Dagboken 2010    

Augusti

Senast

Söndagen 1/8

Lex Gävleborg? av Anna Barsk Holmbom
2010-08-01 Full Delaktighet! Nu!

Var man än bor i landet så finns det en hjälpmedelsansvarig myndighet (landstinget eller kommunen) vars uppgift det är att undersöka behov och föreskriva hjälpmedel till den som behöver det. Rätten till hjälpmedel regleras i Hälso- och sjukvårdslagen, HSL. Enligt den ska den enskilde få de hjälpmedel för den dagliga livsföringen som han behöver.

Anna Barsk Holmbom

Assistans-admin

Kl 14:30
skulle vilja kunna spara scheman i #aiai som pdf och maila iväg...
Kl 16:30
Borde orka skriva ut direkt på kuverten istället för på klisterlappar... som sen sätta på kuverten... kanske sen...
Kl 23:00
Dags att bli ren... sen torrt fint bandage på magen (igår var det blodbad och det brukar vara två dygn) sen skriva lite till. pdf-a tidrapp och maila till företaget. de påskrivna får PA S o J själv posta. Men det gör att kontoret hinner räkna lite innan...

Mobilen ligger på laddning. Tänk om man själv kunde göra så. Koppla in en sladd/slang och få all energi som behövs för 4-6 dygn! Jag skulle iofs vara nöjd om jag kunde lösa det så för ett dygn!

Vecka 31

Måndagen den 2/8

Två konkreta tips för bättre tillgänglighet! av Erik Ljungberg
2010-08-02 Full Delaktighet! Nu!

DHR gjorde en undersökning nu i dagarna av tillgängligheten på Drottninggatan i Stockholm. Den dystra verkligheten är att endast hälften av alla lokaler dit allmänheten har tillträde är tillgängliga. Då bedömdes bara lokalerna efter ett kriterium: nivåskillnad i entrédörr. Om man skulle ta fler kriterier i akt så sjunker den redan låga siffran ytterligare. "Världens mest tillgängliga huvudstad" som Stockholm gärna vill titulera sig har en lång väg kvar till att alla kan delta på lika villkor.

Erik Ljungberg

prostatacancer vs. bröstcancer

Bröstcancer finns det överallt på nätet, tv, tidningar mm.
Vilka får bröstcancer?
Många är ganska unga kvinnor, mammor, kollegor. Som bloggar. Och berättar gärna för andra om cancer. Om att klämma och lära känna sina bröst.
Cancerfonden - Rosabandet

Prostatacancer finns det mer av. Men inte mer. Utan mycket mindre av, på nätet, i media.
Vilka får prostatacancer?
Män. Ofta äldre män. Som inte bloggar. Som inte pratar alls om sånt där.
Cancerfonden - Mustaschkampen

Jämför man deras föreningarnas hemsidor så förstår man varför media hellre länkar till rosa bandet än till blå bandet.

Var och varannan dag finns det någon bröstcancerhistoria på någon tidning (webversion) och bloggor om bröstcancer och andra cancerformer kvinnor också få får massa träffar. Massa länkvänner osv.

Vilka kan lösa problemet? För det är ett problem (anser i alla fall jag).
Räcker det att media skriver mindre om bröstcancer? För att jämna ut det...

Eller måste media skriva mer om prostatacancer? Och isåfall om vad?
Räcker inte att ord.f. i föreningen är med några ggr om året. Fler män måste våga, kräva att det skriv om. Räcker inte att kräva PSAprov (som än är ett lite för trubbigt prov för att faktiskt vara effektiv, lite som CA-125 ett gyncancerprov, man vet att det finns, men det ger lite för många fel).
Man (framför allt män men även fruar, döttrar) behöver se, läsa om andra män för att kanske våga söka läkare.

Ösregn

Ska ut i regnet. Måste handla. Posta tidrapporter så mina PA för lön... (annars slutar de komma)

Min nya regnponcho fungerade bra med permobilen. Och kostar lite...
Trots att jag är nybörjare så körde jag inte på någon människa, svart poncho = ser ej joysticken. Jag hade "bara" sönder dörren på Rinkeby matcenter... den öppnades när PA gick in. Och hann stängas när jag var halvvägs. Och fastnade självklart i det läget.

Tisdagen den 3/8

En mönsterkrympling för 2000-talet? av Emma Johansson
2010-08-03 Full Delaktighet! Nu!

Har semester och stör mig på David Lega. Ingen bra kombination samt att det dessutom känns som ett helgerån att störa sig på David Lega, den folkkäre optimisten som i DN 100704 citeras och beskrivs på följande sätt:

"[...] inte upprörs över att man här och där – som i kongresshallen här i Örebro – glömt en rullstolsramp. Han löser problemet [...] Att bli kränkt är något man väljer. Jag kan inte känna mig kränkt för det någon gjort oavsiktligt. För att jag ska känna mig kränkt måste det finnas ett syfte att såra. Dessutom har jag ett ansvar. Jag kan ringa i förväg och höra efter hur det ser ut. Min framkomlighet är inte bara andras ansvar...
I ett land av lättkränkta och självutnämnda offer för än det ena, än det andra är det befriande att möta en sådan person som David Lega.
Kanske kan vi få en ny ton i kammaren med en politiker som vägrar att delta i den ständigt pågående tävlingen om hur eländigt synd det är om alla..."

Emma Johansson

Och jag måste vara monsterkrymplingen?

