skip meny bisexmärke regnbågsfärg
Index  - QuickIndex
»»Twitter ¤

 !!! Kan vara otäck
 «« Ny sida/Uppdaterad
 ¤ Uppdateras ofta

Jag - Om mig
Min Pappa
Mina Ord
- Dagbok
- Stomi !!!
- Texter
- Sex
- Hudvårdsrecept
- Akvarell
Mitt Hem
Om Hemsidan

E-mail - Gästbok

Endometrios
- Endo Fakta
- Endo Symptom
- Smärta - Smärtskala
- Endo Behandling
- Gynbesök
- Undersökningar
- Hur Ser DET ut? !!!
- Ordlista
- Litteratur
- Endo Länkar
- Tips!
- Skriva ut
- Zoladexbilder !!!
- Medical News ¤

FN - Förenta Nationerna

Hiv & Aids
- Historia
- Smittvägar
- Riskgrupper
- Riskbeteende
- Sjukdomen
- Behandling
- Förebyggande
- Skyddsåtgärder
- Sverige
- Ordförklaring
- Organisationer
- Andy, 24
- David, 26
- Källor
- Svepskäl
- Hiv/Aids News ¤
- FAQ om Hiv/Aids-sidan

Links
Loesje
Webdev News! ¤
WebTips ¤
VirusNews ¤

linje

w3c xhtml 1.0

Valid CSS 2.1!

linje

www.shenet.se

akvarell.se

funktionshinder.se

(h)järnkoll

www.aiai.se

Independent Living Institute (ILI)

fulldelaktighet.nu

typiskt svenskt

Amnesty International

nationella hjälplinjen

bris 116 111

bris vuxentelefon 077-150 50 50

1million4disability

surfalugnt

Tipsa polisen om Sexuella övergrepp mot barn-och barnpornografi

Donationsvecka

Copyright ©
Texter, dikter, en del bilder och design skapat av Morticia

Last update:
141206 15:17:12

Gått vilse? QuickIndex

 !!! Kan vara otäck
 «« Ny sida/Uppdaterad
 ¤ Uppdateras ofta

No Cookie

linje

linje

linje

Vädret Rinkeby

linje

vi gillar olika

UPP upp

linje

Dagboken 2010    Morticias ghost

Varför jag har dagbok på hemsidan?

December

Senast

Vecka 48

Onsdagen den 1/12

Internationella aidsdagen / FN World Aids day

linje

67 Olika fördomar om HIV/AIDS

Kl 19:25
Huttrar högljutt. Måste fixa hit snus och pizza! Ska sms-a PAn som ska jobba ikväll och kolla om den kan komma lite tidigare...
Kl 20:25
Sitter och försöker hitta flergångsförkläde... Ogillar engångssaker. Om det inte gäller handskarna...
Kl 21:00
Sitter med stora kvittohögen... *segt*
Blir en till redovisning sista dec. Men det är skönt om det blir få kvitto!
Kl 22:00
Shoppat lite stomimaterial och mediciner för så där 10 000 kr. Betalar 1800 kr (delar upp så det blir 170 kr per månad) sen är resten gratis för ett helt åt! lite drygt 500 000 kr rabatt
Känns som huvudet ska delas i små bitar! Men måste duscha först...

Nästa år fyller jag 40 år! känns verkligen häftigt!

Torsdagen den 2/12

Internationella dagen för avskaffande av slaveri / FN International Day for the Abolition of Slavery

linje

10 miljarder borta av Bengt Elmén
2010-12-02 Full Delaktighet! Nu!

I dessa tider fylls tidningarna av svarta rubriker om fusket med assistansersättningen. Hallandspolisen påstår att så mycket som varannan krona i systemet - uppåt 10 miljarder kronor – skulle vara föremål för fusk. Ingen ifrågasätter siffran. Media tar den för given. Inte ens Försäkringskassan ifrågasätter uppgiften.

Detta mina vänner, detta är ett skolexempel på hur man åstadkommer en mediadramatik som gör att drevet går. Uppenbarligen är det bara att påstå att 10 miljarder är borta så får man media med sig. Siffran behöver ingalunda vara underbyggd. Bara den är rejält tilltagen så skriver journalisterna.

Varför använder vi inte samma metod?

Bengt Elmén

linje

Isvinter med snö

Jag ska ut. Måste till centrum. Tur jag har "överdrivet" mycket vinterkläder! Det känns mindre överdrivit idag...
Överlevde iskylan. Med underställ. Varma byxor och skidbyxor...

Hoppas mina nya underställsbyxor kommer snart.
Två underställsbyxor, fleece-jympabyxor o skidbyxor på benen.
Sen underställströja, långtröja, fleecetröja o jacka upptill.
Buff, huvmössa och jackans huv på huvudet.
Vinterstrumpor och kängor.
Och sen vantar... har ett par som jag kan köra permobilen med! Och krisar det en fleecefilt. Jag vägrar frysa!

Fredagen den 3/12

Internationella dagen för handikappade / FN International Day of Persons with Disabilities

Den som har ett funktionshinder blir handikappad först när omgivningen inte är tillgänglig. En nationell plan för handikappolitiken i Sverige har som mål att hela samhället ska vara tillgängligt år 2010.

linje

Funktionshindrade - världens största minoritet

På Internationella handikappdagen vill FN att världen får upp ögonen för kopplingen mellan de handikappades situation och millenniemålen

Det finns runt 650 miljoner handikappade i världen - vår största minoritet. För att uppnå millenniemålen måste världens ledare tydligare ta med deras situation i beräkningen.

Bristande tillgänglighet är diskriminering

Ett förbud mot diskriminering i form av bristande tillgänglighet skulle ge personer med funktionsnedsättning en möjlighet att utkräva sina rättigheter. Det säger diskrimineringsombudsman Katri Linna idag i sitt anförande på internationella handikappdagen.

linje

Delaktig på rätt sätt?

Om någon kontrollant skulle komma för att se att jag är delaktig i min PA skulle de behöva ha tillgång till min sjukdomshistoria, utlåtande etc.
Rätt mycket detaljer som man ska sätta sig in i. Så de måste vara kunniga inom medicin för att kunna avgöra om man är tillräckligt delaktig.
Och följa mig och mitt liv under minst en vecka för att se så jag inte "visar" fel sida.

Dessutom skulle mina PA säkert ha olika uppfattning om hur och vad jag är delaktig i. Eftersom de är olika och ser på sitt jobb på olika sätt.

Är det LSS-handläggare som ska avgöra hur delaktig man ska vara?
Ex-vis: "Assistansberättigad (AB) skall följa med ut i trappuppgången med soporna. Samt alltid vara i samma rum som PA. AB skall alltid följa med till affären, posten osv."

Eller är det PA, Arbetsledaren, Arbetsgivaren eller någon kontrollant från någon myndighet som ska avgöra?

Kommer det att lösa problemet med lata människor?

Det finns många med funktionsnedsättning där man kanske fysiskt kan göra vissa saker. Men genom att göra dessa saker blir sömnen förstörd av smärta. Eller så försvagas man snabbare. Att lära PA alla såna detaljer tar mycket lång tid. Och att lägga tid på att förklara varför ens kropp kanske kan men ändå inte kan är påfrestande.
Dessutom kanske PA aldrig får se en när man mår som sämst. Kanske för man inte har PA nattetid. Eller för att man blir expert på att dölja det.

