Februari
Senast
Vecka 5
Tisdagen den 1/2
Sugen på müsli och gott surdegsbröd
Men det är mat för andras magar. Men jag får bli sugen på det. Så länge jag inte äter det!
Ska ta med datorn. Ska flytta över lite filer. Kan ju fixa lite admin? eller se tv?
Kl 15:00
Fick kontorets mail om en Dustinbeställning. Som är levererad. Hoppas den inte hamnar här...
Kl 17:00
Siesta. Sen flytta filer till lapptoppen.
Kl 22:00
Sista resterna av chokladpuddningen i magen... Nästa måltid på torsdag!
Onsdagen den 2/2
Livet
Sitter och bokar upp mig...
feb: 2, 3, 9, 14, 15, 17, 21
mars: 3, 17, 21, 28, april: 4, 7, 11
Ändrade planer
Skulle blivit inlagd. Skulle laxerat. Skulle förberett mig för en koloskopi imorgon.
Men undersökningen blev inställd.
Kl 12:30
Blir pizza idag. Satt i färdtjänsten på väg till sjukhuset när vårdplaneringen ringde. Sängbrist! Så jag fick vända och åka hem...
Jaja... får ny tid igen. senare. Om några veckor...
Känner mig bestulen på en sjukhusnatt! Hade förberett mig så väl. Och nu sitter jag hemma ändå. Fördelen är att jag får äta!
Dessutom slipper jag dricka massa laxermedel! Och sen få en lång slang instoppad i magen!
Kl 13:50
Mätt! En halv pizza. Sallad. Ett glas Trocadero (enda läsken som min tarm inte slänger ut i hög fart!)
Nu snus. Och dammsugning...
Torsdagen den 3/2
Ångvältsterroristerna av Bengt Elmén
2011-02-03 Full Delaktighet! Nu!
Här i Sverige har vi än så länge bara haft en minister med funktionshinder. Det var Bengt Lindqvist som tillträdde som biträdande socialminister 1985.
Något av det sista han gjorde under sin politikergärning var att lägga fram ett utredningsförslag om bemötande. Lite skämtsamt kom betänkandet att heta Lindqvists nia, eftersom det bestod av nio olika förslag.
Det sista förslaget - det nionde - handlar om att vi måste bli mycket bättre på att använda kulturen som redskap för att bekämpa fördomar och förlegade tankesätt.
...
Låt mig ta ett konkret exempel. Jag har på sistone skrivit några kortfilmsmanus. Här är ett exempel.
Bengt Elmén
Pengar
I höstas betalade jag knappt 500 kr för mycket till ett företag! Inget jag brukar råka göra. Men det hände. Fick brev om det någon månad. Och fick där veta att de skulle sätta tillbaka pengarna. Minus 50 kr (som någon hanteringskostnad / omvänd påminnelseavgift?)
Och idag kom 394 välbehövliga kronor in på mitt konto! Rätt många månader senare. Hade jag väntat så länge hade jag fått betala mer än 50 kr i påminnelseavgift. Det hade blivit flera hundra + kronofogden! Men jag är ju en privatperson. De ett företag! Det är skillnaden!
Fredagen den 4/2
Lördagen 5/2
Söndagen 6/2
Vecka 6
Måndagen den 7/2
Moment 22 av Anders Westgerd
2011-02-07 Full Delaktighet! Nu!
Är ni välbekanta med intygskaoset när man söker assistans, färdtjänst, handikappsersättning mm hos Försäkringskassan och eller Kommun?