Som bojkottar butiker, ställe jag inte kan ta mig in i. Jag har inte möjlighet att släpa med egen hiss (ett stor lång tung ramp. Liten ramp eller rättare sagt en "bro" har jag med till t-banan...)
Som inte jobbar (delvis pga för få assistanstimmar. men att jobba är inte skäl nog att få assistanstimmar)

Funktionshinder, Studio Ett, P1, 4/8-10

Hur ska man förhålla sig som rullstolsburen i samhället, finns det oöverstigliga problem eller ska man se möjligheterna. Ska man bojkotta en restaurang som inte har handikappsentré eller gå in köksvägen.
Hör David Lega, riksdagskandidat för Kristdemokraterna och Emma Johansson ordförande i Stil, en medborgarrättsorganisation för människor med funktionshinder i Sverige.
Studio Ett, P1, 4/8-10 efter 17:00

Onsdagen den 4/8

Vi måste ta plats i valrörelsen av Maria Johansson
2010-08-04 Full Delaktighet! Nu!

Valrörelsen drar nu i gång på allvar. Semestersverige har denna vecka börjat vakna ur sin dvala och snart kommer vi påminnas om höstens riksdagsval vart vi än vänder oss. I nyhetssändningar, i dagspress, i radioreklamen, i TV-reklam, på annonspelare och i vår post kommer man att be om våra röster.

Maria Johansson

Gårdagens inlägg på En mönsterkrympling för 2000-talet? av Emma Johansson ledde till en debatt som forstätter på SR P1 senare idag.

Funktionshinder, Studio Ett, P1, 4/8-10

Hur ska man förhålla sig som rullstolsburen i samhället, finns det oöverstigliga problem eller ska man se möjligheterna. Ska man bojkotta en restaurang som inte har handikappsentré eller gå in köksvägen.
Hör David Lega, riksdagskandidat för Kristdemokraterna och Emma Johansson ordförande i Stil, en medborgarrättsorganisation för människor med funktionshinder i Sverige.
Studio Ett, P1, 4/8-10 efter 17:00

Torsdagen den 5/8

Kooperativet Kikås, vad hände sen? av Anders Westgerd
2010-08-05 Full Delaktighet! Nu!

För ett tag sedan skrev jag ett inlägg om Kooperativet Kikås, Mölndal. Jag vill ge en kort återspegling om vad som har hänt sedan inlägget den 22 juni, 2010. Sammanfattningsvis var läget följande:

Kommunen och kooperativet hade tecknade ett samverkansavtal som skulle garantera barnens framtida boende och stöd. Boendekooperativet hade inga andra inkomster än assistansersättningen, hyran som kommunen betalar för de gemensamma utrymmena och vad de tre hyresgästerna betalar i hyra. De unga vuxna kunde emellertid inte bo kvar när kommunens uppsägning av samverkansavtalet blev ett faktum; de ville inte betala för gemensamhetsutrymmet.

Anders Westgerd

Arbetsmiljö

Mina PA jobbar med en person som har depression, som ibland är manisk, som inte förstår sociala koder så värst bra, som kan hålla timslånga monologer om något som jag själv tycker är väldigt intressant... (nu händer det mest när det är ob-ersättning, det är väl det den är till för... obekvämt arbete? ). Dessutom har de korta pass. Ingen kan försörja sig på jobbet hos mig.
Så de skulle aldrig stå ut om jag inte ser till att de mår bra. Och då räcker det inte med att lamporna fungerar och det är höj och sänkbara körhandtag...

Jag har valt ut några böcker om depression, autism, aspergers som de läst. och några som de inte orkade läsa. Men det gjorde att de kunde fråga. Och vi kunde klura ut hur just den PA och jag ska göra. Sen har jag ett antal böcker i arbetsledning, relationer, kommunikation som varit bra stöd för mig. Bland annat en bok om hur personer med aspergers syndrom kommunicerar. Den hjälpte mig mycket just när det gäller att förklara vissa moment för PA.

Jag kan rabbla upp det som ska göras som en lista. Och sen så förväntar jag mig att PA själv ska förstå att jag självklart inte menar att PA ska kunna göra saker i den takt jag rabblade sakerna. Så det blev en del missförstånd.
Jag rabblar fortfarande. Men är noga med att förklara att det är så jag gör. Och att jag vet att de inte kan göra sakerna så snabbt.

Att göra bra checklistor för psykosociala arbetsmiljön är svårt. Att fylla i på ett sätt som leder till något positivt är ännu svårare. Så många parametrar att ta hänsyn till.

Jag pratar med varje PA var för sig. Upptäckt att då kommer de lättast ihåg sina frågor och förslag.

Fredagen den 6/8

65 år Hiroshima

Atombomberna över Hiroshima och Nagasaki
Aldrig mer Hiroshima!
The Manhattan Project - The Atomic bombing of Hiroshima
Visiting Nagasaki, Ban urges elimination of nuclear weapons

Rapport från sommarsverige 2010 av Kjell Winberg
2010-08-06 Full Delaktighet! Nu!

Vi, Kjell och Mats, gavs chansen att berätta hur vi reagerar på otillgängligheten i vårt avlånga land utifrån våra funktionsnedsättningar.

Med höger fot kör Mats sin elrullstol med vilken han tar sig något bättre fram än de som sitter i manuell rullstol och inte kan balansera på bakhjulen för då kan en hård kant på EN centimeters höjd vara ett tillräckligt stopp. Ändå måste vi många gånger vända om eftersom trottoarkant stoppar, även vid övergångsställe, som saknar 0-kants del. Vi får då söka efter en nedfart för bil och han får fortsätta sin färd på gatan. Som tur är bor vi i små kommuner som Höör och Ängelholm där trafiken inte är lika intensiv som i Stockholm, som för övrigt är mycket otillgängligt fast det i år skulle vara världens mest tillgängliga huvudstad.

Kjell Winberg

Feber

Kl 14:15
MENSvärk. Kraschad tumme. Sår på vänster skinka (den som hamnar mellan dynan och ryggstöd på rullstolen). Trasig drivring... Livet är hårt
Kl 16:30
Två låder i byrån rensade och dammade. Hittade min brors gamla mobil. Med ett väldigt svullet batteri i! *hjälp*
Så här:


Kl 21:15
Snart duschdags och den tid på dagen då hela magen är "naken" en kort stund... (sen på med stomiförband. Hudskyddsplatta och påse)
Kl 23:30
Sur stomi... rätt ful är den just nu oxå... tur den bo i en beige påse...

Lördagen 7/8

Tillbaka från stranden? av Vilhelm Ekensteen
2010-08-07 Full Delaktighet! Nu!

Under den långa intensiva värmeböljan i juli hann jag ägna mig åt en intressant antologi om Sveriges förhållande till Nazityskland under kriget. Sommaren 1940 inträffade ett av de kritiska lägen då hotet från den segrande tyska krigsmaskinen var särskilt kännbara, bland annat gällde det kraven på tyska trupptransporter på svenskt territorium, de så kallade permittenttågen. Pressen på Sverige var stor. Likväl tog nästan hela den svenska samlingsregeringen semester – och sammanträdde i stället ett par gånger i Båstad! Blitzkrieg, jovisst, men det är ju sommar.

Vilhelm Ekensteen

LASSekvationen: plus o minus = mindre än 20 h

Gått igenom en del papper.
Undrar nästan om det man kan räknas bort från det man inte kan.
Så om man behöver hjälp med att klä av och på sig men kan skriva så blir det avdrag?
Eller om man kan hålla ett sugrör eller knaffel så kan man äta... Även om man inte når munnen.

Varje gång man ser att det är väldigt nära 20 h så måste ju något vara fel. Och något för mig viktigt försvinner, som ett toabesök eller möjligheten att kunna lägesändra. Och så är det en bit kvar till 20 h igen. Och det blir avslag. Och alla intyg man skaffat, alla utredningar och testar som visar att det är mycket mer än 20 h i veckan till de grundläggande behoven har lagts åt sidan.

Och så överklagar man. Och ett år senare så får man förvaltningsrättens dombeslut.
Och de håller med FK. De timmarna de räknat är rimligt. Eller så saknas det handlingar som kan styrka behoven. Men jag skickade handlingar.

Att driva mitt ärende till Kammarrätten orkar jag inte.
Dessutom så kan ett beslut där bli prejudikat. Och då skulle personer som kan hålla något antas kunna äta!

Är i det läget.
Men måste ha hjälp. De timmarna kommunen beviljat räcker inte. Ett mål mat per dygn är inte hälsosamt. Kroppen mår dåligt. Själen kanske sämre.
För lite mat i tarmen för att mediciner inte fungerar. Har flera läkemedel som ska tas med mat. Ett ska tas var 6:e timme med mat.
Men idag går inte det.
Så nu måste jag fixa massa nya intyg, utredas igen.

Söndagen 8/8

Allmän vs sär av Kjell Stjernholm
2010-08-08 Full Delaktighet! Nu!

När Fredrik Reinfeldt talade i Almedalen så skiljde han på "allmänintressen" och "särintressen". Allmänintressen var såna som rörde alla. Särintressen var såna som ville ha fördelar för sin egen grupps skull. Allmänintressen var viktiga och goda. Särintressen var nåt att förhålla sig kritisk till och rätt ego.

Jag skulle vilja försöka mig på en annan definition av orden: Ett särintresse är det som uppstår när allmänintresset struntar i att vara till för alla.

Kjell Stjernholm

Ett år till har jag levt.

Hunnit med 39 stycken. Inte varit så lätt men...

Åsknatt

Kl 00:00
Åskkvavt. Megaåskväder öster om Stockholm just nu! Och det är nästan här... Man hör, ser och känner det. 00:00
Ösregn. Det åskar inte så ofta här som på västkusten. Rätt skönt. Men att surfa med mobilen är jobbigt drar alltid ut alla kablar när det åskar.
Vet för många som fått datafel efter åskväder. Vore mindre kul att massa viktiga dok blir skräp
Vägrar få mitt jobb min data bränd. Dricker lapsang och väntar.
Missade ladda laptoppen så det blir inte Twin Peaks
2 huvudvärks tabletter i vatten som dryck till medicinen är så äckligt
Kl 03:00
Datorn igång igen... Åskan är en bit bort. Skönt.

Assistansersättning

Vi har Kommunalt självstyre. Så varje kommun bestämmer själv om de vill använda LASS som belopp eller klura ut ett eget. Så de får ha ett längre belopp.
De komiska är att i de flesta fall skulle det kosta kommunen mer i snitt per timme om de var arbetsgivare.

Det är ju såna här saker som påverkar anställningsvillkoren. Små företag kan inte gå minus för att de assistansberättigade vill ha andra villkor för sina PA än det som ryms i budgeten.

Jag vet att det finns stora företag där ägarna plockar ut miljoner i vinst. De har många kunder, och många kunder blir mer vinst. Och då skulle det kanske gå att ha längre uppsägningstid än 14 dagar.

Man väljer inte att bli assistansberättigad. För de flesta så tar livet i sig så mycket tid och energi att man faktiskt inte orkar bry sig ett dugg om villkoren för de som jobbar. Och så länge det fungerar så gör det.

Jag upptäckte redan när jag hade hemhjälp att mitt liv inte blir som jag vill om jag inte själv orkar bry mig. För en del är det okej att andra "hjälper" till med sånt. Men jag vill ha mitt liv. Och då måste jag delta och vara aktiv när det gäller vilka som ska jobb. Själv arbetsleda och introducera personalen.
Men jag har flera funktionsnedsättningar. Och flera krockar.
Det skulle ta längre tid att lära upp en annan till att arbetsleda än att själv göra det.

Vecka 32

Måndagen den 9/8

International Day of the World’s Indigenous People / Internationella dagen för världens ursprungsfolk

Funktionsnedsättning som verktyg i politiken av Adolf Ratzka
2010-08-09 Full Delaktighet! Nu!

David Legas syn på tillgänglighet beskrivs i DN 100704

" ...Men David Lega upprörs inte över att man här och där – som i kongresshallen här i Örebro – glömt en rullstolsramp. Han löser problemet.
– Att bli kränkt är något man väljer. Jag kan inte känna mig kränkt för det någon gjort oavsiktligt. För att jag ska känna mig kränkt måste det finnas ett syfte att såra..."

Tillsammans med min elektriska rullstol och ventilator är jag tyngre att bära än David Lega. Redan det tvingar mig att vara mindre pragmatisk an Lega. Dessutom har jag sett för många tillgängliga möteslokaler, affärer, kontor osv – framför allt utomlands – och har tröttnat på att vara beroende av andras goda vilja i Sverige efter decennier av påpekanden från handikapprörelsen och förtröstan om en bättre framtid från politiker.

Adolf Ratzka

Besvärliga människor

Alla assistansberättigade och PA är människor. Och människor kan i vissa situationer vara ordentligt besvärliga.

Att en del assistansberättigade blir det när de känner att ingen som kommer gör det de förväntar sig är egentligen rätt logiskt. Och skulle kanske gå att komma runt om de får prata med andra assistansberättigade om hur de får vardagen att fungerar med assistenter.

Den assistansberättigade vill ha "rätt" PA. Men utan att själv delta så blir det aldrig rätt. Och då tröttnar den assistansberättigade på den "felaktiga" PAn som inte ser automatiskt vad man vill ha hjälp med (Rätt PA ska kanske ha inbyggd bluetooth? )

Det kostar massor. De kunderna genererar sällan vinst eller noll till företagen. Vilket är skälet till att de kunderna ibland får byta företag.

Vilket gör att kunden "får" bevis på att hela världen är emot den. Att alla är urusla på att hitta rätt. Att det finns andra kunder inom samma företag som har hittat rätt är orättvist. Att de kunderna deltar själv i rekryteringen och introduktionen viftas bort.

Ibland fungerar utskällning. Att inbilla sig att en PA som man inte pratat med ska se vad man behöver hjälp med är rätt "kokko". Eftersom assistansen inte är hemtjänst så ska man tala om vad man behöver hjälp med. Inte varje gång. Men i alla fall en gång. "när hunden varit ute ska golvet sopas"
Om PA skulle sopa utan att man säger något så är det kanske lika fel... Hos en annan kund...
Den jag skällde ut skulle försöka prata med sina PA. Den personen hade inte riktigt tänkt på att man måste tala om vad man vill ha...
Bättre sent (efter så där 60 PA) än aldrig...

Tisdagen den 10/8

Lär av eliten av Jonas Franksson
2010-08-10 Full Delaktighet! Nu!

Nu var det nästan en månad sedan jag skrev något på "Full Delaktighet". Ni kanske tror att jag har börjat undvika sidan. Inget kunde vara mera fel. Varje morgon när jag vaknat i sommarstugan har jag tagit min gamla mobil, letat efter täckning och surfat in för att se vad mina kollegor skrivit. Med djup tillfredställelse har jag tagit del av den brännande kritiken av nedskärningarna av den personliga assistansen och den diskriminerade otillgänglighet som vi fortfarande har runt omkring oss.

Jonas Franksson

2DO ASAP

Byta Drivringar på U2-an
Fixa Punka/pumpafria däck på Permobilen och U2/S2.
Ringa Gyn om recept
Maila Gastro om recept
Skriva brev/Använda MVK Husläkaren och fixa tid
Tandläkaren om ont
LSShandläggaren om fler timmar NU
FK
+ LASS
+ H-er
Röja klart hemma.

Onsdagen den 11/8

Om att vilja vara "älskad" av Wenche Willumsen
2010-08-11 Full Delaktighet! Nu!

Jag ser så många i våra led, det vill säga personer med olika funktionsnedsättningar, som i olika former uttrycker behovet av att vara accepterade eller till och med omtyckta – eller varför inte, älskade. Det gäller även mig själv – i hög grad – och jag antar att det är ett alldeles vanligt mänskligt behov.

Wenche Willumsen

Magsjuk...

Köpte barnmat. Min tarm är sjukare. Och barnmat är rätt nyttigt. Och gröten är rätt god. Och lättuggad!

Torsdagen den 12/8

Internationella ungdomsdagen / FN International Youth Day

En bild säger mer än tusen ord av Bengt Elmén
2010-08-12 Full Delaktighet! Nu!

Bengt Elmén

Svullen stomi

Feber, blod, trött

Fredagen den 13/8

Om att få "drägliga" levnadsvillkor av Wenche Willumsen
2010-08-13 Full Delaktighet! Nu!

Det är valtider och ser man på – nu kommer det förslag från politiskt håll som syftar till att fånga upp även våra röster. Kristdemokraterna (KD) säger i sitt valmanifest att 10 000 nya jobb ska skapas inom offentlig sektor riktade till personer med funktionsnedsättning. I samma andetag pratar de om lönebidrag och trygghetsanställningar. Inte ett ord om de barriärer som är de verkliga hindren i sammanhanget – fysisk otillgänglighet och ett massivt motstånd bland arbetsgivare att se förutsättningarna och möjligheterna till anställning snarare än begränsningar och hinder.

