 Index - QuickIndex »»Twitter ¤
!!! Kan vara otäck Jag - Om mig Endometrios Hiv & Aids Links 
Copyright © Last update: Gått vilse? QuickIndex
!!! Kan vara otäck
 Anpassad sökning
Vädret Rinkeby
|
 |
|
Jag har alltid varit sjuk. Antalet besök inom sjukvården är väldigt många. Och sjukdomarna har lett till nya sjukdomar eller skador. Den sjukdom som är den som orsakat de flesta skadorna och problemen tog längst tid att få diagnos på. Var 25 år, 1996 när jag efter en nästan akut operation fick veta att det onda heter endometrios. Något som växer och gror i min buk sen jag var liten. Den där kvällen, sensommaren 1997 som jag låg och "skrev" ner hela texten i huvudet. Delvis för att själv få klarhet i vad det var som tagit mitt liv. Ville förstå. Om jag då vetat att det inte skulle gå att förstå hade jag nog gett upp. Och hade jag då vetat att jag idag inte skulle kunna röra mig obehindrat, ha kroniska svåra smärtor så hade jag inte överlevt den natten. När jag skrev in texten och htmlkoderna, både min egen historia och faktadelen så kollade jag runt lite på nätet. Men det fanns ingen sida på svenska med både fakta om sjukdomen, behandlingarna, symptomen. Det fanns om en bok. Men inget annat. Ville ge min familj en text som dom kunde läsa. Varken mamma eller pappa kan/kunde läsa på engelska. Så jag hade fått översätta vissa delar sen december året innan. När sidan varit uppe på Internet ett tag så började jag få e-mail från andra kvinnor som hade samma diagnos. Som delade min historia, som liksom jag fått veta att man blir frisk efter behandlingarna, men som fått återfall väldigt snart. Jag hade just fått veta att jag ej skulle bli frisk. Att jag skulle få leva med den sjukdom som jag fått diagnos på november 1996. Friskförklarades i och för sig i början på sommaren 1997, men återfallet kom med expressfart. Och jag fick lära mig snabbt att det här skulle bli mitt liv. En till operation skulle kunna göra mig bra, inte frisk, men bättre. Den operationen genomfördes 1998. Hon, en ung kvinna som bodde i Amsterdamm, mailade mig, hon hade samma sjukdom. Hon hade hittat min sida om sjukdomen och vi hade massa gemensamt. Som en tvillingsjäl. Hon letade efter något på sitt språk, svenskan. Och fann mig. Senare har vi träffats och fikat. Idag bor hon i Danmark. Hon, ville umgås med andra på svenska, andra med samma sjukdom. Men avstånd och resor var ett hinder. Så en e-maillista blev bäst. Den svenska endometrioslistan startade i november 1998. En lista som vissa dagar fylls med oroliga, frågande, stödjande, kramande, glädjespridande, mail från kvinnor med sjukdomen eller som väntar på utredning. En annan kvinna hade också mailet mig ett tag. Och hon blev en av de första på listan. Sen dess har det kommit till ett antal. Vissa försvinner då det inte passar deras liv att maila eller få mail. Andra tar paus ett tag för att vila upp sig. Idag är inte hon som startade listan med längre. Hennes liv, jobb, tid, räckte inte. Men varje dag så tänker jag på henne. Hon som startade den lista som är vår respirator. Vår livlina. Vårt liv. Samtalen på listan handlar om allt mellan himmel och jord. Reglerna säger att det ska vara endometriosrelaterat. Annars får man skicka till Off-Topic listan. Där pratas det om hästar, hus etc. På endolistan är det IVF, blödningar, ont, läkare, hjälpmedel, sjukvården, sex, samlagssmärtor, sprutor, biverkningar och vardagen. Den vardag som trots allt finns, fast i vår vardag är det med hjälp av smärtstillande och hormonpreparat, ibland antidepressiva och östrogenplåster. Käppar, kryckor och distansjobb. Sjukskrivningsintyg och rehabmöten. Graviditet, ångest, panik och allt annat som även våra liv innehåller. Fast med endometrios som "krydda". Vi är egentligen 15-20 % av alla kvinnor i fertil ålder. Men sjukdomen är väldigt variabel. Och den stor del har inga symptom. Och av dom som har symptom kan väldigt många leva som vanligt alla dagar utom ägglossning och mensdagarna. Andelen som är som jag, mer eller mindre sängliggande är inte hög. Men egentligen vet man inte det. För då man inte ingår i systemet för social trygghet utan i många år försörja av sina föräldrar eller andra kan det vara fler än man tror. Listan är idag även en förening, EndoLiv. Vi startade i april 2002 i mitt vardagsrum. Med hjälp av iste och kladdkaka. Målet är att ingen ska gå utan diagnos, ingen ska känna sig utlämnad och ensam. Föreningen har sin verksamhet i huvudsak på Internet. Men möten IRL (I Riktiga Livet) förekommer. Både spontant och planerat. Vi drömmer om att en kvinna som söker akut för svåra buksmärtor ska undersökas istället för att skickas hem med diverse diagnoser som urinvägsinfektion, äggledarinflammation, etc. I flera år innan någon läkare kommer på att man skulle kanske göra en laparaskopi (titthålsoperation, används både för att ställa diagnos och för att ta bort härdar av sjuk vävnad.) för att ta reda på vad som är fel. Vi drömmer även om bättre läkemedel. Och att läkare vågar se patienter med kronisk smärta som personer. Inte som något man kan remittera bort till någon annan för att sen slippa dom. Fler smärtläkare behövs, inte bara för oss med endometrios utan för alla med smärtsamma sjukdomar. En gynekologisk mottagning med smärtläkare, gastroenterolog (specialist på mag-tarm), så vi med skadad tarm kan gå på en mottagning för hela sjukdomen och slippa delas upp i små pusselbitar där de olika bitarna ska spridas ut på olika avdelningar. En urolog (specialist på urinvägar), för oss med trasiga urinvägar, en kurator som hjälper oss med socialförsäkringsproblemen, en psykolog som finns för samtal och stöd. En stab med sjuksköterskor, dessa är oumbärliga. En komplett mottagning så de kvinnor som behöver flera läkarkontakter kan få utan att behöver resa runt i halva stan. Vården skulle bli bättre, mer effektiv, kvinnorna skulle slippa alla remisser hit och dit. Ingen skulle väl komma på att en allergiker ska gå till en mottagning för pollenallergin och en annan på andra sidan stan för pälsdjursallergin? Den där sensommarnatten 1997 satte igång något. Förhoppningsvis slutar det först den dag endometrios är en sjukdom som går att bota lätt, som inte leder till ofrivillig barnlöshet och svåra handikapp. Som kanske upptäcks via blodprov, som skulle kunna tas isamband med de regelbundna cellproven. © Morticia 2002
Index - QuickIndex © 1982-2015 Morticia |