Vad vill de egentligen ha intyg på? Ofta vet varken den sökande eller läkaren vad för typ av intyg som efterfrågas. Ställs frågan blir ofta svaret; hur stort är hjälpbehov pga. den funktionsnedsättningen man har. Är detta läkarnas kompetensområde, borde inte läkarna ägna sig åt sjukvård? Inte nog med detta, i vissa fall kan det dröja upp till månader att få ett läkarintyg. Detta medför att en individ riskerar att få avslag av berörd myndighet i brist på underlag. Den funktionsnedsatte har bevisbördan för att styrka sin rätt till assistans men blir inte trodd när man beskriver sin problematik och sitt hjälpbehov. Ofta blir den sökande utsatt för att dels inte få läkarintyg, dels att intygen inte är bra nog. Vems fel är det? Är det rättsäkert att än en gång lägga bevisbördan på den funktionsnedsatte fastän det är myndigheterna som efterfrågar intygen?
Anders Westgerd
Luftar mig
Och nu ska jag ut en runda. Handla mat. Hämta medicin. Handla snus! Och andas luft
Vill man säga skriva vad som helst till vem som helst utan att själv få kritik så hotar man gärna med att dra från stället när någon säger sanningen...
Lika komiskt varje gång. Och sen kommer ny medlem. Nytt namn. Samma människa.
Mad World (Tears for Fears) så där högt att grannen inte kan missa budskapet!
Tisdagen den 8/2
Fått ställa in pga otillgänglighet igen. Så van att jag knappt reagerar.
sms-ade arbetsterapeuten. Vet inte om bålstödsutprovningen gäller Permobilen eller både den och Pantheran. Det gällde bara Permobilen.
Då ska jag be henne fixa remiss ang Pantheran imorgon. Den är lika viktig.
PA är på Kronans Droghandel och hämtar massa sprutor åt mig. Jag är lat, sår på sittområdet-lat! Borde ligga och vara lat... men ligga är så
Blåljus och avspärrningar. Men PA kom hit efter en omväg
Balkongbrand i Rinkeby
Ibland så är livet skummare än vanligt. Och dessutom smakar halstabletterna fortfarande diskmedel... och jag väljer att äta dom.
Ska kolla lite på Permobil.se ang bålstöd. Så jag vet lite mer inför besöket på sodexo imorgon.
Hoppas bålstöd gör att jag kan sitta snyggt! *ler*
Ska ringa och beställa färdtjänst. Sen duscha.
tre försöket blev en resa. Första var det inget svar. Andra bröts det just när jag kopplades fram. Och tredje företaget får mina resor imorgon
Tur man har tre företag att välja på...
Enklare att beställa via nätet. Men det gick inte att välja rullstolstaxi där. Bara vanliga bilar. Segt.
Onsdagen den 9/2
Ska lära sitta snyggt
Bålstöd utprovade och beställda.
26 feb ska jag tillbaka och få bålstöd och nytt bälte på Permobilen. AT beställde bålstöd till Pantheran. Och kommer hit och mecka på
Torsdagen den 10/2
SVT söker blivande tv-profil med funktionsnedsättning av Kjell Stjernholm
2011-02-10 Full Delaktighet! Nu!
För några veckor sedan skrev Anna Bergholz inlägget "Nytt år och nu får väl tiden ändå vara mogen SVT?!".
"Jag vill se funkisar som frontfigurer. Läsa nyheter i Rapport, programleda Melodifestivalen, sitta som årets julvärd samt fåna sig i Bolibompa", skrev hon. Jag och många personer med eller utan egen funktionsnedsättning håller med.
Nu kanske det händer.
Huruvida SVT tänker sig att den kommande programledaren i Bolibompa ska "fåna sig" vet jag inte. Men man tänker sig att den ska ha ett synligt funktionshinder!
Jag har talat med castingkvinnan Isabelle Lanér, och fått lov att sprida efterlysningen via blogg. Här är den. Blir det verklighet så är det sannerligen ett genombrott.
Kjell Stjernholm
Om 7 h 18 min stängs vattnet av. Och sen är det 8 h utan vatten. Köpt Ramlösa Stilla. Och sen har jag hällt upp i kannor.
Ska sätta "spola inte" på toastolen så PA inte missar vattenbristen.
Jag kan kasta skiten som vanligt... Snyggt förpackat i påse i en hund(bajs)påse! Men behöver vatten att tvätta med...
Fredagen den 11/2
Trött
Lördagen 12/2
Trött
Söndagen 13/2
Trött
Vecka 7
Måndagen den 14/2
Trött
Tisdagen den 15/2
Onsdagen den 16/2
Inköpslista till fredag nästan klar
Inte varit på Ikea på 5 år! Ska köpa sminkförvaring, belysning, lite kontorsförvaring (ass-admin) och sen lite burkar Ska ringa och beställa resa imorgon. Hatar att behöva ringa... saknar nätbeställningen.
På fredag ska jag till Ikea! Har en inköpslista på 45 saker! Rätt många småsaker. Men något lite lite större! En hurts! 2 PA ska med
Jag lämnar iofs inte Rinkeby så ofta. Men gör jag det så blir det T-bana eller färdtjänst (buss) beroende på var jag ska.
Umgås inte med folk som bor utanför T-banenätet! De får skylla sig själv!
Jag har en liten ramp med. En bro. Så jag lätt kan komma över avgrundsdjupet mellan tåget och perrongen.
Åker inte buss. Inte behövt än. Ska se lite till sommaren. Får hitta på ett ärende vid en buss!?
Pendeltåg ska jag lära mig. Bra när jag ska till sjukhuset, mässor etc.
Men de dagar jag inte ens orkar med mig själv orkar jag inte med medresenärer. Så då är färdtjänst och musik i öronen enda sättet att resa.
På fredag ska jag till Ikea. Det blir färdtjänst. Snön gör att Ikea i Kungens Kurva (T-bana Skärholmen med promenad) inte fungerar. Och Barkaby (som ligger närmst) har inte T-bana! Och vänta till snön är borta orkar jag inte.
Två PA ska med. Har en rätt lång inköpslista. Så det blir enklast att ha två bärare med! Och det underlättar även om jag blir så där väldigt trött. Dessutom så är jag inte så trevlig att vara nära i en butik fullt med folk!
När jag hämtat mediciner för 14 dagar möts jag ofta av protester. För mycket (8 lätta men skrymmande pappkassar). Så nu får PA gå 4 turer och hämta istället.
Reglerna för färdtjänster i Stockholms Län är att man får enbart ha med det som PA kan bära på en gång alt har hängande på rullstolen, rollatorn.
Så jag ska alltså åka 4 turer?! Och kosta 4 ggr så mycket 2 ggr i mån!? Det är en så kort resa att samplanering inte används. De ggr det varit det har den andra lämnats före eller hämtas efter jag lämnats av hemma.
Framkört till dörren ingår eftersom man beviljas färdtjänst bland annat för man inte kan ta sig till kollektivtrafikens hållplatser. Rätt lyxig för PA att slippa bära kassar och knuffa rullstol från T-banan/busshållplatsen!
Tyvärr tar storhandla med färdtjänsten rätt lång tid. Och har man otur och bli samplanerad så kanske man inte får plats med alla kassar...
Nu ska jag beställa färdtjänst eller rullstolstaxi inför morgondagens utmattningsaktivitet. Ska boka ej samplanering.
Imorgon är det dags för Osynlig cirkel på BOSSE imorgon. Ett gäng npf-are!
Torsdagen den 17/2
Gruppbostad – nej tack! av Magnus Andén
2011-02-17 Full Delaktighet! Nu!
Jag har levt i snart ett halvt sekel. Under den perioden har mycket hänt när det gäller stöd och service till personer som har så omfattande funktionsnedsättningar som jag har. Jag har prövat på det mesta i den vägen. Jag hade personlig assistans redan på sjuttiotalet, och prövade på att få hjälp av hemtjänst i några år på åttiotalet. Men de absolut värsta erfarenheterna har jag av de gånger när jag provat att bo i "boendeformer" där stöd och service ingår. Min korta tid på barnvårdhem kan vi lämna därhän, det finns gudskelov få som hävdar att det är en lämplig uppväxtmiljö för små barn i dag. Men jag har också överlevt ett år i en gruppbostad. Det var en hårresande erfarenhet och jag gör aldrig om det. Nu har jag haft personlig assistans i tjugo år. Men av någon anledning är det många som fortfarande anser sig veta att gruppbostad skulle vara den bästa formen av service för personer som mig.