Wenche Willumsen

Dags för psykologbesök.

Kl 15:45
Hemma igen. Efter ett besök i Spånga. Ska dit igen nästa fredag.
Är rätt svettigt väder så jag ska tvätta mig och sen slöa lite.
Just nu dammsuger PA S och det behöver fixas lite i vardagsrummet. Lite varje vecka och det blir nog klart före renoveringen 2015 *heja*

Lördagen 14/8

Lilian och Jag – The Real Story av Iki Gonzales Magnusson
2010-08-14 Full Delaktighet! Nu!

Jag heter Iki och jobbar som projektledare för ett projekt som heter Utopia. I stora drag och för att inte bli långrandig så kan man beskriva Utopia snabbt genom att säga att vi jobbar för att skapa en kultur som är till för alla. Då menar vi alla. Inte det alla som man säger när man egentligen menar vissa speciella med full funktion, mycket pengar och hög status i samhället. Alla är i alla fall vår dröm och vår vision!

Iki Gonzales Magnusson

Vill bara få ha mitt liv

Retorik vs tjat!
Retorik vs manipulation! Manipulation vs tjat!
Något bör fungera.

En tryckande kvavhet slog emot mig när jag kom ut från matcenter. Nu ska jag dricka lite yoghurt och äta lite bilar (skumgodis är bra när tarmen är bråkig, bilarna gelear tarmens innehåll eller nåt!)

Läste ur mina journaler igår. En läkare har skrivit direkta lögner om min pappa. Sen anser h-n att jag är narkoman.
Svårt att få hjälp när någon som träffat mig snabbt skriver sånt. Utan att ha läst om mina diagnoser, operation, skador...

Dasher

Används istället för skärmtangentbord eller som komplement.
Gratis. Lätt att lära. Lätt att använda.

Söndagen 15/8

Ett försvarstal för alla "bittra invalider"! av Emma Johansson
2010-08-15 Full Delaktighet! Nu!

Kanske gick jag åt för hårt mot Sveriges mönsterkrympling numer ett David Lega i mitt förra inlägg, men detta var bakgrunden till mina ord och min åsikt.

Jag tillhör en av de första generationerna barn och ungdomar där det var självklart att jag skulle växa upp hos min familj, i min hemstad, och inte på institution. Under min uppväxt fick jag ofta hör hur bra det var att bo i Sverige om man hade ett "handikapp". Här fick vi hjälpmedel gratis, färdtjänst och kunde gå inkluderad i skolan. Landet Lagom var helt enkelt bäst att bo i om man hade ett "handikapp".

Emma Johansson

Vecka 33

Måndagen den 16/8

C, FP och MP till val på bristande tillgänglighet som diskriminering av Maria Johansson
2010-08-16 Full Delaktighet! Nu!

Fem veckor kvar till valet presenteras ännu en undersökning som visar att det är jämnt mellan blocken. I söndagens Rapport kl 18 (ca 2 min och 50 s in i sädningen) konstaterade Toivo Sjörén, opinionsansvarig hos Sifo att det är så lite som skiljer att inget av blocken har råd att hoppa över eller glömma bort några väljare. Det kan bli de små marginalerna som avgör. - Man få liksom inte missa någon på något avgörande sätt för det har man inte råd med.

Maria Johansson

Timmarna är livet

timmar hit o dit... lite byte här o där... jaja... i livet ingår oförutsedda händelser... i alla fall om man har ett liv likt andra.
Med mina få ass-timmar måste allt planeras. Tandvård ställs mot gyn. Psykolog mot husläkare. när mina måste ska få plats
Och jag ligger långt efter. Flera år efter... är två år sen jag skulle fixa med några födelsemärke (hade försökt få till det i 7 år) Men fick ställa in. Hann inte med det också. Var tvungen att använda de få timmarna till något annat... mer akut

Tisdagen den 17/8

Att få leva som andra... av Anders Westgerd
2010-08-17 Full Delaktighet! Nu!

Regeringen gav i uppdrag att se över området personlig assistans. Utredningen utmynnade i förslag om hårdare regler vid bedömning om rätt till personlig assistans och skärpta krav för beviljande av assistanstimmar.

Många funktionsnedsatta är i dag rädda att kontakta Försäkringskassan och kommunen för att begära hjälp som man har rätt till. Resultatet kan nämligen bli att assistansen dras in med kort varsel. Personlig assistans är i dag en avgörande insats för många människor. Med berättigad assistans kan många vara ute i arbetslivet istället för att behöva sjukpensionera sig, och utan hjälp kan de inte ta sig till arbetet.

Anders Westgerd

Ord och meningar

Gillar att skriva manus till monologer / föredrag.

Onsdagen den 18/8

Politik borde vara mer än PR av Susanne Berg
2010-08-18 Full Delaktighet! Nu!

Ibland tänker jag att det finns stora likheter mellan att vårda demokrati och uppfostra barn, ja uppfostra vuxna också för den delen. Det spelar ingen roll hur mycket du tjatar när det är konsekvenserna som har det pedagogiska trycket. Det gäller på både det personliga planet och inom samhällsgemenskapen i stort.

Susanne Berg

Trasig hud igen

Det är nästan lyx. Kass mage och stomi! *ler* (Om man själv kan byta påse och sånt. Annars blir det sår och sånt)
Trasig. Sår igen. Huden hade läkt. Men stressen, näringsbrist har förstört mig.

Beställde två stora flaskor AloeRub. Nästan lika bra som hemgjorda

Torsdagen den 19/8

Internationella dagen för hjälparbetare / FN World Humanitarian Day

Brev från Mai Almén av Vilhelm Ekensteen
2010-08-19 Full Delaktighet! Nu!

Hej igen Vilhelm!

Istället för att jobba så läser jag Fulldelaktighet.nu för hela slanten. Jag läste hos Adolf Ratska Kalle Könkköläs svar på frågan hur hans behov av elektrisk rullstol och ventilator påverkat hans möjligheter att arbeta politiskt. Och Kalles svar var att han inte kommer, inte går in, inte accepterar att bli buren in osv. Det har stor effekt och det tycker jag är jättebra! Och detta handlanden kan han bestämma själv.

Vilhelm Ekensteen

Slängde lite till

Bland annat min brors urgamla mindre roliga mobil. Jag kunde inte använda knapparna. Men ibland kunde jag svara! Ibland.
Sen en gammal brödkavel. Om jag någon gång ska baka så kan jag köpa en ny.

Fredagen den 20/8

Jag är handikappad av Jonas Franksson
2010-08-20 Full Delaktighet! Nu!

Bengt Elmén's inlägg om kampanjen "Ingen är perfekt" fick mig att börja fundera över hur vi benämner oss själva. Jag känner mig inte bekväm med vår nuvarande terminologi. "Personer med funktionsnedsättningar" låter så distanserat och negativt. Jag ska förklara hur jag menar.

Jonas Franksson

Det är som vanligt

Seg men måste ändå fixa lite liv idag om färdtjänsten kommer. Tänk om alla slbussar skulle fungera som färdtjänsten en resa kan ta 3-4 ggr tiden. Och det ingår omvägar så man får se mycket man riskerar alltid att bli sen, även de ggr bussen kommer i tid. Kan vara en samåkning och nån timme omväg.

Kl 16:30
Seg. Ska bara kolla lite snabbt sen fixa mig klar för siesta
När jag vill somna är det omöjligt. Och när jag vill var vaken, fixa något så slumrar jag
Kl 23:00
Redan hungrig. Mat om 16 timmar... Borde vara så van. Borde ha lärt mig stänga av... Men varje natt så blir hungern som en stort hål

Lördagen 21/8

Valet är inte enbart mellan pest och kolera – det finns några skillnader mellan partierna av Adolf Ratzka
2010-08-21 Full Delaktighet! Nu!

Endast 68.000 väljare skiljer de två blocken åt. Vi är sammanlagt ca 18.000 assistansberättigade. Tillsammans med våra anhöriga och ca 80.000 personliga assistenter skulle vi kunna tippa vågen. Men skulle det betyda något för vår situation? Finns det några skillnader mellan blocken och partierna när det gäller personlig assistans?

Independent Living Instituteés Assistanskoll har ställt 13 frågor till partiernas talespersoner på området. Här är svaren:

Adolf Ratzka

Hemma är bäst

Det är nästan knäpp tyst i mitt hus. Hör någon spola på toa ibland...
Lite ljud utifrån påminner mig lite då och då...
Jag är inte ensam. Det bor människor här.
Och sen går ett plan ner för landning. Och en stund senare så lyfter ett annat. En vanlig natt
Hör någon "mopedungdom" surra förbi. Jag svär.
Få saker irriterar mig så mycket som dessa ljudliga störande varelser.
Jag är inte uppväxt i Rinkeby. Bara fastväxt. Och jag trivs med det.
Gillar tryggheten på kvällarna.
Att man faktiskt inte är ensam ute
Alltid någon annan som går omkring. Känns bra. Ett hej och sen går livet vidare.

Söndagen 22/8

Är politiken tillgänglig? av Kjell Stjernholm
2010-08-22 Full Delaktighet! Nu!

I diverse sociala medier twittras, bloggas och statusuppdateras det om valstugorna är tillgängliga. Med risk för att bli bannlyst av mina bloggkolleger och den gemensamma funktionshindervärlden skulle jag vilja uppmana alla till att strunta i det! Jag tror det finns en risk för att valstugorna är träd som skymmer skogen.

Kjell Stjernholm

Jag är jägare

Jaga medicin, intyg och hjälp... alltid på något jag måste fixa för att leva. Vore skönt att någon vecka ibland bara få vara.

Ledig från att tigga om rättigheterna? Eller i alla fall bara behöva tigga om en sak i taget? Inte allt alltid?

Det finns olika lockpipor för diverse fåglar och djur. Undrar om det finns för recept, intyg, lss-beslut?

Vecka 34

Måndagen den 23/8

Internationella dagen till minne av slaveriet och dess avskaffande / UNESCO International Day for the Remembrance of the Slave Trade and Its Abolition

Lagändringar i det fördolda av Anna Barsk Holmbom
2010-08-23 Full Delaktighet! Nu!

Jag hade förmånen att få finnas med i utkanten av LSS-kommitténs arbete. Jag var sekreterare/assistent till min ordförande, Vilhelm Ekensteen. I kommittén ingick politiker, sakkunniga och experter. Ibland omnämndes till och med jag. Jag var "övriga". Nåja, det var fantastiskt lärorikt att finnas med även om jag bara var en övrig och inte fick prata under själva mötena.

Anna Barsk Holmbom

Minutbeslut blir kaos

Jag vet några som har PA dagtid och Hemtjänst nattetid, eller nattpatrull som det heter. Hemtjänst i korta pass på natten och PA i några längre på dagarna.
Men det blir så jobbigt.
Att ha sina PA och sen en drös andra som aldrig hinner lära sig hur man vill ha det. Utan de ska bara fixa en sak. vända. Inte fixa så man ligger skönt vilket kan ta en 30 minuter för en ovan person.

Och vi är många som har sömnproblem för att vi aldrig ligger skönt. Många kan inte använda täcke, oavsett hur lätt täcket är så måste man ju få på det. Rätta till det etc. Och utan PA så går inte det så bra. Att sova med tjocka kläder gör att man inte kan röra sig alls...

Jag håller på att lära upp en ung tjej nu. Att inte bry sig.
Att det är massor som inte är som det borde. Men det är inte deras jobb att bry sig.
De ska göra det som jag vet de hinner. Vilket blir ett mål mat per dygn och lite annat. Men resten måste de stå ut med att inte bli gjort.

De ser ju hur min kropp försämras av att inte kunna äta ordentligt. Hur sjuk min tarm blir etc. Men de har fått läsa mina beslut. För att få bevis att det är så.

Att de som bestämmer anser att den tid jag har beviljats ska räcka till rubbet. Att tiden som jag sväljer inte räknas. osv.

Tisdagen den 24/8

Stoppa åldersdiskrimineringen! av Bengt Elmén
2010-08-24 Full Delaktighet! Nu!

Sedan början av 90-talet bor jag i ett generationsboende tillsammans med mina föräldrar. Det innebär att de bor i den ena änden av vår gemensamma villa medan jag bor i den andra.

För 1,5 år sedan fick min mor en stroke. Idag har hon en halvsides förlamning och är rullstolsburen. Hennes assistansbehov är ungefär lika stort som mitt. Ändå bedöms våra behov helt olika. Hon har hemtjänst medan jag har personlig assistans. Åldersdiskrimineringen är glasklar.

Bengt Elmén

Y-snitt

Mitt liv som död! Fast de lär nog inte sy utan täcka mig med någon plast mellan rotandet
Jag eller rättare sagt min kropp ska användas av blivande läkare... sen... någon gång...

Snygg tatuering!

Onsdagen den 25/8

Idéer till den framtida handikapprörelsen av Lars Lindberg
2010-08-25 Full Delaktighet! Nu!

För tjugo år sedan, 26 juli 1990, undertecknade den förre amerikanske presidenten George Bush utanför Vita huset, den amerikanska diskrimineringslagstiftningen ADA - denna lagstiftning som lett till så stora förbättringar av tillgängligheten i det amerikanska samhället för personer med funktionsnedsättning. Samtidigt höll han ett tal där han lyfte fram Sverige:

Lars Lindberg

Ren snygg SupraPubisk Kateter

Regnar. Ösregnar. Ska dricka en Verum och sen på med regnkläder och ut.

Var på vårdcentralen och bytte SupraPubisk Kateter. Gick rätt smidigt. Kuffen tömdes två ggr, totalt 14,5 ml (när den är ny är det 10 ml i den)

Beställt 5 tvål och lite flanelltyg att ha mellan huden på magen och värmedynan... så jag inte bränner mig

Trötta fingrar. Jobbigt att skriva. Ännu segare att rulla... borde kanske hålla tyst och sitta still?

Torsdagen den 26/8

Om att vara "värnlös" av Wenche Willumsen
2010-08-26 Full Delaktighet! Nu!

Jag tar upp frågan om möjligheten att få "parkeringstillstånd för rörelsehindrad", som det heter, en gång till här på Fulldelaktighet.nu. I mitt arbete på DHR så prenumererar vi på nyheter innehållande vissa ord och det gör att jag ser artiklar och insändare från tidningar landet runt som handlar om sånt som vi är intresserade av att följa. Möjligheten att få tillgång till parkering nära dit man ska eller på parkeringsplatser som är stora nog för att få plats att komma i och ur sin bil är viktiga för att underlätta, eller kanske till och med i vissa avseenden, avgörande, för att personer med funktionsnedsättning ska kunna förflytta sig på samma villkor som andra medborgare.

Wenche Willumsen

Assistans till vad?

Att man behöver hjälp att torka snoppen, hålla snoppen, klä av o på sig.
Stoppa in tampongen vid mens. Någon som håller, stöttar ens kropp när man bajsar... och sånt...
Och de flesta med assistans har ju dessa behoven. Det är därför vi har assistans.
Sen använder jag oxå mina timmar till att vara hemifrån ibland.
Och många som har dygnet runt just för de kommer över 20h i Grundläggande behov enligt FK i veckan kan resa, leva precis som vanliga människor. Resa, umgås med folk. Gå på toa i Köpenhamn. Eller i Japan. Duscha i hos en kompis. Sova över hos mormor.

Många vet inte vad som avgör att man beviljas PA.
Många tror att det är enbart för att ha lite kul.
Men det är för att ha ett liv. Där allt kan ingå. Sopsortering, tvätta golv, vaxa benen, sminka sig. Sy om en blus. Natta barnet. Göra sig snygg inför sin partner.
Och dessutom kunna resa på semester.

Fredagen den 27/8

Om kommunikation av Magnus Andén
2010-08-27 Full Delaktighet! Nu!

Det är roligt att få vara med och blogga här, även om det känns lite nervöst också. Så mycket klokt har redan skrivits av alla de andra bloggarna. Låt mig redan från början förklara hur de här blogginläggen kommer till. Jag som är huvudperson heter Magnus och har omfattande funktionsnedsättningar och mycket svårt att göra min röst hörd. Jag behöver personlig assistans med väldigt mycket, en av de sakerna är att kommunicera.
Ett av mina åtaganden i livet just nu är att vara ordförande i Föreningen JAG. I den rollen behöver jag också hjälp att formulera mig och på olika sätt driva intressepolitiska frågor. När vi häromdagen fick frågan om vi ville skriva på bloggen fulldelaktighet.nu frågade jag min syster Cecilia om hon ville hjälpa mig att formulera mig. Det ville hon. Så nu sitter hon vid tangentbordet och skriver, jag får texten uppläst för mig och kan gilla eller ogilla saker. Vi hjälps åt. Men det är jag som är "jag".

Magnus Andén

Trivs på fel ställe?

Sugen på en nattpromenad. Som vanligt så här dags. Nätterna i Rinkeby är lugna och allmänt trevliga. Fast det får man inte tycka. Man _får_ inte trivas här. Folk tror inte på en när man säger att man vill bo här. Blir snabbt idiotförklarad när man inte söker bostad någonannanstans. Men varför leta bostad när man har en man trivs med, nära T-bana. Nära det man behöver?

Köp min röst!

Kära politiker (fjäsk fjäsk...)
Min röst är till salu!
Den som driver frågorna:
Hjälpmedel efter behov (ej efter plånbok)
LSS/assistans (trygga beslut, fattade av läskunniga handläggare!)
Tillgänglighet (kollektivtrafik, vardagsliv, sjukvård, ja, rubbet!)
Trygghetssystem som fungerar när man bara kan jobba ibland
Allas lika värde (för jag envisas med det, att alla är lika värda. Sen råka vissa betyda lite mer än andra just för mig. Men de har samma värde!)

Lördagen 28/8

Är dä inte dä ena så är dä det andra... (ska uttalas på ren ögötska) av Emma Johansson
2010-08-28 Full Delaktighet! Nu!

Så var det dags igen. Jag har sagt det förut och säger det igen. Det pågår någon slags "häxjakt" på människor med funktionsnedsättningar som är i behov av personlig assistans.

Ni som följer denna blogg är insatta i problematiken: Det har blivit allt svårare att få personlig assistans beviljad, ribban för grundläggande har höjts (eller sänkts beroende på hur man ser det) till att komma handla om jag kan tvätta mitt underliv själv eller ej, om jag måste ha hjälp att bli torkad mellan benen eller inte samt om jag kan föra gaffeln till munnen eller inte. Helhetssynen på människor olika livssituationer verkar som totalt bortblåst.
Inte nog med det ska Försäkringskassan även bedöma om tidsåtgången för mig att gå på toaletten är rimlig eller inte. I våras gick det så långt att den referensgrupp avseende framtagandet av ett bedömningsinstrument som Socialstyrelsen arbetar fram, där bland annat Stil, JAG, IfA, DHR och RBU ingår, avgick i högljuda protester.

Emma Johansson

Röka te?

Dricker te som luktar ved (enligt kvällens PA)

Söndagen 29/8

När varken morötter eller goda exempel hjälper av Maria Johansson
2010-08-29 Full Delaktighet! Nu!

Tillgänglighet och användbarhet är nyckelbegrepp – och ingår i de tekniska egenskapskraven – för hur byggnader, butiker, bostäder, skolor, idrottshallar, gallerior och så vidare ska utformas för att bli så bra som möjligt.

Maria Johansson

Oljud

Skumma ljud... som om någon står på balkongen och bankar på räcket! Och självklart orkar jag inte rulla upp och kolla...

Vecka 35

Måndagen den 30/8

Samlad kompetens av Anders Westgerd
2010-08-30 Full Delaktighet! Nu!

I Västra Götalandsregionen saknas en mottagning med samlad kompetens för personer över 18 år med neuropsykiatriska diagnoser, autism, autismliknande tillstånd och Asperger syndrom.

Detta inlägget vädjar till sjukhuspolitikerna i regionen att ta ett samlat grepp om frågan och utreda möjligheterna för en vuxenneuropsykiatrisk mottagning, VUX-NK, med upptagningsområde för patienter inom Västra Götaland. Denna mottagning skulle kunna ha sin naturliga hemmaort inom blocket Psykiatri.

Därtill önskas även att en eller två vårdcentraler skall få möjlighet att specialisera sig på patientgruppen med neuropsykiatriska diagnoser, för att skapa en god vårdmiljö när patienten behöver söka allmänläkare för allmänmedicinska åkommor.

Vidare önskas att man inom VUX-NK har en funktion med pedagogisk ledsagning när sjukhusvistelse av annan karaktär än det neuropsykiatriska är nödvändig, så att patienten får ett omhändertagande utifrån sina behov.

Hoppas att detta hörsammas och att dialogen fortskrider...

Anders Westgerd

LoopTransversostomi

Borde spela in stomins "sång?" lite glubb, lite vissel, lite mer glubbande...
ibland känns det mer som den har ett eget liv...

LoopTransversostomi är en variant av kolostomi.
Jag har halva tjocktarmen inkopplad.
Vilket innebär att det som kommer ut är inte så fast som det som normalt kommer ut från ändtarmen.
Det är mer vatten kvar. Eftersom den delen som inte används i min kropp just suger upp vätska från tarminnehållet. Det gör att volymen är ungefär 2-3 ggr så stor som det som normalt kommer ut via ändtarmen...

Min väg till stomi och Bilder - Min väg till stomi

Tisdagen den 31/8

Oreos, Blindgångare och ideologiska biltvättar av Susanne Berg
2010-08-31 Full Delaktighet! Nu!

Det känns som om jag ödslat tillräcklig tid på att skriva för "De andra" så jag tänkte adressera det här inlägget till er, mina kära medfunkisar.

Jag levde 23 år som normalt innan jag en kall februarimorgon föll av en häst och ramlade rakt ner i en annan värld – funkisvärlden. Det har varit en resa fylld av ilska och glädje; förbannelser och förunderliga upptäckter; fantastiska upplevelser, förtjusande möten och förändringar. Men den började med förnekelse!

Susanne Berg

>>  Produkter på min hemsida  <<

September

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

UPP

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia