Ring, klocka, ring i bistra nyårsnatten
mot rymdens norrskenssky och markens snö;
det gamla året lägger sig att dö...
Ring själaringning över land och vatten!
Ring in det nya och ring ut det gamla
i årets första, skälvande minut.
Ring lögnens makt från världens gränser ut,
och ring in sanningen till oss som famla.
Ring våra tankar ut ur sorgens häkten
och ring hugsvalelse till sargad barm.
Ring hatet ut emellan rik och arm
och ring försoning in till jordens släkten.
Ring ut vad dödsdömt räknat sina dagar
och forngestaltningar av split och kiv.
Ring in ett ädlare, ett högre liv
med bättre syften, mera rena lagar.
Ring ut bekymren, sorgerna och nöden,
och ring den frusna tiden åter varm.
Ring ut till tystnad diktens gatularm,
men ring till sångarhjärtan skaparglöden.
Ring ut den stolthet, som blott räknar anor,
förtalets lömskhet, avundens försåt.
Ring in det rätta på triumfens stråt,
och ring till seger mänsklighetens fanor.
Ring, klocka, ring... och seklets krankhet vike;
det dagas, släktet fram i styrka går
Ring ut, ring ut de tusen krigens år,
ring in den tusenåra fredens rike!
Ring in den tid, då andarne befrias
ur själviskhetens sammansnörda band.
Ring mörkrets skuggor bort ur alla land;
ring honom in, den bidande Messias!
Alfred Tennyson 1809 - 1892
Ett helt nytt oanvänt år...
Massa timmar att fylla med liv!
Samma gamla traditioner. Samma försök att spränga sig och omgivningen i luften.
Krutdoften tränger in till mig. Och huset skakar.
Ljus från raketerna flimrar genom persinnerna.
Grannarna är ute.
Men jag är inte rädd.
Behöver inte.
När majoriteten omkring mig är nyktra när de är ute och spränger så är det mindre farligt för alla.
Visst vore det ännu bättre om de kunde lägga lite mindre pengar på raketer och bomber vid nyår.
Men här är jag inte rädd.
Där jag bodde innan var jag rädd. Nästan alla föräldrar var för fulla för att ha koll på sig själv. Än mindre sina barn, raketerna och omgivningen.
Gott nytt år Rinkeby!
Och alla som råkar bo på andra ställe!
Firar jag traditionsenligt med att plåga mina grannar med Happy New Year (ABBA) på ganska hög volym omkring 12-slaget medan hela himmelen är upplyst av raketer och smällare.
Lite samlade tankar från nätforum som jag knappat ihop
Anledningen till att de går på julbord är för att det ingår hos företaget. Blir inte särskilt dyrt. Julbord i Stockholm kostar 400-700 kr per person. Och så är det rätt trevligt för mina PA att träffas.
Bonusen skulle inte räcka till ett till mål med stomifixande i flera timmar efter. Så hög bonus får inte mina PA.
Det behövs minst 2 pass om 2-4 timmar för att det ska fungera. dvs dubbelt så mycket som jag ha idag!
Anledningen till att jag inte ger bonusen direkt per timme i grundlön är att jag vill kunna ha med PA om jag hamnar på sjukhus och inte får inkomst för de timmarna.
Känns tryggt att veta att jag kan tacka ja till en undersökning med inläggning över natten. Att jag kan hoppa på en temadag någonstans som utbildning till mina PA och mig.
De 20 första timmarna:
De räknar minuterna det tar för PA att assistera mig med de nära personliga behoven. Men bara det som räknas som extra känsligt.
15 minuter för all av- och påklädning under ett dygn (allt, inkl underkläder, stödgördel, nackkrage, ortoser, stödstrumpor)
Eftersom jag kan hålla ett bestick (när handen ligger på bordet) att munnen sitter någon annanstans var för svårt = 0 min för mat
Stomi, toa, dusch och sånt där de räknade väldigt få besök, väldigt snabb besök.
Känns mer som 20 h är ett tak. Som de gör allt de kan för att inte komma för nära.
När de är nere och räknar med 3 decimaler så är de på sekundnivå.
Vem kan veta om jag är lat eller har för ont eller är för surrig i huvudet för att jag inte sovit? Finns inte ens blodprov, röntgen som kan visa smärtorna. Eller hjärnans surr.
Mitt liv är rätt komplicerat. Många diagnoser, många saker som ska fixas. Och dygnets 24 timmar räcker inte. Skulle jag vara med varje gång så skulle det bli kaos. Och sämre arbetsmiljö. Jag skulle ju inte kunna ha med två PA bara för det är massa snö och jag måste få skottat framför mig och sen två som knuffar loss Permobilen!
Jag skulle inte vilja ha en PA som tar rollen som kontrollant, skulle bli tokig om jag mår pest och en PA anser att jag bör vara med och göra _det_. Att behöva lägga tid och energi på att förklara (nästan ansöka på nytt) att jag inte orkar, kan etc skulle blir för mycket för mig!
Dessutom anser jag inte att det bör vara PAs ansvar att kontrollera om de assistansberättigade är delaktiga på lämpligt sätt. Om du vore lat och har två PA, en som har som sitt kall att se till att du är tillräckligt delaktig och en som låter dig vara lat... vem får stanna längst?
Någon delaktighetskontrollant från Delaktighetsmyndigheten som gör besök regelbundet? ADL-utredningar ofta som visar ens fysiska och psykiatriska förmågor och hinder? Och jag ska skrivit förut att jag anser att de som ska granska delaktigheten måste ha kunskap i de olika funktionsnedsättningarna. Och många skäl.
Ska de kunna avgöra hur delaktig en person kan vara måste de ha kunskapen. Ska dessa utlåtande gå att överklaga?
(Alternativ är att Riksrevisionen även får några miljarder för att granska de som är beviljade PA.)
Men dessa kontrollerna skulle inte medföra någon besparing av totalkostnaderna. Det enda som de skulle lösa är att en del assistansberättigade inte är delaktiga på det sätt deras PA anser de ska vara.
Visst finns det assistansberättigade som har PA som gör att för det är enklast, går snabbast, blir bäst. Men jag tycker att problemet där ligger mer hos PA än hos den assistansberättigade. Det är ganska svårt att be om hjälp, att förklara detaljerna etc. Att låta PA göra på sitt sätt är ett enklare sätt.
Lata med PA är lata med PA. Lata utan PA är lata utan PA.
Visst kan vissa saker i latheten vara enklare när andra gör det.
Men själva grejen med genuin lathet är väl just att inget blir gjort :undrande:?
Så Lata med PA kanske inte ens kan vara lata på riktigt? Befriade från det mesta som ingår i livet? :herregud:
Delaktig - för vems skull ska jag vara delaktig?
Hur långt kan man driva sin rätt att vara delaktig?
Delaktig så arbetsmiljön blir sämre?
ex: Om jag ska med ut med soporna när det är 25 cm snö med is under?
eller vara några decimeter från PA i ett trångt utrymme för att vara med när PA packar in mina stomibandage i skåpet?
Eller så det blir väldigt stressigt?
Det tar 5 min för en utan ens funktionsnedsättning och det tar minst 30 min om jag är delaktig
Jag är inte beviljad den tid extra det tar att jag själv är med vid alla tillfälle. Soporna ska ut två gånger per dag (en gång vid varje pass)
Enklast är att PA tar påsarna när den slutar och slänger på vägen hem. Spar massa tid. Och energi, minskar risken för skador. Delaktig? ja det är jag som använt innehållet, jag som vill få soporna slängda?
Före LSS-lagen så fanns ingen lagstiftad rätt att personer med behov av service och omsorg från samhället själva fick vara delaktiga i sitt liv.
Det var andra som bestämde det allra mesta. Var man skulle bo, var man skulle handla, fritidsaktiviteter (så personalen räckte) osv.
Ens egna syn på sitt jobb som PA är ganska avgörande på om man känner sig som piga, dräng.
Små oskylda skämt (vet en som kallar sina PA uppassare!) kan kännas väldigt riktiga när man alltid får göra någon utan den assistansberättigade. Även om det är enda sättet att lösa det. Ex tvättstugan är i källaren och det inte finns hiss.