Eftersom jag inte är beviljad tid till allt jag behöver assistans med så hinner jag inte alltid vara med.

Just nu dammsuger PA. Jag är trångbodd och det skulle bli väldigt dålig arbetsmiljö om jag skulle vara där PA är. Samma gäller när tvätten hängs upp.

Innan fick PA smita iväg och hämta ett paket. Det fanns ingen färdtjänst ledig. Och jag väntar på tid för inläggning på sjukhus och vill inte ha paket liggande.

Sen kommer PA att ta med sig soporna när PA slutar för detta passet. Ska jag följa med ut så tar det minst 15 min per gång (= 30 minuter per dag).
När PA tar med sig de när PA slutat så blir det några meters omväg.

Ibland så går PA själv och fixar ärende. För att det skulle ta för lång tid om jag ska med. Tid jag behöver för att hinna få i mig mat, fixa dusch, toa, etc.

Det händer att jag är lat efter jag ätit. Gör inget. PA får läsa eller sms-a, spela eller något.

Jag loggar inte ur från sidorna jag på. Utan kan vara inloggad många timmar trots att jag är på toa, duschar, äter, handlar, sover.
Använder datorn 14-17 och sen från 21 tills jag somnar.

Bekvämt för vem?
Jag har inte fört statistik på hur många gånger jag varit med och hämtat paket, handlar, varit på apoteket. Men om jag kan så är jag med.

Men jag är inte med om jag blir sjukare av det. Eller om det gör att det blir mycket sämre arbetsmiljö. Visst kanske det gör att mina PA får ett bekvämare jobb än någon annan PA. Men med korta stressiga pass så tycker jag att de förtjänar det.

Jag går ut fast det är dåligt väder.
Och det är mycket sällan PA fixar saker utan mig.
Men jag har korta PA-pass. Och saker ska fixas snabbt. Och då blir det ibland omöjligt att ha en bra arbetssituation om jag ska vara med.

Var gränsen för svårt sjuk går är svårt att avgöra. Men jag har blivit bättre på att inte utsätta mig för för stora risker. Men ibland missar jag och är med ute fast jag borde ligga till sängs. Vilket ledde till akutsjukvård och inläggning för en knapp månad sen. Blödde okontrollerat från tarmen. Förlorade 1,5 liter under ett dygn.
Så jag anser att jag även kan skicka ut PA själv för att slippa bli svårt sjuk när kroppen skriker efter vila.

Jag skulle inte sitta och surfa samtidigt som jag lagar mat... Om jag inte beställer färdig mat från något ställe!
Även om det skulle bli bekvämast för alla om jag höll mig ifrån köket.
Men det är jag som lagar man med hjälp av mina PA.
Mina PA är PA, inte någon piga från början på 1900-talet.

Men för att de ska kunna vara det så måste de ibland få göra saker utan att jag är med. För att det går inte att se till att deras arbetsmiljö är vettig. En manuell rullstol (med tung ryggsäck på), massa snö, matkassar...

Lördagen 4/12

Djupfryst

Kl 03:00
Gäspar... Melatonin i hjärnan
Ska drömma om att få använda täcke... inte bara ha det i sängen utan på mig.
Kl 15:30
Ska ladda tvättmaskinen med resten. Sen tvätta så PA S har något att hänga upp ikväll.
Minusgrader en knapp meter från mig. Tur jag inte tänker gå ut.

Julbord på torsdag på Sturecompaniet
Hoppas maten är bättre än förra årets på cafe opera (hittills leder GrandHôtel stort!)

Söndagen 5/12

Internationella dagen för frivilligas arbete för ekonomisk och social utveckling / FN International Volunteer Day for Economic and Social Development

"Handikapprörelsen måste bli tuffare" av Emma Johansson
2010-12-05 Full Delaktighet! Nu!

I fredags var det Internationella handikappdagen, inget vi direkt uppmärksammade här på bloggen. Mig gick den ganska ovetande förbi och jag var sekreterare i kommunala handikapprådet i min hemkommun, det sista för gången för mandatperioden. Rådet sammanfattade sitt arbete bland annat med att det inte alltid upplevs som att rådets arbete leder till faktiska förändringar för människor med funktionsnedsättningar. Jag är imponerad över hur några eldsjälar från den lokala handikapprörelsen år ut och år in kämpar för att vi ska ses som medborgare och få samma möjligheter och rättigheter som andra kommuninvånare trots "att det inte alltid upplevs som att rådets arbete leder till faktiska förändringar för människor med funktionsnedsättningar".

Emma Johansson

linje

Låter testet avgöra min könsidentitet

Kvinnligt

[x] du använder läppstift
[  ] du älskar att shoppa
[x] du använder eyeliner/kajal
[  ] du bär färgen rosa
[  ] du går till din mamma för råd
[  ] du hatar att bära färgen svart
[  ] du gillar att hänga utanför gallerian
[x] du älskar att få manikyr och pedikyr
[  ] du gillar att bära smycken
[/] kjolar är en stor del av din garderob
[  ] shopping är en av dina favoritsaker
[  ] du har gått på dans eller gymnastik
[x] det tar dig ca en timma att göra dig iordning
[  ] du har fler än 10 par skor
[x] du bryr dig om hur du ser ut
[x] du gillar att ha klänning när du kan
[  ] du gillar att ha parfym
[x] du använder tjej underkläder
[x] du lekte med dockor som barn
[x] du gillar att sminka andra för nöjes skull

Total = 9,5 av 20 = 47,5%

Manligt

[x] du älskar tröjor med luva
[  ] hundar är bättre än katter
[  ] det är kul när någon gör sig illa
[x] du hatar shopping (Nätbutiker kan gå)
[  ] sorgliga filmer suger
[  ] du har x-box, wii eller liknande spel
[x] du lekte med leksaksbilar som liten
[  ] någon gång har du velat bli en brandman
[  ] du har ett DS, Ps2 eller liknande
[  ] du kollar på sport på TV
[x] våldsamma filmer är bra (beror lite på)
[x] du pratar med din pappa för råd (pratade)
[  ] du har massor av kepsar
[  ] du gillar att kolla på fotbolls matcher
[  ] du tycker det är coolt med baggy byxor
[x] du tycker det är knäppt med sovaöverparty med massa folk
[x] grön, svart, röd, blå eller silver är någon av dina favorit färger
[x] du älskar att vara galen utan att bry dig vad folk tycker
[  ] sport är kul
[  ] pratar med mat i munnen (jag äter knappt med mat i munnen!)
[/] använder boxers (har ett par med nalle puh!)

Total= 8,5 av 20 = 42,5%

Summa 90% människa.
Undrar vad resten är?

linje
Vecka 49

Måndagen den 6/12

Dåligt skottat

Kl 14:45
Mot centrum. Ska handla mat. Hämta piller, beställa sprutor, hämta burkar till läppbalsam och köpa snus Faktiskt inte minusgrader på balkongen just nu! Men det är säkert bara tillfälligt.
Kl 16:30
körde fast 4 ggr. så min skyffel fick användas... (och 4 starka grannar!)
När jag växte upp så hörde man när det plogades. Idag plogar de tyst. Lätt uppepå snön. Så skyffelbladet inte slits... = massa snö kvar!

Tisdagen den 7/12

Internationella dagen för civil luftfart / International civil Aviation day

linje

Att vänta i tio år för att få vänta i sex år. av Anders Westgerd
2010-12- Full Delaktighet! Nu!

Att vänta i tio år för att få vänta i sex år, finns det någon som gör det? Knappast, eller, ja, dessvärre finns det över 600 000 individer som gör det, mot sin vilja.

År 2000 var året då riksdagen antog den nationella handlingsplanen "Från patient till medborgare" som sa att enkelt avhjälpta hinder ska vara eliminerade vid 2010 års utgång. Handlingsplanen visade sig vara allt annat än lyckad, den kan bättre beskrivas som tio år av fiasko. Tio år blev hastigt och lustigt "utbytt" till 16 år; nu har man så fint flyttat fram målen till år 2016.

Anders Westgerd

linje

Mer smink

Idag kom en påse smink. Beställt från Tikei
Bästa mineralsminket som finns. Dessutom billigt och med få ingredienser.

Dessa kom idag (utom Shadow som jag har sen tidigare)

Samlat vilka färger jag har på en egen sida (så jag inte råkar dubbelbeställa några prover!)

Onsdagen den 8/12

Bråkig stomi

Dags att börja förmedicinera inför torsdagen. Så lungorna orkar med folks dofter. Och så tarmen håller sig snäll. Ett gäng Betapred
Nu har hemska huvudvärken försvunnit. Dags att gå ut och fixa lite liv.
hämta medicin. Köpa pizza? Behöver några extra händer?! Frivillig_slav?
Laddat med 1/2 pizza inför julbordet imorgon. resten ska jag äta ikväll. Nu siesta.

Fick just bilder från PA T. Nattens jobb...
"hejsan våra första bilder... om du kan lägga upp dem och lite fint... och nu ska vi till förlossning.. ." Och meddelande att hon är på väg till BB. Bilderna var dock från snöskottning på tak!
Lagt upp två bilder. Rätt glad att jag inte har deras jobb... http://kikesbyggservice.se

Stomin ger ifrån sig bubbliga ljud. Vore så typiskt om den ska hålla föredrag på julbordet!? *hum*

Torsdagen den 9/12

FN International Anti-Corruption Day

linje

Lyxproblem av Jessica Smaaland
2010-12-09 Full Delaktighet! Nu!

När jag för ett par månader sedan skulle hem från ett personalmöte med mitt jobb kände jag plötsligt att jag hade lust att driva tillgänglighetsfrågan på tåget ett snäpp till. Så långt att det nog kan klassas som lyx- eller I-landsproblem, med tanke på att det knappt går att åka tåg över huvud taget med rullstol i 2010-talets Sverige. Faktum är väl att det är svårt att åka tåg över huvud taget idag, med eller utan rullstol, eftersom de som bestämmer tydligen glömt bort att det under halva året kan dimpa ned något som i dagligt tal kallas snö ifrån himlen. Men jag vill ändå fokusera på denna lyxproblematik.

Jag kom att tänka på, när jag satt där och trängdes i allt stoj, den lyxkryssare jag åkte med förra sommaren. Tillgängliga hytter i alla kategorier, inklusive den dyraste som väl låg på sisådär 100 000 kr för en vecka. Kunde, som ni förstå, bara drömma om den, men jag hade åtminstone den fysiska möjligheten att välja den. Och det är det jag är ute efter. Låt mig åtminstone få möjligheten att välja på samma villkor som övriga samhällsmedborgare.

Jessica Smaaland

linje

Julbord

Årets julbord avnjöts på StureCompaniet får 3 av 5 (för maten) Övrigt tillgängligt. Bra toa (om man inte behöver två PA)
2009 var vi på Café Opera och de får en knapp 1 av 5 (maten var hemsk och handikapptoan var utan stödhandtag jag anmälde till DO)
2008 var vi på Grand Hôtel och 5 av 5 (otillgängligt, kökshiss och inte handikapptoa!) Det är maten jag sätter poäng på. Inte resten...

Vid alla tre tillfälle har det varit jag och tre PA. Första två åren var vi samma gäng. Men i år så var två nya med.
De får turas lite om under kvällen att jobba. Så förutom mat så får de ett par timmars lön.

Fredagen den 10/12

Internationella dagen för mänskliga rättigheter / FN Human Rights Day

linje

Nobeldagen

linje

Tänder och julkort

Bokat om min tidigare tid hos tandläkaren (10:55) till en mer Morticiansk tid 15:15 (blev förutom ett antal timmar senare även 2 v senare... Tandvärk och plågsamt. om 20 dagar ska jag få årets dom

Fick ett julkort idag. Om att jag är saknad på ett ställe.
Kändes skönt-konstigt. Men ska logga in där. Vara lite mer aktiv där.

Lördagen 11/12

International Mountain Day

linje

Nödvändig tandvård

Jag är beviljad nödvändig tandvård nu. Som tur är. Men skulle behöva bettskena och lite sånt som inte ingår där...

Fick larm om att schemat bröt mot arbetstidslagen. Letade o letade.
O råkade se att ett pass var från 6 - 8 dec o att PA jobbade 2 ggr samtidigt.
dvs PA hade ett långt pass och ett kort pass under tiden. Klart tusan aiai larmade...

Nu siesta. Endometrios + mens = invärtes tortyr. Känns som jag har krossade rakblad i nedre buken. Som skär när tarmen rör sig...

Alla rentvättade sminkpenslar/borstar är tillbaka på rätt ställe.
Och alla (rätt många) ögonskuggor och annat har hittat en bra låda.

Men jag inser att jag måste till Ikea och kolla lite på förvaringslösningar...
Suttit och skrivit bilder från det jag ska kolla på när jag tar mig till Ikea. Ska mäta lite först. Men lite förvaringsprylar...

Söndagen 12/12

Ris och choklad

En omgång rischoklad fixad. Rätt gott.
Rischokladet gott. 200 gram mörk choklad och massa vårgårda ris = gott!

Musikhjälpen 2010

Snart (om så där 18 h) är det dags för årets Musikhjälpen!
Under Musikhjälpenveckan spelar vi era låtar non-stop i 144 timmar.Var med och önska en låt och bidra samtidigt till att hjälpa i kampen mot människohandeln med barn.
Musikhjälpen - live dygnet runt svtplay.se musikhjälpen - live dygnet runt

linje
Vecka 50

Måndagen den 13/12

Visdomständer

Längtar till tandläkaren! Men hoppas jag får behålla visdomständerna! Gillar själva iden med visdom i tänderna! Men visdomen är rätt plågsam just nu!

Unikt yrke.

Att jobba i någons liv är konstigt. Det är kanske det svåraste yrket. Just för att det varierar så från arbetsplats till arbetsplats.
Och de assistansberättigade har så olika behov. En del behöver väldigt mycket hjälp att få ihop livet. Andra har sitt liv och behöver hjälp i det livet.

Jag skulle aldrig tolerera skitsnack här. Om någon PA skulle ha åsikter om vad någon annan PA borde hunnit göra eller liknande skulle jag bli galen. (det händer att en PA lämnar en temugg till nästa PA... eller liknande. Att bara diska en temugg känns nämligen väldigt onödigt. Även om det råkar vara PAs mugg...)

Jag har jobbat på ställe där skitsnack ingått i jargongen på företaget. Och det har varit vidrigt. Så när jag skulle bli chef så bestämde jag mig snabbt för att skitsnack, mobbning eller annat kränkande har har nolltolerans mot.

PA Ts bebis är ute! En stjärngosse!

Grattis!

