Dagboken 2008    

- Januari - Februari - Mars - April - Maj - Juni -
- Juli - Augusti - September - Oktober - November - December -

Januari

Vecka 1

Måndagen den 31/12-2007

Nyårsklockorna

Ring, klocka, ring i bistra nyårsnatten
mot rymdens norrskenssky och markens snö;
det gamla året lägger sig att dö...
Ring själaringning över land och vatten!

Ring in det nya och ring ut det gamla
i årets första, skälvande minut.
Ring lögnens makt från världens gränser ut,
och ring in sanningen till oss som famla.

Ring våra tankar ut ur sorgens häkten
och ring hugsvalelse till sargad barm.
Ring hatet ut emellan rik och arm
och ring försoning in till jordens släkten.

Ring ut vad dödsdömt räknat sina dagar
och forngestaltningar av split och kiv.
Ring in ett ädlare, ett högre liv
med bättre syften, mera rena lagar.

Ring ut bekymren, sorgerna och nöden,
och ring den frusna tiden åter varm.
Ring ut till tystnad diktens gatularm,
men ring till sångarhjärtan skaparglöden.

Ring ut den stolthet, som blott räknar anor,
förtalets lömskhet, avundens försåt.
Ring in det rätta på triumfens stråt,
och ring till seger mänsklighetens fanor.

Ring, klocka, ring... och seklets krankhet vike;
det dagas, släktet fram i styrka går
Ring ut, ring ut de tusen krigens år,
ring in den tusenåra fredens rike!

Ring in den tid, då andarne befrias
ur själviskhetens sammansnörda band.
Ring mörkrets skuggor bort ur alla land;
ring honom in, den bidande Messias!

(Alfred Tennyson 1809 - 1892)

Nyårsklockorna

Tisdagen den 1/1-08

Onsdagen den 2/1

Vardag igen.

Fick böckerna från värkstaden som jag beställde förra året. Trevlig läsning.

Handlat lite mat.
Sen åt jag våfflor med vispgrädde och sylt. *mums*

Torsdagen den 3/1

Fredagen den 4/1

Stomi - Kolostomi

Har bestämt mig för att fixa en kolostomi.

Efter några månaders stora problem med tarmen-magen och flera svåra smärtsamma perioder då allt jag ätit och druckit snabbt åkt ut från alla håll.

Eller stannat länge och sen kommit ut i samma skick som jag stoppade in det 4-5 dagar senare... Inte bra!
Innan var det oftast 14 dagars mellan perioderna. Nu är det sällan 5 dagar paus. Och det orkar inte min kropp.

Testat medicinerna som finns. Men de gör ingen större nytta. Inget som är tillräckligt för resten av mitt liv.

Jag grubblat på sen 1998 Det har alltså inte med kommunens biståndsbedömares åsikt

Det som jag tänkt på är att ta bort nedre delen ( dvs inte lämna kvar ändtarm och lite tjocktarm), den sjuka bråkiga delen och få påse på magen. Och det kommer inte att gå att fixa ett nytt rumphål.

1998 togs en bra bit av nedre tjocktarmen bort. Och delen ovan skulle lära sig nytt jobb. Det har ej skett. Så att operera ner tjocktarm och tro att den kan lära sig än en gång känns aningen naivt.

Min kropp är trög, det som gäller är att "gilla läget", acceptera hur verkligheten är och se till att hitta en vardagslösning som inte innebär svimmande vid tarmtömning, svåra smärtor som gör att jag kräks när jag bajsar (blir rätt jobbigt när jag inte kan fixa "det" utan hjälp)

Med mina övriga problem är kocks inget alternativ.

Innan har de praktiska bestyren stoppat mig. Men nu så får jag lösa det efter operationen!

Lördagen 5/1

Söndagen 6/1

Vecka 2

Måndagen den 7/1

Tisdagen den 8/1

Onsdagen den 9/1

Torsdagen den 10/1

Fredagen den 11/1

Lördagen 12/1

Snus

För 10 år sen opererades jag. Efter den så har jag minskat snuset till 2-3 prillor per dygn.
Jag har inte mål att sluta. Men ju fler dagar varje dosa räcker ju bättre är det.

Söndagen 13/1

Jag är en tjatig en...

Jag heter inte Monica. Jag heter Morticia...
Sen bokstaverar jag. Sen upprepar jag. Sen kanske det blir rätt...
Men fel namn i myndighetspapper ställer till det.
Så det är rätt viktigt att det blir rätt.
Rätt namn på min ansökan, rätt namn på brev, avslag etc.

Jag är ju inte ensam med problemet. Så de borde läsa innan de tror man heter något. Svårt att lära någon som tror jag heter Monica att den har fel...
Jag söker ju hjälp, jag kan alltså inte saker.
Så då kanske jag inte kan vad jag heter heller?!

Jaja... Nu ska jag stänga datorn. Trött i skallen. Sett några fina operationsfilmer på webben.
Läst en massa om hur stomiopererade mår. En del mår pest, andra så där, andra bra...
Alltså som andra... Sen får man mest höra om nackdelar, som med läkemedelsbiverkningar, de som får problem skriver om det. Alla som klarar behandlingen utan problem är tysta.

Vecka 3

Måndagen den 14/1

Pratat med läkaren

Om stomi, kolostomi. Han tyckte jag var påläst. Och visste vad jag ville.
Så jag ska få träffa en kirurg.

Sen fick jag veta att operation löser inte alla problem... (Vet. Testat några och det har ju blivit nya hinder)

Åt en god räkmacka. Och sen fick jag åka hem. Inte någon knasig samåkning.
Skönt. Att få åka en till två timmar omväg lockar inte.

Ska ringa mamma. Sen vila till imorgon.

Tisdagen den 15/1

Byte av smärtstillare

Fick ut Ardinex (ibumetin + kodein) att ta istället för Treo Comp (acetylsalicylsyra, koffein, kodein) så kroppen inte förblöder vid operation.

Tagit bort varannan / hälften av treo comp och ersatt med de Ardinex. Får huvudvärk. Så där kemiskt känsla i skallen.

Råkade räkna lite fel och har haft mycket ont för de nya har långsammare effekt. Men det blir bättre snart. Får fixa lite med schemat över medicinerna så de nya passar bra.

Man kan byta direkt. Men då skulle jag förvandlas till ett monster, pga att man inte stoppar i sig koffein, kaffebrist!

Nu är jag bara lite tröttare, lite mer huvudvärk. Det får jag ta en vecka för att inte dö. Vill inte ersätta med koffeintabletter om jag inte måste för att fungera.

Mirakel händer

Era ögon säger mer än alla ord kan säga
Era ganska trötta ansikte visar spår av kampen
Och oron ni haft
De motsättningar ni mött längs vägen
Men så mycket lycka
Ett lugn lyser över er
Nästa lite heligt
Nu är han här

Nu väntar år av glädje, oro, lycka, och allt annat.

Grattis till föräldraskapet N & S

Onsdagen den 16/1

Torsdagen den 17/1

Fredagen den 18/1

Lördagen 19/1

Shoppat lite...

Åkte till stan, tunnelbanan går ju direkt till Clas Ohlssons härifrån!
Smart! Fick tag på batterier till bankdosan.
Och lite annat. En snabbladdare för 2 AAA eller AA för 119 kr. Utan batteri.

Sen hem och fixa lite mat, blev våfflor.
Hinner vila 2 timmar innan jag ska duscha. Och den vilan behöver verkligen min kropp. Axlarna känns som de lossnat och det kommit in grus?!

Söndagen 20/1

Vecka 4

Måndagen den 21/1

Tisdagen den 22/1

Onsdagen den 23/1

Torsdagen den 24/1

Skräcknervös

Inför morgondagens möte i mitt eget hem. I min privata vrå.
Men jag kan inte ta mig till stadsdelsförvaltningen.
Så biståndsbedömaren måste komma hit om jag ska kunna utredas.

Ingen från BOSSE kan komma. Men S (hemhjälpen) kommer tidigare så hon kan vara med.

Vi är bra stöd för varandra just nu, hon har en cysta nära en äggstock och mår kasst och jag mår som jag mår. Vi pratar en hel del när hon jobbar. Och hon får svar på alla frågar jag kan svara på. Jag hoppas det hjälper henne.

Jag ska ta näst sista dosen Treo Comp nu. Sen blir det "bara" Ardinex och Tradolan och... så jag inte förblöder när jag opereras.
Utan blod dör man ju!

Fredagen den 25/1

Lördagen 26/1

Söndagen 27/1

Vecka 5

Måndagen den 28/1

Tisdagen den 29/1

Onsdagen den 30/1

Torsdagen den 31/1

Storm

Och minikaos när hemhjälpen är på semester och vikarien inte är frisk. Så det har varit två dygn med lite kaos...

Hon som skulle jobba sa kontoret i måndags. Men jag fick inget veta. Att ingen kom i går morse trodde jag berodde på att hon inte orkade ta morgonpasset (15 min) så det var först efter 14:00 jag SMS-ade henne.

Och sen blev det lite kaos...
Jag fick frågan från chefen "vad som händer med personalen hos mig" Ja... De är människor?
Han fick tag på S. Som kom så jag fick mediciner hämtade, pizza, duscha etc.

Imorse jobbade mr chef. Kändes rätt skumt.
Sen kom en från i somras. Som jag inte tål... hon har stark doft alltså... Så jag orkar inte ens få hjälp.
Ikväll kom V. oxå från i somras. V kan iofs inte så många svenska ord. Men laserpekare och få ord kan lösa lite i alla fall. Det är hon imorgon oxå.

Lite kuliga regnbågssaker från QX kom. En snygg buff (får se om jag kommer att använda den som huvudklädnad eller annat)

Nu ska jag vila mina stackars armar.

Februari

Vecka 5

Fredagen den 1/2

Lördagen 2/2

Hittills

Liten rapport.
Det är ju en del jag ska fixa. Och...
Hittills i år har jag fixat:

+ Ringt KI om en sak. Får handlingarna på måndag...
+ Pratat med A om mig, ska skicka mina papper
+ Fått tid hos husläkaren, efter att kontaktat via Mina VårdKontakter på Webben
+ Varit på KS Huddinge 14/1 om Stomioperation, Bytt mediciner.
+ Fått in ansökan till kommunen om hjälp 25/1.

Kvar:

+ Få tag på intyg om allt
+ Ansöka om PA hos FK och kommunen
+ Ansöka om färdtjänst - igen - styrka behov av ledsaga med
+ Handikappersättning - Med intyg om merkostnader etc
+ Bostadstillägg - så snart jag får veta nya hyran
+ Fixa nytt fotstöd, nackstöd etc - Arbetsterapeut
+ Til gyn för koll, ultraljud, recept
+ Nya recept på diverse mediciner

Söndagen 3/2

Vecka 6

Måndagen den 4/2

ickefrivillig paus från mitt liv

9:30 Dags för morgon.

V. säger att hon har ett annat jobb också.
Och de har ringt henne och gett henne jobb i eftermiddag 13-17.
Det var meningen att hon skulle jobba här 14-16!

Hon har pratat med chefen men han tyckte hon och jag skulle diskutera tiderna... Vad finns att diskutera?
Hon tar självklart hellre ett jobb på 4 timmar än det på 2 timmar!

Och chefen har svårt att hitta doftfria personer som förstår svenska.
Så vill jag ha hjälp så får jag ta den hjälp som erbjuds...

Känns som det liv jag nätt och jämt överlevde i somras är på väg tillbaka.
T kommer tillbaka i slutet på mars. Om 7 veckor... 50 dagar

Tisdagen den 5/2

Onsdagen den 6/2

Torsdagen den 7/2

QX (Gay)-galan 2008

Årets homo/bi: Tomas Tobé Som kom ut i talarstolen på moderaternas partistämma i Gävle i höstas. Då undrade han när även han kunde få möjligheten att gifta sig
Årets hetero: Mona Sahlin
Årets artist: Måns Zelmerlöw
Årets svenska låt: "Cara Mia" – Måns Zelmerlöw
Årets duo: Mia & Klara
QX:s hederspris: Jonas Gardell
Årets Kämpe: Elisabeth Ohlson-Wallin
Årets album: "Människor som du och jag" – Peter Jöback
Årets utländska låt: "Grace Kelly" – Mika
Årets film: The queen
Årets tv-program: Melodifestivalen

Jag ska snart ta lite kul piller.

Skriva lite till i handlingarna som ska till Karolinska Institutet, Institutionen för neurovetenskap, Undervisningensavdelningen för anatomi

Sen ska de skickas till väl valda medmänniskor för bevittnande. Jag ska donera mig. Hela mig. Till undervisning,

Fredagen den 8/2

Jag har försökt...

Jag har försökt förklara. Försökt i nästan två veckor (inte alla dagar, tack o lov) Men det går inte. Hon kan inte så mycket svenska att det går.

Kan man inte svenska minns man inte särskilt bra det folk säger/skriver på språket. Vilket jag inte orkar med.

Att varje dag/pass behöva säga allt, varje gång visa och peka...
Hon vet inte skillnad på kanna, gaffel etc. Så allt tar mycket lång tid.

Har SMS-at hennes chef. Och hoppas han förstår att det här går inte. Att mycket av det jag behöver inte hinns med, pga tiden, orken.

16:00: Chefen ringde, men hade inte tid att prata? Men han ringer igen senare ikväll...

Det är svårt att hitta personal. Som kan svenska. Vara doftfria. Och acceptera en lön på 85-90 kr inkl sem.er. o ob. (25 kr mindre än kommunals lägsta lön)

Lördagen 9/2

*suck*

V borde ju förstå, har ju gått kurs. Nja, enligt V själv så blev det ingen kurs...
Men B anser att det borde gå.
Men det går inte.
V kan inte förstå vad jag säger. Varje sak måste jag peka på. Och sen förklara om o om igen. Och det går inte. V ser deppig ut för V inte förstår.
Och jag blir trött, irriterad och orkar inte be om den hjälp jag behöver.
B ska försöka hitta. B pratade om några som kunde gått bra om de inte gick kurs... Jamen... de är ju inte aktuella...
Och sen pratar B om S och T som fungerar... Ja men T är på semester till slutet på mars. Och S jobbar så mycket S kan...
Det som behövs är någon de dagar som V jobbar. Eller en tolk bredvid V...

Söndagen 10/2

Våffeldag?

I takt med sovrumsstädning och två dokument som jag ska fylla i och sen sprida till berörda (kommunen och sen ha med till sjukhuset) ska jag fundera ut frukost/lunch/middagsmålet.
Våfflor passar dygnet runt!

Underarmarna värker konstant av överanstränging.
Men måste skriva klart det som behövs för att jag ska få iväg LASS-ansökan inom några månader.

Vecka 7

Måndagen den 11/2

Tisdagen den 12/2

Finfin service

Dagens färdtjänstresa flöt fint.

Inga sura miner för jag har tre stora kartonger.
Han hjälpte till och med att bära (vilket inte ingår i färdtjänsten)

Hämtade ett paket som ska bli paket... så himla gulligt...
Ska packa om och sen få iväg det till rätt mottagare.

De bygger upp den nerbrunna delen av skolan som är granne med mig. Så jag kan inte sova, vila, ringa eller något från 7 till 16 vardagar, Att prata i telefon är kört. Jag hör inte vad de andra säger. Så jag måste få iväg brev till de istället.

Nu ska jag fixa mat. Gröt! Lättuggad mat för klena människor!

Onsdagen den 13/2

Solljus!

Jag har varit ute en snabbis idag. Postat ett tygspöke och en träleksak till Liam (Ninnie och Stefan son) Sötnosarna finns på ninnies.se

Sol och kallt. Jag fick ta solskydd för att inte göra om ett misstag från 2006 (brände mig i feb!)

Torsdagen den 14/2

Fredagen den 15/2

Vill gärna umgås med dig!

En ny som ska vara hemhjälp i mitt liv var på besök i eftermiddags...

Hon berättade en del om sig själv och varför hon vill ha jobbet. Chefen hade skickat hit henne och hon skulle "sälja" sig själv.

Jag gav henne info om vad är doftfritt medan halsen knöt sig av hennes väldoft. Enligt chefen använder hon inte parfym... Nehe... men men, doft använder hon! Min kropp kan svara på det.

Jag berättade för henne vad som gäller här, vad man ska göra. Och att man ska göra det utan att jag säger ifrån varje steg. På måndag ska hon jobba.
Så då får hon läsa på vad hon ska göra.

Trött på folk, trött på smålögner om dofter. Trött på att bli sjuk för att jag inte kan saker själv.

Nummer 169.

Ingen hemhjälp än... 14:40

Och jag måste få frukost, lunch, mat... Magen kurrar högt. Nästan som helikoptarna som surrar utanför. Visst kan ett Kassaservicerån försena hjälpen. Men jag vet inte ens vem som ska jobba.

Var det hon som kom 13:35 för att prata? (Men hon pratade om måndag...) Jaja SMS-ade mr chef. Hoppas han vet...

Doftande kvinnan kommer
Så det blir handla och lite mat. Något annat kommer mina luftvägar inte att mår bra av.

Och S som skulle jobba imorgon och på söndag är sjuk. Så allt det V inte kunnat göra skulle S göra. Men nu ska V jobba istället.

Lördagen 16/2

Söndagen 17/2

Att inte förstå

Att inte kunna läsa, förstå tal, att inte kunna göra det man ska göra...

Och ha en chef som säger att man visst förstår. Men frånvaron av hjälp i mitt liv vittnar om problem. Och irritationen i min hesa pipiga röst (pga dofter) är svår att dölja.

Hon läser men förstår inte. Hon lyssnar men förstår inte.
Blå tallrik? Eller kudde? Spelar ingen roll...

*suckar* segt.
Mina luftrör mår pest, och jag måste börja veckan med att ställa in vissa saker.
Just för jag ska undvika att bli sjukare. Så såna där människor ska jag hålla mig långt ifrån...

I 25 minuter har jag suttit och väntat på att hon ska förstå vad hon ska göra... Men snart är det försent. Hon sluter ibland innan hon förstått...
Och jag orkar inte tjata, för vad hjälper det?

Om dofter...

Klart de om jobbar måste eller bör ta hänsyn till de som de jobbar hos.
Men att leva doftfritt är annat än ta mindre parfym.
Problemet är att ska de jobba hos mig är det totalförbud!
Inga dofter på sig eller på kläderna.

Det gäller allt med doft. Och när de inte orkar det så blir det svårt.
Och de har kanske andra kunder som röker. Och att då hem, duscha, byta kläder och sen till mig för 1 timmes jobb är svårt att få till.

Delvis då de inte får lön för tiden mellan kunderna, och för deras lön är så låg att de inte har råd att köpa andra tvättmedel än billigaste. Och det är inte doftfritt...
Samma gäller schampo, etc.

Det går om personen vill leva utan dofter. Men för de flesta är ens parfym, dofter som ett livsviktigt klädesplagg, utan sin doft är de nakna.
Och då säger de antingen ett ärligt nej till jobbet, eller så vrålljuger de och säger att de inte använder saker med doft. Att min kropp avslöjar spelar mindre roll för dom. Kan jag inte prata pga astma så blir det ju mindre att göra här!

Det finns personer som klarar det, som klarar leva utan dofter.
Men de vill ha lön som i alla fall stämmer med det det ett vanligt avtal säger och inte 20-25 % lägre!
Så längre ett företag betalar skitlön får de vad de betalar för (personer som inte egentligen vill jobba, som inte kan läsa, skriva, förstå svenska etc)
Tyvärr finns inte andra alternativ än att tjata, bråka och bli sjuk stup i ett.

Vecka 8

Måndagen den 18/2

Tror inte det...

Första mötet för ett par veckor sen: Den långa kvinnan säger: "Jag vill gärna umgås med dig, hjälpa så ditt liv funkar."

Och någon dag senare var det dags för intro:
Personen har just läst min infopärm där står det bl.a. att jag blir sjukare av värme.
Och att jag inte gillar att vara ute på sommaren.

Det står även att jag ansöker om PA och det ibland är så att jag måste skriva saker när de jobba men att de ska kunna jobba ändå, de är hemhjälp.
Och deras tid är begränsad här. Allt ska göras på kort tid. Sällan många minuter över, om de gör det de ska förstås. Skippar de jobba så blir det tid över här oxå.

Hon säger glatt: "Vad skönt om du får assistans så den kan ta med dig ut till sommaren när det är varmt och soligt. Kan jag få jobba?"

"Nja svarar jag. T, S och F har jag redan pratat med. Så jag tror inte det"
Och konstaterar att läsa och tänka var inte hennes starka sidor... Eller köra rullstol utan att jag skadar mig...

Tisdagen den 19/2

Hittills

+ KI 19/2 skickat in de, underskrivna och bevittnade.
+ Pratat med A om mig, ska skicka mina papper - postat 19/2
+ Fått tid hos husläkaren, efter att kontaktat via Mina VårdKontakter på Webben
+ Varit på KS Huddinge 14/1 om Stomioperation, Bytt mediciner. Brev från gastro om kirurgkontakt och röntgen har kommit, dock utan tider... *suck*
+ Fått in ansökan till kommunen om hjälp 25/1.
+ Bostadstillägg - så snart jag får veta nya hyran
+ Ansöka om PA hos kommunen

Onsdagen den 20/2

Livets Måsten...

+ Postat årets ansökan om Bostadstillägg. Med nya hyran

Torsdagen den 21/2

Sjukdom stoppar rubbet

Jag har ett väldigt viktigt läkarbesök idag. Om intyg för färdtjänst, hjälpbehov. Det ska vara inne på länsrätten senast nästa vecka ang en överklagan som är ett år (gäller bl.a. ledsagningen).

Och så blir ledsagan sjuk...
Har jag tur kan hemhjälp A som jobbar precis före ledsagan skulle jobbat följa med...
Har jag otur blir det tvärstopp. Och det blir dags för ett halvårs väntan till. Intyget om hjälp har jag väntat i flera år på. Men läkaren jag träffade i april 07 skulle snabba på det.
Men så blev det inte. Och dagens läkarbesök är livsviktigt.

En kvart senare: Ja Hemhjälp A kom jobba. Himla tur att A inte har andra kunder. Läkarbesöket kändes bra.

Jag lämnade kopia på min PA ansökan. Och vi pratade lite om vad mitt liv ska vara.
Var helt slut när jag kom hem vid 11 tiden. Men kroppen vägrade ta det lugnt.
Om en vecka ska intyg postas till länsrätten, ett intyg jag lovade redan i somras. Men inte fått loss innan...

Och att vara ute i god tid när jag ska förnya färdtjänsten känns så bra. Och han ska kryssa i ledsaga/medresenär och behålla gamla förklaringen.
Han missade kryssa så jag fick överklaga 2005.

Och biståndsbedömaren ringde igår... Och vid diskuterade lite hur jag skulle göra med larmet om jag får PA! Och jag sa att då får kommunen ta det. Så idag SMS-ade jag hemtjänstföretaget och bad att få tillbaka nyckeln. Jag kanske får lite PA snart...

Händer en hel här

Förutom rån i fredags, avrättning i söndags så...

Min biståndsbedömare ringde idag. Det lutar åt PA. Förvånad smiley Hon kommer att skicka sin utredning till FK för en runda där. Det blir inte så många timmar som jag vill. Men jag hoppas att det blir så många att jag får möjlighet att ta bra läkartider etc så jag kan få loss intyg lättare.

Och jag till Dr imorgon för intyg, dags för ny färdtjänst och sen ett bra intyg om mitt hjälpbehov

Och jag har skickat in massa papper till Karolinska Institutet. Om kroppsdonation, rätt lockande att få under visa folk efter sin död! Även om det förhoppningsvis dröjer många år än så vill jag få in alla papper. AE bevittnade snällt! Och mamma. Kändes väldigt skumt att skriva om hur jag vill ha det sen när de är klara... De får dessutom behålla hjärnan för all framtid. Den är nog rätt "kul" att forska på...

Fredagen den 22/2

Skriv på:

http://www.namninsamling.com/site/get.asp?riva

Livets Måsten...

Kvar på Min "att göra" lista är
+ fixa intyg... Om färdtjänst, hjälpbehov - Läkare
+ Ansöka om LASS - Försäkringskassan
+ Ansöka om färdtjänst - igen - styrka behov av ledsaga med
+ Handikappersättning - Med intyg om merkostnader etc
+ Recept - läkare
+ Till gyn för koll, ultraljud, recept
+ hjälpmedel: Nackstöd, svankstöd, fotstöd, rohodyna, bälte till U2-an - Arbetsterapeut Vårdcentralen

Lördagen 23/2

Umgänge eller leva?

Första mötet var för ett par veckor sen: Den långa kvinnan säger: "Jag vill gärna umgås med dig, hjälpa så ditt liv funkar."

Och någon dag senare var det dags för intro:
Personen har just läst min infopärm där står det bl.a. att jag blir sjukare av värme.
Och att jag inte gillar att vara ute på sommaren.

Det står även att jag ansöker om PA och det ibland är så att jag måste skriva saker när de jobba men att de ska kunna jobba ändå, de är hemhjälp.

Och deras tid är begränsad här. Allt ska göras på kort tid. Sällan många minuter över, om de gör det de ska förstås. Skippar de jobba så blir det tid över här oxå.

Hon säger glatt: "Vad skönt om du får assistans så den kan ta med dig ut till sommaren när det är varmt och soligt. Kan jag få jobba?"

"Nja svarar jag. T, S och F har jag redan pratat med. Så jag tror inte det"
Och konstaterar att läsa och tänka var inte hennes starka sidor... Eller köra rullstol utan att jag skadar mig...

Söndagen 24/2

Vecka 9

Måndagen den 25/2

Tisdagen den 26/2

Onsdagen den 27/2

Klen på jobbet vill slippa jobba

Hon kan inte det, det eller det. För hon har ont i halsen, ont i benen, etc.
Men varför inte sjukskriva sig? Vissa saker måste man kunna göra när man ska jobba. Men hon vill jag ska göra allt en annan dag.

Men det går inte. Så då säger hon att hon ändå kan knuffa mig. Men när hon nyss var för dålig så förklarar jag att jag inte vågar. Vad händer om ett barn är ivägen?

Jag ber henne ringa chefen. Annars gör jag det. Hon förklarar för chefen att hon försökte lösa det. Genom att hon skulle göra allt själv. Men jag har inga kontanter. Utan handlar helst med kort. Så då måste jag följa med.

Efter 40 minuter och tjabb så får jag veta att S kan jobba istället.
Snart... om en liten stund...

Torsdagen den 28/2

Biståndshandläggaren ringde.

Blir nog PA, 128 h / månad.

Vilket ger urkassa arbetstider om det ska ge mig goda levnadsvillkor...

4 ev 5 korta toabesök/dygn (ej natten) istället för det min kropp behöver. (Lutar åt urostomi oxå. Det borde gå med 2 liters påsar!)

Jag ska väl vara jätteglad. Men är besviken. Då hon räknat bort så mycket av det jag bara måste göra/ha hjälp med.
Vilket gör att det bli ungefär som nu, och sen något längre pass med PA när jag ska göra något... Glad och besviken samtidigt...
Lättare att överklaga än de andra besluten.

Men lika svårt att hitta någon frivillig som vill jobba 10 minuters pass 5 ggr per dygn för jag behöver på toa.

Så min diet fortsätter, lite in = lite ut!
Det blir 5 timmar mer per månad än det jag har nu... Det blir schemalagda utspridda pass för de flesta timmarna och icke spontant liv.

Jag pratar just nu med två företag. Varav ett någon faller bort...
Men ska ta kontakt med ett till.

Sitter just nu och väntar på det magiska läkarutlåtandet.
Utan det så kommer ju inte något att fungera...

Fredagen den 29/2

Personlig assistans enligt LSS.

145 h fr.o.m igår (22 timmar mer än idag) dvs aningen bättre.
Kommunen ska skicka sin utredning till FK.
Men tills det är klart betalar kommunen

Mars

Lördagen 1/3

Och så är det mars...

Arbetsgivare just nu är hemhjälpsföretaget
Ska träffa en därifrån på måndag.
De vill gärna ha kvar mig. Men...

Efter 19 månader med de som utförare för hemhjälp så är jag inte lika glad åt dom.
Löner, villkor etc är mindre trevliga.

Jag ska träffa PA-företaget på onsdag. Deras avgift är jag nöjd med. Och deras villkor för PA

Jag kommer att göra mycket själv. Så jag är inte intresserad av att betala någon för det jag redan gör.

Även om F inte jobbat på drygt ett år så är hon lugn. Hon vill inte jobba på hemhjälpsföretaget igen. Vilket jag förstår.
Ska de jobba ihop så bör det ha träffats. Lättare att ringa någon man träffat om man behöver byta pass.

Ska till BOSSE på torsdag...
Känns bra. Hoppas jag får det utlovade intyget snart. Det skulle säkert underlätta.

Minst 112 kr inkl semesterersättning.
Tänkt mycket på det där med individuella löner.
Och så länge alla gör samma eller riskerar att för göra samma saker här så blir det samma lön oavsett ålder!
S schema ska anpassas till studier.
T har jobbat inom hemtjänst en del. Men är inte förstörd!
F har barn varannan vecka.
Tyvärr blir det inte så mycket timmar att det räcker. Men jag hoppas de kan få en annan brukare.

Fått ett nästanschema för 2 veckor!
A (vikarie för T) får färre timmar än när jag hade hemhjälp.
Men eftersom hon inte gör något så kan jag inte ha henne här när saker behöver göras.

Kostar lite att köra igång. Även om jag inte kommer att ha så långa pass så krävs lite saker. Första hjälpen kurs. Plåster! Handskar...
Ev. kompressor. Sen ska jag köpa massa skrivarpapper, bläck!
En almanacka som de ska ha att kladda i.

Imorgon ska sovrummet storstädas! Ska bli så skönt. Ska in under sängen och dammsuga

Söndagen 2/3

Febrig

Jag och S är i hallen och pratar om något. Och det ringer på dörren... Och det står en lång man där. Öppnar och han vill sälja polotröjor!
Nej tack.. ogillar dörrförsäljare, ogillar stickade polotröjor... (de var dessutom ful)

Har feber. Så storstädningen av sovrummet blir en ministorstädning! Bättre än ingen städning. Ska ut en lite sväng så jag får luft. Sen sova lite.

Vecka 10

Måndagen den 3/3

Möte med hemhjälpsföretaget

Haft möte med hemhjälpsföretaget idag de ska fixat ett avtal 28/2-31/3.
Och jag var tydligt med vad som ska ingå. Vad som är deras ansvar och vad jag gör själv!
Nu ska jag till banken. Öppna konto för omkost och utbildning.

Sen ska jag faxa kontonummer till hemhjälpsföretaget.
Och de ska föra över en slant så jag kan börja fungera.

Tisdagen den 4/3

En till PA hittad

Hemhjälpsföretaget ringde.
Och imorgon ska de fatta beslut om de (han) kan acceptera mina villkor för mars vill ge mina PA och avgiften... de ger besked imorgon om de tänker accepterar den lönen jag anser mina PA ska ha

Så länge jag gör nästan allt (schema, utbildning intro) själv vill jag inte betala mer än 13 kr i timmen för att de ska ut med lönen och betala in soc, skatt mm.
Behöver omkost-utbildningspengar för att fixa egen utbildning.

Undrar vad som händer om de inte accepterar. Om han inte vill ge den lönen, eller vill ha resten själv...

Vet inte om kommunen kan lösa ett snabbt byte till PA-företaget (som känns trygga, flexibla) med så kort varsel.
hemhjälpsföretaget har ju fått beställningen (kommun inte FK betalar)

F tittade förbi. Hon kan, men inte de dagar hon jobbar på STIL.

Onsdagen den 5/3

Möte med PA-företag

En från hemhjälpsföretaget ringer och säger att jag inte är bortglömt.
Hon ringer lite senare och säger att omkost- och utbildning mm blir i efterskott, när företaget fått pengarna. Om inte B kan tänka sig att ligga ute med pengarna.

Valt företag för PA.
12,50 kr / h är bra avgift när jag gör det mesta själv.

Ska ta fajten med hemhjälpsföretaget och kommunen imorgon. Kommunen har ju skickat beställningen till hemhjälpsföretaget. Men hemhjälpsföretaget klarar inte betala den lönen jag vill att mina PA ska ha. 100 i timmen... 112 inkl semer....

Nu ska jag varva ner...

Hemhjälpsföretaget hörde av sig först efter att jag SMS-at. Han vill återkomma imorgon!

Torsdagen den 6/3

Äggklockan än på vift...

tjurigt... Använde den i helgen.
Och sen stack den iväg...
Jaja... får leta fram en låt som varar 4 minuter och lyssna på medan mina capellini kokar...

Ska ringa och avboka möter imorgon.

Från hemhjälp till PA

I många år har jag haft hemhjälp. Testat två företag.

Det senaste har jag haft sen sep 2006. Så jag var väldigt säker på att jag skulle nyta till ett annat företag den dag jag fick PA.

Så för en vecka sen fick jag veta att det blir lite PAtimmar. Och frågan vad jag ska göra. Hade inte hunnit prata med det företag jag nu valt. Så det fick bli hemhjälpsföretaget mars månad ut.
Men det fungerar inte.

Företaget vill inte ge den lön jag anser mina PA ska ha. Och då var det pengar till utbildning och sånt... Det blev för krånligt.

Men så efter att krånglat i telefon, haft möte, etc i en vecka så löste det sig.
Och nu är det klart.

Hemhjälpsföretaget släpper mig direkt.
Och PA-företaget tar över.

Hade samtal med chefen på hemhjälpsföretaget idag och de känns inte särskilt seriösa när de plötsligt vill ha betalat för tjänster (handledarmöte, personalmöte mm) som de aldrig hittills haft.

Dessutom hade det enbart gällt mars. Då jag var tydlig med att förklara att jag inte ska ha hans företag.
Sen pratade jag med kommunen. Och min LSS-handläggare fick loss mig. Skönt.

Ska sms-a F som var här i tisdags och be henne titta förbi på lördag när S jobbar. Ska försöka lösa ett schema utan A. T är tillbaka i landet i slutet på mars.

Sen ska jag överklaga timmarna och delar av beslutet.
Jaga läkare och sjukgymnast för intyg.

Fredagen den 7/3

Fr.o.m. imorgon har mina PA ny chef

Ska skriva på en hög papper jag fick.

Och sen försöka lösa schema utan A. Vill inte ta med henne...
Så det blir vissa pass jag blir helt utan och andra längre pass. Men jag är beredd att ta det för att slippa A.

Känns så elakt, men när man är nära att svara henne "men lilla gumman" så är något fel. Vi fungerar helt enkelt inte ihop. Jag behöver en som gör det den ska. Hon vill jobba hon en där hon får umgås!

Ska sms-a S, men hon kanske redan fått veta av B. Men men. Hon jobbar imorgon.
Sen ska jag till centrum. In på gallerina och köpa en möjäng.

Skicka tack-kort till LSS-handläggare för hon fick loss mig så snabbt.

Lördagen 8/3

En ny dag, nytt företag

Fixa ett vettigt schema för PA. F kommer om en halvtimme så hon och S och jag ska hitta lösningar.

Utan en slöfock A. Blir en del kompromisser (andra tider, flyttade pass mm).
Men det tar jag. Bara jag slipper A

Sen blir det mat någon gång mellan...
Lutar åt vrålenkel lättuggad yoggi och mjukt bröd med vitlöksost...
Och sen sova...

Och sen ska jag få iväg ett gäng påskrivna papper till ass-företaget. Men det får bli imorgon.
Då ska det städas i sovrummet

Och sen pumpa ett gäng däck ett par idag. Sen blir det en runda till på måndag och tisdag

Söndagen 9/3

Vecka 11

Måndagen den 10/3

Pizza

Orkade inte laga mat. Fixat på med schema och företag och sånt 10 dygn. Så ny är jag trött.

Tog med pizza hem när jag hämtade böcker.
Nördsyndromet - allt du behöver veta om Aspergers syndrom av Inger Jalakas
Assistans med glans av Bengt Elmén
Depression av Christina Gustavsson
Guide i Helvetet av Gunilla Brattberg
Personlig assistent av Ann-Marie Dehlin

Ska läsa de två första själv innan jag sätter de på minibokhyllan i hallen för PA att läsa. De andra tre har jag läst redan. Men mina ex är klottriga och har personliga anteckningar.

Tisdagen den 11/3

Onsdagen den 12/3

Torsdagen den 13/3

Fredagen den 14/3

Lördagen 15/3

Söndagen 16/3

PA-livet flyter på...

Det börjar flyta. Handkassan kommer på måndag.
Så på tisdag ska det handlas tvättmedel mm. Känns ganska prioriterat.
Och betala räkningen på böckerna, bl.a. Assistans med glans (bra att ha som arbetsledare, bra tankar inför intro, samtal etc)

Jag har en del uppstartskostnader.
Men har fått ner de en del genom att använda en del av mina egna böcker (de som är utan anteckningar) Och som kontorsvaruhusfreak så har jag ju pennor, anteckningsblock mm.
Så det behövs bara skrivarpapper och en bläckparton!

Ska vara ganska snål. Behöver en billig bärbar kontorsdator, och MS Office. Och det kostar.
Tur min skrivare är i bra skick. Otur att det inte går att ha den som nätverksskrivare trådlöst... Men en liten Usb-minnes-pinne kan lösa det, eller att man stoppar in sladden!
Jag har en tvåa - inte plats för ett kontor egentligen.

Surar mest för MS Office är standard! En del saker går inte att få över till OpenOffice direkt utan kräver att man har MS Office.
Men nu finns i alla fall billiga hemma-licenser. Annars hade jag inte ens övervägt det. Allt går ju att göra i OpenOffice, t.o.m. pdf-filer

Men tills det finns en dator till så blir det min vanliga. Ganska klumpigt när PA ska kolla schema, etc. Men men.

Hade en stund intro idag med S. Om det jag lärde igår.

Vecka 12

Måndagen den 17/3

På knappt 3 veckor

Ska jag hinna med:
Avsluta med det gamla företaget (det som jag tidigare hade hemhjälp hos)
Ska jag hinna få nya företaget att fungera
Jaga läkare för intyget jag bad om för många veckor sen.
Och så behöver recepten på smärtstillare förnyas...
Arbetsterapeuten för rohodyna pga sår
Introducerar PA (utan att slösa på de få timmar jag fått) Komma igång som arbetsledare
Få schema, organisation mm att fungera (klart nu, gjort snygga mallar i OpenOffice som passar de papper företaget har ganska bra)

Överklaga kommunens LSS-beslut (ska postas torsdag!) HJÄLP!

Dessutom så är det pollenkli i ögonen, pga allt datorskrivande har händer och armar svinont.
Jag beställde nytt tangentbord i helgen... Ungefär samma som jag har men nytt och inte slitet...

Tisdagen den 18/3

Onsdagen den 19/3

Torsdagen den 20/3

Nya knappar!

Varorna från Dustin kom. Mitt nya tangentbord, mus, usb-minne och bluetoothpinne.

Köpte även fodral till den kommande bärbara datorn... För att dela upp kostnaden...

Fredagen den 21/3

Intro med F del två

Tillverkade en flaska rengöringslotion till mig. Två flaskor kroppslotion till PA. Med rapsolja och mandelolja. Och med doft av citrus... Så jag slipper de vanliga mer luktande sakerna de tar.

Vi passade på att blanda ihop Massageolja mot onda ben till hennes son.
Ansiktsolja och ansiktsvatten till henne (dvs hon köper loss lite råvaror och flaskor)
De som jobbar här har för vana att passa på när jag gör till mig.
De slipper massa konstiga råvaror hemma. Och jag kan köpa lite större flaskor av sånt som går åt.

Sen diskade/städade hon medan jag skrev ut innehållslappar. Perfekt arbetsfördelning!

Ska göra läppsalva imorgon. Och sån där med ullfett till mina fötter!

Lördagen 22/3

Söndagen 23/3

Vecka 13

Måndagen den 24/3

Dyr helg

Men jag behöver samma antal timmar oavsett vad dagen heter så då kostar det.

Jag fick en hård start med Påsk-storhelg första månaden. Storhelg och varje timme går minus. Sånt är livet
Men det går. Har till och med en hel timme kvar att fördela fram till 31/3 :-p

Första veckan i april är nästan klar. T var förbi
Lite svårt att kunna ge schema 14 dagar i förväg så här i början. Inte svårt helt omöjligt!

Ska skriva ut papper för maj som de ska börja fylla i så snart de vet om sina andra uppdrag.

F har storstädat sovrummet. Medan jag satt och fixade/klurade lite arbetsmiljö.
Ska sätta upp en lampa så man ser mina kängor bättre när de ska på! Ska kolla på Clas Ohlsons om de har någon snygg. En spotlight som man kan rikta.

Sen ska jag kolla på en pirra till kartongerna. Kostar knappt 500 kr och skulle underlätta massor för personalen. Min bagagekärra räcker inte när medicinkartongerna ska hämtas.

F tycker det vore bra med lite mer arbetstid när sovrummet ska städas. Så det får det bli. Jag ville ju få rent. Och 30 minuter till räcker ju även till en liten måltid! ;-)

F antydde att jobba under EuroPride i juli-aug går bra! Om jag nu ska fira... ;-)
Jo, det kan ju hända...
Jag ska ju inte göra något annat i sommar, inte resa eller sola eller nåt. Så att spara ihop lite timmar för de dagarna känns bra.

Tisdagen den 25/3

Onsdagen den 26/3

Torsdagen den 27/3

Fredagen den 28/3

Lördagen 29/3

Söndagen 30/3

Vecka 14

Måndagen den 31/3

Brandröken sticker i mina ögon

Inte mitt hus. Men nära

Skrämmande. Blå-ljusen blir som fyrverkeri i skyn. Och de nyfikna står med mobilkamror och filmar.
En bil brinner, och den står nära huset. Så det finns risk för spridning.

Det brinner inte så ofta här egentligen, om man tänker på hur många som bor här.
Men då det är många så har det blivit några nära mig senaste åren.
Trappen brevid, Skolan, husen närmre centrum, sophuset, huset där PA T bor, och nu i natt bilen mitt emot T-s hus.

Önskar jag kunde stänga ventilen i vardagsrummet... Vill slippa få in röken...

April

Vecka 14

Tisdagen den 1/4

Onsdagen den 2/4

Torsdagen den 3/4

Fredagen den 4/4

Arbetsleda

Haft samtal med PA F idag om att den ska ta över vissa saker jag gör. Att det är helt okej. Så min kropp inte lägger av helt.
Svårt som *pip*. För båda. Men det ska gå.
Ska prata med PA T imorgon. Det är hennes första PA-pass här. Innan var det hemhjälp. Så det är nytt jobb.

Planerat en mini-kick-off för mina braiga PA.

Kollat runt efter kick-off för personal men hittar bara "konstiga" saker.
Som fem-kamp, ut i skogen och tälta etc. inget jag känner mig särskilt lockad att delta i eller utsätta andra för.

Så jag satte ihop en egen eftermiddag för min personal.

Med tillverkning av cerat, salva, kroppslotion, och sen var sin kropps-ansiktsolja efter hudtyp, ev med tiosol.

Beställde plastflaskorna (de som säljs ut i fyndshopen) och lite av de andra råvarorna. Har lite hemma. Och då jobbet är mig och mitt liv (ja, jag är deras arbete) så är vi här när vi gör det.
Så man slipper packa med, med risk att glömma något.

Det lär bli kladdigt, massa disk, och sånt där, men vi slipper någon superhurtig ledare som ska lära oss fem-kampa.

Lördagen 5/4

Söndagen 6/4

Vecka 15

Måndagen den 7/4

Tisdagen den 8/4

Kick-Off

Imorgon är det dags för mini-kick-off för mina braiga PA.

Kollat runt efter kick-off för personal men hittar bara "konstiga" saker.
Som fem-kamp, ut i skogen och tälta etc. Inget jag känner mig särskilt lockad att delta i eller utsätta andra för.

Så jag satte ihop en egen eftermiddag för min personal.

Enkelt tilltugg. Paj, vaniljsås, te

Tillverkning av lite hudvårdsprodukter!
Cerat med mandarin
Salva med lavendel
Kroppslotion (som inte doftar så mycket)
Kropps-ansiktsolja med eteriska oljor efter smak och hudtyp

Beställde plastflaskor till kroppslotion billigt och lite av de andra råvarorna. Har ju en del råvaror hemma (typ halva kylskåpet).

Och då jobbet är mig och mitt liv (ja, jag är deras arbete) så är vi här när vi gör det. Så man slipper packa med, med risk att glömma något.

Det lär bli kladdigt, massa disk, och sånt där, men vi slipper någon superhurtig ledare som ska lära oss fem-kampa.

Onsdagen den 9/4

Lyckad Kick-off

En del fnitter och skratt. Och kladdig disk.

Jag beräknade tre timmar inkl fika. Och det räckte precis.

Vi började med lotion, sen när fettfasen var väl nervispad i vattenfasen (5 minuter) så blev det salva.

Diskade undan undertiden då vissa kärl behövdes till annat.

De fck med sig en av varje var. Och jag fick ett cerat, för det var inte meningen att vi skulle göra saker till mig. Utan det var deras eftermiddag!

Är alla nybörjare så tar det minst 1 timme längre.

Jag är vråltrött.
Mina braiga PA fick lite hemgjorda saker hem. Cerat, kroppsolja, salva och kroppslotion.
Vi fikade på äppelpaj, vaniljsås och te.

Torsdagen den 10/4

Fredagen den 11/4

Lördagen 12/4

Söndagen 13/4

Vecka 16

Måndagen den 14/4

Tisdagen den 15/4

Onsdagen den 16/4

Torsdagen den 17/4

Fredagen den 18/4

Dubbelassistans

Första gången utanför min lugna vrå
Idag hade jag med två PA till Kista Galleria. Istället för att åka dit imorgon igen.

Och det flöt på bra. De turades diskret om med kassar och mig. Nu "umgicks" vi en del under tiden.

De fick handla skruv, möbelbeslag, quickdisk privat (för att just sakerna inte finns lokalt) Alltså inget tungt.

Men de respekterade bra att jag blir snabbt trött. Och de tjattrade inte med varandra en massa.

Vi fikade på mumiga mackor.
Och den som haft svårt att välja något de tidigare gångerna valde bra mat.
(Inte billigaste och minsta) Förklarat det där med omkostnaderna, hur det fungerar mm och betonat att det är okej att välja upp till en viss nivå.

Att det inte är mina privata få kronor. Jag reser inte, jag går inte på bio.

Lördagen 19/4

Söndagen 20/4

pillertrillat

Var tredje vecka idag.
Skönt att ha det över.

Men tyvärr saknar jag två behandlingar då min husläkare inte "orkat" skriva ut. Men jag ska lägga in nytt ärende på Mina Vårdkontakter ikväll.

Känns knäppt att "få avslag" på en tioårig behandling som verkligen fungerar bra.

Eller få 100 tabletter som ska räcka en månad när jag tar 5 om dagen! *kokko* och då får jag självklart enbart hämta en gång i månaden. Så det går inte att korrigera med tätare uttag.

Innan ansåg läkaren att apoteket skulle korrigera recepten som var fel. Men det är inte deras ansvar.

Ska äta mumsig äppelpaj snart. Tvätta en maskin kläder och sen slappa. Utan två behandlingar börjar jag blir rätt mycket sämre och orkar mindre för varje dag.

Vecka 17

Måndagen den 21/4

Tisdagen den 22/4

Onsdagen den 23/4

Torsdagen den 24/4

Fredagen den 25/4

Skatteåterbäring

nedräkningen kan börja... ca 8 veckor kvar Tunguträckande smiley
inte helt desperat.
Men... Ska ha de till en ny skrivare.
Som både min och admin-datorn (som jag nog kan köpa i mitten på maj) kan skriva ut på utan att koppla om och sånt.

Vore bra så PA kan skriva ut saker till sig.
Eller bra plugga mig samtidigt som jag gör annat. Idag är det lite trångt... Får skriva ut saker helt i onödan. Enbart för de ska läsa det.
Vill ju inte maila vissa saker...

Jag har en plan

Ska möblera om lite. Flytta en mitt gamla linneskåp till sovrummet och medicinskåp.
Och flytta det som idag står där skåpet står till v-rummet.
Och slänga det som är ivägen där. (dvs det som är under soff-sängen)
Ska bara orka... Trött smiley
Tar några timmar.
Men om man orkar börja lite så kanske... Osäker smiley

I majschemat finns möjlighet att ha två PA som hjälps åt med det sista i sovrummet. Skåp är tunga. Och ska jag opereras så blir det skönt med mer ordning när jag kommer hem från sjukan.

2008-04-25 Kl 16:22

Pollen

Fick stanna inne idag. Sol + värme + pollen!
Ögon är svullna, kroppen så där febrig... *suck* Jag längtar till aug-sep!
Fick varorna från Varsam Överraskad smiley jag beställde i dec -07 !!!
En sak var trasig så den tänker jag inte betala för. Ledsen smiley
Och så kom det nya patroner till min skrivare.

Idag stannade jag inne. PA (oxå pollenallergisk) fick smita ut på mina ärende. Och F var glad att jag stannade inne. (F vet hur jag blir när jag blir sämre)

Alltså F var glad för min skull att jag valde att stanna inne. Inte för att F slapp släpa på mig, hoppas jag ;-)

Tar ögondroppar och sprayar

Lördagen 26/4

Söndagen 27/4

Jag gör allt för att inte blanda PA-omkost och mina privata pengar. Men...
Då jag har få timmar och en del startkostnader blir det en del saker som jag tar privat och sen spar kvitto till jag samlat lite pengar.
Ett nödvändigt ont. (Kan ju inte vänta med handskar, vissa arbetsmiljöförbättringar så jag accepterar det)

Jag har valt att diskuterar med mina PA vad som gäller.
Vad är assistans, Vad är LSS, vad ska pengarna räcka till förutom deras lön.
Sen har de inte med att göra vad jag väljer att göra. Men de kommer från jobb där de fått ligga ute med, alt inte haft täckning alls för ev. omkostnader så jag tycker det är viktigt att de få veta vad som är mening med att ha assistans.

Nu håller jag på att jaga en dator, en smidig bärbar som ska fungera till allt admin. Utan den blir det svårt att få det att fungera på sikt. Och hellre 6000 dator än 6000 till det fd mysko företaget. De ville ha 20 kr per timme och så skulle jag ligga ute med omkostnader, och de skulle sen se om det var okej.

Vecka 18

Måndagen den 28/4

Hål i schemat

Jag har fått ihop ett rätt bra maj-schema. Jag kan överleva... Tunguträckande smiley
Några ofrivilliga tomma morgonpass. Men då jag är vårtrött, pollenkliig så kan det vara oki.

Fått veta att S ska vara utomlands längre än tänkt. (himla kul för S! Är man ung, bor hemma, kan ta ledigt så länge så ska man passa på!)

S skulle komma i mitten på juli. Men blir iväg som i fjol. till mitten på aug. Så jag ska kolla efter en inhoppare. (ska börja med företagets vik-pool)

De två som är kvar i området i sommar och jag ska ha sommarschemamöte om någon vecka.
Det är ju EuroPride. Och jag vill väldigt gärna kunna festa lite.

Tisdagen den 29/4

Onsdagen den 30/4

Maj

Torsdagen den 1/5

Fredagen den 2/5

Vad vill mina PA veta mer om?

Jag har frågat mina PA vad de vill veta mer om. Sånt vi ska ta upp på PA-möte eller fixa föreläsning, kurs i. Och då jag har 3 PA så har det blivit 3 ganska olika svar.

En vill ex-vis veta mer om en sak och en annan något helt annat. Jag ska börja kolla runt nästa vecka efter lösningar.

En del av det löses genom att jag använder mig av företagets utbildning. Men några saker är kvar. Bl.a. om högfungerande autism, Aspergers syndrom.
Då det påverkar hur jag kommunicerar en hel del så är det viktigt att de får kläm på hur jag fungerar.

Och sen hur de hjälper mig utan att jag ber om hjälp!
Jag har insett att det tar för lång tid för mig att lära mig be om hjälp.

Att mina PA måste ta initiativ till uppgifter utan att jag sagt något. Om jag känner mig överkörd, nertrampad så ska jag säga till. Att jag ser tjurig ut är inte pga att de hjälper mig utan att jag tjurar för armarna inte lyder.

Och det börjar flyta lite. Blir många skratt längs vägen.

Ett bra exempel var i affären när F säger "nu kör jag" Och jag la händer på benen och lät mig knuffas runt. Mina händer gillade det.

Sen ska vi har samtal om tystnadsplikten. Och jag håller på att skriva ett tillägg till det som de skrivit på. Ett förtydligande. Som ska skrivas på.

Jag håller på att skissa på en utbildning i mig. Delvis baserad på min PA-pärm.
Där jag ska ta in någon som föreläser om NPF/Aspergers syndrom. Har en kandidat som jag ska fråga.
Och sen blir det att hitta någon som kan stomi som kan hjälpa oss med det.

Jag kommer inte att vara med hela tiden. Men finnas till hands ifall mina PA vill ställa personliga frågor om mig. Det blir inga heldagar. Det orkar inte jag. Och de som jobbar har ju andra jobb, studier så det passar bäst med 3 timmars pass.

Lördagen 3/5

Söndagen 4/5

Assistans på distans...

För några veckor sen var det möte i området om våra källarförråd. De ska renovera och bygga säkrare burar.

Då mötet var i hyresgästförningens källarlokal i samma trapp som en av mina PA bor så fick hon lyssna och fråga åt mig. Det finns inga hissar i dessa husen. Och jag slapp jaga värden för info.

Imorgon ska PA upp tidigt (medan jag snällt sover) och lämna våra hänglåsnycklar till värden.

Alternativet är att jag själv flyttar lillebrors (hans förråd är för litet och jag har bara badkarsfront, köksdörr och hatthylla i mitt) möbler (stort furubord, fåtölj och något med) till annat ställe 6 veckor (som jag inte har)

Men det orkar inte jag...

Vecka 19

Måndagen den 5/5

Var på sjukhuset på måndagen. Och träffade den kirurg som gör den typ av operation jag "beställt"

Nervöst. Det är ganska akut eftersom jag blöder vid toabesök och får attacker av tarmvred varje vecka

Pratade med stomisköterska idag. Och ska prova lite var jag vill ha hålet (alltså med en påse på, inte göra testhål...)

Blir en kolostomi. När beror på strejken.
Vill helst inte operas i sommar eftersom jag blir sämre när det är varmt.

Måste ta reda på hur kommunen gör med mina ass-timmar. Om de räknar av 1/30 per dag jag är inlagd eller om det går att flytta timmarna till de första dygnen när jag kommit hem.

Har för få timmar för att det ska fungera nu och att komma hem nyopererad och behöva larma stup i ett och få hit någon väldoftande förmåga från servicehuset kan kosta mig livet.

Hade just lagt in beställning på bärbar dator. http://www.dustinhome.se/pd_5010135689.aspx?
(Ska bli skönt att kunna delegera viss admin till mina PA!)
Ja, de kommer att få högre lön för jobbet!

Sen la min gamla skrivare av.
Jag har sen innan planerat köpa en i juni när skattepengarna kommer.
Och utan skrivare är det lite svårt.
Hittade en med nätverk och som kan fungera med en liten söt bluetoothsak på.
http://www.dustinhome.se/pd_5010115808.aspx Smidigt.

Ska skicka tillbaka de oanvända patronerna - byta till såna som passar nya skrivaren.

Blir en HP OFFICEJET PRO L7580. Ska köpa den på elgiganten. De hade på lager. Lite för dyr för mig. Men jag behöver en som kan nätverka.

Tisdagen den 6/5

Stor...

Men det är en HP officemodell. Så det får jag ta.
Blir billigare i drift. 550 kr för 4 patroner som klarar 800-900 papper.

Ska sätta tänderna i mars-ekonomiska rapport från företaget. Upptäckt att vi har räknat på lite olika sätt. Jag måste kolla upp det. Enligt mig är det en summa kvar, enligt företaget 50 % mer...

Ska till BOSSE imorgon. Missade dagens mingel pga död skrivare.

Onsdagen den 7/5

Vista... hum...

I bärbara burken.
Jaja, det ingick. Och jag orkar inte köra in något annat ikväll.

Lillebror tycker jag ska lägga in Ubuntu. Och det ska jag. Sen...
Tänkte ha det som hobby sen när jag är opererad.

Måste installera monsterskrivaren i den. Och lägga in allt som har med min assistans. Skapat tre PA konto så de kan ta hand om lite admin.

Ska bränna ut Openoffice till S och T. Så de kan ta men vissa filer och maila mig.

Sovrummet ser så där hysteriskt ut. Pappershögar, datorer, skrivare. Känns med som en kontor än ett vilorum.
Ska städa i helgen!

Jag har ett USB-minne av varje sort... lila förståss!

Torsdagen den 8/5

LASSutredning

Så var FK här. Ang LASS och handikappersättning.
Jag var 100 % att hon skulle komma på måndag! Så det var fixat att en från BOSSE skulle komma.
Men så kom hos idag. konstigt. Men hon var säker på att det var idag.

Tur jag hade PA som fixade lite här.

Fredagen den 9/5

Lördagen 10/5

Jag har höj och sänkbara körhandtag på mina rullstol (både utestolen och inne stolen). Går att fixa till en hel del aktivstolar.

Alternativet är väl att anställa personer som har exakt rätt höjd (längd) Och det är ju jobbigt.
Jag har valt att utbilda själv. Jobbigt. Men kul.

Jag använder mig av boken "Drivkraft" av Åke Norsten
Den passar bra när man har aktivstol.
Det finns en del andra böcker.
Rullstolen Anpassning & Funktion säljs av rektyteringsgruppen
Sen få de som jobbar träna mycket. På att köra mig ute, vid olika hinder etc. Jag har i många år använt en bok "Drivkraft" som stöd.
De måste ju lära hur däcken ska pumpas etc. dvs mycket högre tryck än i bildäck.
Finns en del utbildningar. Men de är rätt dyra. Kan vara värt det om de får träna med samma rullstolstyp som man har.

Av de som jobbar här nu är en vårdbiträde. Och hon har inte lärt något om hjälpmedel när hon utbildades. Det var lite på en praktik på ett äldreboende. Men av de saker jag har så har hon inte utbildats på de.

Jag ger samma lön oavsett utbildning. 21-åringen, 28-åringen och 36-åringen riskerar att behöva göra samma jobb. Alltså är det samma lön.

När en läkare kör taxi får den taxilön. Även om den del den lärt kommer till användning. Samma gäller här.

Av allt det som de gör här som kan ingå i en vårdutbildning tar inte särskilt lång tid att lära. Dessutom lär de sig göra det så det fungerar på mig. Och i mitt hem. Mitt liv.

Efter haft 170 + personer i mitt liv när jag hade hemhjälp och ledsagning, många var vårdbitråde eller undersköterska så insåg jag att i mitt liv behövs inte deras utbildning.

En som var erfaren borstade mina tänder så jag spydde. Så ska man göra... var hennes svar. Fick sår i halsen av tandborsten. Hon hade jobbat 10 år inom hemtjänst och så hade hon lärt sig. Okej att det är ett exempel. Men jag har många.

Som en som tyckte av och påklädning var för jobbigt så jag fick sitta i en filt.
En som gömde alla kryddor för jag skulle inte äta de.
En tyckte att det var mer hennes arbetsplats än mitt hem så dammsugaren fick stå mitt i hallen så jag inte kunde ta mig fram.

Visst var även de utan utbildning ibland olämpliga.
Men de som såg mitt hem som en filial till ett boende. Och som såg mig som omyndig var alla utbildade. Och det skrämde mig.

Så det är ingen merit när man söker jobb här.

Jag har gett många mer än en chans. Och nu orkar jag inte med det mer.

Om det är att diskriminera vårdbidträde - usk-utbildade så är det.

Men en kock som suttit i fängelse var mer lämpad här. Det x lärde sig om respekt och hem när x satt inne passar ypperligt som PA hos mig.

Jag hade privat utförare som hemhjälp. Då kommunen inte kunde fixa hjälp de tider jag behövde hjälp. Jag testade 2 företag under de åren.

Men båda gav urkass lön till sin personal. Ville någon gå med i facket så fick de inte mer jobb. Och saknade bra arbetsledning.

Vilket självklart skapade många problem.

Det var inte de enskilds kvinnor, mäns fel. När man saknar en bra arbetsledning som tydliggör vad som är ens jobb blir det problem.

De som kom trodde att jag skulle ha hjälp med att tänka, välja kläder, välja mat (att jag inte tål allt spelade mindre roll, det de såg som nyttigt köptes, och jag klagade och de slutade komma) mm

Söndagen 11/5

Vecka 20

Måndagen den 12/5

Underlig känsla

Att min läkare anser att jag behöver 24 timmar per dygn...
Att jag kanske kan få ett fungerande liv
Att jag ska opereras
Att jag ska lära mig Linux

Livrädd för att ha någon här alltid. Livrädd för att tappa kontrollen
Vet att jag inte blir starkare
Att jag blir sämre
Det skrämmer mig

Kämpat i så många år och det känns som jag slagits mot berg
Armarna har blivit trötta av alla ord
Fingrarna slitna av alla knapptryckningar

Min läkare ringde idag
Och han ska styrka mina hjälpbehov.
Att ha någon här 24 timmar per dygn. 19 + 5 jourtimmar bör gå.
Så nu hoppas jag att intyget kommer snabbt och att jag får kommunen och FK att läsa och lyda.
Har till 31 maj att få in intyg till länsrätten.

Tisdagen den 13/5

Onsdagen den 14/5

Föreläsning om stomi

Företaget Coloplast har haft föreläsning om stomi och hudvård på Kulturhuset i Stockholm tisdag och onsdag.

Och på onsdagen släpade jag med mina PA dit.
Hade självklart anmält mig och PA.
Det var givande. De fick se en del bilder på fina och mindre fina stomier

Det var ett gäng från Coloplast och sen två stomiterapeuter från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge där (jag träffade en av de den 5/5)

Vi lärde oss en del om skötsel. Och varför det kan bli problem.
Jag har hört en del skräckhistorier. Men det är inte så vanligt att man behöver flytta stomin, eller transplantera ny hud.

Visst kan det bli läckage om man har fel storlek på påsens hål, eller om man smöjer med feta krämer, lotions etc. Men idag finns många företag, och det finns många olika påsar så sannolikheten att man inte hittar en lösning som passar är liten.

Vi bjöds dessutom på goda mackor. Och jag lyckades få de att ge mina PA varsin necässer oxå. Trots att det vara bara jag som skulle få. Tunguträckande smiley

Självklart kommer mina PA att få mer utbildning i hur mina stomier fungerar när det är aktuellt. Men de har fått se bilder och vänja sig lite vid hur det ser ut.

Sen satt vi och tjabbade en timme när vi kom hem. Så det blir nattob. för alla tre. Trevligt för dom! Blinkande smiley

Torsdagen den 15/5

Fredagen den 16/5

Lördagen 17/5

Hittat ett ställe

För kolostomipåsen. Utan kli, utan att skava på ärret jag redan har! Känns bra. Har ett till som alternativ. Högre upp. Vilket kan passa bättre eftersom jag alltid sitter.

Nästa är att hitta ställe för urostomipåsen... Men de provpåsarna har inte kommit än.

Nu är juni-schemat helt klart! Skrivit ut två ex till de som ska jobba.

Ska försöka kolla om F kan ta en av T's dagar sista veckan i maj. Så T slipper jobba 7 dagar i sträck. T får jobba många pass mellan 25/5 och 5/6. Vore skönt om hon fick en dag till ledigt.

Nu måste jag har lite choklad! Sen mer piller.
Lite sur för grannen stänger sitt trådlösa nätverk redan 1 på natten!
Måste ha slang till bärbar om jag ska använda Internet i den... Himla tragiskt. Ett äkta I-landsproblem!

Söndagen 18/5

aiai och jag

Fått in de flesta pass från 8/3 till september.
Skönt.
Två PA har lagt in sig. Och jag har förklarat lite snabbt.
Vi ska ha möte på tisdag. Och då blir det en genomgång.
Det är väldigt smidigt. De kan markera vilka pass de inte kan ta eller vilka som är mindre bra. Så jag sen kan lägga ett schema där.
De kan logga in hemifrån eller från utlandet och kolla vilka pass etc.

Vecka 21

Måndagen den 19/5

Tisdagen den 20/5

Onsdagen den 21/5

Aiai...

Nu är alla mina PA instoppade på https://www.aiai.se
Och S har redan fixat aug! Så hon får börja jobba direkt efter hemkomsten.
Så F och T får vila lite...

Var på macken i dag och pumpade däck. Båda pumpsakerna var trasiga.
Slangarna läckte luft och lät hemskt. Fick i lite luft. Men inte tillräckligt. Så det blir innestolen på lördag.

Köpte Cornetto Citron... igen... *ler*

Torsdagen den 22/5

Snart panik igen

Väntat på intyg, pratat med läkaren... flera gånger...
Läkaren vet att det är bråttom. Ledsen smiley

Att jag måste ha det. Redan i feb var det bråttom.
Hade en deadline till länsrätten. Men kunde inte skicka in intyg, för jag fick inget.

Nu är det akut igen. Har en knapp vecka på mig. Innan länsrätten vill ha för ansökan jag överklagade i mars.

Och snart är min färdtjänst slut. Första gången tog det 5,5 år att fixa intyg. Andra gången 8 månader... *suckar*

Försäkringskassan kommer snart att skrika efter intyg för LASS och handikappersättning. Skulle lämnat in vid hembesöket den 12:e (som blev den 8:e ja FK kom 8:e istället för 12:e, jag var säker på 12:e och FK den 8:e)

Jag behöver färdtjänst. Vissa delar av mitt liv är utanför tunnelbanenätet!

Fredagen den 23/5

Lördagen 24/5

Marschen för Tillgänglighet

Träffade Ninnie, Stefan och Liam. Och Liam provsatt mitt knä. Glad smiley

Sen gick ett stort gäng från Norra bantorget till Mynttorget.

Med sol och folk. Är helst slut i kroppen. Jobbigt att bara sitta Blinkande smiley på bucklig väg, kullerstenar och annat skit!

På väg hem så åt jag med två PA på Burger King. Valde att ta med två just för att de ska lära känna varandra lite bättre. Och så kunde de turas om att knuffa mig. Märker inte ens när de byter längre.

Känner lite skillnad.
Men det är ju olika individer. Så klart det känns lite skillnad.

Väl hemma så packades lite nyinköpta mikrotrasor upp. Till datorskärmen och glasögonen. Och en svart plastmugg!

PA S skrev på tilläggsavtalet med förtydligande om tystnadsplikt. Och PA T får skriva på måndag. Och PA F på onsdag.

Nu ska jag dricka vatten!

Liam och jag den 24/5-08. Bilden togs av Liams pappa Stefan

Söndagen 25/5

Seg dag...

Trött dag. Efter marsch och lite annat igår.
T missade sätta in mjölken i kylen i morse... Sånt händer.

Jag var seg men orkade i alla fall handla mer mjölk och paj i eftermiddag... Hade inte något val. Behöver ju köpa frisk mjölk... Ledsen smiley

Skönt att komma ut lite. Missade solskydd på händerna... igen... Dags att sätta en flaska solskyddsolja i hallen! Smörjt med ansiktsolja nu så ev reaktioner från solen inte blir för jobbiga.

På torsdag ska jag med två PA rensa lite i vardagsrummet. Nästan allt som är under sängen där ska slängas!

Och sen i juni ska saker flyttas från sovrummet till vardagsrummet. Och en del ska slängas.

Och sen ska ett vitt skåp som idag bor i köket in i sovrummet. Det ska bli pillerskåp. Istället för den kistan jag har idag. Blir bättre överblick och lättare för PA att hitta...

S sa att när hon är tillbaka i mitten på aug är det en del som är annorlunda... Jo, det är sant. Dessutom kan jobbet vara väldigt annorlunda om jag hinner opereras medan hon är iväg. Ska se till att uppdatera vissa delar på min webb så hon kan kolla lite. T tyckte det var praktiskt när hon var iväg i vintras.

Nu ska jag kolla S händelsekort för maj. Jag skriver de i datorn. Och sen kollar jag mot schema och ser om det blivit ändringar.
S ska skriva på när hon jobbar på tisdag. Sista dagen före resan.
De andra kan jag kolla senare i veckan.

Vecka 22

Måndagen den 26/5

Fixat cerat

Med solskydd.
Ska sätta på innehållslappar. T fick två i vintras innan T och sambo åkte på långresa. Nu är det S som ska åka... På långresa! En liten semstergåva! Som kommer till användning. Så S inte glömmer mig Tunguträckande smiley

Tisdagen den 27/5

Sommar-schema

Sista dagen för S före långsemestern. S är tillbaka i aug.
Blir lite svårt att få ihop schema på två i sommar. Men då det är rätt
korta pass är det svårt att hitta vikarie som vill jobba.
Vill slippa hittvingade personer som inte känner för att jobba.
Hade en drös såna i somras... och det var gräsligt.

Kickar

Sällan jag blir hög. Så där flummigt skönt hög.
Som man kan bli av alkohol. eller annat
Saknar det. Helt ärligt.
Jag saknar att bli hög

Onsdagen den 28/5

Torsdagen den 29/5

Storstädning del 1

I vardagsrummet... PA T och PA F rotar runt. Medan jag sitter och pekar... Blinkande smiley Nästan allt under sängen i vardagsrummet ska slängas.
Just nu väntar vi på en pirra vi ska låna.
Ska blir skönt

Resultat:
5 av 6 banankartonger tömdes i soprummet.
Massa dammråttor slukades av dammsugaren

Fredagen den 30/5

Värme, sol... och stark köttfärssås

Slog mot mig extra idag. Armarna ligger nästan stilla. Andas svagare.
Vilket ger huvudvärk.
Hade naivt hoppas på det magiska läkarintyget.
Men det kom bara reklam med söta barnrum.
Ska duscha lite sen skriva brev till länsrätten.

Jag satt och försökte gilla värmen innan. Men jag mådde bara illa av det.

Jag försökte njuta när jag var och handlade mat (köpte så det räcker några dagar eftersom jag insett att det inte blir svalare på ett tag)
Men... Min kropp blev febrig och darrig

Idag lagade jag mumsig köttfärssås... Länge sen jag orkade laga middag.
Men med dagens värme och att det inte lär bli svalare tänkte jag fixa lite mer ordentlig föda för tre dagar.
PA T fick bryta Capellini (spinkig spagetti) i små bitar...
Medan jag tittade i stekpannan på hur köttfärssåsen blev klar.

Jag hade i lök, paprika, tomatpuré, stark paprikapulver, svartpeppar och maizenamjölsredning. Den blev tjock och krämig utan vetemjöl och mjölkprodukter.

Jag gillar egentligen matlagning. Men är oftast för trött, för lat för att ens orka laga middag. Ska bättra mig.
Så länge jag inte är för nära spisens värme så kanske jag orkar tva ggr i veckan.

Lördagen 31/5

Juni

Söndagen 1/6

Stumpstädning...

Fick klar PA-admin för maj igår. Och sista skrev på. S skriv på redan i tisdags. Hennes sista dag på många veckor.

På onsdag ska F, T och jag till företagets kontor. De har invigning av nya kontoret!

Rensat lite i gardroben...
Slängt en soppåse full med gamla strumpor...
Köpte 10 nya par i veckan... Men upptäckte att jag hade massor... Tyvärr hade de hamnat i fel låda i vintras när jag hade hemhjälp...
Jag satte lappar på lådorna för flera år sen för att kläderna ska hamna i rätt låda.
Men en del orkar inte ens titta...
Men men. Nu har jag strumpor för flera år!
Köpte ett nytt linne oxå, och två par tights.

Blev tre stora portioner köttfärssås av maten jag lagade i fredags. Så det blev lika mycket kött som pasta i tallriken... Så nu är jag mätt och trött...

Har gått bra att äta lagad mat trots värmen. Dricker te till maten så kroppen blir så där snällt mätt.

Nu ska jag vila.

17:15

Min husläkare ringde nyss, han hade helt missat att jag hade deadline... Men han ska försöka få ihop intyget idag.
Så jag har det i veckan som kommer.
Så jag ska ringa/maila länsrätten och fjäska mig till några dagar till.

Läkaren ska ringa igen ikväll. Så vi ska diskutera igenom hjälpbehoven mer detaljerat...

Jag sitter just nu och skriver brev till FK, Kommunen och länsrätten.

18:05

Nu så... Han ska skriva klart nu. Han kanske ringer igen ikväll om några fler frågetecken anfaller...
Så om bara FK, länsrätten kan vänta lite lite till så får det intyg som styrker mitt hjälpbehov.

24 h dygn. Känns konstigt.
Det kan innebära ett mer vanligt liv. Med mat, toa när jag behöver. Inte schemalagt med korta knäppa pass som idag. Mina PA behöver inte jobba på andra konstiga (hum) ställe vid sidan om utan kan ha ett jobb!

00:38

Skrivit klart brevet till FK och länsrätten

Var aningen övertydlig.
"I många månader har jag jagat läkarintyg.
I går 1/6 ringde min läkare xx. Och ett intyg är på väg.
Så jag undrar om det är möjligt att skicka det till er så snart det kommer även om det är lite senare än tänkt?

Då jag har flera diagnoser. Fler olika anledningar till att jag behöver hjälp så tar det tid att skriva intyg. Dessutom så har det varit vårdstrejk.

Ang. mina hjälpbehov på toaletten så har sjukvården inte någon personal som åker runt och hjälper medborgarna på toaletten.
Behöver man sådan hjälp ligger det på kommunen/FK LASS.
Det enda som sjukvården kan göra är att operera mig.
Antingen så avföringen kommer automatisk hela tiden, vilket kräver blöjor och täta byten då jag har sår i underlivet. Eller kolostomi.

Inget av alternativen tar bort mitt hjälpbehov. Det blir i och för sig andra saker jag behöver hjälp med. Blöjalternativet ger betydligt sämre arbetsmiljö än det som är idag (dvs att stötta och hålla min arm under tiden jag tömmer tarmen).

Stomialternativet är det som jag kan tänka mig. Men pga strejken så är det kö för den operationen. Men förhoppningsvis blir jag opererad inom några månader.
Men jag kommer ju ändå behöva hjälp. Fast med andra saker, få stomibandage på plats, få av, tvätta rent, torka etc."

Vecka 23

Måndagen den 2/6

Jag måste rekrytera...

snart...
delvis för två av de som jobbar nu har andra jobb vid sidan om. Så det är svårt om någon blir sjuk. Och sen verkar jag ju kunna få fler timmar. Och även om de två som nu har andra jobb kanske väljer att enbart jobba här så räcker inte tre om det ska bli bra lagliga schema.

Jag vill helst slippa. Skulle vilka att det bara kom en som är rätt för jobbet. Men det är ju naivt.

Ju längre jag velar ju mer panik kommer det att bli.
Om jag får intyget nu i veckan så kanske FK kan vara snabba?
PA S är tillbaka i aug. Men inte ens sen räcker tre...

Någon här som har en över? Blinkande smiley
Jag har mailat chefen om vik.poolen. Så jag börjar där...

Tisdagen den 3/6

För sommarvarmt

Dålig sömn...
För varmt för att sova
För varmt för att äta
För varmt för att tänka
För varmt för att finnas till

Huvudet värker
Listan på borde göra
Måste gör
Ska göra
växer

Armarna darrar klen
Sitter sämre
Andas sämre

Snart september igen...
3/6-08

Onsdagen den 4/6

Lång eftermidddag

Jag med PA har varit på IGS (assföretaget) för invigning av nya kontoret.

Så långt var allt lätt. Mina PA började 13:30. Och vi drog hemifrån en timme senare...

Sen kom det sega...

Tunnelbanan vi åkte fick stanna vid Fridhemsplan... Och där var hissarna trasiga så vi skulle välja en annan nergång. Så vi gick upp och ut och runt kvarteret... Och kom med ett tåg...

Resan tog dubbelt så lång tid... Men det fanns cocktailtillugg så det räckte... Och mumsig tårta, Och trevligt sällskap.

Då min mobil har skrikit efter nytt batteri så skulle vi inom Clas Ohlsons på väg hem. Något som borde bli lätt?!
Men men...

Från Gullmarsplan till T-centralen var det enkla...
Och sen handla på Gallerian. Där skulle vi ner till tunnelbanan. Men det gick inga tåg mellan Kungsträdgården och T-centralen så det blev att ta sig till T-centralen...

Där var det felskyltat så vi hamnade först på fel tåg. Men vi hann av...
Och kom hem strax i 8... Jaja...
De fick jobba 2 timmar längre.

Igår kom min pilatesboll! *skrattar* Nej, det är inte jag som ska sitta på den. Mina PA ska sitta på den och bli starka i ryggen.

Och T skulle pumpa och testa den... Och gör en intressant volt. Otur att min telefon-kamera låg på laddning... Blinkande smiley

Sen blev jag ren och fin. Duscha kändes så skönt efter denna eftermiddagen...

Blev en stor proteinshake till kvällsmat.
Sitter och stirrar så där zombieaktigt...

Torsdagen den 5/6

Het dag

Började dagen med besök av arbetsterapeut och sjukgymnast... Jag frågade lite om överrörlighet och stödkrage och korsett. Men de är lärda att all rörelse är bra... Hur ont oh hur mycket domningar man får.
Så de kan inte hjälpa mig.

Sen vilade jag, somnade och drömde om utredning och kränkningar. Att jag behöver hjälp är onödigt. Jag är ju ingen viktig...

Sen vaknade jag kallsvettig och febrig. Armarna värker av överansträngning från förmiddagen. PA F städade vardagsrummet och jag kollade timmar och schema för juni. Lite småändringar. Var och hämtade lite böcker och köpte läsk... Och middag...

Det blev pizza till middag. Att laga mat kändes för jobbigt.
Tur jag gillar pizza... Synd inte magen gör det...
Allt stannade inte så länge... Ledsen smiley

Slumrade mellan 17 och 20.

Sen var det duschdags. Så skönt.

Har man rullstol är man tant!

När jag städade under gästsängen i vardagsrummet så fick mina PA en del av det jag skulle slänga... PA F's son fick lite saker. Härromdagen satt han och pysslade med de plastmorfar undrarde varifrån han fått det.
Morticia svarade han... (Ja mina PA får säga vad jag heter, är vi i centrum så springer man ju på deras familjer ibland och att inte ha namn kändes konstigt)
morfar undrade vem det är...
En tant mamma jobbar hos... Att jag är lika gammal som hans mamma vet han.
Men jag är tant för jag sitter ju i rullstol och då är man ju tant... Tunguträckande smiley

(en något yngre kille som ingick i kompisgänget under många år har kallat mig tant sen jag var 17 år... så jag firar 20 år som tant iår!)

Fredagen den 6/6

Astmapip och betapred

Hade en 8 tablettsdos kvar. Ska ringa närakuten imorgon och fixa akuttid.
De stänger 22 alla dagar och ligger några minuter härifrån.  Orkar knappt andas och der gör att astma slår till.

Köpte köttfärs, lök, smaskiga jordgubbar och laktosfri vispgrädde. Gjorde köttfärssås och spagetti. Smakade bra.
Sen åt jag en stor portion jordgubbar och vipsgrädde... *mums* Har en stor portion kvar till imorgon.

Lördagen 7/6

Trög luft

Haft astmapip ett par dygn nu. Och vet att obehandlad blir det lunginflammation. Så idag fixade jag tid på Järva närakut.

Sen smet vi till macken och pumpat däck och köpt snus...

Sen hem och fixa färdtjänst till o från Kista. Var på apoteket där och hämtade Atrovent, Betapred och mer Ventoline. Så nu kan jag snart andas igen.

Fått en ansökan via mail. Ska maila tillbaka och fråga hur h-n ställer sig till 2 timmars pass (Personen bor inte här utan söder om stan)

Ska snart duscha av mig. Sen vila

Söndagen 8/6

I am a smalltown girl

Sedan 1984 sitter denna låt inristad i min märg.
Den har varit ett ledmotiv i mitt liv.
Sen några månader har jag den i mobilen...
Och den är jag...

Smalltown Boy - Jimmy Somerville aka Bronski Beat

Smalltown Boy

You leave in the morning
With everything you own
In a little black case
Alone on a platform
The wind and the rain
On a sad and lonely face

Mother will never understand
Why you had to leave
But the answers you seek
Will never be found at home
The love that you need
Will never be found at home

Run away, turn away, run away, turn away, run away.
Run away, turn away, run away, turn away, run away.

Pushed around and kicked around
Always a lonely boy
You were the one
That they'd talk about around town
As they put you down

And as hard as they would try
They'd hurt to make you cry
But you never cried to them
Just to your soul
No you never cried to them
Just to your soul

Run away, turn away, run away, turn away, run away.
Run away, turn away, run away, turn away, run away.

Cry, boy, cry...

You leave in the morning
With everything you own
In a little black case
Alone on a platform
The wind and the rain
On a sad and lonely face

Run away, turn away, run away, turn away, run away.
Run away, turn away, run away, turn away, run away.

(Somerville/Steinbachek/Bronski)

Vecka 24

Måndagen den 9/6

Tisdagen den 10/6

Rätt lugn kväll

Mailat mitt form till en kille som söker jobb här.
Hittade två på http://www.aiai.se som jag mailade.

Svarat på ett mail från mamma.

Hämtade nya Lacie idag... Så snygg.
http://www.dustinhome.se/pd_5010125263.aspx
Även en lite söt usb-hubb och bluetooth till skrivaren kom.

Imorgon måste det röjas i mina pappershögar. Har sagt så för länge nu. Men men... Har inte missat några räknar eller sånt än...

Trådlösa utskrifter

Idag kom min lilla bluetoothpryl till skrivaren. http://www.dustinhome.se/pd_5010115808.aspx
Och det är smidigt. Skrev just ut min telefonlista...
Nu går det att skriva ut från admin-datorn utan att flytta över till min dator. Smidigt när PA vill skriva ut schema, etc.
När jag köpte skrivare i maj så valde jag en som den passar till... Annars hade jag fått använda trådlöst nätverk... Detta är enklare...

Onsdagen den 11/6

Torsdagen den 12/6

Imorgon ska jag har PA möte

Om julischema och lite annat.

Jag har några irriterande luckor i schemat i juli.
Jag hoppas h-n som sökt jobb kan hoppa in. Jag mailade mitt form till h-n härrom dagen.
Ska ev kolla på arbetsförmedlingen här.

Eftersom jag väntar på operation, överklagan, LASSutredning så har jag ingen aning om hur mycket tid jag kan erbjuda. Hade varit lättare att annonsera ut en viss %tjänst.

Idag kom ett provpaket från Convatec med stomipåsar. Så jag kan testa mig fram på magen var det blir bäst.
PA T har jobbar lite inom vården och har lite erfarenhet. Känns tryggt.
Fick ett usbminne med en film. Bra bruksanvisning! Tittat på den och den räcker som beskrivning för PA (Slipper alltså köpa utbildning!)

Fixat med första-hjälpenkit.

En att ha i städskåpet och en att ha lite mer framme...

Vi skojade lite ikväll om vad som behövs i ett hem när hemmet är en arbetsplats.
Nu finns det brandfilt, kylpack (kläm och stödskador ingår i min vardag), lite förband, sårtvätt, handskar, alcogel, kryckor ;-).
Sen får de ta av kroppslotion, tvål, aleoveragelé, salva etc.

Jag har ju inga svetsaggregat, bandsågar eller annat mer livsfarligt så en sån där kylväska man lägger avhuggna kroppsdelar är onödig... ;-)
Dessutom har näraktuen öppet till 22 alla dagar!

Fredagen den 13/6

Ett vanligt PA-möte hos mig

Jag sitter med datorn och gör schemat, de har fyllt i vilka pass de kan och inte kan ta på.

Vi dricker te och pratat om det mesta. Ibland även om jobbet

När schemat för nästa månad är klart eller nästan klar så får mina PA kolla igenom och se om det fungerar.

Någon gång blir det ändringar. Annars skrivs det ut. För juli är det några lyckor än. Men jag hoppas nykomlingen kan ta de passen.

Sen gör vi något praktiskt... Som ansiktsvatten, salva, cerat, lotion (då jag är överkänslig mot det mesta som säljs så har jag läst mig hur man gör eget)

Fredag 13 juni så passade jag på att handla, hämta paketet med ny svart patron till skrivaren och 3 stora kartonger med medicin.

Nästa möte kommer minst en ny att vara med. Så då blir det info om hur man fixar med de pass man kan eller inte kan (jag är testare för ett webprojekt http://www.aiai.se) och lite om min PA-pärm.

Lördagen 14/6

Jag ska utredas till hösten

Pratade med läkaren lite snabbt på fredagen. Jag ringde för jag behövde mer Ardniex.
Läkaren vill skicka mig på NPF-utredning och eds-utredning! *yes* Det som jag försökt få till sen jag först träffade läkaren 2002 juni!

Jag behöver hjälp med min överrörliga kotpelare.

Arbetsterapeut och sjukgymnasten på vårdcentralen kan inte, vill inte, då i deras värld är det bäst att vara rörlig. En korsett + nackkrage är helt fel.
Trots att det är det enda som kan hjälpa mig. Så en remiss till reumatologen vore toppen.

Och förhoppningsvis leder stöd för rygg och nacke till att min andning bli stabilare. Annars måste den få hjälp!

Söndagen 15/6

Tatueringsdags

Snart är min skiss till min tatuering klar.
Den ska vara på höger underarm
En textruta!
Som har ett snöre runt armen.
Senare blir det nog en sån där liklapp på foten oxå.

Ska stå något i stil med att kroppen tillhör KI anatomiska institutet.

Det lutar åt att PA T (med sambo) och jag passar på samtidigt.

Vecka 25

Måndagen den 16/6

Tisdagen den 17/6

Seg tisdag

Imorgon ska jag till stan och handla lite.
Ska kolla på ett minitangentbord på CO

Har just fått ordning på PA T's dator. Den var väldigt bångstyrig och seg. Nu vet jag varför...

Sitter med budgeten... Om jag räknat rätt så är jag ikapp i aug... dvs då har jag fått ersättning för alla PA-omkost hittills...
Har få timmar så då räcker inte pengarna till det jag varit tvungen att fixa.

Onsdagen den 18/6

Trött

Handlade det jag skulle, åt på buger king.

Torsdagen den 19/6

Fredagen den 20/6

Lördagen 21/6

Söndagen 22/6

Pillertrillat

En gång var tredje vecka så pillertrillar jag. Då fyller jag i mina fyra dosetter (en för varje klockslag jag tar, dvs 3:00, 9:00, 15:00 och 21:00)
Och så fyller jag i för tre veckor. Man kan ju fylla i för fyra, men då riskerar luckan lossna...
Fördelen med detta system är att det ska vara samma piller i alla hål i respektive dosett. Risken för fel minskar ordentligt.

Imorgon måste jag göra salva till mina fötter... Med ullfett, bivax och rapsolja.

Sen ska jag förbereda intervjun på onsdag. Ska skriva ut lite info om tystnadsplikten och om jobbet här. Det jag läst som x skrivit hittills känns bra.

Intervjumall

4 sidor... Känns rätt klar.

Ska skriva ut tystnadspliktsinfo inför intervjun.
Och ta med min infopärm. (delvis för att den PA jag ska ha med ska hinna läsa mer och bli tryggare i jobbet men oxå för att visa sökande lite av infon)

Kommer att förbereda anställningsavtalet. Om det blir anställning så är det bra om det går snabbt!

Vecka 26

Måndagen den 23/6

Fakturakopia

från mednet kom idag... *pust*
Har kvittot från posten på totalsumman så nu bör det gå att använda...

Ska öppna ekonomiredovisningsdokumentet och kolla alla siffror. Och sen skriva ut och lämna en hög på kontoret på onsdag.

Ligger ju på minus. Men kan förhoppningsvis få ut så jag ligger lite plus på omkost-konto...

Nu ska jag ta en snus, ett glas vatten (min urinblåsa är ilsk...)

Tisdagen den 24/6

Onsdagen den 25/6

Hello Kitty

Rullade rakt över (nästan) en chockrosa skoldagbok med Hello Kitty.
Jag är inte en gammal samlare.
Men den blev min. Tunguträckande smiley
MMS-ade PA T som samlar och det resulterade att jag köpte en till henne...

Intervjuat en kille idag. Som blir inhoppare. Känns bra.

Glömde solskydda händerna idag...

Brände mig i solen på mindre än 5 minuter. Mindre bra.
Så nu har jag soleksem...
Så nu ska jag packa ner en miniflaska solskyddsolja faktor 30 i väskan.
Och ett solstift.
Får på med kortison och aloegelé så det läker snabbt!
Ska trösta mig med lite mumsig apelsin-chokladglass (Sia)

Torsdagen den 26/6

8 förpackningar hudvårdsprodukter...

Idag så kom F enligt schema 14:00. Vi köpte aloeverajuice igår som hon skulle göra gelé av och jag skulle fixa en gelé till mina sår-ärr på benen.

Det ringer på dörren och T kom. Väldigt säker på att hon skulle jobba... (Hon hade fått för sig att det är 28:e idag... )

Med en ny torkställning, en kompis skulle flytta och skulle slänga den. Och min är trasig... (Jag har inte sagt att jag ska köpa någon ny än)

Men en gratis tackar man inte nej till. Hon fick sin Hello Kitty kalender, betalade och undrade vad hon skulle göra istället för att jobba... Vi sa ses ikväll. F undrade vad jag skulle göra av den gamla trasiga torkställningen. Du kan ta den sa jag... Och massa kartonger...

F och jag började härja i köket. Och det blev några flaskor aloeveragelé och lotion till henne. Sen gjorde jag varma mackor till mat. Hennes pojkvän kom förbi och för att hjälpa och bära hennes senaste fynd.

Ikväll så gjorde jag salva till T. Sån man har på tatueringar. Utan vaseline. Använde kokosfett, sesamolja, e-vitamin och d-panthenol. 35 kr för 100 ml.

Råvaror till hemgjorda hudvårdsprodukter köper jag på:
Bodystore
Crearome
Sanna Of Sweden
Rapsolja, olivolja köper jag i mataffären.
Mer info finns på www.shenet.se Där finns även en hel del av mina recept www.shenet.se/forum

Nya assistenten är inlagt på aiai. Så jag har kunnat fylla upp några luckor juli-aug. Skönt!
Eftersom han bor söder som stan så ska jag inte lägga han på mina korta morgonpass. Men jag ska intervjua en som bor i Rinkeby snart.

Fredagen den 27/6

Mailproblem

En hel del mail till mig kommer inte fram
Vet inte varför.
Maila igen om du inte fått svar.

Jobbar du här så måste du maila vanligt istället för via aiai. De meddelanden har jag inte fått.

Lördagen 28/6

Söndagen 29/6

Rullstolstädning

*hum* Kanske borde jag kräva att mina PA har mössa inne? eller att de rakar av håret?

För mina små söta framhjul är helt insnurrade i deras långa hår!
Visat T hur man gör med framhjulen. Massa hårtussar ligger på golvet i hallen.

Det tar ca en timme att städa ordentligt. Nu är mina rullstolar inte så jätteskitiga. Men de är för skitiga för mig.

Nu är stolen ren. Och T håller på att skura golvet.
Sen ska stolen byggas ihop...
Så jag får tillbaka den!
Att sitta i utestolen inne känns klumpigt. Den är 3 cm bredare och i min trånga lägenhet är 3 cm mycket.

Gjort klart junipappren. Så T ska skriva på sin del ikväll.
Och F imorgon.

Börjat med juli. Lagt in nya PA-n. Och ska in med deras pass... Segt jobb.

Men aiai räknar lite fel så jag kan inte lita på att det stämmer. För juli fattas 15 h för F.

Vecka 27

Måndagen den 30/6

Juli

Tisdagen den 1/7

Trasig badrumslampa

Så PA T fick göra en snabbvisit. (Jag ska lägga in passet så hon får lön)
Glödlampor borde inte få gå sönder när man inte har PA här!

Suttit och gjort juli-tidkort, lön och sånt tjafs... jag fastnade i några uträkningar som vägrade bli rätt.

Jag är inte så road av kalkyl! Men jag börjar bli rätt bra på de enkla sakerna. Det som behövs för att jag ska ha kolla på min budget (både PA och privat)

Onsdagen den 2/7

Amsterdam

I drömmen... Hamnade på något segt tåg (nr 24) och när jag skulle ta mig tillbaka så fick jag åka en buss men jag hamnade fel.

Träffade lite folk, en som jag träffade i stan för några år sen.
Var i en butik där jag hittade en ursnygg sjal. Och ett tvål...

Jaja... Drömmer man så gör man.
I verkliga livet idag så var medicinen slut. Men den fanns i Kista och PA skulle dit mellan mina pass så jag fixade fullmakt.
Smidigt. Om jag skulle åkt dit imorgon, med fulla tunnelbanevagnar och hem igen hade det tagit ca 2 h!

Nu drömde jag om Amsterdam och tvål medan medicinen hämtades!

Torsdagen den 3/7

Personalsamtal

Jag har haft några samtal en och en med de två som jobbar nu. Och de har kommit med förslag, frågat lite om hur jag menar med vissa saker, etc och vi har pratat om assistans.

Jag har löst lite av förslagen, bl a en plastmapp med olika flikar där jag satt deras namn, där stoppar jag i schema, annat som de ska ta hem.
(Jag kollade lite på vad såna där tidskriftsfack man sätter på väggen kostar, men 750 kr för en som är snygg nog att ha i hallen är mycket pengar! Det får vänta till jag gjort om i köket. Och då får en sån vanlig brevkorgshög för 500 plats)

Det blev en miss för någon månad sen när en missade ta en schemauppdatering. Vilket gjorde att det blev problem med barnvakt och hon blev väldigt stressad.

Sen har vi pratat lite om jobbet här. Och hur de trivs. Om det är något de vill ha sagt. En del jag fick veta hade jag inte fått veta vid möte med alla. Så det var bra att göra så här.

Jag ville de skulle veta varför de får löneförhöjning och vad som ingår i deras jobb. som att ha kolla på aiai (även lite hemifrån om de inte jobbar på några dagar) och markera de pass de inte kan ta etc.

Jag har inte antecknat något. Förutom att de saknar hushållspapper... (Under alla år med hemhjälp insåg jag att en del verkar äta hushållspapper. Så jag valde att ha toapapper där. Så varade en rulle längre. Men nu så kan jag ju ha hushållspapper...)

På nästa möte ska jag ta upp det som vi bollat.

Fredagen den 4/7

Tillgängliga utflykter

Likt Nils Holgersson kan vi nu se Sverige från ovan, Via Internet. Det som krävs är att ha en dator, rätt snabbt Internet. Och sen klicka sig in på eniro.se eller hitta.se

Vi slipper bilköer, trappor, etc.
Och vi slipper maila, ringa och fråga om tillgänglighet och få svar som "en trappa in, men man kan se en del därifrån", "på gården finns en storbildsskärm där man kan se en del"
Vi kan göra våra utflykter utan dyra färdtjänstresor.

Tänk när alla museer lägger ut sin utställningar. Och teaterföreställningar, konserter, filmer.
Vi behöver inte ens lämna hemmet för att få se allt...

Och samhället kan klappa sig på bröstet och säga sig löst problemet med att funktionshindrade inte kan ta del... Arg smiley

Lördagen 5/7

Oledig

Igår kväll försökte jag vara ledig. Inte hålla på med assistans, webben, skriva... Men jag blev rastlös och kunde inte somna förrän 6 i morse.

Så ikväll har jag uppdaterat en del på min webb.

Letat efter en dokumentförstörare. Hittade en på Clas Ohlssons.
Det blir en del papper som jag inte vill slänga i vanliga återvinningen.
Och en papperstugg minskar risken för att de delar av mitt liv jag anser vara privata ska spridas med vindan.

Jag var och skördade citronmeliss idag.
PA F har en kollonilott. Så PA T och jag mötte F utanför hennes port. Tog en del bra bilder på de två när det klättrade runt bland örterna.
Jag fick två knippen som jag ska göra örtte av. F fick en påse torkad mynta igår som tack.

Söndagen 6/7

Vecka 28

Måndagen den 7/7

Tisdagen den 8/7

Tisdagsmord

Lagt in massa musik i bärbara datorn...
Och rensat bort massa Microsoft-skit som inte behövs.

Var och handlade lite förnödenheter (bröd, nougat...) just när solen tittade fram. Så det blev på med solskydd, solglasögon och keps.

Imorgon ska jag göra en stor flaska rengöringslotion. Har lite kvar.
Sitter och studerar (mord) och äter chokladmouse och dricker Lapsang te.
Mums.

Onsdagen den 9/7

Jätteköttbulle

är min blå gymboll... enligt PA Fs barn.

Och kul är den. Den kan rulla, studsa...

Fick lära mig allt om djur, och förklara att mamma och jag faktiskt är lika gamla. Fast hon kan gå!

Barnet tyckte de kunde flytta in, så mamma skulle slippa gå till jobbet.
Men vi kom på att det inte vore så smart... Bättre att de bor i sin lägenhet och jag i min.

Torsdagen den 10/7

P.ass. i pyjamas

Japp... I alla fall pyjamasbyxor. Till den där gråmunkjackan ingick i jobbet. (Jag köpte tajts och det ingick en munktröja, och då jag köpt 5 tajts så har tre av mina PA fått varsin tröja!)
Hon bor nära... Och skulle tvätta direkt efter morgonpasset hos mig.

Skickade present till mamma idag. Hon fyllde år för några dagar sen. Men då böckerna var försenade så blev hennes present försenad. Ska snart ta lite extra medicin. Ska upp imorgon och jaga sjukhus, husläkare... Har så ont i magen, blöder, och är svullen...

Fredagen den 11/7

Sjukt trött

Mår konstigt. Svinont i magen...
Måste få tag på läkaren som ska operera...
Ryggen, Nacken, Axlarna och Armarna är smärtande. Tjocka lager stark lotion, olja med pepparmynta, vintergröna lindrar. Men det är starkt...
Men det gör att jag kan rulla lite, skriva lite... Och vila lite.

Lördagen 12/7

Akut schemaändring

Sjukt barn en lördagskväll. Så PA T kom senare för att barnets feber vägrade gå ner. Men jag fick min timme. De är på Närakuten nu.
Kul kvällsnöje här i förorten!

Hon fick med sig ett rör vätskeersättningstabletter resorb apelsin från mitt husapotek att ge istället för näringsdrycken (mjölkbaserad = mer kräkningar)

Duschade och skrubbade med hemgjord saltskubb (salt + matolja + eterisk olja av grape) och känner mig superren!

Läker mina munsår med tugg c-vitamintabletter (surt)
Men är man dum och äter cocopops så får man ta det...

Söndagen 13/7

Svettigt

Kvavt. Varmt...
Tur jag har massa Piggelin i frysen!

Vecka 29

Måndagen den 14/7

Tisdagen den 15/7

Sår, mord, te och...

Var hos sköterska för sårkoll... Fick tid på torsdag hos läkare.
Behöver behandling...
Sen var jag och PA och handlade. Och hämtade ett stort paket från lilon.se med whiteboard, lila WB-pennor, hängmappsarkiv, pennor och lite komplettering till första hjälpen väskan.

Använt upp mycket privata saker till ass-admin så nu behövde jag fylla på... Slängde ett gäng gamla kassa pennor... Och lagt fram tre bra pennor.

Sitter och smuttar Lapsang te och äter chokladmousse... Och tittar på mord...

Imorgon ska L vara med mamma på jobbet på eftermiddagen. Så gymbollen får lite motion!

Onsdagen den 16/7

Badankor, köttbullsboll och dinosaurier

Nu är inte L rädd när mamma ska till jobbet längre. Skönt. Det var rätt jobbigt ett tag. Förra veckan var L med ett kortare pass och sen kom mamma F och scannade och mailade.

Men idag var L med och i eftermiddags. L tar för sig och lyssnar på mig.

Min gymboll fick bra motion. Min dinosaurier som jag fick som 30 årspresent av min lillasyster fick lite mat (mina fingrar) och badankorna fick lära sig flyga för att inte bli uppätna av hajarna i vardagsrummet.

L tyckte dock att det var rätt tråkigt att jag satt och skrev och mamma jobbade. Men så är det. Det är ju inte meningen att det ska vara för kul här.
L var med för att mormor är skadad och det saknades barnvakt just det passet.

Så det blev en intensiv eftermiddag med städning, dinosaurier, mammutbus (osynlig), flygande badankor och glass. Och sen det vanliga städning, disk och lite mat.
Var och hämtade ett gäng första hjälpenböcker och köpte snus.
Att hålla mig i handen var rätt spännande...

Torsdagen den 17/7

betalt lite räkningar

Blir en fattig månad... Jag ska fixa uppskov med en räkning till aug.
Imorgon ska jag till stan och kolla lite. Äta lite och sen hem och handla (billigare mat här)

Måste beställa färdtjänst från centrum och hem. Dags att hämta mediciner... Känns lika knäppt varje gång... Åker 175 meter... Men att få hem lådorna på annat sätt går inte.

"Mad World"

All around me are familiar faces
Worn out places, worn out faces
Bright and early for their daily races
Going nowhere, going nowhere
And their tears are filling up their glasses
No expression, no expression
Hide my head I want to drown my sorrow
No tomorrow, no tomorrow
And I find it kind of funny
I find it kind of sad
The dreams in which I'm dying
Are the best I've ever had
I find it hard to tell you
'Cos I find it hard to take
When people run in circles
It's a very, very
Mad World
Children waiting for the day they feel good
Happy Birthday, Happy Birthday
Made to feel the way that every child should
Sit and listen, sit and listen
Went to school and I was very nervous
No one knew me, no one knew me
Hello teacher tell me what's my lesson
Look right through me, look right through me

Written by Roland Orzabal and sung by bassist Curt Smith

http://en.wikipedia.org/wiki/Mad_World

Fredagen den 18/7

Rulltrappor

Och rullband... Gillar rulltrappor mer än rullband. Rullband är läskiga...
Men med två PA bak så kan i alla fall inte folk tränga sig.

Sen hämtade jag ett paket från Varsam (några muggar, TENS-elektroder och några småsaker och en paket till en liten). Denna gången så var det rätt snabb leverans. Förra gången tog det 5 månader.
Sen handlade jag lite mjölk, grädde, chokladmousse och soppåsar!

Hem med det och sen till apoteket och hämta salva och gelésprutor.
När vi kom tillbaka så packade de upp och F tog snällt alla tomkartonger (Nu har hon mer än hundra)

Sen drack vi te och kaffe. Och läste humorböcker (trevligare än första hjälpen...)

Olika livsåskådningars syn på skit

Taoism - skit händer

Buddism - om skit händer är det egentligen inte skit.

Hinduism - den här skiten har hänt förr.

Islam - om skit händer är det Allahs vilja.

Protestantism - skit händer för att du inte arbetar tillräckligt hårt.

Katolicism - skit händer för att du har syndat.

Judendomen - varför råkar vi alltid ut för skit.

Hare Krishna - det händer mindre skit om du rakar huvudet och ger oss alla dina pengar.

Ateism - det finns ingen skit.

Jehovas vittnen - vi knackar dörr för att berätta om att skit finns.

Hedonism - skit samma om skit händer om jag njuter av skiten.

Scientologerna - bara de utvalda har rätt att veta om skit händer.

Agnosticism - kanske skit händer, kanske händer det inte.

Existensialism - vad är egentligen skit om det händer.

Stoicism - om skit händer bryr jag mig inte om det.

Rastafarier- nu röker vi den här skiten.

Lilla boken om Roliga fördomar
Förlag: Känguru
ISBN 9197530646

Lördagen 19/7

Söndagen 20/7

Projekt sovrumsstädning

Ska göra om i sovrummet. Och för att skåpet ska få plats så måste en del saker slängas... Och idag var det stora-pappers-högens tur att sorteras.
Segt...
Det blev en del skräp.

Jag hittade några viktiga papper... Som ska in i en pärm.

Imorgon är det dags att städa av. Och sen flytta ut det som ska bort härifrån. Sen får jag se om skåpet i köket hinner tömmas denna veckan.
Så det får flytta in till helgen.

Vecka 30

Måndagen den 21/7

Tisdagen den 22/7

Senare mord

Så jag ska dammsuga bakom sängen... Finns säkert lite döda gamla dammråttor där...

Tycker nästan lite synd om JR. Hans första arbetspass blir i en lägenhet som ser ut som en tornado passerat.
Men men... Sånt är livet.

Ska bli skönt när sakerna är på nya platser och jag kan ta mig fram på golvet igen. Nu är det skräphögar, tomkartonger, papper, anteckningsblock och lite städtrasor överallt.
Ser ut som vita skåpet från köket kan flytta in imorgon.
Har råkat schemalägga JA samtidigt som T en stund på kvällen... Så de kan fixa det.

Onsdagen den 23/7

Slängt massa skräp

Skönt! Har lite kvar att fixa i vardagsrummet. Men det får jag ta till helgen. Imorgon ska jag till BOSSE. På fredag måste det städas...
Nu ska jag vila. Varit en varm, svettig dag.

Torsdagen den 24/7

Rulltrappor/Rullband

Jag har lärt mina PA att hjälpa mig på rullband (både upp och ner) och i upp för rulltrappor. Ner är läskigt då man får åka/sitta baklänges så det vågar inte jag än.

Rullband är läskiga för man inte har några trappsteg som gör att bakhjulen hålls på plats. Men det får gå. På de brantare gör jag det bara om jag har två med. En före och en efter mig. Så en kan hjälpa mig hålla stolen still.
Men de som är vid blå gången på t-centralen räcker en PA.

Rulltrappor är egentligen enklare än rullband. Men det kräver lite träning. Så jag har fått in lite träning spontant och de har fått kläm på sin roll (se trygga ut som omgivningen inte blir orolig). Och lärt sig blockera för alla stressade som vill förbi.

Fredagen den 25/7

Akvarelldags

Beställde just 3 st spillsäkra vattenmuggar och trekantiga mårdhårspenslar.
Och massa nya block... många pengar...
Men jag längtar så efter att måla igen.

Och nu när det blir röjt i vardagsrummet (imorgon och på söndag) så kommer jag att få plats att måla.
Behöver viss assistans runt omkring.
Så det blir att passa på när de jobbar... Kreativ på beställning... svårt.

Men det går att förbereda en del så jag kan måla tills alla vattenkärl är sunkiga...
Fungerar de muggarna jag hittade på artistica så ska jag beställa fler. Så räcker vattnet längre.

Lördagen 26/7

Unikt, annorlunda liv och assistans?

Kan jag verkligen välja bort vissa vanliga saker i livet och göra som jag vill, är van vid, mår bäst av?

Är det okej att jag vill tvätta mitt hår/hårbotten med lera eller fast tvål istället för schampo?
Är det okej att jag vill använda rapsolja från mataffären istället för lotion från apoteket?
Är det okej att jag tillverkar (med hjälp av assistansen) egen salva, kroppsolja, lotion?

Baka mitt eget bröd, storkok?
Passa grannens lilla barn? Eller min brors sköldpadda?

Ska jag fråga assistenterna om lov? Eller bara leva?
Jag anser att jag bara ska leva.

Så länge jag inte utsätter assistenterna för saker som är farligt, olagligt eller direkt olämpligt.

Han som jobbade i onsdags kväll fick bära ett skåp (jag håller på att möblera om) Hans första pass... Men det behövde flyttas, och att använda en stark vältränad kille passade bäst.

Jag tror att vi ibland sätter upp gränser för vad vi tror är lagom utan att ens tänka efter.

Jag har länge haft en spärr för vissa saker. Men insett att det är väl inte så farligt. Och sakta men säkert så ska det in i mitt liv.

Jag har bollat frågan med de som jobbat längst och de tyckte jag var lite feg som inte ens vågat ta upp det innan.
Sluta fega börja leva...

Söndagen 27/7

Överkokt...

En svettig varm dag...

T hade sitt sista pass i juli idag. Men jag missade att hon skulle skriva på tidrapporten. Så jag sms-ade så hon kom förbi senare.

På kvällen så fixade jag och JA lite godsaker...

Kaffe-chokladbollar

150 g bregott
1 dl socker
3 msk vaniljsocker
3 msk kakao
4,5 dl havregyn
2 tsk nescafe i 1,5 msk vatten (Eller kallt vrålstarkt bryggt kaffe)
Kokosflingor

Blanda ihop bregott, socker, vaniljsocker och kakao till en jämn smet.
Blanda sen ner havregryn och kaffebladningen. Rulla i kokosflingor. In i kylen.

Vecka 31

Måndagen den 28/7

Tisdagen den 29/7

Nattmålare...

Haft akvarellabstinens ett tag. Och idag kom fyra trekantiga penslar...

Haft såna där gummiprylar på några innan. Men behöver fler penslar när jag är för klen att tvätta stup i ett.

Och två snygga ryska akvarellfärger (feg när jag ska testa nytt) de var skitbra. Mjuka och smidiga att fånga på penseln.

Ska sätta fram en slaskhink där jag kan tömma smutsvatten. Som assistenterna får tömma.
Ska röja lite i vardagsrummet så jag får plats och sen fixa belysning.
Jag är nattmålare.
Hoppas de spillsäkra vattenburkarna kommer snart.

Onsdagen den 30/7

Varmt...

Torsdagen den 31/7

Färdtjänstansökan...

Var på medborgarkontoret idag och ansökte igen.

Var 25:e dag måste jag få tag på nytt recept på en medicin. Så himla segt.
Och där mellan ska jag fylla på en gång.
Och då det kan ta flera dagar i telefonkö innan jag får tag på läkaren så är det verkligen att jaga dessa mediciner. Känns så sjukt.
Det är fullt möjligt att skriva ut bättre recept. Som gör att jag kan känna mig tryggare och må bättre. Dessutom borde det bli billigare för landstinget. Att en patient ska ta upp läkartid helt i onödan känns slösaktigt...

Augusti

Fredagen den 1/8

Lördagen 2/8

Beställde en sån här i natt...

St Petersburg 24-set Helkoppar
Det stället levererar snabbt. Det jag köpte förra helgen kom i tisdags...

Söndagen 3/8

Rent sovrum och te

Städade sovrummet idag. Det var J's första pass som inkl städning. Så det blev en del frågor. Men det är det värt... gillar att få bort damm och skit!
Nu ska jag dricka upp teet och sen vila.

Det är Bones ikväll på trean. Ska banda så jag slippa vakna till 20 om jag råkar somna...

Imorgon ska J vara med och hämta mediciner, det stora. Jaja, tur han är stark! Ska handla oxå. Tomater så jag kan göra såna där varma mackor som är så goda.

Vecka 32

Måndagen den 4/8

Dags för medicinhämtning

Trodde jag... Men mina mediciner hade inte kommit till mitt apotek. Så jag fick rulla hem tomhänt och sen fixa färdtjänst till Kista och hämta ut 9 kartonger där istället för de 35 som jag har på receptet.
Passade på att äta lite mat när jag ändå var långt från mitt kök

Tisdagen den 5/8

Onsdagen den 6/8

150 m färdtjänstresa...

Idag hämtade jag de skrymmande kartongerna från apoteket. Hann inte igår.
Skönt att ha den medicinen hemma för 3 veckor! På fredag ska en annan hämtas och sen nästa vecka en annan...
Onödigt mycket av mitt liv går att jaga mediciner...

Torsdagen den 7/8

Flyttat böcker...

Först så fick mina mediciner flytta in i skåpet i sovrummet. Sen dammsugs furukistan. Och så flyttade albumen in i kistan.

Sen kunde det tomma hyllplanet bebos av böcker! Och snart så är alla böcker som ligger i högar inflyttade i någon bokhylla.
Skönt! Mer plast på borden, byrån och golvet!

Imorgon ska jag till centrum och fixa lite ärende och köpa köttfärs och lite grönsaker.

Fredagen den 8/8

Dagslända

För ett tag sen så kom PA T med en jättesöt dagslända som halssmycke... Jag blev kär i smycket direkt...

Och idag så fick jag ett av henne och F. Jättefint! Det kom några fin kort och sms.

Fick SF kort av IGS (ska kolla när S är tillbaka om hon kan jobba en kväll) och tid hos tandläkaren (fast det var inte en present!)

Lagade mexmat och köpte dyr lyxglass!

Lördagen 9/8

Söndagen 10/8

Vecka 33

Måndagen den 11/8

Tisdagen den 12/8

Onsdagen den 13/8

Torsdagen den 14/8

Fyller på

sjukhusväskan med lite bra att ha med... Aloevera gelé...

Inte fått tid för operation än. Men jag ska vara redo. Helt redo när jag får tid.

Upptäckt ett litet problem... det är en aktiv avdelning. Alla patienter ska ta hand om sig själv. Dvs man passas inte upp. De har inte personal till det. Detta gör att patienterna blir tillfrisknar snabbare och kan hem någon dag tidigare än...

Jag har skickat brev till kommunen men ej fått svar på hur jag får göra. Om jag ska få hjälp till sjukhuset och sen hjälp hem... och sen muntligt lära upp mina PA själv. Eller om de får vara med där och lära sig... Det senare vore klart smartast. Och säkrast.

Fredagen den 15/8

SMS från S

S har landat och ska jobba på söndag.

Hade en lång lista på att göra. Men gjort inget av det. Helt slut. Men imorgon...

Lördagen 16/8

Söndagen 17/8

Feber... skitont...

Måste snart bli opererad. Hoppas jag får tag på någon på måndag. Behöver få veta om de kan göra en urostomi oxå. Eller om jag ska opereras två ggr...
Känns så onödigt.

Om 11 timmar kommer S. Efter en lång semester... Det är en del förändringar. Möblerat om... och lite nya arbetsuppgifter.
Nu ska jag kolla om Norton letar färdigt i dator...

Vecka 34

Måndagen den 18/8

Handla...

Imorgon ska jag till stan. Och sitta snällt utanför när mina PA handlar åt mig... kollade idag när jag åkte förbi butiken (IB Wahlström konstnärsmaterial) om deras trappa kan fungerar eller inte. Inte...

Men jag ska skriva ut en bra lapp. Handlar nästan allt på Internet. Och hämta i tobaksaffären. Men ibland så blir det billigare med butik (slipper frakt och miniorder)

Ska kolla efter en ny pigg elvips oxå. Min börjar bli trött...

Tisdagen den 19/8

Hoppade framför tåget

Två meter bort...
Stod hon innan hon tog klivet fram framför tunnelbanetåget...
S och jag såg... svårt att förstå, svårt att ta in vad som hänt Men skriken från andra på perrongen fick mig att tro på det jag nyss sett.

T sms-ade så hon missade det. Men blev ju chockad av händelsen ändå.
Jag satt paralyserad en lång stund.

Visade textmeddelande för de i tåget. "En har hoppat."

Sen skulle perrongen utrymmas. Vi dröjde kvar. Att trängas med massa andra i panik är hemskt.

Vi tog oss så småningom upp på Vasagatan och gick sakta till Rådmansgatan. Gjorde mina inköp. Köpte lite frukt och dricka, vi mådde mest illa.

Tillbaka till Hötorget... Livet går vidare... Folk stressade på precis som vanligt.
Kändes så abstrakt.
För en stund sen så vi en hoppa framför tåget och nu trängs galningar överallt.

Är helt tom, andas tungt, huvudvärk och mår pest.

Onsdagen den 20/8

Trasig toastol

Vissa saker ska bara fungera. Så när vattencisternen för en knapp timme sen blev jag rätt förvånad. Och våt. Men men, den är utbytt och det ser ut som ett mindre krig i badrummet. Så det blir att städa sen i dag. Behövdes ändå.

Arbetsleda i chock

Igår bevittnade jag och mina PA en som klev framför T-banetåget på T-centralen. Vi var nära. Vi och jag såg/hörde det. Sen tog det någon sekund innan jag fattade vad som hänt.

Jag kollade med dom om dom orkade jobba som tänkt. Både svarar jag. Så vi uträttar de ärende jag tänkt, fast långsammare, illamående och chockade.

Att jag hade två med var för att en ska knuffa mig och en bära. Har normalt inte dubbelbemanning... Men det var skönt att ha två med efter det.

Att arbetsleda i chock, kaos är svårt. En kort stund önskade jag att någon annan kunde kommit dit (på en sekund) och tagit över allt.
Samtidigt som jag tror det var skönt för mina PA att jag också såg händelsen, hörde tågets tjut från bromsarna.

På torsdag 21:a ska jag ha ett möte (planerat sen tidigare) och de två som jobbat idag är de enda som kan komma. Så det passar bra att ta det mötet att prata eller inte prata om det. Efter det avgör jag om jag ska fixa mer hjälp.

Vill sova...

Kl 15:14

Men... massa ljud- och bildminnen sitter hårt från igår.
Och så håller de på att snygga upp våra portar. Med hjälp av slagborr... (de ska kakla oxå)

Förvånad

Hur stark man kan känna, reagera på en händelse.
Kände inte henne, men blev utvald att se hennes sista steg.

Idag har kroppen levt ut känslor. Fick blödningar inatt. Och musklerna har krampat.

Samma PA som jobbade igår har jobbat idag. Kändes bra. Vi pratade lite om det. Och fick oss ett gott skratt eftersom min toastol passade på att gå sönder och ge en mindre översvämning.

S var nöjd med att jag inte skickade hem henne igår utan att hon fick jobba kvar, kändes mest rätt.
Att vi som delade upplevelsen var tillsammans några timmar efteråt.

Imorgon ska vi tre ha möte. Och prata om det. Och göra rengöringslotion till mig. Snart slut.

Torsdagen den 21/8

Hjärnsläpp

Glömde till och med planera in att fixa middag. Missade ringa och fixa medicin och en annan sak. Kunde inte ringa helt enkelt.

Hade mötet, pratat om lite av varje. De fick schema för första veckan i sep. (jag skulle gjort sep-schemat i tisdags. Men...)

S kunde jobba en timme extra så jag kunde äta.

I natt var jag irriterad. Vad har vi gjort för att behöva se hennes kliv framför tåget... Sen drömde jag om döda släktingar.

Idag har hjärnan haft en del mysko infall. Men men... De andra två hade liknande problem. Så det blev lite skratt.

Jag är så glad över deras arbetsinsats i tisdags. Finns inte ord som räcker. De var proffs. Och det sa jag till dom.

De har fått veta att det finns möjlighet för samtal via företagshälsovård. Och hur de ska göra för att få den hjälpen.

Fredagen den 22/8

Trög fredag

Men jag och PA T fixade två pumpflaskor med rengöringslotion till mig. Och middag. Ska handlar imorgon. Orkade inte ut idag.

Har inte den där konstiga extra huvudvärken längre. Men min tinnitus stal ljudet från det inbromsande tåget och rorar sig med att plåga mig med det.

På måndag ska PA S och jag byta på samma perrong... Är nervös. Rädd. Men vi måste. Att smita kommer att göra det svårare.

Jag börjar gråta för minsta lilla. Det ingår säkert i chocken.
Är än lite sur för att hon valde oss till publik.

Lördagen 23/8

Söndagen 24/8

Samma perrong imorgon

Vi ska byta tåg där imorgon. Visst går det att åka en annan väg. Men att skjuta upp det blir inte bättre.
Vi måste se framåt. Men vi kommer inte att stå på samma ställe... Och vi kommer säkert att må skit.

Att den okända kvinna valde att kliva ut framför tåget får inte förstöra våra livhelt. Det räcker att det förändrat oss. Skönt att S och jag är rätt överens om det. Vi har pratat en hel del.

Det känns som evigheter sen. Men muskelstelheten och drömmarna säger något annat. Måste ringa en läkare ang min tinnitus. Det gör ont än.

Vecka 35

Måndagen den 25/8

Avklarat

Bytet på _den_ perrongen gick smidigt. Under tystnad. Men nu är det gjort. Andra PA-n som var med i tisdags får göra det bytet på måndag när jag ska tillbaka till BOSSE igen.

S fick uppleva hur ett gäng fotbollssupporters låter i blå gången. Hade hoppas missa dom. Men tyvärr... Slapp vänta tillsammans med dom. Vårt tåg stod inne så det blev att springa...

Ska snart försöka vila. Mina ben är svullna högläge. Men jag har svårt att klätta upp i sängen. Så när jag väl är där så gäller det att stanna.

Det börjar bli kyligt på nätterna. Svårt att inte orka använda täcke.
Första veckorna är jobbigast. Sen vänjer jag mig.

Tisdagen den 26/8

minns du mig...

Mannen tittade mig i ögonen. Han fortsätter från i tisdag, när hon bara gick ut, hoppade framför tåget, jag var brevid dig...
En man som bor nästan granne med mig...
Han frågade hur det gick... Och jag berättade vad jag visste. Han var verkligen chock. Han trodde inte heller att man kan bli publik till en sån handling.

Idag är det en vecka sen... Kanske kan jag snart få bort de där extra ljuden i huvudet.

Imorgon är F tillbaka på jobbet. Här måste städas, varit en trött vecka. S och F jobbar samtidigt två eftermiddagar på rad för att de ska hinna med att dammsuga bland mina böcker och städa noga.

På resan in till stan den 19:e lyssnade jag på Tears for Fears Mad World

"And I find it kind of funny
I find it kind of sad
The dreams in which I´m dying
Are the best I´ve ever had
I find it hard to tell you
Cos I find it hard to take"

Onsdagen den 27/8

Torsdagen den 28/8

Fredagen den 29/8

färdtjänst...

Hade hoppats få mitt nya kort idag. För det jag har nu gäller enbart augusti.

Har försökt ringa färdtjänstförvaltningen denna vecka.
Men det är svårt när man måste ringa de timmar man har hjälp. Och man behöver ju göra lite annat än sitta i telefonkö. (av de assistanstimmar jag har går rätt mycket åt att jaga intyg, recept. Och det jag verkligen behöver för att må bra får vänta...)

Lördagen 30/8

Vem blir först?

Att måla/teckna en körsbärsblomma? Jag eller PA T?

Jag vet inte hur långt T har hunnit. Men jag tror jag lyckades nästan i natt...

Söndagen 31/8

Två veckor med mycket...

Startar imorgon. Ska till BOSSE tre dagar denna veckan.
Sen nästa vecka är det tandläkare, BOSSE, mässa.
Och så ska jag hinna ringa en massa ställe...

Blev just klar med Aug-pappren! Bara T kvar som ska skriva på sin rapport.
Sen ska det skickas då assistenterna får sen lön i sep!

Ska skriva ut kostnadsredovisningen snart. Ska bara räkna en gång till så den stämmer (det var en irriterande diff förra månaden på 10 kr, på två ställe hade jag fått med 5 kr extra)
Nu är det rättat.

Har inte hunnit få en räkning. Men den kommer säkert! Det stället brukar skicka snabbt.
Kommande månad blir dyrare än jag trodde. Så jag måste fixa fyllnadsutbetalning från företaget.
Men det finns lite pengar på mitt konto där.

September

Måndagen den 1/9

Tisdagen den 2/9

Pajad nacke

Att åka tunnelbana är smidigt. Men smärtsamt. Har än inte fått besked om färdtjänst så det enda sättet att resa nu är tunnelbana.

Har fått ont i halsen...
Och magen är dummare än den brukare...
Skrev brev till sjukhuset idag. Ska posta imorgon.

Imorgon ska jag till BOSSE igen (3;e gången denna veckan) Osynlig cirkel.

Och så hoppas jag att min lss-handläggare från kommunen ringer.

Onsdagen den 3/9

Torsdagen den 4/9

Pipig andning och ont i halsen

Jag har blivit sjuk! Så länge sen att jag nästan glömt hur man gör när halsen värker. Har feber och mår inte bra.
Astmapip är jag van vid, har mediciner som jag snällt ta.
Men halsen... Jaja... tar väl några dagar sen är den som vanligt igen.

Men om inte andningen blir piggare så måste jag till läkare.
Tur jag har nära till närakuten...

Fredagen den 5/9

Färdtjänst 3 år till

Slipper dessutom överklaga rätten att ha med en i bilen! *skönt*
Nu hoppas jag kortet hinner komma senast på onsdag. Har bokat resa till och från Älvsjö den 11:e.

Stackars mig...

Nyser, hes, feber, ont överallt... orkar mindre än vanligt.

Rätt typiskt när jag skulle så mycket denna helgen... mecka med innerullstolen, fixa salva och cerat... laga mat och frysa in.

Nu är jag glad om jag orkar andas hela helgen...

Lördagen 6/9

Tjurig

Och trött. Har inte orkat göra något av allt jag planerat för helgen.

Målade en hisklig blomma innan. Diskuterat färg på ett annat forum. Och kunde inte låta bli att göra en i enbart de färgerna...

Söndagen 7/9

Feberfri!

Skönt. Vet inte om det var mina tabletter eller kroppen själv. Spelar mindre roll. Man känner sig mycket friskare när kroppen inte har feber.

Måste bli frisk till tisdag. Ska till tandläkaren. Men det känns som jag får släpa mig dit och sen få ny tid för ev sånt som kräver att man mår bättre...

Inte ätit mat på några dagar... åt lite rostat bröd i lördags. Men idag söndag blev det att handla kanelbullar... *ler* tur jag inte är sjuk ofta...

Vecka 37

Måndagen den 8/9

ADL...

2008-07-15 Kl 15:44

"Angående assistansersättning För att FK ska kunna ta ställning till ditt behov av personlig assistans behöver FK en aktuell ADL-bedömning. Var vänlig skicka den till FK... "

Handläggaren har semester till 18 aug...

Landstinget gör inte ADL-utredningar åt FK. Och FK gör inte ADL-utredningar... Att köpa en ADL-utredning har jag omöjligt råd med.

Att använda den kommunen gjorde för några år sen är inte möjligt. Den är inaktuell och felaktig (den som gjorde den ansåg att sitta och sova är ett bra alternativ om man inte kan lägga sig, fixa med kroppen i sängen).

Sen 2001 har jag hållt på med detta... snart 7 år! Himla segt... "någon annan" ska göra det...

Min stadsdel har ingen egen AT. Utan de hjälpmedel jag provar ut görs av landstinget på vårdcentralen. Grannstadsdelen har AT. Så när kommunen gjorde ass-utredning för några år sen så kom den hit för utredning.

Tror de som har kontakter på hab, rehab, får adl-utredningar där. Men när man inte får remiss dit så blir man utan...

2008-09-08

Jag hittade ett ställe som säljer ADL-utredningar till bl.a. FK.
Så jag skrev ett brev till FK om det så de kunde beställa en.

Men nej. Får avslag istället!
De behövde en adl för att kunna utreda, men så utrede hon klart utan adl...

Gyntid på ons

Väntat länge. Skickade brev förra veckan.
Så ringde sköterskan idag. Blir en kandidat som ska göra allt medan överläkaren tittar på. Gratis! *ler*
Fick sjukresa. Behövde inte ens tigga, argumentera.

Ska skriva en lite fusklapp på vad jag behöver hjälp med.
Smärtremiss! Piller! Intyg om underlivsproblem så jag kan få en annan dyna. Och intyg om hur ofta jag behöver RIK-a.

Blir tre långa dagar nu. Med tandläkare, medicinpåfyllning, gyn, BOSSE, mässa och hämta stora medicinkartonger.

Tisdagen den 9/9

visdomstand och

inga åtgärder! *yes*

Var hos tandläkaren idag. Röntgen och petande. Hon kollade mina visdomständer nog. Men så länge jag fortsätter sköta dom på mitt sätt så är det inga klagomål (jag sköljer inte munnen med cola varje timme eller lever på sega kolor)
Ska få remiss till en bettfysiolog.

Sen stoppade jag i mig lite mat, innan jag fastnade i en bokhandel...
Kom hem efter att snällt bytt tunnelbanan i Stadshagen (där slipper man hissar när man byter)
Nu ska jag vila lite.
Sen blir det att förbereda inför allt imorgon.

Onsdagen den 10/9

Grundligt undersökt

Var på gyn idag och undervisade blivnade läkare.
De fick klämma och känna. Gjorde svinont.
Men det är så viktigt att de får möjligheten att känna på riktigt.

Sen blir det osynlig cirkel på BOSSE.

Så nu är jag trött, har svinont, lite stressad...

Det var väldigt länge sen jag var hemifrån 9 timmar...

Mitt efterlängtade färdtjänstkort kom idag.
Så T och jag färdtjänstar till mässan och S får SL-a dit.

Torsdagen den 11/9

Ett bra liv

Jag testade en permobil C400. skönt. Lite konstigt. Men jag kan nog lära mig köra utan att för många behöver intensivvård.

Kollade på madrasser och sängar... skulle behöva en sån. Men sist ville de ha 800 kr per månad och så skulle jag få betala hemleverans och installation = för mycket för mig.

Sen jagade de två medsläpade assistenterna reklampennor... och lite andra reklamsaker. Tröjor och lite annat. T vann biobiljetter hos VHassistans den tävlingen där de skulle ha en röd tröja med nummer på när vi gick runt.

S vann inget. Men hittade några söta kramdjur som tröst. Jag fick med mig fyra sötingar hem...

Jag tävlade inte...

De testade några rullstolar, det är ju kul att rulla, inkl permo.

De jobbar smidigt ihop. Turas diskret om att knuffa på mig. Vi hade en kul dag. Värt utbildningslönen för halva tiden var (de jobbade halva tiden var och sen utbildning resten)!

Fredagen den 12/9

Länsrätten biföll min överklagan

Och anser att läkarintyget på 24 timmar assistans per dygn ska gälla. Och att kommunen nu ska räkna ut mitt behov.
Oj...

Ska skicka kopior till min kontakt på BOSSE.

Först fick jag FKs förslag till avslag i veckan.
Och nu detta. Känner mig bara förvirrad.

Har varit en maxad vecka med mycket fysiskt och psykiskt. Tandläkare, ordentligt gyn-koll med kandidater som fick "träna", mässa och trött kropp, seg förkylning som sitter som ett hårt berg i luftvägarna sen förra veckan och så dessa olika bud om assistansen.

Hoppas att kommunen inte överklagar...

Lördagen 13/9

Taco-mackor

Lättlagat och gott.

Gör taco-köttfärs.
Lägg på smörat bröd, på med riven ost, in i ugnen 5-7 minuter.
Och maten är klar!

Söndagen 14/9

Fortfarande krasslig

Snart två veckor med rossel, slem, täppt nära, feberkänsla...
Bör nog till en läkare för lite lungkoll...

Vecka 38

Måndagen den 15/9

Tisdagen den 16/9

Försov mig

Så jag ligger 4 timmar efter med smärtlindring... AJ Och urinblåsan kändes som den ska explodera... (och innehållet hade en intressant mörkröd färg...)

Idag kom inbjudan till julbordet från ass-företaget. Jag ska anmäla mig + 4.

färdtjänst...

ska resa omkring 20:00...

Men det tycker inte färdtjänsten... 21:37 eller 18:14

Tar jag den sena så får jag vänta 1 h 37 minuter tar jag den tidiga så är det inte ens lönt att gå på mötet...

Senaste tiden har jag fått helt sjuka förslag när jag ska boka färdtjänst via nätet.
Så sjuka att jag avstår det som var tänkt.

Tur jag ska åka tunnelbana imorgon... Sen går på räls, inga konstiga omvägar eller samplaneringar med röda linjens resenärer söder ut...

Onsdagen den 17/9

Torsdagen den 18/9

Himla seg dag

Till stan och fixa nytt gelstöd för armarna (sånt man har vid tangentbordet) mitt gamla gick sönder tidigare i veckan och "inälvorna" syntes. Himla kladdigt *urk*

Fixade en sjal och fräcka handskar

Sen hem och handla lite mat. Men var för trött för allt så jag kollade om pa-n kunde komma som vanligt ikväll för dusch så jag hann vila innan. Och det kunde hon. (tanken var ett kompakt pass med allt idag)

Imorgon ska jag på bio. Patrik 1,5. Sett reklam och den verkar bra. Hade tur att dagens PA ville se den och kunde redan i helgen, oavsett när. Och lyckades få både dit och hemresan med färdtjänst samma vecka... Tunguträckande smiley

Nu är det 3 timmar ass kvar i sep (förutom de redan schemalagda) Inte bra alls... Har redan plockat bort många pass för att kunna leva lite.

Fredagen den 19/9

Länge till nästa bio

Bra film (Patrik 1,5) men min kropp ogillar verkligen sånt.

Att hålla huvudet på plats är jobbigt till vardags. Att titta på en stor bioduk är aningen värre.

Gör så ont att jag får synrubbningar och blodsmak i munnen.
Svårt att njuta av en film när kroppen protesterar vilt.

Lördagen 20/9

NonStop och okt-schema

Ska göra klart oktoberschemat i natt. En har inte fyllt i hela okt. Men det är inte mitt problem, eftersom de andra har. Så får de andra de passen istället. Kan vara att den ska ta ledigt. Den hade ingen ledighet i somras. Så det passar ju bra.

Har gjort första dagarna (ska ju följa avtalet och ge besked 14 dagar före)
Tappade så där 200 gram nonstop över mig, tangentbordet... jättemysigt.
Lär bli så snyggt när jag sen kör över och mosar dom små stackarna...

Söndagen 21/9

Jaga piller

Sen i torsdag har jag jagat mediciner. Samma som vanligt. Så trött på det.
Läkaren skulle ringt den 18:e. Men inget samtal kom. Så den 19:e satt jag i 2 timmar telefonkö. Men batteriet hann dö... skit oxå. Hade laddat trådlösa telefonen innan. Men...

Skickade brev idag.

Var tredje vecka går flera dagar och många av mina få assistanstimmar till att jaga medicinerna. Utan dom svimmar jag av smärtorna. Har testat några ggr. När de varit slut.

Kan inte sitta eller gå på toa. Så när de är slut så blir det ingen mat in. För då så ska ju inget ut! Logiskt...

Vecka 39

Måndagen den 22/9

Tisdagen den 23/9

Piller...

Lyckades få recept idag... Har så ont att jag inte kan röra huvudet... Och smärtorna i nedre bäckenet gör att intag av mat och dryck är jobbigt, det ska ju ut där nere...

Bra intyg inte allt... Fk ansåg inte att jag kom upp till deras magiska gräns. Trots läkarens intyg.

Så nu måste jag snabbt jaga tydligare intyg. Där varje sak (grundläggande behov) står med...

Läkaren som redan utan mig och mina problem jobbar häcken av sig har förståss lika lite förståelse för FKs krav som de flesta andra...
Men att skriva vad jag inte kan räcker inte. Det måste stå vad jag behöver hjälp med. Hade just ett piller-jagasamtal med läkaren och intygsbrevet jag skickade dit tog självklart upp. Läkaren fick namn och nr till FK och kommunen...
Får se om Läk. hinner ringa dit innan min förlängda kommuniceringstid är förbrukad...

Onsdagen den 24/9

Torsdagen den 25/9

Proppmätt!

Ska ringa ett snabbt samtal och sen vila igen.

Blev väckt av personen i förmiddags och sen har hon ej varit tillgänglig när jag försökt. Men jag ska prata med svararen, uppge lämpliga telefontider hos mig.

Imorgon ska jag hämta mediciner, och till helgen ska jag göra kroppslotion, rengöringslotion, cerat och lite salva. Storkok!

Inne på 4:e veckan som krasslig. Piper och använder stora mängder astmamedicin.

Fredagen den 26/9

Tid för operation

Idag kom brevet, med papper om provtagning, narkossamtal och lite sånt, och dag för inskrivning och operation.

Känns skönt.

Ska kolla igenom sjukhusväskan och det där i helgen. Sen är det två veckor kvar.
Hinner förbereda lite hemma. Som mat, ska laga lite och frysa in.

SMS-ade alla PA. Så de vet att fr.o-m. den 13:e jag läggs in vet jag inget om schemat än. Hoppas jag får ta med dit. Och schemalägga där (även om det blir ett kort pass per dag) Så de hinner lära sig mig. Jagat LSS-handläggaren på kommunen idag.

Så det blir att skriva brev/ansökan om utökad hjälp.

Jag kan inte lita på larmet, att de som kommer kan mig, är doftfria, etc. Att kunna byta så ofta som jag kommer att behöva byta pga EDS-en är ett måste för att det ska lyckas.

Nu ska snoriga jag vila så jag blir frisk till jag ska bli sjukare!

Lördagen 27/9

Längtar

Efter att bli av med de sjuka delarna som stjäl mitt liv, min tid, min ork
Även om tiden efter operationen blir svår så gör inte min kropp livet så lätt nu heller.
Att slippa blödningar från tarmen timme efter timme, kramperna, kräkningarna för det blir stopp pga en svullnad.
Att kunna få sova och veta att kroppen fungerar automatiskt.
Längtar efter att stympas

Söndagen 28/9

Två hektiska veckor...

Måste skriva nytt brev till FK. Fick förlängd kommuniceringstid till 22 okt.
Men hinner omöjligt fixa allt.

Läggs in 13:e och risken att jag inte är så pigg 15-22 okt att jag orkar med att skriva är stor. Det är en aktiv avdelning, så man ska själv lära sig allt. Så det lär ta all min tid och kraft. Inte ens säkert att jag hinner hem till 22:e.

Och före är svårt.
Dessutom hoppas jag att FK vill köpa en ADL-utredning.

Men att hitta en dag kommande två veckorna är svårt för mig. Har en del saker som är viktiga för mig och mina PA att göra.

Ska
+ samtal på sjukhuset,
+ arbetsledarsamtal,
+ pa-möte om operation, stomi etc (och kanske om vad de ska göra när jag ligger på sjukhus, om jag hinner få besked)
+ handla lite som ska med (batteri till min TENS),
+ hinna laga lite mat att frysa in (köttfärssås, tacokött),
+ till BOSSE på osynlig cirkel,
+ hinna förbereda lite här hemma så det blir lättare att komma hem med en kropp med nya funktioner
sen tillkommer ju den vanliga vardagen...

Skitdag

Stressigt som vanligt när PA-n var här, först handla och sen laga middag... och så tar jag kanelen och strör över medan PA rör...

Den ska inte stå bland "mat-kryddorna" men den gjorde det. Så istället för stark paprika blev det kanel... Skit.

Har en stekpanna full med oätlig köttfärs...

Tur jag köpte kanelbullar. Blir nämligen dagen mat.

Hatar dessa snabba korta stresspass flera ggr per dag. Att göra ett pass skulle inte gå. Och detta är hemskt för alla inblandade.

Det var meningen att denna middag skulle räcka till och med tisdag. För mån-tis har jag inte tid att laga mat.

Vecka 40

Måndagen den 29/9

Lungfunktionsundersökning

Fick tid för Spirometri den 6/10. Har ingen aning om vem som beställt undersökningen... Har några alternativ; narkos, husläkare...

Men det är många år sen jag gjorde sån så det är helt klart rätt att göra det.
Jag andas rätt bra sittande. Men mindre bra i liggläge vilket är ett av skälen till att jag inte kan ligga mer än 2-3 timmar i sträck.

Skickade brev till FK nyss. Om att jag ska opereras och att det blir nya hjälpbehov, så det kan vara smart att vänta med resten av utredningen till jag är hemma igen.

Tisdagen den 30/9

En dag till bortsuddad

Tre flaskor lotion till mig klart.

Hämtade två paket med saker, men fick fel aloerub fick lilla 100 ml istället för 500 ml. Måste ju ha sånt på axlar, nacke, armar, rygg för att kunna somna.

I andra fanns lite kul akvarellsaker.

Imorgon har jag en heldag med sjukhus, provtagning, cirkel på BOSSE.

På torsdag och fredag blir det lite städ, tvätt, och tillverkning av ansiktsvatten och salva, också till mig.

Satt och kladda lite inför mötet på lördag. Ska hinna ta en snabbis med var och en innan.

Ska även pigga upp mötet med att tillverka var sitt cerat, brukar ge om såna när dom ser torra ut

Söndag blir det städning.

Måndag sjukhus denna gången är det lungorna ska får vara i centrum.

Ska hinna köpa låskabel till admin-datorn.

Små plastfickor som mina PA kan ha sitt "yrkesbevis" i på sjukhuset. Ska skriva ut och plasta in som de kan ha där ifall någon undrar varför de är där.

Oktober

Onsdagen den 1/10

Lila prickar på magen

Idag var jag på sjukan och fick prickar på magen.
Pratade med narkos, avdelningsläkaren, läkare och stomisköterska som gjorde markeringar på magen där "hålen" ska vara.
Kändes bra.

Dagen jag läggs in blir jobbig - den kvällen innebär tarmtvätt... *usch* Men men jag får nog det preparat jag inte spyr av. För blir det Laxabon så måste de sätta in en sond ned till tolvfingertarmen, och för det krävs ultraljud... Men men det bestämmer dom!

Efter sjukhuset så var det dags för att handla kabellås till datorn, och sen till BOSSE.

Åkte hemifrån 9:30 och kom hem 21:00 Lång dag. Kroppen skriker högt.

Jag ska skriva mini-anställningsintyg till assistenterna som de kan visa ifall någon "muckar" om att de kommer och går lite som vi vill. Men slipper de visa det är det bara bra. Men jag vill slippa att de eller personalen ska bli osäkra.

De har smittskyddsregler och allt möjligt. Fick en massa info idag. De vill veta vilka som rör sig där. Så de antecknade att jag ev har PA.

Jag som har sår ska MRSA-testas (igen) Den enda av mina PA som kunnat bli smittad är testad sen dess. Känns skönt.

Det är en aktiv avdelningen, vi sjuka ska delta aktivt i vår vård så de snabbt blir av med oss. Fördel för de flesta men en nackdel när man behöver PA. Då både kommun och FK skriker nej. Jag hoppas få besked före jag läggs in.

Jag fick intyg att jag behöver det. Men sen ska intyget tolkas... malas, lusläsas, tolkas igen, kanske menade läkaren att det var bara en stund per dag...

Avdelningen är nyrenoverad. Jag får enkelrum, lift på rummet. Och Turner ska finnas till mig. Ett lite annat system för vården jämfört med andra ställe jag "bott" på. Den avdelningen står modell för "framtidens" slutenvård!

Torsdagen den 2/10

Lite till fixat

Idag kan mina Lactobaccilusktabletter (Probimax) som jag ska ta efter operationen så tarmen snabbt får i sig massa nyttiga bakterier.

Sen höll jag på att köra på PA T i entrén till VI när PA F och jag skulle handla. *oops* Såg inte henne.

Ska ha PA möte på lördag ska maila ut lite frågor jag vill ha svar på. Och sen fråga om de har frågor att ta upp.

Arbetsterapeuten ringde och kunde komma tidigt på tisdag 7:e men det var för tidigt för mig. Hon vill alltid komma innan jag kommit upp. Jag berättade att jag läggs in 13:e för operation och vet inte när jag kommer hem. Så jag ska ringa när hon och sjukgymnasten ska komma och utreda S2-an och mina behov ang utestolen. Vill hon inte skriva ut nya körhandtag så ska jag be henne knuffa mig och och nerför backen utanför.

Nu ska jag skriva klart detaljerna i medarbetsledar-avtalet.

Fredagen den 3/10

Känns bra

Hunnit med massor denna veckan.

Imorgon är det PA-möte och jag har hunnit prata enskilt med alla. Ikväll fixades lite plats för oss 5 i vardagsrummet inför imorgon.

Tyvärr har jag inga besked om assistansen under sjukhusvistelsen. Men de ska skriva ner hur de kan jobba från morgon till sen kväll så jag och T och fixa schema så fort jag får besked.

Lördagen 4/10

Väldigt bra möte

Vi hann prata igenom det mesta, de fick fråga om saker. Även de där lite pinsamma frågorna kom upp, som var tar fisarna vägen. De fick svar på det mesta.

Känns som de är lite tryggare med vad de nya arbetsuppgifterna innebär.

Vi ska träffas allesammans på sjukhuset innan jag skrivs ut. Så ska jag fixa att en stomiterapeut kan visa på mig och lite sånt.

Dessutom hittade de nya vårdnadshavare till den enes svärmors guldfiskar, all äppelpaj blev väl uppäten.

Bananasplitt

Älskar det, men magen hatar det (bananer är fiberrika). Så igår och idag har jag ätit det. Kommer att dröja länge innan jag plågar min mage med det igen.

Imorgon ska jag handla lite bröd och sen leva lite på varma mackor de dagar jag är hemma fram till operationen.

Söndagen 5/10

Räkmacka imorgon och spirometri

Ska ta Atrovent och Ventoline ikväll och undvika ta imorgon så det en stör undersökningen.

Flera år sen jag gjorde lungfunktionsundersökning. Och nu är det narkos som vill att det ska göras... Inte ens min astma-husläkare.

Har skrivit ut en lista på vad som ska med till sjukhuset. Är ju en del mediciner... Allt får inte plats så PA T får komma med några "säckar" när de ska dra min kateter.

Vecka 41

Måndagen den 6/10

Andades lite i alla fall

Seg dag. Massa saker jag skulle gjort men hann inte för jag skulle iväg.

Lungfunktionsundersökning. Lite svårt när man har en C2skada. Mina muskler som har med andning och svälja är ju inte så lydiga. Men till slut så kunde jag få lite värde.

Undersökningen tog lite mindre tid än planerat så jag insåg att vänta 1 h 15 minuter skulle bli segt.

Ringde rullstolstaxi och fick en buss 16:30 (istället för 17:00) Skönt.

Nu ska jag duscha och sen laga lite varma mackor. Är jäspig så jag fattar inte hur jag ska orka skriva klart ett brev. Men men. Piggnar väl till av vatten och mat.

Tisdagen den 7/10

Fick tag på FK

Och FK har fått mitt brev. Och min husläkare har ringt FK ang ADL. Bra. Jag anser att det bästa vore att ADL-a mig när jag är operarad. I min nya kropp.

Inte stressa in det oxå denna veckan. Och det verkar bli så.

Kommunen fick jag inte tag på.

Tre vardagar kvar...

Har massor kvar... Men det ska gå.

Imorgon ska jag på arbetsledarträff på assistansföretaget. Ska bli trevligt, skönt eller något sånt!

Onsdagen den 8/10

Bra träff med arbetsledare

Vi pratade om förändringarna i LSS. En del är riktigt bra. Men tyvärr väger inte det riktigt upp det som är riktigt dåligt.

Men men det är kanske egentligen en miljöfråga. Är vi inne så blir det mindre koldioxidutsläpp.
Nästa år blir det en annan grupp de ska isolera?

Jag ska hålla i en träff om några veckor. Om hur man organiserar sin vardag. Ska bli kul.

2 vardagar kvar.

Längtar verkligen till att slippa de plågsamma toalettbesöken när tarmen ska tömmas.

Jag väntar på besked från kommunen ang utökas assistans under vistelsen och sen mer timmar när jag kommer hem.

Imorgon ska jag hämta mediciner så de finns hemma när jag kommer hem.
Sen blir det tvätt och städ på fredag.
Och på lördag och det storkok.

Söndagen blir det sovrumsstädning och tvätta sängkläderna. Och packas ner så där organiserat att jag vet var allt finns så det är lätt för mig att be om hjälp.

Om jag inte får tillräckligt med assistans där så vi kan lära sig mitt nya jag så är det en risk att jag inte blir utskriven när jag är medicinskt färdig behandlad.

Men om allt går bra så bör jag vara hemma om två veckor.

Jag har hunnit prata med alla pa om förändringarna. Och de känns redo.

Sen när jag läkt ihop så är det dags för nästa bukoperation, den blir troligtvis större. Den kommer att inkludera en urostomi. Men även så kommer de att få fixa några av de sammanväxningar som gör så *pip* ont i underlivet.

Sen kan jag sälja toastolen på Tradera! ;-)

Torsdagen den 9/10

Första medarbetsledaremötet

Vi jämförde våra schemaförslag. Hon hade lika svårt som jag att få in F och J på de pass jag kan ha. Men hon hade i alla fall försökt. Jag ska prata med F imorgon om hon kan fixa barnvakt den 17, 18 och 24.

Jag ska lägga in passen på aiai. Och sen på lördag när T jobbar igen så ska vi gå igen det igen.

Fick muntligt beslut från kommunen 6 h ass per dygn när jag är inlagd dvs mer än jag har idag. Sen ska kommunen köpa en adl-utredning av ReAgeraklinkerna.

Fredagen den 10/10

Stressiga pass

Blir så lätt missförstånd. När man på två timmar ska hinna göra det som tar 3 timmar blir det kaos.

Nu ska jag synka lite till admin-datorn. Och skriva ut en lite fusklapp till PA T Med sånt jag ska komma ihåg att visa i helgen.

Lördagen 11/10

1,3 köttfärsmat tillagad

Blev mat som räcker en dryg vecka när jag kommer hem och till idag och morgon.

Imorgon är det sovrumstädning, packa klart och så ska jag installera e-leg och e-kort i admin-datorn imorgon.
Sen på måndag måste jag hinna köra en maskin tvätt. Men det ska gå.

Att synktonisera datorer är segt.
Massa saker måste med.

Känner mig lugn inuti. Trygg.
Ska till "mitt" sjukhus KS Huddinge där jag hittar och är "hemma".

Söndagen 12/10

Lite småsaker kvar till imorgon

Men det hinner jag.
Har hunnit massor. Känns toppen.

Ska äta lite äppelpaj i kväll och sen få igång mailen i admin-datorn. Vill helst slippa webmail...

Blev två kabinväskor, två ryggsäckar!

Hade jag sluppit ta med katetrar och stora medicin hade jag sluppit en kabinväska... Ändå måste nån PA smita inom och hämta fler om inte sjukhuset råkar ha sånt...

Sen ska jag vägra dra ut inneliggande katetern på minst en vecka. Alltså slipper jag både lokalbedövning och egna katetrar.

Har till och med tänkt tigga om en sån man kan ha lite längre när jag åker hem. Kommer att vara skitjobbigt att tappa blåsan när jag är nyopererad!

Vecka 42

Måndagen den 13/10

Tisdagen den 14/10

SPA

StomioPerAtion

Inställd operation = massa trassel

Irriterande...
Men svaret på lungfunktionsätningen från 6/10 var inne inkommen i tid (dvs idag före 12-13) och de sökte lung. för svar, men...

Jag får stanna till imorgon. Då får jag veta när ny tid för operation blir. Ska även får intyg etc som bör hjälpa.

Sen kommer alla frågor om hur kommuen kommer att hantera detta.
Biståndaren kommer att sucka högt när jag säger det. Jobbigt att livet är flexibelt, inte som deras regler och tillämpningar.
Och sen FK, hur blir det då med ADL om någon vecka? Ska jag göra den före eller efter stomin?

Blev ingen kolostomioperation på mig i dag. Inte på torsdag heller. Och nästa vecka är full. Så imorgon får jag veta om det blir 28 eller 30 okt. Ska även träffa kuratorn och ansöka om ersättning för inställd operation.

Sen ska jag ringa kommunen och fk. Blev rätt mycket problem.
Hade ju fått lite timmar som var schemalagt till och med tors nästa vecka.

Att följa kollektivavtalet skulle göra att jag blir pank på pengar och timmar... så jag hoppas att de accepterar ett nytt modifierat "vanligt" schema fr.o.m. torsdag... Och sen att jag får nya timmar till nästa sjukhusvistelse.

Och så är det FK. Om de kan vänta till allt är klart eller om de vill fullfölja förslaget och avslår?

Onsdagen den 15/10

Är hemma igen.

Och så fort jag fick intyget idag började jag jaga biståndsbedömaren. De anser mer eller mindre att mina PA ska jobba 15 min var 3:e timme, att alla mina timmar iså fall går till att kissa var mitt problem...

Eller som de sa arbetsgivaren. Sen kunde jag ju byta ut assistansen mot hemhjälp och punktinsatser (dock ej 8 ggr per dygn, så att jag behöver tappar var 3:e timme är inget de ens får in i tankeapparaten)

Men än 20 timmar assistans kan man ej få på kommunen. Så kommer man över det så blir det hemhjälp/hemtjänst och ledsagning. Jag sa att lagen säger ju att ni har huvudansvaret och då var det så de löste det ansvaret...

Är helt körd i kroppen.
Hade vätskebrist när jag kom in på sjukhuset. Anledningen är enkelt. Timmarna räcker inte att schemalägga så jag kan kissa tillräckligt ofta.

Fick behålla inneliggande katetern. Men kan inte tömma den själv. Men det var visst sjukhusets ansvar. Men de sa inget alls om det, jag frågade om distriktssköterskan behövde papper men de sa nej.

Fick hör att man måste kontakta de i god tid... helst 14 dagar...

Lyckades efter samtal med chefen få två timmar extra per dag fram till jag läggs in... Tur det, för de extra timmar jag fått flyttas ju fram och de timmar som gått nu ska tas från de jag fått för oktober, så det är tim-kris.)

Summa: kommunen anser att jag som tillhör LSS skulle få det bättre med punktinsatser från hemhjälp och sen lite ledsagning som jag får hushålla med. Jag säger nej till detta. Varit där, levt, överlevt så, det är ju anledningen till att tarmen och blåsan lagt av...

PA T satt och lyssnade på samtalet. Och hon skakade på huvudet. Både biståndsbedömaren och chefen bryter mot LSS-lagen.

Dessutom envisas de med att jag nog behöver mindre hjälp sen... Så jag förklarade att det är en stomi, inte nacken, armarna, ryggen som ska opereras.

Jag får fler hjälpbehov efter. Sagt det sagt 10 ggr till biståndaren. Men än så lever de på hoppet att jag ska antingen bli kärnfrisk eller på annat sätt försvinna från deras bord.

Nu ska jag vila lite.

Så tiden när jag tuggar och sväljer räknas bort. Och tiden som jag sitter på toa, och så vidare... Enbart den aktiva tiden räknas. Alltså ska mina 145 timmar i månaden räcka till mina toabesök var 3:e timme, och till mat och till hygien, kläder, förflyttningar, etc.

Trött. Känns aningen uppgivet.

Men vet flera som haft mycket PA som råkat ut för samma sätt att räkna. Och 16 h assistans till 3 h hemtjänst per dygn blir en stor omställning. Från att själv kunna leva så lever någon annan åt en.

Idag har jag Personlig Assistans enligt LSS i hemhjälpsliknande form - något som inte ens finns. Kommunen föreslog ledsagning + hemhjälp istället idag. Men överlevt så nätt och jämt i flera år, och tillbaka dit nu orkar jag inte.

Kom hem idag från sjukhuset. Ska tillbaka om 12 dagar. Det är tråkigt men de var tvungna att få in svaret från undersökning så de var säkra på att jag andas... ;-)

Snart ska jag dricka lite till. Och sen vila. Är skakigt trött.

Torsdagen den 16/10

Kateterstopp! AJ

20:04

Haft stopp några timmar i min ganska nya inneliggande kateter.

Var på vårdcentralen i eftermiddags och spolade. Och imorgon ska de kolla om mina PA kan få göra det fram till jag läggs in igen.

Men jag hann knappt hem innan det blev stopp igen.
Min urinblåsa producerar massa slem... Slem som stoppar upp.
Ringt vårdguiden som ska fixa en förmedling till distriktssköterskan nu. Så jag blir spolad igen.

21:30

Spolad, duscha och mätt!

Sköterskan blev rätt förvånad över min ålder. Trodde hon fått fel p-nr. De flesta är så där dubbelt så gamla...

Fredagen den 17/10

Livrädd

För att FK och kommunen inte ska bevilja tillräckligt med timmar när jag kommer hem från sjukhuset. Att de kommer att tycka att jag ska kunna göra 5 saker samtidigt (äta, dricka, duscha, toa, borsta tänderna eller något annat) och att jag inte kan sköta stomin så den håller.

EDS + stomi är vissa risker. Att hudens olika lager släpper, och en tung påse ökar risken mycket. Så jag behöver hjälp direkt. Inte om 5 timmar.

Sen skulle vilja vilja kunna ligga rätt och sova/vila.
Men det är inte ett grundläggande behov. Att ändra kroppställning tar väl bara någon minut (enligt handläggaren) så det bör ingå i de timmar jag redan har... 145 h per mån där jag kan schemalägga 3,5 h dygn och resten är till utanför hemmet-sakerna.

Var och fick katetern spolad idag igen. Och i helgen så kommer någon och gör det varje dag.
Sen ska jag ta mig till vårdcentralen 13:00 på måndag. Ska se hur det ska gå till (ett sånt besök kostar 1,5 h assistans *hjälp* Blir inte någon lagad mat de dagarna)

Biståndsbedömarens chef sa att jag måste prioritera mat och dryck. Men att mat och dryck in blir mat och dryck ut var svårt att förstå.

Att jag dessutom har massa annat jag måste göra var inte heller något som var hennes/deras problem... Klart det inte är. Men det är sånt jag måste för att ha mitt liv. Ett liv.

Lördagen 18/10

Konstigt

Inte van att kunna sova 3-4 timmar i nästan sträck.
Så länge sen att jag inte ens minns känslan.
Vet att det bara är tillfälligt. Men njuter av känslan.
Tyvärr kostar det en del hälsa att göra så. Skav från katetern, stopp = svinont och lite annat.

Idag rensade jag i stora pappershögen. Och fick ner allt inaktuellt i arkivboxen. Imorgon ska jag rensa i vardagsrummet.

Var mening att göra det när jag kom hem efter operationen. Men nu kommer jag hem en vecka innan mamma kommer och jag vill kunna vila lite.

Söndagen 19/10

Piggelin

PA T frågade var jag går på!
Sömn... Vila... 3 h i sträck. Visst är det med hjälp av mediciner och KAD. Men just nu spelar inte det någon roll. Att kunna sova utan att blåsan skriker av smärta när det är lite urin i är värt en hel del.

I förmiddags sov jag 3 h. Sjukt skönt.

Min faster ringde och väckte mig. Hon ville bara säga att hon vill hälsa på när jag är opererad. Klart hon får det.

Åt en banana split nyss. För mycket fibrer egentligen. Men var så sugen.

Bokmärke / Favoriter

Sökte igenom vilka som är trasiga, borta, döda.
Haft samma fil sen mitten på 90-talet så den är stor, klumpig och rörig.
Men tänker sortera om och lite sånt.
Men fick upp en massa pop-ups.
Så jag får göra det någon annan natt. Nu ska jag vara chef en stund. Minibokföring.

Vecka 43

Måndagen den 20/10

Om en vecka

är jag tillbaka på sjukhuset. Längtar.
Ska fixa ihop sjukhusschema i natt. Och sen maila ut till de fyra.
Väntar på svar från en än. Men utan svar inga pass.

Imorgon ska jag hämta en stor kartong hundbajspåsar! 4,7 kilo.
Hoppas nya hela telefon också kommer. Är utan hemtelefon!

Fick tid för ADL-utredning. Den 7:e nov kommer en från ReAgera hit.

Tisdagen den 21/10

Toppen ungar och ungdomar

Idag så var grannens kompisar före mig in i porten och i trappan när ena vänder för att hålla upp porten för mig och PA S.
Händer ofta.
Och det underlättar min vardag.

Idag kom 2000 hundpåsar. 4,7 kilo.

För att mina PA ska slippa trycka ut innehållet i stomipåsarna i toastolen och sen slänga påsen. Nu får de slänga stomipåsen i en hundpåse, knyta ihop och sen slänga i soporna.

Onsdagen den 22/10

Höst

Idag kändes det höst så där på riktigt.
Rätt skönt. Inte så stressigt som sommar och vår när alla ska göra allt för det är fint väder.

Dags att impregnera jackan igen. Den gamla... inte hittat en ny än. Inte orkat leta.

Allt som ska packas i helgen ligger framme. Hela vardagsrummet upptas av det... Varma sockor, mediciner, några böcker om stomi, kläder att ha när jag ska hem.

Torsdagen den 23/10

Sjukhusschemat klart

Och de som har fungerande mail har fått det.

Ska skriva ut tidkort till F som jobbar sista passet för okt i morgon. Och sen få klart ekonomin imorgon så jag slipper sånt när jag är nersövd

Fredagen den 24/10

Fel telefon

Beställde en ny bra hemtelefon men fick fel. Den jag beställde hade högtalarfunktion och hål för headset. Den jag fick var en vanlig trådlös som man måste hålla när man pratar... inte min grej. Ska reklamera på måndag innan jag åker till sjukhuset.

Imorgon ska jag packa ner det mesta som ska med. Tvätta en maskin kläder På söndag är det sovrumsstädning.

J jobbar ons och tors efter operation så idag pratade jag med han vad jag nog behöver hjälp med de passen. Ringa lite, maila lite.

Lördagen 25/10

Packat det mesta - igen

Har lite kvar till måndag, sånt som används även hemma.

Ska fixa lite med admin-datorn, synka det som är gjort sen jag kom hem. Tur det finns LAN på sjukhuset... *ler* Ska få in sjukhuspassen på aiai och förbereda nov-tidkort.

Söndagen 26/10

Fick tillbaka en utlånade timme

Skönt. Men aningen irriterande att medicinlarmet 2:30 ringde två ggr...

Fick klart PA-ekonomin innan. Och tidrapporterna för okt är nästan klara... T får posta på fredag.

Städa sovrummet och äta upp sista färska maten från kylskåpet

Nästan repris från 12 oktober

Vecka 44

Måndagen den 27/10

Men lite rädd måste jag vara?

Är du nervös?
Är du rädd?
Men lite orolig?

Nej, jag är inte något av det. Bara lugn, trygg med mitt beslut. Vet att det bara kan bli bättre. Vet att det är min enda chans.

Men det är ju en stor operation. Lite nervös?
Jag vet att det är en stor operation. Men jag måste. Att lägga massa tid på vad som kan gå snett har jag inte ork, tid till.
Ser på vad som kan bli så bra sen. Och längtar.

Det som gör mig mest nervös är att biståndsbedömaren på kommunen fått för sig att operationen kommer att minska mitt hjälpbehov.
Trots att jag vid flera tillfället förklarat att det blir tvärtom. Förklarat att det är buken som ska opereras inte armarna, nacken, huvudet.

Är trött på att behöva lägga hela mitt liv på att argumentera för att få leva. Jag vill leva. Men det är svårt att få.
Enklare att bli beviljad en miniexistens, nätt och jämt överleva. lite mat, lite dryck. Men det står man inte ut med i flera år.

Hoppas att den som ska göra ADL-utredning nästa vecka kan skriva tydligt så biståndsbedömaren på kommunen och handläggaren på FK förstår.

Tisdagen den 28/10

SPA

StomioPerAtion

Onsdagen den 29/10

Tredje försöket i morgon

Blir nr ett, så det blir svårt att någon före ska dra ut på tiden.
Nu ska jag dricka lite kaffe (igen)

Torsdagen den 30/10

Tredje gången gilt

Åkte ner tidigt på operation och låg på postop. till 18:30.

Fredagen den 31/10

Loopkolostomi

Igår förmiddag så fick jag en loopkolostomi det gick inte att göra en vanlig kolostomi. Men de slapp göra ileostomi, det skulle blivit jobbigare för kroppen. Mår rätt bra. Var uppe en lite runda igår kväll för att motionera axlarna.

Har fått i mig rätt mycket vätska. Väger 3 kilo mer nu är i onsdags.
Vilket syns på mina ben.

November

Lördagen 1/11

Dags för bandagebyte

Ska duscha först. Sen ska jag få hjälp av sjuksköterska så det blir rätt och håller tätt. Det låter en del om stomin. Bubblar och kommer luft/gas.
Ett bevis för att den fungerar.

Det som hela tiden surrar är hur tusan jag ska få mina få PA-timmar att räcka när jag kommer hem. Nya hjälpbehov som tar rätt mycket tid och dessutom så är ändtarmen och delar av tjocktarmen kvar så jag behöver gå på toa som vanligt. Min biståndsbedömare kommer att bli rätt sur. Jag trodde ju att jag skulle slippa toa. Men men, det gick inte att ta bort den delen, skulle ökat risken för nya skador och blödningar.

Sen måste jag ju kissa var 3:e timme. Och äta 5-6 mindre mål per dygn så länge jag lever.

Söndagen 2/11

Utan ryggmärgsbedövning = grymt ont

Känns som jag är delat mitt i tu.
Ska snart duscha och sen vila innan det är dags för nästa bandagebyte.
Visste att idag och imorgon blir kassa dagar. Så jag har inte tänkt göra något som är för jobbigt.

Vecka 45

Måndagen den 3/11

Äcklig sjukhusmat

så jag smet ner och köpte en räkmacka.

Sen var det dags för stomibandageträning. Och PA S börjar få kläm på hur man gör. Vi ska hinna med ett till byte idag efter duschen. Sen är det T som jobbar fr.o.m. tisdag

Nu ska jag beställa in extra allt... Har grymt ont. Och måste kunna vila.
Fick vätskedrivande och har nästan en ett kilo tung urinpåse på fötterna.

Tisdagen den 4/11

Ryggen bråkar högt

Kotorna knäpper och "skrammlar".
Fruktansvärt ont. Tarmen är inte igång så allt är kvar där inne. Och det stramar, trycker, rycker. Samma diet som igår. Räkmacka och sallad.

PA T fick klippa till en platta och trä på min något svullna stomi. Hon ska klippa till fler bandage till senare.

Onsdagen den 5/11

Inget intyg från läkaren

Läkaren som opererade mig skriver inte ett intyg på att jag behöver assistans för att kunna äta och dricka, toa, etc. Det ska inte behövas intyg för sånt... Men tyvärr krävs det intyg för sånt!

Är kvar på sjukhuset eftersom tarmen inte är igång än...

Torsdagen den 6/11

Dags för hemresa

Blev några dagar mer sjukhus än beräknat. Men jag hoppas att kommunen inte tycker det är för svårt.

Ska ringa husläkaren senare. Han måste skriva remiss till smärt eller skriva ut tillräckligt med smärtstillare.

Ska hämta stomibandage och kompressor på apoteket innan jag åker hem. Sen ska stomisköterskan komma förbi så vi kan boka tid till återbesök nästa vecka.

Hemma igen

Det står "välkommen hem Morticia" på White Boarden i hallen. Men lila färg...

Igår tog PA T med en väska med tvätt och lite sånt. Och det var tur. Det blev en stor pappkass på apoteket med kompressor.

Nu ska jag hämta rätt telefon och skicka tillbaka fel telefon.

Och nu är jag hemma.

Började packa på onsdagen och den PA-n som jobbade då släpade hem en väska med tvätt och lite sånt. Sen packade jag resten direkt när dagens PA anlände. Var skönt att få åka hem. När jag skulle beställa hemresa så fick jag välja 14:01 eller 16:28... Blev den tidiga. Så får jag ringa stomisköterskan imorgon istället.

Imorgon ska en komma för ADL-utredning.

Sen är det bara att vänta in nästa operation. En urostomi. Men det blir nog en cystostomi Suprapubisk kateter) först...

Lät bli att packa upp en väska med småplock som nagelfil, batteri till mp3-n, mp3-n, lite piller...

Fredagen den 7/11

Idag var det dags för ADL-bedömning

Kommunen beställde en från ReAgeraklinikerna. Så 9:40 kom en arbetsterapeut. Blev ett samtal på 1,5 h.
Känns rätt bra. Jag fick med det mesta. AT-n kom med en del förslag på hjälpmedel, vårdsäng, el-arbetsstol. Jag förklarade att jag sökt fondmedel till säng men fått avslag ett par ggr.

Men AT-n sa att man kan faktiskt få som hjälpmedel. I utredningen ska hon skriva det som gäller hjälpbehov och hjälpmedel. Lite synd att min nuvarande AT inte håller med.

AT-n ringer ev. i eftermiddag för att kolla någon detalj.

Nu är det vanlig vardag igen. Så det dammsugs (länge sen) och så ska väskorna ställas undan. Lite skräp som är ivägen för mig ska slängas. Och så ska jag äta Tacomackor.

Sen vila igen. Känns helt klart som något skurit sönder min mage. Och jag kan kolla för bevis. Ett stort sårförband mitt på magen och sen en stomipåse till vänster. På höger sida finns plats för en till stomi.

Trots att jag har mycket ont så känns det bra. Visst är det lite läskigt att ha sitt bajs i en påse på magen. Men... Om det minskar mina svimmningsanfall på toa så är det värt det.

Lördagen 8/11

Bandagetetris på magen

En sköterska var just och la om mitt operationssår.
Ringde vårdguiden 08-320100 och förklarade mitt problem och att jag inte kan ta mig till sjukhus själv.
Den jag pratade med där la in en beställning och sen ringde en sköterska en halvtimme senare. Rätt smidigt.

Hade tänkt vänta till måndag och besöka vårdcentralen. Men såret kladdar lite för mycket för två dygn till i samma bandage.

Jag skitont i magen. Och är svullen så kläder gör ont.

Söndagen 9/11

10 dagar med stomi.

Gör fortfarande ont i operationssåret och under stomin. Men hade jag varit smärtfri hade det varit en stor ringklocka. För en bukoperation ska kännas.

Själva stomin har krympt en del. PA S var ledig i går och sen i fredags är skillnaden så stor att man fick göra hålet på plattan lite mindre.

Jag har svårt att hålla mig för skratt när jag lagt upp dagbok här på funktionshinder.se. Vill du lägga upp en bild?
Väldigt frestande att göra det. Jag har tagit bilder på magen, stomin, såret sen första kvällen. Men jag ska inte. Bilderna jag tagit är privata - än

Igår så jobbade PA J2. Han var inte med på sjukhuset och lärde sig pga studier. Men vi klarade av att byta påse två ggr, och tömma en gång.

Känns underbart att ha assistenter som litar på att jag inte skulle låta de göra saker som är för svåra utan att de haft chans att träna, lära sig.

Imorgon ska jag jaga urologen. Katetern skaver och jag blöder från underlivet. Måste dit så snart som möjligt.

Panik

Timmarna räcker inte. Så jag kan inte äta.
Äter jag så kommer det för mycket i stomibandaget och det går inte.

Min biståndsbedömare tror fortfarande att operationen skulle ta bort eller minska mitt behov. Så att få fler timmar så länge inte hon förstår anatomi kan jag glömma. Skrev ett brev till henne nyss. Men det hinner inte fram till imorgon.

Sitter nu med en stomi, som har kommit igång. Men jag måste äta pyttelite, för att det ska passa de få pass mina timmar räcker till. Att ha pass kortare än 30 minuter går inte. Vi hinner inte på kortare tid och ingen vill jobba kortare tid.

Med två-fyra besök på sjukhus som tar 6-9 timmar assistans är avräknade så blir det 3 h och 30 minuter som fördelas på allt annat.

Måste ställa in en arbetsledareutbildning i nov. som det var tänkt att jag skulle gå. Har inte timmar att vara hemifrån.

10 dagar med loopkolostomi

Sakta börjar livet återvända. Det känns att det inte är så länge sen någon rotade i min mage.

Har önskat stomi i 10 år, så det känns mentalt väldigt bra.
Kvällen innan så fick jag veta att tidigare operation kan gjort det omöjligt att lägga kolostomi och fick då ta ställning om jag kunde tänka mig ileostomi. Helt inte. Men som livet var innan var inte mycket till liv.

Vaknade mer en loopkolostomi. Det innebär att man kan lägga ner den och börja använda nedre delen av tarmen igen, i alla fall teoretiskt. Om jag får för mig att göra det så hoppas jag alla påminner mig och smärtorna, hur mycket jag skadat mig när jag svimmat på toaletten.
För i mitt fall innebär loop permanent stomi. Det var enklast att göra den modellen. 6 dagar senare kom tarmen igång. Och en vecka efter operationen åkte jag hem.

När jag läkt ihop ordentligt är det dags för urinvägarna att få sin framtid. Tills dess blir det Suprapubisk kateter (cystostomi) som ska fixas så snart urologen har fått remissen och jag fått tid.
Har KAD i 4 veckor nu och har skavt sönder urinröret. Använde tappringskatetrar innan. Men till slut så blev urinröret för skört.

Imorgon ska jag ringa stomisköterskan och fixa tid så snart som möjligt. Jag "rymde" så tidigt det gick från sjukhuset så jag hann inte få tid innan jag åkte hem.

Vecka 46

Måndagen den 10/11

Regnvått ute

Ringde stomiterapeuten i morse och fick tid på onsdag eftermiddag. Ringde urologen och de har fått min remiss. Ringde vårdcentralen och distriktssköterskan ska ringa upp mig om när hon kan komma och lägga om såret imorgon.

Kliar så där hysteriskt på magen

20 cm långt sår som läker... från en bit ovanför naveln och sen långt ner.
Måste fixa nytt bandage imorgon för detta råkade bli genomblött när jag duschade ikväll.

De gjorde ett långt snitt mitt på magen och sen ett runt hål på min vänstra maghalva i höjd med naveln. Sen grävde de lite och fick till en stomi som de sydde fast och sen sydde de ihop mig och väckte mig. Väldigt förenklat...

Tisdagen den 11/11

Genomsurt

Och en lång omväg till centrum. De håller på och renovera gården och gångvägen som är mellan min bostad och centrum. Så vägen till centrum tar ca dubbelt så lång tid nu. Och så kommer det att vara rätt länge. Dessutom är vägen mer backig.
Först ska man ner för den rätt sega backe som är utanför mitt, sen är det rätt plant, man tar vägen bakom huset och sen till centrum. Men för att komma upp till centrum så ska man upp för en seg tung backe.
Vinterhalkan kommer att bli livsfarlig.

Fick såret omlagt idag. Inte så snyggt. De skulle använt fler agraffer och stygn. EDS-hud är inte som vanlig hud. Så det är stora glipor som kladdar.

Imorgon ska jag tillbaka till sjukhuset och träffa stomiterapeuterna och jag har samlat lite frågor.
Vill slippa de genomskinliga påsarna... De har iofs skönt låtsastyg på baksidan mot huden. Men att se innehåller är inte särskilt kul.
Dessutom vill jag testa tvådelsbandage. Då är det en påse och en platta.
Så man kan byta påsen oftare än plattan. Vilket kan skona min hud. Även om plattan är mild mot huden så sliter det lite när man byter.

Oxynorm

Bara tagit en 5 mg idag. Ska ta en till innan jag ska lägga mig. Men från 40 mg per dygn till 10 mg på en vecka tyder på att jag läker inuti.
Sen tar jag ju alla mina vanliga smärtstillare som vanligt.
Men det känns bra att nertrappningen gått bra.

Onsdagen den 12/11

Juleskum

Och nytt fint bandage på magen. Översta och understa agrefferna togs. Men resten måste sitta till nästa vecka när jag är tillbaka hos stomiterapeuten (var meningen att de skulle bort på fredag den 14/11)

Fick en ny mall till stomibandaget ritat av stomiterapeuten. Och sen recept på ett tvådels-bandage som jag hoppas apoteket hinner få hem till fredag (ska dit och beställa imorgon)

Fick även recept på tätningsringar. Min stomi är inte jämn i kanten varken i yta eller djup. Så det blir lätt lite läckage som gör att plattan löses upp för snabbt. Än har jag inte råkat ut för totalläckage.

Skrev ett till brev till kommunen. Bifogade en hög papper från sjukhuset.

Torsdagen den 13/11

Mamma på besök

Och hon ska slänga en massa gamla tidningar som jag inte har plats till.
Sen kommer min syster upp från Skåne för att köpa katt. Så på söndag ska hela familjen samlas. Första gången på 7,5 år.

Såret läcker och fästet för agrafferna är sönderdragit på fler ställe. De lyssnade inte på mig. Så nu ser min mage för *pip* ut.
Fick tätningsringar till stomin igår. Och lämnade in en beställning på apoteket på nya påsar, plattor och lite tillbehör. Det kommer på måndag.

Fredagen den 14/11

Tätningsringarna bråkar

Får inte tätningsringarna att fästa på huden... Testat flera metoder, men de släpper...
Fick en hel kartong (30 st) idag så jag ska testa tills det fungerar.

Måste beställa recept på ett läkemedel... Dimetikum. Mot gas i tarmen... kolikmedicin...

På söndag kommer mina syskon hit på middag. Mexmat!
Första gången sen pappas begravning våren 2001 som vi är samlade! Konstig känsla.
Tänkte assistenten ska ta bild på oss 4!

Lördagen 15/11

Lax

Stekt lax, kokt potatisk, Tzaziki, blandade grönsaker = mums (och enkelt)

En sjuksköterska från Vårdia var och kollade på operationssåret... Och la om det. Det ser inte klokt ut. Två agraffer lossnade själv.
Och glipan är ca 3 cm.

Snart ska jag duscha och fixa med stomin. Sen blir det en Budapestbakelse.

Söndagen 16/11

Familjen samlad

För Mexmat och spettkaka...
Trevligt. PA S tog två bilder. Senast vi var samlade var på pappas begravning.

Såret kliar hysteriskt. Urinblåsan gör grymt ont. Ska ringa urologen imorgon. Måste få tid snabbt för Cystostomi. De kan sätta den en bit frånmitt op-sår.

Vecka 47

Måndagen den 17/11

Jagat fram lite nya Tegaderm

Stora till op-såret. Tog några timmar... Himla mycket tid för en sån sak som borde vara lätt att få tag på.
De stora finns ej på apoteket. Utan man ska få av vårdcentralen.
Sen ska ju även de komma hem och lägga om. Men det gav jag upp snabbt.
Måste ringa varje dag.

Idag reste mamma och syster hem (syster bodde på ett hotell inte här)

Urinröret har svullnat mycket de senaste dagarna. Gör hysteriskt ont när jag sitter.

Var och hämtade tvådelsbandage till stomin idag. Ska bli kul att se om de och jag trivs ihop.

Tisdagen den 18/11

Städat av lite

Badrummet och delar av vardagsrummet. Resten av vardagsrummet tar vi imorgon. Sen ska jag själv kunna få plats där igen. Varit mindre kaos en månad nu. Gillar att ha ordning runt mig. Vill veta var allt finns så det är lätt att få hjälp.

Onsdagen den 19/11

11 h ass per dygn

Tills ADL-utredningen och klar (fick kopian på den igår) eller längst till 31/12. Ska snabbt fixa schema.
Blir 2 pass per dygn. Ett kort morgonpass och sen ett långt eftermiddag-kvällspass. Det kan bli delat om en inte kan alla timmarna. Det kan ju vara svårt med barnomsorg med så kort varsel.

Fick provpåsar som är nerspolbara idag. Hoppas jag tål plattan. Vore smidigt att ha när jag är hemifrån. Inte så kul att slänga en svart hundpåse med en bajspåse i på andras toaletter!

Nu ska jag fixa mat. Blir keso och sallad. Lätt att äta. Gott att äta.

Imorgon är det dags att åka till sjukhuset igen. Trivs bra på KS Huddinge.
Hittar överallt. KS Solna känns jobbigare. Så jag är glad att det mesta sjuka i mitt liv är på kvar på Huddinge.

Torsdagen den 20/11

Stomibandage

Testar just ni Sensura Flex. Ett två-delsbandage som inte har de vanliga ringarna mellan utan en platta som man fäster påsen med limremsan på.
Blir mindre klumpigt än Sensura Click som jag fick i måndags.

Sen kom papper på remissbekräftelse från urologen. 2-3 mån väntetid. Måste få tid tidigare. Det gör svinont när jag sitter, andas, nyser. Ska skriva brev till den läkare som remitterade mig och till urologen.

Fredagen den 21/11

Beställt mikro och brandsläckare

Det var bra pris på släckaren och mikron på Clas Ohlsons. Kommer om en vecka.
Sen kan mina PA värma sin mat som de brukar.
Och släcka efter sig...

Ska snart ut en runda och hämta mina Probiomax till magen.

Lördagen 22/11

Snö

En massa vit snö ligger som ett täcke och gör området till en lekpark.
Skickade PA S till affären. Att ut i snö är jobbigt. Dessutom håller de på att gräva och bygga om gårdarna. Så det vägen till centrum är jobbigare. Brantare.

Söndagen 23/11

Sista PA-n fick träna stomiskötsel

Det var inte meningen att hon skulle jobba. Men S kunde inte så det var lite kaos. Men det löste sig. Min medarbetsledare fick jobba med att få ihop dagens schema.

PA F var självklart nervös. Men det gick bra. Man måste ta i lite för att klisterresterna ska lossna. Och sen tömde min tarm sig under tiden... Men det ingår.

Imorgon ska jag hämta massa mediciner och sen skaffa nycklar till PA J.

Vecka 48

Måndagen den 24/11

Slalom upp till centrum

Hela området är täckt med snö. Visst har lite plogats. Men inte tillräckligt.
Handlade lite mat.
Lämnade in nycklar på kopiering.

Hämtade massa medicin, stomiprylar och sårprylar. Och sen var det färdtjänst hem... Det var inte så lätt. Folk vill åka pulka i backen. Den backen som man måste köra/backa upp för att kunna leverera mig och mina kartonger.

Mat: lax, potatis, tzaziki, sallad med keso

Tisdagen den 25/11

Svullen smärtande mage

Ska på kurs imorgon och jag vill så gärna orka hela dagen. Ska ta med extra smärtstillare och sen får jag låta bli att stoppa i mig sånt jag får ont av.

Idag fick jag tid på urologen KS Solna, gillar inte Solna, gillar Huddinge. En byggnad lätt att hitta, inte en hel stugby!
Men men urologmottagningen är i alla fall på plan ett i huvudbyggnaden.

Idag kom två stora tunga paket. En brandsläckare och en mikro. T's man E ska hjälpa till att få hem dom!

La om såret igår. Det blödde inte lika vilt som i lördags. Men det ser fortfarande groteskt ut.

Igår kom Sensura Flex stomibandage. Trivs bra med det systemet. Känns tryggt.

Onsdagen den 26/11

Lång intressant dag

Var på seminarium - besvärliga människor!
Givande!
Nu ska jag äta en fralla och dricka lite.

Torsdagen den 27/11

4 veckor sen jag opererades

Känns bra. Mycket bra. Är väldigt nöjd med mitt beslut och trivs bra med stomin. Men visst är det lite läskligt att ha en påse med sitt bajs på magen... Men det är inte en bråkdel så läskigt som att svimma av smärtor på toa!

Fredagen den 28/11

Djupt brett sår på magen

4 veckor och det blöder och kladdar mycket.
Om de agraffat, tejpat, sytt mig som man bör när patienten har Ehlers Danlos Syndrome hade jag troligtvis varit mer läkt nu.
Men de agraffade som man gör på "vanliga", "normala" människor. Och nu kommer jag att ha ett så mycket länge.

Lördagen 29/11

Snorig och trött

Var sjuk i september och sen sjukhus och strul oktober-november så jag vill verkligen inte bli sjuk igen. Har massor att fixa kommande veckorna.

Jag har massor att göra i december. Och det mesta är väldigt långt från julkänsla. Sjukhus (om stomi), sjukhus (urologen), möte (företaget), möte (privat), fixa lite här hemma (städa garderoberna i sovrummet, släpa ner saker i källaren).
Måste få till en PA-hörna i köket. Och köket är just nu torkrum! Så jag ska jaga upp en torktumlare som kan stå uppe på min tvättmaskin..

Allt från till att förbereda ett möte för andra arbetsledare om hur man kan få det att fungera, hur man praktiskt kan fixa vissa saker, och sen till sjukhuset några gånger. Julbord och lite annat sånt där.

Så jag får kurera mig med vila och vatten.

Sitter och letar torktumlare. För att mina PA ska få en egen hörna måste köket ändras. Från torkrum till ass-rum. Vill ha en som kan stå uppe på min tvättmaskin. (Och en som är rätt snäll mot ekonomin både min egen el-ekonomi och ass-omkostnadsbudgeten)

Har tittat på ett bord på Ikea (litet smidigt), stol finns redan, sen blir det lite annat som måste fixas. Men först måste allt skit som ska väck försvinna så man ser ytan som ska användas.

December...

Och jag har fått ihop ett schema över julhelgen. Skönt. Hoppas nu att influensa och annat sjukt håller sig långt borta så det håller.

Julbordet är bokat och bekräftat. Spegelsalen på Grand Hôtel!

Julklapparna beställda! (Sen råkar alla mina PA fylla år slutet på nov till början på jan... så jag får baka tårta till nästa PA-möte)

Sen ska jag fixa 1,5 liter kropps- & handlotion (6 glaskor, en var och en till köket och till ens systerdotter), 6 st cerat, 6 burkar salva, olja till L's ben (så L får sova utan kramp) och en hårpryl (så S mamma slipper ha ruffs) med silkesprotein. Assistenterna har beställt vad vi ska göra. Sen behöver jag lite till mig.

Söndagen 30/11

Grå sista november

Var och handlade lite mat.
Köpte sytråd och snedslå till förkläden som ska sys.
Ska fixa lite lätt mat snart. Och sen vila igen.

Imorgon ska jag jaga några telefontider... måste få recept på Provera så endometriosen inte hinner blomma ut helt vilt igen.
Ska ringa Sodexho om rullstolarna, dags för lite däckbyte och lite annat.

December

Vecka 49

Måndagen den 1/12

Samtal med FK

Handläggaren har fått in allt det jag skickat till kommunen. Och idag ringde hon. Och frågade lite om stomin, om hjälpbehov etc
Tar väl några veckor innan jag få veta vad hon kommit fram till.
Nervöst...

Imorgon är det dags för sjukhusbesök igen. Stomiterapeut och räkmacka! Och så ska jag köpa svindyra rosenbröd!

Onsdag och torsdag är det lite att göra hemma. Sen på fredag ska jag till Sodexho för rullstolsservice!

Ovan att ha någon här så mycket
Måste lära mig vila/sova när någon är här. Och en massa annat.
Tidigare har alla PA-pass varit hysteriskt stressiga, 2-3 timmar när allt för en dag ska fixas. Och då gör man 3-5 saker samtidigt. Nu är det en sak i taget. Lagar mat, äter utan att städa, fixa annat samtidigt.
Är väldigt skönt. Men ovant. Nu har jag bra folk som fungerar bra i mitt liv.
Snart ska jag öva på att vila!

Tisdagen den 2/12

Sår och paket

2,6 cm brett öppet sår. Inte särskilt kul. Men det är inte infekterat. Så än behöver jag inte remiss vidare för utredning. Ska tillbaka den 17/12 för kolla.

Idag kom några meter vaxduk. Ska skriva ut förklädesmönster och sen fixa så en PA syr upp. Köpte snedslå och tråd i lördags.
Mina nya headset till telefonerna kom oxå. Ett bluetooth till mobilen och ett med sladd till min trådlösa hemmatelefon.

Ska inviga det imorgon när jag jagar gynekologen.

Julklappar!

Som tur var så var de välinpackade så PA S såg inget!

De ska få göra lotion, cerat och salva. Sen blir det en överraskning också. Lite svårt med överraskningar när man behöver assistans...
Men det företaget där jag köper oljor, råvaror till hudvårdsprodukterna packar alltid väl.

Hade tänkt hoppa över julklappar just för vi ska på julbord. Men de har varit kanon i höst när jag opererats och snabbt lärt sig de nya arbetsuppgifterna. Och det vill jag uppmuntra.

Ska ha en kick-off efter nyår också. Gäller bara att hitta en dag/kväll som passar alla.

Onsdagen den 3/12

Bråkiga tarmar

De rör sig och det känns som det trasslar sig som ormar i magen. Ska testa ett bulkmedel några dagar och se om de gillar det.
Hämtade lite böcker innan, dubbletter på två bra böcker så PA kan låna hem.
Och sen en ny bok om EDS, lättläst.
Issues and Management of Joint Hypermobility: A Guide for the Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type and the Hypermobility Syndrome av T. Tinkle Brad

Torsdagen den 4/12

Högre lufttryck

I hjulen utan drivringar. Ska sätta på dom på innerullstolen imorgon när jag ska till Sodexho och fixa med däcken.

Var och handlade lite toapapper... Jag använder nästan inget längre. Men det behövs ju lite hemma ändå när mitt hem är en arbetsplats!

Fredagen den 5/12

Assistenternas julklappar

Mailat och frågar vad de vill ha...
Tigersalva eller lavendelsalva? Ansiktsvatten? Och hur många cerat de behöver.
Så jag kan anpassa recepten. Alla vill ha lotion, så det receptet har jag räknat klart på. 250 ml x 4 st. En hel liter ska vispas ihop.
Sen ska en göra en hårpryl till sig och en annan en lotion till sin systerdotter. Men det är utöver julklappen. De betalar för råvarorna.

Nytt gummi

På innerullstolen. Och nya länkhjul på uterullstolen så vinterns väglag inte bli lika läskigt.

Var på apoteket idag igen. Är där ofta. Hämtade stödbälte till magen. Och lite fler Aquacel till operationssåret som vägrar läka.
Passade på att köpa några rör C-vitamin så det inte blir stopp i katetern.

Nu ska jag laga middag. Lax igen! Nyttigt och lätt att äta!

Lördagen 6/12

Rasulgele och silkesprotein

Två olika geléprylar blandade. En lergelé för hår och kroppstvätt. Och sen Silkesproteingelé (serum, droppar) till hår. Ska göra lotion, cerat och salva en annan dag.

Ska snart fixa middag. Börjar bli hungrig. Men köket är kladdigt än.
Väntar på att S ska diska och torka upp.

Söndagen 7/12

Läckande urinpåse...

Rullade över urinpåsen så den gick sönder och jag har ingen reserv. Larmade och fick veta att jag bör ringa servicehuset. Ringde servicehuset men... De vågar inte gå ut nu. Och så var det servicehuset i Kista som hade ansvaret... Det som ligger så långt bort att de aldrig ens skulle överväga att hjälpa mig.

Kvinnan ringde mig nyss (tidig morgon) och hon ska samla ihop några påsar och så ska nattpatrullen hämta dessa och komma hit med! Schysst!

De påsarna jag fick på vårdcentralen passar inte. De glider ut kateterna snabbt. Och det är 12 dagar till jag ska till sjukhuset.

Vecka 50

Måndagen den 8/12

I told you soo

Jaja... Men det var en läskig slempump i stomin (de gör att hudskyddsplattan lossnar snabbare)... Och jag ville få bort den... Vilket orsakade en stor blödning. Jag är lättblödd. Fick inte ens bort hela... *sur*
PA T använde orden läskigt, äckligt och några till.
Bra med personer som säger vad de känner om saker. Jag gillar rak kommunikation.

Nu ska jag leka med mina nya "svindyra" akvarellfärger och akvarellpennor... (fick extra varor från företaget, tre prover på fina färger)

Tisdagen den 9/12

FK föreslår noll LASS

Försäkringskassan överväger att avslå din ansökan. Det beror på att ditt behov av hjälp med de grundläggande hjälpbehoven inte bedöms överstiga 20 timmar per vecka...

Hur många bevis kräver FK?
Har intyg som styrker mina behov.
Har räknat ut antal minuter per behov. Och om jag ska äta de 5 mål mat per dag som min kropp behöver så blir det bra mycket mer än 20 timmar per vecka.

Har tillfälligt 11 h. Vet inte hur det ser ut efter årsskiftet. Väldigt otryggt. Mår skitkasst av att inte veta om jag ska leva eller knappt överleva!

Onsdagen den 10/12

Höstrusk i december

Med lite snöflingor som gav mig dålig syn (träffades på ögonfransarna!)
Hämtade paketet med pärmregister och plastfickor, har rätt mycket ass-papper som ska organiseras inför årsskiftet.
Beställde 7 kilo oparfymerat tvättmedel oxå. 165 tvättar!

Imorgon måste jag hinna göra lite hemma också. Tyvärr är en PA sjuk så det blir inte storstädning, men vanlig städning går bra.

Sen ska jag fixa våra cerat. Tar bara 15 minuter. Men det är lite förberedelser och sen ska man hålla upp ceratmassan (kokosfett, rapsolja och bivax) i cerathylsorna på ett visst sätt så de fungerar.

Nu ska jag ta pepparmynadropparna så min onda tarm kan bli lite snällare.
Suttit lite för länge i sträck idag.
Var på möte på ass-företaget. Arbetsledarträff. Nyttigt att få träffa andra i ungefär samma sits.

Fått ett svar på min annons. En man som pluggar på KTH, Han kan persiska, engelska och lite svenska. Så jag måste översätta lite av informationen i min annons så han vet vad för jobb han sökt.

Torsdagen den 11/12

Julbord imorgon

På Grand Hôtel. Nice! Hoppas PA F hinner bli frisk så hon kan följa med. Jag måste rota fram lite kläder. Vill slippa julbord i gympabyxor! Blir tajts, tunika och kjol. Det ska bli kallt så jag måste ta ha varma ytterkläder så jag inte bli en isbit på tunnelbanan.

Fått en sökande till jobbet. En som plugga på KTH. Han kan mer engelska än svenska så jag ska översätta informationen om jobbet han sökt så han kan ta avgöra om det är som han trodde!

Satt och pluggade pigment till akvarellfärg till 5 i morse. Inte så smart alls. Men jag är snart klar med artikeln.

Fredagen den 12/12

Julbonus till PA

Jag ska ge mina bonus nu i december (varit sjuk och inte haft så hög omkost, och den mesta utbildningen har jag stått för) Så det finns ett plus i min budget.

De får x kr per arbetad timme 2008.
Det betalas arbetsgivaravgift och skatt på.

Mina ska få veta att det kan vara en engångshändelse. Inget de kan förvänta sig varje år. Utan enbart om det finns pengar kvar. Det beror helt på hur många timmar jag får från årsskiftet och vilka omkostnader jag har nästa år.

Tvivlar på att de skulle bromsa ev. arbetsmiljösatsningar eller andra kostnader för att ev få bonus. De ser verkligen fram mot att få en egen hörna i köket och de har stora planer. Inte dyra planer. Men det är inte gratis.
Dessutom ska vi ha första-hjälpenkurs och lite sånt till våren (hann inte i höst eftersom jag var först sjuk, sen på sjukhus)

Mailat min uträkning till företaget som betalar ut tillsammans med decemberlönen.

Imorgon ska jag ge assistenterna julklapparna och lapp om hur mycket bonus var och en kommer att få. Sen blir det julbord!

Lördagen 13/12

Lucia

Ätit ett gäng lussebullar. Hämtat två paket med råvaror till lotion, salva och sånt. Det kom två sköna värmedynor oxå. Lättvikts.

Söndagen 14/12

Äntligen

Dags att hämta magnetnycklarna imorgon. Svenska bostäder bjuder även på glögg.
Sen ska jag åka iväg och köpa brickor till assistenterna så de kommer in i porten när vanliga nyckellåset slutar fungerar om ett tag.

Rensat ut massa skit på hårddisken. Så där 15 gb. Skönt.

Vecka 51

Måndagen den 15/12

Pratat med

Kommunen och försäkringskassan ang min assistansersättning.
FK hade räknat efter ett mål mat per dygn. Inte 5. Så jag måste fixa papper på hur mycket mer hjälp jag behöver med stomin och jag äter som jag ska.
Hittills har ju de 11 timmarna per dygn räckt till ett mål mat. Stomin behöver assistans 11-13 h efter sista måltiden.
Med 5 mål mat blir det 20-21 h per dygn.

Sen var jag och handlade lite råvaror till godistillverkning och varm choklad...
Smält 25-50 gram 70 % choklad i 2,5 dl mjölk, ta 4 tsk socker i. Njut med massa vispad grädde!

Är väldigt trött. Troligtvis för såret inte läker som det ska.

Tisdagen den 16/12

Jordbävning

Någonannanstans i Sverige

Var på apoteket och hämtade lite kvarglömda stomiprylar och fick en 10 ggr för stor räkning rättad.

Onsdagen den 17/12

Inget urologbesök

Och min kuff måste kollas (helst för två veckor sen)
Snodde 5 kateterpåsar på Gastro idag. Men de kommer inte att räcka så jag ska skicka assistenten på stöldrunda... Känns inte särskilt kul. Men det går inte att köpa.

Var på sjukhuset idag och fick såret kollat. Det har krympt lite. Från 65 mm till 59 mm på höjden och från 35 mm till 30 på bredden.

Torsdagen den 18/12

Råkade sova till 15

Ett missförstånd gjorde att PA-n som skulle börja 13 inte kom. Så jag sov...
Hade tänkt åka till stan och handla papper till skrivaren och god choklad.
Men det får jag ta imorgon.

Strax före 16 kom PA-n så vi gick till centrum och köpte choklad (!), snus, tomat och lite toapapper. Ska fixa lite middag och sen vila.

Tror att jag inte vilade tillräckligt när jag var nyopererad och det får jag lida för nu. Mådde så bra att jag trodde jag orkade allt!

Fredagen den 19/12

Ont i nacken

Så där så det är blodsmak i munnen.
Saknar smärtstillare. Försökt få tag på husläkaren i 6 veckor. Men...

Händerna är sämre än på länge. Så allt man gör för att existera blir svårt och smärtsamt.

Nu har jag en ny snygg katererpåse med knickfri slang.
Matchar med nytt sårförband (det 2 dagar gamla var redan genomblött av sårvätska trots 4 lagar Aquacel och dubbla kompressor) på op-såret och ny stomipåse!

Jag måste ringa vårdguiden imorgon. Kateterna måste kuffas om, skulle gjort det för 3 veckor sen, men nu är det akut.

Lördagen 20/12

Kuff i urinröret

Den 2/11 fick jag en helsilkonkateter i urinröret (Jag skulle redan haft en cystostomi, Suprapubisk kateter insatt (30/10) men de råkade glömma det när jag opererades (Tur de inte glömde operera).

Och kuffen (vattenblåsan) som gör att den inte kasar ut ska kollas minst var 4:e vecka enligt riktlinjer inom sjukvården.

Jag har skjutit upp det rätt många gånger och igår blev läget akut. Kuffen satt i urinröret. Och gjorde svinont. På med handskar och knuffa tillbaka den till urinblåsan igår kväll. Med massa lokalbedövning. PA-n fick leka med många sprutor.

Ringde vårdguiden innan i eftermiddags och nyss var en sköterska här. Som blev mycket förvånad över det blodiga sårbandaget. Lugnade henne med en snabb kurs i EDS. Sen blev det lek med sprutor...
Istället för 10 ml vatten var det 5 ml. Inte konstigt det gjort skitont.
Nu är den välfylld igen och jag ska fixa omkuffning om 4 veckor!

Förhoppningsvis så hinner jag inte. Utan hinner få tid på urologen för insättning av Suprapubisk kateter innan (men med tanke på alla helgdagar så känns det aningen naivt!)

Söndagen 21/12

Blodigt bandage

Ett dygn höll alla kompresserna denna gången.
Ibland klarar högen (fyra lager aquacel och massa kompresser) två dygn. Men idag så läckte allt snabbt igenom.

Börjar vänja mig vid bloddoft.
Och den doft som aquacel ger ifrån sig när de sugt upp sårvätskan.
Såret är inte sjukt. Inte infekterat. Bara trasigt.

Mår psykiskt dåligt av att ha ett stort sår på magen.
Känner mig trasig.
7,5 vecka sen operationen.
Men som det blöder kunde det varit några dagar sen.

Förutom kladdet så blir jag väldigt trött. Behöver vila mycket, sova mycket och äta mer.
Men det dröjer innan det blir rätt mängd mat.
Måste bevis att jag behöver mat. Att jag är en människa som behöver assistans för att klara mig. Och det tar tid.
Det är inte ens ett tillfälligt behov. Utan för resten av mitt liv.

Ekonomi

Råkade betala massa omkost för sjukersättningen i torsdag. Så det är 138 kr kvar på mitt konto! Blir räddad imorgon.

Måste dessutom prata med chefen om min ass-hörna i köket. Hur jag ska göra för att det ska bli rätt. Behöver ju torktumlare för att assistenterna ska slippa sova/sitta under tvätten... och sen säng, lite snickare som kan bygga om lite.

Fått lite jan-schema klart. Fick veta om timmarna för någon dag sen. Lite sent för att få ett schema som meddelas enligt kollektivavtalet. Men vi är vana... *suck*
Får behålla mina 11 h per dygn januari också.

Nu ska trötta slöa lata jag vila. Såret tröttar ut mig snabbt.
Var igång för snabbt efter operationen. Som jag brukar göra. Och sen rasar jag ihop... Såret blödde massa igår igen.

Julklappar

Fixat fyra flaskor lotion. Med mandarindoft.
Och en flaska följder med han som jobbade kväll hem.
Och resten försvinner kommande dagar.

De får även Crearomes Basic aromaterapi-kit, cerat, rasulgelé. och en lite söt aromasten i såna där lila påsar som Crearome säljer.

Sen har en beställt sololja och benolja till sonen. En fick hjälpa mig göra silkesproteingele till håret. Så det har varit lite pyssel.

Måste göra ansiktsolja till mig. Och Auroras läppbalsam.

Vecka 52

Måndagen den 22/12

Istället för julkort

Skänker jag till Läkare Utan Gränser/
(Varför just Läkare Utan Gränser? Byter organisation varje år. I år föll det på denna)

Vill ni ändå ha ett från mig så skriv under ett själv!

God Jul & Gott Nytt År!

Vila bör man...
Annars dör man...

Jag bränner ut mig på ideellt arbete stup i ett. Måste lära mig att det är dumt. Det är bättre att göra det långsammare. Och inte 5 saker samtidigt. Utan hinna vila, äta, drick mellan...

Att driva sitt liv är mer än ett heltidsjobba.
Arbetsterapeuten (just nu 15 olika ärenende), FK (två ärenden), Kommunen (ett ärende), sjukvården; stomi, gyn, gastro, urolog, husläkare (remisser, recept, intyg), assistansen...

Att bara inbilla sig att man hinner skriva ihop massa faktasamlingar är naivt... ändå så gör jag det om o om igen.

Jag började med allt 2 dygn efter operationen.
Hunnit få ihop en artikel om akvarellpigment (gått igenom 12 tillverkares samtliga färger) och sen allt strul med FK och kommunen och hjälpmedel och urologen och sen husläkaren.

Inte konstigt jag är helt slut.

Fikabesök

En nätkontakt kom förbi med pepparkakor. Hon är hos sina svärföräldrar över helgerna. Vi har mycket gemensamt så timmarna försvann snabbt.
Vi ska försöka hinna ses mer innan hon flyger hem.

Ska vila lite innan jag duschar. Måste vila!

Onsdagen den 24/12

Julgodis

Krispchoklad

Smält god choklad i vattenbad eller mikro.
Rör ner corn flakes (så mycket som du önskar) klicka ut på en plåt låt stelna
Njut

Moccatryffel

2 msk snabbkaffe
250 g mörk choklad
1 dl grädde
45 g smör.

Hacka chokladen, lägg den i en bunke. värm upp smör, grädde och snabbkaffe och låt sjuda någon minut. Slå över gräddblandningen över chokladen.
Rör tills smeten är slät. Låt den stelna tills du kan forma tryfflar, rulla dessa i en blandning av siktad kakao och florsocker. Njut!

Andra smaksättningar

Minttryffel - smaksätt med 2 droppar pepparmintsolja
Apelsintryffel - smaksätt med 4 dr eterisk apelsinolja (eller rivet apelsinskal och lite apelsinjos)

Svala kyssar 50 stycken

3 dl florsocker
1,5 msk glykos, (30 g)
0,75 dl vatten
0,5 tsk ättikssprit, (12 %)
9 droppe(ar) pepparmintsolja
75 gram mörk choklad

1. Blanda florsocker, glykos, vatten och ättiksprit i en tjockbottnad kastrull. Koka i ungefär 10 minuter till 115 grader. Använd en termometer eller gör ett trådprov: Blöt fingrarna i vatten, sätt en droppe sockerlag emellan och se om den trådar sig när du för isär fingrarna.
2. Häll smeten i en oljad skål och låt svalna 15 minuter. Tillsätt pepparmintsolja och arbeta massan tills den vitnar. Klicka upp den på bakplåtspapper i femkronorsstora rundlar. Värm den då och då i mikron eller i vattenbad.
3. Smält choklad och lägg i mitten av varje rundel med hjälp av två teskedar.
4. Förvara pastillerna i en burk med smörpapper mellan varje lager.

PS kan även smaksättas med någon eterisk citrusolja (citron, apelsin, lime, mandarin)

Torsdagen den 25/12

Galet trött

Såret på magen äter upp all energi.
Hade jag haft rätt antal ass-timmar hade jag kunnat äta tillräckligt med näring. Nu så blir det lite för lite näring.
Stomin är aktiv 12 timmar efter sista måltiden. Dvs dagens 11 timmar assistans klarar en måltid. Äter jag mer så behöver jag hjälp längre.
Svårt att få byråkrater att förstå mänskliga funktioner.

Fredagen den 26/12

Genomblött bandage igen

Himla kladdigt. PA T gjorde den klassiska grimasen när vi bytte bandage nyss. Det är snyggare, mindre etc försvarar jag såret med. Men visst håller jag med om att det borde varit läkt nu.
Borde inte krävt tjocka bandage och byte varannan dag.
8 veckor sen operationen idag.
56 dagar... Seg sårläkning?

Nu ska jag njuta en mugg varm lyxig choklad med vispgrädde.

Sen få ihop siffrorna i 2008-års omkostnadsbokföring (alla siffror är rätt, men summan blir olika...) Kan missat en post så jag ska logga in på banken och skriva ut kontoutdrag.

Lördagen 27/12

Drömmer om

att kunna ligga och vila, möblera om kroppen så det bli bekvämt, lägesändra som det heter...
att få en sån där elsäng med en madrass som gör att kroppen kan vila
att kunna nå munnen när jag är hungrig eller törstig
att kunna gå på toa när jag behöver
att kunna sluta ögonen och bara sova
att kunna smärtlindra med läkemedel som fungerar för mig
att få tillräckligt med hjälp för att leva mitt liv
att kunna vara spontan
att få bara vara jag som jag är
att få en permobil så jag kan förflytta mig av egen kraft
att snabb få en stomi till
att bli stelopererad från skallen och ner

Drömmer inte om saker som inte går att nå
Som att bli utan smärta
Eller slippa svimma av smärtorna
Eller att kunna gå
Eller rulla själv ute
Eller kunna ha samlag utan att svimma
Eller kunna bli gravid, bli mamma

Det jag drömmer om går faktiskt att uppfylla
Om handläggare, biståndsbedömare, läkare vill.

Sen klart att jag som andra drömmer om sånt som är helt overkligt.
Som att kunna resa till månen
Att pappa levde

Söndagen 28/12

Två månader med stomi

Stomi i två månader och ett kladdigt bråkigt operationssår lika länge. Har fotograferat sen första dagen (då med förband framför) och kan följa hur det spruckit upp för att sen krympa lite till senaste bilden igår.

Stomin är helt fantastiskt. Slipper smärtsamma tarmtömningar och svimmningsanfall på toaletten (av det) än är ju blåstömningsproblemen kvar. Gör ont av den inneliggande katetern)

Såret driver mig till vansinne. Mår dåligt av att se det, av att veta att det finns. Nu har det krympt på alla håll och djup. Men det är långt kvar till det är läkt.

Sårvätskan läcker igenom om Tegaderm (förbandsmaterial, som tunn självhäftande plastfilm) lossnar minsta lilla. Så det blir en del tvätt.

Fysiskt så går det bra. Såret är från naveln och neråt. Inte så det syns. Men jag vet att det finns. Så psykiskt gör det ont. Känner mig trasig.

Är livrädd att nästa operation ger lika stora sårläkningsproblem. Trots att det går att förebygga. Men när man är minst trovärdig i sitt liv så är det ju svårt att nå fram med informationen om hur de "kunniga" ska göra för att min kropp inte ska ta mer skada.
Det är inte svårt att läsa och sen bara sy, agraffa och tejpa lite extra. Men de har inte lärt det, de brukar inte göra så, alltså kan de inte göra så.

Vecka 1

Måndagen den 29/12

Stängt för helg

Så det blev inga nya körhandtag till rullstolen.
Får vänta till nästa år.

Fryser konstant. Det är iskallt och jag hatar det!

Tisdagen den 30/12

Död snögubbe

Tragiskt men efter några år så har den lagt av.

Jag var helt tvungen att obducera (gjorde ett Y snitt, så som de gör på TV) för att utesluta andra dödsorsaker (lite kriminologi har fastnat).
Ville kolla innehållet. Någon kemisk lösning och sen en liten metalbricka som man knäpper på så vätskan blir varm och stel. dvs utesluta andra dödsorsaker än naturliga...

Sörjan (den kristalliserade vätskan) smakade sött, salt, kemiskt. Ungefär samma lukt. Kristallerna var mycket större än när den var ung och pigg.

Dödsorsak: den var kemiskt förbrukad! Helt naturlig död!
Den har levt 4 år. Och är kokt över 1000 ggr. Så den var kemiskt helt slut.

Beställt 6 nya värmedynor (hjärtformade) De är perfekta att ha i byxorna ovanpå urinblåsan.
Några lager tyg (vikt mjuk trasa) direkt på huden och sen hjärtat och sen underbyxorna.

Onsdagen den 31/12

Gott nytt år!

Här är lite bevis på att livet, tiden går snabbt

One year in 40 seconds

För den mer lite mer tid
One year in two minutes

Happy New Year

av ABBA

No more champagne
And the fireworks are through
Here we are, me and you
Feeling lost and feeling blue
It's the end of the party
And the morning seems so grey
So unlike yesterday
Now's the time for us to say...

Happy new year
Happy new year
May we all have a vision now and then
Of a world where every neighbour is a friend
Happy new year
Happy new year
May we all have our hopes, our will to try
If we don't we might as well lay down and die
You and I

Sometimes I see
How the brave new world arrives
And I see how it thrives In the ashes of our lives
Oh yes, man is a fool
And he thinks he'll be okay
Dragging on, feet of clay
Never knowing he's astray
Keeps on going anyway...

Happy new year
Happy new year
May we all have a vision now and then
Of a world where every neighbour is a friend
Happy new year
Happy new year
May we all have our hopes, our will to try
If we don't we might as well lay down and die
You and I

Seems to me now
That the dreams we had before
Are all dead, nothing more
Than confetti on the floor
It's the end of a decade
In another ten years time
Who can say what we'll find
What lies waiting down the line
In the end of eighty-nine...

Happy new year
Happy new year
May we all have a vision now and then
Of a world where every neighbour is a friend
Happy new year
Happy new year
May we all have our hopes, our will to try
If we don't we might as well lay down and die
You and I

2009

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

UPP

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia