Life is a strange thing,
just when you think you learned
how to use it, it´s gone...
[Shakespears sisters]

Född 1971

Heter Morticia. För familjens skull skriver jag inte ut mitt efternamn.

Bor i Stockholm - en liten bit nordväst om "stan" längs tunnelbanans blå linje.
Tillbringar en stor del av mitt liv i en 2:a på 62 kvm - alldeles själv, åh det är så skönt! (Jo, man kan trivas med att bo själv, och det är inte straffbart enligt nuvarande lag) Här är mitt hem

Ogift & Singel
Och trivs mycket bra med det!
Vilket betyder - Nej tack till förhållande!
Nej, jag hatar varken kvinnor eller män, men vill slippa kraven ett förhållande för med sig!

Barn?
Har inga egna barn, några fd. plastbarn som jag alltid kommer att tänka på. Sjukdomen Endometrios gör mig mer eller mindre infertil.

Är jag en av dina kompisar?
Chattat med Morticia?
Det var inte jag.
Jag är inte en chattare.
Det finns flera med Morticia som nicknamn, alias på nätet.
Maila dem direkt istället.

Pluggat
Elektronikservicetekniker; Radio, TV, digitalteknik, projektledare inom diverse media, TV, IT, Foto Och en del psykologi, sociologi, filosofi, men mest för nöjes skull.

Jobbar inte
Tillbringar för stor del av livet sängliggande för att det ska vara möjligt.
Inkomst är 100% sjukersättning så länge jag lever.

"Life sucks. Then you die."

Vad gör jag då?
Vardagar:
Ringer runt, skriver brev, fixar saker, tider, intyg etc.
Håller på med mitt liv. Dvs arbetsleder mina personliga assistenter.
Just nu är FKs avslag på Assistansersättning (LASS), överklagat.
Sen är det massa annat: Hjälpmedel, Recept (alltid på något), Käkledsvård, Vanliga läkarbesök, Undersökningar etc.

På helgerna och röda dagar:
När telefonväxlarna stängda och blir det inga samtal ringda, då skriver jag ofta brev och sånt istället. Och gör anteckningar inför samtalen senare.

Oavsett färg på dag eller namn på dag:
Sjukbestyr (tiden sjukdomarna tar) är 6-16 timmar beroende på hur jag mår
Sover/vilar, bör ligga 12 timmar per dygn. Men hinner ofta bara ligga hälften.
Så varje minut jag kan vila är viktig.

Och OM jag har tid så blir det något alternativ av nedan:
Läser tidskrifter, böcker, artiklar, websidor.
Skriver krönikor, artiklar, texter.
Kodar hemsidor, skript, gör lite grafik och snokar lite.

Men jag drömmer om
Att jag jobbar som någon halvgalen projektledare inom webteknik, med även det tekniska som arbetsuppgift, och då har jag trevliga arbetskamrater och snälla kunder... *skrattar*

Livet är en tragedi för de människor som känner,
och en komedi för de som tänker.
[Jean de La Bruyère]

Intresserad av
IT, Datorer, Elektronik, Läsa (tidningar, tidskrifter, böcker, webben), Webskapande, Filosofera, Drömma, PC, HTML, Datorgrafik, Skrivande, etc

Skrivit en uppsats om Hiv/Aids, som blev en websida och en E-bok och Websida om Endometrios och en massa annat. En hel del av det jag skrivit, artiklar, krönikor (dock inte allt) finns på min hemsida.

Viktiga saker för mig!
- Post-It-block - Wikipedia
- Svart rullstol Panthera U2 inne.
- Min mobil
- Min Samsung Galaxy Tab Pro 8,4"
- Min dator
- Min Filofax - Wikipedia
- Akvarell -
- Mikropauser
- Permobil C400 (svart)

Beroenden
- Generalsnus - Wikipedia
- Mörk Choklad - Wikipedia
- Lapsang souchong - Wikipedia
- GeneralSnus
- Tetris - Wikipedia eng - Tetris - sve

Musik jag gillar
The Sisters of Mercy, The Cure, Enya, Enigma, Depeche Mode, Ebba Grön, Imperiet, Dan Hylander Ray Montana Band, Björn Afzelius, Suede, Pink Floyd, Jean Michel Jarre, Levellers, Stefan Sundström, Thåström, etc

Författare jag gärna läser / lyssnar på
Jonas Gardell, Douglas Addams, Tove Jansson, Richard Fuchs, Mare Kandre, C.S. Lewis, etc

Hjälp jag har
Personlig Assistans enligt LSS från kommunen, har ett privat företag som arbetsgivare åt mina PA.
Jag är arbetsledare dvs fixar med schema, introduktion etc
Färdtjänst - även med färdtjänstbuss, och med en ledsaga.

Mitt liv i tider:
00:00-05:45 Surfa/skriva/läsa/måla
04:00 Medicin
05:45-09:00 Sova/vila
09:00-09:30 Medicin
09:30-14:00 Sova/vila/ringa/annat
13:00-16:00 PA (ärende, städa, tvätta och annat)
15:00 Mat/Medicin
16:00 Siesta
21:00-00:00 PA Medicin/Duscha/Byta kläder och annat

Försöker få fler timmar Personlig Assistent, nu är livet mest en existens, att göra något är svårt.

Gud är en komiker
Med en publik som är rädd för att skratta

Hur jag mår?
I övrigt alldeles förträffligt bra!

Njuter av livet så ofta jag kan,
vad är det annars till för?

Detta är mitt liv, som mitt liv är,
lever detta liv och inget annat,
och kan inget jämföra med
något "friskare", "normalare" etc.
Utan trivs med mitt liv trots att det
ibland är hopplöst krångligt!

Har ett mer spännande liv än dom flesta.
Får uppleva mycket udda saker,
träffa många intressanta människor,
och ännu fler totalt ointressesanta... *skrattar*

Har lätt för att skratta,
finna glädje trots att livet är kantigt,
hårt och plågsamt ibland!

Vill Du få tag på mig?

Koppla på din hjärna
Innan du kopplar på din dator

Ta inte livet för allvarligt.
Du klarar dig ändå inte ifrån det levande.
[Elbert Hubbard]

Mina Pusselbitar

Funktionshinder / Diagnoser

Ehlers-Danlos syndrom EDS + Endometrios-Smärtor/Nervskador efter operation i buken + Whiplash/C2skada/Segmentell Rörelsesmärta (SRS) + Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar - Aspergers syndrom Handikapp & Habilitering - Aspergers syndrom / Högfungerande Autism + Depression / Dystymi-Ångestsyndrom + Allergi-Astma + Tinnitus + LoopTransversostomi + Suprapubisk Kateter (cystostomi, cystofix, bukkateter, SPK) lite till och dom är alla en delar av pusslet Jag!

Ehlers-Danlos syndrom EDS:

Är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som leder till att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.

En sjukdom som gör att kollagenet, det ämne i cellerna som håller ihop cellerna inuti och med varandra inte är lika stabilt.
Svåra smärtor som är svåra att lindra med läkemedel. Det gör ont både i leder, skelett, ligament och muskler.

Alla celler kan vara påverkade.
Kan få blåsor lite lättare än vanliga. På tandköttet nära tänderna av att borsta tänderna.
Händerna när jag rullar. Fötterna när dom rycker när jag sover. Och det blir blåser i olika lager.

I min kropp är hud, kärl, bindväv och vissa organ påverkade.
Muskelcellerna har blivit mer påverkade ju mer jag levt.

Det visar sig med kramp, total avstängning, ömhet-smärta, spasticitet, kliande och stickande känsla i musklerna.

Blodkärlen är ömtåliga. Och på vissa ställe på kroppen väldigt synliga.
Huden ser genomskinlig ut. Och blir mer genomskinlig ju längre jag lever.

Får lätt blåmärke.
Blodet koagulerar lite långsammare, och med mina smärtstillare så är det farligt.
Blodprov, operationer blir alltid med problem.
Hjärtat är en muskel, med massa blodkärl. Så ibland bråkar det med mig. Man kan i vissa fall se att man har diagnosen.
Käken, ansiktsformen, och bröstkorgen, samt alla överböjda leder.

En del med sjukdomen har jobb som cirkusakrobater.
Eller är gymnaster.
Då kroppen kan vara mycket vig så kan man inta extrema positoner.

Jag behöver hjälp för att trassla in mig, på grund av förlamningarna.
Kanske tur det, det är ju inte så smart att ha fötterna bak nacken.
Även om det var coolt när pappa gjorde det!

Jag har svimmat av smärta och skadat mig i bl.a. nacken.
Bland annat C2 kotan är skadad.
Den och hjärnstammen håller reda på andas, svälja, hosta.
Och vid operation i buken har nerver till benen skadats.
Sjukdomen skadar också nerver och förmågan att röra sig.

Neuropsykriatiska Funktionshinder:
En blanding av högfungerande autism och Aspergers syndrom
Min hjärna tar inte natt, när jag gick i skola löste jag matematikläxan i sömnen.
Min hjärna surrar och stör mig.
Den gör mig trött, tjurig, ledsen.
Innan ville jag bli "normal" men det finns en del bra med min hjärna.
Och sen är den min, och sen stor del av mitt liv, hur jag är.

Endometrios:
En gynekologisk sjukdom där livmoderslemhinneceller fått fäste utanför livmodern bl.a. urinvägarna, tjocktarmen, ändtarmen, bäckenbotten, äggstockar mm.
Och där blir dom små cellerna inflammerade, bildar cystor, sammanväxningar.
Sjukdomen har många olika symptom.
Svår smärta vid mens och vid samlag, svårt att bli gravid är några exempel.

Smärtor i Nedre buken, Nedre bäckenet, bäckenbenet och höfterna.
Som strålar ner i benen och bak i ryggen. Krampaktiga och brännande smärtor som gör mig okoncentrerad.

Svimmar ibland p.g.a. smärtorna. Skadat nacken ett antal gånger då jag svimmat.

Den har även bidragit till att det växt sammanväxningar som bildar "band" mellan organen. Svullnaderna, cystorna gör att benen somnar, domar.

Detta gör att jag har svårt att röra benen. Benen är olydiga!

Är sängliggande flera timmar då och då (dagligen) då smärtorna gör det omöjligt för mig att röra mig. Har svårt att sitta och ligga då tryck på underlivet genererar mer smärtor. Sjukdomen sitter ju även där.

Nacken - Svimmat p.g.a. smärtor i buken ett stort antal gånger och har vid ett antal gånger skadat nacken. Har känselrubbningar, strålsmärtor, kraftlöshet ner i armarna och i resten av kroppen.

Svårt att hålla, bära saker med händerna /armarna. Bestick, pennor, matkassar, glasburkar etc kan lossna och fall ner på vad eller vem som helst.

Astma-Allergi - Reagerar på parfym, cigarettrök, kall luft, dofter, pälsdjur.

När jag utsätts för dofter (Parfym, mat-os, tvättmedel, mm) och cigarettrök blir jag trött, rossilg, får annan röst, svårt att andas.
Blir lätt illamående och kräks.

Det spelar ingen roll om det luktar gott (parfym) eller illa (rök) för den som är överkänsligt. Man blir sjuk av det man inte tål. Och man kan blli sjuk länge.

Tinnitus - väcker mig ett par nätter i vecka, gör att jag har svårt att höra samtal och följa med i diskussioner när det är många människor. De ljud jag hör stör mig och gör mig okoncentrerad.

Har en svår depression med ångest

Käkled - har en skelettskada sen barnsben, det gör att jag har svårt att tugga, tala, den låser sig och smärtorna gör det svårt att hänga med.

30/10-08 Fick jag en loopkolostomi som ligger ovanför descendens så den är en LoopTransversostomi - för mig fungerar stomi väldigt bra.
28/1-09 Fick jag en SupraPubisk Kateter (SPK cystostomi, cystofix) insatt. Fungerar bra. Men har svåra smärtor i urinblåsan och i området där katetern sitter.

Orkar just nu inte klura ut om det är något mer... *gäsp*

Min kropp ogillar VÄRME och sol
Min kropp koker liksom och jag får feber. Kallsvettas, får frossa och känner mig dödsjuk.
Kroppen inte reagerar på värme som den borde och att temperaturcentrat i hjärnan blir knäppt av värme - rätt lätt med tanke på var det sitter (i mitt huvud) *skrattar*
Dessutom tål inte huden sol *grr*

Sommaren ingen årstid jag personligen längtar till. Tvärtom. Hade gärna haft vår-höst alltid.

Att smärtorna i lederna minskar märker inte ens jag då kroppen i övrigt är extra kass... fördelen är att man slipper tjocka vinterkläder, om man måste ut...

Jag är väldigt frusen av mig så kroppen borde trivas när det är varmt, mindre kläder och så... Jag bara blir sjuk av några av de indikationer på att det är sommar. dvs sol, värme.
Men jag delar det med massor. Många gamla, hjärt-lungsjuka, nervskadade. Men alla ligger hemma och lider, syns inte.

Men det betyder inte att jag absolut måste älska vintern, kyla, etc, eller hata folk som älskar sommaren, eller så... ville bara förtydliga mig lite.
Verkar blivit ett litet missförstånd.
Men ni andra får njuta. Och så är dom som jobbar rätt trevliga när dom får sol och värme... *ler*