Och där kan bra intro och bra arbetsbeskrivning vara till hjälp. Så man vet att personens förmåga till delaktighet varierar. Och ibland kan personer inte vara med.
Och jag som PA kanske inte kan få veta varför. Kanske vet inte den assistansberättigade själv varför den inte orkar.
Jag har en del böcker om depression, och resten av mina diagnoser. Lite enklare om PA har lite grundinformation om de olika sakerna.
Slipper förklara alla detaljer.
Personligen förstår jag inte riktigt varför en person inte vill vara med i sitt eget liv. Jag har kämpat i många år för att få vara med. Bestämma smådetaljer och helheten.
Med mina få timmar skulle arbetsmiljön och hela assistanssituationen blir sämre för båda inblandade om jag skulle envisas med att vara med alltid.
Dessutom skulle min redan krassliga kropp rasa i snabbare takt.
Men delaktig kan jag vara ändå (på mitt sätt).
Sen sitter jag ofta vid datorn när tvätten hängs. När det diskas, dammsugs och även när jag inte kan med och handla på all snö som ockuperar marken. Och fixar schema, ass-admin, skriver, räknar osv. Saker som behöver göras.
Ibland ligger jag och lyssnar på musik medan PA fixar allt.
Någon gång ibland pratar jag i telefon.
Om det jag gör under tiden PA fixar och donar är roligare än att jag är i samma rum och superdelaktig får någon annan avgöra.
Vecka 1
Måndagen den 3/1
Lillebror fyller år
Och min tarm bråkar, stomin är indragen, blöder från kanterna, små sår som spricker upp. Svider. Gör fruktansvärt om. Om en månad är det koloskopi. Och jag längtar!
- När får vi se programledare med funktionsnedsättning i ett "vanligt" tv-program? Året var 2004 och jag gjorde praktik på SVT:s nya funkis-satsning CP-Magasinet. Programledde gjorde Jonas Franksson, som har en cp-skada. Själv var jag nyfiken på när vi får se "funkisar" leda program som inte har någon koppling till funktionshinder.
- Svenska folket är inte moget för det än, blev responsen från en av SVT:s chefer.
Anna Bergholtz
Att få ihop sin assistans
Att ge sina PA x kr per arbetad timme i sk bonus och bjuda på julbord kostar inte så mycket att de pengarna skulle räcka till särskilt många fler avlönade timmar för mina PA.
Visst skulle de pengar mina timmar genererar räcka till hur många timmar som helst. Men till vilken lön?
Ska varje timme räcka till två timmar så blir lönen därefter.
Min assistansersättning från kommunen är 239 kr per timme.
Löner och sånt där:
"Lägsta" lön inom många privata hemtjänstföretag är 75 kr inkl allt.
Och de får personal. Som gör vad som helst för att slippa försörjningsstödet från socialtjänsten. Ofta kan personen inte svenska särskilt bra och klarar inte av andra jobb. Så vilket jobb som helst är bättre än att behöva tigga varje månad.
Dessutom får företagen anställningsstöd och lite annat. Och kan gå med stor vinst för varje timme de producerar.
Jag har varit kund på såna företag. De som "får" personal från AF och socialen (det är något samarbete mellan myndigheterna när det gäller långtidsarbetslösa utan A-kassa!) Personal som själva kan vara i behov av hjälp pga sjukdomar. En kunde inte lyfta armarna. Men orkade inte med socialen längre... Och företaget sa ej nej...
Skulle mina timmar räcka till mer tid än idag så är det någon liknande lösning. Fast då utan att ett företag får vinsten. Vinsten måste gå till lön.
Och tyvärr tror jag att det blir ganska svårt att hitta ett företag som gillar den idén särskilt bra.
Nu råkar de flesta som jag har kontakt med inom vården gått i pension under ett år. Husläkare, kurator, tandläkare etc. någon är sjukskriven.
Jag ska ansöka om Personligt ombud.
Än ser jag inte byte av företag som en lösning. Det skulle ta lång tid att få ett nytt att fungera för mig. Tid jag inte har.
Jag har ju inte bara surfprogrammet öppet. Och jag skriver och läser inte hela tiden.
Om någon får intrycket att jag accepterar situationen så är det upp till den.
Jag vet vad jag gör för att förändra. Men att bevisa något är svårt.
Men ibland blir man rätt trött. Just nu finns det ingen läkare (och jag behöver nya recept). Och nya kuratorn kommer inte förrän i feb.
Jag måste börja fixa på nya ansökan som ska vara inne när kommunen vill ha den. Och sen är det fixa med rullstolen. Och undersökningar och lite sånt för magen. Och sen dags att ansöka om färdtjänst.
Om några år ska huset där jag bor renoveras. Och jag måste börja kolla upp var jag ska bo under tiden. Se till att värden fixar en bostad som fungerar. Vill ju tillbaka till _min_ lägenhet sen när den är ny och fin.
Assistansen är väldigt viktig. Men det finns en massa annat jag måste göra nu. Som inte kan vänta till jag får fler timmar.
Saker som gör att jag måste använda 20-30 % av månadens timmar under några dagar för att ta mig till stället, vara på stället, åka hem. (stället= sjukhus, tandläkare, hjälpmedelscentral, psyk, osv)
Att sätta livet på paus till 100 % fungerar inte. Mycket får vänta. Men vissa saker avgör om det finns något liv att återkomma till sen. Pausas det så blir livet som en gammal VHS-video som slår över till STOP när man haft PAUS för länge. Och det lockar inte.
Dessa timmar ska enligt kommunens uträkning gå till grundläggande behov etc. Jag ansökte om timmar för att kunna fixa det som hör till livet. Men de 50 min per dag de gav räcker inte till hälften. Och till svar fick jag att jag får prioritera. Och det går inte att prioritera bort mer...
Onsdagen den 5/1
Massiva punka- och pumpafri däck och nya länkhjul
Kl 12:30
Vaken! Smink snart på. Sen mediciner och sånt där. Och kläder. Just det, kläder... Snöskyffel. Kl 13:15
Insnöad. Körde fast två ggr på väg ut till färdtjänsten! Trots att PA skottat en del. Kl 16:00
Nya däcken känns bra. Och så slipper jag punka-mardrömmarna (förhoppningsvis) Kl 21:00
Akutkuren med massa betapred är slut. Tarmen verkar må lite bättre. Åt pizza till mat. Och magen blev inte sämre. Tog extra enzymer.
Torsdagen den 6/1
Tarmbråk
Tarmbråk med stor svullen mage ställer till problem för mig. Är ändå väldigt nöjd med stomin. Att bo på toa och få ut skiten där är pest
Stomin är inte lika indragen idag. Skönt. Sprickorna i kanten kanske hinner börja läka lite. Transversostomi är lite opraktisk. Den delen av tarmen rör sig fram med maten och bak för att hämta mer. När man äter för sällan så börjar tarmen leta.
Och drar sig längre och längre in. Om den tarmdelen är stomi så fungerar det ändå som tidigare. Den dra sig in för att leta skit! Och äter man som jag så blir det en långdragen jakt. Där stomin hinner försvinna in i magen. Det blir sår i kanten. Och tarmen/stomin börjar blöda.
Lösningen heter mat. Regelbunden mat så där som människor behöver leva. Men kommunen och FK tycker inte jag är en sån där människa och jag vet inte hur jag ska få intyg på att jag är det.
Fredagen den 7/1
Troll
Kl 01:45
Trollen trollar... Får kosta, får inte kosta, får inte göra, ska göra... blir rätt komiskt.
Men bara om man orkar läsa allt. Kl 01:50
Måste beställa massa stomiförband och sånt imorgon. Kl 03:45
hällt allantoin på stomin. Svider lite. Men hoppas att frätskadan runt stomin ska läka snabbare. Nu piller, snus och snora Kl 16:15
PA ska handla pizza till mig. och hämta lite medicin... Sen ska jag slöa vidare i livet.
Lördagen 8/1
Insöad lördag
Kl 02:00
Om jag kunde skulle jag storstäda nu! Känner för det. Och det behövs. Och sen ner i källaren med det som måste sparas... Sen dricka te. Och se någon dvd. Sen sova... Men nu kan jag inte det. Orkar inte ens stoppa in en dvd i laptopen för att kolla...
Skriver lapp på vad jag ska göra imorgon. Handla mjölk (börjat med proteinshake igen! Så kroppen kan läka!) bestämma massa stomisaker. Kl 02:40
Magsjuk! Äntligen har stomin hittat ut. Och en del gammalt ska ut. Men slipper sitta på toa. Har en skitpåse på magen istället! lite lyx Kl 14:15
Lång lista. Många kryss. PA ska till apoteket och lämna min beställning.
Söndagen 9/1
Drömmar, doft och mord
Kl 05:25
Svårt att sova. Drömmarna är som skräckfilmer. Skulle vilja kunna sova utan minnesbilder. Bara ta lite paus... Kl 14:35
Doftande PA ställer till problem. Känner mig lite numb och snurrig. PA fick gå och fixa pizza och snus istället för att vara här. Kl 15:30
Väldoftande PA har fått gå. Har inte tid, ork att bli ännu sjukare pga dofter. Kl 21:00
Dieten jag ska hålla före undersökningen blir lite "tråkig". Men ingen har väl dött av en halv pizza per dag och proteinshake i 2 veckor? Kl 23:00
Ska titta på morden i midsomer inatt. Helt slut. Men vill se.
Sitter och laddar inför nattens Morden i Midsomer (svtplay)
Kvälls PA värmde upp datorn genom att titta på någon brasiliansk serie på youtube (som verkar väldigt kul, hon skrattade hela tiden)
Vecka 2
Måndagen den 10/1
H2O Dihydrogen monoxide
Dihydrogen monoxide is colourless, odourless, tasteless and kills uncounted thousands of people each year. Most of these deaths are caused accidental inhalation of DHMO, but the dangers of dihydrogen monoxide do not end there. It is a major component of acid rain; it contributes to the greenhous effect, and it is a common cause of erosion of our natural landscape. Despite the danger, DHMO is often used as an industrial solvent and coolant, in nuclear power plants, as a fire retardant, as an additive in certain junk foods and other food products...
http://www.shenet.se/ravaror/vatten.html
H2O diväteoxid
Diväteoxid är utan färg, lukt och smak och dödar många tusentals människor varje år. De flesta av dessa dödsfall orsakas av oavsiktlig inandning av diväteoxid. Men farorna med diväteoxid slutar inte där. Det är en viktig del av surt regn bidrar det till i växthuset effekt, och det är en vanlig orsak till försämring av vår naturliga landskapet. Trots faran är diväteoxid används ofta som ett industriellt lösningsmedel och kylmedel, i kärnkraftverk, som flamskyddsmedel, som tillsats i vissa livsmedel och skräpmat övriga produkter.
Och massor dör på grund av bristen på det.
Insöad!
Känns rätt tröttsamt. Vill helst sova tills snön är borta.
Året då alla Enkelt Avhjälpta Hinder är nu till ända. Alla som i sin vardag hindras av ogenomtänkt arkitektur vet att denna målgång inte skett. Inget sjabbel på upploppet – frågan är om ens Sverige ställde sig på startlinjen i kampen mot otillgängligheten.
Erik Ljungberg
Äggröra och bacon
Tröttast. Men lite ska fixas. PA är på apoteket och hämtar mediciner. Sen ska PA till centrum igen och hämta paket o handla mat.
PA är och hämtar spökpåslakan och köper ägg. Ska äta ägg o bacon...
Två ägg och ett paket bacon! *mums* Lite bacon gömde sig i äggröran. Men jag ska minsann hitta den!
Onsdagen den 12/1
SPK byte
Kl 02:15
Om 12 h har jag fått Ketogan. Och håller på att lokalbdöva SPK-hålet. Så jag inte svimmar när katetern dras ut Kl 16:30
Hemma efter SPK-byte. Äter ägg o bacon. Rätt gott... Blev 3 ägg idag o ett paket bacon Kl 17:15
Laddat tvättmaskinen. Och den startar om 2 h (inbyggd 24 h timer)
Siestadags. Igen. Borde hunnit med 750 st sen operationen 30/10-08. Missar ju ibland när jag måste göra något viktigare.
Trots alla diskussioner om en diskrimineringslagstiftning och trots allt arbete med att åtgärda enkelt avhjälpta hinder i offentlig miljö måste vi vara observanta så att den bygglagstiftning vi har inte försämras. Det finns ständigt krafter som arbetar för att det ska ställas lägre krav vid byggande när det gäller användbarheten för personer med funktionsnedsättningar - speciellt när det gäller bostäder.
Mai Almén
MAT?
Proteinshake Caffè LatteMintchoklad
Båda är okej i smaken. Jag blandar med låglaktos mellanmjölk. 1 dl pulver till 2 dl mjölk.
Caffè Latte blir krämig och tjock. Gott.
Mintchoklad blir tunnare lite men god smak.
Ska dricka två shake om dagen till kroppen slutar gå sönder när jag nyser...
Fredagen den 14/1
Havrekräm
Kl 17:10
Äggobacon-mätt. Fläkten surrar i köket. Jag surrar vid datorn.
Fryser lite. Feber... misstänker att jag har en häftig urinvägsinfektion på gång. Kl 22:50
Har allt hemma till krämen - utom havregryn!? Japp... Sån är jag... och utan havregryn ingen havrekräm... Få köpa ett litet paket...
Min variant på Havrekräm (ej testat än) men det låter skönt. http://www.shenet.se/forum/showthread.php?t=2215
Nostalgi?
Blue Man Group på Sergels torg i Stockholm 2010
Blue Man Group åker tunnelbana (Stockholm Subway 2010)
Blue Man Group
Lördagen 15/1
OpenOfficetrött
Kl 05:00
Sitter med OpenOffice och formulär som ska bli pdf-formulär... börjar blir trött
Dags att stänga OpenOffice för i natt. Började göra onödiga fel. Kl 23:00
Ska stoppa in laddaren i Permobilen så den orkar!? Och sen förse PA med snöskyffel. Jag börjar klättra i taket, sova ännu sämre, blir galen.
I mitt förra inlägg så utlyste jag en tävling. Uppgiften var att formulera nästa stora stridsfråga. Den som människor och politiken inte kan låta bli att förhålla sig till.
Vi fick en del svar. Erik och jag har enats om att den intressantaste konflikten bland kommentars-svaren snarare formulerade olika syn på metod än att försöka förutspå vilken fråga som blir vattendelande.
Vi bjuder därför in både ANNA och TOBIAS att skriva var sin del av ett inlägg.
Kjell Stjernholm
Tisdagen den 18/1
Lite nya oljor beställda
Kl 01:00
Mintchokladshake Kl 22:25
beställt oljor från http://www.fresholi.co.uk ska testat ängskrasseolja!
Onsdagen den 19/1
ev UVI
Kl 04:00
Grumlig urin, feber, ont över njurarna, tröttare än vanligt = UVI? Ska se om jag lyckas hitta en läkare när jag sovit Kl 16:00
Orkar inte leta efter läkare. För trött...
PA är och handla snus, toapapper... Och jag sitter fast. Isgata är iofs kul att åka på. Men jobbigt. Kl 22:00
Sitter och gör jobb åt föräldraledig PA. Presentationsbrev till deras kunder!
Jag är skyldig er, läsare av bloggen FullDelaktighet.nu, en fortsättning. Efter att ha delat ångest och oro med er är det dags att dela lättnad och glädje. Jag klarade mig. Jag får behålla min personliga assistans intakt. Mitt grundläggande behov översteg med råge nålsögat 20 timmar i veckan...
Wenche Willumsen
Många räkningar
Betalt 10000 och har lite lite kvar! Men det ska räcka 4 veckor!
Jag var i en affär för att handla. Hade skickat sms till mina barn och ingen av dem hade svarat på mina sms. Jag, som är döv, men kanske är den som pratar bäst i Sverige för att höra så dåligt, tröttnade. Jag tog mobilen och ringde upp mina barn, ett och ett, och pratade obehindrat "Det är mamma och jag är i affären du kan väl vara snäll och svara på sms och tala om vad ni ville ha kram kram". Tyvärr var det ju inget av mina barn som svarade eftersom jag aldrig fick något sms svar. De brukar inte svara eftersom det inte brukar vara någon bra idé att prata med en döv mamma, men de ser att jag ringer och brukar svara på mina sms då.
Anna Stenson
Pizza, burkar och mat
Efter 10 dagar inne så var jag ute!
Handlade lite. Andades luft.
Så skönt!
Söndagen 23/1
I ide
Vecka 4
Måndagen den 24/1
Havrekräm
Kl 03:00
Jag måste skriva ut lite papper till sjukhuset. Och sen fixa lite med några pdf-filer (OpenOffice) sen sova? Kl 04:00
Dags för
(Z)-2-[(Dimetylamino)metyl]-1-(m-metoxifenyl)cyklohexanol (5R,6S)-4,5-Epoxi-3-metoxi-17-metyl-7-morfinen-6-ol
N-[2-(5-Metoxi-1H-indol-3-yl)etyl]acetamid
10-(2-Dimetylaminopropyl)-2-propanoylfentiazin Kl 14:00
Drömde att det var jordbävning! Panik. Stadshuset hade vält och EricsonGlobe lossnat! Kl 15:30
Vispat ihop Havrekräm Kl 16:30
Mobilen slocknade just när jag pratade med vårdcentralen... ang recept. Så jobbigt.
Helt slut batteri! Kl 22:30
Testat nygjorda Havrekrämen. Den känns skön. Går in i huden snabbt
Minns ni den miljömässiga solskenshistorien om oblekta kaffefilter? Plötsligt fanns de bara där. Ena dagen fanns det bara vita, klorblekta kaffefilter i affärerna och nästa dag var det ingen som efterfrågade dem utan alla ropade efter oblekta filter. Självklart var det här inte något som gick av sig själv utan i grunden fanns ett långt och envist arbete av en liten grupp miljöentusiaster. Men det var inte förrän dessa lyckades få er politiker, kanske främst genom dåvarande Svenska Kommunförbundet, att efterfråga oblekt papper som det gav något resultat. Då gick det desto snabbare.
Anna Barsk Holmbom
Fixat klart PA Ts januaritidrapport. Dags för studieresa i 7 veckor!
Dricker Rynkebyjos. Köpt den lite då och då i många år. I resten av Sverige är den "ny" Men i Rinkeby har den funnits rätt länge!
Kl 21:00
PA är lite sen. Men ska bara hämta nycklarna... sen så till macken! Kl 23:00
piller för 3 veckor håller på att sorteras
Onsdagen den 26/1
Olika lösningar för sin assistans
Rätten att välja hur man vill ha sin assistans är inskriven i LSS-lagen.
Att förändra det blir svårt. Kommunerna fungerar inte för alla assistansberättigade. Deras system för omkostnader gör att personer som har ett aktivt liv inte kan leva sitt liv som personen vill.
Jag fick veta att jag inte kan få PA sena kvällar eftersom jag har för få timmar. Jag skulle inte själv få arbetsleda, lägga schema som passar mitt liv etc. Jag skulle få vara delaktig i mitt liv, men när kommunen tycker det passar. Jag är kvälls-nattmänniska men att ha assistans de tiderna är för dyrt. Så jag skulle få assistans på tider jag inte orkar finnas.
Och jag om jag väljer vilka PA som ska anställas så får de sämre anställningsvillkor om de inte har utbildning som kommunen kan använda på andra ställe.
Men att stoppa kommunerna från att sälja ut sin assistans kan gå.
De som valt kommunen eller inte valt något företag, kooperativ tvingas till ett företag när kommunerna, stadsdelarna säljer ut sin assistansverksamhet.
Jakten på vardagsrummet
Kl 21:30
Två PA samtidigt. Röjer i vardagsrummet! Skulle gjort det förra veckan. Men då var en sjuk. Så idag fick jag tag på en extra... Kl 22:15
4 pappkassar med skräp! Gamla sängkläder...
Jag har fått brev från Stockholms Stad i brevlådan nu de senaste veckorna. Det var svar till mina ärenden från 2006. Minns ni när vi i samarbetade med Marschen för Tillgänglighet skulle anmäla otillgängliga ställen i våra kvarter som betraktades som Enkelt Avhjälpta Hinder? Jag gjorde flera anmälningar runt om i Stockholm. Minns inte hur många men många blev det. Sedan har tiden gått.
Nu fyra år senare får jag svar från Stadsbyggnadsnämnden. Har något hänt? I brevet står det att anmälningar lämnas utan åtgärd med stöd av 10e kapitlet, paragraf 1 i plan- och bygglagen (1987:10). Stadsbyggnadskontoret har utifrån förutsättningar på platsen bedömt att anmälan inte gällde ett enkelt avhjälpt hinder.
Jamie Bolling
Städning och liv
Kl 03:00
Nästa vecka är det dags för koloskopi via några hål. Men först laxering! Kl 17:00
Nystädat badrum! Och snart siesta. Om en vecka vet jag kanske varför jag blödde så mycket i nov. Vill veta. Vill slippa vara rädd
Hjärtats nya hudsalva innehåller vegetabiliska oljor och fetter, bland annat sheasmör, en naturprodukt gjord på nötkärnor, som återfettar. Sheasmör är bra för torr, narig, fjällig och sprucken hud. Förutom att ge naturligt mjuka läppar som håller sig fina även i tufft vinterklimat kan hudsalvan användas för torr hud på till exempel armbågar och fötter.
Hjärtats hudsalva innehåller också vitamin E, bivax och rapsolja.
Publicerad 27 januari 2011 - 11:38 Uppdaterad 27 januari 2011 - 14:46
Din kropp vet när den vill sova, precis på samma sätt som blomman vet då den ska slå ut. Den inre klockan är ett välkänt fenomen som nu fått ytterligare bekräftelse i vetenskapens namn. Det hela handlar om ljus, mörker och om hur våra celler reagerar på skiftningarna.
Mekanismen som kontrollerar dygnsrytmen för troligtvis alla former av liv, presenteras nu i två olika studier i tidskriften Nature. I en av studierna, från universitetet i Cambridge, har man för första gången någonsin identifierat 24-timmarsrytmer i röda blodceller.
Detta är banbrytande fynd eftersom dygnsrytmen alltid antagits varit kopplat till DNA och gener. Men, tillskillnad från de flesta andra celler i vår kropp, har inte röda blodceller något DNA.
Forskarna använde röda blodceller från friska försökspersoner och tog sedan prov från dem med jämna mellanrum under flera dagar. De undersökte nivåerna av ett slags protein kallat peroxiredoxin som produceras i hög grad i blodet.
Resultaten visade att produktionen genomgick 24-timmarscykler. Peroxiredoxiner finns i praktiskt taget alla organismer.
Både i och på kroppen
Akhilesh Reddy, från Cambridge som lett studien jämför cellernas behov av en inre klocka, med vårt behov att ha en runt handleden eller på väggen
.
- Vi vet att klockor existerar i alla våra celler, de är liksom fastprogrammerade inne i cellen. Föreställ dig hur vi skulle vara utan en klocka som guidade oss genom våra dagar. Cellen skulle ha samma position om den inte hade klockan för att samordna sin dagliga aktivitet.
Dessa fynd kan få betydande konsekvenser för vår hälsa, enligt forskarna. Vi vet redan att störda dygnsrytmer orsakade av till exempel skiftarbete eller jetlag, är kopplade till ökade risker för störningar i ämnesomsättningen, psykiska problem och i vissa fall till och med cancer.
- Genom att fördjupa vår kunskap kring hur 24-timmars klockan i våra celler fungerar, hoppas vi på att länkarna mellan dessa ohälsosamma tillstånd kommer att klarna. Det kan i det långa loppet leda till nya behandlingsmetoder som vi inte ens kunnat fundera på för några år sedan, säger Reddy.
Alger har samma rytm
Den andra studien fann att rytmen hos havsalger liknar den 24-timmarscykel som vi människor bär inom oss, något som tyder på att den inre klockan varit viktig även för forntida former av liv.
Andrew Millar som ledde denna studie från University of Edinburgh's School of Biological Sciences, förklarar varför dessa fynd är så viktiga.
- Denna banbrytande forskning visar att kroppsklockor är urgamla mekanismer som har stannat i oss genom miljarder år av evolution. Det betyder att de måste vara mycket viktigare än vi tidigare insett. Mer arbete krävs för att förstå varför klockorna skapades i människan - och troligtvis i alla andra levande organismer på jorden - samt vilken roll dom spelar när det kommer till att kontrollera våra kroppar, avslutar han.
I höstas begåvades Stockholms teaterliv med hela tre nya pjäser med anknytning till funktionshinder. Dessutom fick vi en dansföreställning med samma tema.
Alla fyra föreställningar rosades i olika sammanhang, inte minst inom våra egna organisationer, och det finns en naturlig förklaring till denna överreaktion. I allmänhet görs det inte så särskilt mycket om våra livsvillkor. Det gäller inom såväl film som teater, litteratur, dans, konst m.m. I allmänhet lämnas våra levnadsförhållanden okommenterade.
Bengt Elmén
Söndagen 30/1
Trött
Seg
Vecka 5
Måndagen den 31/1
Stomi
ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade, bedriver verksamhet för familjer där det finns ett barn som har en sjukdom eller missbildning i urinvägar eller tarmsystem oavsett om barnet är stomiopererat eller ej.
Barnboken "Mina luktar i alla fall inte" har tagits fram inom ramen för ILCOs barn- och familjeprojekt, ett projekt som genomförts med medel från Allmänna Arvsfonden.
Boken handlar om när Angelica ska börja på nytt dagis och är "pirrig i magen" över att träffa nya kompisar och framför allt hur hon ska våga berätta att hon bajsar i en påse på magen och inte som de andra barnen.
Men det är mat för andras magar. Men jag får bli sugen på det. Så länge jag inte äter det!
Ska ta med datorn. Ska flytta över lite filer. Kan ju fixa lite admin? eller se tv?
Kl 15:00
Fick kontorets mail om en Dustinbeställning. Som är levererad. Hoppas den inte hamnar här... Kl 17:00
Siesta. Sen flytta filer till lapptoppen. Kl 22:00
Sista resterna av chokladpuddningen i magen... Nästa måltid på torsdag!
Skulle blivit inlagd. Skulle laxerat. Skulle förberett mig för en koloskopi imorgon.
Men undersökningen blev inställd.
Kl 12:30
Blir pizza idag. Satt i färdtjänsten på väg till sjukhuset när vårdplaneringen ringde. Sängbrist! Så jag fick vända och åka hem...
Jaja... får ny tid igen. senare. Om några veckor...
Känner mig bestulen på en sjukhusnatt! Hade förberett mig så väl. Och nu sitter jag hemma ändå. Fördelen är att jag får äta!
Dessutom slipper jag dricka massa laxermedel! Och sen få en lång slang instoppad i magen! Kl 13:50
Mätt! En halv pizza. Sallad. Ett glas Trocadero (enda läsken som min tarm inte slänger ut i hög fart!)
Nu snus. Och dammsugning...
Här i Sverige har vi än så länge bara haft en minister med funktionshinder. Det var Bengt Lindqvist som tillträdde som biträdande socialminister 1985.
Något av det sista han gjorde under sin politikergärning var att lägga fram ett utredningsförslag om bemötande. Lite skämtsamt kom betänkandet att heta Lindqvists nia, eftersom det bestod av nio olika förslag.
Det sista förslaget - det nionde - handlar om att vi måste bli mycket bättre på att använda kulturen som redskap för att bekämpa fördomar och förlegade tankesätt.
...
Låt mig ta ett konkret exempel. Jag har på sistone skrivit några kortfilmsmanus. Här är ett exempel.
Bengt Elmén
Pengar
I höstas betalade jag knappt 500 kr för mycket till ett företag! Inget jag brukar råka göra. Men det hände. Fick brev om det någon månad. Och fick där veta att de skulle sätta tillbaka pengarna. Minus 50 kr (som någon hanteringskostnad / omvänd påminnelseavgift?)
Och idag kom 394 välbehövliga kronor in på mitt konto! Rätt många månader senare. Hade jag väntat så länge hade jag fått betala mer än 50 kr i påminnelseavgift. Det hade blivit flera hundra + kronofogden! Men jag är ju en privatperson. De ett företag! Det är skillnaden!
Är ni välbekanta med intygskaoset när man söker assistans, färdtjänst, handikappsersättning mm hos Försäkringskassan och eller Kommun?
Vad vill de egentligen ha intyg på? Ofta vet varken den sökande eller läkaren vad för typ av intyg som efterfrågas. Ställs frågan blir ofta svaret; hur stort är hjälpbehov pga. den funktionsnedsättningen man har. Är detta läkarnas kompetensområde, borde inte läkarna ägna sig åt sjukvård? Inte nog med detta, i vissa fall kan det dröja upp till månader att få ett läkarintyg. Detta medför att en individ riskerar att få avslag av berörd myndighet i brist på underlag. Den funktionsnedsatte har bevisbördan för att styrka sin rätt till assistans men blir inte trodd när man beskriver sin problematik och sitt hjälpbehov. Ofta blir den sökande utsatt för att dels inte få läkarintyg, dels att intygen inte är bra nog. Vems fel är det? Är det rättsäkert att än en gång lägga bevisbördan på den funktionsnedsatte fastän det är myndigheterna som efterfrågar intygen?
Anders Westgerd
Luftar mig
Och nu ska jag ut en runda. Handla mat. Hämta medicin. Handla snus! Och andas luft
Vill man säga skriva vad som helst till vem som helst utan att själv få kritik så hotar man gärna med att dra från stället när någon säger sanningen...
Lika komiskt varje gång. Och sen kommer ny medlem. Nytt namn. Samma människa.
Mad World (Tears for Fears) så där högt att grannen inte kan missa budskapet!
Tisdagen den 8/2
Fått ställa in pga otillgänglighet igen. Så van att jag knappt reagerar.
sms-ade arbetsterapeuten. Vet inte om bålstödsutprovningen gäller Permobilen eller både den och Pantheran. Det gällde bara Permobilen.
Då ska jag be henne fixa remiss ang Pantheran imorgon. Den är lika viktig.
PA är på Kronans Droghandel och hämtar massa sprutor åt mig. Jag är lat, sår på sittområdet-lat! Borde ligga och vara lat... men ligga är så
Blåljus och avspärrningar. Men PA kom hit efter en omväg
Ibland så är livet skummare än vanligt. Och dessutom smakar halstabletterna fortfarande diskmedel... och jag väljer att äta dom.
Ska kolla lite på Permobil.se ang bålstöd. Så jag vet lite mer inför besöket på sodexo imorgon.
Hoppas bålstöd gör att jag kan sitta snyggt! *ler*
Ska ringa och beställa färdtjänst. Sen duscha.
tre försöket blev en resa. Första var det inget svar. Andra bröts det just när jag kopplades fram. Och tredje företaget får mina resor imorgon
Tur man har tre företag att välja på...
Enklare att beställa via nätet. Men det gick inte att välja rullstolstaxi där. Bara vanliga bilar. Segt.
Onsdagen den 9/2
Ska lära sitta snyggt
Bålstöd utprovade och beställda.
26 feb ska jag tillbaka och få bålstöd och nytt bälte på Permobilen. AT beställde bålstöd till Pantheran. Och kommer hit och mecka på
För några veckor sedan skrev Anna Bergholz inlägget "Nytt år och nu får väl tiden ändå vara mogen SVT?!".
"Jag vill se funkisar som frontfigurer. Läsa nyheter i Rapport, programleda Melodifestivalen, sitta som årets julvärd samt fåna sig i Bolibompa", skrev hon. Jag och många personer med eller utan egen funktionsnedsättning håller med.
Nu kanske det händer.
Huruvida SVT tänker sig att den kommande programledaren i Bolibompa ska "fåna sig" vet jag inte. Men man tänker sig att den ska ha ett synligt funktionshinder!
Jag har talat med castingkvinnan Isabelle Lanér, och fått lov att sprida efterlysningen via blogg. Här är den. Blir det verklighet så är det sannerligen ett genombrott.
Kjell Stjernholm
Om 7 h 18 min stängs vattnet av. Och sen är det 8 h utan vatten. Köpt Ramlösa Stilla. Och sen har jag hällt upp i kannor.
Ska sätta "spola inte" på toastolen så PA inte missar vattenbristen.
Jag kan kasta skiten som vanligt... Snyggt förpackat i påse i en hund(bajs)påse! Men behöver vatten att tvätta med...
Inte varit på Ikea på 5 år! Ska köpa sminkförvaring, belysning, lite kontorsförvaring (ass-admin) och sen lite burkar Ska ringa och beställa resa imorgon. Hatar att behöva ringa... saknar nätbeställningen.
På fredag ska jag till Ikea! Har en inköpslista på 45 saker! Rätt många småsaker. Men något lite lite större! En hurts! 2 PA ska med
Jag lämnar iofs inte Rinkeby så ofta. Men gör jag det så blir det T-bana eller färdtjänst (buss) beroende på var jag ska.
Umgås inte med folk som bor utanför T-banenätet! De får skylla sig själv!
Jag har en liten ramp med. En bro. Så jag lätt kan komma över avgrundsdjupet mellan tåget och perrongen.
Åker inte buss. Inte behövt än. Ska se lite till sommaren. Får hitta på ett ärende vid en buss!?
Pendeltåg ska jag lära mig. Bra när jag ska till sjukhuset, mässor etc.
Men de dagar jag inte ens orkar med mig själv orkar jag inte med medresenärer. Så då är färdtjänst och musik i öronen enda sättet att resa.
På fredag ska jag till Ikea. Det blir färdtjänst. Snön gör att Ikea i Kungens Kurva (T-bana Skärholmen med promenad) inte fungerar. Och Barkaby (som ligger närmst) har inte T-bana! Och vänta till snön är borta orkar jag inte.
Två PA ska med. Har en rätt lång inköpslista. Så det blir enklast att ha två bärare med! Och det underlättar även om jag blir så där väldigt trött. Dessutom så är jag inte så trevlig att vara nära i en butik fullt med folk!
När jag hämtat mediciner för 14 dagar möts jag ofta av protester. För mycket (8 lätta men skrymmande pappkassar). Så nu får PA gå 4 turer och hämta istället.
Reglerna för färdtjänster i Stockholms Län är att man får enbart ha med det som PA kan bära på en gång alt har hängande på rullstolen, rollatorn.
Så jag ska alltså åka 4 turer?! Och kosta 4 ggr så mycket 2 ggr i mån!? Det är en så kort resa att samplanering inte används. De ggr det varit det har den andra lämnats före eller hämtas efter jag lämnats av hemma.
Framkört till dörren ingår eftersom man beviljas färdtjänst bland annat för man inte kan ta sig till kollektivtrafikens hållplatser. Rätt lyxig för PA att slippa bära kassar och knuffa rullstol från T-banan/busshållplatsen!
Tyvärr tar storhandla med färdtjänsten rätt lång tid. Och har man otur och bli samplanerad så kanske man inte får plats med alla kassar...
Nu ska jag beställa färdtjänst eller rullstolstaxi inför morgondagens utmattningsaktivitet. Ska boka ej samplanering.
Imorgon är det dags för Osynlig cirkel på BOSSE imorgon. Ett gäng npf-are!
Jag har levt i snart ett halvt sekel. Under den perioden har mycket hänt när det gäller stöd och service till personer som har så omfattande funktionsnedsättningar som jag har. Jag har prövat på det mesta i den vägen. Jag hade personlig assistans redan på sjuttiotalet, och prövade på att få hjälp av hemtjänst i några år på åttiotalet. Men de absolut värsta erfarenheterna har jag av de gånger när jag provat att bo i "boendeformer" där stöd och service ingår. Min korta tid på barnvårdhem kan vi lämna därhän, det finns gudskelov få som hävdar att det är en lämplig uppväxtmiljö för små barn i dag. Men jag har också överlevt ett år i en gruppbostad. Det var en hårresande erfarenhet och jag gör aldrig om det. Nu har jag haft personlig assistans i tjugo år. Men av någon anledning är det många som fortfarande anser sig veta att gruppbostad skulle vara den bästa formen av service för personer som mig.
Magnus Andén
Osynliga klubben
---
Fredagen den 18/2
Ikea-trött!
Klarade min budget med 46 kr över!
Två saker var slut. Köpte några andra istället. Påsklämmor, torkbläckfisk, tesil, barnnackstöd...
Har feber. Inte konstig efter att varit vaken så många timmar i sträck 9:30-18:15! Senast jag var det var på utbildningsdagen i höstas
Lördagen 19/2
Bocka plåt och skruva
Laddat med Riesen och en del andra mediciner... Dags att leka med Helmer
och Lillången
Helmer är snart klar. Stommen. Sen ska 6 låder böjas och sättas ihop!
Jag har rätt mycket verktyg. Utom till just en skruv... PA S ska till T och hämta lite
Ikea rekommenderade fel glödlampa på sin hemsida. Så den jag köpte passar inte. Tur jag har en gammal miljöovänlig liggande.
Njuter en mugg te. Och känner mig rätt nöjd med Ikeainköpen!
Te passar bra så här dags. I alla fall i mitt liv. Köpte sminkförvaring på Ikea.
Kommer att bli skitbra. Mitt arbetsbord blir målarbord. Smink och akvarell! Fast med olika penslar!
Kl 02:00
Ska jaga recept på smärtstillare imorgon - igen. Gör det var 12:e dag. Så länge räcker recepten jag får.
Sjukt. Tagit samma med. sen 1996
Och plötsligt får jag ut en förpackning, ett uttag. Och jag får lägga massa tid o energi på att jaga mediciner jag behöver för att finnas
En annan med varar i 35 dagar. Skulle kunna få ut båda för ett år. Men det vägrar läkarna på vårdcentralen.
De har blivit mycket restriktiva med smärtstillare. Och tror det ser bättre ut med 36 recept på ett år än 1!
Det borde ju bli rätt mycket mer jobb för vården... Men de hoppas man ska ge upp. Kl 14:45
15:55 ringer vårdcentralen hit. Hoppas en läkaren hinner skriva ut recept innan PA slutar 17:00. Så jag får hit mina mediciner idag!
Har 1 dos kvar. Kl 15:50
Samma samtal igen. Läkarna vill helst inte skriva ut smärtstillande. Men jag vill leva. Kunna tugga lite. Sitta lite. Finnas lite Kl 16:00
Livrädd att inte få medicinerna. Behöver kunna äta. Utan smärtstillande så pajar tarmen. Och det gör för ont för att något ska vara där.
Under många år fick jag recept för ett år i taget. Sen plötsligt blev det för 12 dagar! Panik!
Nu måste jag förklara mig var 12 dag. Att jag fortfarande lever. Att mina kroniska sjukdomar inte blivit botade. Att jag vill leva.
Att ständigt behöver försvara mig sliter. Det kanske inte är meningen att jag ska leva? Finns kanske en anledningen som jag inte vet?
Kodien är beroendeframkallande. Men att ta bort dessa så där är inte smart. De gånger jag varit utan har smärtorna varit groteska!
Och hur ska man orka förklara att man vill leva när man har så ont att man inte ens orkar prata? Kl 16:38
PA sms-ar. Inga recept. Så det blir inte medicin idag. PA slutar 17:00. Och nästa pass (21:00-) är efter att apoteket stängt... Skit oxå
Jag hämtar andra mediciner 2 ggr i veckan (tar för stor plats). Så springet på apoteket är minst jobbigt. Att jaga recept är pest.
Min karriär som lokal kommunpolitiker för miljöpartiet har varit kort men otroligt stormig. Jag har fått uppleva saker som jag aldrig förut upplevt eller ens tänkt på. Inte har jag funderat på att jag kan tala men är döv, inte har jag tänkt på att vissa saker är omöjliga och andra saker tar väldigt lång tid att lära sig. Inte har jag känt mig kränkt eller mobbad.
Inte förrän nu.
Anna Stenson
Iskall.
Livrädd för den dagen jag inse att det är läge att sluta drömma om tillräckligt mycket PA så jag kan använda täcke. Eller äta ordentligt. Röra mig, träna o sånt. Även det gott många år med tanken "sen när jag kan ska jag..."
Känns ibland som jag borde förstå att det kanske inte är meningen att jag ska få äta så ofta som min kropp behöver. Ha de mediciner jag behöver. Täcke på vintern. Använda de hjälpmedel jag blivit beviljad (ortroser och nackkrage)
Onsdagen den 23/2
Ska lämna bort Permobilen två dygn
Permobilen på kortsemester i Hallonbergen! Och jag sitter extra insnöad hemma. PA dammsuger nu. Sen ska J handla lite åt mig. Ska bara...
Lyckats skrämma PA två ggr så där så PA nästan når taket på kort tid!
En kollega tyckte jag skulle ha en kobjällra runt halsen... Men jag tror den är för tung för mig.
Jag ska ta tidig siesta.
Skadade mig på Ikea (fastnade och vred till höger arm rätt illa (så det smällde från nacken o ner!), drog inte av någon led, bara nästan!) och jag blir väldigt trött av de extra smärtorna.
Blir repris på Capellini o bregott o heinz ketchup som extra energi för natten. Himla gott.
Nu är jag arg igen! Önskar ibland att jag bara kunde blunda, inte se, inte förstå, inte bry mig! Eller...?
Jag har varit på kurs. Med på kursen var en massa assistansverksamheter. Två av deltagarna som representerade två olika verksamheter parkerade med parkeringstillstånd för rörelsehindrad på hotellets parkeringsplats. Den ena av dem till och med på särskild ruta anpassad för personer i rullstol. Ingen av dem hade någon synlig funktionsnedsättning. Ok - de skulle ha kunnat ha en icke synlig dito. Men det tror inte jag.
Varför tror jag inte det?
Wenche Willumsen
En dag utan vatten
Kl 04:00
För någon timme sen trodde jag att jag skulle somna för tidigt. Men insett att den risken är förbi!
Inget vatten torsdag 24/2 08:00-16:00 Slipper diska! *heja*
PA hämtade min Betnovat® med chinoform Dalacin® kutan lösning. Så nu kan jag läka de opraktiska såren på sittområdet och magen!
Vårt kranvatten är tillbaka! Skönt. Med en mycket bråkig stomi och massa tvätt, sprickfulla påsar i soppåsarna så känns städa badrummet som en helt genial idé! Sen. Ikväll. Nu måste jag vila. Allt jag ätit och druckit senaste dygnet har blivit sopor. Så jag är sjuk
Fredagen den 25/2
Lördagen 26/2
Blir snart is
Dricker myntate. Fryser som en galning. Vill ligga nerbäddad i ide.
Dagens måltid: Capellini o bregott o heinz ketchup
Hoppas mina Melatonin anländer idag. Vore knäppt om sminket jag beställde i helgen hinner före hit från England!
Mednet lyckades leverera handskar och sprit o lite annat hem till mig! Företagspaket! Toppen. Slapp till Spånga för att hämta.
Melatonin och Gurkörtsoljan har inte kommit idag heller... Har gurkörtsolja. Men ont om M.
Pinsamt gottesugen. Skulle kunna köpa godis på kredit! Jaja. Och jag får inte hit det snabbare för det. Får snällt vänta till imorgon!
Natten jobb kom på en usbpinne. 4 bilder kom med mail. Ska leta fel. Och lägga upp bilder på snö, män, skyfflar. Skriva några ord mellan.
Mitt eget usbminne är illrosa och grått. Snyggare än jobbet. Men mycket mer jobb på. Jaja. Nu mot duschen.
Onsdagen den 2/3
Hjärnmedicinerna har kommit
Idag kom Melatonin 5 mg / före sängen för 3 mån, Gurkörtsoljekapslar 1000 mg/dygnet för 3 mån. Skönt.
Nu ska bara magen lugna sig (verum!)
Det jag åt igår är uppe... ute... *suck* Tröttsamt. Men ska vila lite sen dricka lite yoghurt
Tre Melatonin med jordgubbssmak kvar. Har andra. Mindre godisliknande.
Torsdagen den 3/3
Hissproblem
Ska leka sköterska och tejpa fast massa saker på magen. Sen smink och kläder. Sen ut en sväng.
Massa hissproblem mot stan tidigare
kom 28 min sen till ett möte
Kl 20:40
och hann just med sista t-tåget före kvällens sprängningar. Hoppas hissarna som är kvar mellan mig och min bostad fungerar.
biljettkontroll
rätt många böter
snart hemma. Är i sundbyberg och biljettkontrollanterna gick av
Folks svepskäl till att inte ha kort blir ibland för bra. "Men jag har ett för Göteborg!" (jo men...)
"Min bror lånade av mig och jag ska dit och hämta det" (okej, men det vore kanske bättre om han åkte till dig? eller köp biljett!
Fredagen den 4/3
140 tecken
4444 tweets står det nu (med detta blir det 4445) Ord, meningar, citat, bubbel o babbel. Tankar och drömmar. Mardrömmar och panik.
Lördagen 5/3
Vår på gång = Jag tröttast.
En påse Djungelvrål i magen!
Söndagen 6/3
Pantat.
Och det räckte till toapapper!
På ett år! Alt 1 dricka mer från pantaflaskor så jag får mer pant eller Alt 2 förstå att det är pengar ja redan betalt! *ler*
Heja SVT! Tänkte jag efter mitt förra inlägg 5 januari 2011. För plötsligt efterlyste Bolibompa en programledare med funktionsnedsättning. Nu händer det. Nu får vi vara med som vem som helst. Sedan kom pressmeddelandet om "Mot alla odds". En ny realityshow där tio deltagare med funktionsnedsättning ska ta sig genom Afrikas farliga marker.
Anna Bergholtz
Segt med sjuka PA.
Kl 03:00
Seg natt. Sitter och samlar videos... som visar hur man gör.
Känner mig som en fånig tonåring när jag handlar på kicks.se för första gången... Men... hoppas nagellacken och mascaran passar ändå... 90° Mascara (ej celsius *ler*)
Tror den kan underlätta när jag ska sminka mig! Kl 05:30
snart halv sex. Ska ta en M med jordgubbssmak snart. Så jag får sova lite.
Punka på kuffen! Inte så jättekul. Men hade en extra Kateter i skåpet. Och drog ur trasiga. Och in med hela... Fyllde hela kuffen...
Kuffen är den ballongen som håller fast katetern inne i kroppen.
Ska upp och ringa om trasiga slangen. Himla tur att jag hade en hemma... slapp en trött natt på akuten för något "tekniskt fel"
Jag skulle inte jobba så här länge i natt oxå. Men... Uppmuntrad av den lila fina Barbapapa-necessär som T kom med så sitter jag här...
Igår kväll kom föräldralediga PA T hit (och jag fick en lila Barbapapanecässer!) och vi fixade lite med hennes mans företags hemsida...
Och idag jobbade S, som jobbat längst.
Vi skulle till vårdcentralen och hämta ny kateter eftersom jag fått punka på kuffen (den vätskefyllda ballong som håller fast katetern i kroppen).
På torget möter jag J. J jobbade här fram till i höstas då han började på Musikhögskolan. Och på väg tillbaka från vårdcentralen möter jag F som jobbade här tidigare... Som oxå pluggar nu.
Dessutom fick jag lära PA S hur man byter suprapubisk kateter (SPK, Cystofix, bukkateter) hemma. Utan en sjuksköterska som fixar med vissa saker. Det gick väldigt bra. Lite skratt. Som lär lindra smärta. För det gör rätt ont...
PA fick kuffa ur, ser så lätt ut när någon inom sjukvården gör det... Men det var rätt segt. Sen drog jag. Om någon annan drar så låser sig musklerna och den fastnar. Drar jag så gör det ont men kroppen har inte möjlighet att låsa musklerna samtidigt. Sen kuffade PA, oxå segare hemma än på vårdcentralen... Sen förband, och lite sånt.
Nästa gång byter jag på vårdcentralen igen. Men Ketogan i kroppen.
Men det var en nödlösning. Kateterna jag hade tills igår fick punka, reserven som jag petade in igår var för lång och kom i kläm och gav skavsår på magen. Och jag ville inte till sjukhuset. Så jag hämtade 2 nya slangar på vårdcentralen. Bra att ha en reserv hemma.
Det är sjukvård egentligen. Man ska ha delegation. Egentligen. Och man jag ska ha smärtstillande... Men ibland får man göra en nödlösning!
Onsdagen den 9/3
Modernt smink
Testat nya mascaran. med böjbart skaft. Smidigt. Lite annorlunda.
Kl 21:10
Pizzan väntar på att ugnen ska bli 300 grader.
Pizzarester blir som nybakad om man sätter in om ganska högt upp i ungen på maxvärme... Man tittar hela tiden och när osten bubblar så klart
Efter att ha lämnat barnaåren och var på väg ut ur tonåren blev jag, som många andra funkisar på den tiden, per automatik förtidspensionär. Om det var så av arbetsmarknadspolitiska skäl eller om det berodde på att man ansåg att personer med funktionsnedsättningar inte hade något att bidra med och därför inte behövde arbeta vet jag inte? Det var inget jag heller reflekterade över. Först! Men efter att jag fick min första lägenhet på en boendeservice och skulle börja leva mitt liv som ung vuxen fick jag ett brutalt uppvaknande. Jag började känna mig placerad och undanskuffad.
Björn Thorén
Matsug
Kl 03:45
Blev sugen på couscous, wook o tzaziki...
Ja. Ska handla lite grönsaker och grekisk yoghurt o couscous imorg. Inte ätit sen före stomin. Vet ej om jag tål det...
Ena wooken är finstrimlad. Den har gula morötter i... och lite annat... Den tålde jag innan. Och sen minsta couscous som finns... Kl 04:00
Tagit en dos Inolaxol dospulver (urk) Gummi för magen! Så tarminnehållet får jämna konsistens. Lagom. Inte för vattnig. Inte för stenig.
Jag tar varje tillfälle att koppla upp mig för att följa utvecklingen i Japan. Jag förfäras över förödelsen, lider med de som sörjer och saknar, känner skräck inför härdsmältorna.
Erik skickar en påminnelse. Har du en text tills imorgon (läs idag) till fulldelaktighet? Har jag det?
Minns ni Katrina, orkanen som 2005 slog till mot New Orleans och skapade massiv förstörelse? I efterspelet konstaterades att katastrofplanerna till stora delar hade glömt bort ett helt segment av befolkningen – de med funktionshinder.
Kjell Stjernholm
Mindre snö
Vår. Torget har blivit marknadsplats för massa billiga frukter och grönsaker...
Nya ögonfransbörjaren böjer hela raden samtidigt! Blir himla snyggt. Och den kostade inte 260 kr. utan 19 kr! köpte till 2 silikonband 10 kr
Min PA fick gå lös på mig med frisörsaxen! Spännande! en hip frisör skulle säkert ta massa betalt för denna frisyren... Ser ut som en igelkott!
Kl 15:22
Tid på koloskopi nästa vecka! Och jag som ville köka wok idag. Men det får vänta. För många fibrer. Blir diet utan grönsaker, frukt, bröd Blir några pizzor och sen lite proteinshake... Kl 16:31
Tvätten är klar. PA J har hämtat mediciner. Jag är vråltrött. Svårt att sova och då blir man kroniskt trött... Kl 22:15
Livrädd. Har smärtstillare A för tisdagsdygnet oxå. Sen slut. Ska till läkaren imorgon. Men...
Tisdagen den 15/3
Recept för ett år!
Kl 02:00
Beställt färdtjänst till sjukhuset på onsdag nästa vecka... Hemresan får vänta. Vet inte hur dags jag är klar. Kl 15:00
Fått smärtstillare för ett år! Och ska få remiss för smärtutredning.
Lugn. Trygg. Tänk vad recept för ett år kan göra för en skröpplig människa. Skapa trygghet. Slippa panik var 12:e dag när kartongen är slut Kl 22:00
Känns fortfarande overkligt. Har recept på mina smärtstillare för ett år framåt! Remiss till smärtmottagning ska skickas. Så jag kan vara med i mitt liv mer än 3-4 h i sträck! Och jag ska börja ta Provera igen. Stoppa mens och sånt där jobbigt...
Och nästa vecka får jag se hur min tjocktarm ser ut. En koloskopi och en stomiskopi (vet inte vad det heter!)
Idag är det 10 år... Gör lika ont. Känns tomt. Drömmer att du letar efter mig i denna lägenheten. Jag flyttade hit efter du dog. Varit nära att ringa så många gånger. Och saknar våra telefonsamtal på nätterna.
26/7
Tweets
Favorites
Following
Followers
Lists
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Natti natti. Jag bör oxå ta natt.
58 seconds ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron En medicin kanske inte kan tas för den förvärrar ena felet. Och läkare är människor. Och vi vill ha enkla lösningar.
2 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Flera diagnoser är inte plus utan multiplicerade problem. Så man blir så krånglig och omständlig. Vissa behandlingar fungerar inte
3 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Hade jag bara haft min whiplash hade jag varit enkel. Eller bara endometrios (gynsjukdom) men allt samtidigt gör mig jobbig
8 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron morticia.se/morticia.shtml (lite om mig)
9 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Men jag är ju patient, människan i mitt liv = den minst trovärdiga.
9 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Bindvävsfel. Många med fibro har nog EDS. Men den är lite svår att ställa
11 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Trodde de fått min journal, mina diagnoslistor mm. Men att få är inte = läsa! Så jag fick försvara, förklara mig i 90 min
11 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Jag var hos en smärtläkare för en månad sen som inte ansåg att mina diagnoser ger smärta! *donk*
12 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Hade tagit de i 4 år
16 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Men med aspergers och ehlers danlos syndrom kanske det går?
17 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Ett problem för läkarna är att jag kunde sluta med citodon på 5 dagar! från max till noll. Utan abstines. Det går inte.
18 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Jag få ge levern en extra julklapp! sen... Nu får den jobba extra.
19 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron ... ont utan! (Nej, jag har inte haft mindre ont de perioder jag varit utan)
20 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Smärta är så konstigt. Trots att jag har klara diagnoser så måste de ifrågasätta mitt behov av läkemedel. Kanske skulle ha mindre..
20 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Tar extra av Tramadol. Inte så himla smart. Men måste kunna sitta lite. Ligga gör oxå skitont...
26 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Och nu har jag bra recept. Men nu är det tillverkningsproblem!
26 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Haft läkarproblem. Så jag fick recept för 12 dagar i taget plötsligt efter 13 år med samma läkemedel
27 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Varit utan i 10 dagar. Går att ersätta med ett annat preparat. Om läkaren bara fattar att det går. Och sen att jag får tillräcklig
41 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Jag ska jaga piller imorgon. Mina vanliga är slut på apoteken. Och kommer om 5 v.
41 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@camkron Jag tror det hör ihop. Utan värken hade man troligtvis sovit. Och inte haft en tanke på att grubbla...
53 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@davidguva En kompis son bet sig fast i mitt framhjul. Då hade jag gummihjul så han fastnade verkligen! Synd man inte filmade
55 minutes ago
Morticia
MorticiaB Morticia
På tal om Gaffatejp! personligassistent.com/forum/showpost…
1 hour ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@davidguva Alla barn har hittills snabbt sett hjulen som tuggbara... (Och åker man T-bana o hiss så är de mindre rena!)
1 hour ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@davidguva Med en rulle Gaffatejp så går det mesta! Hoppas han inte börjar tugga på mina äckliga hjul...
1 hour ago
Lillebror Vågbratt
Lillebrur Lillebror Vågbratt
by MorticiaB
Någon som har en lägenhet i Uppsala att hyra ut i x antal dagar/veckor/månader? #bostad #Uppsala #hyra #boende #bostad #andrahand
16 hours ago
Mikael Glännström
glannstrom Mikael Glännström
by MorticiaB
Min ambition är att onlineterapi.nu ska bli en sida som kan ge fullgott stöd till de som kämpar själva. Gratis. Utan reklam.
3 hours ago
Morticia
MorticiaB Morticia
@
@davidguva Gulligt. (Jag ska nog vara barnvakt åt en sån där om 13 h!)
1 hour ago
Anpassad sökning
