstol så behöver man inte assistans, ledsagning.
Inte till att ta pengar, telefon, etc. Inte till något.
Jag som behöver hjälp med oavsett rullstol valde då att inte tjata om elrullstol.

Jag är glad för dom hjälpmedel jag lycktas få av samhället.
Det tog många år innan jag slapp betala för rubbet.
Nu har jag fått en rullstol, dynor, stöd vid toastol och badkar.

Än får jag betala för en del saker.
Och jag skulle kunna ha råd att umgås, träffa folk om jag slapp betala för det nästan alla kan göra helt gratis.

Nervös inför företagsbytet.
Vet jag gjort rätt.
Att byta bort Livegen Slav AB känns bra (nej företaget heter inte så)

Läste igenom dagboken för 2004 och
Fru B med förseningar och dåliga ursäkter och kände mig stärkt i beslutet.
Det är just B som jag skulle få som vikarie när M är på semester. Och B orkar jag inte med...

Jag behöver få rätt till 3 måltider per dag.
Min mage kommer aldrig att fungera bra så länge jag inte äter regelbundet och får gå på toa vid behov.
Men hur... Kommunen anser att det är sjukvård...
Och sjukvården förstår inte...

Jag vill bo här.

Slippa flytta till ett sjukhem bara för jag behöver äta, dricka och gå på toa.
Att ens biståndare fått för sig att något är sjukvård är segt.
Det är inte mer sjukvård för mig att gå på toa än för någon annan.

Söndagen den 16/7

Jakten på pengar till en tvättmaskin

Blev akut idag.
Plötsligt så fungerar inte maskinen alls...
Jag kan inte tvätta kollektivt pga allergi och att tvättmaskinen är i källaren.
Att få hemhjälpen att handtvätta är omöjligt.

Min maskin gick sönder för 2,5 år sen. När en trög kvinna som trodde på våld mot saker jobbade, hon vred sönder något lager. Och slog och bankade på trumman.
Hon missuppfattade vad att tvättmaskinstrumma inte är till att slå och banka på.

Och sen dess är den kass. Och jag har fixat den 2 ggr. Men senast var det knappt lönt. Synd på en 5 år gammal maskin...

Genom att flytta om (skippar näringstillskott i 6 månader) och sånt i pengarna fattas 2000 till en rätt okej maskin. Inget fancy eller sånt. 4600 inkl frakt.
Så nu ska jag ragga pengar.

Jag har beställt en:
Indesit Tvättmaskin WIE 167 på onoff

Fonder är för andra

Sökt ur tre fonder i vår, men uteblivit svar betyder avslag.

Jag tillhör den gruppen som begått flera misstag... bland annat flyttat ifrån församling och kommun. Mer än en gång... Svårt att ens hitta fonder...

Det där med fonder är mindre lätt. Har man flera läkare, så har man flera mottagningar = flera ev kuratorer... som hittills i mitt fall ansett att någon av dom andra ska hjälpa...

Jag har jagat intyg sen 1998, ständigt intyg för något.
Ofta har jag blivit utan just för ingen skriver.
Kommunen har skrikit efter intyg, utlåtande sen jag flyttade hit 2001. Än har ingen av dom orkat skriva ihop något...

Så sannolikheten att jag får tag på ett intyg för en fond känns mindre.

Vecka 29

Måndagen den 17/7

Halvsmält Hallonsorbet

Och ett glas vatten. Måndag före pengar. *ler*

Har megainflammation i tarmarna så jag kan inte äta gluten, fibrer, laktos...
Och jag orkar inte kreativ...

Tisdagen den 18/7

Följa paket.

Kul spel. Men kan bli dyrt! *ler*

Idag har jag följt min tvättmaskin på väg till mig. Nu är den på godsterminalen.
För att bli sorterad.
*wow* det ingår sortering. Det är ju drömmen för alla som ibland råkar få med en lite vit sak med det svarta 60 graders maskinen... *ler*

Nu ska jag vila fram till det är lite Mord.

Jag vill slippa vara befriad från att leva mitt eget liv

Det ordnar sig...
Jo visst om de som ska göra det gör det.
Men när man inte själv kan så är man lite maktlös.
Jag kan inte få bort skräpet.
Jag kan inte packa ur kartongerna från apoteket.
Det ordnar sig inte om inte jag får hjälp.
Och när hjälpen inte alltid är pålitlig så blir det inte klart.

Det ordnar sig alltid...
När då?
I många år har folk sagt så till mig.
Det löser sig. Det ordnar sig...

Men jag har skrivit brev, ansökningar, ringt många långa samtal, varit på massa konstiga undersökningar.
och jag har överklagat beslut pga stora sakfel.

Jag vet att jag inte blir frisk.
Men jag vill ha ett liv som jag själv är delaktig i.

Idag slipper jag allt. Slipper leva mitt liv.
Andra gör det åt mig. Andra fattar beslut om hur jag ska leva.
Om jag ska få äta lagad mat när jag är hungrig.
Om jag ska komma ut någon dag ibland.
Jag vill slippa vara befriad från mitt liv.

Onsdagen den 19/7

Och så har nya tvättmaskinen kommit

Och jag är pank...
Inte så kul. Men tvätta måste jag kunna...

Ska inviga den imorgon. Jag har tre maskiner som behöver bli rena. Men har inte torkplats till allt... Så jag får klura lite på hur jag ska får rent och torrt.

Nu ska jag äta lite glass. Sen tvätta av mig. Sen försöka sova...

Torsdagen den 20/7

Premiärtvättat!

(Och slängt lite kläder... Använt upp några par dåliga byxor och tröjor för att minska tvätten...)
Och det gick bra. Tvätten blev ren.

Ska testa timerfunktionen till ikväll. Skönt att slippa upp för att trycka på en knapp 1,5 h före hemjälpen kommer... Kan få sova 3,5 timmar i sträck!

Från och med idag har M semester.
Och en tjej med samma namn vikarierar.
Fortfarande samma företag. Men hon är kompis med M. Handplockad.
Han blev hotat av chefen, det var hans fel att jag sagt upp dom. Och dom ville neka han semester. Men han kom på en lösning.
Och Honan M är okej.

Han skulle åkt till hemlandet, första gången på 20 år. Men har löst in biljetterna. Det var visst bomber på landningsbanan.
Han var väldigt deppad över det. Hade längtat så...

Nu blir det Bulgarien, Kroatien eller Grekland eller något annat.
Och mindre släkt och mer fest!

Jag vet än inte när bytet av företag kan genomföras. Semestertider... och sånt försenar.
Men Honan M är okej. Noga, läser bland mina papper och frågar. Smart...
Hon pluggar till lärare.

Fredagen den 21/7

Svettig och febrig

Mitt liv i mina armar av Alison Lapper.
Läser om boken.
Första gången var med för hög feber. Så jag tänkte läsa med mer lagomfeber.

Mina reaktioner på hennes berättelse om sitt liv gör mig arg.
Samhället, myndigheterna såg inte barn med funktionshinder som människor.

Jag tar vattenpaus från toa... Och får vila rumpan lite.
Hatar dessa sjuka nätter. Hatar dom, för dom förstör, förgör mitt liv.
TreoCompen tog ner smärtan och febern till lagomfeber igen.

Och jag återgick till boken.

Gillar hennes ord. Dom är tydliga.
Denna bok borde alla som ska få vara i närheten av barn läsa.
Och är det barn med funktionshinder så ska det vara skriftligt prov.

Ska skriva mer när jag är helt klar med boken.

Lördagen den 22/7

Drömmar om ett liv

Många års studier
Kurser
Omskolningar när jag blev sämre
Helt utan nytt
Jag är arbetsbefriad
För all framtid
Inte utan anledning
Men jag kan deppa ner mig ibland för det

Jag vill jobba
Trött på att inte ha rättigheter
Trött på att inte ha tillräcklig taxerad inkomst för att kunna låna, byta lägenhet etc.
Bostadstillägget är skattefritt. Så det blir låg taxerad inkomst.

Svarade på ett inlägg om anställningsstöd, bidrag på funktionshinder.se
Och kände suget.
Längtan

Jag vet att jag inte kan. I mitt liv som mitt liv fungerar är det omöjligt att arbeta Men jag vill
Så innerligt

När jag beviljades sjukersättning för resten av mitt liv blev jag lättad
över att slippa jaga sjukskrivningar,
söka socialbidrag där jag skull klara uppfylla samma krav som en frisk person utan funktionshinder.
Vilket var omöjligt. Och den stressen slipper jag nu

Men det var även ett bevis på att jag är totalt körd.
Kan inte ens ha ett anpassat jobb
Nej jag kan inte det
Men jag har kvar all min kunskap
Allt jag lärt mig genom studer och leva mitt liv
Jag är trots allt en människa.

Som har ett liv
Mitt liv

Men jag vill jobba
Möta människor
Lära människor bli lärd av människor
Hjälpa människor Och bli hjälpt av människor

Söndagen den 23/7

Väckt av magen

Igen...
Den har åsikter om hur jag lever. Tvingas leva.

Och det den behöver får den inte.
Så den skriker, bullrar och gör ont.

Vecka 30

Måndagen den 24/7

Svettig och klen

Feber p.g.a. diverse sjukt.
Och trött för jag är trött!

Tisdagen den 25/7

Undringar

1 Varför tar mobilens batteri alltid slut just när jag ska koppla ihop den med datorn för att flytta bilder?

2 Varför är det helt dött på gården just idag? Normalt är det 25-30 ungar...

3 Varför fanns det bara chokladyoggi med korta datum på Vi?

4 Varför fick jag mens just idag?
Jag som inte ens ska ha mens då jag äter medicin som ska stänga av?
Värmesjuk+värme+mens= %¤&#¤#¤& ½§!/£€ @

5 Varför ser det ut som en soptipp just på min gård? Är det stopp i soprören?
På alla andra gårdar är det ren och snyggt?

6 Varför fick jag inte post idag?
Väntar på besked från 3 överklagningar. Och jag är livrädd. Ett nej vore bättre än väntan...

7 Varför når jag inte längre min vissa saker med min vänstra arm?
Har vissa saker blivit flyttade?

8 Varför fungerar inte vissa Hotmailadresser när jag försöker skicka mail till dom?
Jag vill få kontakt med ens dotter och har mailat massor. Men nope...

9 Varför råkade jag får sova i dag men inte igår, förrgår och så vidare?

10 Och varför får DN-galan sändas men inte Midsomer Murders på SVT 1 ikväll 21:00?

Onsdagen den 26/7

Undringar II

1 Varför tar mobilens batteri alltid slut just när jag ska koppla ihop den med datorn för att flytta bilder?
För att pröva mitt tålamod?

2 Varför är det helt dött på gården just idag?
Normalt är det 25-30 ungar...
Ett UFO måste kidnappat ungarna
och badat dom i någon pool eller hav
för ungarna kom tillbaka framåt kvällen

3 Varför fanns det bara chokladyoggi med korta datum på Vi?
För att jag inte köpte dom förra veckan ;-)

4 Varför fick jag mens just idag?
Jag som inte ens ska ha mens då jag äter medicin som ska stänga av?
Värmesjuk+värme+mens= %¤&#¤#¤& ½§!/£€ @
För att testa mig?
Tur det bara var några timmar...
Kort minimens.

5 Varför ser det ut som en soptipp just på min gård?
Är det stopp i soprören? På alla andra gårdar är det ren och snyggt?
Svenska Bostäder missar nog tömma vår sopgömma tillräckligt ofta.
Så när det är fullt slänger folk på marken.
Och sen när sopgömman töms så ligger skiten kvar på marken.

6 Varför fick jag inte post idag?
Väntar på besked från 3 överklagningar.
Och jag är livrädd. Ett nej vore bättre än väntan...
Inga brev till mig idag heller.
Men jag fick grannens brev...

7 Varför når jag inte längre min vissa saker med min vänstra arm?
Har vissa saker blivit flyttade?
Tänkte tro att saker är flyttade ett tag till.
Orkar inte komma på att armen är svagare just nu...

8 Varför fungerar inte vissa Hotmailadresser när jag försöker skicka mail till dom?
Jag vill få kontakt med ens dotter och har mailat massor.
Men nope...
Än ingen lösning.

9 Varför råkade jag får sova i dag men inte igår, förrgår och så vidare?
Tog tillräckligt med smärtstillare.
Testade igår igen och sov rätt bra i natt...
Men min läkare skulle skaka på huvudet.

10 Och varför får DN-galan sändas men inte Midsomer Murders på SVT1 ikväll 21:00?
För SVT anser sport är viktigare än mord! ;-)

Torsdagen den 27/7

Trassel

En stor del av trassel med myndigheter är att ingen av dom tar sitt ansvar. Utan man får trassla vidare till en annan som håller med föregående... osv...

Fredagen den 28/7

Åska

*rädd*

Lördagen den 29/7

Kvavt

Men inte som före det åskade...
Men är redan svettig igen.

Vikarierat ett tag

Honon M. Hon är smidig. Inte stressig. Utan lugn och trygg. Just vad jag behöver när det är _för_ varmt för min kropp.

Vecka 31

Måndagen den 31/7

TV-minnen

Linus på linjen

Augusti

Tisdagen den 1/8

Mord igen

Och mina tisdag sommartid är tillbaka till vanlighet. Hoppas nu inte något EM hindrar nästa vecka...
Kollat på svt.se och det är Mord, men 30 minuter senare... *pust*

Onsdagen den 2/8

Vad ingår i ett liv?

Man hör ju ibland av personer som inget vet om hur människor med funktionsnedsättningar lever

att "vi" har ju taxi (färdtjänst) så vi kan resa hur vi vill.
Vi har assistenter till städning och sånt.
Hemmen byggs om med med moderna saker.
Fina hjälpmedel. Med el och datasaker.
Bidrag till det vi behöver

Och

Så vi _slipper_ massa tråkigt...
Vi slipper diska, städa, handla, laga mat, välja kläder...
Slipper sortera sopor
Slipper ta stressig tunnelbana
Slipper stå i kö i affären, assistent handlar åt oss...
Vi slipper äta på krogen för där är trappor
Vi slipper ta tåget, bussen för trapporna
Vi slipper vissa undersökningar hos läkaren för det är jobbigt med våra kläder
Vi slipper sånt andra hata
Men det vi slipper är delar av livet
När man slipper allt
Slipper man även sitt/vårt eget liv...

Torsdagen den 3/8

Inget besked i dag heller

Ovissheten svider och bränner inom mig.

Stressen och oron över att inte få veta om jag ska få rätt till 3 mål mat per dag, mer hjälp och rätt att själv bestämma över mitt liv gör mig sjuk.

Drömmarna är skrämmande.

Kroppen är sjukare, inte konstig när jag levt flera år på för lite näring.
Psyket är en spänd tråd. Medicinerna tas upp fel när jag inte får näring.

Tänk om dom anser att detta är goda levnadsvillkor...
Tänk om...

Fredagen den 4/8

Jag passar inte i formen som funktionshindrad

Jag blir inte tacksam av utflykten med ledsagarservice
Jag vill fira Pride med mina vänner men mina ledsagningstimmar räcker inte mer än till de måsten jag inte kan säga nej till.

Jag blir inte mätt av mitt dagliga mål
Jag behöver 3 mål

Jag blir inte positiv av att få komma ut en gång var 6:e vecka om det finns tid
Jag behöver kunna få komma ut när jag vill och orkar

Jag blir inte friskare av att få tacka nej till sjukhusbesök för att mina hjälp före och efter här hemma inte fungerar och för ledsagningen inte fungerar dit och hem.
Jag behöver kunna ha rätt att sticka till sjukhuset som vem som helst

Lördagen den 5/8

Så här trodde jag inte det skulle vara

Men livet lär mig nya saker varje dag
Och man har inget val
Om man vill leva.
Och jag är så nyfiken på vad som kommer sen

Söndagen den 6/8

Hallonsorbet

Och te... Inte samtidigt... Men samma dag...

Vecka 32

Måndagen den 7/8

Undrar när det blir höst...

Min kropp anser att det är dags nu!
Men nu är det ju inte min kropp som styr väder, årstider...

Tisdagen den 8/8

Trötti-fem

Japp, jag har lyckats bli 35 år
Spanat i spegeln
Men ingen större skillnad mot förra veckan.
Ett år mer liv i bagaget
Ett år mer erfarenheter
Ett år till som kroppen orkat
Ja...
Sånt ä visst livet!

Mamma ringde och vi småpratade.
Hon frågade om jag varit på Pride något.
Men jag förklarade att det är för krångligt.

Jag passar inte i formen som funktionshindrad

Jag blir inte tacksam av utflykten med ledsagarservice
Jag vill fira Pride med mina vänner men mina ledsagningstimmar räcker inte mer än till de måsten jag inte kan säga nej till.

Jag blir inte mätt av mitt dagliga mål
Jag behöver 3 mål för att min mage ska må bra, för att jag ska slippa väckas av en bullrande tjutande mage på natten.

Jag blir inte positiv av att få komma ut en gång var 6:e vecka om det finns tid
Jag behöver kunna få komma ut när jag vill och orkar eller behöver för att ordna något ärende.

Jag blir inte friskare av att få tacka nej till sjukhusbesök för att mina hjälp före och efter här hemma inte fungerar och för ledsagningen inte fungerar dit och hem.
Jag behöver kunna ha rätt att sticka till sjukhuset som vem som helst, inte behöva planera in alla besök 14 dagar i förväg... (Ja även de akuta!)

Onsdagen den 9/8

Sova...

Ska lära mig det
Måste lära mig det
Tror det är viktigt
Verkar viktigt...

Torsdagen den 10/8

Backupdags

Säkerhetskopiering...
Så jag inte råkar förlora alla dokument etc...

Fredagen den 11/8

Knappt sovit på en vecka. Och orkar inte ens vila...
Hett, trött, svettig

Lördagen den 12/8

Feber...

Ont...
Sjuk när det är varmt är jobbigt.
Ska äta lite rostat bröd. Dricka upp teet sen vila igen...

Söndagen den 13/8

Drömmar

Kan verkligen skrämma slag på en.
Skulle vilja kunna koppla in en inspelare till skallen och banda rubbet, så jag kan uppleva det igen för att kanske förstå?

Vecka 33

Måndagen den 14/8

Ny hemhjälp/hemtjänst utförare

Byte av hemtjänstutförare!

Från och med 1/9 2006! *längtar*

Och efter 4 år med företaget "Slav & livegen i Stockholm AB" (nej så heter det inte) vet jag att det är nästan omöjligt att få ett företag som hanterar personalen och mig sämre. Känns tryggt...

Har svårt att kunna tänka mig att det skulle fungera sämre? Vet inte ens på vilka punkter ett företag kan vara sämre? (arbetstider, arbetesmiljö, arbetsledning, val av personal, möjlighet att kontakta företaget, jour etc)

Sen drömmer jag om Personlig Assistans och rätt att vara med i mitt eget liv. Men det känns långt bort...

Tisdagen den 15/8

Låt mig vara med i MITT EGET liv

Jag är inte typen som sitter hemma och stickar och sånt...
Jag vill vara med i mitt liv.
Det är inte skönt att slippa allt.

Min raggsockar köper jag! *ler*
Så jag skulle kunna vara ute istället...

Knäppt trygghetdsystem, väldfärdssystem när personer som ska bevilja hjälp kan göra det med antagande att vi vill slippa allt.

Och att dom dessutom anser att man ska tacka för det...

Onsdagen den 16/8

Sovit knäppt

Drömmer så knasiga drömmar. Och kan fortsätta en dröm efter att varit vaken i 6 timmar...

Torsdagen den 17/8

Övertrött

Sovit 1-1,5 h senaste 24 timmarna... Lite för lite...
Men mår pest. Övertrött, ont, feber...

Fredagen den 18/8

Svettig dag...

Jag försökte också få duscha Men inget varmvatten
Så det blev tvättlapp och avkylning.
nu efteråt så känns det rätt okej.

Är mitt liv så hemskt?

Ni (handläggare, biståndsbedömare, läkare, m.fl.) behöver inte befria mig från mitt liv.

Ibland inser jag hur hemskt många tror det är att sitta i rullstol.
Att en del tror att man vill slippa allt annat bara för man har rullstol.
Att man på fullt allvar vill bli befriad från det mesta.
För att det är så hemskt med en rullstol?!

Bara för att ni anser att livet som funktionshindrad borde vara så hemskt för er betyder inte det att ni har rätt att döma mig till ett hemskt liv.

Ni har makt och kan faktiskt bestämma det mesta i mitt liv.

Idag kan man bli befriad från att handla, från diska, laga mat, ta ut sina sopor, duscha, planera sina toalettbesök. Välja vad man ska äta etc.

Ofta blir man befriad till flera saker.
För att underlätta för den som ska göra jobbet.
Om jag ska vara med och bestämma om maten så stör kanske det personalens tankar.

Och den som arbetar borde väl veta vad som är bäst för mig?
Personalen vet när det är lämpligast att jag kissar...
Och att det är olämpligt att ta med mig ut när det regnar...
Och när jag får mitt dagliga mål mat.

Jag fick bli bråkig för att själv få välja klockslag.
Och jag kallades otacksam när jag inte ville få hjälp med onödiga saker...

Lördagen den 19/8

Drömmer

Jag får mardrömmar när jag har mer smärtor. Det följs åt.
Allt ifrån att jag hånas offtenligt, ofta är min familj på hånarnas sida.
till att jag hackas i bitar...

Har en som återkom ett antal gånger...

Drömde att jag låg på marken, orörlig,
en växt trängde genom min kropp.
Knivvassa blad. Den växte genom mig.
Men jag kände ingen smärta.
När växten vuxit upp en bit så blev dess blommor till knivar,
de föll ner på mig, och in i mig.
Men jag kände fortfarande ingen smärta.
Jag låg stilla eftersom knivbladen spikat fast mig på marken.
Kunde inte andas. Bara låg där.
ur min dagbok.

Orm

Och en dröm som återkommit en del i sommar är att en stor orm slingrar sig runt kroppen.

Där jag ligger orörlig, oförmögen att göra något alls. Knappt andas.
Ormen är inte elak eller så. Den bara är där.

Jag är inte rädd för ormar.

Åska

Jag har även haft några drömmar där åska slår överallt runt mig.
Hus brinner och jag bara sitter där och gör inte åt det.
Får utskällning för jag inte tar mitt ansvar.
"du förstår väl att du måste hjälpa till" (minns inte orden direkt men något sånt)
Väcktes när jag träffades av blixten.

Kan tillägga att jag är livrädd för åska,
fått mer än en panikattack och svimmat av rädsla för några år sen.

Flygplan, explosion och böcker?

I mitt föräldrahem.
I huset som mamma sålde (men jag hade drömmen även före).
I vardagsrummet.
Sitter och väntar på att jag ska åka till flygplatsen.

Jag ska åka hem till mitt igen. Och det är lite bråk om något. Och hör en explosion. Ett plan hade exploderat

Och vi åkte förbi nerslagsplatsen på väg till flygplatsen.
Och där fanns massa böcker...
Några var lite brända.
Men massa böcker. Och en del som åkt dit för att plocka böcker...

När vi kommer till flygplatsen är min bror där och vi ska visst åka samma plan.
Pga olyckan blir det concorde istället.

(delar av denna drömmer återkommer ibland invävt i andra)

Jag är inte rädd för att flyga, gillar det.
Är rädd för oljud, smällare, bomber och sånt...

Grus?

060819 (första gången)

Nergrävd i grus (kanske en strand, känns som det) och ett djur med lång hård näbb (fantasidjur - hoppas jag) försöker bita mig.

Jag blir biten i sidan, och i magen. Jag kämpar länge och kommer till slut upp.

Där ligger en annan kvinna, svag, skadad.
Och säger till henne att jag ska försöka fixa hjälp.
Då klöser hon mig med enorma klor, naglar och säger att "Jag vill inte ha din hjälp. Du som inte ens kan lösa ditt liv"

Ser ett flygplan brinna och störta.
Och jag konstaterar att då tar det längre tid. (vad vet jag inte)

Gått i terapi många gånger. Så jag har lärt mig minnas drömmarna.
Skriver även ner en del
Och det kan vara rätt bra, om jag kan tolka krummelurerna.

Sen 2001-09-11 har jag fått lugnare sömn. Och det hade inget med terrorattentaten att göra. Utan då började jag med antidepressiva. Som hjälper både mot depression och smärtor.
Men när det är varmt så mår jag sämre. Och då drömmer jag mer otäckt.

Söndagen den 20/8

Magen

Mår inte bra. Magen bullrar och stör min sömn. Det gör så ont att jag inte lyckas få några tabletter att lindra.

Vecka 34

Måndagen den 21/8

Massa åska

Och regn. Jag passade självklart på att handla när det regnade...
Så jag fick känna på vädret
*Skönt*

Tisdagen den 22/8

Mer åska.

Men jag hoppas vädret hållet sig snällt.

Onsdagen den 23/8

Oljud

Det finns några symtom som normalt blir sämre ju mer man pratar om dom.
Bland annat tinnitus och en del klåda.

Så jag tänker inte prata.
Bara gnälla

Jag väcks av tjut och pip.
Och det stör.
Dessutom är ljuden tillräckligt höga för att störa min hörsel.
När tjuten är på högt så kan jag inte prata i telefon.
Hör inte tillräckligt...

Slut på gnället...

Dags för nummet 103 i mitt liv

Hon som jobbat nu slutar på fredag och fr.o.m. lördag ska en annan kvinna jobba.

Så idag kom hon.
Mycket doft... Och hela lägenheten är dränkt.
Skrev ut ett ex. av min info om doftfritt.
Och betonade hur viktigt det är.
Och hon förstod... Hoppas nu det även gäller hur hon gör.

Hon ska jobba t.o.m. torsdag 31/8
Sen tar annat företag över.

Nu ska jag se till att ett fönster öppnas.
För det stinker parfym här!
Och mina tröffa luftrör rosslar...

Torsdagen den 24/8

Val 2006

Det har varit Rinkebydagen idag. Och på torget samlas medborgarkontoret, ungdomsrådet, företagarcentrum och massa fler.

Sen var det många färgglada politiker. Med ballonger och parasoler. Och det var riktigt trångt att rulla runt.
Men så länge jag höll mig på lämpligt avstånd så fungerade det. Över dom tjocka trallarna och trösklarna kom jag inte.

Kollat på torget i centrum 24/8.

In i några stugor med egna hjul är omöjligt.
Men nu kommer ju politikerna ut så varför vill man in. Jo för man vill kolla i lugn och ro bland papper och löften.

Tillgänglighet måste vara att även komma hemifrån

Jakten på röster får politiker att ta sig ut i samhället.

Till äldreboende, till skolor, till torg. En del partier bygger små söta valstuger för att finnas tillgängliga för medborgarna.
Små söta, med trappsteg in. Och trångt. Men söta...

En del partier har husvagnar. Lika otillgängliga för hjulfolk.
Men då behöver politikerna inte stanna på ett ställe utan kan turnera runt. Träffa flera. Av dom som inte har hjul. Eller svårt att gå i trappor. Eller inte kan ta sig till torget.

Utanför vallokalerna står personer från olika partier, klädda i band för att man ska se skillnad.
Politiker är ju så lika...

Är man funktionshindrad är det inte säkert att den vallokal man tillhör är tillgänglig. Då får man rösta i förväg. På kommunhus, medborgarkontor eller annat ställe.

Men dit kan inte alla ta sig. Tillgängligheten är kass.
Och det dom säger är svårt att förstå för många.

Och även om det skulle vara möjligt att vara där så kanske man inte har Personlig Assistans, Ledsagning så man kommer hemifrån. Man kan behöva någon som talar om hur man ska göra praktiskt.

Jag har bokat ledsagning för valdagen. En månad i förväg. Egentligen räcker det med 10-14 dagar, Men jag vet att det ökar chansen för Ledsagarservice att hitta någon om det är gott om tid!

Och sen hoppas att den som ska jobba inte blir sjuk.
För då får jag ställa in min dag.
På samma sätt som jag får ställa in allt planerat inkl. sjukhusbesök, etc när den som ska vara med blir sjuk.

Invasion av politiker

Så då invaderar snart en massa politiker Rinkeby igen.
För att se hur det är att leva, bo, finnas här... *trött*

Känns sjukt när en politiker (ej minister) med 4 vakter går en liten runda och skakar hand för att sen tryggt åka till annat ställe.
Rädd för vaddå?
En möglig morot på torget som ska hoppa upp och bita?
Eller att inte förstå frågorna?

Inte konstigt det är svårt att få sina grannar att rösta!

Rinkeby - Lördagen den 7/9-2002

Oj vad Rinkeby är popis vissa dagar. En massa politiker som hoppas på ett kryss eller en röst har tagit sig hit.

Med tält, husvagnar (nej, nej inte att bo i utan att dricka kaffe i) bilar med skrikiga dekaler, ballonger och kolor.

Valrörelser kan få folk att göra vad som helst. En av damerna som gick runt och småpratade med sin partikompis häromdagen sa att hon aldrig varit i något sånt här område förut. Men det ser ju trevligt ut.
Visst gör det, i centrum där man slipper ser spåren av fattigdom!

Jaja, nu är det fyra år tills de stackars livrädda förtroendevalda behöver komma tillbaka.
Fyra år borde räcka om stackarna erbjuds terapi och troligtvis läkemedelsbehandling... *ler*
Men med tanke på köerna inom psykiatrin så är det ju inte säkert.

Morticia - Inte uppvuxen här. Men väl invuxen!

Allmän information om hur, var man röstar finns på:
http://www.val.se

Alla idag registrerade partier finns:
http://www.val.se/val/val2006/partibeteckningar/index.html

Partier hittar man bland annat på:
http://katalogen.sunet.se/kat/politics/parties

Fredagen den 25/8

Åska, ösregn och förseningar

14:00-16:30

Nästan drunknad. I ösregnet.
Nästan hagel. Men bara nästan.

Byxorna var genomvåta. Rullstolen plastvåt. Tänk vad skönt det vore med innerullstol *drömmer*

Jag borde störtat in och satt på ugnen till maten. Innan vi började torka bort lite av allt vatten.

Men missade helt det. Och när det var dags att göra det var det lite för sent. Jag ville ju så gärna hinna äta fast det ösregnat.

Så jag bluffade lite med tiden. Så hon missade att maten skulle bli sen. Elakt av mig. Men hungriga kan vara elaka...

Allt blev över 20 minuter försenat.
Och jag vrålstressad och livrädd, åska gör mig livrädd. Tjejen som jobbar jättetrött.

Lördagen den 26/8

Ute igen?

Kanske ut idag igen...
Behöver egentligen handla

Men vet inte om jag orkar med en till megaregnskur så snart efter den igår.

Men kanske kan jag locka mig med lite choklad *ler*

Nervöst

Tjejen som ska jobba idag och framtill torsdag verkade inte så jättepigg på det i onsdags när vi träffades.

Så jag vet inte om hon kommer. Vi bestämde 15:00
Men jag har ingen aning...

Hon går gymnasiet så pengarna borde ju locka.
Men det kanske är för jobbigt att få pengarna.
Doftfri, Få timmar per pass etc.

Hatar att må pest av osäkerhet.

Hon kom 15:18.
Och det gick lite vingligt till o från centrum. Mest pga hennes skor, höga klackar är snyggt. Men rätt opraktiskt när man jobbar inom hemtjänst/hemhjälp.

Pausar livet

Pausknappen är intryck
Så där som på videon
Så som man gjorde när man skulle vänta med filmen
Nu är det mitt liv det gäller
Inte en film
Det är verklighet
Inte fiktion

Väntat länge nu
Väntat på besked om saker jag aldrig trodde jag skulle behöva ansöka om rätt till
Väntat på svar på personer som anses veta vad en människa behöver eller har rätt till
Men att vänta är jobbigt
Och ju flera dagar det tar så mer stress blir det
Och när dagarna blir månader börjar jag bli mer rädd
Och år...

Vad händer när pausknappen blir till stopp...

Planering av tiden

Tiden ska räcka...
Och det jag behöver få fixat ska bli fixat. Varken mer eller mindre.
Och det bör inte bli tid över.
För blir det några minuter över så kan jag glömma att jag får dom tillgodo en annan dag...
Men om det tar 5 minuter längre tid så vill personen få ledigt minst en kvart. Trots att personen kan gått hem 5 minuter tidigt en en hel vecka.
Konstigt
Tiden är där
Inget jag tänkte så mycket på innan
Visste inte ens hur lång tid det tar att få på kängorna
Eller bära ut soporna
Men nu är jag väl medveten om hur mycket tid mitt liv tar
Men jag vet inte varifrån mitt liv tar tiden?

Men är det inte denna tid som är våra liv?
Om det inte är denna tid som är våra liv så undrar jag var våra liv tagit vägen?

Trött

Vill hitta tid jag kan sova på.
Några timmar så där
Jag sov inte i natt heller.
Hoppas andra sov.
Tänk om sömnen inte räcker till alla varje natt. Så det är därför jag är vaken...

Jag är för trött för att ens vara vaken. Och jag ska göra massor...

Vecka 35

Måndagen den 28/8

Ikväll blir det något kladdigt mord

Eller något annat.
Och imorgon...

Jag har fullt upp kommande dygn ser jag i kalendern.
Ska ju hinna ringa lite oxå. Mellan morden. *ler*

Tisdagen den 29/8

Tacksam...

För att några viktiga sladdar åkt ur datorn vid gårdagens städning.
Så jag fick en hårddisk bortstädad.
Ena musen och allt ljud.
Men jag ska ju vara glad att jag fick städat?

För att inga nya soppåsar var stoppade i hinken
Så snus och lite mat hamnade direkt i hinken.

För att hon i alla fall försöker vara doftfri.
Men jag blir sjuk och trött, tappar rösten.
Hon säger jag ser trött ut...
Jo, det stämmer.
Tacksam...

Yesöverdos

Stanken av Yes ligger tung i köket
Så stickande att aptiten snabbt försvann
Kollar på flaska.
Minst en cm gick åt till dagens disk

Allt måste sköljas om
För det jag använde som hon diskade igår smakade illa
Lite diskmedel - det blir den med en tiondel... ja faktiskt...
Och jag vill inte vara en tjatig bitch.
Hon slutar på torsdag.

Sen slipper jag henne och företaget Livegen och slav AB.
Men med stickande diskmedel i hela köket.
Så maten smakar pest och det gör ont i ögon är det svårt att stå ut
Hon hänger tvätten slarvigt. Den kommer inte att torka.

Jag förklarar... Hon ser trött ut
Hon går i skolan oxå. Gymnasiet.
Och vet inte än att jag inte ska ha kvar henne. Hon tror det.
Och företaget har "glömt" berätta.
Och jag bara orkar inte.

Hon tror att hon har 3 timmar jobb varje dag. Hon räknar med tiden, pengarna. Och hon har planer. Resa under höstlovet. Körkort...

Jag bad henne skölja om rivjärnet. Torka det så hon kan riva osten
Så det blir lite pasta, Dolomisås och riven ost. Idag igen... Men nu är burken slut!

Onsdagen den 30/8

Express - Stress

Nu har hon städat vardagsrummet... 8 minuter inkl dammsugning... (läs igår för tidigare tankar)

Och tjatat om vad jag ska äta. Om hon ska ta fram etc. Jag har sagt vänta, jag ska duscha först. Jag trodde liksom att det skulle ta i alla fall 10 minuter att städa *naiv*

Men jag har den perfekta sysselsättning.

400 tabletter ska tryckas ut!

Och om hon inte frågar om var och en ska ligga på samma ställe, tryckas ut på samma sätt så kanske jag hinner bli hungrig oxå...

Hon doftar och jag piper, och får trötta lungor och svårt att upprepa.
Vet inte om det är medvetet eller omedvetet. Men det klart att om jag tjatar mig trött får "dom" sluta tidigare. Och tjat blir det när "dom" frågar om samma sak hur ofta som helst!

Imorgon är henne sista dag...

Sen får jag nya här. Nummer 104 och 105 var på besök igår.
Jag gav dom info om doftfritt.
Och vi småpratade lite om tider och sånt.
Blir samma tider som nu. Svårt att hinna med hela livet på 3 timmar per dag.
Spännande, nervöst...

18:20 *trött*

Hennes egna initativ sliter.
Nu har hon plocka ner halvtorr tvätt. Och anser att den är klar. Och när jag sa att hon skulle hänga upp den igen råkade självklart tvättställningen gå sönder. (fråga mig inte hur!)

Jag har inte bett henne göra något.
Men det är svårt att förklara att man gör ett bra jobb när man just inte gör något alls en stund...
Att göra det man inte blir ombedd att göra är fel. Och ett dåligt jobb.

Hon vill sluta tidigare idag igen. Inte jobba 3 hela timmar... (men 3 timmar lön vill hon ha!)

Jag ville att hon skulle ha två pass.
Så jag kunde slippa stressen av någon här medan det inte finns hemtjänstjobb (det finna massor att göra men då måste jag säga det, för varje grej, och med astma och doftöverkänslighet så går inte det).
Men det ville inte hon.

Svårt... Tur det är näst sista passet.
Tur att jag inte orkar skälla och säga dumma saker.

Tystnad...

Det unga livet gick inte att rädda.
Han blev bara nio år.
Föraren saknade körkort och körde enligt vittne väldigt slarvigt.

http://www.aftonbladet.se/vss/telegram/0,1082,67859637_852__,00.html

Torsdagen den 31/8

Det blev hennes sista pass...

Idag kom Glömska B.

Det var när jag läste igenom dagboken från den tid hon jobbade dagligen jag insåg att jag _måste_ byta företag..

Popkorn

länge sen jag kunde äta såna dära...
Slemhinnorna i munnen bör vara ganska hela annars fastnar delar och det blir sår.

Imorgon är det nytt företag som ska ta hand om hjälpen i mitt liv.

September

Fredagen den 1/9

Ny hemhjälp/hemtjänst utförare

Trevlig tjej. Tänkte ta det lite lugnt med att lära upp. Är trött. Och har megaont i magen så det blir yoggi och müsli istället för lagad mat.

Men jag ska prata mer ikväll. Förklara att det är okej att fråga på massor. Annars så kan hon ju inte göra det jobbet hon ska göra.

Ska visa med sopor och sånt ikväll.
Och källsortering på onsdag. Får massa kartonger på tisdag.

Måste köpa nytt golvmunstycke till dammsugaren.
Det jag har är segt mot golven. Och fastnar lite för ofta.
Sån där twinner från Clas Ohlsons för 189 kr!

Nytt företag och lite nya städsaker...
Inte varit lönt att lägga pengar på det andra... *suck*

Får 3 timmar per dag även lördag och söndag.
Så det blir lite mer sånt där man inte hinner under veckan nu.

Lördagen den 2/9

Somna mig

Igen
Så där skönt som innan
Med skön snäll dröm
Inte något stressande
Snälla somna mig igen

Söndagen den 3/9

Vattendroppar

Öser ner från molnen
Mörkt ute. Lite ruggigt.
Inte riktigt som höst än...
Snart?

Vecka 36

Måndagen den 4/9

Ont i käken...

Samma som jag blev så kass i förra året.
Måste nog fixa tid för lite röntgen och sånt där...
Haft känningar i en vecka nu. Blivit väckt av ontet...

Bokat flyg åt mamma. Men med hennes VISA.
Sen har jag gjorde små lappar med sånt jag måste få gjort...
Som avfrosta frysen. Städa i lådorna i badrummet...
Sånt som inte görs ofta och då aldrig blir gjort.

Inte vågat ringa länsrätten idag heller.
Inte vågat ringa husläkaren heller.
Eller gastro.

Tisdagen den 5/9

Mord ikväll

hur dags: vid 21-tiden
var? ingen aning än.

Onsdagen den 6/9

Domänägare

Jag har tröttnat att hela tiden få lägga olika delar av min hemsida på olika ställer för jag har för lite plats.
Så jag har gått och köpt mig en domän...
en egen webadress och stort webkonto med massa plats för texter och bilder och annat tjafs.

Betalat för namn, utrymme 1 GB (100 ggr större än den jag har nu) för första året (442,50 inkl moms) och så där.
Ska _bara_ skriva på och skicka in.

"Undertecknare förklarar sig härmed införstådd med ovanstående samt att användning av det angivna domännamnet inte kränker tredjemans rättigheter."

Och hur i hellskotta kan jag veta att ingen blir kränkt?
Jag får chansa. Och hoppas att dom kränkta håller sig bort från sidan.

Torsdagen den 7/9

Insomnia

Och jag blir snart galen.
Eller mer galen.
Måste få sova.
Men det blir bara någon timme. Sen bråkar kroppen.
Sen timme till sen vaknar jag av något jag inte minns.
En halvtimme sen ringer telefonen.
Och sen en timme till.
13:45 dags att vakna.
Snart hemtjänst/hemhjälp. Och det är rätt mycket som två timmar ska fyllas med.

Gäspar inombords. Men somnar inte.
Låg i timmar i natt och inte sov.
Försökte på alla möjliga och omöjliga sätt.

Sen gav jag upp.
Och började skissa på lite saker till nya hemsidan.
Kommer inte att synas skillnad. Men delar av koden ska fixas till.
Sen måste jag ju göra "flyttat" sidor till nuvarande kontot.

Skapade en mapp, kopierade in alla html-dokument.
Sen öppnar jag flyttsidan.
Och spar som 1998.htm. Och en sida var klar...
Nu är det några hundra till. Som jag ska spara som.
Borde bli så trött av det att jag somnar...
Hoppas!

Fredagen den 8/9

Luftat mig och pumpat däcken

Ska iväg en runda till imorgon med innehjulen. Köpte goda chips oxå... Och trocadero... *ler*

Lördagen den 9/9

www.morticia.se

Så där ja...
Efter att bytt namn på en massa filer. Kollat att länkningar mellan dess fungerar så var det dags. Upp med filerna på servern så det blev en hemsida av dom.

Småfel finns än. Så ramlar ni över något så maila!

Kvar är fungerande mailform. gästbok.
Sen positionering via css istället för tabeller.

Välkommen!
http://www.morticia.se

Söndagen den 10/9

Snart höst på riktigt

Med blåst, regn, nakna träd.
Och frost på morgonen
Sen kommer vintern
Och det där iskalla tränger in i kropp och själ

Vecka 37

Måndagen den 11/9

BOSSE + U2

Varit på första IT-café för hösten.
Rätt lugnt. Ska till BOSSE igen på fredag. Stället fyller 25 år!

Fick innerullstolen idag
Så skönt. Suttit i den ett bra tag.
Lite småsaker att justera.
Men allt är rätt.
Trevligt att ha U2 igen. Så smidig inne. Kommer nära allt.

Tisdagen den 12/9

Gäspar

Onsdagen den 13/9

Sovdag

*ler*

Skönt. Men pigg blir man inte... Bara gäspigare och slöare...

Torsdagen den 14/9

Kan inte ringa... Vet hur, men det är stopp!

Inte ringt allt jag måste än...
Inte orkat. Inte kunnat.

Fredagen den 15/9

BOSSE 25 år

Och jag var där en stund.
Åt lite laxsallad och drack en cola. *mums*
Minglade lite.

Var trött redan innan så kroppen blev rätt sur på mig. Men men. Vissa händelser inträffar bara en gång. Träffade lite kända och okända människor.

Jag hade dessutom tur att jag kom dit. Igår ringde ledsagarservice och sa att jag inte kunde få ledsaga.

Men på måndag kunde jag få samma timmar!?

Men frågade om jag ville ha kvar bokning, ifall någon ledsaga dök upp. Och jag svarade förståss ja. Och senare ringde en annan och frågar om det går att sluta tidigare. En ledsaga hade fått återbud...JA!

Lite i media:
Dagens Nyheter - Hos BOSSE är alla delaktiga

Lördagen den 16/9

leker... med asp

en gästbok...
jaja, jag skriver tänker i alla fall på handikappersättningansökan och hemtjänstansökan och alla mina överklaganden som ligger i länsrätten...
Ska skriva sånt där sen...
Bara leka lite till först...

Söndagen den 17/9

Röstat och gäspat...

Sitter och kollar lite på ansökan om handikappomsorg enligt LSS jag ska lämna in imorgon.
Inte orkat skriva mycket...
Trött på att inte bara för leva någon gång utan att jag måste administrera rubbet...

Vecka 38

Måndagen den 18/9

Nervös!

Idag är det utredningsdag. Igen.

Mitt hjälpbehov ska kollas.
Känns så segt.

Tisdagen den 19/9

Igår var en skräckdag

Igår var allt segt och panik

Min SoL-LSS biståndsbedömaren var på visit. Dags för ny utredning, igen.Mår så dåligt av det.

Och och försökte övertala mig att tro på henne...När hon säger att hon är på min sida.

Tyvärr hade hon nog missat läsa mina gamla papper lite grann. Så hon hade mest frågor om endometrios...

Inte enbart därför jag har den kropp jag har. Fler fel...

Men jag ska visst fokusera på det jag kan.
Men det är lite svårt när jag behöver hjälp för att komma dit.
Jaja...

Ingen aning hur det gick.
Sov inget natten före och inget natten efter...
Och imorgon landar mamma...
och jag känner mig så redo för gäst *ööö*
dessutom var datorn dum mot mig.
Så jag tog en läsakonstigasaker kväll...

Var en snabbtur till stan. På jakt efter munstycke till dammsugaren. Men dom var slut.
Ska sova tidigt?! Utan panik-ångest-mardrömmar?

Onsdagen den 20/9

Nu har mamma landat

Och tagit sig hit.
Väntar på lillebror
Sen ska vi käka lite wienerbröd och planera...

Torsdagen den 21/9

Läkardags

Nervös, rädd, trött.
Men jag _slapp?_ undersökningar?!
Och jag fick medicin för 4-12 månader.
Och jag ska ta massa blodprov, så jag slipper bli undersökt!

19:00
Snart pizza
Gott...
Varit i Kista några timmar idag.
Köpte munstycke till dammsugaren, puderkräm, te.
och så fikade vi.

Fredagen den 22/9

Befriad

Befriade från delar av livet enbart för man ansöker om hjälp för att få sin vardag att fungera?

Vilka andra av oss som inte är aktiva i någon förening eller arbetar får erbjudande om att få sin fritid arrangerad av kommunen?

Får erbjudande om att lära känna nya människor?

Och få erbjudande om utflykter, museibesök, kulturarrangemang, bussresor?

Dessutom ska jag vara glad för det?!
*nja*
Skulle hellre vilja ha möjlighet att kunna bjuda hit _mina_ vänner
istället för att få erbjudande om att lära känna nya.
Som också blivit beviljad ett nytt liv!

Jag är nog bara en otacksam människa som inte förstår vad som är bäst för mig. Jag borde lära mig att andra vet vad jag behöver, vill göra, vilka jag ska träffa, vad jag ska äta?

Jag ska vara tacksam för att jag får hjälp med det jag inte behöver hjälp med? Och ibland kan jag inte ens får den hjälp jag behöver om jag avböjer fel hjälp. *suck*

Hur tacklar ni andra frågan? Vad anser era anhöriga är rätt? Ska ni tacka ja till allt oavsett vad för hjälp och vara tacksam. Eller ska ni bara ta den hjälp ni behöver enligt er själva?

Lördagen den 23/9

Tvärtom

Visst är det irriterande när folk gör tvärtom
Går på fel sida av en gångväg.

Eller går lite ur som helst. Och flyttar sig bara om det behövs. Inte bara för att flytta sig

Olika delar av landet har olika vanor. Vanor som inte alltid stämmer med "vad som är rätt".

En del städer styrs av cyklisterna. Andra av bilisterna.

Man mår ofta bäst om man försöker känna av stället man är på, flyttat till, istället för att rusa fram som en buffel.

Står till höger, går till vänster

Åker man tunnelbana i Stockholm så står man till höger. Man bara gör det.

Att ställa sig till vänster går att jämställa med att man vänder sig bakåt och skriker dumma saker om de nedanför.

De som vill springa, för man springer till vänster.
Står man där stoppar man upp trafiken.

Att ställa sig till vänster är ett dumt sätt att provocera på.

Dessutom är risken att någon ramlar nedanför.

Söndagen den 24/9

en lugnare söndag

Varit hemma, inne hela dagen. Mamma gick och köpte fika.
Jag slöade.
Sen kom hemtjänsten/hemhjälpen.
Hon som jag inte visste skulle jobba kom, den jag trodde skulle jobba var avbokad. Men jag är glad hon kom. Behövde få den backupen i livet.

Söndagen den 24/9

en lugnare söndag

Varit hemma, inne hela dagen. Mamma gick och köpte fika.
Jag slöade.
Sen kom hemtjänsten/hemhjälpen.
Hon som jag inte visste skulle jobba kom, den jag trodde skulle jobba var avbokad. Men jag är glad hon kom. Behövde få den backupen i livet.

Vecka 39

Måndagen den 25/9

Ensam igen

Om en timme flyger mamma omkring i luften.
Och jag sitter i färdtjänsten på väg till stan. Känner att jag behöver träffa folk en kort stund. Bokat hemresa tidigt. Är väldigt trött.

Vi har väldigt olika liv. Och vi måste bli bättre på att mötas mer "lagom".
Inte så uppblåst och uppspelt som det lätt blir en gång per år.
Ingen av oss mår bra av det. Och när vi inte mår bra sårar vi snabbt och lätt den andra.
Och det är så väldigt onödigt.

Tisdagen den 26/9

Inlines-hjul till rullstol

Så där... köpt danska hjul... *ler*

beställde två hjul plus kullager på www.skatepro.dk till Panthera U2. Ska bli trevligt att testa.
Dom lär ju tåla en del.

Sen ska jag leta efter andra hjul till S2-an. Men dom är ju större och jag ska ha dom mest ute. Så där ställs andra krav.

Onsdagen den 27/9

Gäsp

Vilat lite. Än grymt trött efter 5 dygn med mamma här. Men börjar kunna tänka lite igen. *ler*

Hade besök från svenska bostäder idag. En snubbe går runt och fråga lite och informerar lite om området, husen mm.
Superbra!

Det behövs när många ska samsas om samma livsrum. Oavsett om man kommer från samma land eller inte. Men här där det ofta blir spårkliga missförstånd är det än viktigare.

Jag berömde dom för att dom satsat så mycket senaste tiden på att få bort skräpet. Börjar bli snyggt här.

Sen ska dom bygga om portarna igen... *suck* Men jag fick veta vem jag ska ta tag i om inte min automatik fungerar!

Nu ska jag slöa vidare i livet.

Torsdagen den 28/9

Om jag hinner...

Ska jag få klart en...

Länsrätten...

Ett år och mitt ärende är inte ens påbörjat.
Beslutet jag överklagade hinner ta slut...
Rätt smart av dom.

Tvinga människor till sjuka liv med ett mål mat per dag och inte möjlighet att komma ut när man vill och överklagar man tar det så lång tid att man inte ens hinner få det bättre...

Fredagen den 29/9

Hjul

Idag kom dom fina inlines-hjul jag beställt från Danmark.

Ska kolla om jag kan få dom monterade nästa vecka.
Japp, på tisdag ska jag få hjälp med det.
Lite justeringar behöver göras.

Ska bli trevligt att slippa gummisprickor och sånt...

Sen blir det mer skak om man har dom ute. Något att tänka på om man inte gillar benskak.

Bostadstillägget

Fick beslut från försäkringskassan idag.

Lördagen den 30/9

Mjuk Papperkaka...

Gott... Köpte igår. Länge sen...
Ibland behöver man något. Och jag behövde mjuk pepparkaka.
*ler*

Ikväll blir det lite mord igen. Sen sova.

Oktober

Söndagen den 1/10

Oktober...

Höst?

Vecka 40

Måndagen den 2/10

Rörig dag

Falla ur LSS 3?

Min biståndsbedömare har fått för sig att jag enbart har smärtproblem. Och resten är av mindre betydelse.

Så antyder hon lite att hon inte riktigt håller med om att jag är LSS3-a.

Det som händer är att jag kommer att få sämre hjälp totalt om det blir så. Nuvarande beslutet går ut 1/2-07. Och jag som alltid letar intyg har det som deadline.

Att det är megaköer för kroniker. Och intyg upprepande intyg inte skrivs. Dvs en läkare skriver inte ett nytt intyg bara för jag behöver med nytt datum.

Hon tror jag har större chans som asperger än som "eds-endometrios-nackskada-asperger"?
Den gamla utredaren vill träffa mig. Något jag ej har möjlighet till.
Avstånd, pengar etc. De vill förklara pappren i live!?

Så jag måste utredas på nytt. Väntetid = lång.
ca 12-18 månader...
Inte klar 31/1-07!

Någon annan som fallit ur LSS 3 utan att blivit bättre utan sämre...?

Handikappersättningen löper 2 år till.

Pratade med handläggaren idag. Hon frågade lite. Och jag svarade. Vi skulle återkomma 2008-10 för ny koll! *pust*

Var livrädd att bli av med den delen jag betalar merkostnaderna av...

Fr.o.m. imorgon har jag även hjälp vråltidigt på dagen... (halv tio!)
För frukost och toa...
Sen blir det två-fyra och åtta-nio.
Alla 7 dagar i veckan...
Känner mig som Skalman... mat-toa-sovklocka...

Tisdagen den 3/10

Eld o lågor

Vaknade av doften av rostat bröd. Men det var en brand. Jag är livrädd för eld. Och åska.

Just nu brinner skolan brevid mitt hus. Och brandröken sticker i luftrören. Ska ta mer astmamedicin.

Mamma SMS-ade och frågade vilken skola det gällde. Förra helgen var hon här. Vi var ute och gick och hon var imponerad över att barn som bor här är ute och leker...

Barn som saknar skola fr.o.m. imorgon...

Inlineshjul som länkhjul

Idag jag fått på mina nya länkhjul.
Eftersom jag saknar egen verkstad så ringde jag hjälpmedelsservice.

Jag var runt lite istan. Men jag orkar inte rulla själv.
Och ledsagningstiden räcker inte till så mycket.

Helt klart annan känsla.
Och skulle jag ha dom mest ute hade jag ju köpte något bredare hjul.
Men dessa känns fin i mitt liv.
Jag köpte 2 st Speedhjul och 4 st kullager

Onsdagen den 4/10

En vaken natt

Kunde inte sova p.g.a. branden.

Brandlukten ligger stark ute. *urk*

Tankar kring en webbplats...

Tankar jag tänkt om funktionshinder.se

Torsdagen den 5/10

Två veckor försenat

Upp för blodprov vråltidigt imorgon...
fastprov. Dessutom ska jag ha med urinprov.
Att det är nära dit hjälper inte mig ett skvatt.
300 meter eller 3 mil.
Allt utanför dörren är otillgängligt när man inte orkar rulla.

Fredagen den 6/10

För blod sen telefon

Idag ringde biståndaren. Hon har anlitat en arbetsterapeut. Som ska komma hit.

Detta blev jag lovad från kommunen för att par år sen.

Men de valde att lyssna på den arbetsterapeut som sa att jag inte kan något till bostadsanpassningen, ang, köket.

Vilket var rätt. Så jag höll med om att lägga massa anpassning där vore dumt.

Samtidigt som arbetsterapeuten sa till försäkringskassan att jag kan göra allt. Så jag inte fick LASS.

Sen läste kommunen FKs handlingar och fattade samma beslut. Det togs för ett år sen. Båda är överklagade. Men inte påbörjade av länsrätten.

Semester

Tänk om man kunde ta ledigt...
bara i bland....

Lördagen den 7/10

Gårdagens tankar fortsätter

K: Morticia skriver i sin dagbok.
-"Tänk om man kunde ta ledigt..."
bara i bland....

När jag läste detta så kom jag på funderingen att det kanske kunde bli en tråd.

Fråga.
Vad skulle du göra om du slapp ditt Funktionshinder under ett dygn?

_Det_ skulle jag verkligen inte klara av.
Hur ska man göra sakerna? Jag kan inte leva "vanligt". Det är att inse.

Det tar tid att vänja sig vid förändringar. Oavsett om man förlorar funktioner eller får tillbaka funktionerna.

Det jag skulle vilja ta semester ifrån är att det kommer en hit, och under en stressig timme ska hinna hjälpa mig med saker icke funktionshindrade tar några timmar på sig... _Det_ sliter på mig. Det sliter på henne.

Söndagen den 8/10

lite vardag snart igen...

Bokat in färdtjänst till TacoBar... imorgon före jag ska till BOSSE...
Blev sugen på mexmat...

Vecka 41

Måndagen den 9/10

Vardagskaos

Massa ringa fixa maila...

Tisdagen den 10/10

Verkar få mina mediciner imorgon

Skönt. Hoppas sen att deras dator blir smartare till nästa månad. Och att jag kan betala frakten med VISAkort. Och få mediciner på sin vanliga räkning.
Som jag gjorde förra månaden och massa månder innan...

Sen jag har återknutit kontakten på BOSSE. Skönt. Ska dit på måndag.

Onsdagen den 11/10

En pall levererad

Och nästan helt tömd... dock inte använt något av innehållet... *ler*
Så kommer lite katetrar imorgon.
Ska även ringa sköterska om nytt recept på såna.

Torsdagen den 12/10

Lite yoggi

Dusch, sen lite tv.
Ska samla ihop lite fler siffror. Måste ha koll på livet... *ler*
Finns många siffror i ens liv....

Fredagen den 13/10

Fredagen 13:e...

inte träffad av blixten eller något annat...

Lördagen den 14/10

Mord i sinnet

Ska vila lite för mord... *ler*
Vet ju aldrig hur jobbigt det blir *visslar*

Söndagen den 15/10

Pytt-i-panna

Ska skriva lite anteckningar inför imorgon.

Vecka 42

Måndagen den 16/10

Höst

Japp... har kan andas... sova... är inte kokt...

Dags att börja med långkalsonger... Var ute ungefär 3 minuter och benen är kalla. Hemhjälpen bäddar med varma täcket nu.

Våga vägra frysa!!!

Med varma kläder blir hösten rätt okej.

Och om gångvägar och sånt sopas och rensas från sunkiga löv så blir det mindre halkigt...

Undrar vilket år det skulle införas snöplogning? Någon som vet?

Jag har nog missat något...
Hur hemskt det ska vara...
Hur jag ska tänka
Tycka
Känna...

Undrar var jag kan lära det?

Tisdagen den 17/10

Dröm mellan 18 och 20 ikväll

Att min bostad var genomfartsled för gående, cyklister...
lite svårt för en del att klättra genom fönsterhålen.
Jag låg och sov(om än väldigt oroligt medan rätt många passerade förbi. Och en del valde mig att klättra över...
Det störde mig. Att inte få vara ifred.

tillbaka till verkligheten eller vakenheten... Som förklarar drömmen:

Imorgon kommer hemtjänst/ledsaga nummer 107 att vara i mitt liv! Jag träffade henne innan idag. Trevlig kvinna.

Pengar imorgon

Ska skriva inköpslista så shoppingrundan går smidigt.
Måste ju hinna få städat och maten lagad oxå...
Hjälp nr 107 kommer imorgon.
Träffade henne innan idag. S ska vara ledig och R pluggar.

Sen måste jag sticka till Kista och köpa en ny laserpekare. Gamla är död.

Ska beställa ny sax. Och lite annat sånt där handikappat från http://www.swereco.se/shop/

Onsdagen den 18/10

Provsvar

Mitt kolesterol är toppen.
Blodbristen inte brist så länge jag behandlar.
Salt, njurfunktion bra
2 leverprov bra
1 leverprov kunde varit bättre... Inte så jätteoväntat trots allt...
Och sen lite urinvägsinfektion...
Jaja, 3 dagar Trimetoprim och urinvägarna ska vara friska igen.

Ingen odling gjordes
Hade inte tillräckligt mycket sjukt där.
Detta är mest för att det inte ska bli mer...

Torsdagen den 19/10

Matskola?

Svårt
Att lära sig äta frukost.
Testat med en macka, men det ville magen inte ha... För jobbigt.
En liten yoggi går bra...
Att sätta in gröt än är nog dumt...

Fredagen den 20/10

Väder

Regnkläder är bra att ha.
Som idag, när det regnade som bäst när det var dags att gå till affären.

Två antibiotika doser kvar.
En i morgon till frukost och en till lunch-middag.
Sen frisk!

Lördagen den 21/10

Borde vara frisk nu

23:00
Tog sista kuren antibiotika för 8 timmar sen.
Men är inte så värst mycket piggare än i går vid den här tiden! *grubblar*

Söndagen den 22/10

Inte så frisk som jag trodde

Hade hoppats på att vara mer vaken idag. Men men.
Antibiotika slå bort mitt vakna jag.
Slutade ta för ett dygn sen.
Så det vore väldigt naivt att inbilla sig att jag skulle må toppen idag.
Men jag kände för att vara lite naiv...

Ska bara duscha o lite mord sen sova...

Illamående

Kräkt och mått pest.

Vecka 43

Måndagen den 23/10

Seg dag

Trött

Idag har en granne i trappen brevid haft fest.
Men paus mellan hög musik.
Så det var omöjligt att sova!
Och jag behövde sova. Igår var jag urkass. Mådde pest.
Så jag behövde sova...

Hoppas jag har möjlighet att sova ikväll/natt.

Tisdagen den 24/10

Tröttare

Magen... Inte bra, tarmen sjuklig... Så det blir yoggi och yoggi till mat

Onsdagen den 25/10

Astma

Dags för astmapip med illamående som tillägg.
Orsak: dofter hos hemhjälpen...

Hon doftade mer doft än torsdags satt liksom i kläderna.
plus att hon valt att duscha och inte ta något = svett Inte så fräscht. Men deo = doft? Kanske inte om man aktivt väljer att använda doftfritt!

I torsdags när hon var här handlade vi och sånt så vi var inte inne. Men idag var det en vanlig dag här.

Fick tider som hon ska jobba. Hon ska ersätta den ena av tjejerna i två veckor. Tur det är den tjejen som jobbar minst.

Och hon fick veta förra gången hon var här om dofter. Och doftfritt.
Men det är svårt.
Jo, jag vet.

Men det är svårt att inte kunna andas riktigt.
Att inte kunna behålla maten.
Livet är inte lätt. Jag tror inte det är meningen att det ska vara lätt
Men vill man jobba får man kanske ibland tänka. Passar inte jobbet så ska man inte ta det!

Torsdagen den 26/10

Ska skriva lite om hur doft sabbar för mig

Om idag...
Hur allt idag har fått bli instället eller på minifart för att P igår hade dofter.

Och att P faktiskt fått skriftlig info. tidigare.
Och hur vi faktiskt pratat om det.

För hon trodde att parfym var bättre än rök.
Men jag förklarade att det spelar ingen roll om det luktar illa eller gott.
Mina lungor, slemhinnor blir irriterade och svullarna oavsett.

Enkelt. Men svårt.

Fredagen den 27/10

48 timmar sen...

Kvinnan med doften var här...
Och än är mina lugnor sega... Så det är nog läge att besöka Närakuten imorgon eftermiddag.
Håller blåsten i sig lär jag ju få i mig massa luft...

Lördagen den 28/10

09:15

Andning astma och sånt

Och det är än slemmig och segt...
Så det blir doktorn...

(3 dygn efter att parfymerad kvinna jobbade här. Och på måndag kommer hon igen... Måste självklart ringa nån på företag och förklara... Men det är lättare att skriva...)

15:00

Varit hos farbror doktorn nu... (ja jag vet att det är lördag. Men här är öppet till 22 alla dagar) Pga dofter hos hon som jobbade i onsdags

"Du borde åkt in akut. Nästa gång ska du ringa 112."
Jo, men sen komma hem och hon kommer igen?

"Du får förklara för hemtjänsten att du inte tål dofter."
Har det, i många år. Men orden går liksom inte in. Varken i skrift eller tal. Att jobba en timme där och sen här och hinna byta kläder går inte.

"Du kan inte förlita dig på kortison när du bli dålig. Måste till sjukvården."
Jo, men praktiskt så är det lättare sagt än gjort.

Jaja... doktorn ska skicka meddelande till vårdcentralen. Och jag fick ut betapred på recept. Ska hämta på måndag...

Och jag ska ringa företaget... Om dofter... Hon som gjorde mig sjuk ska jobba på måndag igen... *hjälp*

Söndagen den 29/10

Ska ringa lite imorgon...

Måste beställa mediciner

Måste orka, våga ringa om kvinnan med dofterna... (så himla svårt!)

Vecka 44

Måndagen den 30/10

Hämtat ut kortisontabletter...

Fall i fall jag råkar ut för doft igen...

Och kvinnan med doft jobbar nu... med doft... ska ge henne info igen. Och så ska hon vara ren nästa pass. På onsdag! Hon jobbar istället för S på onsdag. 3 pass. vill inte bli sjukare igen...

Tisdagen den 31/10

Imorgon är det november

*hy* Och det kan komma snö!

Det är en månad sen det var sommarvarmt... *förvirrad*

November

Onsdagen den 1/11

SNÖ

Och idag är det snö!
Och kyligt...

Torsdagen den 2/11

Parfym...

Pratat med P nu. Och hon ska prata med M på kontoret om en lösning. För jag kan inte mer. Fungerar inte. Jag blir för sjuk.

Och P är inneboende i ett minirum. Och kan inte styra över sina dofter... Men hon är välkommen hit när hon fixat egen lägenhet och doftsanerat lite jobbkläder.

Mens

Och sen har jag mens... jag hatar mens, jag får ont i skallen, magen, ryggen...

Jag får inte mens egentligen, men blir jag sjuk så fungerar inte medicinerna... Och jag har blivit sjuk pga dofter ett tag nu.

Så man kan säga att jag får mens av dofter!

Fredagen den 3/11

taxiresa från centrum för 65 kr...

Med fyra stora kartonger...
Jaja... en lösning i alla fall. Inte den smidigaste...

Lördagen den 4/11

Två dagar

Har F jobbat nu. Känns bra. Vi har kul. Hon jobbar bra, frågar och visar resepkt.

ruggig natt...

Lågan från ljuset fladdrar så där uppgivet...
Och ritar figurer i taket...
eller skriver något... eller...
Saknad, sorg tårar...
Många är det nu...
som borde fått leva.
Få vara kvar i livet.
Men man kan inte styra.

Söndagen den 5/11

Jag har hemhjälp.

Som är enbart för vissa moment. Vissa insatser.

Tyvärr tar kommunen inte mer sånt som krävs runt omkring dessa instatser...

Tiden ska alltså räcka till mer än den är uträknad till. Annars fungerar inget.

När då den som jobbar gör mer än det man ber om blir det kaos... Att plocka upp saker som ska ligga är slöseri på min tid.

Hon som gör det har dessutom doft som gör mig sjuk, trött irriterad, otrevlig...
Hon "tar" hand om mig. Som en mamma eller liknande...

Skulle sticka ut och handla idag. Delvis för att slippa ha henne inne, pga dofterna (som hon inte tagit på sig) Och för att det behövdes lite mat... "ska du inte ha halsduk?"...

(Ursäkta, men jag kan tänka... Och förstår att det ibland är kallt. Men en sjal räcker liksom rätt bra!)

och massa sånt till slösar hon tid på. Hon har läst min infopärm. Där står att man inte ska hålla på så där.

Och att hon "bara" ska göra det hon ska göra. Inte massa annat.

Det sliter på livet att behövs prata med allt som görs...
soporna ska ut, disken, nej inte flytta det, eller det... men ta det... Och massa till varje dag.
Pratar du med dina händer när du tar handduken?
Eller glaset?

Vecka 45

Måndagen den 6/11

En bottenmåndag...

Väljer några godbitar:

Ett: S på akuten. Så det blev vatten till frukost...
Två: Stopp i T-banan så ledsaga K kunde inte komma hit utan fick åka direkt till Slöjdgatan.
Tre: Färdtjänsten kom sent hit.
Fyra: megastopp på många vägar så jag blev väldigt sen till stan.
Fem: På två vaccinmottagningar var det flera timmar kö för influensavaccin (första dagen i dag!)
Sex: Sen fungerade inte hissen från Hötorgets t-bana till perrongen.

*gäsp*

Detta drömmer jag att göra med några få män...
och några kvinnor... Gärna samtidigt...

Med lite fina lågor tända...

Sätta mina klor i deras kroppar, slita i stycken och sen leende avsluta med "var det så här ni trodde det skulle vara?"

Tisdagen den 7/11

Avslagsdagen..

som om inte gårdagen tillförde tillräckliga problem för en hel vecka. Idag var det dags med mer. Ett megatjockt kuvert från länsrätten väckte mig. När jag väl lyckats somna.

LSS - LASS - fk:
Nej. Min fd arbetsterapeut som valt att inte utreda eller läsa på om mig ur journaler ansåg att jag kan allt. Så då bör jag ju kunna det.

SoL - Hemhjälp - Kommunen:
Nej. Det jag har räcker. Mitt sätt att kissa med RIK tappningskateter är landstingets ansvar.

LSS - ledsagning - kommunen:
avslag på fler timmar. Ledsagningen ska inte hjälpa mig på toa. Och de timmar jag har räcker för att bryta isolering.
(Att de inte räcker för det jag behöver göra spelade ingen roll!)

Ska skriva ihop "nåt". Har jag tur kan jag hinna få lite nya papper.
Alla tre ärende är minst ett år gamla.

En ADL-utredning av något slag ska göras här hemma i nästa vecka (om den som ska göra det inte ändra tiden igen!)

Känns rätt surt just nu...

Onsdagen den 8/11

Beställt handdukar...

Inte för jag har akut brist. Men nya är mjukare. Och skaver mindre. De jag använder nu kräver stora mängder mjukmedel för att inte ge mig sår...

Passade på att beställa en vit pappjulstjärna att hänga i fönster eller nåt. Med belysning...

Torsdagen den 9/11

Kriminell Kväll

Snart mord på tv
Ska duscha, fixa en macka och te innan...

Fredagen den 10/11

Regnbågspynt

Julstjärna i regnbågsfärger.

http://www.qx.se/shop/info.php?artikelnr=JUL07

Och sen en skön drömfångare

http://www.qx.se/shop/info.php?artikelnr=P016

Lånade en bild där som jag gjort en logo av till mina magnetkalendrar för nästa år... Vänner får i julklapp!
Om jag råkar ha er adress...

Lördagen den 11/11

Ord

Skriver ner en del tankar - ifall jag orkar ansökan om prövningstillstånd.

Söndagen den 12/10

Inflammation i tarmen...

Gör svinont... Och jag kan inte äta mat som tar plats i tarmen.
Bara sån mat som inte tar plats... (drickyoggi, yoggi... och lite annat... )

Vecka 46

Måndagen den 13/11

Nervös...

Om ett antal timmar kommer en människa hit för att utreda mig. Har inte träffat personen förut. Och den ska på ca en timme avgöra hur mitt liv är!

Tisdagen den 14/11

ADL-utredning är jobbigt!

Orkar inte ens skriva mer än. Och hon gick 11:00!

Kom på att det blev en miss i maten.
Jag äter inte när jag inte kan äta...
Glömde betona det...

På toa så harklade AT-n sin och tog upp sin arm så där som man vill göra.
Jag sa då att så skulle jag oxå vilja kunna göra.
Hon: Vad?
Jag: Harkla mig artigt... Eller torka snor eller.
Det tog lite tid för henne att förstå. Men sen så höll hon med. Det är ju artigare att inte sitta snorig i timmar...

Vet inte om det var bra.
Mitt stöd från BOSSE sa att hon ställde många bra frågor.
Jag avslutade med att säga att jag är hemma så ring om du undrar något.
Och det gjorde hon.
Hon ville veta hur Ehler-Danlos syndrom stavas.

Jag skulle vilja ta semester. Ledigt... Men jag förstår att det är omöjligt.

Svarar kanske på mail senare
- senaste veckan har varit kaos!

Onsdagen den 15/11

sova sova sova

Är snart sängklar... Har lite till tandborstning.
Är trött = slemmig = svårt att fixa tandborstning utan att sätta i halsen. Så det blir miniborstningar. Men luft och lugn och ro mellan.

Om alla flyg som ska landa på Bromma kör vilse och alla motorburna vilda ungdomar stannar inne så kanske jag får somna.
Flygplan som kör inom balkongen rubbar min sömn.

Och ungdomarnas körteknik skrämmer mig. Hittills i år har det "bara" varit ett 15-tal olyckor på den cykelväg som går genom denna och en annan stadsdel
(den går hela vägen till city men antalet olyckor gäller sträckan i denna stadsdelen) där motorfordon inte ens får köra? (förra året var det ännu fler)

Torsdagen den 16/11

Bokat ledsagning

3 dagar. 12,5 timmar.

Ute, inne, borta. Absolut inte hemma.

Absolut bara rätt vanliga saker.

Inget sånt som inte alla kanske gillar att göra. Utan vanliga saker som "vi" vill göra när vi har ledsagning.

När man beviljas hjälp så får man iofs göra det man vill inom vissa gränser. Men... vissa saker är körda hur lagliga och trevliga, lärorika mm det är att göra det.

Vissa saker ska man inte ens komma på att man vill göra när man inte kan göra det själv. Utan hjälp från samhället.

Så det är bara så.

Fredagen den 17/11

för mörka...

Blivit något fel på visitkorten. Så texten är liksom oläslig. Mailat företaget om det... Kalendrarna blev gulliga... eller nåt!

Ska dricka lite verum. Sen sova...

Lördagen den 18/11

Feg

Måste våga läsa om alla papper...
Men är livrädd... Feg...

Vill fortfarande sova

För att jag inte sovit mer än 2 timmar per gång på flera veckor. Ögonvitorna... är inte vita. Och jag är helt körd i skallen...

Söndagen den 19/11

Erkännande

Brutit mot alla regler jag har (nästan) på 3 dagar!

1 - Lagad mat 3 dagar, potatismos med lite enkel sallad.
2 - Med till affären två gånger.
3 - Tvingat hemtjänsten att ta tillbaka sopor in hit (som blivit uppdragna ut tornet! - i och för sig bara "mina" sopor men ändå)
4 - Fått hjälp att sy trådar genom två kuddar så jag kan tvätta kuddarna utan att fyllningen blir en klump.

minuterna

Jag har hemhjälp. Men tror att även personer med PA råkar ut för samma problem...

Vissa gånger tar vissa saker mycket längre tid...

För mig innebär det av naturliga skäl att saker som ska göras efteråt antingen helt slopas eller flyttas till nästa pass...

En person som jobbar här vill få allt bekräftat. Ex:
Jag: Ta citrusyoggi.
Hon: Citrus?
Jag: Ja den som är gul, finns bara en.
Hon visar och fråga "denna?"
Jag svarar: ja...

Saker som tar 10 minuter tar plötsligt 15 minuter...
och min eftermiddag rasar sakta men säkert ihop till tanken "får nog skippa det" eller "en annan dag..."
Det är ju rätt mysigt med tvätthögar i vardagsrummet. Kan ju användas som isolering nu i vinter?

Hur ska man göra?
Kräva att sakerna göras och att den som jobbar får stressa mer eller jobba utan lön några minuter varje pass?

Företaget har ju räknat ut att tiden ska räcka. Och då riskera att få lära upp en ny? Eller inse att saker tar mycket längre tid än det får och lära mig prioritera ännu en gång?

Köpa mer tid har jag inte råd med.
Svart hjälp? nej tack

Vecka 47

Måndagen den 20/11

Snart hemresedags

Trött...
Skulle inte...
Men jag borde... eller något?!!

Tisdagen den 21/11

sopstrul

något fel på tömningen... Så det är äckligt...
Bara denna gården... Men det räcker för mig och oss som bor här.
Felanmält via nätet... Fanns inte som alternativ.
Så det blev allmäna utrymme, trapphuset... Trots att soprören är på gården!

Onsdagen den 22/11

Läkare bör lära matematik!

100 tabletter per uttag.
dos: 2 tabletter dagligen före sänggående
3 mån mellan uttagen (91-92 dagar)
=
50 dagar medicin och 41 dagar utan medicin...
Varje period. Trots att det är varje dag resten för livet behandling.

Ska skriva ihop ett vasst brev till vårdcentralen. Och dra ut kopia på e-receptet.
Och fråga om vi använder samma kalender?!

Torsdagen den 23/11

Snart kanske...

Har en borde-göra lista
En ska-göra lista och
en måste-göra lista
På alla listorna står det om saker som jag skriver delar till. Brev, mail, ansökningar, överklagningar mm.

Orden till texterna får inte blandas ihop...
Så många ofärdiga texten ligger där och fylls på. Lite i taget.
Efterhand som jag hittar rätt...

Måste leta upp skivan till diktafonen. Har massa inlästa minnesanteckningar där.

Och sen ska jag köpa tejp. Så mina fingrar kan tejpas. Så jag orkar skriva flera ord... Lite fusk.

Fredagen den 24/11

Idag bröt jag mot regler...

Igen...
Idag tog jag färdtjänst med 5 stora kartonger...
(Man får ha en kasse eller väska!)
Hade hemhjälpen med. Annars hade jag inte fått åka med.

Lördagen den 25/11

Segt

Här tar det tre dagar att hänga upp en trevlig lampa. Istället för 20 minuter på en gång... Segt... (otrevliga lampor hängs inte upp)

På listan över att-göra i lägenheten finns massor saker...

Avfrosta frysen
Byta mattor i hallen.
Damma framsidan på bokryggar
Skura lite här o där
... och massa mer

Känns som allt förfaller ihop...

Söndagen den 26/11

En konfrontation

Min vägg är stenhård
Och huvudet är blått... Och svullet...
Väggen står stadigt kvar... utan märke, tecken på striden
Nacken är stel
Svullen...
Och jag som inte vill magnetröntgas igen...
Men men...
Ska ringa imorgon.

Och skriva ett tiggarbrev till länsrätten.
Skadat skallen - igen - och nacken - igen
så jag hinner inte skriva klart till tisdag...
Förväntar mig inte ens svar, före 2008...
Så jag kan nog inse att kommunens vinner.

Kvar är försäkringskassans ärende...
där har man ju 2 månader att yttra sig

Vecka 48

Måndagen den 27/11

En bottenmåndag

med inställda saker
Kan inte åka färdtjänst eller tunnelbana när nacken och huvudet känns krossat...

Tisdagen den 28/11

Nytt tangentbord

sånt som lyser...
Rätt hårda knappar.
Men det är inte för maratonskrivning utan lite mail, surfande...
Det andra tangentbordet är för många tecken...

Onsdagen den 29/11

Kista Galleria

Julpynt i massor.

Jag köpte lite saker. En ljuslykta. En stor kartong med en CD-romskiva. Norton Internet Security 2007. Ett paket batterier, lampor och lite annat. Åt en 1/4 äcklig pizza.

Jag fick fondmedel

Som räcker till ca 25% av merkostnaderna i ett år. *heja*
Handikappersättningen täcker 40% i mitt fall. Så pengarna är väl välkomna!
Betalt av bankskulden och köpt Norton Internet security 2007.
Blir nog en madrass och en ny hurts till sovrummet.
Sen är pengarna slut!

Torsdagen den 30/11

Trött

Huvudet värker än efter smällen i helgen. Så jag tänker inte skriva långt.

Klurigt det där

Skrivit nytt Vita arkivet nu.

Men vill man bestämma även som död måste man skriva ner hur man vill ha det.

Billigt (är pank)
och miljövänligt( mitt liv är inte särskilt miljösnällt...)
Inte massa blommor (kostar massor och luktar massor).
Lite regnbågspynt vill jag har!

Och sen vilken musik...
Depeche Mode: Black Celebration, Black Celebration
the cure, the wish: end + high
The Sisters of Mercy, a slight case of overbombing: the temple of love
Adiemus, cantata mundi: cantus - song of tears
Enya, the memory of trees: on my way home

December

Fredagen den 1/12

Tänkte ringa...

Men fegade ur innan jag slåg numret.
Och jag hatar mig själv för att min feghet förstör så mycket för mig.

World Aids Day 2006 Världs Aids dagen Aids Clock

I helgen ska jag hinna fixa:

- Fylla på piller för 3 veckor fördelat i fyra dosetter med två olika storlekar.
- Pumpa två par hjul, Vilket blir två turer till macken.
- Handla lite på macken...
- Laga två måltider
- Damma böckerna
- Hänga upp stjärnan i vardagsrummet
- Ut med grovsopor
- Tvätta en maskin kläder
- Tvätta en maskin handdukar
- Läsa nya boken "endometriosis for Dummies"
- Varva med minst en deckare, köpte ABC-morden och Kannibalen.
- Fixa nagarna
- Sortera pappershögen i sovrummet

Lördagen den 2/12

Av helgen göromål

15:30 lördag 2/12:

- Fyllt på piller för 3 veckor fördelat i fyra dosetter med två olika storlekar.
- Läst nya boken "endometriosis for Dummies"
- Varvat med en deckare och en annan bok
- lagat en måltid (Cevapcici, potatismos)
- Tvätta en maskin handdukar

Kvar är:

- Pumpa två par hjul, Vilket blir två turer till macken. (vått ute... inte kul!)
- Handla mat!
- Laga en måltid
- Damma böckerna (Kan även vänta till onsdag!)
- Hänga upp stjärnan i vardagsrummet
- Ut med grovsopor
- Tvätta en maskin kläder
- Fixa nagarna
- Sortera pappershögen i sovrummet

Söndagen den 3/12

Och helgen tickar på

15:45 söndag 3/12:
- Fyllt på piller för 3 veckor fördelat i fyra dosetter med två olika storlekar.
- Läst nya boken "endometriosis for Dummies"
- Varvat med en deckare och en annan bok
- Lagat en måltid (Cevapcici, potatismos)
- Lagat en måltid (blir makaroner och riven ost!)
- Tvätta en maskin handdukar
- Pumpat två par hjul, Vilket blir två turer till macken.
- Fixat nagarna
- Handlat mat!
- Sorterat pappershögen i sovrummet
- Fyllt tvättmaskinen med kläder

Kvar är:
- Hänga upp en maskin kläder (timer på maskin så tvätten är klar 20:00 ikväll)

Och sånt som inte blivit fixat:
- Damma böckerna (Får flytta till onsdag!)
- Hänga upp stjärnan i vardagsrummet (Får flytta till onsdag!)

1:a advent

Varit o pumpat hjulen. Och slöat lite.
Sitter och laddar hem en uppdatering av mailprogrammet.
Och lyssnar på tvättmaskinens centrifug... 1600 varv per minut...

Vecka 49

Måndagen den 4/12

Trött

Att riva en sönderbränd skolbyggnad tar överdrivet lång tid.
Från tidig morgon till sen kväll.
Just utanför mitt sovrum.
Och dom har ca 1/3 kvar.
Sen ska dom bygga igen... *suck*

"Det är synd om människan" A. Strindberg (han visste vad han talade om!)

Tisdagen den 5/12

Rippat the sisters of mercy

tre nyversioner kom idag... till mig...
Med lite extra låtar. Och så där. Ska stoppa in på mp3spelaren snart.
Den är oxå ny... 319 kr på cdon.com... 1 gig... många timmar...

Onsdagen den 6/12

musik är medicin

Mot nästan allt.
Ibland enbart musik
Ibland som komplement till piller eller annat

Torsdagen den 7/12

Blir en lång dag imorgon...

Alltså inte längre än vanliga dagar så där astrologiskt sett.
Utan bara för mig i vaken tid i ett svep!

Ska på filminspelning. Statist.
Jaja. Ska bli himla kul.

Fredagen den 8/12

Filmat...

Och haft en trevlig dag.

Är helt slut i kroppen. Har stickningar och muskelpirr i hela kroppen. Ska ta medicin snart och lägga mig.

Filmen kommer på Anslagstavlan på SVT efter nyår någon gång.

Lördagen den 9/12

Massa sidurogele på kroppen

Och massa medicin i blodet...
Snart återställd... snart...

Lite sömn vore nog också smart...

Söndagen den 10/12

Fixar med julschema

Och färdtjänst den 23/12 till o från Kista.
Ska boka ledsagning till mellandagarna.
Och sen fortsätta skriva långa inköpslistan...

Vecka 50

Måndagen den 11/12

Dags att duscha...

Och sen fortsätta skissa på tider och jul.
Svårt att få ihop allt. Men kanske...

Tisdagen den 12/12

Dum kropp

Sviter sen i fredags...
Magen står nästan stilla...
Så det är att leva på vätska och lite vitt bröd. Mos och lite annat som tar pyttelite plats...

Onsdagen den 13/12

Lucia-dagen

Lucia Helgon

Missade lyssna på radion.

Det är meningen att hemhjälpen ska skriva lite varje dag om vad som blivit gjort... journal liksom...

Men jag tänkte de skulle kunna slippa skriva så mycket så jag ska skicka med ett papper om man man gör hos mig. varje vecka och lite mer sällan, ex: pumpa däcken mm

Så kan hemhjälpen skiva:
"som vanligt + pumpning av hjul"
istället för en uppsats med tvätt och mat och disk och kläder och toa och dusch och inköp....

Hoppas chefen acceptera det...

Torsdagen den 14/12

massage med siduro

nice... Just vad jag behövde...
Och tjejen som jobbade var duktig.
Ska dricka lite till... Sen slappa...

Fredagen den 15/12

Segare...

Ska snart duscha av mig. Sen lägga mig...

Lördagen den 16/12

Duschdags

Sen äta några mackor...
Ska avfrosa frysen imorgon eftermiddag...

Söndagen den 17/12

Avfrostat frysen

Och shoppat på netextra (huga va´ dyrt!)...  massa mat som kommer på tisdag.
Ska handla lite imorgon oxå...

Ska snart skriva klart en lista... Många listor blir det...

Vecka 51

Måndagen den 18/12

Frostigt

Som det ska, bör vara så här års... Våra stackars växter behöver vintern... För att vila.

Ska duscha av mig medan hemhjälpen bäddar rent och dammar i sovrummet. Hann inte städa klart innan. Hamnade i köer i centrum...
Imorgon ska hon hämta mediciner medan jag öppnar dörren för NetXtra, och på onsdag-torsdag ska det hämtas mer mediciner...

*gäsp*

Saknar tiden med hemleverans... Att släpa hem allt från centrum tar massa tid.

Tisdagen den 19/12

Jag kan själv...

När man är beviljad hjälp ingår ibland aktiviteter.
Sånt som utföraren tycker är lämpligt eller trevligt för oss...
För att bryta isoleringen.
Men jag är inte isolerad. Jag är bara fråntagen rätten att välja mitt umgänge.

Härrom dagen kom vårens utflytserbjudande från ledsagarservice.
Och jag bläddra igenom. Båt till Vaxholm, lite utställningar, restaurangbesök...
Utflytkstiden dras av på ens beviljade timmar.

Jag ska skriva upp datumen. För att jag inte ska råka behöva ledsagning någon av de dagarna.
Då finns ju troligtvis inga ledsagor över till andra än de som deltar i aktiviteterna.
Vi som vill göra annat eller måste göra annat får ta det en annan dag.

Jag kan idag få ledsagning så jag kan göra något utanför hemmet.
Men jag kan inte få hjälp att bjuda hem någon en stund.
Jag behöver inte ett kommunalt beslut om att träffa andra människor.
Jag behöver få träffa de jag själv väljer... Men mina vänner ingår inte i kommunens värld.
Så jag får brev med inbjudan att lära känna andra människor.
Andra personer som är funktionshindrade. Som kan umgås med varandra.

Onsdagen den 20/12

Trött o ont

Överansträngd. Kroppen vill vila.
Stressad av att mitt liv tar mer tid än det jag är beviljad.
Inte bara nu inför jul utan alla veckor. Det blir stressigt varje dag.
Och jag vet inte vad jag ska ta bort...

Sån där jul...

Här är det livat och glatt... Isgata... *morr*

Jag råkade få julfirande iår. Mamma landar på fredag.
Så jag har massa konstigheter för mig.

Titta på skinkor idag. Kan lätt säga att människor har snyggare bakdel än slaktade grisar

Torsdagen den 21/12

God jul

Shoppat idag.
Inte min grej...
Varmt, massa folk, massa ljus o ljud...
Men ibland bara måste man handla.

www.morticia.se/godjul.shtml

Fredagen den 22/12

Jul

Mamma besök
Ätit lite julmat och slappat lite.
Ska till Kista imorgon och titta lite.

Lördagen den 23/12

Kista...

Smidig Galleria. Platt... eller hiss.
Inga konstiga luftningar som gör ont.
Och folk är det gott om...

Söndagen den 24/12

JulAfton

En liten prommenad. Och sen risgrynssgröt med mjölk och kanel.

Senare på kvällen åt mamma och jag julmat.

Lugnt och skönt.
Inte stress eller så många måsten!

Julklappar!

Jag har sen många år fått pengar. Och valt att köpa saker till livet.

Visst är det vråltråkigt med nyttigt. När jag fyllde 30 år så köpte jag massa småhjälpmedel.

Och i år blev det en tvättmaskin i 35 års present, julklapp (fick lägga till skatteåterbäringen

Vecka 52

Måndagen den 25/12

Mer julmat

Idag har min bror varit här och ätit lite skinka o köttbullar.

Ska vila lite innan jag ska duscha, skulle vilja duscha före, men har inte rätt att styra mitt liv. Så det blir massa timmar hit o dit som jag får låta bli att göra det jag borde göra...

Tisdagen den 26/12

Minns

Annandag... två sen Tsunamin i Asien...

Onsdagen den 27/12

Så är mamma hemrest

Och jag ska återgå till min vardag. Vilat en hel del idag.
Ska till stan en runda imorgon. Till BOSSE och äta lite.

Torsdagen den 28/12

Idag är sista dagen man kan handla?

Stan är full med folk
Sista dagen man kan handla? Eller?
Massa människor som jagar bästa klippet.
Trängs och tjurar när någon är ivägen. Och många höll på att landa i mitt knä. Några snubblade och blev förbannade. Andra tittade surt. Vad gör en sån som jag just där?
Mammor med vagn fick många knuffar. Stackars ungar.
Men vad ska mammorna om det är sista dagen att handla på...
Sista dagen för alltid eller för i år?

Kom överens med tjejen som ska jobba nyårsafton igår. Ett pass. Istället för två. Hon ska ju på middag och fest.
Lite svårt att smita hit på jobb...

Fredagen den 29/12

Trött dag.

Slöat och vilat. Imorgon ska det fixat till lite. Bädda gästsängsoffan. Till soffa. Och få undan alla kuddar från golvet.

Lördagen den 30/12

Snart nytt år - nytt liv?

Nyår... Nytt år...
Avlägger ni såna där löfte om att bli ny människa samtidigt som det blir nytt år?

treo comp som skål

Men det måste man oxå fixa innan. Recept och sen till apoteket... *ler*

Betyg: av +++++
smak: +
Effekt: ++++
Eftersmak: -

Söndagen den 31/12

Nyårsklockorna

Ring, klocka, ring i bistra nyårsnatten
mot rymdens norrskenssky och markens snö;
det gamla året lägger sig att dö...
Ring själaringning över land och vatten!

Ring in det nya och ring ut det gamla
i årets första, skälvande minut.
Ring lögnens makt från världens gränser ut,
och ring in sanningen till oss som famla.

Ring våra tankar ut ur sorgens häkten
och ring hugsvalelse till sargad barm.
Ring hatet ut emellan rik och arm
och ring försoning in till jordens släkten.

Ring ut vad dödsdömt räknat sina dagar
och forngestaltningar av split och kiv.
Ring in ett ädlare, ett högre liv
med bättre syften, mera rena lagar.

Ring ut bekymren, sorgerna och nöden,
och ring den frusna tiden åter varm.
Ring ut till tystnad diktens gatularm,
men ring till sångarhjärtan skaparglöden.

Ring ut den stolthet, som blott räknar anor,
förtalets lömskhet, avundens försåt.
Ring in det rätta på triumfens stråt,
och ring till seger mänsklighetens fanor.

Ring, klocka, ring... och seklets krankhet vike;
det dagas, släktet fram i styrka går
Ring ut, ring ut de tusen krigens år,
ring in den tusenåra fredens rike!

Ring in den tid, då andarne befrias
ur själviskhetens sammansnörda band.
Ring mörkrets skuggor bort ur alla land;
ring honom in, den bidande Messias!

(Alfred Tennyson 1809 - 1892)

Nyårsklockorna

Snart ett nytt år
Igen...
Varje år tar just precis ett år. Så det hinner ta slut just när ett nytt börjar.

2007

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

UPP

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia