Kolostomi - LoopTransversostomi

Min väg till stomi

Min stomi - Bilder

Kort om att ha stomi

2009-11-30

Har en ganska hög LoopTransversostomi (På insidan: det tarmdelen som är under revbenet. På utsidan: i höjd med naveln) så det som kommer ut varierar väldigt i färg, form, konsistens.

Min stomi låter ibland. Den kan vissla när jag åker tunnelbana. Den kan prutta högt. Den kan bubbla. Den kan smälla, nästan som en gammal ettöresbomb ("bomben")

Det luktar (normalt) inget att ha stomi. Pruttarna kommer ut i påsen och filtreras innan de sakta pyser ut

Det gör inte ont att ha stomi, om inte orsaken är smärtsam. Så min gör ont. Den svullnar och blöder då och då. Men det gäller mig. Många blir friska av att få stomi.
Smärtorna beror på vilken sjukdom, vilka operationer man gjort och mängden sammanväxningar.

Att ta bort hudskyddsplattan kan kittla. Men ont gör det sällan.

Vad man kan äta och dricka varierar från person till person. Det jag inte tål kan en annan mår väldigt bra av.
Jag tål t.ex. Trocadero men kan inte dricka coca-cola eller annat med kolsyra utan att få diarré och ballongpåse (massor med gas)
Tuggummi, popkorn gör att man sväljer luft så det kan ställa till det (missade först eftersom min käkled och mina tänker inte kan tugga sånt)

Sen 1996 har jag önskat stomi. Då fick jag veta att mina mag-tarmproblem, gynekologiska problem med smärtor och svullnad berodde på gyn-sjukdomen endometrios.

Opererades igen 1998 och då kapades delar av tarmen bort. Delen som sitter högt upp till vänster på tjocktarmen sattes fast ovanför ringmusklen. Det skulle ta några veckor att lära sig hur det fungerande. Efter 3 veckor var buken full med ny inflammerad vävnad. Så lära sig hur nya tarmen fungerade var svårt.

Mellan 1998 och 2008 har jag gjort många ultraljud och koloskopier. Och massa prover är tagna. Finns spår av inflammation. Diagnos suspekt inflammatorisk tarmsjukdom dvs okänd inflammation i tarmen.

Efter 10 år med CRA, ColoRektalAnastomos (vänster nedåtgående del syddes fast 5 cm upp i ändtarmen) så blev det stomi för mig.
Min tarm vägrade lära sig nya rutiner. Dessutom har jag nervskador som ställer till det.

Samlat på tarmvred, spytt upp allt innehåll i buken inkl tarmen (ja, avföringen).

Julen 2007 var jag jättesjuk. Vilket gjorde att 11 jan ringde jag gastrocentrum och ville ha en kolostomi.

Fick snabbt besök hos en läkare som höll med. I maj var jag hos en kirurg som höll med. Men då var det strejk. Så operation skulle dröja.

Var på inskrivning 1/10 och skulle läggas in 13/10 för op den 14/10. Men den ställdes in och jag fick ny inläggningstid den 27/10 för op den 28/10.
Men då drog en annan op ut på tiden så den ställdes in. Och jag fick ny tid 30/10. Först på morgonen.

Kvällen innan kom kirurgen och förklarade att han läst min gamla operationsberättelse. Och att det finns risk att man inte kan lägga en kolostomi, att blodförsörjningen till stomin kanske inte fungerar.

Så några timmar före kolostomin fick jag välja om de skulle göra en ileostomi om det inte gick göra en kolostomi. Mitt svar var helst inte. Men jag kan inte leva så här, inte mycket till liv. Så jag ska ha påse på magen.

Vaknade vid middag och kollade ner på magen. En påse med blod och ett blodigt bandage. Jag var äntligen opererad. Fick veta att det var en loopkolostomi. Det innebär att man kan lägga ner den och börja använda nedre delen av tarmen igen, i alla fall teoretiskt.
Om jag får för mig att göra det så hoppas jag alla påminner mig och smärtorna, hur mycket jag skadat mig när jag svimmat på toaletten. För i mitt fall innebär loop permanent stomi.

Räknade snabbt ut att den var lite för högt upp för att irrigation var ett självklart alternativ senare.
Men att slippa svimma på toa var det viktigaste. Skadat nacken högt upp (C2 kotan, så jag har svårt att koordinera andning och sväljande och det är jobbigt att prata) Slagit av en tand, skadat käkbenet, och massa annat.

Var uppe i min rullstol samma kväll.
Hade ryggmärgsbedövning 3 dygn efter op. Så jag orkade massor (trodde jag då) nu när jag ser tillbaka var jag mer död än levande.

Kommunen gick med på att betala för att mina personliga assistenter skulle få vara med på sjukhuset 6 h per dag och lära sig min stomi. Så mellan 12 och 18 varje dag gjorde jag massor. Sen vilade jag resten av tiden.

Det tog 6 dygn för tarmen att komma igång. Onsdag kvällen bubblade magen till och äntligen så kunde jag boka en färdtjänstresa hem.

Sen 1998 har jag haft kortare tjocktarm. Hela Sigmodium delen togs bort. Även en del av ändtarmen.
Så det stämmer inte med vanliga kartor över mag-tarmkanalen

2008-10-14 planerad operation - inställd pga att resultatet från min lungfunktionsmätning inte hade nått narkos
2008-10-28 2:a försöket, akutfall (transplantation)
2008-10-30 3:e försöket...

10 dagar med loopkolostomi

2008-11-09

Sakta börjar livet återvända. Det känns att det inte är så länge sen någon rotade i min mage. Har önskat stomi i 10 år, så det känns mentalt väldigt bra.

När jag läkt ihop ordentligt (om så där 3-4 månader) är det dags för urinvägarna att få sin framtid. Tills dess blir det Suprapubisk kateter (cystostomi) som ska fixas så snart urologen har fått remissen och jag fått tid.

Har haft KAD i 4 veckor nu och har skavt sönder urinröret. Använde tappringskatetrar (RIK) innan. Men till slut så blev urinröret för skört.

Imorgon ska jag ringa stomisköterskan och fixa tid så snart som möjligt.
Jag "rymde" så tidigt det gick från sjukhuset så jag hann inte få tid innan jag åkte hem (hade fått vänta 2,5 timme extra på färdtjänst om jag väntat en liten stund till)

19/11

Tyvärr så har mitt operationssår spruckit upp och det kladdar än (19/11) och det gör mycket ont. Men hade de som satte agrafferna lyssnat på mig och läst på om en av mina diagnoser (Ehlers Danlos syndrom en bindvävssjukdom) så hade såret varit ihopklibbat nu.

Visst är det läskigt att ha sitt bajs i en påse på magen. Men jag har inte råkat ut för läckage (än). Jag mår bättre i magen än före operationen.

Och den 20/11 är det tre veckor sen jag opererades. Ska tillbaka till stomiterapeuten och prata och visa lite. Behöver hjälp med tätningsringen. Och sen bråckbälte.
Sen ska de inkladdade agrafferna tas bort. De har lossnat och såret ser hemskt ut.

Stomi i två månader

2008-12-28

Stomi i två månader och ett kladdigt bråkigt operationssår lika länge. Har fotograferat sen första dagen (då med förband framför) och kan följa hur det spruckit upp för att sen krympa lite till senaste bilden igår.

Stomin är helt fantastiskt. Slipper smärtsamma tarmtömningar och svimmningsanfall på toaletten (av det) än är ju blåstömningsproblemen kvar. Gör ont av den inneliggande katetern)

Såret driver mig till vansinne. Mår dåligt av att se det, av att veta att det finns. Nu har det krympt på alla håll och djup. Men det är långt kvar till det är läkt.

Sårvätskan läcker igenom om Tegaderm (förbandsmaterial, som tunn självhäftande plastfilm) lossnar minsta lilla. Så det blir en del tvätt.

Fysiskt så går det bra. Såret är från naveln och neråt. Inte så det syns. Men jag vet att det finns. Så psykiskt gör det ont. Känner mig trasig.

Är livrädd att nästa operation ger lika stora sårläkningsproblem. Trots att det går att förebygga. Men när man är minst trovärdig i sitt liv så är det ju svårt att nå fram med informationen om hur de "kunniga" ska göra för att min kropp inte ska ta mer skada.

Det är inte svårt att läsa och sen bara sy, agraffa och tejpa lite extra. Men de har inte lärt det, de brukar inte göra så, alltså kan de inte göra så.

2009

2009-02-19 4 dygns stomistopp över

En hög dos laktos i god förpackning - Dubbelnougat... satte fast på magen...
PA T sitter och aiai-ar och jag har skummat igenom lite papper. Ska rota fram min gamla handikappersättningshög.

2009-02-20 Stopp igen

I tarmen... Så det blev två dubbelnougat för middagen. Mår illa, har svinont... Magen är svullen. (kom på att det nog beror på alla menstruationer jag haft senaste tiden)

2009-03-21 Feber och inflammation i tarmen

Men lite våfflor fick jag ner... men vispgrädde och väldigt goda sylter. Säkert inte det bästa för tarmen. Men det bästa för mig.

Ska vänta lite till så Ardinexdosen hinner få effekt innan jag duschar.
TreoComp var snabbare...

2009-04-17 Tarmstrul

Stoppa i tarmen = svinont...
Och sen blödningar från tarmen = svinont...

2009-04-18 Sjukare mage - Stopp

Feber, svullen...
Om jag kunnat äta regelbundet så hade inte min tarm ständigt fått stopp. Borde åkt till sjukhus. Men att förklara på akuten varför jag inte kan äta regelbundet är svårt. De tror inte att myndigheterna fattar såna beslut.

2009-04-19 Än stopp i tarmen

Men om jag inte äter mår jag inte illa...
Men så kan man ju inte leva för alltid.

2009-04-24 Min stomi = en katt

Enligt PA F så är de väldigt lika.
Inte till utseendet utan hur de uppför sig.
Lite kaxiga. Lite egensinniga... Visar vem som bestämmer...

2009-05-23 Nu fungerar stomin...

Bråkat ett tag. Men idag har den jobbet massa... jobbigt när man inte har tillräckligt med assistans. Huden blir överbelastad av vikten från påsen.

2009-05-30 Tarmsjuk

Blöder från tarmen. Och det gör väldigt ont. Tarmen krampar och hela magen svullnar.
Orkade inte ens börja se Twin Peaks i natt. Får kurera mig med vatten, pepparmynta, smärtstillare och vila.

2009-05-31 Stor svullen mage

Med en bråkig tarm, förbannad urinblåsa och massa annat skit.
Så snart jag är klar med FK och lite annat ska jag fixa akuktid på sjukhuset. Men nu hinner jag inte. Måste få klart LASS-överklagan innan jag får bli sjukare.
Och jag är rätt van att blöda från diverse ställe.

2009-06-03 Sår

Sen ett tag har jag ett sår nedanför stomin. Troligtvis för att jag inte kan byta påse när den väger något. Detta ville jag slippa. Men kommunen som idag betalar min assistans tycker att 6 h 45 min ska räcka till allt hela dygnet. Och då blir många timmar med påse på magen som väger.
Så snart jag fått iväg LASS-överklagan och lite annat ska jag fixa akuttid hos stomiterapeuten. Hinner inte just nu.
Livrädd att såret ska bli större.

Jag får sår om påsen väger något. Och pga rörelsehinder behöver jag assistans med byten, och har inte tillräckligt med timmar, så det är diet som gäller. Lite mat in ger lite ut i påsen.

Försökt med Cavilon men det tål jag inte. Men det kan annars skydda och hjälpa till att läka sår.

Jag använder Aloegel (Sasco Aloegel) som inte innehåller några fetter, silikon eller annat som ställer till det) Den som säljs på apoteket får jag klåda av.

Jag använder en tätningsring (Dansac x-ring) som gör att tarmsaften och avföring inte kommer in under plattan för det ger snabbt sår.

Äter mindre och mindre för att det ska bli mindre mängd i påsen.

2009-07-29 Tarmen väldigt dålig.

Blöder konstant och stomin är irriterad, svullen och smärtande.
Ska fixa lite ass-admin sen skriva brev till gastro. Hoppas de kan hjälpa mig.

2009-08-14 Megatarminflammation

Utan stomin hade jag inte orkat...
Nu kommer ju all skit ut utan plågsamma timmar på en obekväm toastol...
Det är dock inte smärtfritt... höll på att svimma i affären...
Tagit extra av allt jag kan. Och ska ta en stor dos av tarmmedicinen till innan jag försöker somna.

Ska skriva ihop brevet till gastro. Utseende på det som kommer ut har verkligen motiverat mig...

2009-08-29 Stomin blöder mycket

Var i stan. Och kollade lite på rullstolar, människor i rullstolar, pratade med en representant från Permobil. Och så fick PA Ts barn testa rulla (väldigt kul) och provköra en illrosa C350 Permobil (ännu roligare)

Väl hemma fick jag en chock på toa. Skulle byta stomiförband och det var 2 msk blod... Det är rätt mycket.
Men så att det var några skavda områden. Kanske skavde kläderna i stan på påsen så påsen skavde på stomin?

2009-09-05 Vissa saker får man inte glömma

Som att dra av skyddet på ringen på stomipåsen... så limmet inte fungerar när man sätter fast påsen... Nu upptäcktes det medan jag och PA T var kvar i badrummet och min tarm hade inte jobbat. Så det var lätt fixat. Med ett stor skratt...

Har stopp i tarmen. Så det var att mecka och spruta in lokalbedövning och försöka få den att fatta vad som är dennes helt normala arbetsuppgifter.

2009-10-11

Redo för magsjuka

Stora stomipåsar och IleoGel (tabletter som gör gelé av innehållet i stomipåsen)

2009-10-30 - Min stomi fyller ett år!

Firar den med lyxyoghurt och yerba mate.
Och en del fina antiinflammatoriska läkemedel mot sjuk tarm.
Sånt kan man ju inte hoppa över bara för man fyller ett!

Det har varit ett bra "skit"år!

2009-11-30

Just nu så är min stomi väldigt indragen. Och det känns som jag ska föda något väldigt stor ur hålet...
Vill ha ryggmärgsbedövning. Tycker det ska vara obligatoriskt när något stort ska ut ur något litet hål! Tagit Egazil Duretter.
Jag ska till läkaren nästa vecka. Och vet att ordet koloskopi kan nämnas.

Magen mår kasst.
Första skovet sen en smärtstillare försvann helt och en annan minskade till 50 %.
Feber, frossa, svullen mage. Stomin är mörklila och svullen. Det som kommer ut är som slem, tunn vätska till väldigt konstig gröt med blod.
Nästa vecka ska jag till sjukhuset. Längtar...

Gelétabletter vid lös avföring

Skrivet: 2009-10-30 22:50

Hunnit testa lite. Nu har jag loopkolostomi och behöver normalt inte såna. Men när jag är mer inflammerad i magen så minskar de spill och kladd. Man lägger tabletten i själva stomipåsen.
Jag har testat Braun IleoGel. Och är nöjd.
Bra att ha hemma även när man har kolostomi.

Prata med stomiterapeuten om att få testa.

Det är mest de med ileo som behöver såna här gelétabletter. Jag har det i nödfall.

Rubbad apit, matlust

2009-12-07

30/10-08 Fick jag en loopkolostomi.

Före så gillade jag pizza. Och åt det någon gång i månaden. Samma gäller vissa andra saker åt lite då och då.

Men sen operationen så finns inte ens dessa maträtter i min värld. Inte särskilt sugen på någon mat. Äter mest yoghurt eftersom jag har svårt att tugga och svälja. Och sen behöver jag assistans med mat och sånt och tiden jag är beviljad räcker inte till "riktig" mat flera gånger per dag.

Jag är inte sugen på mat. Men när jag väl äter så skulle jag kunna äta hur mycket som helst.

LoopTransversostomi

2010-03-08

Läkarebesök. Kom just när det var min tur. Men missade den traditionella räkmackan!
Med undersökning av stomin! Och prat. Egentligen är min stomi en LoopTransversostomi. Ska testa två tarmreglerande mediciner. *urk* och så ska jag prata med stomiterapeuten om irrigation.
Krisar det får jag delegera till PA att tvinga i mig det mindre ätliga!

LoopTransversostomi

Den delen av tarmen som man gjort min stomi av sitter inte fast i tarmkex på samma sätt som delarna på sidorna. Och det gör att den delen kan röra sig mer fram och tillbaka. För att flytta innehållet framåt med bra kraft. Och min stomi gör bara det tarmen tror den ska göra!

Irrigation

Irrigation innebär att tjocktarmen sköljs regelbundet och mekaniskt med ett litet vattenlavemang genom stomin. Irrigationen utförs oftast var annan dag. Irrigation innebär bl.a. en regelbunden tarmtömning, mindre gaser och att ett litet stomibandage kan användas. Metoden tränas in med hjälp av stomiterapeut.

18 månader efter

+

• Slipper långa svåra smärtsamma toalettbesök (svimmat många gånger pga smärtor).
• Tål vissa saker bättre.
• Kan vara hemifrån fler timmar utan att behöva bosätta mig på toaletten där.

-

• Har kvar smärtorna i magen.
• Har kvar kramperna när tarmarna rör på sig.
• Läckage ibland pga överfull påse (har ej armfunktion så jag kan byta själv))
• Ser tjock ut när påsarna (har SPK och den påsen ligger på magen) är fulla ... (men eftersom jag sitter så syns det knappt)

Annat

• Känns som den alltid varit där ena sekunden och sen känns den helt ny. Förvirrande.
• Jag var väldigt motiverad. Orkade inte längre med de sjuka perioderna som blev längre och längre och kom tätare.

Två år efter

Akuten - Söndagen 7/11

Blöder mängder från ändtarmen och stomin. Från den delen av tarmen som inte används till avföring. Utan som "bara" går mellan stomin och ändtarmen...

Rastlös. Ligger och fyller stomipåse efter påse med blod utan att veta varför.
Kanske en damm som brustit i mig? För det känns som något är rätt trasigt.

Snart dags för nya prover
Varit en lång dag. Utan siesta.
Nattpersonalen tittade inom för puls blodtryck
Yr snurrig trött

Snart dags för mer tömning. Och droppen får fylla mig med vätska som ersättning.
Jag vill hem eller till mitt sjukhus. Med lan så man kan surfa, jobba leva som vanligt medan man väntar på kroppen tappat förlorat en dryg liter sen kl 3:00 i morse. Och enligt pa ser jag rätt oki ut (bara ännu blekare)

Dagens enda måltid 2 dl klar näringsdryck och nu lite snus.

Kl 23:00
20 h och tarmen blöder än mycket
Kl 23:15
Svimmade. Skakade. Minnesluckor.

Inlagd - Måndagen den 8/11

Avd 38 rum 4

Varit en klen darrig avtuppad kvinna.
Och nu efter några slumriga timmar har blödningen minskat tog ca 30 h

Ska slumra sova vidare till läkare kommer på att jag får åka hem. Ligger på en sån madrass som ger kramp och smärtor varit uppe en liten runda. Längtar efter en dusch. Är tom lite hungrig.

Får nog inte komma hem idag. Ska smsa PA T så hon tar med xylocain gel och gärna min säng och madrass. Om det inte går så behövs liniment *ler*
Ren kropp, tänderna borstade, skinande ren stomi (tog lite tid att få bort 36 h blödning)
Väntar på besked om jag får äta. Spanat in menyn. lax, fisk, veg?

Klara drycker = ej mat. Hb sjunker inte längre. Men vita blodkroppar har gått upp lite.
En dos ketogan på väg att fixa så jag kan på toa.
Finns inga klara näringsdrycker så jag ska dricka saft till mat. Två dygn utan mat känns.
PA S ska äta. Inte hos mig. Kanske tur det.

Permobil ringde ang punkan i förmiddags. Men jag har invärtes punka som måste fixas först

Somnar snart. PA T är på väg och PA S slutar snart.
Imorgon måste jag ringa kommunen om pa medan jag ligger inne. Hoppas de beviljar.

Kl 20:15
Har himla hög puls. Sköterskan ska kolla med jouren.

Tisdagen den 9/11

Inget bredband på sjukhuset

Rätt skönt att slippa alla som söker fel jobb (dvs de som ej orkat läsa annonsen)

Indragen stomi med smärta och liten blödning. Hoppas få åka härifrån idag.
Min kropp längtar efter min säng o madrass

hb har fortsatt sjunka. Så nu ska jag få 2 påsar blod. Får äta idag. Men inte åka hem.
Håller mobilen i ett darrigt grepp. Svårt att skriva när allt skakar.
de ska skicka över mina papper till huddinge så de följer upp senaste dygnens kaos

Jag äter. Lax, potatismos, lökfräs o gul sås.
Ovanligt god sjukhusmat.

Snart kommer blodpåsarna.

Kl 18:30
Ligger och fylls på med blod. Två blodgivare ska få igång min kropp
Första påsen i mitt blod omlopp. Dags för andra. Sen stomifixande och sen samma mat som innan mätt mage och snart blodpåse 2
Kl 20:30
slötittar på tv4. Livet återvänder lite för varje droppe blod.
Kl 21:00
PA S har slutat för dagen.

Måste jag ansöka om fler timmar. Igen. Måste äta för att inte gå sönder igen

Ligger och väntar på att få åka hem. Vet att det blir jobbigt. Hem med så få ass-timmar att risken att jag blir sjuk igen är 100%

Onsdagen den 10/11

Hem

puls: förhöjd
blodtryck: lågt
hb: lågt (under 100) men högre än igår
snus: snart brist
andningen: lite rossel men bättre än lördags

hb är bättre. Blöder inte längre. Så jag ska hem idag.

Hittade en färdtjänst hem. Blir rätt mycket att fixa idag.

Mätt. Ska ta en näringsdryck som eftersatt och sen vänta på PA S. Längtar hem.
"on my way home" av enya känns rätt
Ringt permobil om däcket så imorgon kommer punkan att lagar på förmiddagen. Sen är det vardag igen.

Kl 15:15
Hemma. På riktigt. Vet fortfarande inte varför jag förlorade så mycket blod. Vet vilken del av tarmen som blödde. Och att det inte är bra.

Var hos läkaren - Måndagen den 29/11

De ska titta in i tarmen. Koloskopi och stomiskopi.
Jag blir inlagd för att laxera tarmen så den blir helt ren och fin.
Skönt att slippa all skit hemma

2011

Ändrade planer - Onsdagen den 2/2

Skulle blivit inlagd. Skulle laxerat. Skulle förberett mig för en koloskopi imorgon.
Men undersökningen blev inställd.

Onsdagen den 23-25/3

Dags för första koloskopin sen jag fick stomi.
Blev inlagd för laxering. Tillhör de som har en svårlaxerad tarm.

Tre doser Phosphoral och 12 liter vatten... Men ändå var det rester kvar.

Där jag blödde (1,5 liter i november 2010) syntes inget. Men i den övre delen av tjocktarmen fanns tecken på inflammation.
Man tittade in både via ändtarmen och upp till stomin.
Och in i stomin.

Hudvårdstips

Jag använder Sasco Aloegel (den innehåller inte silikon eller andra oljiga ingredienser) när huden runt stomin behöver lite hjälp. Smörjer även själva stomin när den vill blöda och krångla.
Den är inte fet eller så.
Den som säljs på apoteket innehåller mycket som min hud inte tål. Men denna tål jag perfekt.

Och så lite länkar till köpställe
http://www.sasco.se/sv/article/12/aloe_vera_jelly
http://www.bodystore.com/3/sv/artiklar/aloe-vera-jelly

ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade
Vårdhandboken - Stomi
1177.se - Handbok - stomi

Coloplast - Hur du använder ett stomibandage!

Stomiförband & Hjälpmedel

Coloplast
Dansac
Convatec
Braun
ErgoNordic
Hollister

Stomi-bloggare

Nillano - Se möjligheterna!
Stomi-Milla
Virrhuvet - introducerad 30åring i russinfabriken, skitpåse på magen, 3 barn och älskling i Kramfors

Min stomi - Bilder

Stomibandage och tillbehör som jag trivs med:

Och det använda förbandet/påsen slänger jag i (tjocka och långa. Lätta att knyta, finns även i lila, rosa och blå.)

Mina Texter - Index-sidan

UPP

Index - QuickIndex © 1982-2015 Morticia