Magnus Andén
Osynliga klubben
---
Fredagen den 18/2
Ikea-trött!
Klarade min budget med 46 kr över!
Två saker var slut. Köpte några andra istället. Påsklämmor, torkbläckfisk, tesil, barnnackstöd...
Har feber. Inte konstig efter att varit vaken så många timmar i sträck 9:30-18:15! Senast jag var det var på utbildningsdagen i höstas
Lördagen 19/2
Bocka plåt och skruva
Laddat med Riesen och en del andra mediciner... Dags att leka med Helmer
och Lillången
Helmer är snart klar. Stommen. Sen ska 6 låder böjas och sättas ihop!
Jag har rätt mycket verktyg. Utom till just en skruv... PA S ska till T och hämta lite
Ikea rekommenderade fel glödlampa på sin hemsida. Så den jag köpte passar inte. Tur jag har en gammal miljöovänlig liggande.
Söndagen 20/2
SegSöndag
Njuter en mugg te. Och känner mig rätt nöjd med Ikeainköpen!
Te passar bra så här dags. I alla fall i mitt liv. Köpte sminkförvaring på Ikea.
Kommer att bli skitbra. Mitt arbetsbord blir målarbord. Smink och akvarell! Fast med olika penslar!
Vecka 8
Måndagen den 21/2
Jakten på mediciner...
Kl 02:00
Ska jaga recept på smärtstillare imorgon - igen. Gör det var 12:e dag. Så länge räcker recepten jag får.
Sjukt. Tagit samma med. sen 1996
Och plötsligt får jag ut en förpackning, ett uttag. Och jag får lägga massa tid o energi på att jaga mediciner jag behöver för att finnas
En annan med varar i 35 dagar. Skulle kunna få ut båda för ett år. Men det vägrar läkarna på vårdcentralen.
De har blivit mycket restriktiva med smärtstillare. Och tror det ser bättre ut med 36 recept på ett år än 1!
Det borde ju bli rätt mycket mer jobb för vården... Men de hoppas man ska ge upp.
Kl 14:45
15:55 ringer vårdcentralen hit. Hoppas en läkaren hinner skriva ut recept innan PA slutar 17:00. Så jag får hit mina mediciner idag!
Har 1 dos kvar.
Kl 15:50
Samma samtal igen. Läkarna vill helst inte skriva ut smärtstillande. Men jag vill leva. Kunna tugga lite. Sitta lite. Finnas lite
Kl 16:00
Livrädd att inte få medicinerna. Behöver kunna äta. Utan smärtstillande så pajar tarmen. Och det gör för ont för att något ska vara där.
Under många år fick jag recept för ett år i taget. Sen plötsligt blev det för 12 dagar! Panik!
Nu måste jag förklara mig var 12 dag. Att jag fortfarande lever. Att mina kroniska sjukdomar inte blivit botade. Att jag vill leva.
Att ständigt behöver försvara mig sliter. Det kanske inte är meningen att jag ska leva? Finns kanske en anledningen som jag inte vet?
Kodien är beroendeframkallande. Men att ta bort dessa så där är inte smart. De gånger jag varit utan har smärtorna varit groteska!
Och hur ska man orka förklara att man vill leva när man har så ont att man inte ens orkar prata?
Kl 16:38
PA sms-ar. Inga recept. Så det blir inte medicin idag. PA slutar 17:00. Och nästa pass (21:00-) är efter att apoteket stängt... Skit oxå
Jag hämtar andra mediciner 2 ggr i veckan (tar för stor plats). Så springet på apoteket är minst jobbigt. Att jaga recept är pest.
Tisdagen den 22/2
Döv och politiker på Lidingö av Anna Stenson
2011-02-22 Full Delaktighet! Nu!
Min karriär som lokal kommunpolitiker för miljöpartiet har varit kort men otroligt stormig. Jag har fått uppleva saker som jag aldrig förut upplevt eller ens tänkt på. Inte har jag funderat på att jag kan tala men är döv, inte har jag tänkt på att vissa saker är omöjliga och andra saker tar väldigt lång tid att lära sig. Inte har jag känt mig kränkt eller mobbad.
Inte förrän nu.
Anna Stenson
Iskall.
Livrädd för den dagen jag inse att det är läge att sluta drömma om tillräckligt mycket PA så jag kan använda täcke. Eller äta ordentligt. Röra mig, träna o sånt. Även det gott många år med tanken "sen när jag kan ska jag..."
Känns ibland som jag borde förstå att det kanske inte är meningen att jag ska få äta så ofta som min kropp behöver. Ha de mediciner jag behöver. Täcke på vintern. Använda de hjälpmedel jag blivit beviljad (ortroser och nackkrage)
Onsdagen den 23/2
Ska lämna bort Permobilen två dygn
Permobilen på kortsemester i Hallonbergen! Och jag sitter extra insnöad hemma. PA dammsuger nu. Sen ska J handla lite åt mig. Ska bara...
Lyckats skrämma PA två ggr så där så PA nästan når taket på kort tid!
En kollega tyckte jag skulle ha en kobjällra runt halsen... Men jag tror den är för tung för mig.
Jag ska ta tidig siesta.
Skadade mig på Ikea (fastnade och vred till höger arm rätt illa (så det smällde från nacken o ner!), drog inte av någon led, bara nästan!) och jag blir väldigt trött av de extra smärtorna.
Blir repris på Capellini o bregott o heinz ketchup som extra energi för natten. Himla gott.
Torsdagen den 24/2
När det rinner över... av Wenche Willumsen
2011-02-24 Full Delaktighet! Nu!
Nu är jag arg igen! Önskar ibland att jag bara kunde blunda, inte se, inte förstå, inte bry mig! Eller...?
Jag har varit på kurs. Med på kursen var en massa assistansverksamheter. Två av deltagarna som representerade två olika verksamheter parkerade med parkeringstillstånd för rörelsehindrad på hotellets parkeringsplats. Den ena av dem till och med på särskild ruta anpassad för personer i rullstol. Ingen av dem hade någon synlig funktionsnedsättning. Ok - de skulle ha kunnat ha en icke synlig dito. Men det tror inte jag.
Varför tror jag inte det?
Wenche Willumsen
En dag utan vatten
Kl 04:00
För någon timme sen trodde jag att jag skulle somna för tidigt. Men insett att den risken är förbi!
Inget vatten torsdag 24/2 08:00-16:00 Slipper diska! *heja*
PA hämtade min Betnovat® med chinoform Dalacin® kutan lösning. Så nu kan jag läka de opraktiska såren på sittområdet och magen!
Vårt kranvatten är tillbaka! Skönt. Med en mycket bråkig stomi och massa tvätt, sprickfulla påsar i soppåsarna så känns städa badrummet som en helt genial idé! Sen. Ikväll. Nu måste jag vila. Allt jag ätit och druckit senaste dygnet har blivit sopor. Så jag är sjuk
Fredagen den 25/2
Lördagen 26/2
Blir snart is
Dricker myntate. Fryser som en galning. Vill ligga nerbäddad i ide.
Dagens måltid: Capellini o bregott o heinz ketchup
Söndagen 27/2
Vecka 9
Måndagen den 28/2
Jag är seg, twitter är seg.
Tillbaka till DagboksIndex +
Mina Texter - Index-sidan
Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia
|