Musikhjälpen 2010

Under Musikhjälpenveckan spelar vi era låtar non-stop i 144 timmar.Var med och önska en låt och bidra samtidigt till att hjälpa i kampen mot människohandeln med barn.
Musikhjälpen - live dygnet runt på svtplay.se

Önska en låt!

Under Musikhjälpenveckan spelar vi era låtar non-stop i 144 timmar.
Var med och önska en låt och bidra samtidigt till att hjälpa i kampen mot barnhandel.

Så här önskar du en låt via SMS/MMS
Inled med hur mycket du vill skänka
50, 100 eller 200
skriv sen låt, artist och motivering
och skicka till 72999

http://sverigesradio.se/musikhjalpen

Tisdagen den 14/12

Ångest är min arvedel av Wenche Willumsen
2010-12-14 Full Delaktighet! Nu!

Ångest, ångest är min arvedel, min strupes sår,
mitt hjärtas skri i världen - skrev Pär Lagerkvist under första världskriget.

Men - ångest är inte min arvedel. Jag är uppvuxen under de allt tryggare förutsättningar som utvecklades under 50- och 60-talen här i Sverige. Alla fick det bättre – åtminstone materiellt. Som arbetarbarn upplevde jag att mina föräldrar kunde köpa sin första bil - en liten gråblå SAAB 93:a, vi hade råd att åka och hälsa på släkten i Norge det ena årets tre semesterveckor och dito i Danmark året därpå - och så pågick det under hela min barndom. Bilar byttes mot nyare – alltid SAAB – och en dag kunde vi till och med köpa ett litet hus på 80 kvadratmeter och flytta familjen på två vuxna och tre barn från tvårummaren med kök, vardagsrum och sängkammare.

Wenche Willumsen

linje

Onsdagen den 15/12

Förödmjukelsens ansikte av Wenche Willumsen
2010-12-15 Full Delaktighet! Nu!

Så kom då den stund jag länge fasat för. Ett telefonmeddelande från försäkringskassans handläggare meddelade att det var dags att boka tid för omprövning av min assistans. Jag lyckades förhala mötet en dryg vecka eftersom både handläggaren och jag var fullbokade – men den 13 december var det oundvikligen dags.

Wenche Willumsen

linje

Julbonus

Kl 02:00
20 000 kr inkl arbetsgivaravgifter. Ska maila kontoret så pengarna utbetalas med december-lönen för alla. inkl han som är ledig för studier
Har 3 under 26 år! det höjde faktiskt totala summan per krona lite. Alla får samma x kr per timme. Och unga är billiga...

Hade tänkt göra klart hela jobbet. Men tror jag ska testa det där att vänta med lite tills jag sovit (hört att det ska vara hälosamt?!)

Kl 03:00
smtp-serverna har service. Precis när jag skulle maila iväg min fina uträkning! Visst är sånt typiskt.
Insett att jag kanske blir av med min visdom(tand)
Den växer utåt. Och det smakar blod! Och gör ont! smilie
Alternativt blir att behålla den och ha den som piercing? Genom kinden! Borde vara rätt ovanligt?!

linje

Privat liv som delas av Personliga Assistenter

Skulle allt (från noppa ögonbryn till resten i livet) som jag kan tänkas behöva assistans med diskuteras vid anställningsintervjun skulle varje intervju ta en vecka!
För att jag ska vara säker på att allt kommer med.
Alla detaljer om saker. Så ingen PA kan känna sig överkörd etc.
Sen skulle jag inte vilja att vem som helst rakar mig. Vill ha någon som kan raka.

Just Personlig Assistans kan vara spontan. Man kanske ska ut och vill göra sig fin.
Allt kan inte finnas på en lista, risken med listor är att det är det som gäller. Att inga förändringar går att genomföra för att det står inte på listan över arbetsuppgifter.
Och sen kanske man inte vill skriva ner vissa saker. Just för risken att listan sprids. "Hos den ska man raka där" etc.

En PA har testat alla såna (på sig) men tycker de är kassa. Jag har inte ens testat, alla har parfym i och luktar "konstigt".
PA kör med bivax (blir så där 62 grader) istället (på sig) och epilator på mig.

"Det är fusk att inte ha full känsel. Det SKA göra ont"

Jag tar bort hår för att kunna få min sårbehandling att fungera bra. Annars blir det som en kladdig hårsmet (och då har jag inte så mycket hår) Så ta bort hår där jag vill ingår i min vardag.
Sen har jag trimmer för huvudet. Och det tycker de är så kul att få lära sig. Tar några ggr sen blir det bra.

Jag ska testa med bivax. Vilket är kladdigt, varmt och krångligare än epilatorn.

"För att jag ska välja rätt PA måste jag upplysa om vad denne kan tänkas behöva stå ut med. I stora drag.
Men att börja med att säga "kan du hantera en trimmer, epilator?" kan skrämma någon som är beredd att lära sig.

Vad var och en tycker och vill göra med sin kropp är privat. Delar av mitt privatliv delar jag med ett antal PA. och jag skit fullständigt i om de tycker det är snuskigt eller äckligt. Så länge de kan göra ett jobb och se det som ett jobb så är det bra för mig.

Man kan som PA säga att "..."(raka, frisera bikinilinjen eller vad det nu är) klarar jag inte göra. Så länge "..." inte är något som man ska göra ofta eller är nödvändigt.

Torsdagen den 16/12

Lite nostalgi

Åren 1995-96.
Jag pluggade.
Skrev uppsats och studerade människor.
Och denna plågade världen: Spaceman - Babylon zoo

linje

Makt, människor och oberoende beroende

Vet inte om gruppen assistansberättigade har fått mer makt senaste åren.

Men LSS-lagen har gjort att personer med funktionsnedsättningen kan delta i samhället, i livet. Ha en vardag med studier, jobb, familj. Vara förälder, vara partner. Styra över sitt liv, välja vad man ska göra med sitt liv.

Inte tilldelas ett liv som någon annan tycker passar bra. Få delta (före LSS-lagen så fanns ingen rätt för personer med funktionshindrade) att delta i livet. Det var andra som bestämde vad som var lämpligt. Allt från vilka kläder som var lagom till mat, bostad vilka som skulle hjälpa.

Så sen 1994 har gruppen som omfattas av LSS fått den makt som andra har automatiskt.
Inte mer makt. Samma makt.

Fredagen den 17/12

Stilpriset 2010 går till... av Emma Johansson
2010-12-17 Full Delaktighet! Nu!

Igår delas Stilpriset Hjärter Ess ut för sjunde året i rad. Stilpriset är instiftat för att uppmuntra enskilda eller kollektiv till initiativ som förtjänstfullt synliggör Stils hjärtefrågor såsom antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde. Stilpriset har delats ut varje år sedan år 2004. Tidigare pristagare har varit:
2009: Lars Lindberg
2008: Katarina Hahr
2007: Magnus Berglund och hotellkejdan Scandic
2006: Hans Filipsson
2005: Erik Ljungberg
2004: Jonas Franksson

En jury bestående av mig, Jonas Franksson och Adolf Ratzka från Stil, Wenche Willumsen från DHR, Hans Von Axelsson från Handisam, Claes Hulting från Spinalis och radio- och tv-profilen Täppas Fågelberg har enats om vilka som ska tilldelas årets Stilpris.

Hjärter Ess 2010 tilldelades Hans Ytterberg, utredare till "Bortom fagert tal - Om otillgänglighet som diskriminering" och Maria Johansson, ordförande i DHR - Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder med följande motivering:
"Sedan slutet av åttiotalet har det utretts om Sverige behöver ett lagligt diskrimineringsskydd mot bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning. Vi fick det i arbetslivet 1999 och på Högskolan 2002. Sedan dess har utredningarna avlöst varandra. Vårt hopp stärktes när FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning trädde i kraft i Sverige i januari 2009.
Men, vi som dagligen drabbas av delaktighetsförluster, ser fortfarande hur det svenska etablissemanget kostnadssätter vår värdighet. Ett skäligt ansvarstagande ses av många tunga parter som en onödig utgift.
Till och med att ge oss makten att kunna driva på ett skäligt efterlevande av redan stiftad lag, verkar vara för dyrt. Inom vilket annat område hade det varit möjligt? Som en lysande stjärna och motbild står utredningen "Bortom fagert tal". Bara namnet beskriver på pricken hur vi känner. För att likt en arbetsmyra ha vridit och vänt på alla stenar och dessutom med ett fantastiskt engagemang, en sällan skådad kompetens och kämpaglöd, tilldelar vi Hans Ytterberg ett delat Hjärter Äss för promemorian "Bortom fagert tal", en milstolpe i vår kamp.

Man behöver inte vara konspiratorisk lagd för att undra varför det tog nästan ett halvår innan "Bortom fagert tal" offentliggjordes. Kanske den var för bra? Vad gör man då? En kvinna med råg i ryggen utnyttjade sin kunskap om moderna sociala medier och fick med nära 2000 personer i en grupp på Facebook med krav på att offentliggöra utredningen. Denna andra extraordinära insats hade betydelse. Viktigt är att den byggde på ett medvetet och strategiskt etablerande av DHR, Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder, i den politiska debatten i de sociala medierna. För kampen för att offentliggöra "Bortom fagert tal", ger vi ett delat Hjärter Äss till ordförande i DHR, Maria Johansson."

Jag vill som ordförande i Stil - Stiftarna av Independent Living i Sverige - särskilt tacka Jonas Franksson som har skött allt praktiskt arbete kring priset samt juryn för sitt deltagande och för framtagandet av en väldigt bra motivering!

Emma Johansson

linje

Musikhjälpen fortsätter

Kl 13:30 Musikhjälpen: 4 315 597 kr *wow* Verkligen wow (en annan hör mest en borrande granne...) Kl 17:00 Borde få upp 4 889 416 kr till 5 000 000 kr medan jag har siesta
Förra Musikhjälpen 2009 fixade jag massa bokföring och redovisning. Och har knappt två dygn kvar att hinna jobba klart på!
Ska göra en massa rischoklad att äta (fläcka ner alla papper med) medan jag jobbar inatt... Med musik från musikhjälpen som stöd

Lördagen 18/12

Internationella migrationsdagen / FN International Migrants Day

linje

Megainflammation i tarmen håller mig vaken

Kl 01:30
Klockan är halv två. Högen med jobb ligger som ett berg. Medan jag snusar på och vill höra rätt musik
Låg hög med matkvitto. Inte så jättemånga faktiskt. Mina PA har inte fått äta så mycket i tjänsten i nov-dec (kanske för jag varit hemma!)
Ska dra kopior på kvitto, fakturor och annat tjafs på måndag. Och räkna... Vore rätt skönt om pengarna på kontot stämmer... *visslar*
I wanna dance passar mindre bra när man sitter med redovisning!
Andra på rad som stör mitt jobb... (såna där kärlekssnuttiplittigt med extra smör)
Kl 02:00
Nu längtar jag till tandläkaren (30/12)! Även om det innebär att delar av min visdom måste amputeras så gör det såå ont. *snyft*
Kl 04:43
En stor dos antiinflammatoriska piller så tarmen kan läka. Och sen The Beatles - "Let It Be"
Kl 04:50
Musikhjälpen har hittills samlat in 5 713 997 kr.
Nu Alla Vill Till Himmelen Men Ingen Vill Dö av Timbuktu
Så sant så.

linje

Underbara medmänniskor!

Och idag går dagens ros till de underbara männen som gick en mindre omväg för att hjälpa mig loss när jag körde fast (på samma ställe som förra året)
PA höll på med min snöskyffel. Men det var för mycket.

Och härom dagen så hjälpte 5 mig!
Och de lyssnar och hjälper mig på riktigt. De står inte bara och drar och sliter i Permobilen utan knuffar från själva motordelen. Inte från plastryggstödet eller armstöden! *wow*
På T-banan så hjälper folk till för att tåget står ju still om jag sitter fast.
Men här gick den ena mannen från andra sidan. Han hade alltså inte behövt bry sig. Och en frågade om en till behövdes...

Jag kommer aldrig att flytta från Rinkeby!

När jag var liten så hörde man när vägar och gångvägar plogades. Det riktigt skapades långt ner så körbanan blev synlig. Idag smyger de fram. Inte störa, inte slita eller förstöra på plogbladet. Så isen, snön och modden bara jämnas ut. Vilket gör att det blir slirigt och hopplöst.
Har i alla fall tur att min värd orkar ploga lite bredare från min port till gångvägen. Så jag kan ut när jag måste.

Men mina PA är så vana vid konstiga lappar, sms med tillägg etc. De får liksom fixa allt som jag inte kan fixa inifrån...

Söndagen 19/12

FN United Nations Day for South-South Cooperation

linje

Mensskydd

Tampongshopen - Moxie

Moxie

Låt nr 1000 (04:48 Sambassadeur - "Final Say") spelas just nu!
Jag har inte lyssnat på _alla. Men nu ska jag ta natt...

myspace.com the naima train

Underbar tjej
Underbar musik

linje
Vecka 51

Måndagen den 20/12

FN International Human Solidarity Day

linje

Tävling inför valet 2014 av Kjell Stjernholm
2010-12-20 Full Delaktighet! Nu!

Vår grundare och samordnare Erik Ljungberg fick pris härom veckan (IfA). Det var vansinnigt välförtjänt. Han fick det för att ha startat den här bloggen. Ett initiativ värt mycket. En blåslampa i baken på de som behöver det, och en outsinlig källa till kunskap för den som behöver lära mer inför framtiden.

Kjell Stjernholm

linje

Juldags

Firar inte ens jul i år. Men ska ge mig själv en klapp. En silikongrytlapp! (mina PA trivs med den handsken jag köpte i höstas. Så en till sån och lapp till!)

Mina PA önskar att jag hade ett mindre stekjärn... (eller var det lättare) Har en gammal superbra hackmann panna. *ler*

Har uppdaterat lite av köket senaste året. Men en hel del är så där 18-20 år

Sen behöver jag en liten telefonkastrull (lär finnas på Ikea) att värma några köttbullar eller annat i, med ett lock på blir det en miniugn. Och lite sminkförvaring från Ikea För just nu är det kaos bland alla sakerna.

linje

Assistansknaprande assistansberättigade finns hos alla företag (och kommunen)

Dessa är besvärliga att hitta PA till. Ofta är de inte delaktiga i rekryteringen. De anser att någon annan ska hitta rätt människa. Och det är rätt svårt, nästan omöjligt. Inte ens nära anhöriga träffar alltid rätt.

Och att jobba där måste vara vidrigt.

Provanställningar, timanställningar etc är vardag. Så de som är fel (vilket är många) blir uppsagda lätt. Har man som PA varierande arbetstid så får man inte fler pass = sparken?
Men man har inte fått sparken, man är inte uppsagd.

Ibland tror jag att en del PA själva skulle stå ut med en person de vantrivs med massa timmar i veckan. En person som man inte orkar med. En som man måste anstränga sig massor för att få att göra som man vill. En som äter energi.

Om en PA jobbar heltid så är den hos en assistansberättigad 40 h per vecka.
Det är ganska lång tid.
En som jobbar heltid jobbar ca 21 % av sin tid på ett år, resten går till resten i livet (årsarbetstid / antal timmar per år = 0,21 = 21 %)
Att ha PA har man kanske 100 % av sin tid på ett år.

Jag vet en hel del som inte anställer på heltid just för att slippa ha en och samma så många timmar i veckan.

Om inte den assistansberättigade ska få vara i centrum i sitt liv så blir det rätt konstigt. Sen behöver man inte köra över folk, vara elak etc bara för man är i centrum i sitt eget liv (med allt vad ens liv innehåller) Man måste kompromissa etc.
Men att hamnar i periferin i sitt liv är att inte vara med, att inte delta. Och varför skulle någon som är det vilja vara delaktig?

Tisdagen den 21/12

Blir rätt mycket på Ikea

Blev en väldigt tjock hög utskrifter från Ikeas hemsida på saker jag ska kolla på. Men jag skyller på tjocka papper till skrivaren *visslar*

Ska inte köpa allt. Ska ta med smink och se vilka saker som passar mitt smink!

andy-ladhurts-pa-hjul_80091398
ANDY Lådhurts på hjul 199 kr

anordna-lyx-forvaring-60098027.jpg
ANORDNA LYX Förvaring, set om 3 st 79 kr

anordna-lyx-forvaring-90098035
90098035 ANORDNA LYX Förvaring, set om 3 st 99 kr

anordna-mest-forvaring-utdragbar_30098038
ANORDNA MEST Förvaring, utdragbar set om 3 st 149 kr

anordna-lyx-forvaring-utdragbar_90098040
ANORDNA LYX Förvaring, utdragbar set om 3 st 159 kr

godmorgon-forvaring-set_40164947
GODMORGON Förvaring, set om 3 st 99 kr

godmorgon-forvaring-med-fack_10177475
GODMORGON Förvaring med fack 79 kr

godmorgon-lada-med-fack_60177473
GODMORGON Låda med fack 149 kr

grundtal-burk-for-bomullspinnar_00171426
00171426 GRUNDTAL Burk för bomullspinnar 49 kr

grundtal-lada-for-servetter_60171428
GRUNDTAL Låda för servetter 79 kr

nidelva-burk-med-lock-set_20083650
NIDELVA Burk med lock, set om 3 st 29 kr

hulingen-pedalhink_30026579
HULINGEN Pedalhink 99 kr

blanken-badrumsset_30174857
BLANKEN Badrumsset, 2 delar 29 kr

flaten-burk-med-lock
70089697 FLATEN Burk med lock, set om 7 st 49 kr

dokument-brevkorg_60153250
60153250 DOKUMENT Brevkorg 79 kr

glis-lada-med-lock_10073345
GLIS Låda med lock 39 kr

skanka-kastrull_20129460
SKÄNKA Kastrull 69 kr

antonius-ladinsats-50043573
ANTONIUS Lådinsats 15 kr

molger-lada-med-lock-set_50149353
MOLGER Låda med lock set om 3 st 79 kr

bygel-burk_30184446
BYGEL Burk 5 kr
lila, svart, vit

Ska dit i slutet på januari. Tror inte jag (som är rätt velig och vill peta på mycket och kolla på mycket), permobil, PA som inte riktigt känner mig skulle orka med Ikea denna eller nästa vecka. Dessutom ska jag roa mig med lite visdomstandvård och däckstrul nästa vecka...

Onsdagen den 22/12

Lite riskkalkylerande av Magnus Andén
2010-12-22 Full Delaktighet! Nu!

Snön öser ner och jag har svårt att gå ut. Den kalla luften gör ont när den kommer rakt ner i lungorna genom min tracheostomi. Snart drar jag söderut till ett klimat där jag kan vara ute. Jag reser till Spanien några veckor varje år, och jag ser mycket fram emot det. Men vägen dit är lång och krokig. Att resa har blivit enklare för de allra flesta de senaste åren, med större valfrihet och bättre service på internet. Men inte för mig.

Magnus Andén

linje

Assistansberättigade mot PA

Jag vill veta "fel" innan. Jag är beviljad assistans. Och med en assistent som inte kan göra delar av jobbet så blir det inte det jag behöver.

Att alltid ställa de som är beviljade assistans för att de ska ha ett fungerande liv mot de som arbetar som PA gör att vi aldrig kommer till någon lösning.
Man låser fast sig i en tävling med som har minst rättigheter eller som blir mest kränkta.

Jag skulle helt klart låta en som inte berättar allt slippa jobba även efter att pappren är skrivna om den valt att inte berätta det jag behöver veta för att kunna anställa personen. Även om det gäller sjukdomar, funktionshinder.

Att anpassa, fixa hjälpmedel etc för att en arbetsplats ska fungera tar lite tid. Att få veta det dag ett ställer till det för arbetsgivaren.

Och inom assistansen är det något svårare att lösa arbetsmiljön. Bland annat för att den assistansberättigades liv har företräde mot PAs önskemål om diverse saker. Att byta bostad, göra sig av med katten, frun som röker, dottern som använder parfym för att en PA ska kunna ta jobbet skulle ingen ställa upp på. Om det är att kränka en PAs rättigheter så visst.

Tyvärr så är många arbetsgivare kassa på ställa krav på arbetsmiljön. Köpa in enkla med väldigt bra saker till PA (allt från broddar, hörselskydd till luftrenare och lyftbälte)
Och det är arbetsgivarens ansvar. Är den assistansberättigade arbetsgivare eller har arbetsmiljöansvaret så är det dennes ansvar. Annars är det företaget, kommunen, kooperativet.

Men att ställa assistansberättigade mot assistenter ger fler problem än det löser.

Just narkosläkare kan vara nej-säjare. De har ansvar för liv och död under en operation! Så jag förstår att de vill vara 100% när det gäller planerade operationer.

Jag hade tur 2008. De skrev en förklaring hur man böjer nacken och käken när man intuberar. Och jag skickades på extra lungundersökning för att kolla så det gick. Jag kan inte hosta. Har ingen reflex efter nackskadan. Så man kan lätt dränka mig om man inte vet det.

2006 var det dagop. Jag var himla svår att väcka, försov mig 1,5-2 h. Fick bra premedicin som kan påverkat. Men blev snabbt väldigt pigg. Och åkte hem snabbt.

1998 En lång bukoperation. Blödde jag så mycket och fick massa nytt osövt blod så jag vaknade snabbt och var väldigt pigg.
Hade ryggbedövning och hade en underbar natt på IVA (då fattar jag inte varför jag var där och inte på uppvaket... så det fanns nog skäl att vara där!).
Mådde inte illa. Vanliga astmamedicinen räckte första dygnet mot pipet. Sen blev det lite annat. Men jag slapp lunginflammation.

1996 var lite mer akut. Frös helt otroligt mycket. Var en lång operation i buken. Och det enda jag minns är att jag täcktes om o om igen med värmefiltar. Kom upp till avdelningen sent på kvällen. Hade eget rum, "cancer"rummet... Längst bort i korridoren. När jag skrev in så alla tassade på tå. Det ändrades tack o lov efter något dygn.

Torsdagen den 23/12

Idag kom lite paket

Ett med tvål och träleksak!
Och en säck med vistaprintvarorna.

vistaprint_20101223

PA tyckte det var lätt att bära. Och eftersom jag inte behöver en säck så fick hon med den hem!

En långärmad svart tröja med min logo.

morticia t-shirt

Kalender, Visitkort, adresslappar

2011 magnetkalender

mina svarta visitkort

mina svarta adressetiketter

te eller kaffe eller nåt-mugg

te eller kaffe eller nåt-mugg

Och sen en väggalmanacka med månbilder! *gillar*

2011 jan - april
2011 maj - aug
2011 sep - dec

Fredagen den 24/12

Julafton God Helg + God Jul & Gott Nytt År

Jag firar inte jul i år. Firar bara ibland. Och i år är inte ibland.
Ska käka pizza och dricka Trocadero. Äta choklad.

Skickade nyårskort till folk idag. Några fick med magnetalmanackan för nästa år.

Det var massor med folk i centrum som storhandlade mat. Alltid lika kul.
Glöggen tog slut för flera veckor sen! Men jag hoppas få tag på nästa vecka.

Lördagen 25/12

Juldagen God Helg + God Jul & Gott Nytt År

Senast jag behövde fler timmar fick jag färre. Och ett föredrag om hushålla med timmarna så de räcker.
Sen dess är det ett PA-pass på eftermiddagen och ett pass på kvällen.

Kvar i mitt liv är: Ett mål mat per dygn (allt man stoppar in i munnen ska ju ut! Och behöver man hjälp med så blir det mer hjälp om man äter mer. Med mina diagnoser och operation bör jag äta 5 ggr/dygn)

Ligger efter med läkarbesök (så tre sorters läkemedel kan jag ej ta eftersom jag ej blivit undersökt på för många år), tandläkare (om inget oförutsätt inträffar så ska jag dit på torsdag!)

Jag ligger efter i mitt liv. Saker jag behövt sen flera år är på listan över ganska akut (vilket gjorde mig väldigt sjuk i nov. Så sjuk att jag förlorade minst 1,5 liter blod från en liten bit av tarmen (den som är mellan min stomi och ändtarmen) blev akutsjukhus och inläggning, nytt blod och sen hem)
Gav upp tränande, sagt nej till tre jobb...

Sen många år så sover jag utan täcke. Har inte armstyrka att fixa med det. Kan inte lägesändra eller rätta till kroppen. Så jag sover i sängen med tunn filt mellan eftermiddagspasset och kvällspasset ca 3-3,5 h! Känns säkrast fall i fall jag råkar få ryckningar och armarna fastnar.

Vad kan jag mer hushålla bort?

linje

1/1 - 2011 Fråntas läkarna rätten att bedöma arbetsförmåga

Vid årsskiftet genomförs en förändring i det tysta som kan få stor betydelse för många sjukskrivna. Då tar Försäkringskassans handläggare helt över bedömningen av sjukas arbetsförmåga.
- Läkarna kan inte längre skydda patienterna, säger en kritisk ordförande för Läkarförbundet, Marie Wedin.

Men på Försäkringskassan tror man att förändringen kommer bidra till en mer ärlig bild av sjukförsäkringen.
- Jag tror att det blir mer renhårigt nu. Tidigare gav den medicinska utredningen ibland den sjukskrivna en falsk förespegling om att de skulle få rätt till ersättning, säger Cecilia Udin, nationell försäkringssamordnare.

linje

Haft mina år med FK, soc & AF

Men läkarintygen som beskriver ens diagnos, funktioner etc kommer att behövas när FK ska avgöra om man har arbetsförmåga eller inte. Skillnaden blir att läkaren inte ska bedöma arbetsförmågan. Det blir en handläggare på FK som ska göra det.

Redan idag är det ju FK som bedömer. Men eftersom många har ett intyg som säger att man har 0 % arbetsförmåga medan FK säger att man kan jobba 75-100% så blir det rätt jobbigt. Bättre att intyget bara innehåller det medicinska. Så slipper sjuka luras att tro att de är för sjuka för att arbeta enligt sjukförsäkringen...

Dessutom lär det bli rätt knas när man bedöms kunna jobba heltid om man beviljas PA. Så man får avslag på sjukpenningen eller sjukersättningen. För man ska ju kunna jobba.

Men man kommer inte över 20 h grundläggande behov. Och kommunen beviljar inte timmar så man hinner jobba. Utan man måste ansöka om försörjningsstöd varje månad. Och söka massa jobb man inte kan ta. För man har inte assistans. Men söker man inte jobbet så beviljas man inte försörjningsstöd.

Vet några som har realistiska handläggare som insett att söka 30 jobb per månad som man ändå inte kan ta är onödigt. Bättre att lägga tid och energi på att lära sig något, i detta fallet hur man startar företag. Och personen behöver bara lämna in ansökan och högen papper med uppgifter om inkomst etc en gång per månad. Så handläggaren slipper kolla att personen verkligen sökt 30 jobb den ändå inte kan...

När jag var på dagvård 1998 skulle jag söka ett jobb per dag. 20 jobb per mån. Men af var stängt när jag inte var på sjukhus. Och att koppla upp sig via mobilen kostade massor. Lyckades tack vare att jag hade internet hemma. Så hela dagarna var jag på sjukhus. Och på nätterna letade jag jobb. Skrev ansökningar. Och så undrade soc. varför jag inte blev friskare?

Söndagen 26/12

Annandag jul

Tanken på att bli blottad i media skrämmer. Men även de på psyk tycker jag måste/bör våga. Vanvård? nja. Jag kan inte få vård ens. Och de som blir skyldiga är de som inte har tid på jobbet. dvs PA. Och de gör allt de kan för att hinna allt på de få timmarna de får lön.

Kommunen beviljar och sen är resten arbetsgivarens ansvar. Sjukvården vet. Men ingen läkare kan skriva just det där intyget. "Morticia är en människa som behöver mat regelbundet. 5-6 ggr per dygn för att leva ett skäligt liv." Läkarna anser nämligen att det bör handläggaren redan förstå. Att jag oxå är en människa. Men helt mänskliga behov.

Använde upp vännerna innan jag beviljades hemtjänst. Och släktingarna (de som lever) bor för långt bort eller jobbar på att jobba ihjäl sig på jobbet.

Jag har svårt att förstå att jag måste lägga tid, energi på att tjata på att människor inom vården, kommunen, fk ska göra sina jobb. Jag förstår inte varför de väljer att inte läsa intygen. Och sen blir det fel i besluten. Hade de läst så hade de kunnat citera därifrån och fått orden rätt. Sen kan de ändå välja att skriva att vi tror inte på det. Så nej.
Men när de avslår och skriver något som inte är sant. Direkta lögner. Behov jag inte har avslås. etc. Det blir så rörigt för min hjärna.

linje
Vecka 52

Måndagen den 27/12

Hur blir man en människa?

Läkaren anser att de bör förstå att samma gäller mig som alla andra människor. Att behöver äta och dricka. Och att det jag äter kommer ut i stomin när tarmen vill. Inte schemalagt (har en del intyg om stomin) Men saknar art-intyg!

Att bifoga papper om mediciner som ska tas 4 ggr per dygn tillsammans med mat hjälpte inte.
Eftersom jag har för lite timmar så kan jag ju inte äta 4 ggr (+ 2 mellanmål) idag och handläggaren anser att LSS inte är för att jag ska få ett bättre liv än det jag har, bara kunna behålla det... (var de fått det ifrån vet jag inte)

De (mina PA) har skrivit ihop hur lång tid hjälpen tar. Detaljer om hjälpen etc. Men det hjälpte inte. Mina PA är med i mitt liv. De får veta saker. Just för att det kanske blir lite lättare att stå ut...

Tisdagen den 28/12

Förutfattade meningar får konsekvenser av Maria Johansson
2010-12-28 Full Delaktighet! Nu!

För några år sedan publicerades Folkhälsoinstitutets rapport Onödig ohälsa http://www.fhi.se/Publikationer/Alla-publikationer/Onodig-ohalsa--Halsolaget-for-personer-med-funktionsnedsattning/ som visar att en stor del av den ohälsa som finns bland personer med funktionsnedsättning, framför allt personer med nedsatt rörelseförmåga, faktiskt är onödig. Det vill säga - den beror på faktorer som skulle kunna påverkas, inte på den enskildes funktionsnedsättning eller kroppsliga förmåga, utan på exempelvis bristande tillgänglighet.

Jag träffade härom dagen U. U är 45 år, bor i en lägenhet mitt i huvudstaden och arbetar heltid. U har en funktionsnedsättning och har efter att, som många andra, levt perioder helt utan träning och perioder med intensivträning nu kommit fram till att för att hålla sin kropp och sin hälsa i så bra form det går, för att hålla spasticiteten under kontroll och för att hitta en träningsnivå som fungerar i det aktiva liv U lever är en träningsmängd med två ibland tre pass per vecka det som blir bäst.

Maria Johansson

linje

Suckar

Jag har sen i somras ingen husläkare. Vårdcentralen har inte tillräckligt många. Men förhoppningsvis så löser det sig i vår. Måste bara fixa lite papper som kommande läkare kan få. Sen har jag ett antal läkare på sjukhuset. Som tycker att någon av de andra är mer lämpade att skriva intyg.

Byter handläggare lite då och då. Kommunen låter inte handläggare lära känna klienterna. Då byts de ut.

Jag har ansökt både på FK och kommunen. Men utan tydliga intyg så är det svårt. Jag har bett handläggare kontakta läkarna, och tvärtom. Men de tycker inte det behövs.

Nu har jag fått ett utlåtande på min Aspergers som jag ska skicka till Kommunen och förvaltningsdomstolen. Samt brevet från kommunen där det står vad jag ej får larma om (dvs toahjälp, rätta till täcke, kudde, osv Larmet är enbart om jag ramlar...)

Kommunen är inte arbetsgivare åt mina PA. Kommunen anser att det är arbetsgivaren som ska se till att PA hinner göra det jag är beviljad. Så de klagomålen bryr sig kommunen inte om. Och arbetsgivaren kan inte trolla.

Att det är omöjligt eftersom de (kommunen) räknar bort saker som de inte tycker jag behöver hjälp med.
Eller delar som jag kan göra. ex. medan man byter stomiförband så kan jag ha rena påsen i handen som ligger i knät. dvs den tiden ville de räkna bort. Men det förkortar inte själva bytet. Det gör bara min arm mindre spastisk. Men visst nu ligger påsen på en bänk istället.
Ungefär som kan du andas när du duschar så räknas inte tiden för duschen!

Onsdagen den 29/12

Svullen indragen stomi

Ska på däckmeck på måndag. Få på mina nya (vita) inlineshjul som länkhjul, massiva som drivhjul. Laga lite punka... sen lugn och ro i 3 år

Trotsig två-åring på magen! Dessutom ont i magen... och så ska jag till tandläkaren imorgon!
Ska försöka droga två-åringen lite. Så den lugnar sig så jag får sova lite. Ardinex, Asacol, Tramadol...

Torsdagen den 30/12

En återblick - och vision om tiotalet av
2010-12-30 Full Delaktighet! Nu!

För knappt tre år sedan fick jag möjlighet att ge synpunkter på utkastet till Folkhälsoinstitutets, FHI:s, rapport om hälsoläget för personer med funktionsnedsättning. Rapporten kom sedan att kallas "Onödig ohälsa". Namnet kläcktes i ett korridorsnack mellan mig och dåvarande GD Gunnar Ågren. Men då går det ju att göra något åt", sa han. "Ja, en hel del ohälsa är onödig", sa jag.

Hans von Axelson

linje

Tid för koloskopi

Den 30/12-10 kom brevet med tiden för inläggning och instruktioner på hur jag ska leva före undersökningen (jaja. jag äter ju i alla fall inget som står på listan över vad man inte ska äta veckan före. Att jag knappt äter det man bör äta är ett annat problem)

Den 2/2-11 läggs jag in. Ska tvätta tarmen med laxering och lite annat... Lika otrevligt som det låter. Det är därför de lägger in mig. Fall jag får blödningar, svimmar.

Tandläkarens dom...

Får behålla min visdom ett tag till. Inte så illa att den behöver tas bort! *tryggt*
Trotsiga tvååringen är ännu mer inflammerad idag. :-(

Äter bakelse till lunch-middag! Prinsess. Budapest var slut. *depp* Men denna är rätt god.

Köpte två rombitar. Så nu är nattens jobb räddat.

Hällde äppelcidervinäger (1 msk i 50 ml vatten) i håret/hårbotten efter tvätten. Luktar... men det lär försvinna när det torkat!

Fredagen den 31/12

Nyårsafton

För någon natt sen drömde jag att en gammal nätbekants pappa dog. Så där att jag väcktes av drömmen. Men att jaga T kändes "dumt" vad säga?
Kan du kolla om din pappa är okej? Tror dessutom T bor i annat land. Men så läser jag nyheterna i dag. Och känner mig spyfärdig. brand, och pappa och mamma antas vara kvar i huset... *svordom*
När min pappa var sjuk så var T tillsammans med ett gäng superbra stöd för mig. Bästa jag kunde haft. Det är snart 10 år sen...

Om några timmar är det dags för 2011

Året jag fyller 40!
Året jag förhoppningsvis blir klassad som människa.
Så jag får rätt till de behov en människa har vad gället mat, dryck, vila.

I år har husläkaren, tandläkaren och kuratorn på habliteringen gått i pension.
Jag har inte fått fler assistanstimmar.
Så jag äter fortfarande på tok för lite för att medicinerna ska fungera tillfredställande.

Haft flera stora blödningar. Senast 7-8 nov som krävde inläggning och blod.

Fått papper på min Aspergers syndrom.

linje

En annan som sammafattar sitt 2010 är Trollhare.

2010: Mer skägg, mindre bröst. 2011: Ja till livet Läs och njut.

Grattis till nya-livet-i-ny-kropp! Blev glad så där inuti av din blogg!
Kändes som ett bra avslut på året. Bra tittugg till kvällens antidep och andra färgglada saker från dosetten.

Nyår

Firar jag traditionsenligt med att plåga mina grannar med Happy New Year (ABBA) på ganska hög volym omkring 12-slaget medan hela himmelen är upplyst av raketer och smällare.

http://www.youtube.com/watch?v=dcLMH8pwusw

linje

>>  Produkter på min hemsida  <<

linje

2011 Januari

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia