- Januari - Februari - Mars - April - Maj - Juni -
- Juli - Augusti - September - Oktober - November - December -

Januari

Vecka 1

Måndagen den 29/12

3 tjocka klädkataloger fulla med halvnakna människor, i sol och hetta... jag som inte ens kommit över senaste sommaren... och snart kommer nästa... *ler elakt*
Lite kul att kolla är det, modet, färger...
Behöver strumpor. Och en till sån där bra bh för min kropp när jag ska rulla mycket...

20:45 - Kuddkrig! *eller?*

Ätit en halv pizza! *mums*
Och ska slappa... sitta still och andas lugnt minst en timme. *segt* Jag som känner för att hoppa hopprep och hjula runt just nu...

Tisdagen den 30/12

Rygg - ryggstöd... höjden är perfekt *Gosar*

Men jag måste få ryggstödet vinklat lite framåt. Så där en centimeter upptill... grader? Inte orkat räkna ut det än... *jäspar*

Detta så snart som möjligt så inte ryggen blir som stolen, "normal"-vinklad? *hum* normal... standard, fabriksinställning, i alla fall... nu blev det svårt...
Vill jag har en fabriksvinklad rygg?

Måste i alla fall få testa det läge som jag misstänker är stabilare. Känner mig vinglig...

Mailat några starka vänner, erbjudet ett alternativt nyårsfirande med rullstolsmek!
En avböjde med - för nyktert... en med du bor för långt bort... Den starkaste med att han ska bli pappa exakt när som helst, jag svarade att det är rätt nära till bb härifrån... inga fler svar... *hum*
jaja... minskat risken för influensa ytterligare, färre människor, färre smittbärare...

Snart är det ett nytt år

Med ny tid att förbruka. Med nya utmaningar. Nya liv.

Kanske bli ens eget annorlunda.
Om man gör det annorlunda...
eller råkar ut för något som gör om det.
Men annars måste man ändra livet själv.
Få orkar det...
Och hoppas någon annan ska göra det istället...

Göra en lycklig, rik, vacker.
Ge en kärlek, sex, mat, jobb...
Och så sitter man hemma, kanske framför Datorn...
och väntar... år efter år... på den som ska rädda en.
Rädda en från ens eget liv.
och undrar varför ingen kommer
Varför inte drömtjejen/killen bara ringer på och allt blir så perfekt!?
Varför man inte blir rik på lotten!?

Onsdagen den 31/12 - Nyårsafton

Är det en hämnd?

Vaknade av hyponeurikostiskadiafragmakontravibrationer vid 4-tiden. Vråltrött och irriterad. Men använde livet några timmar till uppdatering och sånt där av hemsidan.

Förberett för maten, men att instruera resten av det som behöver göras är så jobbigt att jag inte orkar ens tänka på att äta. En mugg te... men något annat lär inte gå ner.

Får vila istället. Inte lika näringsriktigt. Men mindre volym för magen, som är knuten i stresskramp. Så frustrerande...

Att saker måste pekas på, visas, hela tiden... så tröttande att jag inte låter allt göras. Skulle inte orka. Och hon är ledsen, för hon inte förstår. Alla synonymer för alla olika saker förvirrar... på två timmar hinner jag gå igenom många för att hoppas att hon ska känna igen, förstå...

Blir ingen mat nu, kanske ikväll...

ABBA med låten Happy New Year

Och lite choklad, glögg...!
Och snart ett nytt år

Ingen influensa idag, inte dödssjuk en nyårsafton! *wow*

Januari 2004

Torsdagen den 1/1 Nyårsdagen

Fredagen den 2/1

Akut brist på mina antidepressiva kapslar

Försökt på sjukhuset, några olika mottagningar, psykiatria öppenmottagningen... och ingen kan hjälpa mig just i helgerna...
Alla hänvisar till vårdcentralen.
Och vårdcentralen är segt... men jag har inget val.
Annars blir det akuten... och det är segare än segt!

Så jag ringer vårdcentralen idag igen...
"Du har köplats ett" (i 16 minuter!) och ber att få recept på dom där magiska "kapslarna" inringt till apoteket här. Så jag slipper vänta på posten, och slipper till vårdcentralen.
Men dom ringer inte in. Man ska hämta och betala (dom brukar vara grymt snabba på att skicka räkningar... varför inte... jaja, dumt att tipsa om det... de tar ju fakturaavgift etc)
"Och då ska jag alltså ta färdtjänst dit och hem... och det kostar landstinget massor"
Men hon sa att då kan dom ringa in... *ler*

16:00
Blev inga mediciner!
Den vid det här laget något omtalade husläkaren ville inte. Vet ej varför då jag inte fått tala med honom.

20:45
*mysig*
Var ute i friska luften i eftermiddags, helt i onödan, fick inga mediciner, men behövde luften och sov gott en och en halv timme på det...
Dricker glögg, äter morotsstavar, ris al a malta med hallon... (hemtjänsten skrattade...)

Lördagen den 3/1

Mat

Fiskgratängen doftar så gott...

En mugg varmt gott te... snart mätt... Så hungrig... inte ätit sen i går... oki, det är normalt... *ler* Men men...

Söndagen den 4/1

Ge mig mer Cappuccinoglass

En tur till Kista...
Apoteket - ingen kö alls... *pust*
En McFlurry Cappuccino... *mums*
Rullade runt och spanade...
Köpte kladdblock utan linjer för streckgubbar och lite annat...
Försökte vila, men det onda sa stopp...
Får vänta och se några timmar. Ska ta medicin 21:00, efter det kanske...
sova går före...

Vecka 2

Måndagen den 5/1

Annorlunda vardag!

Hemtjänstens son är med idag. Det är ju "afton" och förskolestängt och barnförbud på pappas jobb... (gissa om jag är nyfiken)

Det är mycket jobb här, då hon som jobbade igår inte förstår vad jag säger eller menar... Två dagars jobb på en dag...

Men ska fixa så söndagstiderna läggs om. Finns ingen anledning att ha tid för det jag behöver hjälp med när hon som jobbar inte kan hjälpa mig. Bättre halva tiden (1,5 h) läggs ut på en annan, vissa saker kan man ju flytta... oflyttbara moment får ställas in.

Jag har en liten Whiteboard tavla på en garderobsdörr... och 4 olika färger på pennor... så han roade sig med den eller mina två grepptänger, de var raketer och mina bromshandskar några monster...
Trevligt med lite annorlunda vardagshändelser.

En bit choklad, snus, coca-cola...
Senare drömmar någonstans i min förvirrade hjärna... *ler*

Tisdagen den 6/1

Dörrväckning

*oj* öppnar dörren yrvaken...
väckt av 2 signaler, trodde första var i drömmen... utanför står S och ler, "sov du" jag nickar...
Släpper in henne... och börjar förvirrat räkna ut vad det är ikväll... aha, dusch... *jäsp* ingen lagad mat, lite dessertpuré, en macka blir tillräckligt...
Igår väcktes jag även på eftermiddagen, även, jo, S fick väcka mig då oxå, men då hade jag slumrat om, hade vaknat av klockan 20 minuter tidigare... *ler*
Jaja...

Även om drömmarna är konstiga, sjuka, lika förvirrade som stället där dom skapas... så är det bra att sova... och så länge jag drömmer så sägs det att man har bra sömn - är inte så säker på att jag alltid håller med... att väckas av drömmar var 15:e minuter är inte så kul...

Onsdagen den 7/1

Fika i Kista - Kistafika?

När man väntar i telefonkö får man höra många olika meddelande...
Vi tar strax emot ditt samtal, vi jobbar för att snart hjälpa dig...
Och så plötsligt blir det "vi hoppas kunna hjälpa dig"
Vaddå hoppas!? Kändes liksom inte så bra... sitta 15 minuter och "nej" kan inte... vill inte

Var i Kista och fikade eller åt... trevligt. Var runt och tittade på kläder.
Något som jag normalt aldrig gör. Höll mig borta från Clas Ohlsons.

Ätit vegetarisk ärtsoppa till kvällsmat, med senap förståss, en ostmacka, spinkiga morotsstavar och en mugg te *mums*
Hemtjänsten tillika kokerska *ler* kommentar över ärtsoppan "vad är det" och en mycket frågande min lär dröja kvar i mitt minne länge... Kan hålla med om att det ser lite konstigt ut...
Men hon tyckte det luktade okej... Men senap till var liksom inte vad hon väntat... *ler*

Känner mig som en smörkniv *ler* innan krämerna smält in i mig. Känns nästan skönt att det bara är en gång per dygn istället för rekommenderade två. Men två är ju bäst. Försöker nå lite grann på morgonen också för att få full effekt.

Men ingen vill åka hit (nästan en timme tur och retur) för att jobba 15-25 minuter. Dessutom kostar handskarna pengar, två gånger per dygn blir dubbelt så dyrt!

Ska till stan imorgon, på förmiddagen. Så det blir att upp tidigt. Och på eftermiddagen är det hemtjänst som vanligt, så det blir för lite sova/vila. Kommer att vara helt borta imorgon kväll.

Torsdagen den 8/1

Klockan exakt!?

10:19, beställde 10:15... men fanns en 10:19...
igår blev det 16:33 när jag beställde 16:30. Knäppa tider. Som tunnelbanan fast i buss med hiss, är väl för att inte diskriminera skröpplet! *ler*
Undrar om färdtjänstbussen, med chaufför kommer att stå här utanför 8 minuter för tidigt i dag oxå... *stress*

Hon: - Behöver du något?
Jag: - bara sova...
Hon ler och svarar: - ser det...
Hon: - Inget från Vivo, Apoteket?
Jag: - nej, bara sova...

Hon tar på ytterkläderna.
Går ut med soporna, kommer tillbaka,
hon tvättar händerna, torkar dom och går åter mot ytterdörren
Vi säger "hejdå", ses 14:00 imorgon...
*bang* dörren igensmälld.

Jag låser... rullar in i sovrummet,
dricker upp resten av TreoComp-blandingen,
tillbaka ut i hallen, in på toa...
*censur*

Släcker taklamporna, lysrören i köket,
vardagsrumsbelysningen längs vägen tillbaka till sovrummet.
Drar av fleecekjolen som jobbar extra som filt när det är ruggigt *ler*
Släcker, upp i sängen, blunda...
Ska somna... snart...

4 timmar senare så har jag slumrat, varit på toa, sovit och drömt konstigt

Lite mindre trött
Och lugn och ro
Ska lägga mig tidigt...
deja vu skakningarna när jag skrev det,
okej, har väl skrivit det ett antal gånger utan att lägga mig så tidigt då...
men ikväll så *skrattar*

Fredagen den 9/1

Repris igen

Gått igenom lite städrutiner. Vissa saker är onödigt att göra så ofta, annat för viktigt för att göra så sällan. Lite omfördelning alltså. Inte mer jobb totalt. Bara på annat sätt.

Lördagen den 10/1

Hemtjänstens son är magnetisk!

Någon annan förklaring till hur snabbt vinterkläder, kängor flög av och han satt vid min White Board i sovrummet finns inte! *ler* (det enda han inte får ta bort är "Friday I’m in love" högt uppe)
Min konstiga ord, Gastro... Efexor... *skrattar* försvinner lätt.

Och har han tur så hann dom köpa en egen på väg härifrån! Bra till läxor och sånt.

Djupfryst!

Har tjocka kläder på, munkjacka, fleecebyxor...
ett par innesockor som är fluffigt varma...
Fingrarna känns stela av köld,
innevantar borde jag fixa, supertunna och varma,
gärna med lite antiglid så jag får grepp...?
Men det är inte så kallt ute eller inne
Jag vet...
Men jag fryser inuti
Benen ser kalla ut
Att känna efter vore lite onödigt med mina händer
Mår inte bra, febrig så där
Inte influensasjuk
Bara det vanliga
Ska ta mediciner och ta det lugnt, inte äta mer idag...
Äta bara lite imorgon
Och sen se på måndag vad kroppen säger

Söndagen den 11/1

Gett upp!

Pratade med hon som jobbar söndag om tiderna, försökte förklara att jag inte orkar förklara tills hon kanske förstår och att tiden måste ändras, kostas, så halva tiden kan användas andra dagar, när hon som jobbar då förstår.

Hon förstod nog inte allt. Men hon sa att hon kommer på söndag om en vecka nya tiden. Ett pass istället för två på söndagarna. Behöver som vanligt, men orkar inte...

Vecka 3

Måndagen den 12/1

Pillersorteringsdags

Hemma hos mig är det Pillersorteringsdags
som vanligt var tredje vecka... segt...
men spännande... Många färger att hålla reda på *skrattar*
Ska bara knapra lite morötter till... dricka mitt te
snusa lite... och...
oki då - ska göra det före midnatt! *ler*

Tisdagen den 13/1

Jag är en Luftavfuktare

Min kropp, huden,
suger upp all fukt i luften,
och filtrerar den...
så som kroppen filtrerar den vätska jag dricker.

Belastar njurarna till max,
och platsen vätskan tar i nedre buken
gör mig smärtgråtig och trött

Känns som jag kissar mer än dricker...
mycket mer...
flera gånger mer...
inbillning förståss...
men det känns så...

Nej, jag vill inte ha sex med dig.
I mailet efter skriker han att jag är en negativ hora *hummar*

Onsdagen den 14/1

Timmarna tar slut!

Ett heltidsjobb att få livet att fungera
Och mer än ett heltidsjobb att fungera...
Och sen ska man jobba oxå, heltid?!
Annars är man ju ingen värd att leva...

Torsdagen den 15/1

Ledsagareansökan måste in

Har beslut t.o.m. 31/1-04
Enhetern för ledsagareservice ringde idag, och påminde. Har beslutet framme, väl synligt. Men har ännu inte få ordning på en ansökan, tänk om jag bara kunde få liggande beslut förlängt?

Fredagen den 16/1

Nu börjar CSNpanik 2004

Drömde något förvirrande. Innan hemtjänsten kom 20:00...
var snurrig när hon kom. Men det blev allt som det skulle bli.
La mig en timme innan. Att hinna somna och drömma på så kort tid kändes konstigt.

Handlingarna angående anstånd och avskrivning av studiemedel från CSN kom idag. Och inkomstbeskedet från FK. Bra.
CSN ska ju ha kopior på FK-beskedet!

"Bara" läkarintyg sen kan jag börja skicka årets brev, hoppas det inte blir många till CSN om att jag inte kan betala, fast man ska.
Och att man ska betala fram tills dom fattat beslut och att man om dom ger en anstånd betalar tillbaka... men jag kan inte betala!

Lördagen den 17/1

I veckan har jag tagit upp "bemötandeproblem"

Jag är vuxen. Har en fri vilja. Och vill inte att folk är här i onödan, så kan något göras lättare, smidigare så kan jag inte förstå varför inte ordningen kan rubbas?!

Har jag bestämt att prylen ska stå där så har jag det. Att då fråga varför och sen börja undrar om det är helt onödigt. Och ibland kränkande.

En del saker jag bestämmer är för att det ska gå smidigt, få rutin på saker som görs ofta, att då lägga tid på "därför" varje gång, är slöseri med tid och energi. Hon höll med (det är ju hennes kropp som jobbar)

Och vi pratade länge om att det är så dom tränas in, hemtjänsten, att ta över andras liv, för att det ska bli lätt, att göra iordning hemmen så hemtjänstens jobb fungerar.

Dom är inte vana vid brukare som har egna lösningar, dom är vana vid "nej nej nej", men inte konkreta fungerande lösningar. Som kanske är mindre farligt, ansträngande än det som används inom särskilt boende, mitt är hem är enskilt hem.
Jag frågar ju om man kan göra så här, låter dom testa och säga sitt innan jag säger att NU ska det bli så här.

Om inte jag diskar så är det ju idiotiskt av mig att säga att man kan diska på ett sätt som jag själv aldrig kan testa.

Och har inte stora förråd där allt finns, inte städutrustning, engångsprylar som är "gratis" här betalar jag, ur egen ficka. Vilket är svårt för dom att förstå... På servicehuset ingår sånt i avgiften.

Får se hur det går. Idag hade vi kul. Hon fick slå ihop passen, jag är dålig och behöver lugn och ro. Och inte äta en gång till. Hon kan umgås med sin familj och jag ligga och sova... *gäsp*

Att lära något tänkta och se, lyssna är ju omöjligt in personen inte vill.

Söndagen den 18/1

Gett upp del 2

Har lagt om schemat, från två pass på söndagen till ett pass på 1,5 timme (innan var det 2 + 1 timme) Men det orkade inte jag med då hon inte förstår svenska alls. Så jag slängde ut henne efter halvtid första passet och ställde in andra. Vilket blev kaos i mitt liv.

Hon är sur för hon förlorar 1,5 timme tid på vecka. Och jag får magsår för att jag mår urkasst av situationen, både min och hennes (hur kan det vara att jobba hos en person där man inte förstår något?)

1,5 timme är exakt tillräckligt. Hon kan inte sluta tidigare. Och jag slipper be henne gå något hon dock blev glad av!

Men timmarna måste någon annan ha, som förstår fraser: detta benet först, skorna med på golvet, soporna tar du ut sist, efter allt annat

Och kommunen är lika kär i hemtjänstföretaget ännu. Tänk om handläggaren varit med idag... *ler cyniskt*
Men det vore väl ett enstaka fall... ett undantag... eller något.

Vecka 4

Måndagen den 19/1

Läkarbesök 1

Och idag är den dagen jag eventuellt möjligtvis kanske kan få veta om någon läkare har planer på att ööverväga att eventuellt möjligtvis kanske skriva intyg åt mig!
Jag ska snart till vårdcentralen... har tid 15:00... ledsagaren kommer 14:30, hinner inom att ta ut pengar och köpa en drickyoggi, kanske

*nervös*

*förvirrad*

Det var två läkare... *ler* Dubbelt så lång tid...
Men det kändes oki.
Fått två tider till. Och ska få ytterligare två! varje fredag... en månad. Hos en av läkarna!

Fick dessutom recept på tre läkemedel som alla är antiinflammatoriska men på lite olika sätt. Jag tar dom vid olika smärtor.
Hon, läkaren, vill hjälpa. känns det som i alla fall. Varför annars slösa en massa tid på mig?

Med intyg så jag kan delta i samma lotteri som andra skröppliga och det vore spännande...
"Och denna veckans LASS vinner personnummer xxxxxx-xxxx. Ny lottdragning om en vecka. Och vidare till handikappersättning och denna vecka är det xxxxxx-xxxx... Ni andra 750 000 - Bättre lycka nästa vecka"

Första perioden varade 2 timmar, är skakig och utmattad, tagit extra två gånger, extra Voltaren (två gånger! oops) En mugg Oboy och en kokostopp ska ner, energi lär behövas. Förbrukar massor under smärtattackerna. (borde kanske bli OS-gren eller något sånt)

Andra perioden snart (och hur vet jag det... är 32 år - känner min kropp... ibland är det tur, hinner ju inte lägga mig eller något sånt onödigt dumt)
Nu har jag paus eller invänta på effekt från piller och energiintaget

Seg natt vänta *pip* också
behöver sömn... Mer än 1 h i sträck.

Tisdagen den 20/1

Slut

Utmattad. Ännu en gång...
Känner mig slagen, misshandlad, öm i armarna, men inte märke efter slag. Känner mig som efter många marathonlopp. Händerna är inte så märkta som dom borde... dom är mer skakiga... klämda... men inte sönderrullade... *ler*
Så något marathonlopp var det inte, det var bara "lite" ont...

Onsdagen den 21/1

10 minusgrader!

Så vackert ute idag. Gnisstrande vit snö. Kallt - *hy*.

Var ute idag. En runda till centrum. För mat, medicin (2 ggr i veckan i snitt) och annat sånt där... Skön runda. Sen middag, Cevapcici, ris, ajvar, tzaziki... Det jag skulle ätit i nyår... alltså inte samma biffar... dom är kastade...
Men då gick det inte p.g.a. stressen, missförstånden, kaosen... (hon eller hennes problem att förstå har kostat mig i pengar över 300 kr, då hon även kastade mat som skulle läggas i frysen. Och köpt fel saker och inte "orkat" byta. Och hon började för en månad sen!)

Hon som jobbar eftermiddagar hatar kyla, har inte varma kläder och vill inte ut...
Jag vill ut, hatar kyla men har kläder!
Hon som ledsagade mig i måndags trodde jag var friluftsaktivist eller något... Jag har så bra utekläder *ler*

Varför har man inte varma kläder om man hatar kyla?
Kanske något självdestruktivt... men det känns mer som "rädd att se tjock ut" i detta fall... hon har bara en tunn slöja hela vintern också, fast en lite tjockare slöja skulle minska frysandet massor, och många andra slöjkvinnor har tjockare på vintern. Visade henne några snygga i butiken... *hum*
Men ser inte tjockare ut...

Så lite självtortyr ingår nog...?

Blir en kall natt... igen

Torsdagen den 22/1

Vråltrött...

Idag har varit en jobbig dag för mig... först hemtjänst sen BOSSE på uppföljning av en cirkel från i höstas.

En "gammal" kompis på besök på kvällen. Suttit i några timmar, pizza, småprat... Sen stannade hon så jag kunde duscha. Ville inte bli störd med hemtjänst. Avundas inte hennes kyliga kvällsprommenad... *hy*

Ska upp tidigt imorgon... till vårdcentralen... ta blodprov och sen till läkare.

Kompis... Vän... nåt sånt är hon...

Hon som ringde förra veckan, såg till att vi bokade in oss... tog oss tid. För att träffas. Helgerna när hon är ledig, är hon på landet, i huset och myser (renoverar heter det visst oxå *ler*) och under veckan jobbar hon och sliter.

Att hitta en kväll då båda kan är en matematisk ekvation för någon almanacksnörd... Men någon gång per år lyckas vi. Idag - ikväll var en sån.

Bokade av hemtjänsten, Ville inte bli störd. Kompisen fick ta lite sånt där som annars hemtjänst fixar. Kändes konstigare idag än innan, när inte alternativt att hemtjänst kunde löst det...

Hon fick diagnos på samma sjukdom jag har förra vintern isamband med en akut operation. Och i somras började hon bli redo för att lära sig mer... Så idag fick hon ett "kit"... min bok, en drös artiklar...
barnfrågan... att bli eller inte bli biologisk mamma... dom har försökt några år nu. Lite hjälp kan behövas... tipsade om några vägar...

Så olika är vi, hon och jag... men ändå väldigt lika... skulle kunna jobba ihjäl oss...

Fredagen den 23/1

Läkarbesök 2

Fortfarande förvirrad...
Efter att missat kolla vilka prover (U- före siffrorna betyder urinprov) jag skulle ta blev jag bara stucken. Stod fasteprov, så jag lät bli att äta som vanligt... *ler*
Urinprovet får vänta en vecka. Fick fyra burkar så jag tar med det som varit längst i blåsan.

Läkaren plockade fram lite såna papper som hon ska fylla i till myndigheterna så småningom. Om ett tag. Gjorde en smärtbild, började sen prata uppifrån, käke, nacke...

"Skinn med päls inuti"-tumvantar går bra att bromsa i, efter en stund, när tummarna lärt sig hitta rätt.
Mockahandskarna är inte varma nog. Rullade hem från vårdcentralen, underbart väder. Luften känns frisk. Och med rätt kläder förs jag inte alls (tyvärr var kängorna oknutna så fötterna är stela)

Lördagen den 24/1

En lördag

Laddat med snus. Åt innan idag. Och ska INTE äta igen.
Ska dricka lite mer, hade en kallsvettattack i förmiddags. Och har inte fått normal vätskebalans än. *segt*

Money Money Money...

Sitter och letar pengar...
Sålt allt som gått att sälja. Resten i mitt liv har inget värde. Har bara råd att annonsera där det är gratis. Men inga vill ha mitt skräp. Inte så konstigt egentligen.
Måste få ihop en massa pengar (2000-2500 kr) för att ha råd att utredas klart.

Söndagen den 25/1

Böcker

Finns många böcker
Hur man blir politiker?
Hur man blir ditten och datten...

Finns böcker om det mesta, för dom allra flesta...
Suttit och småstirrat i mina bokhyllor... hört frasen "att man kan se vem en är genom att se vilka böcker den har"?
Skulle vilja veta vem jag är... Men inte tusen har det hjälpt att titta på vilka böcker jag har... är nog den jag är...

Innan ikväll när jag sov, drömde jag att jag skulle tända lamporna. men att det inte gick fast jag tryckt på strömbrytaren, för jag sov... Blev irriterad i drömmer, ville ju tända. Fast jag sov...
Testade i vardagsrummet, men samma sak där.
Sover man kan man inte tända...
*skrattar* drömmar är så...

Nu har jag tänt, är vaken.

Vecka 5

Måndagen den 26/1

En dag till att arkivera!

Snart är ännu en dag borta...
Varit en så där vanlig vanlig dag. Hittills...

Kvällstjejen (Måndag - Lördag) sitter och läser medan jag blöter ner badrummet. Med sitt lexikon läser hon det hon kommer över, Hemglassbladet, Lokaltidning, och reklamblad, sen frågar hon. Han man säga så istället. Men vad betyder det? Och så vidare.

Det är kul, en utmaning. Då jag inte är pedagog eller språkpolis. Försöker använda ett bra språk när vi pratar, inte onödigt löjliga fraser.

Hon jobbar heltid, och hinner inte plugga. Och jag är enda svenskspråkiga "objektet" så hon passar på. Och då kvällarna är mindre stressiga så går det bra.

På de 10 veckor hon varit här har hon blivit mer modig, vågar prata och fråga när hon inte förstår. Chansar mer med ord. Ser jag eller hon väldigt förvirrad ut så får vi klura ut vad hon menar. Många skratta blir det.

Pengar

Ska till läkare 5 ggr på en sjukersättning... *suck* 700 kr och sen resorna dit... svårt att beräkna. Då jag är pank hade jag inte åkt mycket färdtjänst så resorna nu blir utöver det jag har råd med dvs. ca 600 kr... har 96 kr på kontot. Fick sjukersättning den 19:e januari! dvs en vecka sen...

Sen ska ju intyget skrivas, vet inte hur lång tid det tar, och det kostar ett par hundra per kvart. Måste bli ett läkarutlåtande och ett vanligt intyg som styrker merkostnaderna... dom olika myndigheterna vill ha olika...

Kan inte betala tillbaka ev. lån. Så jag lånar inte pengar. Mitt liv kostar mer än jag tjänar. En massa hjälpmedel som landstinget tagit bort från "listan" och som ändå behöver får köpas, och sen kostar hjälpen hemma en del. Är konstant pank.

Men det känns mer när jag skulle kunna beviljas ett bidrag, handikappersättning om jag fixar intyg, men verkar inte ha råd med utredningen... och då blir det ingen sjukersättning efter oktober i år heller.
Vissa villkor ska man uppfylla. Jag ska utredas för att se om ev. jobb, hur mitt hjälpbehov är etc. Och det kostar...

Frikorten kostar 900 kr och 1800 kr per år = 2700 kr,
samma kostnad lägger jag varje månad på andra "måste-ha" saker. Att det inte är mer beror på att mina pengar inte räcker till allt det jag behöver.
Sjukvården, receptbelagda läkemedel är den lilla kostnaden för mig. Resten är mycket mycket mer.

Tisdagen den 27/1

Samtidigt...

Är StarOffice igång... med minst en av årets projekt...
Anstånd med studiemedelsåterbetalningen, Bostadsanpassningen, Assistansersättning, Handikappersättning, Sjukersättning... Tandvård genom sjukvården, Bättre drivringar till rullstolen, el-hjul... Och sen lär en massa oförutsedda saker dyka upp!

Filofaxens små kluddar, ska tydas. Och renskrivas. Innan jag blandar ihop dom med varandra...

Ringer runt... Har många många samtal kvar. Saknar ännu flera blanketter.

Tänkte se om jag kan spara lite porto genom att inte skicka en massa papper till samma ställer varje månad... Men de brukar ha svårt att förstå.
Man ska betala sina skulder, kan man inte ska man ansöka om anstånd och betala, beviljas anstånd får man tillbaka... Men man ska betala...
Din förfallodag är 28/2, då ska ca 900 kr vara hos dom!

Men hallo! Jag kan inte betala...
Det är därför jag ska ansöka om anstånd...
Min skuld 169 000 kr, 4% av inkomsten år 2002 ska betalas iår.

Hade tänkt gå i personlig konkurs, men då det är varje årsbeslopp som går till fogden inte totalsumman så lär det aldrig bli möjligt att få skuldsanering...
det är ju så små belopp, 3500 kr per år...
Så jag får väl tjata tills jag får nytt förfallodatum, och hoppas intyget från läkaren och sen beslut om anstånd är klart...

Förra året vill CSN att jag skulle göra nya undersökningar, röntgen och sånt, men sjukvården betalar inte för sånt,
fick till svar att söka privat då... (magnetrötgen, några endoskopier, hur många tusentals kronor skulle inte det kosta mig...)

Onsdagen den 28/1

Året om, varje dag och natt

Aldrig ledig, håller på med att lösa livet. Läser regler, tillämpningar, lagar. Alla olika regler, inkomst, merkostnadsersättning, hjälpmedelssystem, omsorg, vård... Olika instanser, olika intyg krävs.
Intyg som ingen kan skriva. För man ska ha bara ett funktionshinder. Flera så är man för jobbig. Och vi är många jobbiga.

Kan inte äta mig mätt, maten ska ut. Smärtorna då är obeskrivliga. Vill bara leva.
Men då livet är frivilligt finns inte någon klar regel någonstans att dom är skyldiga att hålla mig vid liv. Utan dom kan rulla omkring med mig, mellan sig tills dom rullar in mig i ugnen.

För envis säger en del handläggare. Jag borde inse att jag inte har rätt att få hjälp. Att dom inte följer reglerna utan läser en bråkdel av innehåller i ansökan innan dom avslår är deras rätt.
Och överklagar man så bifogar dom en notering om ens personlighet som gör det kört.

Suttit och printat ut en ansökan och hyresavien... och lite skuldpapper...
Då jag är uppe i 300 kr i färdtjänst blir det billigare för mig att ta färdtjänst (så där 500 kr för skattebetalarna) med pappren till FK än köpa 4 st frimärke, många papper väger...! *ler*

Blev så avis på ungarna som for ner på pulka vid bollplanen mellan husen innan!
Tänk att man ibland vill vara liten och få plats på små plastföremål i glada färger... *ler*

Torsdagen den 29/1

Den konstanta pengajakten

Läkarbesök om några timmar igen. Om jag släpps in utan att betala för mig. Inte säkert. Men jag ska dit och chansa. Lär få svårt att betala räkningarna för besöken.
Men behöver intyget så mycket att jag är beredd att göra vad som krävs.
Och att samla på sig skulder är inte lika olagligt som att sno pengar... Även om effekten blir densamma.

Ska skriva upp vilka recept jag behöver.
Är en del... Dessutom har ett förslag på ett nytt preparat jag skulle vilja testa... *nervöst*

Kanske skulle jag be om recept på sånt jag kan sälja för att få ihop pengar till vården?!
Men hur skulle jag orka hålla på med det!?
Orkar ju nätt o jämt med mina egna doser... att dosera ut åt andra, ha hand om ekonomi, försäljning, marknadsföring... *jäsp*

Fredagen den 30/1

Läkarbesök 3 och Snö i massor

Var på vårdcentralen, besök 3. Pratade ännu med. Lämnade lite papper. Fick recept. Känns bra. Hon gillar sitt jobb.

Är vrålnervös. Det gäller min existens, mitt liv.

Det började snöa på väg hem. Massor!

Min granne räddade mina händer och mig...
Han parkerade barnvagnen med ungen vid ett sopnedkast och knuffade mig hem de sista 30 meterna.
Ungen som satt väl påbylsad med tjocka vinterkläder och såg väldigt trött ut, tittade så där gäspigt som "jaja stick du" mot pappan... *ler*

Utanför huset är det skottat 50-55 cm, min hjulbredd är 62 cm = kaos.
Till vårdcentralen tog jag färdtjänst. Men då jag inte vet hur lång tid det tar så är återresa svår att boka. Dessutom har jag ju resten av livet på mig för att ta mig hem.
Och det tar normalt 5-10 minuter att bromsa - rulla från centrum. Luften gör kanske att jag kan sova lite...

Trodde jag skulle bli "influensasjuk" innan (något jag inte varit på lääänge). Mådde febrigt, darrigt, hoppande puls... (egentligen inga direkta symptom på influensa, men jag kände som det kunde ha blivit det om det nu var sjukt!).

Men då jag inte sovit något inatt, eller sen dess... inte ätit... så är det nog helt normalt. Så jag borde bli halvfrisk av lite mat.
Och febernedsättande... botar allt! *skrattar*

Vila-sova kanske skulle göra viss nytta oxå. Ska se om jag kan klura ut hur man gör.
Trötthet som gör att jag somnar sittande hur lätt som helst hjälper inte när jag lägger mig och andningen rubbas.
Har ett rullat täcke, 5 kuddar som stöd så jag ligger på vänster sida... då kan jag sova lite grann. När jag blir rik ska jag fixa en sån säng man kan sitta och sova i.

Har just ätit två rostade mackor, med apelsin-citronmarmelad och prästost... Ett glas oboy till...
Borde kunna somna med lite mat i magen, så inte kurrandet väcker mig (och grannarna *ler*)

Lördagen den 31/1

Snöbollskrig

Min lägenhet är bombarderad i snö utifrån. Fönstren och teglet är täckt av runda märke efter ungarnas snöbollskrig.
Tur det är mjuk snö! Och små barn.
Hoppas det får stanna lite till. För ungarna mår så bra av att få leka ute, istället för i små trånga lägenheter.
Och vi vuxna piggnar till av att det är ljusare och blir mindre "nere".

Hade dom bara plogat bättre och bredare (minst 1 meter) hade man kunnat vara ute... nu kommer jag inte utanför porten. Utan knuff och nästan bärhjälp.

Februari

Söndagen den 1/2

Luktar snö

Snöväder luktar gott...
Som regn... fast kallare...
ibland luktar snö illa...
även nysnö, hinner fastna en massa skit på vägen ner...
Från flygplatsen, E-18 och annat som finns här nära...

Ska ut imorgon... kanske... beror på väglaget. Hennes armar behövs till påsarna från apoteket... så jag måste köra själv hem...

Nerförbacke från centrum = få rull och mer broms och parerande för att spara energin så jag slipper rulla tungt i onödan, normalt väglag... vid snö, är allt annorlunda... Vid is kan man låsa hjulen och kana hem... *ler*

Farfar ringde för en stund sen. Och han lät trygg, inte så stressad som i höstas... och han mår bra.

Han blev förvånad över vikten på min rullstol, farmor hade en etac cross en väldigt bred (för att få ner den svullna kroppen)... som vägde massor. Min väger så där 9 kilo...

Och han instämde i att vi vuxna får vara inne de stunder vi inte kan fixa ut oss när det vrålsnöar, för ungarna mår så bra... Nu bor han inte nära barn, i servicehus.

Men visst tyckte han det är synd att jag är insnöad... det gör jag oxå, men så länge jag har mat, mediciner etc och kan få luft via att öppna ett fönster så överlever jag.

Roast n´ toast...

Och lite dricka. Sen ska tv-n med filmen Priest stå på, sett den, men den kan ses om.
Sitter och småkollar vad jag ska komplettera alla saker med... alltid, samtidigt... eller något... *förvirrad*

Vecka 6

Måndagen den 2/2

Måste få vara ute, i alla fall ibland

Var ute en runda, trots att det är jobbigt. Måste ju ha luft, och det ingår i jobbet som hemtjänst att låta mig följa med när jag ska handla.

Oxpytt med stekt ägg och hackade rödbetor *mums*

Vatten i öronen... *kli*
Får lägga huvudet i knät och stoppa in tops så det rinner bort... annars lär jag bli galen.

Är så där varm-mjuk som alltid så här dags. Ren och trött...

Fast det är 2 timme för tidigt... men när jag vill, vill ingen jobba... så det fick bli en kompromiss... dvs dom bestämmer... *suck*

Tisdagen den 3/2

Känner mig som en smörkniv...

Eksemet mellan fingrarna hålls i schack med krämen. Men det är kladdigt...

Såren på benen läker inte som dom borde.
Orolig. Men då jag bara kan få hjälp med behandling 6 ggr per vecka mot föreskrivna 2 ggr per dag = 14 ggr per vecka är det kanske inte så konstigt?

Sitter och pillar med att få ordning på krämerna. Ska sätta alla tuber i en plastbytta, limma korkarna, och sen blir det lätt att använda dom. Förhoppningsvis så kladdar andra inte ner i byttan genom att tycka, klämma på tuberna medan som är kvar där... *ler naivt*

Onsdagen den 4/2

Frisyrdilemma?

2 flätor eller flera...
Flera är mer kul *ler*
Men mer jobb. Haft två så länge nu...
Flera flätor måste sys nertill, eller knytas med lite tråd och en liten tyglapp... Men det ser snyggast ut, stora gummiband är klumpigt.
Tänkte kolla om jag hittar något snyggt band att fläta in... får kolla i centrum imorgon... där finns en massa sånt.

Torsdagen den 5/2

Mördargruset anfaller...

Hela golvet, till och med fötterna, har en ovana att sätta dom på golvet ibland...
Sen hamnar gruset i sängen... *hu*
Och sliter sönder mina fina lila eller svarta lakan... (lätt överdrift *ler*)
Men det känns som det är grus överallt...

Polkastrut *mums*

Precis vad jag behövde... Haft ett sjukare dygn, och en glass ger lite kraft efteråt. Och tar liten plats i kroppen.

Åt knäckbåt igår... också underbart god...

Fredagen den 6/2

Botten

Ibland vill man ha ett tidsschema...
men vid dom tillfälle det går att få, mår man dåligt för man vet...
eller om det slår slint...

1998 sa läkaren efter operationen att om 6 månad vet man riskerna för återfall är stor eller jättestor...
5 veckor efter operationen var återfallet igång...
Då fattade jag en massa beslut. Att smärtstilla så bra det går. Att prioritera det jag tror på. Valde bort vissa människor, som vara tärde mig.
Om jag inte tänkt om då, hade jag varit mycket sämre nu

Som tur är blir kirurgerna bättre och bättre...
Har en "kaka" av inflammerad vävnad ovanför blygdbenet, som sitter i urinblåsan, livmodern, mot bukhinnan den kan ha fäst sig i benet... inte "orkat" känna efter, svimmar för lätt när smärtorna stänger av kroppen.

Denna kaka gör att blåsan är missformad, och att nervsignalerna som redan var knäppa innan blivit mer knäppa. Jag har letat i några år efter lämplig operationsmetod... men ännu så är ingen redo... *segt*
Har ett ställe i korsryggen som också skulle må bra av att tas bort och läggas i ett provglas *ler*

Tyvärr kommer vävnaden tillbaka snabbt igen. Men man vill ändå få några månader ibland... När vissa problem är mindre.

Men för en del är inte cancer det hemska, obotliga... för cancerpatienter finns hopp om bot, bra smärtlindring, respekt...
Andra sjukdomar är det lite si och så med...

Jag har en unik form av endometrios, dom flesta har den som "bara" skadar nedre buken, jag har vävnaden lite varstans... ev. i bukspottkörteln, så enzymer bildas inte tillräckligt av.
Vet en tjej som har det i hjärtat, livmoderslemhinneceller som växer där är mindre bra...
Men gynläkare är inte hjärtläkare, och det är en gynsjukdom oavsett vad den sitter... i alla fall säger alla andra läkare så!

Jag har en gynekologisk nackskada, det finns inte, alltså finns ingen hjälp!
"Om du haft rätt behandling mot sjukdomen hade du inte skadat dig så alltså ska din gyn behandla nacken" (Jag förstår ännu inte hur han tänkte)
När jag skadade mig dom första 10 ggr hade jag inte diagnos!
Men den auktoritära läkaren lyssnade inte. Det är en gynskada!

Och underlivssjukdomar ligger mycket lågt i "skalan" så oavsett problem, symptom så är det helt enkelt fel diagnos... trafikolycka, rattfull, ev. inkl. döda och jag hade uppfyllt villkoren för LASS... sjukt!
Men en gynsjukdom... *usch*

Hade jag fått hjälp för min nackskada direkt hade jag kunnat få bra lindrig av en "ganska lätt" operation. Men idag är det för farligt.
Har hunnit röra den för mycket, åka motorcykel, svimma igen... etc... så den får vara som den är.

Jo, cancer hade underlättat... varit lättare att få respekt för... knäppa namn på knäppa sjukdomar... inget som är poppis.

Min råkar tillhöra dom vanliga sjukdomarna, men än då vet väldigt få att den finns... och få vet att den kan ta kontrollen över allt.

Livet är det som pågår nu...

Sekunder, minuter, timmar, dagar, veckor, månader och så vidare...
vaken, sova och vad man mer fyller livet med
Tar allt tid man har
Man kan inte ha innestående tid...
Får några extra livstimmar när man behöver.
Ta ett timlån...
Då hade jag varit skuldsatt idag.

Lördagen den 7/2

*frustrerad*

Ordinarie eftermiddagshemtjänsttjejen reste igår på begravning, snabbt påkommit, inom något dygn ska ju kroppen vara i jorden.

Så jag fick en vikarie, som inte fick veta att hon skulle vara oparfymerad. Och som idag jobbade i festkläder, hala skor, trots att hon redan igår fick veta att VI skulle handla idag och väldoftande, hon med make skulle på middag/lunch 16:00.

Frågade henne just om det där doftandet. Men hon blev förvånad, ingen (från företaget) hade sagt något. Detta var 2:a omgången hon jobbade, förra gången var i december, då också parfymerad. Men jag var/blev för sjuk då för att orka ta upp det.

När hon knuffat mig upp för backen sa hon att det blir mindre jobbigt ner.
*haha* Det blev det inte.
Men då det var plusgrader frös inte mina handskar till is så jag kunde själv bromsa en del.

Ikväll fick jag veta att hon som jobbar söndagar, som tidigare fått tiden halverad p.g.a. att hon inte förstår svenska ska jobba en del av dom kvällar jag kommer hem från stan 22:00 (hon behöver timmarna...)

Och jag behöver då mer hjälp. Men jag orkar inte få en massa frågor, utan vill kunna säga vad som gäller och sen ska det fungera.
Det är inte något avancerat. Men om man inte förstår språket är allt för svårt. Jag orkar inte förklara om och om igen. Leta synonymer i all evighet.

Att då sätta in den kvinna som inte kan förstå är fel. Men dom har ingen annan. Trots att dom säger till kommunen att dom har lämplig personal, detta har dom sagt i över ett år utan att det fungerat särskilt väl.

QX GAY-gala 2003

• Årets Homo 2003: Sverker Åström (diplomat)
• Årets Hetero 2003: Elin "Grynet" Ek (programledare)
• QX Hederspris 2004: Jerusalem Open House
• Årets Drag 2003: Tiffany Persson
• Årets Gayställe 2003: Lino
• Årets Svenska Film 2003: Du skall nog se att det går över
• Årets Bok 2003: Smulklubbens Skamlösa Systrar/Mian Lodalen
• Årets Låt 2003: Not A Sinner Nor A Saint/Alcazar
• Årets TV-program 2003: Fab 5 (TV3)
• Årets TV-Personlighet: Lotta Bromé
• Årets Trevligaste Personal 2003: Mandus
• Årets Artist 2003: Alcazar
• Årets Scenhändelse 2003: Alcazar på Stockholm Pride
• Göteborgspriset 2003: Zappho Bar
• Öresundspriset 2003: Wonk
• Årets Café 2003: Djurgårdsterrassen
• Årets Mixade Ställe 2003: Blue Moon Bar
• Årets Utländska Film 2003: Timmarna
• Årets Utländska Låt 2003: Every Way That I Can/Sertab

Listan är från www.qx.se

Söndagen den 8/2

Respektlöst strulande

Så jag har inte sovit en blund...

Skriver ett brev. Till företaget.
Och sen ska jag ringa dit. Brevet lär ju inte komma förrän på tisdag.

Personal som kommer med röklukt, starka dofter och parfym, olämpliga skor för promenad,
tidigare var det vanligt med kläder som personalen inte kan jobba i.
Ovilja till att ha ryggsäck, ett måste för att vi ska kunna handla när jag är med.
Är inte alltid med. Men vill komma ut ibland.
Personal som vill använda körhandtagen bak på rullstolen som hängare,
och då blir rullstolen baktung, och det man hänger riskerar att fastna i hjulen.
Och då blir det tvärstopp och den som kör mig kan skadas, jag flyger ur stolen och skadas säkert.
Om personalen haft utbildning i rullstolsteknik, hjälpmedel hade dom vetat det.

När vikarie ska sätta in måste denna få veta vilka tider.
Jag vilar (försöker sova) mycket, fram till hemtjänsten kommer 14:00 och sen mellan de båda passen.
Har klockan på väckning 10-15 minuter innan.
Behöver vila mycket och ändrade tider behöver jag få veta innan.

Är jag förberedd nu då?

Håller på att göra allt klart inför imorgon.
Både de samtal jag ringa, beställa färdtjänst, boka några tider och sen saker som ska med, kläderna som ska på... etc.!

Sen vad vi ska göra när hon kommer 12:00.
Hänga tvätt... städa sovrummet, bädda sängen, ta fram en låda att lägga ner saker i. Så två kartonger blir tomma... och lite annat...
När hemtjänsten slutar börjar ledsagaren.

Ledsagan ska följa med mig till stan. Åka färdtjänst.
Ska till BOSSE, så lite papper ska med.
Sen äta någonstans. Något litet... Typ en McFlurry Cappuccino eller två... *ler*
Och så är det IT-café på kvällen, också på BOSSE.

Efter några timmar ska jag hem... färdtjänst igen.
Och när ledsagaren slutar så börjar hemtjänsten.
Då är klockan 22:00 ungefär. Då jag inte vet om hon kommer att förstå vad jag behöver hjälp med så ska jag ha kläder på som överlever att jag sover i dom, och som jag överlever att sova i...

Vecka 7

Måndagen den 9/2

Trött... *jäspar*

Var på BOSSE i många timmar. Först privat möte, sen lite paus. Med mat, en McFlurry Cappuccino och Big Mac
Och så tillbaka till BOSSE, till IT-cafét på kvällen.

Men benen har än inte så mycket spasma. Varit vaken väldigt mycket för länge. Snart 12 timmar i sträck!

Ska vara uppe tills TreoCompen och Voltarenen gett effekt. Sen väntar sängen. Som är renbäddad... Med lila prickar... *ler*

Tisdagen den 10/2

Liggläge

Har haft en sån där hemsk natt... Var iväg många timmar igår, 14:00-22:00, orkar egentligen vara uppe 3-4 timmar, Men jag hann vila två timmar innan smärt- och toaattackerna satte igång...

Lite sova, lite grubbla.

Onsdagen den 11/2

Sömnbrist

Andas sakta
Försöker somna, måste sova. Så trött
Orkar knappt andas, tänka...

Inbillar mig att sömn kan lösa problemen
Dom flesta inbillar sig att det annorlunda antigen är lösningen eller det absolut värsta som kan inträffa. Jag tror sömn är en lösning. I alla fall på dom sömnbristrelaterade problem mitt liv har.
Kommer ju inte att bli rik på pengar av sömn

Trött på kronisk Smärta

40 cm tjejryggstöd!

Hade rätt... Högre ryggstöd på rullstolen är rätt för mig.

Satt många timmar i måndags. Och har suttit mycket och testat. Några små justeringar kvar. Men annars så är det mest att lära mig sitta bättre och mindre uttröttande... och hur det ska gå till vet jag inte.

Innan så vinglade jag mer. Blev jag trött så fick jag mer ont och då blev det svårt att sitta rakt och jag höll på att ramla ur stolen.
Och jag hade mer spasma i benen, både när jag satt i den och annars.

Nu kan jag använda ryggstödet som stöd och luta mig mot det när kroppen inte vill vara stark... smart va’? *ler*

En annan dyna... en till dyna... fast en annan... snällare mot sittfläsket. Och jag ska sitta massor! *skrattar*

Torsdagen den 12/2

Drömmer

I drömmarna händer så konstiga saker... som är komiska, skrämmande i samma händelse. Men jag har alltid skuld. Nästan alltid är det jag som är den som ställer till det, för andra. Så det är inte helt olikt vardagen.

Imorgon är det dags för besök 4. Jag hoppas så innerligt att intygen ska ge mig hjälp. Så jag kommer ifrån detta överansträngande utslitande liv. Och kan få ett mer normalt liv, där man kan äta, sova, ha de där kläderna man vill. Kunna vara ute.

Fredagen den 13/2

Läkarbesök 4

Remiss till Karolinska Sjukhusets neurolog ska skickas.
Småpratade om arbetsmöjligheter. Är det okej att säga: "Nej, jag tror inte jag kan jobba?"

Hur viktigt det är att återfå vissa funktioner, och vilka?

Mindre smärta, Bättre andning, Bättre sömn (blir en följd av föregående), Bättre motorik, Bättre kordination, Sitta längre utan att svimma, Stå längre utan att tuppa av, Gå.

Eller få funktioner som jag aldrig haft men som kanske går att skapa?

Det är så svårt att låta bli att jämföra sig själv med hur man en gång var, och hur det eventuellt möjligtvis kanske hade kunnat vara...
Pluggade ju för att kunna jobba. Tog lån. Som jag nu inte lyckas betala. Detta gjorde jag inte för att ligga hemma, jag skulle ju ha en inkomst från ett jobb.

Efter gymnasiet gick först en utbildning på 3,5 år, till något jag med dom funktionshindren jag hade då skulle klara av.
Men skadade mig, fick nya funktionshinder och fick läsa igen, 3 år till något jag skulle fixa.
Men blir sjukare och operades februari 1998...
Och sen dess är jag mest liggande... eller ibland sittande...

Uppdaterat!
Endometrios - Överlevnads/SurvivalKit - Innehåller Faktasidorna (Vad är / Hur uppstår endometrios?, Symptom, Behandling) + Ordlista + Tipssidan + Smärtbild + Smärtskala + Smärtenkät + Symptomkalender + Litteraturlista + Stöd och hjälp - I pdf-format - 800 Kb - 66 A4 sidor

Lördagen den 14/2

Förvaringsproblem-lösningar

Håller på att klura på hur man ska få plats med böcker, pärmar och sånt där... utan att ta mer plats av golvet... En hylla till vore toppen *ler ironiskt*

Har en del i lådorna i köket, men där kan en del från lådorna under gästsängen läggas, så kan en del jag ibland behöver nå, läggas under gästsängen. Blev trött bara av att tänka ut det... *skrattar*

Har nu 8 kartonger! Till kompisar med nyköpt hus!
Kommer fler... ska påminna dom om att packtejp, bred sån behövs då det inte är flyttkartonger utan såna man tejpar.

Söndagen den 15/2

Träningsvärk eller något

- ont gör det i alla fall. Efter hemrullandet i fredag.

Trött i ryggen. Inte så jag vinglar, ännu. Men benen rycker. Suttit och skrivit en massa. Lite uppdateringar i alla olika dokument jag hittat *ler* Och sen skrivit in lite anteckningar så jag får ordning på vad som ska tas med.

Vecka 8

Måndagen den 16/2

Snabbmat!

Snabbmakaroner, Findus Småköttbullar, riven Prästost, egenmald svartpeppar, Slotts skånsk senap och lite Heinz chilisås.
Och man blir snabbt mätt och kan snabbt lägga sig igen.
Och kanske somna snabbt... *ler*

Tisdagen den 17/2

Bokstavstrött

Känns som miljoner bokstäver passerat ögonen senaste dygnet.
Från böcker, tidningar, brev (räkningar), e-mail, web...
Ska snart vila ögonen för ikväll. Har en liten sak kvar.

Apoteksrunda & Matleverans

Var inte med på apoteket. Lite för isigt i alla fall väldigt fläckvis, många stora fläckar med blankis. Kul men jobbigt och farligt. Svårt att få bra grepp när dom inte hinner sanda.
Lite mat, toalettpapper, en massa mediciner, och jag överlever ett litet tag till...

Onsdagen den 18/2

Pengar in - pengar ut - pengar slut...

Apoteksrunda, köpte ut lite måste-ha-saker. Och sen lite mat. Och nu borde det bara vara kvar pengar till försäkringarna på konto. *suckar*
Men det är ju bara 29 dagar kvar... till nästa utbetalning.

Superont i nacken. Med blodsmak. Och domningar i käken. Får inte bli rädd... får inte utgå ifrån att det är något farligt eller så. Ta det lugnt. Det är säkert bara inbillning.

Torsdagen den 19/2

Zombie

Kan meddela att tidigt tarmvred, astmaanfall inte är lämpligt när man har spik- och knivsmärtor i nacken... om någon tänkte testa... så låt bli.
Även om det tar mer tid av livet så är det bättre att dela upp det på olika tillfälle! *ler*

Vilade mellan 16:00 och 19:50

Fredagen den 20/2

Läkarbesök 5

00:25

Idag är det fredag... och läkarbesök
Har en kom-i-håglista. Måste få med allt. Sen är det bara att vänta. På remisser, tider på andra ställe... sen kan jag kanske få bra intyg.
Hinner gå i personlig konkurs innan.
Alla merkostnader täcks i och för sig inte av handikappersättning, men det vore ett bra stöd varje månad. Det är 4 år sen jag sökte... men länsrätten avslog och sen har nya intyg inte varit kompletta samtidigt... *suckar*

22:00

Intyg till ansökan om handikappersättning skrivs ut efter sportlovet. Så jag ska sätta ihop mina ansökan nu. Så det är klart. Sen är det "bara" att vänta. På neurologen på KS, och ett utlåtanden från min smärtläkare.

Lördagen den 21/2

Opartisk eller inte?

Vad ska man göra när en och samma artikel, text retar upp kvinnor för dom anser att ställer sig på männens sida, och männen anser att man lägger all skuld på männen?
Måste man välja sida när det gäller människor?

En gynekologisk sjukdom är i och för sig stationerad i kvinnans kropp. Men då inte bara homosexuella kvinnor får gynekologiska sjukdomar påverkas männen i väldigt stor utstäckning.

En andrologisk sjukdom är i och för sig stationerad i mannens kropp. Men då inte bara homosexuella män får andrologiska sjukdomar påverkas kvinnor i väldigt stor utstäckning.

Så jag ser det om ett problem för människor.

Söndagen den 22/2

Tänker...

Grubblar, ska det stå så eller så...
Orden är viktiga. Avgörande.
Så jag måste få dom rätt, så dom förstår.
Utan att behöva tänka för mycket.
Då tröttnar dom. Och går vidare.

Tydligare
så det inte blir fel...
missförstånd kan kosta...

Intyget skrivs efter lovveckan, om en vecka alltså...
har minst en vecka på mig

Måndagen den 23/2

En stark-i-kroppen-dag

En halvlugn dag. Kanske därför kroppen var starkare och rörligare. än vanligt. Spännande. Så sällan jag orkar vissa saker. Passade på att rota lite i några lådor. Alltid kul och se vad man har i sina gömmor.

Var på BOSSE på IT-café på kvällen, och hade trevligt. Var duktig och åt inte smörgås... *ler*
Men det hjälpte inte.
Magen tyckte pizzan före var för mycket... Måste ju få äta lite.

Tisdagen den 24/2

Sportlov

Jag skulle vilja sova... Har inte kunnat somna inatt... åt pizza igår. Och det tar stor plats och gör ont. Var duktig på kvällen och lät bli mackorna... men det hjälpte inte...
*jäsp*
Sov någon timme innan eftermiddagshemtjänsten kom. Sen lite innan kvällshemtjänsten kom. Men är så skakigt trött.

Har inte orkat göra något nyttigt heller. Mer än samlat lite länkar. Och flyttat en bok säkert 100 gånger.

Skollovet innebär i alla fall att det inte är fullt med glada och pratiga barn nedanför sovrumsfönstret. Dom är på andra sidan, vid vardagsrummet! *skrattar*

Igår var armarna pigga, idag är dom som vanligt igen. Lite mer ont, men det var för jag överbelastade mig igår. Gjorde sånt jag absolut inte ska göra.

Onsdagen den 25/2

750 piller, för 3 veckor sorterade!

Blundar jag så kan jag inte få ena handen till den andra. Nästan helt avstängda. Är svullen högt upp på nacken, bakhuvudet.

Helt fel dag att sortera tabletter på. Men dosettaskarna var tomma. Och med envishet och extra smärtstillande fick jag armarna och händerna att göra lite av det. Tog nästan 3 timmar... drygt dubbla mot normalt.

Torsdagen den 26/2

Väntar på papper, intyg etc.

Så jag kan ansöka om pengar, mer pengar... Men det enda som kommer är räkningar... påminnelser (på redan betalda saker) fick fel ocr-nr via telefon... det blev fel... Och jag är skyldig 185 kr. Pengar jag saknar.

Fredagen den 27/2

Lyckopiller *ler*

320 gram Marianne, mint och choklad för bara 15:90 på vivo här hemma (fanns dumle, och några andra oxå) lär ta slut före midnatt. Men tänk om man sparar sånt man verkligen älskar och sen missar det för man inte hinner med, dör innan eller så hinner det bli gammalt...
Bäst att äta... *knaster knaster*

Lördagen den 28/2

*tackar*

Fick just ett e-mail, som gjorde mig glad. ett tackmail... från en som använt det jag har på min web som hjälp för att lära sig mer om sin sjukdom.
Känns bra att kunna vara till någon hjälp. På avstånd. Att ens erfarenheter kan ge andra stryka att klura vidare på sina liv och dess lösningar.

För det kan vi alla... Finnas för andra på något sätt.

Jag behövde få det mailet inatt... Mått jättedåligt fysiskt i drygt en vecka. Och depressionen är på väg neråt... så de där orden blev så stora.

Jag är vrålblyg

Men när jag blev sjuk, fick diagnos
Och upptäckte hur många som hade den
Och att ingen visste något
Så började jag leta
Och skriva
Och sprida
Och prata

För ingen ska behöva lida
Bara för det är fel kroppsdel som är sjuk
Ingen ska gå i åratal utan att få veta mer om diagnosen läkaren sa...
Det ska gå att få veta mer

Tom av alla saker jag gör. Tiden räcker inte, växlar mellan programmen i datorn som om de vore tråkiga tv-prgraom, för att skriva till, läsa lite, tänka lite...
Hela tiden. Kan itne göra bara en sak. Men när det är tusen saker samtidigt känns det lite för mycket.
Hinner inte svara, eller göra det jag vill längre. Men vem hinner det?
Vem får göra det som dom vill?

Söndagen den 29/2

Jag kommer att bli galen!

Men orkar inte med "sättet" detta fungerar på.
Utan orkar inte använda hemtjänsten till det jag är beviljad för jag orkar inte förklara så många tusen gånger...
Och jag lär aldrig välja att äta rätt så länge hemtjänst är det enda jag kan få. Orkar inte överleva med sån hjälp.
Än mindre leva.

Mars

Vecka 10

Måndagen den 1/3

Studieskuldspanik version 2004

csn... Efter att knappat in hela mitt liv och gjort en massa val och fyrkanter... så kopplades jag äntligen fram...
Och... det är 46 samtal före dig, tack för att du väntar... *jäsp*
Bättre än förra veckan... då kopplades jag inte ens fram... men då var ju förfallodagen. 27 feb! Nu är kravet med extra avgifter redan på väg hit! Måste få uppskov. Bara måste...

Könssjukdomar ökar kraftigt

Syfilis - 178 anmälda fall
Gonorré - 596 anmälda fall
Klamydia - 26 802 anmälda fall
HIV - 379 anmäldes som nysmittade

Kondomer skyddar mot det. Men många chansar och tror att man kan se på den andra om den har en smitta. Eller så tror dom på vad den andra säger... Oavsett är det en opålitlig metod.

Tisdagen den 2/3

Tomt...

Ca: 3 månader till jag kommer till neurologen på KS, sen tar utredningar tid, och sen intyg... jag som bara vill överleva...

Socialstyrelsen vill narkotikaklassa värktabletter

Göteborg Värktabletter som innehåller kodein är starkt vanebildande. I kroppen omvandlas ämnet till morfin. Därför vill Socialstyrelsen narkotikaklassa tabletterna. Något som kan bli svårt, enligt Läkemedelsverket. "Vi ska begära att Läkemedelsverket utökar narkotikalistan med de här preparaten. Men vi har inget officiellt beslut än, säger Gunnar Östling, byrådirektör för Socialstyrelsen i Jönköping, till TT."

Kodein klassas i dag som narkotika vid doser över 100 milligram, enligt FN:s narkotikakonvention. En normaltablett Treo Comp eller Citodon innehåller 30 milligram. För att komma upp till gränsen räcker det alltså med drygt tre tabletter. Risken att hamna i ett missbruk anses vara stor och de receptbelagda preparaten är eftertraktade bland missbrukare.

Eva Bona, chefsöverläkare på beroendekliniken, Östra sjukhuset, i Göteborg, arbetar bland annat med kvinnor som har dubbeldiagnos. Dels har patienten en psykisk sjukdom, dels ett beroende eller missbruk. Värktabletter är ett stort problem. Hon tycker att problemet skulle tas på allvar och mer resurser sättas in.

"Att avgifta från värktabletter kräver slutna vårdplatser, det har vi kämpat för länge."

Riksförbundet för hjälp åt narkotika- och läkemedelsberoende vill att missbruksvården byggs ut kraftigt. Så att alla landsting kan erbjuda behandling för läkemedelsberoende.

På Läkemedelsverket är de tagna på sängen, professor Björn Beermann har inte hört något från Socialstyrelsen.

Vi är lite förvånade över att behöva läsa det här i tidningen. Dessutom är det inte så lätt att narkotikaklassa de här preparaten, eftersom gränsen enligt konventionen går vid 100 milligram per dos, säger han.

Däremot är risken för kodeinberoende känd på verket, som snart skickar ut ett förslag på remiss. Förslaget går ut på att läkare endast ska kunna förskriva läkemedel som innehåller kodein på den särskilda typ av receptblanketter som gäller för narkotikaklassade preparat.

http://se.news.yahoo.com/040302/58/1dhlm.html

Äntligen... Förra gången jag fick ut TreoComp var det på särskilt recept... Läkaren ville få in framtidens rutiner snabbt *ler*
Det är en viktig markering till brukarna.

Mina njurar hatar paracetamol så jag kan inte ta citodon. Utan tar treocomp 3-4 ggr per dygn istället som "tilltugg" när dom andra (tradolan, efexor depot, orudis retard, voltaren) behöver förstärkas.

Tagit acetylsalicylsyra dagligen i drygt 20 år... mot bland annat mag-buksmärtor *skrattar* fast inte smärtor i mag-tarmkanalen utan runt omkring...

En kurskamrats fru dog. Av receptfria paracetamoltabletter (Alvedon, panodil) som hon missbrukade. Och alkohol. Hon drack inte ofta, dom hade inte råd då hon köpte alla piller utan recept då ingen läkare skrev ut det hon behövde. Hon var inte 30 fyllda när total organsvikt, lever, njurar, hjärta och lungor la av. Kvar blev 2 små barn.
Så förbannat onödigt. Hon kunde fått rätt läkemedel och levt idag...

En ung vän, hon är många år yngre än mig, tar 2 treo varje morgon, två till lunch, totalt 10 per dygn... mer än maxdos för tillfälligt bruk. Kostar massor, köper storpack och åker runt mellan olika apotek... som vilken missbrukare som helst. Hon tar dom mot huvudvärk som hon får av dom... Men kan inte sluta...

Receptfritt är inte ofarligt!

Nu har dom stoppat in mat i Äntligen hemma också, ett fd. "bara" inne och ute inredningsprogram... snart är det bara mat på tv... och så undrar "folk" hur alla blir så överviktiga?! Kanske för att man blir sugen och äter en massa snack...?

Jag ska äta snart... *ler* Capellini och chilisås, lågbudget...

Inget Viagra för kvinnor

Den forskning som Pfizer genomfört kring kvinnlig sexuell dysfunktion avbryts då det är för svårt att kontrollera effekten av ett läkemedel. Företaget ansåg sig inte ha tillräckligt övertygande bevis för att ansöka om registrering av Viagra för kvinnor.

Sedan 1996 har nio kliniska studier inom ämnet kvinnlig sexuell dysfunktion genomförts med över 3 000 deltagare, däribland från Sverige. Men Pfizer anser att tillståndet är svårt att precisera, mäta och behandla. För att diagnostisera en sexuell dysfunktion krävs att fysiska, emotionella och sociala faktorer i kvinnans närhet bedöms vilket alltså var för svårt. (Källa: Läkemedelsvärldens nätupplaga, 040302, hämtad kl. 07.18, © NetDoktor.se)

http://se.news.yahoo.com/040302/77/1dhsr.html

Onsdagen den 3/3

Gäspigt suddig

02:00
Nu ska i alla fall jag skutta ner under täcket. Och låter tankarna och orden stanna här i datorhörnan och inte följa med mig till sängen som dom brukar, dom stör mina försök att somna... om man skriver det kanske det fungerar, tar med kladdblocket och lägger i sängen fall i fall ändå...

Fick brev från psyk med tid hos läkare... 3/5, en evighet... Men det är långa köer överallt... Neurologen KS meddelade igår att det är ca 3 månader tills jag får komma dit. *jäsp*

Försökt få tar på smärtstillare ett tag nu... sen i höstas... att vänta så länge på recept kan vara dumt...
Var utan en mycket viktig behandling i 8 månader 1999-2000 vilket skadat nerverna i bäckenet onödigt mycket, och fick avbryta en annan p.g.a. för glest mellan recepten... trots brevpåminnelser, telefonsamtal...
Borde gå att få recepten snabbare, nästan direkt...

Intyg tar tid att knåpa ihop... men inte flera år...

Torsdagen den 4/3

Något fel

En svullnad, som inte vill ge sig. Inflammationen bitit sig fast och vägrar ge med mig. Blir rädd när jag tänker på det. Försöker glömma, men det går inte, det gör för ont...
Opereras jag så kan det spridas snabbare. Låta kroppen ta hand om det själv? Har kroppen inte lyckats med hittills. Men jag kan inte göra något själv. Bara vänta, vara rädd... Blir den för stor så blir det nya problem.

Fredagen den 5/3

inflammerad... vrålont... gnällig...

Ser gravid ut, 6-7:e månaden... känns lite skumt att se gravid ut när man inte kan bli gravid. Lite knäckande...
Har en inflammation som är aggressiv. Tar extra doser av antiinflammatoriska läkemedel och hoppas att det ska hjälpa.

Lördagen den 6/3

Urkass natt

Inte sovit. Inte mått bra.

Sov lite mitt på dagen, och sen lite på kvällen. Men mer sömn behövs...

Akvarell...

Målat akvarell i många år. Mår bra av färgerna mot pappret. Lystern, uttrycken...

Tyvärr är det jobbigt att släpa på rent vatten. Men ibland lyckas jag få hemtjänsten att sätta in två små kannor. Och en "sopspann" Men det är inte deras jobb. Inget är deras jobb...
Ledsagning och hemtjänst säger att det är andra som ska göra... Och det blir inget gjort.

Ta hand om hjälpmedel, borde vara personlig omvårdnad... dvs hemtjänst... Men enligt hemtjänstföretaget är det ledsagningen. Ska alltså boka ledsagning 7-10 dagar före däcken på rullstolen ska pumpas, det är ledsagningen...

Posta brev, bibblan, vårdcentralen, klädbutik är andra saker som dom andra ska göra...

Söndagen den 7/3

Pillertrillare

Har en megainflammation. Hela nerdre bäckenet, framförallt vänstra delen, från navlen och ut mot höftbenet och sen ner till lårbenskulan... är som eld...

Och tar dubbla doser antiinflammatoriska kapslar, tabletter, brustabletter... och så var det nog något mer... just det dom som ser ut som kolabönor.

Blir lite konstig av bladningen... Svullnar, samlar på massa vätska, och sen bor på toa när vätskan ska ut...
Förra gången tog det 5 dagar innan det började sakta ner... Dag 6 är det nu. Så det bör snart vara på bättringsväg.
Vilat duktigt i alla fall... och ätit snällt... (dvs. knappt något + choklad)

Får bara ta dessa doserna 4 dygn... sen är det väldigt ohälsosamt... så jag minskade lite på ena sorten...
Och biverkningarna gick ner direkt, väldigt logiskt. Kroppen protesterar vilt när man gör den illa. TreoComphuvudvärken är äcklig... så det var dom jag minskade på.

Så nu tar jag mer opiat i stället... Så jag kan andas rätt bra, röra mig lite, flaxar med fingrarna... och sitta... vinglar bara lite...

Vecka 11

Måndagen den 8/3

Känner mig krossad... Vill bort...

Mår illa. Är övertrött. Skumt darrig. Vill sova, men det vill inte kroppen. Den vill darra, och krampa. Och göra ont.
Höll på att bryta ihop i gråtattack tidigare ikväll på toa på BOSSE. Råkade slå i magen när jag ålade i byxorna. Men orkade inte ens gråta.

Ska vila snart. Kanske somnar jag. Vore skönt. Jag behöver det. Megainflammationen kräver sömn för att ge med sig. Inte mer stress. Som två dagar på rad med hemtjänst som inte förstår vad jag säger...

enya

Ska välja musik för inatt... enya...
Den skivan som vi lyssnade på i bussen när vi låg och försökte sova... då för några, många år sen.
Undrar vad du gör idag? Hur ditt liv är?

Minns när vi halvlåg på stranden vid det blå havet och drack rött vin och drömde om framtiden. Tidvattnet kom och du släpade upp en lätt hysterisk jag, du höll i ena armen och ena benet *ler*...

Är så imponerade över att ni såg det som självklart att jag skulle med. Jag som behövde er hjälp... Men det var bara så självklart... och vi kände ju knappt varandra, innan...

Har ditlängtan... Vill känna dofterna, äta maten...
Vill känna stenarna mot huden, vattendropparna som slår i muren. Kan stå ut med att husen ännu inte är lagade efter kriget. Kan stå ut med krigsoffer och militärpolis.
Det är ju människor. Levande människor.

Tisdagen den 9/3

Jag behöver hjälp

Har slem och tjafts i luftvägarna och har inte hostreflexer. Har dessutom astma. Och lätt att kräkas. Varje gång jag borstar tänderna så sätter jag i halsen och tror jag ska dö. Trots detta borstar jag tänderna.

Tar astmamedicin och kolikmedicin som gör att jag slipper kräkas upp luft före jag stoppar in tandborsten. Och försöker andas rätt, dvs när jag inte har massa slem med tandkräm som är på väg ner. Men ofta blir det kaos...

Har ibland ork att hosta upp före. Men inte alltid. Försöker sitta lätt framåtlutad...
Några som har tips...

Onsdagen den 10/3

minnen... toner som känns...

Ska välja musik för inatt... enya...
Den skivan "The memory of tree" som vi lyssnade på i bussen när vi låg och försökte sova... då för några, många år sen. Undrar vad du gör idag? Hur ditt liv är?

8 kurskompisar, en minibuss... Inga pengar! Men en hög kassettband, resfeber och nyfikenhet!
Stoppades av polisen i Tyskland. Berlin kändes som betongseg.
Kvällen, natten i Prag, på jazzklubben, frukosten *minns och ler* Och timmarna i bussen...

Och hur vi blev bestulna, inbrott i bussen och H’s stora väska med alla kläder etc stals, min ena väska, med kamera och lite annat viktigt, men det jag måste ha för att leva lät dom bli, låg i en för ful väska...

Sen blev det kartong och tejp istället för bilruta... genom alperna... och regn... hagel...
Vidare ner mot vårt mål. Via huvudstaden Zagreb och tågstationen, lite mat.

Reste vilse i bergen mot Bosnien, och rester av kriget, snö, varning för varg-skyltar, en jobbig kväll-natt... innan vi kom fram.
Till huset, kurskompisens hus, halvklart, det blev ju krig... nära havet...

Minns när vi halvlåg på stranden vid det blå havet och drack rött vin och drömde om framtiden. Tidvattnet kom och du släpade upp en lätt hysterisk jag, du höll i ena armen och ena benet *ler*
Alla skrattade... det trasslande paret hade rullat ner sig i sanden... (och det var inte en sandstrand, utan stenstrand... med lite sand)

Har ditlängtan... Vill känna dofterna, äta maten...
Vill känna stenarna mot huden, vattendropparna som slår i muren. Kan stå ut med att husen ännu inte är lagade efter kriget. Kan stå ut med krigsoffer och militärpolis.
Det är ju människor. Levande människor.

Är så imponerade över att ni såg det som självklart att jag skulle med. Jag som behövde er hjälp... Men det var bara så självklart... och vi kände ju knappt varandra, innan...

Torsdagen den 11/3

Oroa dig inte

Oroa dig inte
för vad folk tänker om dig -
för det gör de så sällan ändå.

... minns du vem som satt brevid på tunnelbanan, bussen, vad den hade på sig, hur den såg ut...?

Fredagen den 12/3

Förkyld... snorig...

Aaathjoo!
Jaja, det är en del av livet.
Men det är spännande hur annorlunda det är...

I måndags var färdtjänstföraren megaförkyld. Och klart jag snappade upp det...

Och då är det plötsligt okej att inte orka vara uppe man får man vila. Vara trött. Lite borta... utan att någon blir tjurig och tar det personligt. Förkylningen syns liksom.
Trots att jag normalt mår sämre, mer borta. Men alla vet hur förkylning är. Hur det känns.

Så då är man sjuk. Att vardagarna normalt är jobbigare är svårare att acceptera. Men snorar man respekteras ens trötthet...

Till och med allt tjat om att äta minskar med förkylningen. Då är det okej att inte kunna äta. jaja, får njuta då... dom här dagarna.

Lördagen den 13/3

Aaathjoo!

Skickade hem hemtjänsten... brev postande och sånt får hon ta ensam, längs vägen, Orkar inte ut idag. Orkar inte med mer för stunden... kommer en ny 20:00... Fick äta lite och tvätten, disken, soporna fixade... resten (lite plocka)... får tas senare, när jag inte nyser...
Dessutom så är det lättare att vila utan en som ska trippelkolla allt man säger...

Söndagen den 14/3

Människa?

Känner mig mänsklig... har sån där huvudvärk som man får när man är förkyld-sjuk!
Undrar om det kan vara bra att meddela FK som tecken på att jag är människa? Och har överiga mänskliga behov, såsom matintag regelbundet, toalettbesök vid behov, sömn vid behov, och lite annat oxå? *ler ironiskt*
Men det klart, hur bevisar jag att jag har huvudvärk?
När det verkar helt hopplöst att bevisa att jag behöver mat!

Lillebror har varit på besök, Hade med snus och a-fil... och bågfil, försökt bryta upp ett lås, men det blir låssmed i veckan!

Tog över lillebrors Sony Ericson (gråblå, med neonblå skrämfärg).
Men fullproppad med hans liv. Så jag fick rensa innan jag kunde föra över från mitt kort. Men nu är det som vanligt igen. Rätt nummer i rätt telefon.
Han bytte för han inte trivdes med denna... förstår det... den är lite pucko. Och så får man ont av knapparna... Men läsa SMS går! Värre att skriva. Mina händer klarar för få ord till och med för SMS *skrattar*

Han testade tillgängligheten i lägenheten... 3 trösklar till toa... sen tillbaka... *skrattar*
Han jobbar till vardags med tillgänglighet. Så det är nyttigt med praktik!

Rätt snorig, vrålseg... avbokat ett möte imorgon, svårt att tala, tungan snubblar... Och sen är jag förkyld = sjuk på RIKTIGT *ler ironiskt*

Vecka 12

Måndagen den 15/3

3 år - 1096 dagar...

Så lång tid, men åndå så kort...
Känns som nyss...
Gör så ont...
Overklighetskänslorna tuggar sönder mig
3 år utan pappa...

Kändes bra att min bror stressade hit idag för att fixa hänglåset i källaren. En familjemedlem... Hann inte prata lika mycket som igår. Men bara besöket var tryggt.
Och så fick jag hela glödlampor i taket i hallen! *ler*

Utövade lite utpressning... min bror fick inte nycklarna till förrådet förrän glödlamporna i halltaket var bytta! Sen gick han ner i källaren med en megastor bultsax! Fungerade, trots att min bror är mindre bra på sånt där... teknik och sånt... jag är den tekniske, tyvärr orkar inte kroppen längre. men jag kan förklara så andra gör det.

Och hänglåset är bytt... så nu har jag ett förråd, efter att bott här i 2,5 år, min bror flyttar på onsdag till sin lägenhet så då kommer hans saker dit, sen ska han släpa ner lite av mitt...

Tisdagen den 16/3

Lappar...

Ska skriver en lista på vad hemtjänsten ska fixa imorgon (apoteket, fixa i köket när maten kommer, bära saker, beställa på apoteket till fredag, etc)
Jag ska ringa lite viktiga samtal och ska se till att inte glömma något viktigt.
Sen kommer min lillebror hit med möbler som ska vara i mitt förråd, dom får inte plats i hans nya lägenhet.

Onsdagen den 17/3

Sliten

Varit extra sjuk länge nu. Först en extra inflammation, som hållt på i snart 3 veckor i nedre buken, den är lite bättre... Och sen en förkylning med allt!
Och sen stress om intyg, brev, ansökningar, betalningspåminnelser, krav, skulder...

Vaknar av drömmar där "dom" (staten, medborgarna, skattebetalarna) tar tillbaka delar av min kropp för att jag inte betalar för mig...

För tidigt väckte han mig och sa att dom var på väg hit med möblerna. Sen var det inte lönt att vila förrän maten, hemtjänsten var avklarad, 3 timmar senare.

Torsdagen den 18/3

Vem får känna lycka?

Har bekanta, vänner, som är "avundsjuka" på hur jag kan hantera livet. Svårt att förklara, och förstå. Men tror en del här känner igen det.
Deras liv kräver mer för att dom ska känna lycka, mår bra.
Jag kan känna lycka enklare. Krånglar inte till det som många av dom gör. Vill man kunna känna lycka så får man väl lära sig vad som är lycka för en själv?

Sen tror många av dom att livet som skröppel är mycket enklare. Att allt sköts automatiskt av någon myndighet. Och en del tror inte på att man själv får fixa rubbet. Dom tror man ljuger. Så kan väl inte samhället göra...

Och att bidragen är högre. Dom har ju sett på TV, i tidningar hur folk lever, i hus, har fräcka bilar, reser utomlands... sånt dom måste jobba för att ha råd med... jo, men dom som har råd med det av dom funktionshindrade jobbar på ett eller annat sätt... (jaga fonder är jobb)

Hur mycket mjölk man ska ha när man vispar ihop chokladpudding står inte på mjölkpaketen! *skrattar*
Utan på chokladpuddingspaketen... *harkel* Men men det ska bli gott!
Har apelsinchokladgräddglass i frysen. Till milkshakes, mat. Inte så nyttigt, men tar ingen plats i magen.

Sjukersättningsutbetalning

Och före helgen är pengarna borta... ska till apoteket imorgon och köpa loss lite beställda varor... och sen ska räkningarna betalas... 510 kr färdtjänst, 310 kr läkarbsök, mediciner och lite till...
Men snart kanske jag har intyg, så jag kan ansöka om bidrag för lite av merkostnaderna...

Fredagen den 19/3

Hjälp?!

Behöver tips på hur man kan lösa saker i sitt hem så hemtjänsten inte sliter sönder allt?
Kablar, hjälpmedel, kläder, ja allt!

4 ggr så mycket diskmedel, tvättmedel för att dom inte litar på tillverkaren, eller mig... Att spä ut går ibland... men tvättpulver, vad spär man det med som fungerar och är billigt?

Många antiglid saker är förstörda av att saker som klibbar av sig, plastpåsar med tryck, ständigt läggs på dom, trots att jag säger till och påminner innan. Plastsaker skuras repiga så dom aldrig blir rena igen.

Kartonger öppnar med kniv, så delar av innehåller går sönder... Kartongöppnaren som är säkrare, har ett rakblad, så den bedömmer dom som livsfarlig... *suckar*

Blir så trött, ledsen, på att så mycket inte fungerar... och det som fungerade igår (telefonen), är trasigt idag... och vad som går sönder imorgon är en gissninglek...

Igen...

Upptäckte just att telefonsladden är av... så telefonen, larmet fungerar inte. Och en ny som räcker kostar 150 kr, och det har jag inte.

Den är kläm i den dörren som aldrig ska stängas för då går sladden av. Men ändå stängs dörren. Och sladden går av. Fixat så dörrren inte gick att stänga, det bröts upp... *suckar*

Har sagt till många gånger.
Men jag vet väl inte vad jag talar om, jag är ju konstig...
äter mediciner och är trött.

Nu köper kommunen hemtjänst av privata företag här.
Kommunen hänvisar till företaget, som säger att man ska inte ha något som kan gå sönder. Så dom ersätter inte... dom har inte försäkringar för sånt... *hjälp*
Det är ju bara småsummor 300-400 kr per månad... (30-40 % av det jag har som mat-hembudget!)

Kommunen betalar ett företag för att slippa ha hemtjänst. Det har sturlat med detta företag från första dag... men kommunen älskar företaget, då som timanställer socialbidragsmottagare.

Inget fel med det, men det vore smart att anställa folk som kan lite svenska, ibland är så sjuka att dom inte kan jobba, men kommunen ser inte det.
Blir mindre missförstånd.
Att klaga har hittills varit meningslöst
Inga andra klagar ju!

Mitt försäkringsbolag anser att jag släpper in den och är ansvarig. Och att självrisken är högre vid varje tillfälle så det är meningslöst. Om det blir någon större skada så är jag välkommen åter.

Det svåra är att dom inte förstår det jag säger och att jag inte praktiskt kan visa hur dom ska göra. Det blir många missförstånd. Och jag orkar inte vara med hela tiden och säga ifrån.
Ord står mot ord, sa jag ifrån hur det ska vara eller inte... Och sa jag det så dom förstår?

Tycker ärligt synd om dom som jobbar. Men det är inte jag som anställt dom. Inte jag som gör dom illa. Det är företaget, för dom som jobbar mår inte bra.

Då dom inte gör sånt dom inte har kompetens för så undviker dom katastrofer, men det innebär att en del av det man är beviljad inte blir gjort. Men många andra kunder har visst inga problem med det.
Och småfel får man stå ut med.

Problemet är att jag ger upp när dom missförstår. Och då väljer jag bort hjälpen.
Tänk vad smidigt att skylla på mig.

Men får inte veta något heller!
Eller vilja något
Som att man har ett svart underlakan som ska användas.
Eller att man vet att massa vatten på golvet gör inte det renare.
Att man överlever att vara ute. Att det inte är farligt för en att äta tabasco.

Lördagen den 20/3

Snurrar runt

Tiden... hur ska jag hinna, orka...
Prioriterar om igen...
Och igen...

Seg
Trött efter att slöat några timmar
Men för pigg för sömn

Söndagen den 21/3

Och imorgon är det måndag

Beställt färdtjänstresor till imorgon, en rätt fullspäckad dag...

08:00-11:30 - Ledaga, L
08:10-08:40 - Färdtjänstresa
09:00-10:00 - Karolinska sjukhuset, Hud
10:30-11:00 - Färdtjänstresa
11:00-14:00 - Vila?
14:00-16:00 - Hemtjänst B
16:00-22:30 - Ledsaga J
16:15-17:00 - Färdtjänstresa
18:00-21:00 - BOSSE IT-café
21:15-22:00 - Färdtjänstresa
22:00-23:00 - Hemtjänst, Person C

Vecka 13

Måndagen den 22/3

Böcker...

Det är inte bara människor som blir tjockare...

Förr, när man skrev på skrivmaskin så var böcker sällan tjockare än 300 sidor. Man orkade inte med. Tipp-Ex och korrigeringar var jobbigt.

Nu, när ordbehandling i dator är något nästan alla som skriver regelbundet använder är böcker sällan under 500 sidor.

Vad händer när det räcker att säga orden, när man slipper trycka? 1000 sidor?
Och när det är tankemetoden? *hjälp*

Mindre kul dag

Som en jo-jo...

Färdtjänsten kom inte imorse 8:10 som jag bokade igår, så jag ringde resegarantin, och får svaret att ingen har tagit den körningen. Jag frågar om inte jag borde få veta det. Jag skulle till sjukhuset, en bokad tid, uteblivit besök kostar 260 kr.

Kunde få boka en ny resa. Men det var försent att vänta minst 30 minuter till. Och sa att då behöver jag inte hem heller. Just då kom bussen. Så jag säger att nu behöver jag hem som tänkt, 10:30.

Fick recept och pratade med läkaren om problemen att få någon att smörja utan handskar. Och jag kom i tid.

Sen var det hemresedags... väntade 20 minuter, sen ringde jag resegarantin. Men där fanns ingen resa, Han hade hunnit avboka. *trött*

Så jag fick beställa en ny resa, sa att det gällde KS huvudentrén. Fick resa 45 minuter senare 11:35. Och efter att väntat på den 20 minuter ringde jag resegarantin.

Föraren hade varit och letat efter mig. Jag sa att jag sitter i huvudentrén. Jag skulle få en ombokning. Och efter 25 minuter går ledsagan ut till en väntande bil. Det var den som varit och letat efter mig, förut, fast på fel ställe... *jäsp*
Men men efter nästan två timmar extra väntan var jag på väg hem 12:15.

Men jag kände att jag inte orkade med eftermidddagshemtjänst, trots allt som verkligen behövdes. Ringde henne flera gånger för att säga till henne, men telefonen var avstängd. Så jag skickade ett SMS. Satte upp en lapp på dörren. Och skruvade ut dörrklockan. Och kröp isäng.
Hade 2 timmars vila. Sen skulle jag upp och iväg igen.

Efter en stund hör jag hur någon bankar och ropar på mig genom ytterdörren. Hon hade inte fått något av meddelanden. Men upptäcker efter några minuters ropande lappen! *wow*

Seg och irriterad slumrade jag vidare. Men var för stressad för att det skulle ha något effekt.

Kvart i fyra kom ledsagan, och jag ringde färdtjänsten för att dubbelkolla resorna för kvällen. Dom fanns kvar.

Och hem från BOSSE fick jag resa 15 minuter före bokad tid. Men en ordentligt onödig omväg. P.g.a. felkörning. Och samplanering. Så kvällshemtjänsten väntade här. Men det var rätt skönt.

Tisdagen den 23/3

Antidepressiva läkemedel är läkemedel mot en svår sjukdom, depression

Det är inga "lyckopiller" som man kan ta hur som helst utan samtal, uppföljning. Och allra helst stöd av omgivningen.

"Självmordstankar - tecken på tillfrisknande"

För svenska läkare är det inget nytt att "lyckopiller" kan leda till självmord.
- Ofta är det ett tecken på ett tillfrisknande, säger Björn Beermann, 62, professor på Läkemedelsverket.

Att deprimerade människor kan bli självmordsbenägna av sina mediciner är välkänt, säger Beermann.

Medicinen fungerar

- Det har vi vetat i 20-25 år. - Ofta är det ett tecken på ett tillfrisknande, att medicinen fungerar, säger han.
- Är man riktigt mentalt förlamad, då orkar man inte ens tänka på att ta livet av sig.
- Sen gör medicinen att man blir lite mer aktiv, men man känner sig fortfarande usel och värdelös, då finns risken att man ser självmord som en utväg.

Risken störst i början

De första åtta veckorna av en behandling är risken för självmord störst.
- Då är det viktigt att anhöriga har klart för sig vad det handlar om. Det är ju de som träffar personen i bästa fall dagligen. En bra och regelbunden kontakt med läkaren är också viktig.

källa: "Självmordstankar - tecken på tillfrisknande" - www.aftonbladet.se

Nu varnar USA för lyckopillren

Traci Johnson, 19, hängde sig medan hon testade ett nytt antidepressivt läkemedel. I natt gick USA:s läkemedelsverk ut med en kraftig varning: Prozac och andra "lyckopiller" kan leda till självmord.

Nu varnar USA för lyckopillren - www.aftonbladet.se

FDA, Food and Drug Administration (USA:s motsvarighet till läkemedelsverket)

Onsdagen den 24/3

Handikappsex!

*skrattar*
jaja, folk har en del tankar och åsikter. Fördomar som gör att dom inte ser människor utan rullstolar, spamser, korta armar, ben, etc... lite synd.

Men dom har kanske inte mött någon på riktigt förut, man måste kanske visa hur otroligt vanlig en rullstolssittare eller en med sned spastisk gång är... för att dom inte ska bli rädda?

Och ser man sig själv som oattraktiv gör andra det!
Och tvärtom!

Varit 4 timmar på BOSSE, temakväll om sexualitet. Intressant.

Mitt känsloliv är inte funktionshindrat.
Vad händer med synen på dig själv och din sexualitet när du har ett funktionshinder?
Törs du drömma om att träffa en partner?
Går det att ha ett sexliv när man har ett funktionshinder?
Kom och diskutera, lyssna, dividera och filosofera om hur det är att vara en sexuell, funktionshindrad kvinna eller man!

från BOSSE Råd, Stöd & Kunskapscenter - Kurser & Cirklar - Tema: Sexualitet

Hemtjänststrul igen...

Jag blev utan hemtjänst ikväll... *grrr*
Kontoret har sagt fel dag till dom som jobbar, så hon som ska jobba i morgonkväll kom idag!

Hon ringde när jag väntade på hemresan från BOSSE. *suckar* Det blev en mysko duschliknande aktivitet, tur man har få vattenkänsliga saker i badrummet!

Jag får inte vänja mig, även om det ibland känns som jag gjort det.

Torsdagen den 25/3

2 timmars sömn senaste dygnet är för lite

Upp 8:30, iväg med färdtjänst 10:10, möte på BOSSE 11:00 (blev tidigare), hem 12:10 (blev senare) sen vänta in hemtjänsten, sen när allt det var klart så lyckades jag sova.

Grannens hantverkare fungerade bra som dörrstängare när jag kom hem från BOSSE.
jag måste först in i lägenheteten och vänta sen rulla ut i trappen igen och dra i brevlådan för att stänga dörren har en trappa på ena sidan dörren... men just när jag vänt som kom en "blåklädd" Och jag bad om smälla-igen-dörren-hjälp. *ler*

Fredagen den 26/3

Nytränad eller något *skrattar*

Bostadsanpassning... Hållt på länge nu. Egentligen är min ansökan klar! Men saknar intyg och sån där utredning, som alla vill ha men ingen vill göra *trött*

Men när man möts av inställning att jag ska se det som träning... så blir man trött.
Att ta ner en mugg, strumpor, medicin... eller att man få extra träning när tallriken kraschar och man ska städa... kanske med matkladd... *skrattar*

En träningsrunda till och från toa, 3 trösklar i vardera rikning och en hel del mysko annat att hålla koll på,
Som dörrar som är på milimetern tillräckligt smala/breda...
och hur tröjärmen är på vänsterarmen, den jag sätter fast mellan väggen och elementet... för att minska vältrisken.

Kvällsträning: Dusch i badkar! Inga stadiga handtag där inte. En fastklämd krycka, bättre än inget!

Tar bort alla trappor ute och ersätt med klätterväggar...
och vad vältränade alla skulle bli, eller rulltrappor mot vanliga, fast med dubbelt så höga trappsteg = träning. Kontorsstolar - ståträna några timmar är bra!

Lördagen den 27/3

Sommartid!

Natten till söndagen 28:e mars (sista söndagen i mars varje år) tar klockan ett hopp mellan 01:59:59 och 03:00:00 utan att passera 02:00:00
Klockan dras framåt

Tillbaka till normaltid natten till 31:e oktober och då ska klockan tillbaka. Från 02:59:59 till 02:00:00 man får då en hel del tider två gånger under två timmar, men det är något dom flesta sover förbi. På hösten får man tillbaka den där timmen man lånade ut på våren!

Hur man nu kan låna ut tid?

Söndagen den 28/3

Frustration

Att svara, reagera som man blir imponerad över att dom förstår, när dom gör det. Inte som nu att jag utgår från att dom kan sitt jobb, lyssna lyda, lära (och lite till).
Visst är det att nedvärdera människor att reagera så men så lockande.

Men när "Nej, tack!" Ifrågasätts flera gånger vid varje tillfälle. Och "ta det", "lägg det där", "ställ där", leder oftare till fel än rätt och alla vanliga fel som upprepas gång på gång på gång. Som om det jag säger inte är något dom behöver lyssna på.

Deras jämförelser med barn (När min unge är så förkyld låter jag inte den vara ute, och så tjurade hon när jag envisades om att jag skulle ut, och ha på dom varma kläderna också. Barn som lär sig efter hand hur man knyter skor, etc.
Deras överdrivna omsorg "är det där bra för dig?" angående så gott som allt från kryddor i maten till kläder jag väljer.

Efter månader, år av deras bemötande känns det som ett rimligt bemötande från mig att bli imponerad när dom lyckas. När dom förstår.

(hemtjänsten, som inte orkar lyssna, kan lyssna, får lyssna... vet inte riktigt... vet bara att jag är trött...)

Vecka 14

Måndagen den 29/3

Astma och restförkylning

Röstbortfall, så telefonsamtalen får vänta. Men två av breven är på väg. CSN och till hemtjänstföretaget. Sen återstår en massa.

Tisdagen den 30/3

Tid

Snart fyller min lillasyster 25 år.
Hon var 11 år när jag flyttade hemifrån, 11 år, då är man barn...
Nu är hon vuxen 25 år, sambo,
ska flytta ut på landet till en bättre lägenhet för
katterna som kan smita ut själva och
ett rum extra för samma hyra, kortare restid för sambo till jobbet.
Och så kommer hon att må bättre där.
Hon vill kunna cykla, åka rollerblades...
det går inte där dom bor nu.

Det var ju inte så länge sen hon var 11 år.
14 år är ju mer än halva hennes liv. Eller...
Men det klart, ser man till vad mitt liv släpat in,
så borde ju det hänt en massa i hennes liv också.

Väntar

På intyget. Vet ännu inte om det räcker med det. Men hoppas det. Att hinna fixa ett till utan att det första hinner bli för gammal för fk blir svårt.
Ansökningshandlingarna är snudd på klara... lite kompletteringar.
Beroende på vad som står i intyget.

LASS-utlånadet blir det först efter neurologen kollat mig. Sen någon gång. Men hoppas några av dom andra sakerna kan komma igång före.

Onsdagen den 31/3

Brevet till företaget är läst

En av ägarna till hemtjänstföretaget ringde nyss. Dom vill komma förbi och prata med mig om några veckor. Men bara om jag slipper vara ensam på min sida. Skriftligt svar är bättre, som bevis liksom.

Det som dom säger här kan jag ju bara missförstått... jaja... får fixa hit en med auktoritet...

Tror att mina talproblem var delvis effektiva. Fick liksom höra bevis. Inte bara det som dom som jobbar här säger.

April

Torsdagen den 1/4

Host, hes & Pip

Nu är jag mätt, Cevapcici, Ajvar, Tzaziki, ris.
Får se om jag hänger med ut en runda imorgon eftermiddag. Nacken måste kännas bättre än idag...

Kullerstensfetischm verkar vara helt oki... dessutom i offentlig miljö, inga klubbar där inte... mitt på gatan *ler surt*

Sen blir det chokladpudding ikväll...

Fredagen den 2/4

Förvirrande frågor

Vilket tur jag pratade med eftermiddagstjejen mycket om brevet innan jag skickade det. Hon fick även läsa det. För nu håller företagets ena ägare på att anklaga henne för saker som hon och jag för länge sen löst. Problemet gäller ju dom som kommer tillfälligt, det är dom som gör mig sjukare...

Kvällstjejen har oxå fått en massa konstiga frågor och påståenden. Vi pratade om det igår kväll. Förklarade att jag tar upp saker med henne och den andra "fasta" efterhand.

Och att brevet rår framför allt andra frågor. Som utbilgning, tillfällig personal.

Företaget anklagar tjejerna för saker som inte ens nämns i brevet. Och det som nämns i brevet gäller ju inte dessa tjejer enbart, utan generella saker.

Eftermiddagstjejen ska vara med på mötet. Som syndabock... men dom kan glömma att hon ska få ta skulden för deras fel! *vov*

Måste göra nytt försök att äta... Vi (eftermiddagstjejen och jag) hade en skattattack innan så maten höll på att bli luftersättning...

Vi skrattar mycket, har lik humor. Idag ang. gnissellampan (ser ut som en gammal lampa... skeppsmodell) i taket i köket, den slår alla (till och med jag) i ibland, och det låter väldigt illa, men om jag får den så den blir tyst när man slår i den blir glaset skört och kan gå sönder, metall och glas är så...
Förklarade att det är mest för skaderisken jag blir rädd... Det blir ju så kladdigt... *ler*

Mat = Djungeldessert... Semper... är uttrött och så där "borta" så då är puré säkrast

Lördagen den 3/4

Läste ut en bok innan jag sov.

Mellan strax efter midnatt och morgonen snudd på sträckläste jag Ro utan åror av Ulla-Carin Lundquist. Orden tog tag i mig, kunde inte sluta.

Men sen sov jag nog, lite... Efter duschen åt jag Cevapcici, Ajvar, Tzaziki, ris och drack te. För att sen vila, sova igen.

Söndagen den 4/4

Feber

Frossa, kallsvettas, värmeslag...

Förhoppningsvis bara en snabbis...

Undrar om jag får skriva det här då?

Tror inte det...
Vore ojag, eller heter det omig... ?
Vore isåfall första gången kom jag på. Och det kräver flera omtankar, tänka om, grubbla och sånt där. Konsekvensuträkningar och sen...

Men jag vill oavsett vad att läkaren ringer imorgon!!!
Och att jag orkar upp till 13:00 för att ringa en annan.

Vecka 15

Måndagen den 5/4

GHOST TOWN

Otäckt.
Känns lite dött...

Dom bilderna lär jag känna ett tag
Känns lite som när jag åkte genom Kroatien och norra Bosnien 1997, många byar var så där öde, delvis brända, sprängda...
Krig eller kärnkraftsverksolycka är förstörande, förgörande...

Men säkert en skön känsla en stund... att få dra runt utan andra som är i vägen.

Ogillar jag att vänta på att bli uppringd. Väntar på att min ena läkare ska ringa. Och hon ringer mellan 8-22. Så det är lite segt att vänta. Vet ju inte vilket dag hon kan ringa. Har mobilen runt halsen när jag sover (dagtid)

Var på BOSSE innan, sista IT-Café för våren. *snyft*
Skönt att ha något att göra i alla fall varannan vecka. Som dessutom fungerar för mig och min kropp i alla fall nästan bra.
Två saker kvar för våren som jag ska vara på. Temadag om ADHD och sånt där och en temakväll - Mellan Stolarna.

Har grym tandvärk... Har det alltid, men vissa dagar med blodsmak och ont i hela käkbenet. Är en sån dag idag. Ska ta extra antiinflammatoriska tabletter, livrädd att käkbenet ska skadas av tandproblemen.
Att jag inte kan tugga är en sak. Men att ha ont och blodsmak är så jobbigt.

Konstig känsla

Men det är nog som det ska... *ler*
Ska vila, sova, drömma, filosofera vidare snart. För rastlös för att göra något, okoncentrerad på något sätt.

Tisdagen den 6/4

09:17

Sitter just i telefonkö... och har kopplats runt en stund... rullstol och astma, segt slem, andnöd går liksom inte ihop...
"är du helt utan känsel?", "kan du stå ibland?" Hallå, jag har svårt att andas, det piper... !!!

Jag kan återkomma ang. mina nervsystemsrubbningar en annan gång, men då brukar inte dom vara av intresse utan det gynekologiska, och där är det något annat som intresserar dom *suckar*...

Efter långt tjat så hittades en tid idag 15:15... *pust* och jag kände mig så lugn, och så frågade jag vilken läkare.
Det blir den läkaren (som egentligen är min husläkare) som anser jag är hypokondriker (och att allt min kropp utstått varit helt i onödan, att såna skador inte går att få och att sjukdomarna jag har inte är som dom är i mig). *suck*

Så trött. Orkar inte sitta på cityakuten. Det går inte att få en ledsaga så snabbt att det är möjligt.

Men jag får väl boka en ledsaga ikväll om det kör ihop sig hos läkaren, så snart det går och då åka in. Blir väl på tisdag tidigast.

Kom just hem från vårdcentralen. Fick ut lite mediciner, minsta möjliga av ögondroppar, nässpray och allergitabletter.
Samt 200 TreoComp. *förvånad* Men han kanske råkat läsa något i mina journaler...

Mardrömsgrus

I två dagar har dom städat bort det hemska gruset här. Och snart kan jag rulla på plana vägdelar själv. *längtar*
Även om det är rätt skönt för mina händer att inte rulla så är det skönt att klara det själv. Måste fixa nya handledsstöd. Dom gamla är obrukbara, testade tvätta i maskin... gick inte!

Onsdagen den 7/4

Dåsig av allergimedicinen

Nästan skönt...
Men svårt att få något bra gjort. Orkar inte fokucera blicken länge nog för att läsa eller skriva. Hoppas biverkniningen släpper snabbt. Är man sjuk när man är sjuk så hinner man inte med allt det man måste för att bevisa att man inte kan leva normalt utan hjälp.
Och varje jag man ska börja om med alla papper tar flera månader, ibland år.

Mamma tänker hälsa på i vår. Hur ska jag få henne att förstå att jag inte kommer att orka med det hon kommer att vilja, utan att vi måste planera så jag kan boka in någon som knuffar omkring med mig.
Planera betyder minst en vecka innan. Mammas kropp orkar inte.

Torsdagen den 8/4

Pollisar på gång...

Att droppa i ögondroppar är krångligt. Spray vore bättre, mjuk stråle då... Lär ju få ännu vigare axlar... Men om det gör ögonen pollensnälla så är det kanske värt det.

Ska droppa 2 ggr dagligen. Har alltid haft Livostin förut och tagit vid behov. Men har aldrig blivit helt symptomfri. Så ska testa Zaditen iår. Rätt bra endospipetter, plana där man håller.

Lastin nässpray känns också rätt bra. Tillsammans med Rhinocort kanske jag slipper förlora litervis vätska den vägen *skrattar*.

En massa papper att sortera...
sen...
och så växer högen...
Men jag ska snart...
Imorgon kanske.
Vore skönt att slippa sova i en skräpkammare...
Kanske ska jag flytta högen.
Göra en ny hög...

Fredagen den 9/4

Snart bråttom

Måste fixa alla intyg inom 2 månader. Och jag ska hinna till neurologen först. Och dit är det kö. Annars hinner jag inte få in ansökan så jag få inkomst varje månad.
*suckar*
Alla intyg... för om något är för gammal så faller allt... som år 2000 och 2002 och förra året.
Då föll det för att inte alla vara 100 % giltiga samtidigt... *trött*

Lördagen den 10/4

Glad Påsk på er alla!

Varit låångt nordöst på påskmiddag... *mums*
Men fick stressa hem till hemtjänsten. Lite synd.
Men det är mitt liv.
Att planera varje sak med minst 3 olika av varandra oberoende ställe (hemtjänst, ledsagning, färdtjänst) och sen få det att fungera! *hjälp*

Men är i alla fall mätt, nyduschad, väl inkletad i kortison och fått i mig en drös piller och sprayer, ögondroppar.

Är Trött... En liten söt katt och antikatt- och pollenpiller kan till och med trötta mig.

Söndagen den 11/4

Vilodag?

Dags att börja göra anteckningar inför mötet på onsdag. (Hur ofta dom har möte om kundernas behov? Uppföljning, kurser för personalen, försäkringar, och en massa till!)

Sånt jag ska säga, fråga. Vore dumt att glömma något. Ska skriva så kortfattat och tydligt så dom kan få frågorna med om dom vill svara med brev *skrattar ironiskt*

Lite nervös, dom kan köra över mig och få mig att tro på dom. Men jag måste se till att få svar.
Sen, när dom gått, har jag tid att tänka. För jag ska inte bestämma på onsdag om dom ska vara det företag som står för min hemtjänst efter 31:e maj direkt. Det är först när nästa beslut ska tas. Om jag inte vill byta innan. Men nu är det inte tid till det.

Vecka 16

Måndagen den 12/4

Röd måndag!

Lite krasslig i lungorna, rosslig. Men det är ju förkylning plus pollen, och sen parfym. Som jag dessutom kände i ögonen. Men när den nekar så är det svårt.

21:15

Känner för en lång rullrunda.. men orkar inte... så jag lägger mig nog och slappar istället...

Läser två böcker om USA just nu...
Barskrapad av Barbara Ehrenreich (ISBN: 91-7343-026-9) och
Korkade vita män av Michael Moore (ISBN: 91-7037-070-2)
Olika men indirekt samma tema... den amerikanska drömmen är kanske inte en god dröm utan en mardröm, i alla fall för väldigt många.

Tisdagen den 13/4

Lite klen

Snurrig. Feberkänsla, men inte feber. Inflammation på gång kanske, allergi kan ge feberkänsla... jaja... inget att göra åt. Känns det så känns det!

Onsdagen den 14/4

Mötesdag

Snart möte. Om några sömntimmar... hoppas jag.
Nervöst. Hoppas dom inte anklagar fel person. Och att dom tar ansvar.

En från BOSSE var med, och de två som driver företaget och hon som jobbar eftermiddag. Fick förslag på lösningar, en del som kommer att fungera, andra som inte blir en lösning för mig. Så det verkar som dom i alla fall tänkt till lite.

Att ringa för ägarna för språkhjälp när jag är övertrött känns inte som något som fungerar. Men jag vet vem som jag ska kontakta när glödlampor, proppar, rullstolshjulen ska pumpas. Eftermiddagstjejen ska handleda semestervikarien innan, smart! Och dom ska prata med personalen igen ang. parfym-doftfritt...

Nöjd? nja.
Dom försökte få det till att vara andras problem, ledsagningen eller hon som jobbar normalt. Men det är ju inte det. Förtydligade jag ett antal gånger.

Ska bli spännande att se om något händer.

Eftermiddagstjejen och jag efterpratade en stund efter mötet medan hon städade av lite och hon var glad att jag var på hennes sida och inte lät henne få skuld för deras fel.

Torsdagen den 15/4

Tränat

Är seg...
ibland så svag att inte ens snusdosas går att hålla,
ibland få upp ryggsäcken full från golvet till stolens rygg själv...
Ibland orkar jag inte ens tänka,
ibland kan jag skriva, prata och läsa...
från sekund till sekund...

Tränar armarna med hantlar 3 ggr i veckan. Såna mjuka hantlar med rem runt så dom är svåra att tappa. Sen "gympar" jag händerna varje dag. Flera gånger. Med kramhjärta, nyper i papper, bläddrar helt i onödan i ett block... För att träna...

Fredagen den 16/4

Vråltrött

Rensat ut lite ur skräphörnan. Och börjat sortera det som ska ner i källaren. Ett evighetsjobb. Egentligen. Om man inte slänger en massa...
Ska kolla igenom lådorna under sängarna. En del därifrån kanske platsar någon annanstans.

Lördagen den 17/4

Gamla hjälpmedel

I trä... fina... från 80-talets början... *ler*
Inget jag har nytta av idag. Orkar inte använda dom. Men ska spara dom.
Dom där kranhandtagen... en del minns säkert... svarta. Med röd markeringen för kallvattenkranen och blå för kallvatten... Inget som passar i mitt hem längre. Har inga såna kranar. Men tror mamma har kvar i källaren. Så hon kanske vill ärva ett av seten.

Söndagen den 18/4

Lite framförhållning

Planerar lite inför de dagar mamma är här. Vilka tider som hemtjänsten ska jobba, vilka dagar som ledsagning behövs. Mamma får vänja sig. Detta är mitt liv.
Ska jag orka med något så behövs andra.

Mamma vill till Skansen. Och där orkar jag inte rulla själv. För backigt. Hennes kropp orkar inte, den ska orka jobba och ta hand om huset i några år till innan det är dags för henens pensionering och ev. lägenhet.
Så det hänger på min bror... ska han med och vill vara knuff så visst får han vara det.

Annars får vi bestämma dag och tid ungefär 10 dagar i förväg så jag hinner få ledsaga. Mamma sa att då kommer det säkert att regna, att planera så långt i förväg är jobbigt, men jag kan inte boka alla dagar fall i fall, det räcker inte mina timmar till.
Men om det ösregnar kan man ställa in. Och göra något med tak eller slappa.

Vecka 17

Måndagen den 19/4

En Cappuccino

Passar bra så här... innan man ska sova! *ler* eller innan man ska läsa lite...
Rätt seg i händerna, hållt på med dom hela dagen. Skrivit, plockat, flyttat papper... så dom behöver egentligen inte en bok som ska hållas, bläddras i. Dom behöver vara stilla...

Tisdagen den 20/4

Rätt till hela tänder, möjlighet att tugga vanlig mat för alla!

Tandproblem, karies ökar risken för hjärtsjukdomar. Har man ofta inflammationer i kroppen kan karies vara livsfarligt. Men det är ju tänderna, som inte ingår i kroppens normala sjukvård.

Och var och en har eget ansvar att lösa sitt liv. Om mina lösningar kostar mig livet är billigast för samhället.
Men om mina lösningar blir väldigt dyra för samhället i ett något senare skede, vore det inte smartare att då se till att jag inte hinner bli så sjuk.
Genom att låta mig och ett gäng andra få hjälp tidigare, kanske när vi börjar ansöka om det?

Svinont både i nakce och bäckenet

Men ska klara att åka till Älvsjömässan imorgon. Ska ta mediciner med, och dricka... och mediciner... och...
Ska upp tidigt och boka färdtjänst! Var för lång telefonkö innan så jag kunde inte vänta.
Ledsagan kommer efter 10:15. Så 10:40 ungefär bör bussen kunna köra mig. Ska ju hinna få på kläder och sånt.

Onsdagen den 21/4

Öm i händerna

Men rullade själv idag. Jag bara kände för det. Vet att jag får lida i några dygn. Men jag behöver inte rulla så många meter i sträck på ett tag.

Tog en del broschyrer, pratade med folk och andra *ler*

Rätt vanlig mässkänsla. Kände på några saker. Och är rätt säker på vilka drivhjul jag vill ha, både när det gäller ringar och konstruktion...
Maxgrep. Jag rullar genom att klämma in tummen mellan däck och drivring. Och Maxgrep har gummi även där! Så jag skulle slippa så slitna händer. Samtidigt har Maxgrep titan där fingertopparna är och bromsandet sker...

Köpte ett lock till Flexmuggen, som jag ska göra hål för sugrör i. Och ett rillekrus till, med piplock, invigde till hemresan med vatten i.

Torsdagen den 22/4

Tjockt lager Ibumetingelé på armarna

Känns iskallt. Men det lindrar smärtan snabbt. Träningsvärk i kombination med ledinflammationer. Tur det finns bra gele idag. Så man slipper öka pillerantalet ytterliggare.

Rullade som attans igår på mässan, inomhus. Lite mer handsnällt. Men mina armar bryr sig mindre om det. Så jag köpte Ibumetingelé idag! För att inte får en värre inflammation i lederna i händerna än den som redan är där. 59 kr för en tub.

Måste få bättre drivringar. Dessa äter upp mina händer, från insidan. Hinner inte få stora skador på huden då lederna lägger av före.

Ska fixa recept på en annan sort, med rabatt, så frikortet gäller. Som räcker lite längre. Har i och för sig rätt smala armar, men 3 ggr per dag så varar inte tuben så länge. Och även om varje tub inte är dyr så blir det för dyrt för mig, och jag måste ju orka rulla.

Fredagen den 23/4

Temadag på BOSSE: Osynlig dag imorgon

Det här är en dag för Dig som har ADHD/DAMP eller liknande neuropsykiatriska funktionshinder. Här får du möta andra som har liknande erfarenheter som du själv. Vi träffas några timmar och samtalar om hur det är att leva med ett sådant "osynligt" funktionshinder.

Ska bli trevligt. Den i höstas blev inställd p.g.a. för få anmälda. Men nu har jag fått bekräftelse. För ett tag sen i och för sig, men ingen har ringt och sagt att det är inställt så jag ska dit...

Lördagen den 24/4

Tröttast!

Varit uppe väldigt länge i ett svep.
Så jag ska snart dyka ner under täcket. Dagen har varit mycket givande.
Ska anmäla mig till fler liknande tillställningar till hösten.

Mamma kommer på besök om några veckor.
Min bror knuffar mig vid behov på Skansen, typ rätt mycket behov lär jag hitta, Skansen är ju inte inomhus och platt! Men det är skönt att slippa välja dag efter väder istället för bokad ledsaga.
Han vill precis sin jag också till Gröna Lund en dag.
Och sen till faster... så där är tre dagar fulla...
Lättare nu när vi är två här som har gemensam eller delad vårdnad om mamma när hon är på besök. Så hon slipper ha så tråkigt som det varit när bara jag legat och sovit.

Söndagen den 25/4

Årlig plik utförd

Jag orkade äntligen logga in och deklarera... *jäsp*
Deppigt att påminnas om den kassa inkomsten. Men man måste ju. Annars blir det dyrt. Och jag slapp i alla fall restskatt...

Vecka 18

Måndagen den 26/4

Vll ha ett liv

Med rätt att bestämma hur dags jag ska duscha, äta.
Med rätt att kunna lämna lägenheten utan att planera en vecka i förväg.
Med en inkomst som täcker alla de kostnader sjukdomarna och funktionshindren genererar samt så det räcker till mat, hyra, och ett skäligt liv.
Men jag vet att det jag önska är något som är snudd på omöjligt att få hjälp till.
Att det gynnar andra, ger andra jobb etc. spelar ingen roll. Det är nog mer en princip, skröppel ska inte själv få bestämma något.

Krampsmärta gör mig galen

Grymt ont. Men överlevde hemtjänstpasset i eftermiddags. Tur det. Känns som hela nedre buken är brinnande. Tagit extra antiinflammatoriska tabletter. Och hoppas på snar effekt. Ska titta igenom lite anteckningar från ett möte. Och tänka lite.

Tisdagen den 27/4

Snart sommar :-(

Dom som gillar värme kan få en bra, varm, klibbig, svettig sommar. Grattis!

Vi som blir sjuka av värme, sol kommer att bli sjuka eller sjukare!

Jag sitter jag grubblar på sommarschema. Att göra något blir hemskt oavsett klockslag, värme tar kol på mig. Men kväll och natt fungerar bäst. Eller förmiddag och kväll borde gå.

Så kvällspasset som nu och sen förmiddag istället för eftermiddagar för måstens (apotek, inköp etc.) skull. Och eftermiddagar för att ta hand om mig.

Just det har hemtjänst, och inte tillräckligt med timmar för sånt lyx, så jag stryker det sista. Och får se till att det blir lite diskat, tvättat, städat, sen kanske lite extra jag.

Ni som mår bra kan ju bo på min heta balkong, men var tysta, jag har sovrummet innanför, och där ligger en halvdöd jag!
Eller så kan ni ligga på en sån där luftmadrass, guppande i havet någonstans...
Eller bara sitta och njuta...

Min kropp ogillar VÄRME och sol
Min kropp koker liksom och jag får feber.
Kallsvettas, får frossa och känner mig dödsjuk.
Kroppen inte reagerar på värme som den borde och att temperaturcentrat i hjärnan blir knäppt av värme - rätt lätt med tanke på var det sitter (i mitt huvud) *skrattar*
Dessutom tål inte huden sol *grr*
Sommaren ingen årstid jag personligen längtar till. Tvärtom.

Att smärtorna i lederna minskar märker inte ens jag då kroppen i övrigt är extra kass... fördelen är att man slipper tjocka vinterkläder, om man måste ut...
Är väldigt frusen av mig så kroppen borde trivas när det är varmt, mindre kläder och så... men inte gör den det...
Men jag delar det med massor... många gamla, hjärt-lungsjuka, nervskadade... men alla ligger hemma och lider...

Men det betyder inte att jag absolut måste älska vintern, kyla, etc, eller hata folk som älskar sommaren, eller så... ville bara förtydliga mig lite. Verkar blivit ett litet missförstånd.
Men ni andra får njuta. Och så är dom som jobbar rätt trevliga när dom får sol och värme... *ler*

Onsdagen den 28/4

*aj*

Trött i hela kroppen...
Min sömn är helt rubbad. Och jag önskar att jag kunde få 4 timmar sömn isträck per dygn. Men det är en dröm...
Nu är det 1-2... och ibland 10-20 minuter. Kroppen är seg, och inget känns skönt.
Behöver en annan kropp för detta livet...

Torsdagen den 29/4

jäspar stort...

Nu hjälper varken ögondroppar, smink eller koffien längre. Dagens aktiviteter har tröttat ut mig. Sånt är livet... Var i stan en runda... på BOSSE.
Sen sorterat papper, vilat, ätit, duschat... men kroppen är slut.
Som jag rullat maraton i motvind...

Fredagen den 30/4

Mätt och belåten

Dagens måltid är intagen.
Det blev: Ris, Cevapcici, två sorters Ajvar och dansk Tzaziki... *ler*
Drack lite saft till. För att få ner tabletterna. Annars dricker jag inte en massa. Bara jobbigt att släpa in på toa.

Maj

Lördagen den 1/5

Vår

Och festligheter. Blev ingen vila innan. Barnkalas låter högt... *skrattar*
Ska lägga mig en stund snart. Så jag inte hinner bli övertrött.

Ska gå igenom alla handlingar i mitt LASS-ärende. Och skriva en ny ansökan, samt överklaga avslaget till kammarrätten, om jag orkar.

Söndagen den 2/5

Förväntan

Ska till psyk. imorgon. Väntat och längtat ett tag. Det är så mycket som snurrar i skallen. Och så mycket praktiskt i min vardag, i mitt liv som inte fungerar, som jag inte kan göra. Och det jag skulle kunna, orkar jag inte ens tänka på.

Nescafe - Cappuccino

Rätt oki, köper den i plastburk.
Lättare att använda än påsarna. för mig.
och tar 3,5 såna skedar och en liten tesked vanligt nescape, så det blir lite mer kaffe 3 del hett vatten
och sen lite strösocker... och den varar en stund.

Vecka 19

Måndagen den 3/5

*hum* hjälp?

Ska öka dosen av antidepressiva och fick recept på en sort till. "Då det är mitt liv som gör mig deprimerad och det inte går att göra något åt min situation så är det enda lösningen"

Det går visst, med intyg om att jag är människa, men mänskliga behov...
men det var inte hans jobb, inte ens intyg om att jag har en depression, kanske vid återbesöket om 8 veckor, kanske...

Ska hämta antidepressivum nr 2 imorgon. och ta snällt på kvällen.
Och sen le och vara tacksam över att jag trots allt har det bättre än andra, läkaren jämförde med funktionhindrade i andra länder som inte har något alls
Som om det ger mig någon anledning att leva...

Varje dag är snudd på identisk, 14:15 hemtjänst, sen 20:00 igen.
Och mellan passan: vila-sova, lite dator...
och ibland något radikalt som en tur till stan.

jaja...
hoppas det är fin färg på dom nya pillern...
så det blir snyggt i dosetten! *ler*

Rustar för sommarhetta

Måste se till att inget varmt ljus kommer in i sovrummet.
Och köket. Lite kartongbitar brukar lösa det.
Vädra går inte snart. Släpper inte in varm luft. Lite onödigt. Att öppna och släppa in luft som är varmare är nästan knäppt.

Ibland kan man vädra på natten. Men då har jag ingen hemtjänst.
Och larma för att man vill vädra skulle ju anses som överutnyttjande av samhällets tjänster.

Tisdagen den 4/5

Tandvärk

Känner för att ta en hammare och slå bort tänderna som gör ont...
eller en tång och dra ut dom.
Men är för klen. Och feg...

Onsdagen den 5/5

Dags för piller

Och lite vatten. Andra kvällen jag tar antidep nr 2. Hoppas de har effekt...
Ska i alla fall ta i 8 veckor. För att testa om kombinationen fungerar för mig.

Torsdagen den 6/5

Rättvisa?

Om varför mitt liv är så rörigt att det inte går att få det att fungera.

Principen att man enbart kan beviljas det som en med låg inkomst själv kan köpa är som ett berg mellan mig och ett liv. För enligt socialtjänstlagen så är det vad andra har råd med som avgör vad dom kan bevilja mig pengar till. Inte det andras liv kan innehålla "gratis".

Men annars blir det rättvist!

Ingen med låg inkomst har råd med en massa handskar, receptfritt, hjälpmedel som inte landstinget betalar, alltså ska inte jag ha det! Kommunens tolkning är "logisk".

Och det är svårt att få tid för en ansökan på riktigt. Då min inkomst är över norm. Och jag har ju en massa hemtjänst som borde räcka.

Hemtjänsten är inte hjälpmedel eller specialkost eller handskarna... men dom vet kanske inte hur människor som jobbar inom hemtjänsten ser ut... *ler cyniskt*

Fredagen den 7/5

Trött

Varmt och jag är darrig och seg...
Ska dricka lite vatten med citron-lime i. Och sen ta antidep 2. Sen slappa...

Lördagen den 8/5

Minipizza och cappucino

Lite småseg. Inte så trött att jag kan somna än. Så jag kan lika gärna tillföra lite mer koffein.

Armarna är för trötta för det mesta, så det blir inget skriva, inget läsa... segt.
Har massor som måste göras, men kroppen orkar inte.

Söndagen den 9/5

Överstimulerad?

Skakig, darrig, kallsvettig...

Listan på måste-göra växer, hjärtat hinner inte vila, hjärnan är surrig

Undrar ibland om det är värt det?
Är det så här livet måste vara, det känns inte som ett liv... bara stress 24 timmar per dygn, 7 dygn i veckan. Samma saker varje dag.

Vecka 20

Måndagen den 10/5

Söker, försöker...

För att hitta en lösning.
En som fungerar.
Har testat massor

Och försökt om i om igen.
Väntar...
tänker...
planerar...

Tisdagen den 11/5

Svullen runt fingrarna

Men än är dom inte jättekrokiga eller så där... *pust*

Snubben som jobbar kväll stannade hela Uppdrag Gransking, diskuterade Knutby och sen lite annat.
Han är trevlig. Kommer att sakna honom. Men jag har ju inte timmar till alla. Och han är upptagen på eftermiddagarna. Och sen så vore det dumt att byta och strula igen.

Behöver måla naglarna kom jag just på. Får ta det imorgon.
Mina "att göra nästa hemtjänstpass"-listor är kreativa, allt ifrån ta den boken, till handla mat.

Onsdagen den 12/5

Ska bara...

Matt, så där tom i musklerna i armarna, snart är dagen klar och jag kan slappa.
Att sitta och vänta på intyg och brev från neurologen är väldigt tröttande *ler surt*
För att inte tala om alla telefonköer! *jäsp*
Ska snart duscha, äta en macka, förbereda tvätt till imorgon sen...

6 dagar till sjukersättning... ska se hur många varianter på kokta makaroner med svartpeppar jag hinner äta. Osten räcker två gånger till. Har en portion ris kvar och lite att ha till den. Så det blir som alla andra dagar. Fast jag brukar ha mer hemma, fast då ska det räcka mycket längre.

Fick en tomat i söndags av hemtjänsten, som hade handlat till sig på väg till mig. Tänk vilken stor sak en liten tomat kan bli i ens liv. Men jag njöt dom där bitarna som om jag aldrig sett en tomat förut... *ler*

Torsdagen den 13/5

Höst-vinterkatalogdax!

I alla fall en förhandskatalogutan möbler, gardiner och husgeråd från Ellos. Men kläderna är där, varma sköna (?)
Hittade en bh som ser okey ut, strumpor, ett par joggingbyxor...

Fredagen den 14/5

Vänta

Stilla, nästan ljudlös, så där trött, men ändå rastlös
En massa måste-göra, på kort kort tid
Sen vänta till nästa pass
Med blocket där jag kladdar ner vad som behöver göras
Stryka blusen, ta ner lådan där, flytta tillbaka kartongerna med skräp, som jag fyllt på...
Varje dag, vänta, sen intensivt någon timme eller två

Lördagen den 15/5

*gäsp*

Ska äta något... En macka blir lagom jobbigt att sluka.
Ska leta upp en låt bland alla skivor, som jag minns... tänkte innan på låten. Och minns... *ler*
Sen ska jag lägga mig igen, orkar inget, för matt i hela kroppen, ingen energi till något. Blir andfådd av att andas.

Söndagen den 16/5

Undrar var...

den där lilla asken ligger, säkert i någon av kartongerna under sängen. Eller... nja... under sängen är mest troligt.
Men då jag inte kommer åt det själv spelar det ingen roll om den ligger på månen!

Vill veta...

Kliar i hjärnan av minnas var jag senast såg den. Vad som är i samma låda. Vet var den inte är!
Den är inte i den stora lila, i någon av dom silvriga, eller i någon av walt disney kartongerna, inte heller i någon av dom blå. Eller mattgråa. Så i dom slipper jag leta...

Den lilla asken, en vinröd sak, med lite saker jag fick när jag var liten.

Vecka 21

Måndagen den 17/5

Livet

Är det som pågår nu! Medan man smider planerna om den tid vi inget vet. Och risken finns att vi missar allt för vi planerar bort det.

Eller väntar med det till senare...

Nästa vecka ska jag se den där roliga filmen... och äta chokladen som ligger där... eller så väntar vi träffa dom vi älskar till nästa helg...

Tänk om man dör och missar äta chokladen! *panik*

Tisdagen den 18/5

Sunt förnuft...

Slutade tro att det var något att räkna med. För mycket knäppa fel och sånt som man bara inte gör mot andra hände om o om igen, fick till svar "tänkte", "trodde". Trots att personen fått veta exakt hur det ska vara.

Hade ett samtal idag om just vad är "nej" och "stopp" ska göra på annat sätt betyder egentligen.
Svårt med hemtjänst där allt för en halvdag ska klämmas in på få timmar.

Tjejen som tidigare jobbade på kvällarna ska flytta till sin mamma i tyskland, hon bestämde sig när hon med familj var där på semester. Så blir det han varje kväll.

Han har lärt sig hitta fjärrkontroller och sånt viktigt, och han drar så där i handskarna som dom gör på sjukhus tv-serier när jag ska smörjas... *skrattar*

Tror det är jobbigare för honom, det där avklädda, än det är för mig, jag har i hela mitt liv tvingats vara näck inför vilt främmande människor på sjukhus etc. Så då blir man nästan avtrubbad.

Onsdagen den 19/5

Glassdags!

Med massa chokladsås *mums*
Imorgon blir det nog Skansen och lite stressande med familjen. Sen lär jag störta i säng på kvällen!
Mamma landade innan och här i tryggt förvar *fniss* sitter och läser någon skum tidning...

Torsdagen den 20/5

Tröttast i världen

av dom vakna! *ler* 6 timmar ute, på Skansen sätter spår, i händerna! Aldrig mer utan ledsaga! Svårt att be familjen om hjälp.

Fredagen den 21/5

Trappklättrare

Till min bror, på 4:e våningen utan hiss! *ler* tur man fixar hänga i en trappklättrare utan att få panik! da-dunk-da-dunk en himla massa gånger.

Men kaffet och pizzan och chokladbollen var goda! och hans lägenhet är urmysig. Såna där gamla pinnar i taket... bruna tvärs över som man kan ha spotlights på. Och högt till tak, taklägenhet dessutom. Inga "vanliga" fönster utan bara såna lutade.

Lördagen den 22/5

Tillgänglighet för alla?

Trösklar (som hemma hos mig, många),
Hem som man kan använda (bostadsanpassning efter behov och inte 18 mån väntetider),
Ramper med användbar lutning (inte som ramp-backarna på Skansen),
Hiss (inte som hos faster),
Rökfritt (snart kan även alla astma, lungsjuka och såna där pipiga äta ute),
Doftfritt (vid behov i alla fall),
Taltjänst vid texttavlor,
Punktskrift,
Teckenspråk etc

Och händer som hjälper mig göra det som behövs för att kunna använda mig av hissen i city, rampen där ute...
Visst är det bra med alla fina ombyggnader där ute (och i andra lokaler). En lag som tvingar, och bidrag för anpassningar.

Men utan assistans och vettiga anpassningar hemma kommer man ju inte dit! Men bristen på den tillgängligheten syns inte lika tydligt som bristen på hiss, ramp, etc. Så den är lite svårare för beslutsfattarna att prioritera.

Dessutom så är det ju bara en och en som kommer och påpekar att mitt badrum är fel, inte som när ett bibliotek får besök av en förening... som säger ifrån om toan där...

Larmtjänst ringde mitt i fikat hos min faster. Jag hade råkat dra ut den sladden oxå när jag drog ut till datorn ifall det blev åska. Och dom hade fått indikation på "något"

Faster bor bra, en tvåa utan trösklar, toa är stor, knäpp hiss, smal så man får backa in för att kunna ta sig ut säkert. Men det fixar ju jag *stolt* Men då hon har katt och röker så är det ändå inte så bra för mig där. Inte tillräckligt tillgängligt. Men några timmar plus massa mediciner så går det!

Söndagen den 23/5

Rättigheter eller?

Men det gäller inte alla...
Såna som jag, som är för komplicerad, samlar man på funktionshinder (och Post-It-block) så gör man. Men då fungerar inte standarlösningarna som kommer, krävs lite mer, och då blir man jobbig.
Så får någon annan ta hand om en, att sen någon annan inte heller vill spelar mindre roll.

Varit på Nachos hos min bror *mums*

Syster har flyttat ut på landet igen i veckan. Till en större lägenhet. Där man får plats med livet lite bättre. Och där livet nog är bättre. I alla fall för henne och sambon.

Vecka 22

Måndagen den 24/5

redo...?

duschat mig från topp till tå
borstat tänderna
blivit insmetad med propyless och något kortisonigt
hällt i mig piller, kapslar och vatten
stoppat in en pris snus i munnen
larmet hänger runt halsen
väckarklockan ringer 03:00 för medicinintag
redo för en natt

- Du har ju fått "väldigt" mycket hjälp, och det lät som om jag skulle vara tacksam.
- Men det är fel hjälp! Kontrar jag.
- Fel hjälp, som om jag fått en punktskriftsläsare... säger jag.
Får inget svar.

Tala om att ha dubbel dyslexi, först min vanliga lässtörning,
och sen nedsatt känsel som inte hittar prickarna *haha*

Och inte så mycket heller, med tanke på mina riktiga behov.
Men mer än många andra. Jo det vet jag, livet är inte rättvist alls.

Van att få veta att ingen kan göra vad dom vill när som helst, så varför ska jag få...? Så många gånger jag hört att joggingdress är skönt, att många avundas mig som alltid får ha det. Jag slipper vardagslivets jobb. Att jag ska vara tacksam för att slippa få på andra kläder än pyjamas...

Tisdagen den 25/5

Hemtjänsthandläggaredags!

Första gången utan BOSSE på plats. Tiden bestämdes sent i går eftermiddag. Och beslutet går ut 31/5 så det var lite bråttom.

Satt i en timme och pratade. La till om att jag ska få följa med till affären och apoteket vid behov (som en sån där vanlig vuxen ni vet?)

Sen lite ledsagning för sommarbruk, 25 timmar till läkare och sånt borde räcka. Lär mest ligga död i sängen... Ska skicka ny ansökan i aug för hösten.

Avgiften för mig är 467 kr i mån, inkl larm. Har inte råd. Så det kommer att gå till kronofogden. Har 165 kr kvar av sjukersättningen som kom förra veckan. Och nya pengar kommer 18/6!

Handläggare tyckte jag skulle kontakta socialbidragsenheten för utredning, och det låter nog rätt bra att få veta om dom kan hjälpa mig med tandvård och sånt, för tandvårdsintyget kan inte jag få då jag inte är "sjuk" nog.

Onsdagen den 26/5

*aj*

Blöder och har megaont i nedre bäckenet, tarmen och urinblåsan ligger på varsin sida om livmodern som är kokhet. Så blödningarna från tarm och urinblåsa är liksom inget konstigt. Bara "normalt" för min kropp.
Febertrött och öm i kroppen. Buken är svullen. Ska inte äta mer för dagen, utan ska leva på tankar ett tag. Mindre belastning på tarmarna...

Sen blir det att vila snällt, lite lite vila när mamma var här. Något min kropp kräver massor av.

Har lite planer på att hon ska bo hos min bror en natt och min faster en natt vid nästa besök så hinner min kropp ta paus från stressen.

Torsdagen den 27/5

Drömmar

Drömmer ibland (man drömmer alltid men minns inte allt enligt psykiatrin).
Så det är väl minns ibland drömmen.

Det blir annorlunda drömmar med en neuropsykiatriskt störd hjärna, med skakskada, svår depression som gör drömmar konstiga, ångest, flera starka läkemedel som påverkar nervsystemet.

När jag pluggade så löste jag dom matematiska ekvationerna när jag sov. Och löste såna där konstigheter inom programmering.

Nu är det en massa andra saker, stressen sätter spår i drömmarna. Mycket panik invävd i konkreta formuleringar till ansökningarna, och sen "vanliga" händelser i detta, som telefonen som ringer (då vaknar jag till) och hemtjänst-hjälp-tjat.
Lite helglana saker som jag vill göra sticker in då och då som åka motorcykel, berg-o-dalbana, snabb bil...

I vakna livet är trappklättrare, färdtjänstresor, och bli knuffad i rullstol av icke erfarna tillräckliga äventyr för nacken. Men i drömmarna räcker inte dom. Där är det annat som kommer med.

Har en del kusliga drömma, skräck, värre än filmerna som visas sent på natten. Obegripligt. Ofta med någon jag älskar som försvinner, skadas etc. Och ofta är det mitt fel.
För att jag inte gör något för andra utan bara ser om mitt eget alltid.

Fredagen den 28/5

LASS-brist

Har begynnande tarmvred, tagit mediciner, spytt, tagit mer mediciner, spytt. Men nu är magen lite snällare. Allt enligt länsrättens dom. Att stänga av tarmen för att slippa toalettbesök som man inte klarar av är inte en olämplig lösning.

Är klar för fredagen sen några minuter. Hemtjänstkillen är nog redan hemma, en cykelgalning... "ger träning" *jaja*

Han ersätter den parfymerade som inte förstår vad man säger alls på söndag. skönt! En söndag jag kan få äta utan att bli sjuk... länge sen...

Han ska lära sig vika tvätt och sånt imorgon. Han lät skeptisk men när jag sa att det är ingen stykning så lät han lugnare.

Jag får tarmvred p.g.a. LASS-brist! *ler*

Vänta bara till jag blir prejudikat! Då lär det ingå i normalt liv att ha det. Blir väl rättvist?! Allt jag har ska andra ha? Och det jag inte har ska ingen annan heller ha!

Lördagen den 29/5

Mätt... och så där slö

Ska inte göra något förrän jag blir tvingad. *ler*

Är sugen på något att dricka... törstig efter maten.
Vatten eller iste. Kanske saft...

Söndagen den 30/5

Snart sommar

Kluven... Skönt att slippa alla tunga kläder, men värmen gör mig matt.

Väcktes 15:00 av hemtjänstkillen via telefon...

Hans dag hade kört ihop sig utom hans kontroll och han kunde inte jobba 17:00 som tänkt utan först mycket senare eller 15:00!

Han var tvungen att hinna till ett livsviktigt möte.
Men det gick. Hann äta oxå!
Och då han inte missförstår så flöt det på bra.

Lite smått får vänta till imorgon kväll.
Som några knäppa kartonger som egentligen ska till källaren, sen...
någon gång.
Dom tar onödig plats i köket.
Ska slurpa lingon-mjölk nu. Behövs efter ris-köttbullarna.

Vecka 23

Måndagen den 31/5

Röd måndag - sabbar mitt liv

Lämna recept, rösta, hämta pengar, och lite annat är på listan för morgondagen.

Och på onsdag, ska jag till KS, neurologen, nervöst. Om det inte är p.g.a. skadorna min kropp blir svagare, klenare utan något annat...? Det är ju några år sen jag började märka vissa problem med "avstängda" armar.
Husläkaren ansåg att det inte var något att tänka på.
Svårt när man tappar saker... Dom går sönder, låter och kladdar ner! *ler*

Snubbar med tungan, orden, munnen är domnad, svljer och andas samtidigt, försöker "skräpa" mig, men det är reflexer, och något är fel. Sväljer luft, och kräks upp innehåller inkl. luften.

Tröttheten kan vara energibrist, p.g.a. lite näring in.
Något jag får lära mig stå ut med då allt man stoppar in ska ut, och ut är för jobbigt,
så jag måste snåla på in.

Juni

Tisdagen den 1/6

Fått mail från Ledsagarservice.

Dom har ingen ledsaga till mig för imorgon...
Bokade för sen, i fredags. Och 5 dagar är för kort tid.

Måste till sjukhuset imorgon. Men utan ledsaga så blir en hel del omöjligt. Som att få av o på kläder vid ev. kroppsundersökning.

Får hoppas jag kan få en ny tid, som är tillräckligt långt fram för att jag ska hinna boka någon. Dom ringde i fredags om denna tiden, ett återbesök. Toppen. Väntat sen i februari så dit måste jag.

Nervös...
Men jag inbillar mig kanske att jag är kass! Vore toppen. Då kan jag ju allt. Om jag bara vill.
Och slutar inbilla mig...

En God nyhet!

Mörk choklad bra för hjärtat

Mörk choklad är bra för hjärtat. En amerikansk forskargrupp har i den hittills största studien kommit fram till att några rutor 70-procentig choklad varje dag gör att blodkärlen lättare expanderar. Det i sin tur minskar risken för hjärtinfarkt.

En annan positiv effekt är att mörk choklad hjälper till att sänka kolesterolhalten i blodet, visar forskarresultaten som publiceras i det senaste numret av den medicinska tidskriften Journal of American College of Nutrition.

Hemligheten är den höga halten flavoner, ett ämne som finns naturligt i blommor och växter. Det amerikanska forskarteam vid universitetet i Kalifornien som står bakom de nya chokladrönen gav 21 friska personer 46 gram choklad om dagen. I den grupp, elva personer, som fick flavonrik choklad kunde forskarna med en komplicerad mätmetod efter två veckor se en tydlig förändring - blodkärlen vidgade sig lättare.
- Det här är den mest omfattande kliniska studien som visar att blodkärlens funktion förbättras av att äta flavonrik mörk choklad dagligen under en längre tid, säger Mary Engler, professor i fysiologi vid UCSF:s sjuksköteskeskola.

Hos den grupp som fick flavonrik choklad ökade kärlens förmåga att vidga sig med 1,3 procentenheter, medan den hos den andra gruppen istället minskade.
- Att förbättra kärlens möjligheter att vidga sig leder till en ökad kärlhälsa och därmed mindre risk för hjärtattack, säger Mary Engler.

I Sverige har marknaden för den mörka chokladen fått ett uppsving de senaste åren. Allt fler specialiserade chokladbutiker dyker upp och på Chokladakademien, en svensk obunden intresseorganisation för choklad, ser man ett växande intresse för chokladprovningar.
- Det är ett dramatiskt uppsving. Sverige har varit ett u-land vad gäller mörk choklad. Vi är uppvuxna på mjölkchoklad, men nu är det på gång och intresset för mörk kvalitetschoklad ökar, säger Sven Olof Forselius, ordförande i Chokladakademien.

De senaste åren har flera oberoende forskarteam presenterat rön kring chokladens välgörande egenskaper. Men Sven Olof Forselius tror att det snarare är intresset för kvalitet än hälsoaspekten som ligger bakom den ökade efterfrågan på mörk choklad.

- Vi har alltid fått lära oss att man inte ska äta choklad, man blir tjock och får finnar. Men det är inte chokladen, det är sockret i chokladen som är det farliga och det gäller ju framför allt ljus choklad. Nu börjar forskningen se hälsovinster med chokladen, men det kommer att ta tid att lära om.

Källa: Svenska Dagbladet, tisdag 040601,
http://www.svd.se/dynamiskt/inrikes/did_7539977.asp

Onsdagen den 2/6

Är ett hopplöst fall

En bra sjukgymnast kanske kan hjälpa till lite. Och för att träna krävs energi, näring, dvs. mat. Och äter man måste man på toa. Allt som man sväljer ska ut.
Men annars så är det som det är.

I oktober får jag sista sjukersättningen, utan nytt utlåtande så är jag sen utan försörjning. Och FK vill ha in ansökan före juli, då de vill ha tid på sig att grubbla.

Intyg var inte denne läkares jobb utan hon som skrev remissen. *hum*

Så trött...
På att rullas runt utan att någon tycker det är lönt att ens kolla om det går att göra något åt något.
Eller skriva intyg som kan ge mig rätt att ansöka om hjälp...

Snorig

Väcktes av gräsklippning och gräspollen, så hela näsan känns trasig...
Ska kurera med nässpray och ögondroppar. Sen vila.

Torsdagen den 3/6

Junivarmt

Trött så där slö andning... och det är inte vrål-supervarmt än. Ingen aptit alls. Lite godissugen, nötcreme, nutella, nougat eller sånt, men inte hungrig. Får bli en minipizza och en cola.

Har inte varit ute i solen mer än några minuter i sträck så jag har sluppit soleksem och brinnande hud. Har i och för några ärende kvar, röstade i tisdags...
men helt inlåst går inte att vara om man inte har det som straff, då fixar sig det på plats istället.

Är nyfiken på hur det känns när värmen gör gott för kroppen...?

Fredagen den 4/6

Kul-Post

Ska skicka en liten krya-på paket till minste kusinen. En byggarbetsplats med evighetsklistermärke. Dom bygger hus nu. Dom har bott i radhus innan men trivdes inte med grannars så jättenära.
Under byggtiden är det lägenhet i stan där dom bor, rätt skönt under sommaren *haha*

Hans storasyster flyttade hemifrån häromdagen. 20 år, han är 2,5 så det är några år mellan ungarna. Moster var nästan 41 år när han föddes.

Han har lyckats samla på sig alla infektioner och bacilusker på en gång och svårt att bli av med det är det. Varit dålig sen i höstas. Så det har varit mycket ont och ledsenheter.

Nu går han på någon värstingkur med antibiotika och har ledigt från dagis ett tag. *håller tummarna*

Nutellaburken redo för kvällen

Ska fixa en liten måltid först. En macka eller minipizza, och en mugg te.

Ska läsa klart två böcker sen. Min störda hjärna klarar inte en i taget. Utan två är rätt lagom.

Lördagen den 5/6

Skrämmande böcker

Om hot, våld, ondska...
Böcker, dokumentära... eller fiktiva...
spelar rätt stor roll...
Ska välja en skrattbok ur hyllan.

Som senaste veckan möblerats om lite så jag når lite av dom olästa och såna jag vill läsa lite i ibland. Men det var lite segt att vinna i kampen om sluta-tidigt eller flytta böcker...

Mina böcker ligger inte högt i kurs då. Roligare att stressa för att gå tidigt. Så det blev en stor besvikelse när mer jobb fanns.

Söndagen den 6/6

4 dagar regn

enligt Yahoo! väder

Men man ska nog inte lita för mycket på prognoserna...
Dom har en tendens att inte stämma in så bra. Och väder är något som vi alltid har, oavsett årstid, dygn etc. Och vi kan inte byta väder om vi inte reser iväg.

Så att lägga all energi på att tycka att vädret ska vara på annat sätt. Mindre varmt, mindre kallt, mindre blåst, mer grader, etc gör bara att man utstrålar negativitet.

Och personligen så är jag så less på personer som enbart har väder i skallen.

Vecka 24

Måndagen den 7/6

Näringskedjan

Mat och dryck man äter och dricker ska passera mag-tarmkanalen dvs ta plats i tarmen = trycka på inflamerade områden i min buk och sen ska det ut = jobbigt och omöjligt efter en stund om armarna slutar fungera av trötthet.
Så lite minimat passar mig bäst.

Även om en till macka lockar väldigt...

Men det kan innebära ingen sömn och stora blödningar, risk för äkta tarmvred...
men en macka locka mycket... en liten i alla fall...

Eller en stor pizza... en massa pasta med läcker sås...
*drömmer*

muskel-nerv-koncentration

Sugrörsträning... att inte få glapp vid läpparna... hård kamp... varje dag. Se till att munnens rörelser stämmer med det hjärnan säger... och att jag slutar bita mig i kinderna när jag tuggar.

Några minuters träning och jag är skaktrött. Fullt koncentrerad. För livet. Visst vore rätt träning med sjukgymnast, rehab smartast, men utan assistans är det kört. Och träning för att överleva måste jag.

Får inte tappa förmågor, får inte... för ingen fungerande hjälp har hittills någon beviljat mig. Och varför skulle det ändras om jag får mer ont eller blir tröttare snabbare...
då orkar jag inte ansöka, överklaga skriva om o om igen...*grubblar*

Och snäpper iväg sugröret så där så jag nog aldrig orkar leta upp det.
Men det är kväll nu!
Och lite snus som lön för träningen känns helt rätt!

Tisdagen den 8/6

Imorgon när jag vaknar

Är allt löst då?
Rätt till att leva, inte bara överleva?
Utan även rätt att spontant posta ett brev, utan att boka hjälp 7 dagar i förväg? Dricka kranvatten från köket? Och få ha på valfria kläder, och kanske byta om till dag? Dvs slippa pyjamas hela dygnet för att armarna inte orkar byta om?

Och allt innan har bara varit en sjuk mardröm?

Men det är nog allt för sant. Och det lär vara samma liv imorgon oxå. Och samma vardagar. Samma inrutade tider då saker SKA ske. Och mellan inget alls. Sitta och vänta.
Orkar jag kan jag sitta vid datorn, annars blir det ligga i sängen.
Sen sker livet snabbt på någon timme och jag mår illa av stressandet.
Blir sjukare, orkar mindre.

Onsdagen den 9/6

Varje dag...

Jag har valt (?) bort att slippa väckas på morgonen av någon som inte förstår vad jag säger.
Dom gånger jag får upprepa om och om igen när jag är något mer klar och vaken är tillräckligt stressande. Att inte ses som en människa, att det är okej att bara strunta i mina känslor och göra på annat sätt...
Trots att man inte har en aning om vad man gör. Sånt gör mig trött.

Har hjälp två gånger per dygn, vardagar först 14:20-16:20 och sen på kvällen 20:00-21:00,
och lördagar och söndagar ett pass när det passar hans fotboll *ler*
Vägrar upp tidigt så då blir det efter träning och sånt där.
Och ibland så blir det visst förlängning och tjafs.

"glömt det"

"Jag glömde"
"Jag tänkte eller trodde"
Om och om igen säger hon det
Jag blundar och tänker något irriterande
Orkar inte säga något
"Ska försöka nästa gång" säger hon
Jag svarar "inte försöka, du ska lyckas minnas"
Och jag hoppas naivt att jag slipper spy för det är stinkande avlopp i köket
Eller att något går sönder igen
Har ännu inte sagt något till företaget
Väntar på ny telefonsladd av henne
Väntat länge nu
Snart 3 månader

Igår hade vi ett samtal om att hon ofta glömmer viktigheter
Idag var hennes mamma sjuk
Så kvällshemtjänsten kom på eftermiddagen

Torsdagen den 10/6

Mätt...

Sitter här vid datorn och andas tungt... makaroner, köttbullar, rivenost, senap, chiliketchup. Köket städas och det diskas nog. Jag har svinont och vänsteraxeln är stel så jag är glad att jag når munnen med snusprillan.

Ska lägga mig så snart jag är ensam igen. Lika bäst så jag inte tuppar av på äventyr någonstans i vardagsrummet eller hallen...

Läser en innehållsrik bok om året 1949. En sån där Året du föddes-bok. Ska ge min faster den i september. Men passade på att beställa den och några andra småböcker som passar bra som tack-för-hjälpen (tack för du slavat skrev jag i den jag gav till en (som jobbade i området som vaktis) som slängde gamla sopor efter flytten, hans tjej köpte flera såna böcker och har tackat en massa med böcker sen dess. Finns ju så många små roliga söta gulliga skrattretande böcker... på cdon.com hittar man en del för 9 kr styck)

Samlare

Genetiskt!
Japp. Pappa samlade på allt som kunde vara bra att ha. Som batterier från 60-talet. Och alla papper. Menar alla. Kvitto på rubbet sen han flyttade hemifrån.

Så när han dog så har hans liv verkligen fått en genomgång. Och soptippen fått sitt!

Jag har faktor och en del kvitto sen jag flyttade hemifrån, vet var lappen om telefonabonnemangets inköp ligger etc. Har sen 3 mån använt viss tid av hemtjänsten till att rota i lådor, och massor av kvitto är slängda.

Och mycket som jag sparat är samma som det pappa sparat, bruksanvisningar till elvispen, den förr förra...
och sen stereo från 70 talet...
någon gammal miniräknare...
miniräknaren finns i en annan låda... *skrattar*

Men än är det en del som ska ut. Men sen 2001, året då pappa dog jag har rensat bort 25 stora svarta sopsäckar, 25 flyttkartonger ur mitt liv.
Och ändå känns det som det är massor kvar.

Har 3 flyttkartonger i köket med föreningspapper... *suckar* som ex.revisor och stadgenörd bör en del sparas ett litet tag till. Har faktiskt fått ha hit folk som hämtat saker ur dom så.

Men genetiskt är det.
Men jag ska inte spara på skräp, sånt som inte behöver sparas.
Och sånt som är fallifall bra sen någon kanske gång eller så.

Kan ju skylla på att hyrorna är för höga här i stan... eller nåt.

Brukar säga när någon tycker jag ska spara på pappkassar eller annat som jag vill slänga att dom gärna får ta hem och betala hyra för det, men jag vill inte!

Brukar fungera något.

*suck* fall-i-fall du behöver dom...
Men jag tror inte jag får ett akut behov av en pappkass?!

Fredagen den 11/6

LåtsasMens

Falska mensvärk! Äter mediciner som tar bort ssom vanliga mensblödningarna. Men inte blödningarna från tarm och urinblåsa, medicinerna tar bort lite av kramperna, inte helt så jag får såna där krampattacker som hör till sjukdomen oftare under "mens".

Dom flesta kvinnor som fött barn minns kramperna, sammandragningarna från förlossningen.
Dom som jag har är ungefär som dom.

En del kvinnor med sjukdomen har mer smärta under mens än när dom födde barn. Trots starka smärtstillare isamband med mens. Och ofta väldigt lite vid förlossningen.
Då kvinnor som tar smärtstillare regelbundet inte kan ta vad som helst brukar det bli väldigt lite eller inget alls...

Har en min nya värmemassageapparat liggande mot magen. Lindrar skönt. Den är inte så tung som den gamla. Men batteriet håller sämre. Vikten minskar med mindre inbyggt batteri... *blä*
Misstänker att den kommer att laddas ihjäl på något år.

Lördagen den 12/6

Tänk om allt vore dom det ser ut att vara!

Inget på insidan, inga dolda budskap

Men nu är det inte som det ser ut
Ibland är det inte ens nästan som det ser ut
Men det enklaste är att inbilla sig det

Och då det är lättare att bara se hur bra andra har det, och missa deras mörka sidor, problem framstår snabbt deras liv som något osannolikt overkligt, kanske rynkfritt eller utan skavsår och bråk?
Eller i alla fall mycket bättre än det liv man själv har.
Eller hur?

Ingen eller någon?

Ingen som vill chatta? eller
Någon som vill chatta?
Ingen som söker en livspartner?
Ingen som söker jobb, personal etc?
Viss skillnad...
Dom flesta vill liksom vara någon inte ingen.
Så ingen svarar...
inte ens någon...

skrev ordet chatta,
men skulle kunna stå vad som helst där, äta middag, duscha, ha sex, städa, slå någon på käften...

Ser i annonser människor som söker Ingen som kan, Ingen som vill, Ingen som behöver...

Söndagen den 13/6

*suck*

En vecka kvar. Innan pappershögen ska vara inne på länsrätten. Ansöker om prövningstillstånd hos kammarrätten i mitt LASS-ärende. Mycket grubblande blir det.

Försöker vara tydlig, och inte så där "kvinnligt" klurig i texten. Frågan det gäller är om man ska behöva stänga av tarmens naturliga funktion för att tiden, livet, dygnets 24 timmar ska räcka?! Och om överdoseringen ska accepteras?!

Länsrätten anser att jag tillhör LSS grupp 3.
Något jag ska ta upp med kommunen. Tyvärr ingår inte hemtjänst i hjälp enligt LSS. (Hjälp enligt LSS är avgiftsfritt) Och ledsagning är utanför hemmet.

Har inte råd med hemtjänst. Vet inte vad jag ska ta mig till.
Utan handikappersättning så kväver merkostnaderna mig.

Några intyg har jag inte fått än. Det är rätt länge sen jag började ringa, skicka breven.
Utan intyg blir jag snart utan inkomst. Utan inkomst inget liv!

Jobba då? Vore ju det bästa!
När då? Hur då? I pyjamas? Utan näring? Nermedicinerad? Avsvimmad?
Har någon något förslag?

Vecka 25

Måndagen den 14/6

Mätt

Capellini (spinkiga spagetti), köttfärssås (hemgjord *ler stolt*), chilisås (väldigt färdigköpt), riven ost!
Något kex ska jag peta ner mest för dom är goda.
Sen vila.

Fotboll - Sverige Premiär - EM 2004

Och jag är totalt ointresserad, men råkar ha en kille som jobbar här som är mer intresserad av bolljagande än det mesta annat.
Men jag får gömma fjärren tills disken är fixad! *ler elakt*

Det gäller så få minuter som fotbollen stör att då får man liksom stänga öronen.
Värre om det vore varje pass.
Men det hade det inte fått vara. Men EM är visst något visst.

Han blev väldigt glad när jag sa att jag åt mitt mål mat 16:00 så han slapp fixa sånt.

Tisdagen den 15/6

Bostadsanpassningsdrömmar

Drömmer om anpassning, 24 timmar om dygnet är jag trängs mellan trösklar och dörrkarmar, klättrar och hänger i skräp för att nå.

När jag klämmer armarna mellan dörrar och rullstolen... för att det är nästan för trångt.

När jag nästan i sömnen rullar över tre sega trösklar och får ta ut svängarna för att komma till toa.

En anpassad bostad vore toppen. Men har liksom noll råd. Får kolla med dom Svenska tv-programmen. Dom som inte bara gör ett rum, dörrar har jag överallt, känns det som i alla fall *ler*

Onsdagen den 16/6

ingen - någon

Någon annan bör göra det istället.
Så har dom sagt i flera år.
Ingen orkar skriva ett intyg,
ett utlåtande baserat på hela min hög, utan tycker någon annan ska göra det.
Och så blir det inte gjort
Det blir inget intyg, utlåtande
Det blir inga nya ansökningar
För jag saknar det som krävs
Dom där utlåtanden som myndigheterna kräver
För det är någon annan som ska skriva...
Och någon annan säger... någon annan...

Ur dagens brev från distriktsläkaren jag såg 5 gånger i vintras:

Jag lovad att höra av mig när den neurologiska undersökningen var klar. Det är den nu och det har inte framkommit något som gör att det finns anledning till mer hemtjänst än den du redan har. Därför kan jag inte skriva det intyg som sociala myndigheterna har begärt av dig.

Kan peta mig på näsan.

Varför jag inte har muskelkraft eller så fick jag ej undersökt. Det var några saker i remissen. Och bara det kollades. Inte mer.

Men utan intyg får jag ju inte behålla denna hjälpen heller. Eller inkomst.

Torsdagen den 17/6

Känner för att ut en runda.

Ska boka in en ledsaga... och sen regnfritt... och på med handskarna...
Borde gå att hitta någon ledsaga för juli-august...
tänkte ju bara några timmar, och i stan... en kaffe...
lagom spontant...
ska bara välja veckan, dag, tid...
*ler suckande*

Man vill inte se ut som en liten häxa i håret

Tre kvinnor i Bromölla gick segrande ur den papiljottkamp som de sedan en tid fört mot kommunen.

Länsrätten har kommit fram till att de efter duschning också ska få hjälp av hemtjänsten med att rulla upp håret.

Kvinnorna är 78, 82 och 91 år gamla och klarar av medicinska skäl inte att duscha på egen hand. Därför får de sedan länge hjälp med den saken av hemtjänsten en gång i veckan.

Bromöllas socialnämnd har däremot hävdat att kvinnorna kan anlita frisör för att få ordning på håret. Men länsrätten gick alltså på kvinnornas linje.

http://www.aftonbladet.se/vss/kvinna/story/0,2789,493789,00.html

Men rulla upp håret är hemtjänstjobb. Inte frisör. Då kvinnor innan har gjort sånt själva. En annan sa om det gällde saker som innan oxå enbart frisöer gjorde. Hoppas kvinnorna vinner i slutändan!

Att få naglarna fixade är egentligen oxå hemtjänst, ändå får många betala för lite filning...

Begräppet skälig levnadsstandard är klurig

En del får toa var 12:e timme, då vuxenblöjorna idag är så bra (och även icke inkontinenta har dom för att spara pengar och toaletthjälpstid åt kommunerna) dusch en gång i veckan. sen ställs den in vid personalbrist (hände farmor rätt ofta)

En del får som jag duscha när tiden räcker, jag prioriterar alltså duscha, medan en massa annat inte då finns tid för.

En del kan få träffa familjen en gång om året, en del aldrig. Då handläggaren anser att många inte har råd tid idag så då ska inte fattiga skröppel göra det heller.

Fredagen den 18/6

Star Trek i verkligheten

Teleportering av atomers egenskaper genomförd för första gången

I framtiden kan vi kanske teleportera oss som figurerna i tv-serien Star Trek. För första gången har forskare genomfört en framgångsrik teleportering av atomers egenskaper, rapporterar tidskriften Nature.

- Vi har kommit närmare science-fiction, säger Sören Holst, teoretisk fysiker vid Stockholms Universitet.

http://www.aftonbladet.se/vss/nyheter/story/0,2789,493426,00.html

Väntar... med spänning...

Vore så skönt att slippa trängas på vägarna, köer, tutande...
(en gång i månaden eller så när jag måste ut)
Har på så vis det rätt bra, slipper stressa ut varje dag... *ler*

Lördagen den 19/6

Pengar in - Pengar ut

Snabbt, effektivt

Har 1500 kvar nu,
800 kr försvinner till toasaker på måndag 700 st engångshandskar och några salvor) tänk om det kunde vara recept på sånt och rabatt...,
450 kr vill telefonerna ha, annars blir larmet dött och mobilen slutar pipa (låter väldigt lockande att skippa den delen... *ler* men måste kunna ringa och fråga var folk är när dom borde vara där jag är)

Sen är det några hundra kvar till mat och sånt för en månad. Måste betala 165 kr till försäkringen...

några månader kvar

Nervöst.
Men har fått brev som gör det lite lättare för mina anhöriga att förstå att jag faktiskt försökt. Och ansökt, ringt, skickat brev, överklagat.

Några månader kvar på min inkomst. Och utan intyg, inget mer.
Har försökt få någon av alla läkare att skriva intyg, men alla anser att någon annan ska skriva.

Och någon annan skriver inte.

Söndagen den 20/6

Bättre än andra

Slipper stressa på jobbet,
Slipper trafikköer och avgaser...
Slipper ansvar för andra...
Slipper så mycket...
Slipper nästan leva...

Vecka 26

Måndagen den 21/6

Några månader kvar

Nervöst. Men har fått brev som gör det lite lättare för mina anhöriga att förstå att jag faktiskt försökt. Och ansökt, ringt, skickat brev, överklagat...

Några månader kvar på min inkomst. Och utan intyg, inget mer. Har försökt få någon av alla läkare att skriva intyg, men alla anser att någon annan ska skriva.

Och någon annan skriver inte.

Måste få loss två läkarutlåtande, båda nyare än 3 månader så jag kan ansöka om handikappersättning. Försökt sen 2000.

Har sjukersättning t.o.m. oktober i år. Och utan intyg väldigt snart... så kan jag inte söka nytt.

Socialbidrag!

Ska göra som handikappomsorgshandläggaren sa. Ansöka om bistånd, pengar, bidrag... Har inga pengar till elräkningen och ett antal andra viktigheter.

Har försökt fixa pengar. Men det har inte gått. Får jag avslag så stängs elen av. Nervöst.

Har flera intyg som styrker mina merkostnader som kan förklara varför jag ej har pengar. Har en hög papper klara, hyresavin, elräkning, apoteksräkning, hemförsäkring, FK-handlingar, avslag, överklagningar, avslag, etc. *pust*
Hoppas handläggningstiden är kort.

"Enligt riktlinjerna ska biståndet vara i nivå med vad en låginkomsttagare normalt har råd till"

Och vad är det då?
Hemtjänst för 500 kr per månad? Färdtjänst 360 kr? Mediciner 159 kr? Tandvård för många tusen?

Behovsstyrt eller lika hjälp till alla?

Hemtjänsten skadad på jobbet

Hon skar sig och blöder...
Och behöver lappas ihop.
Jag bistod med ett tjockt lager dasspapper och gaffatejp (så lagar jag mig, det duger bra, och så slipper man bandage, förstahjälpenlådor!)!
Hon var lite skakig, men gick till macken där henne man mötte upp.

Jag sa att vårdcentralen först är smartast.
Det räcker nog med lite sköterska och tejp eller något stygn. På akuten kommer alla andra att gå före, hela natten... *gäst*

Då hemtjänsten alltid ställer knivarna i bestickstället och jag ber henne lägga dom ner eller torka och sätta i blocket direkt så var det väntat.

Knivar som sticker upp är farliga.
Och här behöver dom inte stå där, finns plats att lägga dom.

Tisdagen den 22/6

Telefonnummer

Skriver man sitt hemliga telefonnummer på bl.a. deklarationen så kan ändå folk få tag på det. Då deklarationen är offentlig handling...

Jag har hemligt vanligt nummer. Dom väldigt få har fått. Sen har jag kontantkort till mobilen. Det numret får folk vid behov. Och det är det som har skriver på ansökningar etc.

Har mordhotats ett antal gånger. Och fått gömma mig, fly etc på grund av det.
Så det är först nu sen jag flyttade 2001 som jag ger ut adressen om jag tvingas.

Sen har ja släppt ytterliggare och har bjudit hem folk som jag inte träffat så många gånger förut.
Vägrar vara rädd fall i fall!
Men jag vill slippa hotfulla telefonsamtal mitt i natten.

Lagom försiktig är bäst om man vill ha ett liv oxå.
Är man överdrivit försiktig så kan man ju inte leva...
eller göra något som man vill eller mår bra av.

6 mån utan farliga nivåer av farliga bakterier i urinvägarna! *stolt*

Vilket betyder att alla blödningar och smärtor är inbillning och dom är väldigt nära att ge upp möjligheten att "det där" ska fungera lite grann... *suck*

Men att slippa antibiotika har varit skönt.

Onsdagen den 23/6

Osis...

Hemtjänstkillen kom just, med ett misstänkt brutit revben!
*suck*
Vet hur segt ont det gör när man andas, rör sig, etc...

Fotboll är farligt eller syskon, kusiner... kombinationen än värre...

Men men, lär väl ta några månader att läka helt. Får planera om lite. Och skippa den tradiga "ner till förrådet med kartongerna gamla böcker" ett litet tag...

Båda två hemtjänstslavarna skadade, inom ett dygn...

Väder

Tycker det verkar vara som vanligt...
så här års...
svensk sommar är inte tropisk
Normalt

Sen lär människan aldrig bli nöjd med vädret.
Det är liksom något djupt att diskutera och dividera om regndropparnas vara eller ickevara...
om hur vädret borde vara när man mår si eller så och hur det borde bli...

En väldigt stor del av vår vardag är väderprat och tankar.

Relax

En stor mugg kaffe
Och en tidning... Koppla av...
Anstränger mig på att läsa, men tankarna flyger bort.
Till min vardag. Och jag bara inser att tidningen får vänta. Den och alla andra avkopplingar.
Är för påkopplad för att kunna bryta tankemönstret.
För på...

Läge att ge upp?

3 dagar och jag har inte lyckats få tag på någon på socialen. Trots många samtal. Många lämnade meddelanden...

Och jag måste få iväg den där kammarrättsprövningen till länsrätten denna veckan...
Och några andra livsuppehållande saker...

Torsdagen den 24/6

Fira Midsommar?

Nope, vrålpank och trött. Dessutom så har jag aldrig gillar att bli "dansad" runt pinnar, granar etc. Folk drar och sliter sönder min nacke-axlar.

Och då jag inte dricker sprit så får man tyvärr ofta sitta och titta på när folk tävlar i alkoholförgiftning. Hade jag själv klarat sprit hade jag deltagit. Men nu skulle jag dö. Och än så vill jag leva.

Men inte fira midsommar på svenskt vis.

På mitt vis kanske, dvs ingen skillnad mot andra dagar förutom att dom som jobbar inom hemtjänsten anser att dom ska slippa 99 % av det som dom ska göra. Och livet blir liksom på paus till helgen är över.

Läge att ge upp?

läkarmakt

Dom kan bestämma över ens liv och död
Utan att ta ansvar
Bara genom att säga att någon av dom andra man har kontakt med ska lösa problemet.
Som min nackskada - min gynekolog ska ta hand om den också. Säger dom som kan nackar.
Varför? Jo, för att det är en gynekologisk sjukdom som ger mig smärtor, som jag svimmar av, och då skadat nacken. Alltså har jag en gynekologisk nackskada.
Obotbar, ohjälpbar, då gynekologiska nackskador inte finns.

Jag är säker på att jag gör fel, när jag söker hjälp. Har försökt i så många år. Och fått fler avslag än brev jag skickat. Har i och för sig beviljats sjukersättning, t.o.m. oktober i år. Och det är akut kris med intyg för att ansöka på nytt så jag slipper inkomst uppehåll.

Men intyg är svårt att få, när alla läkare anser att någon av dom andra läkarna ska skriva...

Har även beviljats färdtjänst på två år, t.o.m. augusti 2005, det tog 5,5 år att fixa intyget som gjorde att jag kunde ansöka. *suckar*
Måste göra fel, vara fel...
Passar in i deras mall över skröppel. Och är sjuk oxå.

Väntar med spänning(!) på att elen kopplas ur (okej den var dålig).
Sen telefonen och larmet. Har betalt för ett litet tag till...
Sen Internet... Har betalt juli ut.

Fredagen den 25/6

Fotboll låter!

Som inatt, hör massa vrål, skrik... zappar till 4-an och en match är slut...
8-7 eller 7-8...
En del lär arga. andra glada, överlyckliga.
Det är så varje match... varje gång något händer så "hörs" det.

Bor bland fotbollsgalningar... Som dessutom är från hela världen så det är alltid "rätt" lag eller "fel" lag...

Folk tittar ihop, håller på olika lag, men firar fotboll.
Sen går dom en runda och samlas ute och pratar några timmar. Mysigt. Antalet fulla går att räkna en hand.

Fotbollsfest. Dom har i alla fall det trevligt och umgås och äter en massa gott, så fest är det i alla fall.

Lördagen den 26/6

Sen då...

Tänker framåt. Med skräckblandad oro. Hur ska jag klara ut allt, utan den hjälp jag behöver? Hur ska jag kunna försörja mig, när jag inte kan komma ut själv?

Behöver nya utlåtande, intyg, varje år...
till någon ansökan, men läkarna skriver ogärna såna. Dom tycker myndigheterna ska återanvända dom redan skrivna... Vilket jag kan förstå.
När det bara är nytt datum som ska till... inga andra ändringar. Möjligvis få inskrivit försämringarna, men viktigast är att ens få papper på ens problem...

Söndagen den 27/6

00:16

Suttit och stirrat i tomma intet en timme...
väntar på att kunna ta en extra dos treo comp. Så segt att bara vänta. Men nu så kan jag ta den och få effekt. Innan hade 21:00 dosen av allt annat tagit bort det.
Helt onödigt att dricka något så äckligt som treo comp om man inte får effekten som man väntar, mindre ont, mindre brinnande knivar, nålar i urinblåsan... mindre kramp... och mindre feber!

Lyxigt

Slipper alltid städa, diska och sånt.
Slipper göra sånt som anses så tråkigt.
Slipper ha tråkiga arbetskläder på mig
Slipper gå upp tidigt för att stressa till ett tråkigt jobb
Slipper arbeta?! Får ändå pengar.

Slipper till och med laga mat, bära sopor...
Bli uppassad - vad lyxigt!

Slipper allt?!

Vecka 27

Måndagen den 28/6

Försök

Försöka räknas bara om men lyckas...
Det är ju det enda som spelar roll
Alla misslyckade försök är oviktiga
Dom spelar ingen roll
Om inte dom leder till ett lyckat

En kvarts miljon

Betalar massor varje månad för sånt som dom allra flesta kroppar gör gratis. Som att tömma tarmen. Tyvärr kan man inte få det jag behöver på recept, utan enbart på särskilt bidrag från landstinget, och då krävs bra intyg.
INTYG!. Annars får man köpa det själv.

Lägger 2500-3500 kr per månad på sånt där...
Gjort det i 6,5 år... 240 000 kr!

Betalningsplan, uppskov... inget hjälper om jag inte får loss pengar.

Jag försöker få tag på alla saker, intyg, papper. Skickar flera brev per månad till dom som kan hjälpa mig om dom gör sitt jobb. Ringer och letar.

Försöker få ihop ansökningar och har chansat utan rätt intyg flera gånger. Och en gång har det gått vägen, fick ledsagning 25 h per månad utan att ha intyg på att jag måste ha någon med mig alltid.

Tyvärr så måste jag boka så långt innan att det är svårt att använda den till allt akut som uppkommer.

Tisdagen den 29/6

För ung

När jag 2001 träffade den läkaren som är den på pappret som är min husläkare så sa han att jag är för ung för dom mediciner, smärtstillare jag tar, och då tagit i 3 år, tagit andra sen 1980.

Att jag är för ung för rullstol utan annat borde lösa det,
träning, "man blir lätt bekväm av att sitta i rullstol"
Jo, i en icke anpassad lägenhet är det väldigt bekvämt att parera mellan trösklar och dörrkarmar...
Att inte kunna ta vatten i köket...
Att inte kunna öppna ett fönster och vädra själv...
så väldigt bekvämt...

Jag är för ung för min kropp, för det jag delvis är född med?!
För ung för dom skador jag fått när jag svimmat av sjukdom.
För ung för allt?
Inklusive att leva?
Jag är inte så ung längre. Men för ung... för ung för att få rätt hjälp.

Kommer ju inte att bli gammal nog, kommer alltid att vara för ung för det jag behöver.
Om jag inte dör FÖR ung *suckar cyniskt*

Sitta av livet?

Lite jobbigt att argumentera när handläggaren anser att hemmet är "perfekt" och att det är sååå fint. Att anledningen är att jag bara sitter och inte gör något eller kan göra något annat spelar sällan roll.

Vore skönt att kunna få ner en bok och bläddra i pch kanske en till samma dygn... kunna rota fram en film ur lådan i byrån. Utan att skriva en lapp om det inför nästa hemtjänstpass. Och hoppas att det går att lösa då. Det är ju inte deras jobb.

Men man vänjer sig vid att inte "få" göra något. Att sitta, ligga och bara vänta till någon kommer för att ha 2 timmar intensivt liv, med städning, mat, disk, inköp, dusch...
Och sen paus...

Förstår att det är billigast att bara låta folk sitta av livet så här. Med diet så man slipper på toa på fel tid.

Att bara vara hemma är billigare än att vara på ett jobb där man behöver assistans, resor...
Det är billigt att låta folk vara hemma, med låg ersättning... Så ser i alla fall socialen, arbetsförmedlingen och försäkringskassan det.
Kan man jobba utan hjälp av någon på jobbet så kanske...

När jag hade samtal med FK om sjukersättning och assistansersättning tyckte dom på fullt allvar att jag skulle kolla på jobb som jag förväntades söka om någon där kunde hjälpa mig även med det personliga. Inte bara pärmar, dörrar... Det som har med jobbet att göra...
Utan även toa... (Då skulle jag ju inte behöva assistans dom timmarna...)

"hej jag söker jobb här, förresten, är det någon här som kan hjälpa mig på toa om jag får jobbet" *HAHA*

Hon på FK tyckte jag var negativ när jag sa att jag tvivlade på att det var någon som ville. Undrar om hon hjälper någon på sitt jobb på toa? Och om hon sitter i möte själv?

Jag blev så förvånad av hennes förslag. Samtalet tog liksom slut, och jag fick sjukersättning t.o.m. oktober i år.
Den nya ansökan är nästan klar, men saknar utlåtande från läkare. Och bråttom är det.

Man känner sig så för kränkt och ifrågasatt...
som om man inte ens borde få finnas.

Det är helt idiotiskt att låta människor som kan jobba vara hemma. Det finns människor som inte kan, och människor som inte bör jobba (en del för att inga står ut att ha dom som kollegor, och då kan det vara smartast att låta dom leva på låga bidrag än att dom ska ha sönder en massa andras psyke).

Men dom flesta kan jobba lite. Men idag måste man vara väldigt effektiv på jobben. Något få klarar av.

Trådlös Headset-Högtalartelefon

När man sitter några timmar i telefonkö så önskar man att man hade haft headset eller högtalartelefon.

Fick tips av en om ett erbjudande från Telia. Blir man förvalskund så kostar en trådlös, med headset och högtalarfunktion 200 spänn...

Fixat beställningen, dock inte pengarna att lösa ut paketen för än.
jaja...
en hel telefon, utan glapp där samtalen kan brytas när som helst...
Behöver den.
Faktiskt.
Längtar...
Och hoppas det finns pengar på kontot när lådan hamnar hos Tobaksaffären.
Ska bli skönt med en hel telefon. Och slippa koppla om och strula varje dag.

SMS

Du skriver alltid bara "okej" som svar sa hemtjänstkillen innan. Han skickar SMS om han blir sen eller så. Och jag svarar alltid okej.
Nästan till alla, bara "okej", knapparna på den sonyericsson jag har är tungtryckta. Så jag måste ha skrivpinnen (en suddispenna med förtjockningsgrepp på som man håller i och trycker med iställer för fingrarna, fungerar även på tangentbord) för att orka. Och tid och intresse *ler*

Skickade midsommarhälsning till mamma flera ord... Hon skriver långa mess...

Onsdagen den 30/6

Slavdrivare?

Jag har ett beslut om hemtjänst, antal timmar och ungefär vad som ska göras. Inte bara vad som ska göras. Så det är lite likt det.

Har få personer, två olika, kan bli en enda. Kvällskillen vill ha alla mina 21 timmar i veckan. För att få någon lön överhuvudtaget...

Tyvärr så är hemtjänsten inne på att alla kunder, brukare ska ha samma hjälp, som ska ta samma tid hos alla. Och företaget, chefen, arbetsledaren är inte så tydlig.

Och en del av dom timanställda (alla är det) har kunder alla 7 dagar i veckan. väl utspritt över hela dagen, och sen kanske telejour resten. Inte så pigga och vakna. Förstår varför inget fastna i hjärnan. Men det är inte mitt problem. Dom måste fixa det.

Jag har hjälp två pass per dag. Nu kräver jag att dom ska göra det rent etc. annars byter jag företag. Och det är väl en positiv sak med valfriheten att jag kan utpressa dom att göra sitt jobb. Men det är skrämmande att det ska behövas. Dom är ju vuxna, borde kunna minnas vissa enkla saker...

Om det ska vara en tjänst för skröppel så måste det fungera. Idag har många ingen utbildning, dom är timanställda, och får inte betalat tiden mellan dom olika kunderna, brukarna. Minst 15 minuter mellan varje. Ofta längre om det är tunnelbana + buss, en som jobbar här reser 3,5 timme per dag (till första och från sista ej inräknat då det är vad man normalt gör för att jobba) *heja*

Att det JAG säger är faktiskt det JAG menar, vill.
Och att det betyder att dom faktiskt ska lyssna.
Trots att JAG inte kan putsa fönster själv så vet JAG hur JAG vill ha MITT liv!
Oavsett om det gäller MIN middag, MIN frisyr, MINA naglar
eller att tröjan inte ska vara på avigan fast det bara är natt.

Att kunna ta egna initiativ, och våga fråga om saker även om det känns löjligt.
Det gäller även att JAG måste våga fråga den om saker.

Att minnas. Komma ihåg saker som är sånt man alltid gör.
Som den kan göra utan tillsägelse vid behov.
Att tjata gör ingen glad.
Att ständigt behöva kolla och vara på sin vakt att det blir gjort på lämpligt sätt är tröttsamt.

Acceptera och respektera att JAG bor i MITT eget hem.
Där JAG bestämmer över MITT liv.
Det är inget servicehus, grupphem.
Och JAG är en individ, med individuella behov och önskemål

En person som är rätt är rätt... även om den har några skumma religösa vanor, så länge inte jobbet blir konflikt. Men den ska inte "lära" brukaren bli en annan än det brukaren är eller själv vill bli.
Respekt.

Hon som jobbar på eftermiddagarna här är muslim, och det tog ett bra tag innan hon accepterade att köpa snus. Och då enbart för att det var regn och hon inte orkade knuffa mig... *skrattar*
Nu är det inga problem. Hon köper det när jag ber henne om det. Hon steker mina cevapcici trots att det är lite fläskkött i dom. Men hon smakar inte... (får helt enkelt ha maten ifred)
Slöjan gör att jag slipper någon annan hår överallt. Rätt skönt.
Så det har inte varit något hinder.

Han som jobbar kväll är kristen. Men en festare...
Rätt försvenskad (knäppt ord) men han super som svenska ungdomar super.
Invandrarungdomar festar på ett annat sätt. generellt.
Men det håller på att bli mindre skillnad, nu när spriten är billigare så har även dom fattigaste råd att supa bort skallen...
Han har vissa "gör inte". Och toahjälp kan jag glömma.
Så det blir akrobatövningar som vanligt. Men han kletar in mig i kräm.

Skulle inte kunna ha en superbibeltrogen som inte tror att såna som jag finns. Men tror inte heller den skulle kunna tänka sig jobba här?!

Juli

Torsdagen den 1/7

Komma ihåg till nästa gång...

Nästa gång jag tänker chansa och skippa introducera en ny ledsaga ska jag tänka på hur segt det gick idag... just för att jag inte orkat dra mitt liv i morse...
Eller dra fram fusklappen...

Men det var nyttig erfarenhet, ska inte göra om det. När jag blir trött sluddrar jag lätt, och då hör man inte riktigt vad jag säger när man går bak och knuffar! Och då är det för sent att förklara nacken, nerver, domningar, yrsel etc.
Ska hänga upp min lapp i hallen. Så är det lättare att bli färdig till att låta den läsa.

Var på BOSSE idag, och lyckades få tag på socialen när jag var där, så jag hade två publik när jag pratade med socialsekreteraren.

Hon ska prata med sin chef sen ska jag få tid. Att jag är helt pank nu, och inte kan betala mina räkningar, att jag försökt få tag på dom där i 2 veckor är inte skäl för snabbare tid...
men före nästa inkomst kanske? *trött o pank*

Ska rulla i säng nu...

Innan jag blir så trött att jag sover i rullstolen, lutad över ett bord i vardagsrummet...
det händer... Det är för jobbigt att klättra över till sängen.

Dessutom kan jag inte ligga som jag vill, vilket är irriterande. Utan bara på vänster sida, med benen uppdragna... och stora kuddar bak så jag inte ramlar på rygg... då får jag svårt att andas... och andas måste man...
men det är så himla mycket man måste... och så ofta...

Trött är jag i alla fall, gick upp 7:30 för att hinna bli klar till 10:00 när ledsagan började. Och jag var nästan klar! Hade skor och skjorta kvar, men det fick bli hennes jobb! Lite lön för mödan...

Hon var snäll mot fötterna, dom blev inte mer lila av kängorna än dom var innan, ibland så är fötterna döda efter några timmar, och det är dumt att stänga av cirkulationen. Brukar säga att ett finger ska man kunna peta ner. För jag känner liksom inte om det blir för hårt. Om det inte blir jättemycket för hårt, då blir jag snurrig efter en stund. Trycker väl på någon nerv i foten...

Fredagen den 2/7

Skavsår

Lite här och där...
lever hårt *ler*

Ska smöjas efter duschen, och sen hålla fötterna mer stilla (stänga av spasmaryckningarna blir väldigt lätt *hummar*)

Får skav på tummarna av däcken, orkar inte rulla med drivringarna, utan tar stöd av däcken...
Inte så smart...

Lördagen den 3/7

Oboy!

En stor mugg.
Törstig. Blir det ibland.
Ett sånt där mänskligt behov.
Men ett jobbigt behov.
Att vara människa är jobbigt.
Men att byta art är inte så lätt. *skrattar*

Söndagen den 4/7

8 veckor med en extra kapsel antidep per dygn...

Jo, klart jag märkt skillnad. Lite stabilare. Återfått dom sjuka drömmarna som väcker mig, det ett "bra" tecken. Tyvärr så blir sömnen ännu mer rubbad, drömmarna och smärtorna...

Ska till psykdoktorn på onsdag. Han som ser min depression som symtpom på rullstolen. Och att det inte går att göra något åt mitt liv. Då det är som det är. Utan jag ska stå ut, för andra har det så mycket sämre i andra länder vore jag inte ens levande nu.

Men jag mår inte bättre av att veta att jag vore död om jag var född i ett annat land. Det ger mig inte färre ångestattacker, färre panikanfall, minskar min apasiskhet.

Jag behöver antingen få hjälp - nu till ett liv eller ett erkännande från dom som kan hjälpa mig att dom inte vill, orkar känner för det. Och att dom står för det.

Orkar nog med "nej, du är för fel för liv" bättre än denna ovissheten, när alla säger någon annan hela tiden.

Om jag har rätt att finnas, då behöver jag hjälp. Både från psykiatrin och andra läkare, från socialen och försäkringskassan.
Behöver ett besked.

Vecka 28

Måndagen den 5/7

Pank

Lite veligt, ska jag äta dagens gröt snart eller ikväll... Paketet med rågflingor ska räcka 2 veckor. Så det blir en liten portion per dag. Och en skiva vitt bröd (hittade en Roast n´ toast i frysen) som mellanmål... dagens skiva är uppäten redan.

Tröttsamt att vara pank, sålt allt jag kunnat sälja senaste åren.

Desperat

Min nya ansökan om handikappersättning är utskriven nu... ska bara vänta på intyg...
två stycken, båda måste vara nyare än 3 månader...
har redan väntat sen år 2000...
Hunnit skriva ut några ansökningar...

Och fått skulder upp över öronen, ungefär samma gräns där jag känner av domningar och förlamning...

FK bedömde mitt hjälpbehov till 2 h per vecka... och tog bort allt "onormalt" från merkostnadslistan... Trots intyg. Överklagade, men länsrätten höll med.

Behov som inte anses normala att behöva hjälp med eller merkostnader för är sega. Andras kroppar gör det mer automatiskt, men om ens kropp inte gör det... Så är man konstigt. Och då får man liksom skylla sig själv.
Handläggaren på FK kunde inte ens tro att det var som läkaren skrev, som det stod i journalen... och vad har man då att sätta emot?!
Skickade med fotobevis... men det hjälpte inte... (bilderna finns på min webplats, Mina Ailens)

Det var för konstigt... Och med diet borde det fixas. Men det är inte en tarmsjukdom utan en gynsjukdom. Som inte påverkas av diet.
Tarmen tillverkar massa slem och blöder oavsett om jag äter eller inte. Och att jag sen är opererad, har ett ärr en bit in som drar ihop och gör tömningarna på vanligt vis omöjliga och att jag måste hjälpa till var inget hon ville veta.

Tur inte hon bedömnde min rätt till sjukersättning, hon ansåg nämligen att jag borde göra något vettigt istället för att sitta och tycka synd om mig på toaletten.
(Orden hon sa på telefon var exakta med de jag fick via mail 3 dagar före från en sån där anonym kvinna som tyckte jag överdrev allt och att så sjuk blir man inte av den sjukdomen (endometrios) hon kände en som minsann orkade jobba heltid.) Visst är dom oxå månniskor, visst, men dom måste kunna sköta sitt jobb och inte låta fördomarna styra.

Underlivssjukdomar är inte sexuellt överförbara sjukdomar. Även om samma organ blir sjuka. Men en del blir förvånade när man säger det, tror att allt man får där nere (som inte är cancer) är via sex.
Och när en som tror det jobbar på FK så blir många felbedömda.

Orsaken till sjukdomen spelar stor roll. Kan man skylla sig själv så blir det svårare att få hjälp, även om jag anser att det inte ska spela roll hur man fått en sjukdom.

Överklagade ju, och länsrätten höll med. Och ansåg inte att läkarutlåtande styrkte merkostnaderna tillräckligt...
Det står "behöver" inte "dör utan"...

Men att behöva engångshandskar för att "öppna" ett ärr en bit in i ändtarmen för att tömma tarmen manuellt är inte normalt.

Och att behöva det är "sjukt". eller perverst behov med gummihandskar som handläggaren sa till kollegan när jag råkade höra.

I dubbelklickvärlden vid datorn så är det lätt att göra detsamma vid telefon, och handläggaren gjorde det, så jag hörde samtalet med kollegan, om mig. Och när hon upptäckte sitt misstag så fick jag en annan handläggare. *hum*

Stomi?

Stomi är ärr... och endometiros älskar att glufsa i sig ärrvävnad... så risken är tyvärr stor att även själva stomin angrips. Och då är det väldigt kört...
Men jag har velat stomiopererats i många år. För att få fram toalettbestyren på magen dit man når lättare *ler*

Men än finns ingen lämplig metod, lusläser allt som går att hitta. Och en ny behandlingsform testas just nu, som är med cellgifter.
Blir inte frisk av det, men kanske slipper operationsärren angripas så snabbt, för mig tog med mindre än 3 veckor innan operationsytorna var angripna 1998.

Har inga nya tumörer/cystor som är ultraljudssynliga.
Men har tjocka "kex" här och var bland annat mellan urinblåsan och blygdbenet. Och livmodern och urinblåsan. Inte konstigt att man kissar blod! (Har urin-blodprov i frysen, bevismaterial)

En dubbel stomi (tarm och blåsa) vore så underbart. Och billigare för mig, då påsar och sånt finns det rabattsystem och högkostnadsskydd för!

Vet riskerna med stomi, vet att näringsbrist, läckage, bla bla bla...
Men fördelarna övervägar efter alla dessa snart 33 år med knutor som ställer till det bland nerver, och organ...

Sen har jag mycket ökad blödningsrisk, stora operationer i buken är farliga då. Och förra gången så var det illa. Och det gör att dom ogärna öppna mig igen.

Vänner

Jag tror att det är stressen, tidsbristen gör att folk väljer bort "nya" bekantskaper. Man hinner ju inte med dom gamla...
Sen kan man ju undra om inte det ibland är bättre med nya än gamla...

Eller i alla fall rensa bort dom gamla man inte står ut med och göra plats för några nya?
Men det är tråkigt. Inte konstigt så många känner sig ensamma och mår dåligt.

Men det klart, jag som inte ens orkar ringa folk ska nog hålla tyst i frågan. Att få signalerna i hjärnan att göra det där lilla som krävs är för jobbigt. Trots antidep och terapi så har jag inte lärt mig det där med varannan gång... Som är det som allt umgänge baseras på.

Såna som jag är lite svåra att umgås med, vi behöver att någon annan "trycker på". Utan att den känner sig kränkt eller utnyttjad. Utan dom fattar att det är för man inte kan...

Lika lite som en döv kan höra eller blind kan se.
Depressionen stänger av signalerna...
och gör att en del saker inte går att göra.

Tisdagen den 6/7

Nej är nej och Ja är Ja eller?

Nej, nej, nej, måste säga nej 5 gånger... ibland fler... för att hon, hemtjänst ska lyssna.
Stopp, sluta, nej...

Så ofta inte ett nej är ett nej.
För mig är nej ett nej.
Varje gång.
Och säger jag nej menar jag nej, inte nja eller ja.
Förklarar för henne.
Och hon fnissar så där som bara tjejer kan göra.

Men om inte ens ett nej är ett nej till vardags, hur ska då nej få vara nej om man inte vill ha sex.

Låt nej få vara nej. Och respektera NEJ som ett beslut man fattat.
Och respektera JA som ett beslut. Dom allra flesta kan tänka och bestämma själva. Ja eller nej...

Och sen är det bara för omgivningen att lyssna, och inte ifrågasätta varje nej som om man inte själv har rätt att tänka, bestämma vad, var, hur...

Och om var och en blir tydligare, ibland, och säger nej till nej, och ja till ja... inte tvärtom!
Så kanske ett nej kan få vara nej, och ja ett ja.

För vill jag något så säger jag ja. Inte nej och väntar på att någon ska tjata, "men du kan ta väl sista kakan?"

Och vill jag inte säger jag nej, och blir ledsen, trött när någon tjatar vidare om jag inte ska i alla fall eller?!...

Onsdagen den 7/7

Ett litet tips för toalettakrobater:

Flytta fötterna innan rumpan.
Hade sönder ett par byxor i natt.
hela grenen sprack!
Fick några fina blå-lila-märke när jag landade oxå.

Trodde jag hade flyttat fötterna.
Var för trött och normalt så kollar man ju automatiskt.
Fick ett gott skratt i alla fall.

Före besöket:

Ska snart smita iväg till psykdoktorn. Undrar vad för kul han säger idag då? Kanske att min depression egentligen är skoskav och att plåster hjälper?! *ler cyniskt*

Han sa förra gången att jag har det bra jämfört med hur många har det i andra länder och att det är min rullstol som är orsak till depressionen. Vilket inte alls stämmer.

Förhoppningsvis har några av dom gamla journalerna kommit till honom. Med bevis. Det kanske underlättar.

Efter besöket:

*förvirrad*

Om jag lyckas fixa kopior på det gamla så kan han skriva intyg... på det psykiska. Bättre än inget, ger inte bostadsanpassning, men kanske matpengar...

Fick fler piller som ska droga mig snäll tills jag löst mitt liv eller något. jaja...
Trött är jag. Behöver sova massor.
Men oron stör... panikdrömmar som väcker mig.

Försökt få ut mina gamla psykjournaler sen 1998, men dom är svårare än vanliga att få loss.
Skickade brev för 6 veckor sen till två "gamla" mottagningar. Men ännu har inte några papper kommit hit eller till nya mottagningen.

Flyttar man får man skylla sig själv att livet rasar.
Allt blir så krångligt och moment 22 kör slut på livet.

Ringt upp över 500 kr sen 18/6 utan resultat...
Finns en gräns när det inte går alls längre.
När det är kört. Och det är nära nu.

Bränd

Var ute en kort stund i förmiddags.
Och det känns som jag bränt mig i ansiktet och på händerna. Tvättat av och kletat på propyless.
Använder inte solskydd utan håller mig borta från solen. Men även i skuggan finns det sånt där ljus...

Får gömma mig under täcket och vänta till det är höst. Eller i alla fall till det är kväll. *ler*

Trött som attan efter dagens lilla runda.
Köpte två äpple... och har njutit livet medan jag åt dom små bitarna (kan inte bita utan måste ha det delat i små bitar)

Torsdagen den 8/7

Gäsp

korsreaktion, interaktion...
Blev som nersövd av dom nya tabletterna... tog två som jag skulle. Men man ska nog inte ta dom tillsammans med en annan sort, utan låta gå två timmar mellan.
Är som nyvaken ur narkos... helt väck...
Legat sen midnatt och slumrat och "sovit".
Inte så bra.
Får hitta ett annat sätt till i kväll!

Bygg upp en läkemedelslista

Välj att söka på preparat- eller substansnamn. Vid interaktion mellan två läkemedel tänds interaktionsvarning.
Genom att klicka på varningssymbolen öppnas ett fönster med information om interaktionen. Om flera läkemedel interagerar, redovisas samtliga interaktioner sorterade efter allvarlighetsgrad.
Interaktionsvarning visas både i färgskala och med bokstavs- och sifferkombination.
Klicka på "Hela listan" för att se samtliga interaktioner för ett läkemedel.

http://drugdb.janusinfo.org/ddb/interactions/

Det är smidigt att kunna lägga till många, slippa kolla två och två i all evighet, utan lägga upp allt man får i sig och sen se hur det går...

Vissa interaktioner får man ta, andra kan man bara ha en gång, sen dör man...
dom måste man ju försöka låta bli.

En del kan man slippa genom att inte ta vid samma tid...
Är dom allvarliga så bör man kontakta sin, en, någon läkare... som kan hjälpa en att kanske byta ut ett läkemedel. Jag bytte bort 3 mot 2 andra och slapp en massa interaktionsvarningar härrom året.
Tog lång tid att klura ut vad jag kunde blanda.
Hur och vad man äter och dricker spelar oxå stor roll.

Man måste vara realistisk. Och se biverkningar och risker i förhållande till sjukdomarna.
Och även inse att läkare inte kan allt, vet allt. Utan att dom måste få en chans att kolla upp saker. Och att man själv måste berätta för dom vad man stoppar i sig för läkemedel, receptfria oxå, samt naturläkemedel och kosttillskott. Då kan man minska riskerna.

Men missar man "dom där" röda som man köper på hälsokost och några receptfria, och dom som man tycker är för privata (som treo comp eller psykofarmaka) då är det kört. Och man kan bli onödigt sjuk.

Olika galaxer.

Det är därför dom inte kan komma överens vem som ska skriva intyg etc.
Olika ansvar förstår jag, att gynekologen inte skriver intyg på neurologiska området är självklart.
Men vårdcentralens allmänläkare ska klara det. Om dom nu vill. Men dom kan påstå att någon annan av ens gamla läkarkontakter ska ta i det igen, oavsett om den läkaren är död eller om man flyttat en massa mil.
Olika galaxer, som är omöjliga att tränga mellan.

Fredagen den 9/7

En dos blandat ligger och väntar

Ska duscha först.
Och skriva ut ett brev, om jag orkar ikväll.
Har skickat så många, utan att få svar.
Har ringt, sagt det man ska på telefonsvararen,
men än ej blivit uppringd.
Hur länge tror dom jag kan väntar?
Det är redan kris. Och jag har inget kvar.

Snigelbrev

Fått brev från Kammarrätten, där det står hur man meddelas. Och lite sån info...

Det är 13 mån sen fk gjorde en snabb (2 arbetsdagar efter besöket fick jag promorian) LASS-utredning med stora sakfel. Och kroppen har inte blivit starkare sen dess...

Lördagen den 10/7

Gröna äpplen

Hemtjänstkillen var och handlade nyss...
Redan ätit ett. Lagom surt...
Skar mig lite på vänter pekfinger när jag delade i små bettbitar. Innan kunde jag inte äta skalet, men nu gör det ingen skillnad.

Om det inte är pollensässong, då är massa saker förbjudit av allergiskäl, annars är allt förnjudit av platsskäl... oavsett hur mycket magen än svullnar blir det inte mer plats för maten... *grubblar och slickar i mig lite Nutella*

Söndagen den 11/7

Skillnad

Att vara ute i samhället som "hjälp", ledsagning, assistent, där det syns att man jobbar är roligare än att "slava" här hemma.

Där ute syns det, andra ser, andra tycker man gör en god insats för en funktionshindrad människa. När man är här hemma syns det inte. Och det är tråkigare uppgifter. Disk, sopor, dammsugning, tvätt, jag. Mycket roligare att få vara med en runda på stan. Ta en fika. Eller som en del andra skröppel kan, bio. Betalt på bio. lyx. Och så ser folk att man gör en god insats för en svag...

Nya tabletterna är oroliga...

Magen i dag. Bubblig och svullen, febrig... Inte allt rolig.
Får ta en megados av dom andra så jag kan vila i alla fall. Svårt att ställa in behandlingarna tillsammans.

Vecka 29

Måndagen den 12/7

Hjälp!

Ringer, skriver brev. Ber om hjälp. Tigger intyg, utlåtande, recept. Ett brev till klart, och läst in ytterligare ett meddelande på en röstbrevlåda. Är redan desperat, behöver intyg nu, och hjälp nu. Och recept.

Har för knäppa sjukdomar, som inte bör göra så här med kroppen. Så då blir det svårt att få hjälp.

Dom säger alla att någon annan ska. Någon annan bör...
Undrar om det någongång kommer att bli en lösning, där jag kan äta, bo, få hjälp och inkomst...?

Väntar...

Allt känns så långt borta.

The Cure

Petat in the cure’s pornography och the cure 2004 för att lyssna på ett antal riktigt deppiga låtar.
Blir inte sämre av det, min depp alltså. Tvärtom. Mådde bättre när jag kunde lyssna på musik alltid (24 h dygnet)
Nu går inte det. Min tinnitus blir för irriterad efter några timmar och jag hör inget alls.
Men ibland är det värt det.

Vatten

Drack ett glas kallt gott vatten nyss.

Åt gröt innan, men orkade inte ta in vatten. Så jag var så törstig...
Njurarna hade börjat slåss lite...
Och skicka arga SMS...*skrattar*

Morticias shop ;->

Sålt två antennkablar. En kort och en lång, 40 spänn.
För två veckor sen sålde jag min ena stereo för 400 spänn. Hela hans lön från jobbet här hamnar här *skrattar*

Han håller på att göra vid brorens rum. Skulle ändå köpa sakerna. Nu slipper jag lite bråte, och får loss matpengar. Och kanske telefonkort.

Tisdagen den 13/7

Dags att återinföra ättestupet?

Över en månad har jag försökt få tag på någon på socíalen. Äter mat jag blir sjukare av, blöder från tarmen p.g.a. fibrer och gluten i det "billiga". Har mat så jag klarar mig några dagar till.

Pengarna som kommer på måndag går direkt till en del räkningar. Inte till alla. Elen och hyran klarar jag, men resten blir det problem med.
Pratade med en på socialen den 1:a juli. Och innan idag, brev är på väg.
Får lämna in ansökan på begravningskostnader om jag lyckas få tid där. Kan dom ju ha där fall i fall breven slöar så här.

Vill inte bli en av dom där funktionshindrade utan bostad,
som inga vill ha, bo granne med,
där protestlistor skrivs och möten hålls.
Vill kunna överleva här.
Med el och telefon. Internet och mat. Mediciner och resten av det jag måste ha.

Men det är svårt att få hjälp till.
Tillhör inte en grupp utan 10 olika, med olika regler, handläggare.
Och då blir det 10 som kan rulla (däcken slits upp... *ler elakt*) en mellan sig i åratal... Och dom får göra så. Det är rätt av dom. Någon annans ansvar, vílkens?
Ingen vet, men det är inte den, utan någon annan...

*svettigt*

Lyssnat på badrumsstädning en stund nu... innan var det disk och tvättupphängning...
Hon vek in i gardroben det som han hängde upp i söndags. Och hängde upp sängkläderna som JAG tryckte igång ett par timmar innan hon kom, hon la dom i maskinen igår.

Min enda insats i hemmet, trycka igång maskinen så det finns något att hänga upp.
Skrev det på sjukersättningsansökan, trycker igång tvättmaskinen ibland.

Det är kanske tillräckligt för att jag ska anses fullt arbetsför.
"Hon kan trycka igång en tvättmaskin." Ibland, någon gång i veckan, ej schemalagt.

Utan ofta så får det göras av hemtjänsten på eftermiddagen och så hänger hemtjänsten upp det rena på kvällen. Men spelar roll. Kan man göra något så kan man.

Snart så ska hon smita till apoteket, dags för hämtning av mediciner igen. 3 stora pappkassar. Totalt för två veckor. Det kostar massor med tid.

Kommunen är lite så där "borde" landstinget betala... men då så måste dom strula med en massa annat här. Och då kanske landstinget anser att kommunen ska betala fler timmar här. För att det ska fungera.
Så kommunen betalar dom extra timmarna per månad.

Och jag får vänta med livet ett tag till.
Undrar om samma sak händer med livet som videon,
att paus blir stopp efter ett tag?

Onsdagen den 14/7

Ännu en regnig dag

Ungarna har inget att göra, i dom trångboddas hem är trapphuset en del av bostaden. Där ungarna är när vädret är för dåligt. Småsyskonen kanske sover hemma, eller gamla farfar.

Flickorna sitter utanför min dörr, fnittrar och leker med ett ritblock och några kritor. En irriterande stutsboll som självklart träffar min ytterdörr då och då.

Jag intalar mig att jag har också varit barn, jag har också lekt med stutsbollar, hade tur och kunde vara på ett bättre lekställe än ett trappuppgång.

Grannflickorna tjuvringer på ytterdörren, springer och gömmer sig innan jag ens sänt ut signa till kroppen att något onormalt hänt. Men vet vilka tider jag ska öppna för hemtjänsten.
Så tjejernas ringande stör, men jag flyger inte dit för att öppna.

Om inte dom lyckas ringa just när någon annan ska komma.
Men men, vuxna ska öppna och se förvånade ut när barn tjuvringer, så det hör till. Och så ska dom fnittra och få känna att dom lyckades lura en.

Är glad att jag inte är ett barn här idag. Är glad att jag och mina syskon inte bor med kusinerna i en 3:a på 4:e våningen utan hiss, med arbetslösa föräldrar och kassa inkomster.

Är glad att jag får se skillnaderna. Lär känna dessa människor. Får skratta med deras barn. Och hälsa på gamla mormor.

En annan värld säger en del som kommer hit på besök, vår värld, Sverige idag. Det är så här det är!
Varken bättre eller sämre. Behöver måla husen lite, och se till att alla skrotbilar, dom som är slaktade på allt av värde för länge sen tas bort.

Har vädrat en stund och lyssnat på turkisk schlager - högt, från några killar som fixar en bil. I regnet... Släkten är på besök från tyskland, dom pratar tyska med ungarna och turkiska... Förstår lite av det tyska...

Glassbilen kommer och ungarna blir lyckliga. Och en pappa följer med och ska betala. Hör hur dom börjar bråka, 8-10 ungar kan inte samsas om en sorts glass.
Och det blev någon påse med blandade.

Vill också ut och köpa glass. Men panka i rullstol, som inte bokat ledsagning 7 dagar innan är inte välkomna. Så jag sitter och kikar ut. Med en mugg TreoComp.

Minns när vi köpte Sundbornbägare, min bror tålde dom. Och njöt. Och dom där Pralin, med strössel som jag och en klasskamrat åt ihop med läxan om matens väg genom kroppen...

Hemtjänsten är klar för dagen. Kvällens pass blir imorgon förmiddag, då jag ska till socialen. Tur han kunde flytta passet. Han lät inte så ledsen över att inte behöva jobba i kväll.

Ska vila, är kass av kvava luften, har massa vätska i kroppen, svullen som med massa kortison. Biverkan... Värst ibörjan av behandlingen.

Smatter

Sladden till min mus har trasslat sig...
just den dagen då jag inte har hjälp på kvällen...
som om sladden visste det...
Jaja... får väl köra med tangentbordet istället.
Man kan ju klara det mesta med tab och pilarna...

Eller lägger jag mig, så snart jag skrivit ut socialbidragsansökan-försörjningsstöd. Fick en blankett hem, och jag skrivit. Men en dataskriven kommer att bli mer lättläst.

En del tror jag skriver på något exotiskt språk. Lärt mig skratta åt det. Men det är mindre kul att inte kunna skriva läsligt tillräckligt ofta med penna.

Men söta krummelurer kan jag rita *ler positivt med regnet slår mot fönsterbläcket*

Torsdagen den 15/7

Till socialen

Fick brev med tiden igår. Och jag som måste boka ledsaga 7 dagar innan för att kunna lämna lägenheten...
Kvällshemtjänstkillen kunde hoppas in, Bytte igår kväll och ikväll mot idag på förmiddagen...
Så här spontana saker går sällan. Brukar få ställa in sånt. Till och med akuta läkarbesök får vänta 7 dagar.

Två veckors handläggning... Gav intyg, kopior, brev, förklaringar, försvar... varför jag behöver hjälp...
Hon fick läsa länsrättens utlåtande om LSS. Och brevet från Kammarrätten = Jag försöker lösa mitt liv...
Förklarade hur sjukdomarna gjort det dom gjort med mig.
Hon fick även kopior på hyran, el, telefon, internet, vård, medicin... och en hög till av livskostnader.

Hon tycker jag borde kommit innan det blev kris. Men man gör aldrig det. Fast man lovar sig varje gång, nästa gång så ska jag ringa socialen direkt... nästa gång...

Man ska aldrig vänta med att kontakta socialen tills man behöver deras hjälp akut...
Jag försökte i över en månad för att få tid...
med 15 spänn i börsen och 4 kr på banken... lite mat hemma...
Dom tror att alla kan få andras hjälp.
Och får man det så behöver inte socialen hjälpa till.

Fast när det är kris och man är pank, några kronor i plånboken och bara obetalda räkningar överallt, så försöker man, med lån etc. Och när det inte går att låna mer, då så har man skulder och är pank, och när väl pengarna från soc kommer så räcker inte dom till det man behöver.

För skulder betalas ju aldrig. Och nästan alla med socialbidrag har skulder att betala av varje månad... Så det blir extra fattigt. Och för att få socialbidrag måste man försökt lösa det själv... och ibland ävan ta lån...

Men men... kanske kanske...
om två vecka vet jag om jag får hjälp eller inte.
2 veckor... 14 dagar diet till, 14 dagar med för stor blodförlust, 14 dagar...

jaja hinner i alla fall förklara ännu en gång för familjen att jag faktiskt försöker, fast försök räknas bara om man lyckas... och hittills är det mest tomma försök...

Dieter?

Rött kött ökar risk för endometrios

Rött kött kan göra kvinnor sjuka

Kan leda till smärta och svårigheter att få barn

En italiensk studie visar att kvinnor som äter kött varje dag löper 100 gånger högre risk att få kvinnorsjukdomen endometrios än kvinnor som äter kött mer sällan.

I studien, som publicerats i facktidskriften Human Reproduction, intervjuades 500 kvinnor med endometrios och lika många friska kvinnor med ungefär samma ålder och bakgrund, skriver BBC News. Kvinnorna fick berätta hur ofta de konsumerade kött, mejeriprodukter, frukt och grönsaker, alkohol och koffein.

100 gånger högre risk

Av dessa livsmedel var det bara köttkonsumtionen som skiljde de två grupperna åt. Kvinnorna med endometrios uppgav att de åt kött mycket oftare än de friska kvinnorna.
Risken för att få endometrios är enligt studien 100 gånger större om man äter kött varje dag, än om man äter mindre kött och mer frukt och grönsaker.

Forskarlaget ska nu gå in mer i detalj på hur kosten kan påverka uppkomsten av endometrios.
En representant för the British Nutrition Foundation säger att resultaten är intressanta.

Nötter och fet fisk

- Endometrios är en östrogenrelaterad sjukdom. Kostvanorna har visat sig kunna sänka risken för flera östrogenrelaterade sjukdomar, t ex livmoderscancer och äggstockscancer, säger hon till BBC News.

Livsmedel som har visat sig skydda mot dessa sjukdomar genom att sänka östrogenhalten i blodet är soja, gröna bladgrönsaker, nötter och fet fisk. Mättat fett däremot kan höja östrogenhalten i blodet.

källa: http://www.aftonbladet.se/vss/halsa/story/0,2789,505267,00.html

Vet att en del blir bättre av att sluta med rött kött. Kan minska smärtstilla vid mens etc.
Men det gäller inte alla... Att lägga om kosten, kan vara bra vid sjukdomar. Som att sluta röka, dricka kaffe, sen behöver man inte bli vegan, eller sluta med det om man är det.

Men väldigt många känner skillnad när dom äter mindre rött kött, mindre mjölk, mer frukt, grönsaker. Och det är ju bra för dom.
Men det är inget facit...

För några år sen sades det att tamponger kunde bota, då väldigt av dom som hade endometiros i en testgrupp använde medan nästan alla av dom som var friska...

Men det slogs rätt snabbt ner, har man endometrios gör det ont att stoppa in... Alltså väljer man bort tamponger som mensskydd, samlag som sex, etc.

Forskning är spännande, och kul. Mycket galna tankar snurrar runt. Och ibland så fungerar något - på riktigt.

Jag har varit veg. Levde på fiberbröd mina 25 första år, något som sägs förebygga allt och bota en del underlivs och tarmproblem. Ändå så fick jag sluta med allt som tar plats i magen för jag blev för sjuk av endometrios. Inget facit för mig.

Men en tjej på endomaillistan slappa alla svåra (smärta, svimma vid tarmtömning) toalettbesök isamband med mens när hon började med rågbröd och massa grönskaer.
Hon behövde fibrer... i massor. Tar även såna där hälskostfibrertabletter och äter kruskagröt... (Sån är smakigt god med äppel)

Jag har ätit rågflingegröt av ekonomiska skäl ett tag nu, och min sjukdom är mer aktiv än på flera år. Blöder konstant... (tog upp det med soc för att försöka öka sannolikheten att få snabbt beslut, och att få beviljas pengar, massa pengar... *ler naivt*)

Fredagen den 16/7

Inte så smart

En stor mugg kaffe till rullstolsstädning. Som man råkar doppa 11 mm med pappas gamla spärrskaft på... *nice*
Jag rör normalt inte i kaffe, dricker det svart. Så varför jag stoppade ner den där är för mig en gåta.

Ärvde några av pappas verktyg. Ett litet smidigt spärrskaft med hylsor till. Och dom är betydligt bättre än dom man får med nya stolen.
Har även köpt lite. Ett gäng av allt man behövde, plus ett extra av en. Så jag kan lyxskruva. Mamma betalade.

Har i alla fall fått alla rörliga delar fixade idag och torkat av resten med en mikrotrasa så den blev ren och fin. Hela stolen är i nyoljat skick.

Det behövde verkligen.
Fick bort gammalt grus ur framhjulen som skavt sönder en del, ska fixa en ny. Men det fungerar, blev 1 mm lägre. Men jag är så snurrig att jag lär inte märka det.

Känner mig duktig. Gjorde det mesta själv *harkel* i tid ja...
S2-an är lite nyare än U2-an och det märks på en del skruvaställe.

Lycka är

att överraskas av en vän just när man behöver någon...
och få känna henne vänskap tränga in i ens själ...
där den hör hemma...

Ikväll var det kvickjobb för hemtjänsten.

Han ringde medan jag pratade med vännen kompis, och frågade om han kunde komma 45 min senare, 1,5 h tidigare än normalt. Jag som är väldigt trött sa "ja". Mig spelade det inte någon roll. Åt i eftermiddags. Och vill vila.

Jag ska inte göra vissa saker när jag är ensam hemma.

Och även om jag gör det av genom kraft så måste hemtjänsten vara här. Fall jag tuppar av. Tar duktigt smärtstillande 45 minuter före jag duschar.

Lördagen den 17/7

Grönt citronte i CP-mugg!

En macka med Niki (Nutellaplagiat, en av dom som är ätbara som pålägg, många smakar mest som margarinet gjorde i slutet på 70-talet, men som pålägg går Niki)

Nikiburken är kladdig, är inte så bra att bre sånt.
Men har mina knep så jag kan förse mig med en macka när jag är själv hemma. Ett glas vatten, med lime från en glasflaska, till...

Slut på nästan allt. På måndag kommer pengarna.
Ska handla, har en liten måste-ha-lista.
Toapapper, bröd, bregott, Niki, tvål, tandkräm...
Borde stå 50 saker på listan,
men är realist...
hyran ska också betals!

Ska ta en mugg te också. Behöver lite mer vätska. Grönt citronte? Eller Grönt earl grey?
Blundar och väljer...
och välter... sockerburken, kaffeglaset
*ojdå*
En mugg med grönt citronte står mellan mig och skärmen, och luktar så underbart.

Förr, innan jag smällde nacken använde jag bara löste. Men det fungerar inte nu, skulle ha te överallt, utom i muggen... och brännskadorna skulle mångdubblad. Bränner mig för ofta.
Men måste ha te, kaffe...

Har "anpassad" mugg, med piptillsats för skakiga dagar. Gav upp för några år sen, efter att bränt mig på magen.
En äkta CP-mugg passar mig perfekt, fast jag inte har äkta CP...
men jag fejkar bra *skrattar*

Söndagen den 18/7

OS för mig?

En läkare sa att trösklar och icke bostadsanpassning är bra träning... att jag skulle se det som något bra.

Kämpar hårt för att kvavla in i OS grenen icke bostadsanpassning utan assistans.

Det går ut på att man sitter rätt vanligt i sin vanliga rullstol, och äter pyttelite, dricker pyttelite och tabletter som minsar tarmens muskelarbete... man kan läsa en bok etc.

Hur man korar vinnaren vet jag inte. Men den som spyr först av tarmvred bör ju vara förloraren?

Vecka 30

Måndagen den 19/7

*svettigt*

Maten från NetXtra kom, lite var slut. Typiskt. Men får vänta till imorgon. Ska ändå handla lite frukt.

Hämtade telefonen... Safir, trådlös, högtalarfunktion, headset... Toppen! Jätteglad för tipset... Tack tack tack!

Snart ska jag sätta mig och duscha. Ska bli skönt. Åt i eftermiddags så det blir ett kort arbetspass men han får lön för hela timmen. Ingen skulle jobba 30 minuters pass. en halv timmes lön...

Ska sätta fram till en mugg te oxå. Som kan vara klart när jag är klar... smart
Kan tänka fast jag är övertrött och mår pest. Sitter och väntar... på att "slaven" ska anlända. *skrattar*

Retar mig på att han inte fått fler timmar än dom 11 timmar hos mig och 7 i veckan hos en annan...
totalt under 20 timmar i veckan... och att han slutar sista juli just därför.

Trött på nya människor i mitt liv.
Men vad har man för val...
Kan ju inte välja bort det jag behöver någon som gör åt mig eller behöver någon som är som backup.

Tisdagen den 20/7

Reflexer

Har ätit äpple och plåstrar om mig...
Jag biter inte, utan skär i små bitar med en vass kniv.

Sätter bara i halsen om jag ska annat än tugga, sälja och andas. Andas när jag sväljer och sen blir det ändå kaos... Ska jag bita i bitar oxå... det klarar inte nervsystemet av samma år.

Har i och för sig tränat mig något och kan låta bli att svälja inandningsluften nu när jag duschat!
Men det kräver koncentration. Får tänka, andas in, ut, svälj saliv utan att andas in samtidigt.

Har inte rätt på reflexerna.
Hostar inte om man häller vatten i lungorna.
Men kräks om luft kommer i magen.

Välbefinnande...

Är mätt, rätt lugn (rosa kapslar och fräcka piller har trubbat av mig), så där trött som man är när man vill lägga sig och bara sova...

Lagom krav i livet gör att man ibland kan nå dom.
Ställer man dom på en nivå man inte kan nå, som springa maraton, simma, ta körkort...
Mina krav är höga, ibland så nuddar jag dom. Och då känner man sig så nöjd.

Att känna lycka av ett minne
Att känna glädje när någon annans liv blir bättre
Att våga tänka lite annorlunda, se världen från en annan vinkel ger en helt annan bild.

Onsdagen den 21/7

Försäkringar

Hemförsäkring är ett sånt där måste.
Och trafikförsäkring om man har bil.
Liv och olycksfallsförsäkring är dyrt,
Säkert bra att ha.

Men hur är det om någon person skadas när den knuffar mig i rullstol, halkar i en uppförsbacken och jag med rullstolen backar på den (åker baklänges nerför backen) och välter?
En händelse som skulle kunna hända när som helst här då mina förklaringar inte accepteras, utan det jag säger är bara konstigt. Och hon kör som hon vill.

Vem ska betala skadorna på personen?
Rullstolen?
Mig?

Om den som skadas är timanställd på ett privat hemtjänstföretag eller privatperson spelar kanske roll?

Det är en av dom större anledningarna till att jag stannar inne.
Hon glömmer allt man säger.
Och ska hon knuffa mig så är hennes glömska eller "lita-inte på Morticia" ett säkerhetsproblem för många andra.

Jag är för feg.
Jag är ofta feg. Drar ut nätsladden till datorn när det åskar. Och använder alltid bilbälte.
Och när andra hälsa är med så är jag extra super megafeg!

Jag väljer bort olycksfallsförsäkring, då jag inte kan betala.
1200 kr per år har jag inte råd med. Den utfaller inte om skadan kan kommit p.g.a. något av mina funktionshinder.

Hemförsäkringen kostar 166 kr per mån. Har fått rabatt för jag har fönsterlås, balkonglås och galler för badrumsfönstret.

Vad för försäkringar har man genom jobbet?
Och vad är genom facket?

Glömska

Det som behövs är att dom tror på det man säger. Att man vet vad man vill. Att det inte är deras jobb att tänka ut hur man vill ha det om man säger det. Då är deras jobb att göra det.

Som läsa i plaggen innan man tvättar dom.
Att minnas att strumporna går sönder, och jag får "självförvållade" sår på tårna.

Idag tog det 25 min att fixa ett orkade inte läsa fel. *jäsp*
Det borde vara jobbigt för henne oxå, så jobbigt att behöver göra om, gå tillbaka till centrum etc.

Men än, snart ett år här har hon inte kommit på hur lätt lösningen är.
läsa och lyssna, minnas.

Har försökt se om hon kan hitta något i dom sakerna som gör det lättare att minnas. Alla har ju olika metoder...
Men det har inte varit till nytta.
För idag så var stora vassa knivet i bestickstället igen...
redo att "hugga" den som gick nära.

För ett par veckor sen ska hon sig, fick till jouren och "häftas" ihop.
Dom gånger jag skurit mig p.g.a. henne spelar ju mindre roll. Men ögonbryntet, fingrar, foten...

Torsdagen den 22/7

Sjukare

Nu har jag lekt "tarmvred" några timmar, men har fått i mig lite vätska. En bråkdel av det som flög upp... Men sånt händer ju i mitt liv. Fått i mer piller, inflammerad i området runt tarmen, feber och så, ignoerat det några dagar. Dumt!
Men men...

Sanningen är en sällsynt gäst

Böcker... *ler* svårt att läsa och spy

Och en mugg iste... Känns rätt oki. gjorde vid en liter, la i salt oxå *ler*)... duktig flicka...
Åsikterna från slaven var många, som ska du spy ännu mer eller, salt är väl som kräkmedel? han var väldigt glad när kvällen pass var över...

Han är lite klen... men bra, och tyvärr har han hittat ett bättre jobb, med riktig lön, tider och avtal och börjar på måndag! *hjälp*

Nya trådlössa högtalar-headset-Telefon är toppen.

Testat med lite myndigheter, sjukhuskö...
prata översvämningar med mamma en timme i eftermiddags... 50-talet hemlösa i Småland, många miljoner i Bangladesh... där får föräldrar meta upp sina uppgästa döda barn tillade jag glatt... Hon hade lagt till det om bangladesh på jobbet förra veckan... och dom blev mindre gnälliga.

Det är tragiskt, översvämningar är tragiskt. Men här dör inte så många.
Pratade lite annat också, om mig... sånt är jobbigt.

Överväger att försöka få personligt ombud. Psykdoktorn gav lapp om det. Vet inte om jag är störd nog... Finns ju faktiskt personer som är mer sjuka psykiskt, som har större problem p.g.a. det.

Men ska kolla mer om det. Och se om jag kan få svar på frågan:
"är jag störd nog?" någon av er som vet?

Fredagen den 23/7

Jag skriver störd ibland.

Om någon annan med neuropsykiatiskt funktionshinder eller psykiskt funktionshinder ogillar att jag skriver stöd så är det okej att tycka så.

Men min hjärna är störd... Den stör mig. Och min omgivning. Så jag kallar det störd. Det är bara ett ord, om någon tycker det är fel ord, så låtsas att jag skrivit funktionshinder, eller sjukdom istället!

Men för mig är störning ett lämpligt ord!

Men jag menar inte att störd är något negativt. Eller fult. Det är bara när något inte fungerar som förväntat. Som man tycker det ska.

Och ord är ord. Var och en lägger in värde i dom. Och att olika ord kan få så väldigt olika värde beror på hur man råkat ut för ett ord.

Folk har kallat mig störd i många år.
Men jag känner att jag är störd.
Så jag har accepterat det.

Men jag förstå och respekterar att andra mår dåligt. Och vill med inlägget förklara vad ordet är för mig.

Jag är ett stört skröppel!

Sömn är överskatta! *ler*

Just nu kan man inte sova här! Det dammsugs, tvätten centrifugeras, grannen har en tv på så där för högt som bara grannar kan ha...

Men snart, kanske... när mitt liv är stilla och pausläget är på, och jag bara sitter och väntar eller läser, eller skriver, så kan man ibland vila eller slumra.

Sen... 20 minuter kvar på detta pass. Sen paus 4 timmar till nästa kommer. Och då är det till att planera in en massa göra igen, en timme liv. Sen paus till imorgon 14:00...

Underbart... ren, mätt...

Och så där trött som man bör vara senare. Men det bryr inte min kropp sig om. Kvavt väder sliter på hjärtat och andningen. Med allt extra vatten i kroppen så är nog min kropp rätt trött...

Men sånt är liksom livet.
Inte så mycket jag kan göra åt det.

Det jag kan är att pilla in en snus. Kladda lite på tangentbordet.. snusfläckar är så fina. *ler*

Jag kan försöka låta bli att spilla ut vattnet. Sikta bra med muggen, se om munnen hittar eller tvärtom.

Utan att börja skratta.
Det är det svåraste. Har en förmåga att föreställa mig hur fånigt det ser ut när jag dricker att jag skrattar åt det, och spiller.
Kanske sugrörsdags...
får se... Har sexiga neonfärgade...
som verkligen lyser...

Lördagen den 24/7

Ansökningarna om hjälp väntar...

sjukersättning, handikappersättning...
Men intyg, som jag skrivit brev till två olika läkare om är ännu inte komna... Och nu är det bråttom!

Assistansersättningen är hos kammarrätten. Behöver ett intyg som styrker mina funktionshinder...

Ledsagning får vänta, vet ej hur hösten blir än.

Hemtjänst. Företaget verkar ha svårt att hitta personer som kan svenska, som accepterar arbetstiderna, hur man får lön, för vilken tid etc.

Vet inte vem som jobbar på måndag... Och det stressar mig enormt
Och jag får välja bort sånt jag har rätt att få hjälp med, enbart för jag orkar inte visa, förklara.

Bostadsanpassning, ansökan är så klar jag kan, utan dom intyg som saknas...

Resten: Läkare som anser någon annan ska göra det stoppar allt!

Söndagen den 25/7

Varmt ute.

Och min kropp börjar bråka. Svettningar, svimmningskänsla och yrsel.
Och dessutom så är det ny ovan hemtjänst imorgon och en vecka framåt.

Har skrivit ut papper. Kan personen ej läsa svenska så få företaget fixa en som kan.
För just nu orkar jag inte ens klia mig på näsan. Orkar knappt andas. Tappar andan för det är för jobbigt.

Att då tjata, upprepa för en ny som blir livrädd för att göra fel och fråga 2000 gånger extra när jag säger att soporna ska ut. Eller något ska torkas av.

Intressen:

Post-it-block! Samlar sen jag var liten. Tyvärr en för dyr fixering för mig. Men jag försöker köpa något nytt ibland.

Böcker! Både innehåll och som pryl. Innan hade jag sorterat efter isbn-nummer. Men med hemtjänst så är det annan modell. Har i alla fall pocket böckerna på ett ställe som jag når rätt bra.

Matematik! Siffror, ekvationer.

Teknik! Hur saker fungerar, när jag låg på intersiven så skulle jag testa allt. Väldigt svårt när man är halvt förlamat

Datorer! Är utbildad på mikroteknik, elektronik, så jag älskar att tänka på hur det fungerar inuti.

Ord! Ett kommunikationsredskap, maktredskap... Lätt att missförstå. Varje ord är olika för alla.
Så ordet pank kan innebära att man har massa pengar eller inga alls.
Trött att man somnar nu, eller kan vila 4 minuter och sen jobba 8 timmar till.

Kan väckas av drömmar där jag klurar på något.

Kriminologi! Både hur man utreder brott. Och varför vissa blir kriminella.

Lego! Men växte ifrån det vid 25-årsålderna när nackens signaler blev förstöra, förgöra istället för bygga.

Vecka 31

Måndagen den 26/7

Trött

Varit upp sen för tidigt. En sväng till BOSSE på förmiddagen och sen det vanliga livet.

Lite rörigt... förra veckan fick jag recept på 10x10 gram. dvs 10 sprutor med 10 gram. Detta räcker en dag!

Ringde vårdcentralen i fredags och dom lovade där att en läkare skulle ringa in nytt recept på apoteket. Som då skulle göra en riktig beställning på 15x10x10 gram som varar 14-16 dagar (tar 3 pappkassar)

Men idag så hade dom inte fått något inringt...
Så jag ringde vårdcentralen igen...
Och sköterskan antecknade... och letade upp en läkare och skickade mess.

Och sköterskan ringde tillbaka. Ett recept finns. Att hämta på vårdcentralen. Jag som förklarade varför jag ville få inringt. Och så vidare.

Nu gick det att fixa.
Hemtjänstkillen kom hit nyss. Så han ska hämta ut receptet, och lämna in det på apoteket.

Läkaren tyckte 15 kartonger med 10 st var mycket... För mycket...

Skulle vilja hoppa ner under täcket nu. Men som alltid så får man anpassa sig...
Ska ju underhålla en städande hemtjänst ett tag. Och duscha... äta...

För trött för att ha hemtjänst en gång till idag.
Så det blir allt på en gång... himla stressigt... men sånt är livet ibland

Tisdagen den 27/7

Fått avslag på försörjningsstödet från socialen

Min egen inkomst bör räcka till elen.
Men socialen avslog ansökan om bistånd till elräkningen. Dom tog inte hänsyn till läkarintyg och merkostnader.
"en del av den extra ansökan är inte vad som avese utgöra behov enligt SoL, socialtjänstlagen."
Nu ser verkligheten annorlunda ut. Utan vissa merkostnader kan jag inte äta. Och det sägs vara livsviktigt.

Det står i mitt avslag att "merkostnader pga funktionshinder skall sökas hos försäkringskassan som handikappersättning. Kvinnan har informerat om att detta inte har beviljats då styrkande läkarintyg ej kunnat skaffas."

Problemet är att ha intyg från två läkare där båda är nyare än 3 mån.
Vilket jag skrev. Och bifogade dom intyg jag fått. Där det står att jag behöver "sakerna"

Inga av mina merkostnader accepterar dom. Trots intyg.

Ett smakprov på hur det blir om några månader. När sista sjukersättningen är utbetald.

Kväll

Jag har blivit av med dagens hemtjänst.
Mat för senare är förberedd. Och jag ska snart lägga mig.

Han var seg efter dagen, han hade ett långt uppdrag i förmiddags.
Och sen slava här... *skrattar*
Som att hämta mina mediciner.

15 kartonger hemma nu *pust*
Ska äta ett äpple (fibrer) och sen gröt (ännu mera fibrer) då tarmen nog är rätt kass nu.
fett-sockerdiet i 5 dygn sätter sina spår.

Hemtjänsten packade upp så många det får plats i en stor plastbalja
Han var så sliten efter att släpat hem dom i kvava luften.
Självklart så handlade han innan, inget tungt, men lite äpple.

Passade på att duscha innan.

Det är för kvavt för mig. Tillhör dom 35% av folket som inte mår bra av värme (men det betyder inte att vi vill döda alla som gillar värme, eller att vi älskar snö, vinter, halkolyckor, regn, storm eller annat, våra kroppar blir sjukare), så att slippa upp om 2 timmar känns bra.

Ska sitta en stund i fläktens drag... och varva ner...
Rätt underbart... Min första egna fläkt.

Onsdagen den 28/7

Onsdagsshopping

Små AAA batteri till gamla telefonen. Har sen i vardagsrummet. Passar bra där.
Och glödlampor Badrummets gick i morse. Har till dagens byte. Men vägrar vara utan.
Och förhoppningsvis vaniljsås (igår var den slut på vivo, både Mildas och Keldas),
någon frukt
Bli ren saker: Schampo, Tvål, tandborste

Har en tandborst i min åka-till-sjukhuset-väska, den har mycket bra placeboeffekt.
Är jag kass tittar jag på väskan och blir genast piggare och slipper åka till akuten,
rekommenderas varmt till alla sjuka skröppel.

Packa ner ett set kläder, tandborste, tvål, och sånt där ni behöver som sjukhusen tycker man borde ta med.
Sist tyckte dom att jag skulle ta med den medicin jag hade slut på... *skrattar*

Torsdagen den 29/7

En tur till Sundbybergs försäkringskassa

Har en hög kvittokopior
Bilagor
och sen ansökningarna:
sjukersättning, bostadstillägg, handikappersättning.

Ska dra fram en sån där pappmapp att ha med det i. Dom ligger bakom mig.
Och 11:20 så reser jag och någon till Sundbyberg! Ska bli skönt att lämna in. Fast det vore skönare med utlåtande, intyg etc.
För då hade jag haft en chans att få mig utredd.
Nu är ansökningarna inget värda...

Ogillar att väckas om ledsagaren. Vill veta dagen innan... Inte 1-2 timmar innan...

Flyttade fram tiden 1 timme till 11:00, ska hinna vakna. Och slöa lite. Samla ihop handlingarna som ska bäras med. Och trippelkolla så allt är med!

Drick en flaska yoggi... Har två olika i kylen.
Får dra lott annars så blir dom gamla innan jag bestämt mig... Båda är nämligen väldigt goda... en Verum blåbär-citron och en Yalla men hallon, guarana och något mer...
Den senare är lätt uppiggande. Ögonen är väldigt dimmigt trötta. Och jag skulle kunna somna igen. Om jag lägger mig...

Varit på försäkringskassan och lämnat in ansökningar. Hade missat ta med deklaration, hyresavi, kontraktet. Så typsikt! Dom låg kvar i pärmen. Men fick med som andra 36 pappren. Tur det!

En lillebror

Just när jag skulle köpa jos i kiosken vid hemköp ringer min bror och frågar vad jag gör i Sundbyberg... han var på perrongen en bit bort, för att åka med pendel söderut.

Hann prata en stund. Och påminna om att jag vill ha tillbaka min borrmaskin. Om två veckor ungefär kommer han med den!

När han jobbat på ett läger ute på någon öde skärgårdsö 10 dagar... han ska vara kock på ett ungdomsläger för skröppelungar.

Jag hann bli riktigt kass när jag väntade på färdtjänsten. Så där att det svartnade framför ögonen.
Så ont att jag har svårt att andas. Ska ta extra mediciner en gång till, om några timmar.

Måste i säng.

Och då kan man inte göra det man ska. Får ta det imorgon! Och på lördag-söndag! Någonting säger mig att skiten, tvätten är kvar. *ler* Har forskat på smuts några år.
Och folks inställning till min rätt till rent spelar in i hur dom städar.

Dom som anser att "vi" bara är gnälliga, tjatiga är ofta mer slarviga än
dom som ser mitt hem som ett hem, där jag bor och behöver ha rent.

Och ingen smuts försvinner av sig själv. Någon, den som jobbar, måste städa bort den!

Mat

Köpte 1 kg ostkaka! och grädde och sylt.
Och mat för några dagar är klar!
Skönt att slippa tänka om värmen ska koka mig...

Fick även tag på en ny fin duschsvamp! Och en sommarrandig pumpflaska som schampon jag köpte igår ska ner i. Säsongsprylar kan man ibland köpa gräsligt billigt... så där 20 kr istället för 59 kr...

Grädden har bästföre 31/7 och den kostade halva priset... rätt trevligt...

Det enda som var direkt mycket dyrare var frukt och grönt... 20-30 %...
Och det är en tunnelbanestopp mellan... 5 minuter...

Nu ska jag sätta på ugnen... jag är väl skyddad - handskar och långbyxor! *skrattar*

Fredagen den 30/7

Överkokt, svettig, trött, slö

Så där så man känner att man bör vara lat...
Men ska bara...

Så typiskt mig, tänker leva klart livet varje dag.
Innan jag vilar. Vilket är omöjligt. Ändå försöker jag, varje dag!

Och stressar mig till jag går i bitar.
Och tar då några sekunders paus för att samla ihop bitarna, sen kör jag på som vanligt.

Bitarna hinner aldrig läka ihop, klibba fast.
Utan jag blir som ett puzzel i en låda...
Som aldrig får tid att byggas ihop...

Men jag ska snart vila...
ska bara fixa det där och sen det, och kolla det.
sen ska jag...

Äta mitt under dammsugning? Nej Tack!

Kul ljud från en som river morötter! 3 st, ska riva på det minsta
Sen får han dammsuga och torka govlen och damma rent i sovrummet.

Här dammsuger man inte när jag äter.
Verkar vara den enda av företagets kunder som säger nej till det.

Det finns nästan alltid annat att göra medan jag slevar i mig maten, om inte så kan man leka med fjärrkontrollen, sin telefon, något annat som lockar.

Nnattamacka och TreoComp

Lite energi behöver jag
Har lite lite kvar
sen så väntar sängen på mig.

Niki på vitt bröd är sött och sliskigt. Så den gräsliga TreoCompen går ner rätt lätt. Synd jag inte har plats till macka med Niki eller Nutella varje gång jag tar TreoComp.

Men då skulle jag få ta mer smärtstillare, av annat slag än TreoCompen, så ibland får man stå ut. Man kan ju äta bara Nutella eller en bit choklad.

Får muta mig själv för att få ner TreoCompen, som föräldrar mutar en del barn. Säger att medicinen inte är äcklig med sylt fast det är den visst.

Minns smaken av krossad peniciliin i jordgubbssylt än i dag. Så jag äter inte jordgubbssylt, inte jordgubbsyoggi.
Himla tur dom inte sabbade choklad...

Lördagen den 31/7

Darrig, skakig, domnig...

Är väldigt skakig och mår mindre kul.

Så har jag varit sista månaderna. Tappat snudd på allt.
Alltid, varje gång, flera gånger...
Träffar inte munnen men väl väggen med maten!

Tror inte det enbart är värmen som ställer till det. ÄR nog något mer. Är i alla fall orolig.

Han som jobbar kommenderade mitt tal innan. Och han har märkt hur de senaste dagarna har tagit hårt på mig.

Tröttare snabbt. Orkar vara aktiv några minuter när han börjar sitt pass. Sen bara surrar det för mig. Orkade i alla fall få mig lite mat, jos och frukt efter duschen.

Augusti

Söndagen den 1/8

Söndagsrunda

Fixat apotekesärende, Har ett recept med en månad mellan uthämten. Och tabletterna räcker 25 dagar!

Clas Ohlsons, rea på en del saker som jag behöver.
Tycker det är mer trångt på Clas Ohlsons nu... Mer varor på samma yta. Många ställe går inte att ta sig förbi utan krock. Välte något. Men orkade inte ens bry mig. Det går att inreda bättre.

Fick ta på 4 paket engångshandskar, tunn sladdrig plast. Inte alls lika bra som vinyl. Men mycket billigare. 10 kr för 100 st istället för 98 för 100 st. Nackdelen är att dom är "svetsade" en sån där vass kant som skär sönder mig... men tarmen måste tömas. Och billigt måste det vara.

Ska snart vila... är seg... och törstig...

Vecka 32

Måndagen den 2/8

Klibbig

Som om någon hällt en tunna svett över mig...
Ska vila lite innan det är dags att duscha igen...
Två gånger samma dag. Verkligen lyx!

Idag kommer jag att krascha Stockholms Stads årsplanering om hemtjänst... och antal duschtillfälle!
En till sval dusch senare känns helt okej.

Saknar tiden man kunde bestämma vissa saker själv. Som när man ska göra något, som äta, ta ner något, "hygiena"...

Hon på kommunen sa att äldre normalt inte får duscha mer än 1-2 ggr per vecka.
Men att yngre kan få göra det oftare...
Vill inte bli gammal!!

Tisdagen den 3/8

Acceptera bara en dealine i taget

Deadlines är roten till många stressproblem.
Acceptera bara en enda deadline åt gången,
så blir du herre över din egen tid

Hur då?

Har flera deadline på riktigt samtidigt. Om inte jag är klar så finns jag inte mer sen. Hur ska jag kunna säga stopp, vänta?

Har redan livet på Paus...

Sunt förnuft

Jag är sån bara när jag kan något, har kunnat heter det. Det jag aldrig kunnat som sy, putsa fönster etc är det ett visst resultat jag är ute efter. Och får ibland förklarar efter bästa förmåga.

Men det andra kan bättre är ofta lämpligare att dom gör på sitt sätt så det blir som jag vill ha det *skrattar*

Men senaste åren är jag för trött för att vara med i allt. Och då känns skura badkaret mindre viktigt än ringa ett samtal...

Om den som jag vet hur man gör rent ett badkar... annars får jag förklara...

Sunt förnuft är lika individuellt som allt annat... ingen grund standard där inte!

Onsdagen den 4/8

Resor

Min mamma är på semester. När pappa levde så körde dom ofta runt med husvagn. Men 2001 dog pappa.

Och mamma gillar inte att köra bil länge. Så hon ahr använt flyget, tåget och nu i år så är det bussresa till ett ställe i Norge.

Hon reser med en gammal vännina, vars man passar soptunnan *ler*.
Hoppas mamma gillar det. Än har inte mobilen "pipit" SMS.

Mamma och pappa gjorde mycket tillsammans. Var ute och gick i timmar, var på utflykter etc.

Nu har hon tack o lov vänner, en del singlar. Som också vill resa lite, träffa sina ungar som bor lite utspritt. Så det blir resor nu.
På ett annat sätt. Utan pappa...

Undrar vad hon gör?

Köket stinker avlopp, skunk ofta när hon diskat. Men inte när andra gör det. Andra använder normalt mycket mindre varmt vatten.
Spolar inte varmt vatten i 15 minuter och värmer upp rören lagom för att bakterier ska börja växa vilt.

Förklarat för henne många gånger. Men hon säger att hon gör som jag säger, men när andra diskar så stinker det inte.

Fördelen är att det går mindre mat. Kan omöjligt äta något när det luktar så illa.
Nackdelen är att jag mår illa, blir trött... och orkar inte säga till att göra vid efter sig.

Men det skulle kanske inte hjälpa...
mer varmt vatten = mer bakterier som gror...
En sak om man kan köra kokvatten i och sen kyla. Men rören skulle gå sönder då...

Det tog lång tid innan jag fick henne att sätta in mat i kylen direkt. Så den snabbt blev kyld. Innan bakterier hann börja gro. Hon vägrade tro mig.

Förklarade med bilder ur böcker. Mellan dessa gradtal växer bakterierna.
Under, när det är kallare så vilar dom.
Varmare som när man koker så dör dom.

Men medan det som kokt svalnar så är maten många timmar så lagom varmt att bakterierna växer till sig. Lättare att skaffa helt kylskåp en en ny hel kropp om man blir förgiftad?!

Oavsett hur hon egentligen gör så stinker det!
Något som måste stoppas!

Torsdagen den 5/8

Yrvaken

Väcktes av ett flygplan... tror det tog vägen via min balkong... *jäsp*
sånt borde förbjudas - flygplan på balkonger väcker folk!

Polishelikoptrar ingår normalt i bruset här, sirener från diverse utryckningsfordon är vardag och inget jag orkar reagera på.

Men det är sällan jag väcks av flygplanen när dom går ner för landning eller stiger från Bromma.
Men ibland så är vinden och lufttrycket på så sätt att det verkligen känns som planet svänger inom på balkongen...

Grannens ena unge bokstavligen flög ut på deras balkong... Hon var redan vaken (hon är en sån varelse som aldrig sover... utan hoppar hage, hopprep lite då och då inne)

Ska faktiskt lägga mig igen. Kroppen skakar. Sov kanske 1 timme totalt innan jag väcktes.
Och i denna värme behöver man sova mer. Jag behöver minst 12-14 timmar nu. Men om jag kommer upp i hälften så är jag rätt nöjd.

Åter till gårdagens köksstank

Den elaka hemska jag konfronterade henne och sa som det var, spydde igår p.g.a. stanken.

Och något hon gör måste vara fel! Då ingen annans diskmetod leder till stank i köket...
Hon vet inte, rycker på axlarna...
vet inte... skyller på väder, vad som fanns i disken etc.

Hon ser inte att det hon gör är fel.
Och att lära en vuxen göra på annat sätt är väldigt svårt.
Och om dom anser att det dom gör är rätt, bäst etc så är det nästan omöjligt.

Jag får klura lite. Kan går att "lura" henne att tänka. Det fungerade med dammsugningen.

Idag när hon hängde tvätt så hängde hon alla strumpor fel, och fick göra om det. Jobbigt att behöva påminna.
Jag är för klen för sånt. Men mina såriga tår kräver att strumporna inte förstörs i tådelen.

Har varit en duktig flicka i värmen

Druckit vätska. Istekannan från igår är tömd. Har 2 liter Bravo apelsin jos i kylen... den väger massor!
Har hällt upp i en halvlitern mugg med lock.
Inte ens lite hungrig... ätit äpple och glass.

Min aptit minskar snabbt när det är varmt väder. För ett antal år sen fick jag näringsbrist och gick ner massa i vikt på sommaren.

Blev lite bättre efter operationen, när trasiga delen av tarmen och urinblåsan togs bort. Lättare att orka äta när inflammerad vävnad som tog plast försvann från buken.

Men det är svårt med varm lagad mat. Kan klara liten bit pizza. Lite sallad. Köttbit... men en "vanlig" måltid går inte.

Fredagen den 6/8

Slarv

Har en lista på det som gått förlorat, gått sönder, eller nästan.
Har inte en lista över hennes respektlöshet.
Då det inträffar så ofta att jag skulle bli galen

I våras var en BOSSE här, två från företaget och hon som jobbar...
och massa fina ord sas...
Om ersättning mot kvitto... (men då måste hon ju erkänna att det gått sönder)
Och att hon visst ska lyssna...

Men det kanske är dags igen...?

Problemet är att företaget har få som fixar svenska. Då dom som fixar svenska drar för dom står inte ut med villkoren, 7 dagars arbetsvecka etc.

Att byta företag innebär att jag måste säga upp nuvarande hemtjänstutförare senast den 20:e en månad och sen byta och tidigast 40 dagar senare, så är det klart.
Vilket blir 6 veckor med det företag man sagt upp. Och något säger mig att dom inte bryr sig om mig just då. Utan skickar vad som helst...

Han som jobbar kväll vill inte ha allamina 14 pass i veckan. Utan vill ha paus ibland.
Två personer och ett bra schema så båda får två dagar per vecka ledigt. Jobba varannan helg. Men företaget har svårt för schema.

Det förslag jag fick från företaget var 17-19 och sen 20-21...
apoteket stänger 17:00
Och där är hemtjänst minst 2 ggr per vecka...
Dessutom måste jag hinna vila mellan passen...
och en timme är för lite
Den som skulle jobba skulle sitta oavlönad utanför på bänken i solen.
Ringde och "gnällde", och 14-16 och 20-21 är en bra kompromiss.

Hon kommer inte att respektera mig.
Det har jag redan insett.

I vintras så avslöjades flera saker som bevisade för mig att hon ljög. Hon sa att hon skulle göra som ja bad henne, fixa något, men valde att hoppa över allt tråkigt.

Konfronterade och hon "fnittrade bimboaktigt" och blev till slut väldigt ledsen. Dagen efter så bad hon om ursäkt, och senare det passet så gjorde om likadant igen. Sa en sak, gjorde en annan...

Hon är den enda ickerökaren på företaget. Han som jobbar kväll låter bli att röka några timmar före och flyger ut när passet är klart...

Och företaget föredrar dom som inte kan läsa.
Dom klagar mindre och tycker arbetstiderna är okej. Dom kan ju inte få andra jobb.

Här jobbar dom normalt hos en gammal med samma språk. Och kontakterna med svenskan är få. Lite apotek, vårdcentralen. Och det ställer till det.

Svårt val. Hemtjänst är som att ge mig fel hjälpmedel... vissa saker går, men resten blir kaos...

HJÄLP! Jag måste ut!

Ska kolla efter kuvert på gallerian. Och sen köpa något gott till mig. Och prata med dom på apoteket.

Tänkte ta alla ärende jag kan få närmaste veckan, har tänkt och kluddat en lista...
hoppas jag kan tyda den sen *ler*
kommer hem med 8 kilo lök, 5 liter olivolja eller nåt annat som är lite vilse...

Har dragit på en linnetunika med 3/4 ärmar. Den är rätt hög i nacken.
Och ska på med ett par bomullsbyxor, ganska tätvävda. så jag slipper solkräm på benen.
Och sen ska jag välja huvudskydd.
Och sminka mig. så solen inte kan skada.

Hatar mediciner som gör solen sä farlig. Brände mig på mindre än 3 minuter för några veckor sen.

Hemtjänsten är bra på att komma sent.

Missar bussen etc. 95 % av dagarna... dvs 19 av 20 dagar... en gång per 4 veckor...
Idag kom hon 40 minuter sent. Och jag var trött. Och insåg att det blir klart 40 minuter senare.

Tog upp det med henne.
Och hon ska försöka. Jag sa att hon inte ska försöka utan lyckas.
Att hon fått många chanser, nu är det min tur att få en chans att få det att fungera.
Tystnad...

självklart var det SL´s fel...
men det slog jag bort snabbt.
Om bussen alltid går en minut för tidigt så borde du kunna minnas det...
tyst igen...

Alltid någon annans fel.
Vädret, SL, mitt, han som jobbar kväll, chefen, apoteket, vivo

Idag var jag med och handlade och 3 saker som hon sa var slut igår fanns där jag sa att dom var...
stora pallar men kartonger av "niki" som fortfarnade inte var slut... eller flyttade Hon hade bara inte orkat kolla... *suck*

Kommer hon försent så kommer hon härifrån lika mycket försent. Två timmars pass är svåra att korta bara för hon kommer senare...
Visst har hon fått ställa in annat någon gång.

En gång skulle företaget ha personalmöte och hon kom en timme sent hit. Och ville gå redan efter 45 minuter för att hinna dit. Men det gick att lösa en så hon "bara" hon 1 timme för sent till mötet.

Hon vill ju inte komma försent till chefen, ägarna... Men hit går det bra att komma när man känner för det. *suck*

Vilket är självklart. Men då får man ju komma hit i tid... för att komma vidare i tid... Dominoeffekten gäller även här!
Det är inte något ställe där man rättar till tidsluckor utan tiden här går i samma takt som överallt...

En del som jobbar med oss tror inte vi behöver passa tider själva. Utan att tid i våra liv är flextid.

Och även om jag är hemma så är jag sjuk oxå, vill vila, kunna slappna av utan att veta att någon kan komma när som helst som ska städa.

Lördagen den 7/8

Hiv

Förra året anmäldes 379 personer med hivinfektion.
Av dem var 79 män som hade haft sex med män.
Och 300 personer där smittvägen var på annat sätt. Kvinnor-Män och tvärtom.

I dag lever sammanlagt 3 200 människor med hiv i Sverige. (Och du kan inte se på henne eller honom om den är smittad!)

Glöm inte att kondom skyddar
mot de okända HIVmännen/kvinnorna...
för HIV syns inte, HIV känns inte,
HIV säger inte stopp bara för att du är snäll, gift, snygg, etc.
och HIV struntar fullkommligt i om du är dum, full eller hög
HIV kan smitta vid varje samlag, även första gången
och även om han/hon är skitsnygg!
[Morticia-2000]

Ett ställe där Du/Ni kan köpa kondomer på via Internet.
Perfekt om ni dejtar någon ni träffat på något mysigt ställe.
http://www.rfsu.com

Söndagen den 8/8

En lugn varm kvav dag

En budapestbakelse och en fanta fläder-citron
Sen en cappucino.
En slö runda på KistaGallerian innan det var tid att handla

Köpte två Big Pack glass, dricka, och andra förnödenheter.
Hade med en frysväska. Så inte glassen hann bli flytande på vägen hem.

Ska slöa resten av dygnet. Kanske svara i telefon...
Men det kan jag göra i sängen!

22:00 - Lika varmt ute och inne...

Känns som ännu en klibbig, kvav natt är på väg. Ska hämta en termos och ha vatten i. Annars blir det äckligt ljummit.

Okej, att varmt är snällare mot kroppen, man slipper värma upp det,
slipper svettas hysteriskt (något man gör efter en iskall läsk eller isvatten),
och hjärtat riskerar inte att tvärstanna som det kan göra av massa kyla som kroppen ska värma upp.

Men en klunka kallt vatten då och då bara måste jag ha!

När jag var yngre så duschade jag flera gånger per dygn...
men det går inte när man är gammal (!!!) och hemtjänstberoende. Men tvätta sig där man när fungerar. Och blöta ner hela badrummet.

Hur överlever ni, djupfrysta kuddar i sängen, iskall partner (hum, kolla färg, puls), aircondition (det är min tur nu - Kör hit den), fläktar?

Vecka 33

Måndagen den 9/8

Allt kan räknas som hjälpmedel

Men få "nya" saker kommer med på listorna över det man kan "få".

Men att skriva det som merkostnad till handikappersätning från försäkringskassan går ju. Sen är det ju ett lotteri vad som godkänns.
Varje landsting, kommun väljer vilka hjälpmedel som ska finnas tillgängliga för befolkningen där.

Så det varierar stor i landet vad som är lyx och vad som är basbehov... Sen är det arbetsterapeuter, läkare som ordinerar. Efter att man utredds etc. Det finns en del saker som ännu är "gratis"

Men i många landsting så är sk små hjälpmedel avgift på. Som smä räknas ibland kryckor, mat och dryck hjälpmedel, hygiensaker. Som bestick, griptänger, antiglidplatta att ha bunken på när man vispar.

Men köp inget förrän du kolla om det är gratis.
Även om det "bara" är 20-500 kr styck på apoteket så blir det snabbt många pengar...

När jag fyllde 30 år så fick jag pengar som jag köpte hjälpmedel för. CP-skröppel-muggar, matskål, bestick, nå-ryggen-fötterna-benen-i-duschen-pryl, stödkuddar till sängen, sax, grepp till penna som jag sms-ar med (*ler*)

Det är svårt när saker finns men man inte kan använda det. Man kan ta upp sånt i handikappersättningsansökan. Att få det som hjälpmedel är nog svårt.
Kolla på landtingets hemsida. Ibland har dom hjälpmedelsförteckningen där.

Allt går inte att få. Vissa saker anses vara det som man kan köpa själv.
Men man har rätt att ta upp det som merkostnad, sen är det Försäkringskassan som ska bedöma rimligheten i det.

Det handlar om sk. rättvisa.

Vi skröppel ska inte få saker som andra inte har bara för vi är skröppel.
Vissa saker måste ALLA köpa inkl. skröppel.

Att vi ibland måste köpa saker som är mycket dyrare spelar mindre roll.
Har man tur och till hör dom 15-18 % av skröppel som har handikappersättning så har man lite ersättning där.

Det jag liv jag harm det jag har råd med ska alltså andra ha...?
eller var det tvärtom?

Tisdagen den 10/8

UVI

Misstänker jag har urinvägsinfektion. Har lyckats hålla mig frisk länge.

Har visst en stående prenumeration...
Men prenumerationer som man inte sagt upp... kommer förr eller senare...

Ska ringa vårdcentralen. Och prata med en sköterska där. Behöver få tid för urinprov och recept.

Får urinvägsinfektioner p.g.a. jag har livmoderslemhinneceller på urinblåsan och bukhinnan, tarmen, och på insidan av underlivet. När den är aktiv, blödande så får jag lättare infektioner.

Ska kolla var jag säger upp den där prenumerationen... någon som vet?
endometriosspecialisten, vanliga gyn-läkare, urologen, gastroenterologen, psyk?

Kunde ju få prenumera även på recepten?
*ler*
Nja, lite odlingar behövs, det är ju olika preparat beroende på baketerierna.
Och så kan man bli resistent och få strul.

Kickar

En Piggelin i en hålla-säker mugg... Och en stund blev kroppen lite svalare.

Så genomtrött att armarna fungerar sämre än normalt.
Tappar greppet när jag rullar...
Ska helt klart lägga mig igen.

Får att äta mer glass senare. När jag slipper ta själv. Inatt så blev det glass på fel ställe. Och jag bara blev ledsen.

Ska be kvällshemtjänstkillen fixa en omgång som ligger klar i frysen...
i lagom bitar...
Kan ju förklara att jag ringer honom annars... *skrattar*

Drack just lite jos. Och fick en sån där c-vitaminkick *asgarv*
Men återställde snabbt kroppen med hjälp av snus.

Onsdagen den 11/8

Allt är farligt.

Framför allt om man bara äter en sak...
Fördela riskerna...
Äter mer än flingor... eller chips... eller vad nu det är som är farligast för dagen...

Så länge folk röker för miljarder, super bort hjärnan, leverna... så känns riskerna med överdoser av ett livsmedel rätt överdrivna.

Men det är ju min åsikt.

Jag äter flingor, snusar. Dricker lightsaft, har socker i mitt te, dricker mitt kaffe svart, sover för lite, stresser för mycket... knaprat smärtstillare för hundratusentals kronor.

Och så mår jag därefter. Just nu sitter jag i draget av en surrande fläkt... och efter en massa smärtstillar så har jag inte störigt ont.

Torsdagen den 12/8

Drömmar eller framtidsplaner?

Skillnaden är väl i vad som inte är möjligt att genomföra och vad som är möjligt, realistiskt för en själv. Det som är drömmar för mig är planer som är möjliga för andra och vice versa.

I mina drömmar ingår att jag ska kunna smita ut, när jag vill. Kunna fixa mat när jag vill...
I mina planer ingår att skriva massa brev. Och ringa massa samtal. Och överklaga.

Fredagen den 13/8

Är du vidskeplig?

Fredagen den 13:de idag...

Nja. Brukar säga om den man inget vet att man ska aldrig säga aldrig. Men livet kan krascha alla dagar. Och otur kan man få när man vill!

Men vissa som tror att fredagen den 13:e har mer otur den dagen. Så jag väljer att se den dagen som alla andra.

Det brukar bli som man tror. Tror man att en dag för med sig elände så får man det...

För sent

Och idag var det bussens dörrars fel att hon kom 35 minuter för sent.

I går var det något annat. I tisdags värmen... Och i måndags var det bara 8 minuter så då slapp jag höra en "saga".

Hon lägger inte ihop de faktiska minuter som saker tar utan avrundar ungefär cirka neråt.
Och då blir det stopp, fel, och kaos någonstans.
Och det råkar ha blivit mitt hem, mitt liv i hennes missplaneringar.

Undrar om hon gör samma misstag när hon fyller i löne-tidrapporterna?
Avrundar neråt?
Tror inte det. Tror inte alls det.

Usch, nu var jag väl elak... Men är något less på att vara lägst ner på hennes prioriteringslista.

Råkar ju vara en av hennes arbetsplatser. Råkar ju bidra till hennes försörjning. Inte tillräckligt enligt henne. Hon vill ha mer timmar. Svårt att försörja sig på några få timmar per dag... Förstår det. Jag har inte klarat mig.

Kan erbjuda henne 6 timmar i helgen. Undrar om hon nappar...
Han vill vara ledig, han är sjuk, men på deras jobb tar man ledigt då. Oavlönad, utan sjuklön.

Jo, hon nappade på helgens timmar.
Så han som normalt skulle jobba, han som även jobbar varje kväll kan få två lediga dagar.

En Piggelin och sen isäng!

Orkar inte skriva mer för idag...
hittar inte fler braiga ord...
argumenten för mig börjar bli få och deras mot mig är fler. Vet inte vad jag ska göra.

Känner mig så där tom. Och ledsen. Ska jag inte få leva ett liv?
Är det deras mening, eller vill dom bara slippa bry sig?

Hoppas på det senare.
Men motivet från deras sida spelar ingen roll när resultatet blir ingen inkomst, ingen hjälp.

Lördagen den 14/8

Är inte samma sak

Tro, Tänka, Trodde, Tyckte

Att tro att jag vill något annat än det jag sagt,
och göra som man tror,
och sen när jag påpekar att det är fel,
säga att man tänkte, trodde...

När jag sen säger att man måste lyssna på mig och göra det jag ber om.
Och att jag faktiskt vet vad jag vill.

Att då säga att man visst lyssnar på mig
och förstår att jag vet vad jag vill
och att man visst lyssnar är inte sant

Frågar jag då varför det inte blir rätt,
utan att du tänker, tror att jag ska ha något annat?

Så blir det tårar, och jag blir den elaka.

Jag som bara vill leva

Söndagen den 15/8

Nåste hinna skriva klart...

och vila... helst samtidigt... och helst igår *suck*

Kladdnoteringarna om varför jag anser att socialen fattat fel beslut och att länsrätten ska ge mig rätt till bistånd enligt SoL till det jag behöver...

Och varför jag inte har dom pengar socialen anser att jag bör ha. Förklaringar, försvar, detaljer om mig som jag en gång ansåg tillhörde mitt privataste privatliv.

Men sen några år har jag inget sånt. Alla olika handläggare, alla som passerat hemma, alla överklaganden.
ja eller nej till mig!? Kanske något att folkomrösta om!

Att inte minnas

Alla kan inte allt... har insett att alla inte är mottagliga för andras ord.
Det bara är så.
Att reta upp sig är jobbigt. Bättre att planera så man slipper skadas.

Men hon framstår som rätt trög när väldigt enkla saker inte ens fastnat.

Varför man ska ha två soppåsar runt dom vassa toasoporna med tomma sprutorförpackningar som annars lätt skär sönder fingrarna, som inte göra dom för stora, då man måste trycka och forma om dom för att dom ska komma in i sopröret!

Det är dessutom enbart för hennes säkerhet, det är hon som trycker ner soporna i tormet på gården, inte jag, inte mina händer...

Det är ändå snart ett år hon varit här 2 h per dag 5-6 dagar i veckan...
Men som jag skrev där uppe... alla är inte mottagliga. Hon toppar min lista.

Vecka 34

Måndagen den 16/8

Vems fel är det idag?

Gissa min hemtjänst skäl till att ännu inte kommit?
Hon börjar 14:00

Vi måste hinna till kommunen.
Men en del annat har jag slutat försöka hinna när hon jobbar. Men då kunde man boka färdtjänst etc.
Nu går inte sånt. Vet aldrig om vi hinner.

Jag har inte orkat höra vad hon ursäktade sig med idag... men för sen till den för sena bussen är det vanligaste.

14:28 så hon fick sluta 16:28 istället för 16:00

Lite ansökningar, överklagan, och sen vänta igen...

Klar med överklagan till länsrättan.
Avslaget om socialbidrag, eller försörjningsstöd som det heter nu.

Ska bifoga kraven som bevis att jag ej än haft räd att betala för mig.
Och sen brevet jag skrivet...

Ja eller Nej till mig...

Överklagan inlämnad. Och stämplade kopior tillbaka

Ledsagaransökan för hösten är inlämnad.
Sökte enligt LSS denna gången. Och bifogade länsrättens LASS beslut. Där dom anser att jag är LSS.

Det betyder en del när det gäller ledsagning.
Då jag inte kan få nobben lika lätt. SoL är mer om vi har någon så får jag. LSS är jag ska ha någon.

Sen ska jag lämna in assistansansökan till kommunen. Igen.
Är inte riktigt klar med den.
det där intyget får jag inte loss då läkaren anser att jag har tillräcklig hemhjälp (det ordet)

Svårt... Men måste chansa...

Bara 63 mer eller mindre akuta saker kvar.

Tisdagen den 17/8

För sent att komma försent

Att komma försent ibland kan dom flesta arbetsgivare, kollergor stå ut med när det är tunnelbana, bussar och såna faktorer man inte själv kan påverkar längs vägen.

Men att en vuxen person som har 2 timmar på sig att ta sig med en enda buss,
som går var 15:e minuter, restid är 7-10 minuter sen gå ungefär lika långt
alltid råkar ut för att bussen körde ifrån henne,
kom för tidigt, för sent etc... är slarvigt.

Och att jag sen dessutom måste upprepa allt tar på min hälsa. Och jag blir sliten.

Orkar inte få gjort det som behövs.
Utan ställer in, låter bli.
Vilket innebär att hon slipper lite "tråkigt" jobb.
Så varför ska hon göra något åt det. Det skulle ju göra att hon måste göra mer.

Håller på med "nya" rutiner för att jobba här.
Med tydligare förklaringar på vad nej betyder.
Och att inte göra är inte göra.

Sen råkar jag lagt in några knäppa saker.
För att se om hon läser överhuvudtaget

Visst är 10 sidor mycket men det är med stora bokstäver och allt är i detalj.
4 sidor är om mig, varför dom är här, och varför jag inte orkar säga allt 3-7 ggr.
Sen är det 7 dagar i veckan... 14 hemtjänstpass... och vad som då ska göras.

Skäligt eller oskäligt?

Vad ska man kunna göra, få göra, få äga?

En del anser att dator är lyx. Tvättmaskin också.
Men att skriva med penna är okej, dvs inte lyx. Att tvätta i tvättstugan är inte lyx. Det är så man ska göra.

Alla ska ha rätt till vissa saker.

Till en viss nivå. Och där finns inte dator, tvättmaskin med. Så har man det så måste man ha särskilda skäl.

Och hur ska man försvara att man har en tvättmaskin, tvättstugan är i källaren? Jag har hemtjänst, så då får dom bära. Men timmarna är uträknade på att jag har tvättmaskin. Spelade ingen roll.

Datorn, mina ord, min kommunikation. Men ingen läkare säga att jag behöver den. Så den är lyx.

Så här sitter jag, i ett lyxliv, utan möjlighet att kunna ta mig ut, äta, gå på toa när jag vill (därför att inga andra kan göra det dom vill alltid)

Men lyx har jag...
Massor.
Njuter av det 24 timmar per dygn.
Är ju alltid hemma, nära den lyxiga tvättmaskinen, datorn.

Onsdagen den 19/8

Tillgänglighetsmarsch 21/8-04

Bokade ledsaga förra veckan.
Har pratat med en av dom i telefon ang. just lördagen. Men det var i början på juli.
Och såg faktiskt framemot att kunna göra något.

Hon som tänkte jobba från ledsagarservice ringde och kollade lite som dom brukar.

Att resa hit och hämta mig och sen tillbaka hit. Redan där var intresset lågt. Att det sen var en lång väg att gå, knuffa mig gjorde inte det bättre.

Det var inte riktigt ett sånt uppdrag hon kände för. Rösten avslöjade. Så hon vill tänka på det.
Nja. Och det är onsdag. Så det är inte säkert att det går att hitta någon som vill.

Personer som inte kan rulla sin manuella stol själv ska egentligen ha elstol. Eller assistans.
Inte ledsagning-hemtjänst.
Men verkligheten är inte så.

Och visst har en del tyckt det är dumt. Dom ska knuffa vid behov. Inte alltid.
Så ofta rullar jag inne... sen får dom knuffa ute.
Utom på sjukhus...

Regler som krocker är inte något nytt, ovanligt. Och det lär alltid finnas.

Slipper

Slipper ösregn, snöstorm och annat hemskt.
Slipper bära ut sopor, diska, tvätta, laga dagens måltid själv.
Slipper arbeta, chefer, arbetskamrater som är jobbiga.
Slipper allt sånt som många ser som livets hemskheter.
Slipper även det dom ser som självklart, som ha andra kläder dagtid, äta när man behöver etc.
Men dom som bestämmer anser att det jag slipper av det onda överväger det jag egentligen skulle behöva. Så jag ska vara nöjd.

Och fick en fin svart rullstol. Svart! Inte fuleblå... *ler*

Anpassningar och hjälp

Så länge arbetsterapeuten ser det som träning att behöva anstränga sig och kläma sig etc. Blir det ingen bostadsanpassning, och jag orkar inte ringa och tjata varje vecka.

Och den nya läkaren (som jag träffade i vintras 5 ggr med mål att få ett utlåtande över mig, mina hjälpbehov) anser att peta på näsan utesluter mer hjälp än det jag har.

Var hos en neurolog, och petade på näsan, han skrev utlåtande, som hon tolkade att jag ej behöver mer hjälp än "hemhjälp" <<- det ordet

Om peta på näsan ska ta bort rätten till hjälp för mig så blir det så för andra snart.

Glädjeämne och lycka

Jo, och det finns faktiskt guldkorn överallt. Gäller bara att orka se dom, njuta dom. Man väljer själv om man vill känna lycka.

Allas liv är mer eller mindre hemska, eller bra. Små nyansskillnader.
Ibland sätter myndigheter stopp för det som anses självklart. Bara för att andra kan inte sticka ifrån jobbet och gå på toa när dom vill...

Man vänjer sig rätt snabbt.
Vad har man för val?
Den där tråkiga arbetskamraten, bussresorna, eller väntan vid datorn...
Tristess är tristess överallt.

Sen kan vissa saker vara farliga, att inte äta är ohälsosamt.

Jag är inne på 7 året med överdoser tarmavstängade läkemedel och diet, det är farligt.

Men alternativet är oxå farligt, tarmvred och sprucken tarm. Det där operationsärret jag har inne i tarmen är där.

Polkaglass, chokladsås och fläkten!

*njuter*

Varmt. För varmt för mig. Ren och nyduschad.

Har glass redo i frysen för senare behov. Han har lärt mina rutiner. Glass, sprutor, sopor, klet, lite plick-plock, sen slappa.

Väljer att inte stressa på kvällen. Orkar inte med det. Så väljer bort vissa saker som kan göras på dom längre passen på helgen.

Men att klämma in 3 timmar på en timme klarar bara kommuntanter!

Torsdagen den 19/8

Lättad över besked

Från en tjej som ska jobba på lördag.
Att kunna delta i något är för mig ovanligt. Oftast spricker någon del i ledet av planing.

Färdtjänst, hemtjänst, ledsagning...
Och minutplaninger som måste hålla.

Så jag väntar med spänning om jag kommer att klara tillgänglighetsmarschens hela väg eller bara vara där en stund.

Fredagen den 20/8

*jäsp*

Övertrött. Men sova fick jag inte! Telefonen ringde. 2 fel, och 2 rätt. Men inget kul! Ska till stan imorgon...

Är så där förvånad över att kunna delta i morgon att jag knapp än vågar tro det. Men ses imorgon!

Jag har den SNYGGA blanka svarta panthera S2-an...
har högt ryggstöd! Och en tjej bak som knuffar!

Lördagen den 21/8

Tillgänglighetsmarsch.

Så trött. I hela kroppen. Så där så kroppen rycker och skakar.

Varit hemifrån sen 11:00 först pumpa däcken, sen hem snabbt på toa och lite dricka, sen till stan 12:00...

Har inte vilat på hela dagen. Mår rätt illa.
Spydde i bilen hem.

Anledning: Något aftershave som gav astmaproblem, en vråltrött kropp, kullerstensrubbad nacke, andningsrubbning p.g.a. signalfel i nacken och sen lite lätt tarmvred.

Inte det som finns längre ner i magen.

Ledsagan stannade medan jag duschade.
Så jag har ingen hemtjänst idag. Ledsagan kom så pass tidigt att jag slapp hemtjänst före.
Skulle inte må bättre av den stressen.

Att inte göra något
är ibland bättre än
att kunna göra något.

Doftöverkänslighet är vanligt.

Och med tanke på alla dofter överallt så är det väldigt isolerande.

Ibland har jag fått tvinga någon att andas genom sugrör för att känna på hur det är att ha jobbigt att få luft. Det kan hjälpa lite.

Och sen förklara konkret. Inte för flummigt.

Blandar man inte känslor personliga tankar etc så blir det fel.
Att säga att jag gllar dig, ditt jobb, men blir sjuk av din parfym kan bli fel.

Jag får ofta påminna.
Människan är ett vanedjur!

Och människor har ritualer i badrummet.
Att min hälsa stör dom där gör att dom tycker att det är inte min sak att bestämma sånt.

Men ska dom jobba här så måste det oparfymerade bli en del. Men det tar tid.

I sitt eget hem kan man bestämma.
Men på jobbet, färdtjänsten, bussen, hemma hos andra..
där bestämmer andra.
Man kan be dom att ha mindre av allt sånt när man ska dit,
påminna dom och ge förslag på saker som inte luktar.

Söndagen den 22/8

Lite rädd

Jag är smått rädd för eftermiddagshemtjänsten minnesproblem och totala respektlöshet.

Hon har redan huggt sig själv i armen för att hon vägrar lyssna

Före olyckan: jag sa att diskade knivar ska torkas och sättas tillbaka i knivblocket, pekar och hon nickar,
upprepat detta ofta då hon ofta missade och satte knivarna med vassa bladet uppåt i diskstället

Och sen AJ
en dag så välter stället med diskade bestick
och de vassa knivar hon ställt där
och hon får ett lite jack i höger armen.
Och fick få såret ihopsatt på jourmottagningen.

Och sen efter olyckan: Gör hon samma fel igen, sätter knivarna farligt.

Och haft sönder en hel del.
Hon städar/diskar sönder en del saker.
Och råkar slarva sönder en del.

Och hon moppar med våt mopp på elkontakter = det är livsfarligt etc.

Hon gör som hon vill oavsett vad man säger,
varför man säger hon ska göra på annat sätt.

Sen när man kritiserar henne,
så säger hon att det är för min skull,
eller så skrattar hon åt det.

För min skull ska knivbladet stå så jag kan skära mig om jag ska ta en sked?
För min skull som hon lägger blöta trasor på papper jag skrivit ut?
För min skull som hon kommer 25 minuter försent?
För min skulle vaddå?

Hon visar tecken på minnessjukdom av något slag. Har sagt det.
Och på apoteket gav jag henne en broschyr om demens på hennes hemspråk. Och sa att det var inte för hennes förälder, utan för henne.
Att hon glömmer farligt mycket och att det skrämmer mig.
Men hon skrattade så där kvinnligt och viftade bort det...

Hon är en sån där tickande bomd.
Ett år har hon jobbat snart. Så det här är sånt hon borde komma ihåg

Deadline

Har räknat ut att ordet deadline har två betydelser...
och jag har en riktig om 2 månader
och 7 såna där där något ska vara klart den kommande veckan.
Känns rätt skumt.

Vecka 35

Måndagen den 23/8

Ca 45 min försenad hemtjänst

Varit uppe sen 8:15. Varit på BOSSE, sen suttit 93 minuter i telefonkö...
nej jag kom inte fram till läkaren på vårdcentralen

Hennes mamma hade läkartid... 13:30
Bussen hon måste ta för att hinna hit går 13:40

Så hon fick svara för sig på bussen via mobilen. Och det var självklart någon annans fel. Jag är redan mycket trött, måste vila NU inte om 2 timmar.

Hon: ursäkta jag är sen
Jag: Nej. Jag orkar inte mer. Jag måste hinna vila. Kan inte ursäkta, förlåta mer.
Hon: imorgon ska jag till kontoret. Och prata med dom
Jag: dom måste få fram någon som är rökfri, doft o parfymfri som kan svenska
(tänker att dom kan inte fixa detta, dom kan inte få personer som kan svenska att jobba med dom villkoren) Hon: ja
Jag: Diska, bäddar rent i sängen, damma hyllorna ovanpå, hänga upp tvätten och sopor. Inget mer idag. Jag måste vila.

Jag blir så trött och mår dåligt.
Känner mig totalt utan värde och något man inte ens behöver kontakta i god tid vid förhinder.

35 minuter efter hon skulle börjat är inte smart.
Det är dumt, vilket jag sa till henne.

Tisdagen den 24/8

Trött på telefonköer

Men måste ju ringa... och ringa... tills jag får tag på den jag söker.
Oavsett hur många gånger, hur lång tid, eller vilken köplats jag får.

Och om ingen svarar där då? Jo, då skriver jag brev. Som skickas. Och sen ringer jag igen. Och igen.

Ibland får man svar från någon via brev också. Men det är inte så vanligt.

Dom förväntar sig att man ska ringa. Att man sen inte kan få tag på dom spelar ingen roll.

För ett par år sen så försvann några anknytningar isamband med telefonomläggningar.
Och det tog flera veckor innan dom förstod att det var något fel, patienterna skickade brev, fax... för telefonerna fungerade inte.

Skrattretande... och uppretande.

Sen när väl telefonerna fungerade igen. Så var det bara telefontid 30 minuter varje dag. Till 9 läkare. Gav faktiskt upp. Var säkert inte ensam.

Clas Ohlson Katalog 2005 och databilagan

En del godbitar...
Otur att jag är för trött för att bläddra...
Men efter vila så kanske...

Onsdagen den 25/8

Inköp

Fler rätt på mina inköp om jag använder reklambladet.

Så det är sällan det blir några köp som inte vivo har med där. Blir lite skumt ibland. När man inte tål så mycket men ändå måste ha något att äta.

Som denna vecka. Två pizzor som nödlösning. Inte "rätt" sort. Men kanske går det.
Denna vecka är kräft, skaldjur, och det är för dyrt. Lite annat fanns. Pasta... men det har jag redan.

Men hoppas på bättre varor nästa vecka.

När jag skrivit ut bilder från nätet så blir det ibland oxå rätt. Men det kostar för mycket bläck.

Måste hitta en lösning.

Felköpen som hinner läggas in i kyl o frys och som först upptäcks senare är ren förlust. Dom går aldrig att byta.

Om jag upptäcker direkt så ska dom bytas. Direkt.
Sen är kanske inte det så kul för denne som jobbar här att erkänna för dom i butiken att den läste bröd när det stod rödbetor, eller köpte fisk istället för glass.
Men men det är inte mitt problem.

SMS tar plats på mobilen

Jag raderar alla oviktiga...

Men adressändringar, såna med viktigheter sparar jag. Men nu har jag snart fyllt telefonen igen.

SMS-flyttkort är jobbigare än mail... För mig som mottagare... (men jag vill ha dom ändå!)

Tänkte fixa ett kort till, att samla adresser på. Men måste ha hjälp att meka itu telefonen
Annars är alla delar på olika planeter...

Man skulle ju kunna lägga in dom i adressprylen i StarOffice... *jäspar*

Eller bara ha plats för vänner som får plats på telefonen och kortet... *grubblar*

Torsdagen den 26/8

Kollar mig?

Lite då o då kollar larmet sig om det fungerar. Normalt stör det bara mig lite så där. Det kan pipa lite och klicka. Man kan väckas om man råkat somna.

Men när man äntligen lyckas få tag på sin efterlängtade tarmläkare så stör det mer...
när larmet börjar ringa larmnumret när man pratar så stör det liksom...
Men läkaren förstod.

Ska i alla fall få en snabbistid för undersökning. Och om jag inte hinner fixa en ledsagare så kommer någon där att hjälpa mig med kläderna! Skönt!

Fredagen den 27/8

Schema-livsplanering

Satt innan och klurade på hösten ledsagnings och hemtjänstschema

Gör i staroffice kalkyl lista över veckorna
spalter med dag, datum, hemtjänst, ledsagning, hemtjänst, signatur på den som jobbar och tiden ex.vis M: 21:10-22:10 när det är hemtjänst och bara tiden när det är ledsagning då jag inte vet vem det är alltid.
Ibland inte ens efteråt...

Skrev ut tre sidor.

Hela hösten. Alla dagar är inte klara. Vilket är normalt. Dom brukar få veta så tidigt som möjligt om det är annan tid. Flera veckor. Jobbigt inte hon tänker så.

Hon kan ringa från stället hon vetat om länge när hon borde vara här...

För att få rätt på datumen så använde jag i alla fall datorns datuminställning och kollade fram vilken dag varje månad börjar. Råkade av misstag ställa in fel dag, månad o år sen.

Så nu när jag startade datorn så var det ett annat år.
Virusprogrammet varnade... och allt var skumt...
Men men... det löste sig ju till slut.

Blir jag rik ska jag uppgardera min gamla Windows ME, och skaffa MS office, det är vanligare och lättare att hitta färdiga mallar till.
Och så kan jag maila dom lite varstans...

Deadline

Skumt huvudvärk, illamående.

Efter att varit på apoteket och hämtat 4 stora pappkassar med piller etc. innehållet i en av påsarna räcker 10 veckor!
Resten 15 dagar, så kändes skallen rätt seg.

Fick förklara för hemtjänsten flera gånger hur hon skulle lägga vindruvorna i plastkassen och hänga bak på min rullstol...

Skönt att jag bara måste vara med en-två ggr i månaden. Och att dom vanliga turerna får hon släpa på själv.

Kan oxå beror på att det är en sån där deadline idag.
För läkarutlåtande ang. mig till försäkringskassan idag. Undrar om det kom in i tid...

Om inte FK får in utlåtande så kan dom inte utreda mig korrekt.
Utan utlåtande lär sjukersättningen snart sluta komma.
Utan inkomst... utan jobb...

Om jag var frisk hade jag jobbat, letat jobb.
Men nu tar sjukdomar, ohälsa all min tid.
Men det räknas inte som arbete.

Skulle vilja sova. Men har glömt hur man gör?!

Lördagen den 28/8

Ibland är det gott med

Ett glas saft...
Så där bara...
Inget annat
Bara vätska
Smaksatt med något
Sött så klart. Men inte socker alltid
Uppfriskande.

Söndagen den 29/8

Energibrist

Ont ont ont ont... så det smakar blod. Om jag kunde sjukskriva mig så hade jag gjort det. Men jag måste skriva ett antal brev. Om uppskov från livets måsten.

Förklara mig, försvara mig. Och sen förbereda för den där framtiden.

Ska byta Internet-abonnemang, säga upp sista tidningsprenumerationen, granska mig och det jag har ännu en gång och se om det finns något kvar att sälja.

Har gett bort en del. Och sålt en del. Men har lite sånt där kökigt kvar som jag inte kan använda ändå. Allt som går att göra pengar av måste säljas.

Men det får inte sno någon tid. Där är problemet. Har inte tid att sälja något för en 20 kr sedel. Det jag får inte måste motsvara i alla fall nerlagd tid och energi.

Vecka 35

Måndagen den 30/8

Ibland undrar jag

Hur en del lyckats överleva hittills.
Personer som inte tänker efter före en enda gång.
Eller minns sånt som är döviktigt.
Och hur dom får jobb är en annan gåta för mig.
Dom har ju ingen koll alls.
Visst kan dom vara trevliga.
Men dom är ju farliga.

Men hon har kanske fnittrat sig ur alla situtationer hittills?
Isåfall måste hon vara förvånad över att här fungerar inte det.

Han somnade på golvet.

Kvällens hemtjänst...

Han har jobbat en del senaste dygnen på andra jobbet. Och festat hela natten till idag. Han ser helt borta ut. Tog fel på jos och en burk i kylen... *skrattar*
Lätt hänt... När man är yrvaken, det kan hända vem som helst.
Hur som helst så är han utsläppt för kvällen, en timme går snabbt.

Och jag ska dricka klart treocompen. Och snus, och vänta på telefonen ska ringa. Att ha ett heltidsjobb och en helgjobb och ett kvällsjobb är osmart.

Men har har valt bort kvällspassen här.
Och helgen. Visst är många pengar kul, men man måste orka leva också.

Varför slutar alltid dom bra? Dom som kan tänka och minnas?

Kanske för att dom hittar andra jobb. Men vanlig lön...

Tisdagen den 31/8

Jäspig och snurrig

Ska ut en runda på ärende imorgon. Till universitet och hämta, köpa böcker som jag hittat på Tradera.

Beställde färdtjänst för imorgon och på söndag.
Ska lägga in färdtjänsttiderna på mitt schema. Och en liten kryssruta så jag kan markera att resan är beställd

Ny Kväll & helghemtjänst

En underskötare-mentalvårdare ska jobba här som hemtjänst på kvällarna!

15:20
Pratat en halvtimme. Och jag tror det lär fungera. Han har pluggat en del om såna som mig vilket är bra ibland. Han var lätt att prata med. Det är det viktigaste.

Jag utgår alltid ifrån att saker fungerar. Livet blir trevligare så.

Och att utgå ifrån att allt ska gå åt skogen brukar göra att det blir så...

Ibland är det nog så. Ens inställning blir resultatet. Kommer det gå åt skogen så varför anstränga sig?

September

Onsdagen den 1/9

Ang. val av hemtjänst

Förseningsskäl som rör andra kunder, brukare respekterar och förstår jag.
Men då jag måste vila så mycket behöver jag ha så fasta tider som möjligt.
Dessutom har jag annat att göra än vänta på hemtjänst hela dagen.

Valde en utförare där detta var möjligt.
Den som jobbar har en annan före mig ibland. Men det är många timmar före.

Då jag ibland är första kunden, brukaren och hon kommer sent enbart p.g.a. slarv, dålig koll på tid etc. När hon kommer sent 19 dagar av 20 så är det mitt liv som inte fungerar.

Ni som jobbar inom den mer traditionella hemtjänsten har få möjligheter att styra när era besök hos kunderna, brukarna är.

Det är stor skillnad. Sån hemtjänst skulle jag inte kunna ha.

Kravet är att den som jobbar ska klara förstå svenska. Har förklarat detta för företaget flera gånger. Men deras bild av att förstå svenska är annan än min.

Tack. Ska skriva ihop ett brev till företaget under dagen.

PS: Ni som sliter inom hemtjänsten är toppen!

Torsdagen den 2/9

Närmiljö

Jag hör just nu ett hundratal ungar springa runt och yla. RAST. Bor nära en skola. Årskurs 0-6. Dom har några "springa och skriva sig trötta"- raster varje dag.

Sägs ge bättre studiemiljö... för ungarna där. Inte för mig, studerar drömmar dagtid... Väcks varje rast...

Men det är så underbart att höra alla dessa ungar skratta och må bra att jag kan stå ut ett tag till. Vintertid är det mindre raster ute.

Så då går det att sova, *harkel* studera drömmar igen.

Mina grannar hörs en del. Mest barnfamiljer.
Med det är levande ljud.

Vill man bo tyst är lägenhet inget alternativ. Då får man hyra eller köpa ett litet hus på landet. Och hoppas att vägar och flygplan inte kommer för nära.

Mamma bor i ett villaområde. Hon förvånas över hur tyst det är här, inte alls det man förväntar sig av ett "sånt" här ställe.

Men det media skriver är inte alltid 100% sant. Det är en persons skildring av en enstaka händelse.

Det är lugnt här. Oftast.

Det är inte gängkrig dygnet runt, folk slaktas inte utanför mitt fönster. Eller våldtas i varenda vrå.

Folk är precis som på andra ställe. Som dina grannar. Dina ungar, föräldrar etc.
Bara för vi bor här gör inte dom till något annat än människor.

Dom är liv, liv låter. Döda är tysta.
Jag föredrar liv. Sen klart man blir trött när man väcks efter en supersjuk natt. Men det vet ju inte dom!

Irriterad

Ska snart få vila lite igen. Nacken är "krossad" behöver ringa men kan inte orden tillräckligt, fumlar o mumlar...
*suck*

Mail går inte. Vilket irriterar mig. Tänk vad smidigt om man kunde maila om allt strul.

Och sen bara ha trevliga telefonsamtal. Jaja, snart går det.
"men vi måste ändra vårt interna mailsystem för att det ska vara säkert och tryggt för kunderna att maila personuppgifter."
Och jag väntar...

Man kan maila nu.
Men inte sånt jag vill maila om... Dom kunde inte svara på varför. Bara att.
Så jag vet att det inte går. Men inte varför.
Det irriterar mig.

Nej. Dags att ta snus och dricka lite jos.

Och göra ett mummel fummel samtal till min sjukersättningshandläggare på Försäkringskassan.

Hon får läkarutlåtandet imorgon. Jag fick hit det idag. Och hemtjänst har skickat det.

Vet att det är FÖR sent...

Fredagen den 3/9

Redan fredag!

För mig har veckan inte hunnit bli halvklar. Trots att jag skrivit massor. Och hunnit få iväg några "var snäll och hjälp mig"-brev.

Men inkassokraven är snabbare in. Hemtjänstavgiften.
Ska kopiera och skicka till socialen. Och bifoga en ansökan. Förra avslogs.

Men om man skicka varje vecka. *grubblar*
Kan man få dom att trötta och läsa då, och räkna på riktigt då. Och se att det finns inga pengar.
Värt ett försökt.

Och Socialen och Försökringskassan är bara snabba att avslå...
Ska man få hjälp så får man vänta och försöka själv igen o igen... Finns inget mer att försöka av.

Trött... Ren... Oboymätt...

Och snart är allt sånt där otänkbart värt att testa.

Gjort en del sånt redan. Riskerar andras liv när det gäller assistansersättningen.

Men försökte fixa rätt intyg, utlåtande först...

"Men försöken räknas bara om man lyckas!"
Är jag lärd att tänka. så väldigt lite i mitt liv räknas då allt är försök.

Ska SMS-a kusinen som fyller 20 år idag.

G R A T T I S !!!

Nedräkning

Absurt... men snart är det klart, slut
Snart är jag utan inkomst
Och hittills har jag bara fått avslag
För att dom magiska intygen från läkare inte hinner fram
För att jag har flera läkare
Som anser att någon av dom andra ska skriva utlåtande, intyg istället
Och jag väntar, skickar in ansökningar utan intyg
Och får avslag
Och överklara och får avslag
Och...
Nu är det snart klart
Kommer inte längre
Jag har gjort det jag kunnat
Känns så konstigt

den 18:e oktober är min sista sjukersättning

Har gamla dåliga glasögon, behöver nya.
Har behov av en del hjälpmedel men dom kostar.
Har trasiga tänder och skadad käkled som bör lagas.

Och har dessutom inkassobolag efter mig för jag inte betalar för mig. Hemtjänstavgiften

Ett mål mat per dag, sen förnödenheter... och ändå räcker inte pengarna.
Köper sällan något som inte jag använder eller ger bort.

Sålt det som gått att sälja.
Behöver datorn, skriver med den, skickar ansökningar etc
Behöver telefon. För larmet.

Vet inte vad jag ska göra.
Hur har andra råd att leva?
Vad sparar andra in på?

För mig är det en gåta hur andra kan åka på semester, fira sin födelsedag, gå på bio!?

Lördagen den 4/9

Skuld

Inkasso, sen kronofogden...
Har hittills aldrig åtagit mig saker som behövt inkasso.

Men hemtjänst kostar. Och det är inget jag kan välja bort. Så nu ligger breven här, kraven. Och hot om kronofogden om jag inte betalar.

Har studieskulder som CSN skriker om varje år. Och hotar. Men hittills har det bara varit hot och krav. Inga inkassobrev med hot om kronofogden, än.

Skuldsanering är ju inte aktuelllt, då jag varje månad får ny skuld, etc.
Och socialtjänsten som normalt ska bevilja stöd gör inte det då mina merkostnader för sjukdomarna inte räknas i deras matematik. Trots att jag har intyg som styrker mitt behov.

Personlig konkurs
för resten av livet. Då ny skuld hinner komma innan jag betalat in något. Man kan bli fri, efter många år. Men då måste man betala för sig. Göra rätt för sig.

Har räknat på att minska hemtjänsten och ta bort vissa dagar.
Men 2 timmar per månad är lite lite...

Mat-dusch-äta-sova

Blev så sugen på köttfärssås... och spagetti...
så det fick det bli.
Sällan sånt går att lösa i min värld...
Men idag så...

När hemtjänst kom 15:00 så handlade vi...
hem med varorna och sen till macken för att pumpa däcken.
Sen hem... och laga mat.

Sen blev det köttfärssås med gul lök, röd paprika, tomatpuré, vitlökskross (kryddburk), stark paprika pulver, svartpeppar, salt o vatten.

Åt med spinkiga spagetti, riven lagrad herrgårdsost och Heinz Chilisås.
Drack oboy till, orkade inte fixa te.
Och oboy har jag ofta i kanna i kylen.

Är mätt. Skönt mätt.

Och trött...
duschade mitt i matlagningen, för att kunna somna nu, och slippa upp o stressa sen...

Han som jobbar blev också glad över att slippa hit igen om 2 timmar...
är man 21 år har man lite annat för sig en lördagkväll än att jobba här EN timme.

Söndagen den 5/9

Snart somnat

Trött, så där så jag gäspar konstant...

Varit i stan. På FHOBIT möte.

Färdtjänsten kom tidigt så jag kom hem tidigt. Skönt.
Så jag är redan ren, mätt och "klar"

Ska sätta på nya plåster på fingarna (skavsår från gårdagens lek i köket...)

Vecka 37

Måndagen den 6/9

MAT!

Dofterna av paprika, vitlök ost.
Resterna räckte... Så det blir pasta och köttfärssås.

Årsdag

Idag är det 3 år sen jag skrev kontrakt på denna lägenhet. Efter kamp och kö så fick jag tag på ett 1:a handkontrakt. På en lägenhet på bottenplan. Utan hög trappa...

Och seperationen kunde bli på riktigt.

Tyvärr anser bostadsanpassningsenheten att jag borde sökt och valt en med anpassning inne från början...
Tror dom såna finns? När man separerar så får man ta det man får tag på...
Med intyg kanske jag klarar beviljas lite anpassning...

Och det är 14 år sen jag var på socialen första gången.
Flyttade hemifrån 1/9-90 och hade tid några dagar senare.

Tisdagen den 7/9

Rosslar och piper när jag andas

Råkade rulla till ryggläge en stund i morse. Och det tog ett tag att rulla tillbaka till vänstersidan.

Och då armarna "dör" så kan jag inte trycka på larmet.

Så nu får jag sitta och sova ett tag.

Dessutom så stängs min högerarm av när jag ligger på vänstersidan. Den blir vit och "död".

Och då jag måste använda den handen för att klara mig på toa. Så blir det strängare diet nu!

Men högersidan är dummare mot magen.
Mår mer illa och kräkas är okul!

Jag har kuddar bak ryggen. Men dom är gamla och "mjuka" så jag välte trots dom...
Legat på vänstersidan sen 10 år. Mår bäst så.

Men annars att sitta en andningsvänlig lösning.
Antingen vid ett bord och ha en kudde under armar och huvud!

Eller med en puffsäck och stadiga kuddar i sängen. Men har inga stadiga kuddar kvar. Alla är för gamla och för slitna.

Jag köpte långa (120 cm) kuddar. Hade sen dom mot väggen ihop med vanliga i ett hård åtsittande lakan. Men nu är dom slitna. Och jag välter trots dom. Och kasar.

Eftersom det är omöjligt att få hjälp med att byta lakan och örngott och damm dom så fick jag tvätta dom ofta istället.

Och sen ett tag så är dom i en enda röra i sängen (ser visst mysigare ut så *suck*) istället för packade som ryggstöd i ett påslakan eller lakan.

Dom är inte "normal" sängutrustning. Och då hjälper inte hemtjänsten till frivilligt.

Hur sover andra?

Mina timmar räcker inte.

Behöver fler än de 24 timmar per dygn som vi får så där utan att ansöka. Undrar var man ansöker om det?

Så stressad att jag inte orkar lyssna. Prata. Blinka. Andningen avtar då och då...

Kroppen orkar inte vad som helst. Sen spelar det ingen roll att alla olika myndigheter och instanser har massa regler jag, min kropp ska hinner med. Samtidigt.

Hjärtat slår fel ibland. Men läkaren på vårdcentralen sa att sånt kan man inte veta. Och att det inte händer i min ålder.
Vet folk som varit yngre när dom fått hjärtinfarkt. Men var dom födda fel då?

Vill få sova. Men vet inte hur jag ska hinna.
Så många saker jag måste få klara. Få ordning på.

Brev, nya ansökningar, förbereda överklagan...
Igen...

Onsdagen den 8/9

Har man möjlighet att fixa en sak i taget är det bäst. Men när alla olika myndigheter, instanser kräver att allt ska göras på en gång så blir det svårt...

Men behöver man inte socialbidrag, försörjningsstöd eller omsorg. Så brukar man få välja fritt hur man vill leva. Men ska andra vara här. Så är det andras arbetsplats. Och då måste el, larm etc fungera.

Och det är mitt problem. Kan jag inte betala så blir jag av med hjälpen. Trots att jag ansökt om bidrag till dom kostnaderna. Men fick avslag.

Vet inte hur jag ska göra. Vad jag ska skriva i överklagningarna och ansökningarna... För att dom ska lyssna och vilja hjälpa...

Jag har i 2 dagar försökt få tag på hon på FK som handlägger min sjukersättningsansökan.
Livrädd för vad hon kan säga. Men att veta nu vore tryggare än att få veta i november. Och då förlora alla inkomst i 3-6 månader för att överklaga.

Socialen kommer att se allt överskott sen ett år som inkomst. Och det är deras matematik. Men det lär i alla fall inte bli pengar därifrån... Förstod jag på kvinnans ord...

Hon var verkligen trött på alla som inte vill försörja sig själv.

Och anser att det aldrig får vara samhällets sak att betala bidrag...
sjuk? nja, vem är frisk svarade hon...

När jag ville veta hennes namn så sa hon att det spelar ingen roll. jo för mig.
När någon ger mig en dödsdom så vill jag ha namnet!

Trött...
Ska handla lite snart.
Sen vila...

Sjuk...

Eller nåt... ? Nej, mest inbillning...
Men det var så verkligt innan. Nästan som om det var så?
Men det är säkert bara inbillning...
Att benen inte lyder och är kalla, vita bak, kan väl inte vara på riktigt? Jaja...
Eller att armarna tappar allt... låter som något man läst...

Trötthet kanske?
Ja, vila lite så...

Bollar orden i skallen... Och känner hur kroppen bara domnar iväg. Lite ryckningar så där som stör...
Men det är det lilla... I mitt liv är andra saker stora. Som rätten att få leva. Och pengar till mat, el, telefon, hyra...

Torsdagen den 9/9

Äppelpaj och Vaniljsås

Sen sova? Ska i alla fall försöka... La mig inte ens igår. Hann inte... För många saker att få läsliga.

Mitt första mål 1997 var att hinna sova...
Än har jag inte lyckats...

Fredagen den 10/9

Vaken för mycket

Sover mindre och mindre... Fast jag måste sova, men hinner inte, kan inte...

Livrädd för alla ansökningar, beslut
Kroppen har sitt, psyket sitt och sen
Tandvärk som stör alltid.

Egentligen skulle det mesta går att hantera drägligt.

Om rätt papper hamnar hos läskunnig person med lite tid för multifunktionhindrade.

Många diagnoser tar längre tid att utreda än personer med en eller två. Handläggarens tid för mig är samma som en cp eller en hjärnskada. Och då blir det lätt en slarvig utredning. Har några såna redan.
Vill inte ha fler...

Lördagen den 11/9

Njuter...

"one hundred years" & "want" av the cure
"hey you" av pink floyd
"Alice" & "Logic" av sisters of mercy
Sen är kvällen min!
Lurarna är i öronen.
Och allt då utanför är oviktigt.
Behöver ta en stund för mig.
Och bara lyssna.

Söndagen den 12/9

Skriva, Tänka, Formulera...

Anteckningar ska bli brev...
Och kladdlappar anteckningar...
Och sen fusklappar...
Ord om mig, mitt liv
Ord om vad jag behöver för att leva
Ord om det jag måste få hjälp med
Ord... som är så lätta att missförstå, glömma läsa...

Vecka 38

Måndagen den 13/9

En ont dag

Men men sånt är livet...
Ska snart lägga mig.
Fått smärtstilla extra i flera omgånger. Så jag mår lite så där bubbligt...

Tisdagen den 14/9

Insikt

Jag har insikt...

Kvinnan som jobbade som ledsaga idag sa det. Jag berättade lite om mig, brukar underlätta för oss.

Skulle lämna in papper på FK. Och köpa frukt.
Inget annat.
Orkar inte något mer än det man dör om man inte gör.

Trött så jag inte kan se klart. Ögonlocken drar. Och jag slumrar till. Fusklappen till torsdag börjar bli rätt bra.

*jäsp*

Imorgon ska jag ta blodprov på Huddinge sjukhus, såna där man inte ska äta före. Ska resa dit med färdtjänst 10:15 och hem 13:00.
Har jag tur så blir det lite sömn inatt.

Onsdagen den 15/9

Imorgon...

Kroppen är megastressad inför läkarbesök imorgon med den läkare som i vintras skulle skriva intyg om mitt behov av hjälp, men som i somras ångrat sig. *hjälp*

Men kanske kan jag sova ändå. Med hjälp av några söta piller...

Torsdagen den 16/9

Förvirrad och livrädd

Två läkare och jag. Dom var nästan helt tysta. Jag skulle förklara. Och fick konstiga frågor.

Som om jag får panik när jag inte få luft för jag råkat rulla över på rygg... Jo, men det är väl rätt självklart.

Och om jag tror på mirakel, som gör mig frisk? Nej. Är realist. Men vill ha ett bra liv i detta livet.

Vet inte alls om det blir intyg som fungerar...
Eller "enligt patientens utsago klarar hon ej ta sig ut själv"
Behöver "patienten behöver hjälp för att ta sig ut"

Ska träffa en av läkarna på onsdag nästa vecka igen,
på förmiddagen ska jag till Huddinge sjukhus och göra en rektoskopi (titta in i ändtarmen med sån där slang) och sen hem, ha hemtjänst och sen till denne läkare.
Vilken toppendag! ;->
Så det blir än flera dygns panik...*nervöst*

Fredagen den 17/9

Brev på hallgolvet idag...

Förslag till beslust:
Socialförsäkringsnämnden hos Försäkringskassan beslutar att Morticia har rätt till hel sjukersättning från och med november 2004.

Försäkringskassans bedömning
Utifrån den medicinska dokumentation och Försäkringskassas utredning bedöms arbetsförmågan varaktigt helt nedsatt på grund av sjukdom.

*ojdå*
Tror dom mig?
Måste läsa om... och om...
Stirrat länge nu på pappret.
Tror dom mig?
Är jag inte frisk nog för att arbeta längre, på riktigt (jag har vetat i flera år)?
Får jag andas nu? Sova lugnt?
Utan stress över deras dom?!

13 oktober har Socialförsäkringsnämnden möte

Hoppas dom fattar det beslut Försäkringskassan rekommenderar i detta fall.
Försäkringskassans handläggare har inte lyckats få in några skumma sakfel eller så i detta ärende.

Men det är en annan än den som handlägger mitt LASS, assistansersättningsansökan...
Där finns fel...
Många fel...

Om dom säger JA...

Bättre ekonomi blir det inte.
För det behöver jag handikappersättning oxå.
Och för det saknas ännu intyg som styrker merkostnader.
Sjukersättningen och bostadstillägg täcker hyra, ett mål mat per dag och lite annat...
Men inte så jag klarar mig egentligen...
Existens men inte liv.

Vad är vad?

Sjuk länge

Sjukersättnining (eller akivitetsersättning om man ej fyllt 30 år) hette innan sjukbidrag om det var på en viss tid och förtidspension om det var för all framtid.

Sjukersättning/aktivitetsersättning får man från Försäkringskassan om dom bedömmer att man ej kan arbeta, söka arbete.

Aktivitetsersättning kan man få vid studier i vissa fall.
Se på Vägledning Riksförsäkringsverket - Aktivitesersättning och Sjukersättning 2004-09
(en stor sk. pdf-fil som tar lång tid att ladda hem. Man behöver AcrobatReader för att kunna läsa den.)
En del information finns även på
Försäkringskassan

Sjukpension är något som en del kan få från sitt försäkringsbolag som tillägg. Kan ej reglerna. Gäller inte mig. Men kolla med ert försäkringsbolag.

Tillfälligt sjuk

Sjuklön får man från sitt jobb om man är sjuk. Kan ej reglerna. Gäller inte mig. kolla på Försäkringskassan

Sjukpenning får man från Försäkringskassan om dom bedömmer att man ej kan arbeta. Kan ej reglerna. Gäller inte mig. kolla på Försäkringskassan

Dags för snus!

Duschat och smörjt med skön olja. Sen ätit en mumsig ostmacka med lyxig gul paprika på...

Ska sova rätt snart. Vilat för lite idag.

Telefonen har ringt... Från ett ställe som undrar om jag kan komma på möte... Men kommunen sa nej... Ingen ledsaga på nätterna. Och utan assistans så går det inte.

Jaja sånt är livet.
Man kan ju inte göra det man vill.
Jag är van nu.
Van att avböja, säga nej till ALLT.
Är en tråkig typ.
Som aldrig kommer på fester.
Som aldrig hänger med ut på en fika.
Ingen kul kompis.
Men jag är van...

Lördagen den 18/9

Sysselsättningar...

Är inte sysslolös. Är inte passiv.
Men det jag gör råkar bara inte räknas.

Att sitta i telefonkö till sjukvården är inget, men att sitta i telefonkö åt ett jobb är ett jobb...
Att skriva överklagan åt sig själv är inget, att skriva samma sak åt någon annan är jobb...

Assistansersättning, LASS - överklagan ligger just nu hos kammarrätten. Väntar på beslut innan jag ev. gör en ny ansökan.

Bostadsanpassning - intyg saknas. Och arbetsterapeuten och en distriktsläkare ser mina trösklar som träning!

CSN - anstånd med skulden. För att jag inte har råd att betala.

Färdtjänst - dags att jaga nytt intyg. Förra tog 5,5 år att få tag på... hoppas detta går snabbare.

Handikappersättning - intyg som styrker mina merkostnader saknas ännu

Hjälpmedel - lite av varje...

Sjukersättning - utredning pågår, Socialförsäkringsnämnden hos Försäkringskassan ska besluta 13/10-04. Förslag till beslust:
Socialförsäkringsnämnden(SFN) hos Försäkringskassan beslutar att Morticia X har rätt till hel sjukersättning från och med november 2004.
Utifrån den medicinska dokumentation och Försäkringskassas utredning bedöms arbetsförmågan varaktigt helt nedsatt på grund av sjukdom

Tandvård, hål, sprickor i tänder. Skadad käkled.

Så länge jag inte har LASS, assistans så är det hemtjänst + ledsagning.

Söndagen den 19/9

Skulder...

Det är lättare att slippa studieskulden när man beviljats sjukersättning för all framtid. Man är liksom dömt till ett liv med låg inkomst. Hade gärna betalat.

Var ju meningen att jag skulle jobba och betala av snällt och prydligt.

Saknar studietiden ibland när jag läser om folk som pluggar och står i.
Saknar arbete när jag läser om folk som arbetar och står i.

Men saknar inte när kurskamrater fick skaka liv i mig...
så jag är nog rätt här...

Vecka 39

Måndagen den 20/9

Kaos i kroppen och själen

Väldigt tjurig kropp och störd skalle

Vill så mycket... men orkar inget av det...
Ska lägga mig snart. Kroppen är gnällig. Och fungerar inte som jag vill.

Och hjärnan bara surrar och tänker... och stör allt jag tänker medvetet på.
Men än tänker jag inte bli galen. Tar mina tabletter. Snäll flicka!

Tisdagen den 21/9

Mitt nästa bokinköp!

Titel: Förortsslang
Författare: Ulla-Britt Kotsinas & Dogge Doggelito
ISBN: 9172273828

122 kr på www.Adlibris.se

Känner för att sortera böckerna. Det är kaos på alla hyllplan...

Behöver även fixa i gardroben... alla kläder är i en röra...
och då jag bara har svart så är det hopplöst...
tar lång tid varje kväll att få fram lämpliga kläder.
Och hemtjänstkillen börjar blir lite sur... Får ta det till helgen.

Boksortering... jaja... när mamma kommer hit nästa år...

Imorgon är det en hård dag i mitt liv.

Upp tidigt imorgon 4:30. Dricka en Yalla. Åker hemifrån 7:10... *gäsp*
Ska till Huddinge sjukhus. Dessutom ska jag till vårdcentralen på eftermiddagen.

Vilken hemsk dag för min kropp.
Skumma undersökningar och knäppa frågor inte träning vore lösningen på mina problem... *suck*
Kommer att vara helt skakig och ha en lägsta puls på över 130 på kvällen. Och det mår man inte bra av...

Ska snart duscha. Och sen äta en lite macka. Sen slappa till jag ska sova.

Onsdagen den 22/9

Så många frågor

Men ingen verkar veta... Om det var vanliga frågor, som varför är jorden rund med denna omkretsen, varför är smakar vattnet konstig vissa dagar... såna där frågor ni vet. Som ingen har ett förståligt svar på.

Om mina frågor vore såna hade jag troligtvis inte drömt mardrömmar.
Men det är inga såna frågor

Det är frågor som "varför får jag fel hjälp", "Varför är bostadsanpassning inte för mig" etc... Så snurrar dom 24 timmar per dygn.

Varför?
Varför är mitt liv inte värt rätt hjälp?

Need more speed

Och jag har bromsat hem från vårdcentralen.
Nerförbacke... men massa folk och träd ivägen så bromsa är smart...

När det inte är folk där så bromsar jag inte...

Kan vägen, vet när jag ska grepp vänsterdrivringen... och sen liten stund senare höger... och var det är ny asfalt och var groparna är dumma, och där dom är farliga.
Det sitter i ryggmärgen. Eller kanske minnet...

Älskar fart. Men tyvärr får andra vara på gångvägarna även de få dagar jag är ute! Borde faktiskt vara så att den dagen den månaden skulle det vara förbud mot andra där. Min väg!

Förvirrad.

Läkare vet väldigt lite om assistans. Vad dom ska göra för att vi ska ha en chans att kunna delta i lotteriet.

Och när försäkringskassan dessutom säger till läkaren att dom inte ska ha in fler intyg ang. mig, så blir det fel. Det gällde sjukersättning. När det gäller handikappersättning och sjukersättning så är intyg akut.

Men det är ju en annan handläggare...
Och kommunen skriker efter intyg (alla inom 08 borde höra)
Förklarade för läkaren, visade på nätet. Var regler etc finns.

Men träna bort hjälpbehovet är bäst... jaja... Men jag har tränat... men just nu räcker inte det jag äter till för sånt oxå. Och utan hjälp kan jag inte äta... moment 22??

Även med mer träning skulle väldigt lite av mitt hjälpbehov försvinna.
Men men...

Ena läkaren säger att "pat. är ej i skick för rehab" Och "för all framtid"
Andra läkaren säger att det går toppenbäst att träna sig bra!
Förvirrad.

Skulle inte dom flesta med Assistans idag välja att träna bort behovet om det gick?

Eller har ni assistans för att rädda någon arbetslös från a-kassan?
(menar inget illa om assistenter, arbetslösa, a-kassa eller brukare om någon nu vill tolka in det)

Det är väldigt stor skillnad på vad som ledsagning är från kommun till kommun. Och när läkaren jag träffade idag hade sett från en annan kommuns hemsida att dom visst hjälper till hemma. Så blev det lite förvirring.

Förklarade att här gäller:

Hemtjänst - hemma, med hemmet och personliga behov som schemaläggs. Rätt att följa med ut är begränsad. Och tiden räcker ju inte ens till. Så varför ens tänka på en extra tur till andra affären...

Ledsagning - utanför hemmet. Ytterkläder, skor. Och resten utanför hemmet. Ej inköp man ej klarar bära själv. Dom bär inget. I alla fall inte dom jag har nu, förra utföraren bar, när dom råkade komma. Vilket var bara 67 % av uppdragen. Och man fick veta efteråt att dom inte kom. Rekordet var 7 dagar senare... jaja. Har bara deras hemtjänst idag...

Av o på med Skor, ytterkläder som jacka, öppna dörrar, hjälpa med bära bricka om man ska äta, dela maten i delar, handräckning vid toalettbesök, hjälp med byxor, räcka toapapper och sånt men inte det en assistens gör...

Behöver man sån hjälp ska man ju ha assistans... (att man inte får det spelar ju inte någon roll)

Om man handlar så bär dom korgen i butiken om man rullar själv. Men varorna måste man få plats med själv. Det har inte jag i min väska. måste ha akutsaker där.

Men nu har jag inte råd att handla och dom som har får lösa det på annat sätt.

Men i verklighetn har jag fått hjälp med påse någon gång. Så det går säkert om det inte är varje pass.

Assistans - ?

Torsdagen den 23/9

3-4 portioner Frukssallad

en burk 425 grams Fruktcocktail exotisk
och en 425 gram Fruktcocktail
två bananer
två äpple
Apelsin eller annan citrus (jag hittade ingen fin så det blev lite limesaft för att hålla banan och äpplebitarna fina, slippa oxideras så snabbt!))
en burk clementinklyftor
50 gram mörk choklad, hacka lagom
3 msk hasselnötskärnor hacka lagom

Dela frukten i små bitar 1,5 cm x 1,5 cm. Ganska smått. Mindre spill i knät...

Blanda och njut med vispad grädde.

Fredagen den 24/9

Ett sjukt dygn

38,5 graders feber

Om inte smärtorna i buken avtar snart så blir jag galen.
Alla sammanväxningar skriker... och drar...

Brukar få sånt här något dygn efter jag gjort undersökningar i buken. Men det gör lika ont för det. Tagit extra opiatpiller... Och en Voltaren.

Snart är det TreoComp dags... mer opiat...

Lördagen den 25/9

Testat livet

Ingen sömn alls före 9 i morse. Så dålig. Var väldigt svag när hemtjänsten kom hit 15:00 idag. Orkade inte tala...
Men lite vindruvor, medicin, mat... och kroppen kom sakta tillbaka. Tänk vad dropp hade varit skönt! Enda fördelen med sjukhus... slipper bli så matt...

Men skulle inte få bättre smärtlindring på sjukhus.
Så jag låg kvar hemma.

Ska ringa smärtläkaren. Behöver något för akuta! Någon opiat jag ej tar normalt brukar vara effektiv. Finns några att testa.
Och sen Voltaren till.

Åt lite mosad banan på vitt knäckebröd innan.
Och ska dricka minst en liter Oboy före hemtjänsten 15:00 imorgon.
För att inte blir för svag.

Brukar få sånt här något dygn efter jag gjort undersökningar i buken. Dom inflammerade sammanväxningarna störs och ställer sen till krig. Så det är dags om några veckor igen.

Ska förbereda med oboy! *ler*

Söndagen den 26/9

Söndag...

Snart dags att sova... Rätt seg.
Haft några sjukare dagar. Och behöver vila.
Febern är nästan borta nu.
Och jag har fått i mig lite mer vätska idag.

Och imorgon är det måndag.
Ska till BOSSE först på eftermiddagen och sen på kvällen.

Vecka 40

Måndagen den 27/9

Måndag...

FK kan man sucka ihjäl sig på. Måste skriva en kommuicering på deras utredning om handikappersättning.

Men är lite för trött nu. Varit uppe i 14 timmar... 10 mer än jag egentligen orkar. Så alla knapptryckningar blir fel så allt måste rättas hela tiden...

Så jag ska sova på saken
Sen skriva ihop lite, och kopiera lite mer...

Har en akutansökan till kommunen ang 11-12 okt. När jag ska laxera tarmen.
Pratade med handläggaren där när jag var på BOSSE, via högtalartelefon som min stödis där var stöd.
Så underbart. Att slippa förklara själv, att få hjälp med ord och frågor är lättande.

Handläggaren på kommunen anser att jag bör läggas in, men landstinget anser inte det. Och då måste någon betala... hela kostnaden.

Så nu måste jag få hjälp, annars kan jag inte fixa mig så jag kan genomgå undersökningen.
Och jag måste genomgå undersökning.

Borde gjort det för 18 månader sen. Men då gick det inte, av ungefär samma skäl. Tid för undersökning får man ett par veckor före. Inte 3 år! Så man kan inte passa in i deras budget över hjälptimmar.

Tisdagen den 28/9

Mat... men först sova eller vila

Dagen har varit lång. Inte som igår. Tur det.
Två såna på rad är omänskligt.
Men fick upp tidigt idag för att ringa och skriva.
Men är inte klar med texten till kommunen och den till fk.

Men natten är lång...
Nu ska jag borsta tänderna och sen sova några timmar. Eller ligga i sängen i alla fall.
Min rygg knakar så där irriterande av trötthet.

Hur orkar folk sitta hela dagar?
Min kropp bli supersjuk av 5-6 timmar...
Smärtorna stänger av mig.

Vore toppen om den sjuka vävnad gick att ta bort.
Utan att ny gror fram innan ärren läkt...
Men det går inte... än... forskning pågår...
Tills dess är livet så här!

Del 2

Lyckades somna vid 19-tiden. Så skönt.
Har massa skrivgöromål inför natten.
CSN (Ansöka om avskrivning),
FK (Kommunicering i handikappersättningsPM-et),
kommunen (om undersökning den 12/10, ska ansöka om mer hjälp)

Och kommande dygn gäller:
länsrätten (förbereda en överklagan), kammarrätten (Samma som förra, gäller samma beslut)

Har till den 7 oktober på mig att få iväg 5 luntor om mig...
Får fuska och sno text från andra papper sen innan...
för att slippa tänka 24 h per dygn... bara 20...

Blev klar med massa förra veckan.
Men man blir aldrig klar...
för det gäller livet.
Och när man är klar är livet...
klart...
Och man är slut!

Onsdagen den 29/9

Nej

Kommunen säger nej till sån hjälp jag behöver 11-12 oktober för att förbereda kroppen för koloskopin.

Behöver jag sån hjälp ska jag vara på sjukhus.
Men det är armarna som ger mig problem.

Tarmen ger mig samma problem som alla andra.
Och då vill inte tarmläkare skriva in mig.
Och dessutom finns inte någon där för mig när jag behöver någon.

*suckar*
Snart så är jag väl van att inte få hjälp alls.
Snart... än så länge blir jag trött.

Och har inte fått tag på någon på sjukhuset som kan lova mig en egen "slav" där dom timmarna.

Får vänta som alla andra...
men det går inte. Lär ramla ihop i en lite hög av smärta och sen tuppa av. Helt i onödan.

Dom anser dessutom att funktionshindrade ska ha assistenten med sig om man behöver sån hjälp!
Och det går ju inte när man fått nej till assistans.

Torsdagen den 30/9

Lyxkväll

Jag ska ta hand om händerna en stund. Var inne istan och åt på TacoBar för andra gången denna veckan... *jaja*

Hade en toppenledsaga, första gången jag träffade henne. Vi hade kul.

Men jag rullade lite för mycket själv. Vilket man märker först hemma. Man får inget telefonsamtal som säger till medan man gör det... *dumt*

Men lite fleecevantar och skön olja under... så kan dom vila i frid eller nåt!

Oktober

Fredagen den 1/10

Nästan höst

Inte varit ute idag. Inte hunnit. Men imorgon kanske?

Då har jag 3 timmar hemtjänst i ett pass. Då hinner vi kanske?
Behöver köpa lite bröd. Och känna på luften.

Sen måste golven torkas... Jag har spillt lite av varje. Och lite till.

Och sen ska en bok byta plats med den på bordet.
Och 4 muggar flyttas till snyggare ställe!
Och... Och...

Och sen ska jag får medicinsalva på benen! Innan nya såren blir så stora som dom jag hade innan.

Var man har sakerna...

Ni vet munstycke till dammsugare, plastpåsar... sånt där man själv kanske inte tar fram men den som gör det tittar på samma ställe som dom har det hemma hos sig...

Kan bli väldigt komiskt.

Här är allt så man slipper flytta om, lyfta en massa etc. I alla fall om det är sånt man använder ofta.

Så jag har en plastbalja där alla flaskor och sånt bort.

Och sen står golvmoppen med "håret" uppåt i köksfönstret.
Vägrar ha den i badrummet... Den är ju ful
Tvätten hängs upp på torkställningar i köket. Och även blöta mikrotrasor.

Han börjar vänja sig.
Och ser varför jag gjort som det är. Det är ju mindre jobb. Och snyggare i badrummet!

Hon som jobbade tills igår såg aldrig varför, utan var ofta irriterad över att jag hade moppen i fel rum...

Fredagen den 1/10

Nästan höst

Inte varit ute idag. Inte hunnit. Men imorgon kanske?

Då har jag 3 timmar hemtjänst i ett pass. Då hinner vi kanske?
Behöver köpa lite bröd. Och känna på luften.

Sen måste golven torkas... Jag har spillt lite av varje. Och lite till.

Och sen ska en bok byta plats med den på bordet.
Och 4 muggar flyttas till snyggare ställe!
Och... Och...

Och sen ska jag får medicinsalva på benen! Innan nya såren blir så stora som dom jag hade innan.

Var man har sakerna...

Ni vet munstycke till dammsugare, plastpåsar... sånt där man själv kanske inte tar fram men den som gör det tittar på samma ställe som dom har det hemma hos sig...

Kan bli väldigt komiskt.

Här är allt så man slipper flytta om, lyfta en massa etc. I alla fall om det är sånt man använder ofta.

Så jag har en plastbalja där alla flaskor och sånt bort.

Och sen står golvmoppen med "håret" uppåt i köksfönstret.
Vägrar ha den i badrummet... Den är ju ful
Tvätten hängs upp på torkställningar i köket. Och även blöta mikrotrasor.

Han börjar vänja sig.
Och ser varför jag gjort som det är. Det är ju mindre jobb. Och snyggare i badrummet!

Hon som jobbade tills igår såg aldrig varför, utan var ofta irriterad över att jag hade moppen i fel rum...

Lördagen den 2/10

Behöver ny datorlåda

Knapparna är knäppa... Och någon har till och med lossnat och fallit in. Inte mitt fel.

Och ska helt klart försöka för hemtjänstföretaget att stå för den 1000-lappen en lämplig låda kostar!
Deras anställdes slarv har kostat mycket mer!

Ska äta spinkiga spagetti snart... Och heja på när golvet torkas!

Söndagen den 3/10

Sitter här och har hemtjänst

Diskas... skramlas, och prasslas... ute i köket
Och nu tog har med badrumsprylar dit för påfyllning. Kan ljuden.

Snart skag jag duscha.
Långdusch... gott om tid på söndagar.
För olja och slappna av.

Måste kolla såren idag igen. Nyckelbenet... och ett revben på sidan. Konstiga ställe. Benet och ansiktet är för mig normala ställe. Lätta att minnas.

Men revbenet... misstänker att jag slagit i och sen har det läkt fel. Så nu får jag kortiona där. Tills det är läkt.

Vecka 41

Måndagen den 4/10

Måste övertyga kommunen

om att jag behöver hjälp. Att den hjälp jag har inte räcker till riktigt liv.
Men det kostar. Och det vill dom inte ge mig.

Och då anser dom att det är inte deras ansvar.
Utan mitt eget...
Förstår inte.

Om det dom säger ska användas så kan LSS skrotas. Och behöver man hjälp får man fixa själv.

Billiga löständer sökes

Sömnslösa pga tandvärk är farliga på jobbet, i trafiken etc.
Och man blir lätt otrevlig.
Och är konstant trött...

Och så gör det alltid svinigt ont i tänderna, käkleden.

Bitit sönder många tänder. Bara haft råd att laga en.

Men konstigt nog anpassar man sig, slutar äta allt som gör ont, dvs allt. Vilket för övrigt passar bra in i mitt vanliga liv...

Blodsmaken är värst!

Och det finns faktiskt ingen som har ansvar. Har man inte råd så får man låta bli!

Tisdagen den 5/10

Någonannan...

Kommunen säger nej att hjälpa, betala hjälp.
För att dom anser att sjukhuset ska lägga in mig.

Men den som kommuntanten pratat med på sjukhuset som sa att dom kunde lägga in patienter säger till mig att den hjälpen jag behöver är inte sjukvård.

Det är assistans.
Det är inte sjukvårdens jobb.

Det visste jag. Det sa jag även till kommunen i måndags förra veckan. Och när hon några dagar senare ringde och meddelade att kommunen ej ställer upp med sådan hjälp.

Jag ska laxera tarmen. Jag behöver massa mer hjälp än jag normalt är beviljas. Men det är egentligen "bara" sån hjälp jag normalt behöver, som jag ansökt om.
Men fått avslag, då man behöver ju inte på toa om man inte äter.

Nu har jag tid redan nästa vecka. Fick en akuttid.
Men kan inte förbereda kroppen så jag måste tacka nej.
Fick göra då även våren 2003. Och hösten 2002.

Fick en ny chans av mottagningen.
Men så länge jag inte genomgår undersökningarna kan dom inte ge mig behandling.

Laserpekare

Jag är nog den enda på hela jorden som inte har laserfingrar.

För när jag pekar mot något så tror folk som kan se där istället för att se vilken riktning (kan ju skilja många många meter)

Istället för att se på mig vilken riktig, lyssna på hög, låg, höger, vänster, färg... så frågar dom runt i hela rummet.

Jag tittar för på den som pekar och sen dit den pekar och sen tillbaka på pekaren. För att kunna klura ut - om denne inte har laserfingrar förståss.... *skrattar*

(Har tänkt uppgadera mig. När jag får råd. Till laserpekfingrar!)

Undrar varför tanten på FK inte ens läser mina papper?

Är det lönt att skicka fler?
Eller har hon bestämt sig!

För alla hennes beslut är åt ett håll.
Att jag ej ska ha stöd om hon får bestämma.
Oavsett vad mina intyg säger.

Och sakfelen är stora och skrattretande.
Så där så hon gör bort sig stup i ett.
Men det hjälper ju inte mig.

För om hon bestämt sig så har hon.
Och Socialförsäkringsnämnde går sällan mot handläggarens utredning.

Jag skriver: Jag behöver hjälp för att klara tömma tarm, blåsa, ta av o på kläder etc.

Hon skriver: M sköter toalettbestylen själv eftersom hon inte vill ha någon annan som hjälper henne. Hemtjänsten måste däremot vänta ut henne till hon är klar vilket de inte alltid hinner göra.

-----------------

Varför har jag då ansökt om hjälp? Varför har jag då ansökt om just den hjälpen hon påstår jag inte vill ha hjälp med?!

I mitt brev till tanten:
Förtydligande:

Jag tömmer tarm och blåsa väldigt sällan.
Äter och dricker för lite för att kroppen ska klara sig.
Men kan ej gå på toaletten själv. Och orkar inte lära upp nya personer ofta.
Dessutom tål jag ej rök, parfym vilket gör att en del som kommer ger mig astma.

Att ta med vem som helst på toaletten gör att jag inte äter, dricker.
Orkar inte förklara hur min kropp fungerar. Hur jag vill ha hjälpen.
Hur man ska hålla armen etc etc

Snart klar.

Med denna "kommuniceringen"

Har 13 saker som jag måste göra nu! Kan inte somna. Stressar runt och mår bara sjukt.

Ökat antidepp som jag ska när det är sånt här. För att inte jag ska känna...

Kanske för att jag inte ska förstå vad för liv jag är beviljad?

Onsdagen den 6/10

Hinner inte

Fixa måste-sakerna.
Men måste hinna.
Det är ju sånt man måste göra!

Torsdagen den 7/10

Kladda klart

Sen posta... hinner inte lämna in på FK, dom stänger 16:00. Men om man skriver något knäppt så ringer hon. Och då blir bekräftelse *ler elakt*

En gång la jag med en postit. Men telefonnummer till annat ställe. Som hon snällt ringde om. Och jag visste att hon fått brevet...

Ska ringa återbud till koloskopin. Vill inte. Men måste.

Sen ska jag skriva brev till sjukhuset där jag förklarar varför jag ej kan.

Och skicka en skriftlig ansökan till kommunen, vill ha skriftligt beslut, som går att överklaga.
Munrliga saker gäller. Men man kan aldrig klaga eller bevisa.

Höll på att rulla över min bror idag!

Var i Sundbyberg på paus. Och ledsagan och jag letade efter ett bra pizzaställe.
Och i en gathörna så bara är han.

Jag smet från min "måste-hög" och han från sitt jobb...
Andra gången på kort tid som min bror och jag möts där ingen av oss "är"

Lillasyster

Jag vill kunna köra på syster ibland också.
*Saknar*
Hon bor för långt bort.
Det gör mig ont.
Vill kunna dricka te ihop.
Prata pappaminnen.
Bara finnas tillsammans en stund

Fredagen den 8/10

Och dagens måltid blir en repris från igår!

Men jag har inget mot repriser. Kan lyssna på samma låt i veckor i sträck.

Ska hetta upp lite pizzarester från igår. Första gången jag tog med pizza hem som jag börjat äta på. Men dom var stora och goda! Färska grönsker... Och god tomatsås.

Det var dock lite svårt att släpa hem lådan. Men byxorna går att tvätta.

Jag var ju dessutom tvungen att kolla in post-it sortimentet på Åhlens... Men kartongen i knät...

Ugnen ska bli 275 grader. Sen så... en kort stund och jag ska äta.
Mamma ska oxå äta pizza, med kycklig och rödlök. En sån där minipizza.

Som jag brukar välja, den vegetariska är trevlig att titta på.

Hemtjänsten dammsuger. Så snart måste jag försvinna från min hörna.
Han ska vara klar när jag ska äta.
Mat till dammsugning suger!

Gav killen ledigt ikväll. Han jobbar alla 7 dagar här. 2 pass vardagar och ett på helger, 3 h per dag...

Och jag var vråltrött efter att skrivit en till ansökan... Sen igår.
Sov någon timme, sen vaknade jag livrädd. Och kravlade mig till datorn och började skriva igen...

Så jag duschade nyss. Och ska slippa öppna dörren ikväll! *ler*
Han var väldigt trött, hans mamma är sjuk. Och hade inte fått sova. Så det passade ju bra.
Så borde han vara utvilad och redo imorgon igen! eller?

Totalt hjärnsläpp...

En tjej ringde från ledsagarservice, väcktes av samtalet, hon ville bekräfta att hon skulle ta det. Och jag kände igen henne.

Men mindes inte från när... snabb koll i kalendern...
Torsdagen, igår... och samtalet i onsdags! *oops*

Lördagen den 9/10

Laddat upp inför nägra timmar ryggvila

Med en skönt kudda. Iprengele på trasiga axeln. Vänster la av för en vecka sen. Och är som bortkopplad. Men smärtar fruktansvärt. Så mycket att dom vanliga smärtstillarna jag tar inte biter.

Kan slagit i när jag föll. Vet när... och hur...
Men men, ryggen blir belastad av det. Sitter fel, rullar fel... Så den vill vila.

Söndagen den 10/10

Att stirra ner något går inte

Så om någon tänkt testa så är det meningslöst.
En liten bok jag tänkte kolla i ligger högt upp. Och jag har stirrat till och från i några timmar. Utan att få ner boken. *ler*

Skrivit upp på WhiteBoard tavlan "Boken!"
Och hoppas jag kommer ihåg att minnas imorgon när hemtjänsten är här. Allt mitt liv ska ju levas dom timmarna.
Så det blir kaos. Stress och kalabalik!

Vecka 42

Måndagen den 11/10

Fel fel fel

Idag skulle jag egentligen förberett mig för en undersökning imorgon.
Men kommunen sa nej till hjälp. Och då gick det inte.

Fick brev med ny tid idag. Och ska skriva en ny ansökan till kommunen.
Handläggaren anser att toalettbesök är sjukvård.
Och jag får inte ihop det. Förstår inte hur dom tänker.

Men det innebär i alla fall att dom inte betala hjälpen. Utan anses att jag ska få hjälp av sjukvården.
Men sjukvården hjälper inte till på toa!
Så då blir det inga toabesök.

Hinner fixa lite annat innan jag ska till stan, på ITcafé.

Passar på att vara på IT-café ikväll fast jag skulle vara hemma.
Men kommunen bestämde ju att toalettbesök är sjukvård. Så det blev ingen annan hjälp.

Och ledsagan assisterar ej hemma. Så jag får rymma hemifrån för att gå på toa, samt boka 7-10 dagar i förväg.

23:00 Måndagkväll...

Är ren och kladdig. Bara lite kortison. Resten var Locobase. Klisterkänsla.

Och fått in dricksvatten för natten. Är kallt nu, lummet när jag tar medicin 3:00, och varmt när jag ska ta dom 9:00.

"Slängt" ut hemtjänsten. Han var rätt sömnig...
Jäspade mer än jag. Och jag är så jäspig ikväll.
Drack inte kaffe. Utan en stor MilkShake på McD och sen te på BOSSE. Och bara en stor TreoComp (massa koffien, men inte kaffe!)
Och sen blev det inte vila idag.
Kan inte vila när jag är på vift.

Ska ta extra av antiinflammatoriska ikväll. Kan kanske stoppa större problem... Håll tummarna!

Tisdagen den 12/10

Slavar

Hemtjänsten som jobbar här har astma. Och ungefär samma allergier som jag.

Så en del saker som innan kunde vänta om tiden inte räckte.
Måste idag städas för att han ska slippa bli för sjuk av att göra det.

Problemen kan bli om han fortsätter ha 7 dagars arbetsvecka. För astmafolk brukar bli väldigt snabbt sjuka av sånt.

Vet själv... de åren jag aldrig var ledig samlade jag på alla olika luftrörssjukdomar som gick att få.

Idag är jag första kunden. Så han tog en förmiddags till sina och mammans ärende. Och hade väl en bra plan. Men SL, astma, kall luft... Så hans andning var rätt kass just när han kom.

Men så tur var skulle jag fixa lite annat innan, så han fick sitta ner och inte göra något 7 minuter. 5-10 minuter då och då. Utan röka, stressa, springa, gå... bara sitta mellan jobben verkar viktigt.

Men normalt hinner dom sitta några minuter på någon buss, tunnelbanan mellan oss kunder, med en vilopuls över stressnivå. Och sen springa resten av resan. Träning mellan jobben.

Och sen orkar dom jobba max ett år. Vet inte var dom förbrukade tar vägen. Socialen?
För sjukersättning är ju baserad på bosättningsår också. Så det blir sällan pengar. Om man inte är FN-flykting.
Då räknas man som riktig människa.

Men företaget hittar någon ny förmåga. Som inte kan tyda avtalet, kontraktet, som vet vad hänvisningarna betyder. Att man säger nej till sånt som folk tror alla har rätt till.
Jo, men man kan avtala bort det.

Onsdagen den 13/10

Livrädd

Sitter som på nålar
Väcktes av mardrömmarna
Och en grymt för hög puls
Kan omöjligt slappna av
Musklerna i benen är skakigt stela
Armarna ryckiga
Käken stelt låst
Andningen klen
Livrädd

Ikväll fattar socialförsäkringsnämnden beslut.

Om jag ska beviljas sjukersättning och bostadstillägg så jag överlever.
Och handikappersättning så jag slipper bygga på skulden varje månad.

Ikväll...
Imorgon ska jag ringa Försäkringskassans två handläggare och försöka få veta.

Torsdagen den 14/10

Domen: För all framtid!

Sjukersättningen och handikappersättningen var uppe i socialförsäkringsnämnden igår!

Gick igenom enligt förslag!
Dömd för livet helt enkelt! *hihi*

Får leva på sjukersättning till jag inte lever mer. Och utan stressen av att inte veta om hyran kan betalas lär livet bli längre.

Nu är det bara massa annat kvar. Assistansersättning, bostadsanpassning, färdtjänsttillståndet ska förnyas 2005, CSN-skulden vill jag slippa, viss vård, bland annat tandvård, hjälpmedel, etc etc etc.

Men hyran är betald. Har lite matpengar varje månad... Lite lättare att driva sitt liv med tak över huvudet och el, mediciner...

*pust*
Ska sova gott i natt!

Fredagen den 15/10

Imorgon är det temadag om endometrios

Inne istan. Mellan 12:00 och 16:00.

Ledsagan bekräftade via mobilsvar för ett tag sen.
Han kommer vid 10:00 som jag bokat.

Ska bli trevligt.
Träffa några andra som jag känner via maillistan.
Och sen lyssna på några föreläsare.

Första gången något stort händer.
Trots att det är en så vanlig sjukdom 15 % av alla kvinnor har den.
Men första gången får inte bli sista!

För övriga som vill delta, lyssna:
Sveav. 41, Stockholm ABF-huset.
Zeta-salen.
Klockan 12:00.

Lördagen den 16/10

Vilken dag...

Lång, givande...
En bra dag.

Men nu är jag trött. Så där så jag gäspar hela tiden, hinner inte stänga munnen mellan... *ler*
Så 21:00 medicinerna är redan svalda. Och sängen väntar på mig...

CU2morror! (den tid på dygnet jag morrar... oavsett klockslag *ler*)

Söndagen den 17/10

Ren frys, ren jag, ren tvätt, ren disk...

*hum* Fast allt blev inte rent tillsammans, på samma sätt. Eller samtidigt. Tvätten snurrade i och för sig när disken blev ren... Och lådorna till frysen diskades i badkaret när tvätten centrifugerades.

Men jag blev ren på samma sätt som jag brukar.
Ska försöka vila lite innan jag sätter mig med allt inför måndagen.

Har handlat, beställt mat etc. Som kommer i morgon kväll. Men resten går ju inte att göra förrän det är rätt dag. Sjukersättningsutbetalning!

Måste knappa in räkningar och sånt. Och skriva klart två ansökningar till kommunen. Som ska in i veckan. Helst i fredags, men det hann jag inte. Behöver hitta mer fakta första, bevis för att jag måste ha mer hjälp, rätt hjälp.

Vecka 43

Måndagen den 18/10

Sjukersättningsdag

En runda till affären och apoteket. Och många pengar kostade jag.
1707 kr på en gång för medicinerna. Men det har jag inte råd med. Så det blir kredit, 170 kr per månad.

Att ta bort läkemedel från rabattsystemet man ha kvar dom som receptbelagada är inget nytt, det händer lite då och då.
Ofta så blir det lite eller mycket i media om det.

Det finns en del läkemedel som anses rätt oviktiga, eller för dyra för den effekt dom ger och därför får patienten betala allt själv.

Och om man använder mer än max dygnsdos så kan läkaren skriva ut att man ej ska få rabatt.
Detta måste man kanske för att klara arbeta, klara vardagen
(jag måste stänga tarmen för att kunna äta lite, få i mig lite näring. Min tarm går inte att schemalägga. Och jag får svimmningsattacker vid tarmtömning.)
En del övermedicinerar för att dom inte får ett annat läkemedel att kombinera med etc.

Skälen är många.
En del gör det för dom inte vet att dom inte ska ta si eller så hög dos. En del för dom vill ta fler än dom ska.

Nu finns det lite snack att fler ska få betala med för sina läkemedel.

Ska övermedicinera (är inte att missbruka, utan att ta högre dos av något skäl) vara rabatterat, som det kan vara idag?
Ska man få tvätta sig en gång extra om man använder dyra krämor och måste smörja om?
Ta extra för att klara jobba?
Dom flesta tar ju för dom måste klara livet, men är det skäl nog. På riktigt?!

Förpackningar man klarar kostar idag extra. Idag skulle rätt kostat mig 260 kr mer för en månad.
Valde billiga, så får trycka ut ur blisterkartorna betalas av kommunen istället.
Hemtjänsten får göra det. Istället för något annat.
Men jag har inte råd.

Kan kosta mig mer än 1200 per månad.
Eller bli billigare, beror idag på priserna, företagen tävlar.
Sjukt...
Men samma antal kan vara 28 % dyrare i vanlig burk.
Inte lättöppnad eller speciell på något sätt.

En månads förbrukning levererad!

Varorna från NetXtra upptar köksgolvet. *ler*
Toapapper svämmar över hallen.
Glassen, den där smarriga är förstås i frysen.

Och i kylen mjölken och
Cidern; hjortron, fläder, blåbär... 3 olika...
Klarar en halv sån burk, sakta...
Men jag har inte bråttom när jag tar sån paus.

Imorgon ska alla bärkassar, kartonger och skräpet ut från köket. Lär snabbt bli massa där igen. Men för att nya skräpet ska få plats måste ju det gamla ut!

Väldigt trött. Men inte sovtrött. Ska ta tabletter snart.

Tisdagen den 19/10

Städat lite bland alla papper

Har massor kvar. Men lite varje dag brukar sluka högen.
Ska akrivera en del. Och pärma en del. Sen ska ju en hel del ligga framme. För dom är ju aktuella.
Men bland alla gamla är det lätt att missa något viktigt.

Onsdagen den 20/10

Rullat runt på Ikea 3 timmar *gäsp*

Fick tag på det jag sökte idag.

Parant ljuskoppar, alla, totalt 38 kr. Som företaget som jag har hemtjänst hos ska betala!
Badlakan... Hittade ett ganska stort svart som jag köpte, 49 kr.
En en tvättsak, korg i plast som går att fälla ihop 39 kr, heter Jäll.

Köpte även 12 runda blanka askar som låg i den större.
Massa färger... 49 kr!
Har inget in dom. Dom är fräcka tomma (vem ser vilket?)

En ny fräck burk till badrummet blev det idag för 39 kr.

Och två skålar med antiglidkant för 39 kr dom är för barn, men marinblått och vitt står även jag ut med till vardags.
Tänkte inviga imorgon med filmjölk.

Diskborstar, påsklämmor, whiteboardpennor, magneter och sånt där smått typ ekorre, isbjörn, igelkott.

Fick ner mycket av det i ryggsäcken. Hade en extra ryggsäck med utanpå den "vanliga". För varorna.
Och sen låg lite i pappkasse. Som knappt vägde nåt alls.

Sen ska jag dit igen och köpa en stor sak, ett whiteboard.
40x60 tror jag det är. Inte så stort... Men men...

Torsdagen den 21/10

Trött

slumrar nästan.
Men ska vara vaken lite till.
Sen sova, vila eller lägga mig.
Ska ta fram en sak.
Och sen dricka lite till.
Borsta tänderna.
Smörja händerna.
Är som en robot.
Har rutiner.
Fasta rutiner.

Fredagen den 22/10

3 sekunders sömn

Ena sekunden kokte jag av feber, andra frossa...
Tagit Treo Compisar nu, så kroppen blir snällare. Så jag hinner sova lite före hemtjänsten.

Har en lång lista på saker som ska hinnas med på två timmar. Så jag får ta paus även från att andas.

- Till kommunen med papper
- Handla äpple såna där gröna...
- Dammsuga och torka vissa golv
- Diska en massa...
- Ta ner en låda, lägga saker i lådan och sätta tillbaka den.
- Ta ner en annan och ta fram en sak och lägga ner 4 och tillbaka upp på hyllan...

Lördagen den 23/10

Centrumrunda

Hämta bokpaket och köpa snus. Sen handla lite mat och dricka. Sen hem. Vråltrött.

Söndagen den 24/10

Minns tillbaka

2 år sen (2002), 4 år sen (2000), 6 år sen (1998), 8 år sen (1996), 10 år sen (1994) etc.
Och önskar jag kunde fått vara med även idag. Men kommunen ansåg att jag var för gammal för en ungdomsorganisation. Så jag fick inte timmar och pengar till ledsagan. Så jag fick stanna hemma. Men tänker på deltagarna vid årets riksöverläggning. Och önskar dom en god framtid. Men kanske till och med stabil ekonomi och många kul aktiviteter.

Vecka 44

Måndagen den 25/10

Känner mig nere. Deppig.

Av sömnbrist. Grinig och tjurig.
Vill bara sova. Men det går inte.

Ska få nya piller idag. Längtat sen förra veckan.

Får hämta en gång per månad men tabletterna räcker bara 25 dagar! Så varje månad är jag utan behandling 5-6 dagar. *suckar*

Ska in till BOSSE om två timmar. Han som ska ledsaga bekräftade igår.
Hinner ha hemtjänst fram tills dess. Så vila kan jag skriva men inte verkställa *ler*

Inom psyk i Stockholm har dom ett nytt kvalsystem för prioriteringar. (OBS ironi)

"Har du en påk, yxa eller annat tungt vasst eller farligt?"
"Har du knivar?"
"Gillar du att använda dom mot andra?"
"Har du andra saker som dom använder mot andra?"

Och om man inte kvalar in så få man knäppa recept. Besparingar...

Fått en känsla att det är det som avgör.
Och "bara" vanliga knivar räknas säkert inte. Då alla har det.
Utan det är såna där våldssamma knivar (stilett etc)

Är i alla fall rätt seg på skillnaderna. Att man inte ens får tabletter så det räcker alla dagar... *suck*
Det är ju inte som p-piller, som man tar 21 dagar,
tar paus eller "sockerpiller" 7 dagar och sen p-piller igen...
Går det med p-piller så går det med alla andra tabletter, eller hur?
Nej... vissa ska man ta varje dag.

Hemma igen

Efter en lång dag på vift.
I färdtjänsten till stan ringde chefen för handikappomsorgen och förklarade att sån hjälp jag behöver kan man inte få. Blir så less.

Nu ska jag sikta mot sängen. Och sömnen...
Så trött...

Tisdagen den 26/10

Vaddå liv? - Vaddå framtid?

Väcktes av en sån där huvudvärk man inte tror man kan få.
Känns som skallen är överkörd, mosad...
Ska dricka lite vatten.

Men "synd om mig"-läge i sängen vore trevligt.

Men på riktigt blir det kolla tider, ringa några samtal. Och fixa med livsrester (saker som skulle hända, men uteblev, får se till att dom händer idag) från igår.

Huvudvärken lär inte ha en chans att ens bråka... Hoppas den ställer in sitt besök i min skalle och hittar en sten eller annat mer lämpligt att anfalla!

Min smärtläkare tipsade om att hitta metoder att träna bort huvudvärk som är utlöst av läkemedel.

Det finns inga läkemedel som lindrar den. Och den kan slå ut allt i ens liv totalt om den får kontroll.
Att lära sig ta kontrollen är därför viktigt.

Jag har testat en del. Och att skriva lindrar.
Sånt där man inte tänker för mycket på det onda. Utan måste koncentrera sig en stund på annat.

Onsdagen den 27/10

Drogs ner under ytan

Jag var långt ner igår.
Skrev av mig... Vaddå liv? - Vaddå framtid?

Och är lite balanserad idag. Gråter inte hejdlöst i alla fall.
Vågade gråta igår. Länge sen. Behövde det.

Satt och gick igenom sånt som jag gjort.
Intyg, betyg etc.
Och verkligenheten slog till. Allt blev på annat sätt.

Kommer inte att klara jobba av flera skäl.
Men måste ta bort allt som skymmer framtiden.
Tagit många år att nå hit.

Och ídag fick jag megafeber. Stress från igår gav mer inflammation, som gav högre feber...

Sånt får jag ta om jag ska leva. Min kropp anser det mesta är stressande och ger därför feber några timmar eller max ett dygn efteråt.

Och jag behövde gråta.
Jag behövde få ut en del av den sorg jag bär.

Torsdagen den 28/10

NoLassDiet!

Ät inget du inte måste för att inte dö
Stäng av tarmen med läkemedel
Drick inte något för du tycker det är gott eller så
Drick lite vatten för att du dör annars.
Men överdriv inte.

Allt man stoppar in mia munnen ska ut!
Och utan assistans så blir det svårt, omöjligt att fixa
Hemtjänst, larm, schemaläggning...

Ett mål mat per dygn överlever man faktiskt på!

Och när mitt LASSärende blir prejudikat,
så kan LowLassDiet eller NoLassDiet bli en ny form av lisstil.
Som allt annat...

Ska ringa kommunen imorgon

Fixat två personer som kan tänka sig att jobba. Så nu kan kommunen inte säga att att det är omöjligt.

Jag förklarar själv för dom som ska jobba. Kommunen behöver alltså bara betala lönen.

Hoppas...

Fredagen den 29/10

Inget svar

När jag ringde kommunen. Så jag får ringa på måndag igen. Och jaga en handläggare. Det är ont om tid. Om jag ska få tid att göra undersökningen.

Lördagen den 30/10

Är övertrött...

Vill bara sova. Men det är en timme kvar till hemtjänsten kommer, 20:00... Sen blir det lite av varje, sen sova!!!
Försökte somna efter förra hemtjänstpasset 16:00.
Men grannens TV störde... Och några mopeder...

Söndagen den 31/10

Höga krav?

Nej-nja... orkar bara inte svara på samma fråga 33 gånger varje dag.
Mailar gärna om andra saker. Men är rätt trött på att svara på frågor om mig...
ever med mig, och jag vet hur jobbiga jag är... *ler*
Om sen man väljer från min sida och inte återkomma så och, ser inget problem med det?
Den skulle nog aldrig stå ut med mig ändå? eller?

En låda...

Ny o fin. Köpte 2 nya som rymmer A4 ark idag på Åhlens. Svarta. Och sån där metall kant på locket. 2 för 130 kr. *dyrt*

Men vet av erfarenhet att dom håller länge.
Har kvar några som är 15 år. En stor lila som är 20 år...
Och några andra svarta från Ikea... tidigt 90-tal.

Ska sortera ner lite småsaker. Har en skum större låda... som jag har massa saker i.

Sen blir säkert en del skräp oxå. Brukar bli så när man öppnar något man stoppat ner "bra att ha"-saker i...

November

Vecka 45

Måndagen den 1/11

Nybäddad säng

Rent sovrum... Måndag!
Imorgon är det badrummets tur. Det behövs verkligen.
Onsdagar städas vardagsrummet och torsdagar köket.
Fredagar dammsugs alla golv och så moppas golvet i badrum och kök.
Helger "bara" tvätt och plick-plock och jag... *ler*

Rutinerna sitter. Att dela upp allt i små delar gör att man nästan alltid hinner det där man måste. Handla, apoteket, sopor, och sen dagens rum.

Ingen tid på vila eller så. När allt liv ska förläggas på några timmar så blir det väldigt kompakt. Stressigt.
Och för det ska fungera måste varje steg, minut planeras.
Annars blir det stopp, och maten kanske inte blir klar. Och jag hinner inte äta...

Tisdagen den 2/11

Gäspar

Är sjukare. Feber och megainflammation. Tar extra piller av allt. Känner mig drogad. Men febern har minskat sen i morse. Så jag kanske kan ner på normal dos imorgon kväll.

Ska snart krypa ner under täcket.
Kanske somnar jag... Behöver det, men man kan inte få allt man behöver...

Behöver tips på argument. Ska till arbetsterapueten på torsdag morgon. Behöver nya hjul. tipphjul, länkhjul och sen drivhjul. Men greppdrivringar.

Hennes argument mot detta är att jag behöver träna. Och dom är dyrare. Att jag inte kan förflytta mig och det blir ingen träning har hittills inte spelat roll. Hon anser att bostadsanpassning ej behövs (hon har ej varit här!)

Hon tycker att jag har allt jag behöver. Och anser liksom att jag inte behöver ringa etc. Att hennes tid ska gå till dom andra, som verkligen behöver henne, och hjälpmedel.

Att jag sitter av livet för att jag ej har bostadsanpassning, assistans, hjälpmedel är inte hennes ansvar. Att jag tycker hon ska ta sin del av kakan har hittills gjort att jag ej nått fram alls.

Hjälp!
Vad har ni andra sagt?
För att få de hjul, däck ni behöver?

Onsdagen den 3/11

36 timmar megainflammation är lindrad.

Mörk choklad, apelsinjos och treocompisar! *skrattar*
Lite rostat bröd oxå. Vid varje tillfälle testar jag något nytt, en ny metod för evig bot och lycka... *harkel*

Ska njuta livet, med snus, lite musik. mår så där "förträffligt" just för stunden... Carpe diem...

19:58

Rasade rakt ner och blev vrålkass... behövde sova... och vilade-sov 2,5 timme. Trots allt koffien i treocompen så sov jag... *skumt*

Men kroppen var helt slut!

Och kurerar mig med snus och Depeche Mode remixes 81-04 (kom idag...) Och rullar runt och mår rätt bra... *njuter musiken*

Torsdagen den 4/11

Min egen Anti-Stresskur!

Ordineras: Minst en gång per dag!

• Ta alla mediciner som kroppen behöver
• Välj rätt musik för dig, som The Cure, The Sisters of Mercy, Depeche Mode, Pink Floyd, Enya, Enigma, Era, R.E.M. Jean-Michel Jarre, eller något som får dig att må gott.
• Drick en mugg gott favoritte, 1,5 dl räcker om man inte tänker bo på toa resten av livet! :-)
• Massera pannan, käkområdet, nacken och axlarna om du når, jag har en massagepryl med värme, som jag når till axlarnas framsida när jag har handtaget mot låren.
• Andas några gånger så det känns

Sen kan man återgå till post-it-blocksortering, maila, ringa, och allt annat som just livet gett dig som uppgifter!

Fredagen den 5/11

Ansöker om rätt att leva!

Ang. den där extra hjälpen jag ansökt om för att kunna genomgå en undersökning så har kommunens utredare räknat ut att halva tiden jag ansökt om räcker...

Men halva blir halva... och då blir det inte hela?
Jag har pluggat mycket matematik i livet och halva är inte hela.

Ska tvätta tarmen ren så koloskopin går att genomföra. Något som tar viss tid. nästan ett dygn.
Och med min sjukdom så blir det vissa förändringar mot de instruktioner som medföljer.
Men ingen sånt tas hänsyn till.

Kan med hjälp av några sparade hemtjänsttimmar lösa det.
På mitt sätt.

Ska jag göra som kommunen säger riskerar jag dö. Och det vill jag inte.

Känns så knäppt att sitta och försvara att man inte vill dö!

Och be om ursäkt över att man råkar vara den man är.

74 minuter telefon med mamma

Avlade livsrapport. Känns bra att göra det. Och få veta om hennes liv.

Vi lever väldigt olika liv. Jag är här. I mitt liv. Som jag gör det bästa möjliga av varje sekund.

Hon jobbar, har hus, bil, 3 vuxna barn. Hon är änka sen pappa dog. Hon lever sitt liv. Var och fixade till pappas grav igår. Inför helgen.

Vi pratade lite om gravar.
Om vem som ska få bestämma.
Jag anser att jag har rätt att avgöra om jag vill kremeras eller inte. Men sen måste jag våga överlåta frågan om grav eller minneslund till dom andra. Dom som är kvar. För min del spelar ju det ingen roll.

Hon ska till min syster imorgon. Tyskland nästa lördag och några veckor senare Göteborg, på julmarknad...

Hon är aldrig stilla! Skönt att hon lever. Och håller igång.

Lördagen den 6/11

Gör plats för nytt skräp!

Lite saker är på väg med hemtjänsten till källarförrådet några portar bort...
Bott här i mer än tre år...
Men inte riktigt orkat...
Nu tänkte jag rensa undan i köket. Så bara måste-ha-sakerna är kvar.

Och resten slängs eller sparas i källaren.
Lär inte se skillnad.
Är inte i den hörnan ofta ändå. Men får lite mer golvyta i köket. Till nytt skräp! *skrattar*

En tom pärm

Intyg, betyg står det på pärmryggen
Innehållet ligger i en kartong nu. Tillsammans med annat sånt där. Som varit, skola, kamp om jobb, sen kamp om pengar...

Fått besked för all framtid. Så det gamla lägger jag undan
Så framtiden kan få rum i mitt liv
Sorgen är stor. Men chock, förnekelse är förbi...

Jag vet att detta är bästa lösningen, detta ger mig mindre stress, längre liv etc.

Mer tid att använda till att ansöka om hjälp. Försöka förklara att jag inte kan. Utan att dom ser mig som negativ och lat.
Utan ser det som att jag behöver hjälp.

Åt min version av makaroni-cheese innan.

Var så sugen... Behövde något mer matigt.

Ska börja planera kommande veckans diet nu... eller sen... borde gjort det igår... men orkade inte.
Ska börja diettiden i morse... *haha*
Smart drag...

Men så länge jag inte äter massa fibrer, frukt, nötter, stora mängder gluten (oj, makaronivarningen kom där) är det sällan problem. Dessutom är jag ju mycket mindre volym än andra. Så det blir inte så stor skillnad mot vanligt.

Vissa saker måste jag köpa, och äta... Mjölk, fisk... så jag får lite proteiner... kalk o sånt.

Tänkte fiskpinnar, potatismos och någon fräck sås blir en bra måltid. Och sen fiskgratäng en annan...
Lite ris och köttbullar..

Men inköpslista måste jag skriva...
En för imorgon och en för senare iveckan (köper jag allt imorogn så tar det nog slut!)

Söndagen den 7/10

Drömde att kammarrätten ger FK rätt.

Och att jag blir mall för alla andra.

Och att diet för skröppel blir en lösning så vi slipper assistans. Väl uträknad mängd dryck, näring efter behov.
Utan att kräva hjälp med toa.
Intresse, umgänge, rätt att göra annat än sitta av liv blir lyx.

Jag visste när jag överklagade att andras liv är i fara om jag förlorar.
Visste det. Vet det. Men jag bedömde att jag inte hade något val. Försökte med andra lösningar. Men till slut så blir det så här.

"Ska man ha rätt till assistans om kroppen kan anpassa?"

Vecka 46

Måndagen den 8/11

Hemma igen

Efter några timmar på BOSSE och IT-café. Trevligt som alltid.
Var på apoteket före, och köpte lite Orudisgelé, tandkräm och miniform droppar.

Sen var det lite post-it. Ett som är en pumpa. Orange. Och sen några andra jag saknar i samligen.
Saknar många varianter, det är dyrt att köpa in. Så jag väljer dom fina.

Tisdagen den 9/11

Kli kli i näsan

Slarvat, glömt ta kortisonnässpray lite i en vecka. Tagit några gånger. Men inte 2 ggr per dygn.
Och kroppen, näsan, hämnas med kli och irritation, täthet och små fåniga nysningar.

Ska flytta flaskan, så den syns lite bättre. Så kanske...
Ogillar att känna mig mindre frisk. Nysa är mindre friskt.

Pay-back-time

Hängt upp en ny lampa i sovrummet. Lila. Jättefin.

Ska dra kopia på fakturan. Och samla ihop några andra kvitto. Dags att få tillbaka lite av det som slarv, dumhet, tröghet, maktgalenhet har kostat mig.
En liten del. Att slåss för hela summa blir jobbigt. Ord står mot ord.

Onsdagen den 10/11

Inköpslistan klar

Med vad jag behöver på söndag. Och dagarna innan.
Och lite sånt.

Och listan över tider för medicin, dryck är snart klar.
Så dom som jobbar slipper räkna ut sånt.

Han som jobbar normalt hittar ju sakerna. Tjejen som ska jobba på kvällen fick en snabb guidad tur innan idag.
Utan henne skulle aldrig det gå. Tack!!!

En person orkar inte hela förberedelsen (Jag tänkte bli avbytt ett par gånger av någon *skrattar* Men det sa läkaren att inte gick. Typiskt. Att man alltid ska behöva vara med...)

Torsdagen den 11/11

Försöker lösa livet

Så det blir så bra som möjligt.
Har saker till "fel" saker för att dom är bäst så.
Har gjort om, hängt upp, slängt.

Slutat med många saker jag gillar göra, för det inte går utan hjälp. Och minskat intag av mat, dryck för sånt kräver hjälp.

Men Inget jag gör är tillräckligt enligt dom som skriver intyg, hjälpmedel, beslutar om hjälp etc. Jag måste ge mer, göra mer etc.

Allt man behöver ska vara så man når det säger min arbetsterapeut...
Det där med brist på utrymme får lösas med minskade behov...

Och kan man inte ta vatten själv i köket kanske det är en bättre lösning att hemtjänsten häller upp åt mig än anpassning.

Enligt henne vill dom flesta unga inte ha anpassningar utan ha hemmet som andra och lära sig leva i det!

Jag är bara ovillig till andra lösningar. Och tror att anpassning skulle lösa mitt liv... *Suckar*

Dags för ny hemtjänst igen.

Hemtjänstkillen har hittat ett riktigt jobb. och sagt upp sig fr.o.m. Måndag 15/11! Han jobbar som tänkt på söndag...

Så nu kommer företaget att få panik. Att hitta en ny till mig.
Jag har ju så stora krav.
Ska vara doftfri, rökfri, kunna läsa svenska (inköpslapp, etc)
Och dessutom inte lära mig leva mitt liv. Utan hjälpa mig i mitt nuvarande liv.

Fredagen den 12/11

Svart o elegant

Med massa finesser och funktioner.
En del som jag behöver.
En del annat som jag inte ens orkar lära mig.

Ny mobil är kul.
Den förra ärvde jag av lillebror. Då förrförra gick sönder.
Efter 5 avbrutna antenner så gav telefonen upp!
Och nu kunde inte hans gamla hålla kvar laddning mer än någon timme.

Så ny telefon blev akut.
Hittade den jag ville ha. Och sen skulle den bli billig.
Och med Telia, så jag kan använda upp gamla pengarna på kontantkortet. Men kommer inte svara på gamla numret! Fick napp.

Och idag så hämtade jag min Nokia 6230, graphite.
Kolla så får ni... visst passar den mig!
http://www.nokia.se/phones/6230/

Har laddat batteriet, tog 1,5 timme.
Och ska ställa in allt som jag behöver.
Har flyttat in folket.
Och ska lägga in kalendersakerna.

Och beställa mer minne, datakabel senare ikväll.
Så jag kan ha den som musikspelare oxå!

Om ni inte får mail och vill ha det så maila! morticia-snabel a-svart-punkt-com

Lördagen den 13/11

Räknar ner...

Om 14 timmar är det dags. För intag av tarmtvättmedel dos ett. Inte så kul alls. Nästa otrevligt.
Men ett sånt där måste.

Så det är bara att dricka det sura och rulla in på toa... Och sen dricka och dricka, och sitta på toa och bli så ren så...

Inte nervös inför undersökningen på måndag än. Hinner kanske bli. Om jag orkar.

Känns nästan lämpligare att stänga av och genomföra koloskopin, med förhoppningsvis tillräcklig smärtlindrig (det är svårt att smärtlindra den delen av kroppen, tarmen med muskler och annat runt omkring) och sen avvakta svar på biopsi.

Ska slappa ikväll. Är trött efter ett antal timmar på BOSSE, temadag om neuropsykiatriska funktionshinder.

Söndagen den 14/11

En ovanlig söndag.

Tarmtvättdag!

Ska genomgå koloskopi, tjocktarmen ska tittas på, sno biopsi och så där.

Rätt hungrig... Men inte mer än normalt.
Rumptrött efter många långa timmar på toa. Tagit lite paus. Hon som jobbar vikarierar på toa *skrattar*
Så inte kommunen säger att toaletten var tom en kvart, så då blir det noll hjälp... Man vet aldrig.

Tacksam att det löste sig, allt, Kommunen, folk, kroppen, även det där inne *flin*

Ledsagan har bekräftat inför imorgon. Så jag tvättar inte tarmen i onödan. Var lite orolig när den inte hade ringt 20:30.

Vill i alla fall sova nu! Är så trött. Men har många timmar kvar.

Vecka 47

Måndagen den 15/11

Aj

Efter koloskopi är man hungrig, trots smärtorna.

13:57 - Rullar i full fart mot Bistro Amica på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge (det heter så) Och hann får dagens rätt. Biff Lindström, klyftpotatis, Rödbetor. Pillade bort kaprisen. Kände inte för såna alls.
Var rätt hungrig.

Halsade en Verum drickjoggi en stund efter undersökning, först toa, sen mat.

Sen blev det 3 bananer (inte alls bra för min mage, för mycket fibrer. Men det var så gott!)

Väl hemma så är just 2 rostade mackor nere. Med ytterliggare en Verum drickjoggi. Såna där nyttiga baccilusker i massor.

Åt senast lite i lördags.

Fasta före sjukhus undersökningar är ett sånt där nödvändigt ont.
Och ont gjorde det.

Var nära att tuppa av 2 ggr. Men efter lite medicin och sånt där *pip* annamma så fick det gå.

Tyvärr var tarmen inte tillräckligt ren. Så det blev spola, suga, blåsa upp... Och det gjorde smärtorna gräsliga.

Men nu är det gjort. Och det har inte tillstött något nytt. Ska fortsätta medicineringen som förut.
Och låta livet rulla på! *flin*

Men det känns bra att inget vuxit igenom slemhinnan ut i tarmen. Och att det var passage hela vägen till tunntarmen.

Så snart jag har datakabeln till mobilen så kommer en bild. Var liksom tvungen att plåta... Det är som kinden på insidan fast blekare, mer hudfärgat, och så ser man blodkärlen.

Inte alls så otäck som man kan förvänta sig.
Kan man se på insidan av sin handled så kan man se på bilder från en tarm.

Många tycker saker är äckliga för dom lärt sig det. Dom känner inte efter. Vågar inte kolla om dom tycker lika.

Jag har testat många olika saker inom vården.

Och träffat massor av folk.

Idag var det en kandidat med på undervisning. Var faktiskt kul. Lärde mig en del.

Och fick peka och förklara hur sjukdomen på andra sidan tarmens slemhinna stör tarmen, blåsan och att operationen som var livsviktig stängde av lite nerver och jag blev "felkopplad".

Sköterskan förklarade att man kan ju säga nej till kandidater.

Men mitt svar är standard. Om fler läkare känner igen detta min kropp ställt till. Kanske någon slipper felkopplade nervbanor, svåra smärtor, etc etc.

Hon tyckte mitt argument var okej.

Men att jag måste lära mig att inte jag är en "sak", ett objekt som man kan studera. Att ha en filt på kan jag kräva, även om jag inte kan ta ner den från hyllan själv.

Tisdagen den 16/11

00:00

En bit choklad smälter sakta på min tunga. Njuter av smaken, känslan.
Köpte Mörk god Drosté på sjukan.

Ska hoppa i säng. Är tröttast efter dagen, och helgens liv.
Skulle behöva sova 25 timmar för att hinna upp till normalsömn... Men det går ju inte.

Måste upp 3 o sen 9 för piller och boka färdtjänst. Ska sen upp igen för hemtjänst och färdtjänst och hjälpmedelscentralsbesök.

Så även morgondagen blir tung!
Men det är det som är livet. Allt man gör, ser, hör, känner. Allt man måste, behöver eller vill.

09:00

Sovit... ska sova mer...
Är så trött.
Vill inte vakna.
Vill bara ligga kvar.
Inte upp och göra massa måsten.
Ringa, fixa och sånt.
Men måsten är det man gör för att få sova, vila, skratta.

22:00

Hjälpmedelsstrul - som vanligt...

För hjulbyte etc. Nya drivringar är beställda tror jag, såna jag kan använda bättre och tryggare. Fint!

Ska passa på att höra mig för om nackstöd till stolen. Vet att det går att sätta fast. Vill ha. Både som trygghet när jag åker färdtjänst och som stöd när jag sitter länge.

Nya däck, men inte drivringar.
Det fanns inte med på ordern.

Så nu ska jag ringa arbetsterapeuten igen, ställa mig på hennes bli uppringd lista och vänta 3 månader, sen så ska hon utreda om jag behöver dom, och om så, ny arbetsorder till HC!
*suckar djupt*

Så frågan om nackstöd kändes inte smart. Det krävs en arbetsorder.
Och årslånga föreläsningar om att allt man inte kan är bra träning.

Hela mitt liv är ett gym!

Att bara överleva lite grann tar hela dygnet. Skulle jag äta 3 ggr per dygn, toa därefter, vara ute några gånger i veckan så behöver jag många fler timmar.

Men om jag tränar på att lära mig det jag har, det normala. Så kanske...
Försök lite till...

Onsdagen den 17/11

Måste sova.

Igen... Kroppen skriker efter sömn.
Skrev några saker som måste göras sen. Imorgon. När jag sovit...
Go´natt!

Ska ladda in några nya ringsignalar

Och tilldela olika ring till vissa väl valda.
Så jag vet om jag ska svara *skrattar*

Torsdagen den 18/11

Vitt och rent, nästan som molnen landat på jorden.

Ser mjukt och skönt ut

Ungarna som ramlar runt, ser frusna ut (tänk om varma kläder kunde vara okej även om mamma och pappa inte gör rätt för sig, men pengarna räcker inte)

Jag ska vara inne. Trots flera ärende.
Går inte.

Plogningen kommer igång på större vägar, cykelvägar först. Och dom små, nära min port först sist, när ny snö hunnit lägga sig på dom stora... moment 22.
Att ta in fler som plogar... omöjligt. Hela Stockholm drar och sliter i dom!

Utan snö kan man ut och rulla. Med snö inte ut och rulla!
Så hjul är inte bra med snö. Rullatorer, vagnar och rullstolar!

Sen kan man gilla fenomenet snö ändå.

Jag älskar snö. Men inte alla problem med snön.
Älskar höra ungarna leka utanför. Älskar se deras glädje.
Från att varit grått och trist till ljust och mer skratt.

Men snön är hemsk mot trafik. Gångvägar kletar igen. Och man sitter fast.
Bilar får inget fäste och bang!

Och jag sitter här inne!
Och tittar ut...

Maten från NetXtra har kommit. 170 kr plus varorna... Men leva måste man.

Jag sa till igår att det är 3 pappkassar och att jag får räkning så jag behöver inte pengar med, varannan vecka plus en del mellan. Och sen en del som kommer hem varje månad. Men man måste uppleva för att det ska fastna.

Och NetXtravarorna är inpackade i rätt skåp, hyllor. Utom brödet, som ska återfå en normal form innan jag fryser det. En del saker var slut... Men men... Ska skicka hemtjänsten till Vivo imorgon.

Jag sitter här inne. Helt insnöad. Segt.

Ska ut imorgon. Ledsagan ringde. Och han blev så glad när vi ska till en Galleria i Kista där alla mina ärenden går att fixa. Inomhus. Och att det blir färdtjänst.

Annars hade det varit massa extra jobb, omvägar och jag hade fått krypa ut till gångvägen vid porten...
Färdtjänst kanske har skyffel... Kanske!? vet några har. Men inte alla...

Jag borde köpa en lite egen... Ska kolla imorgon... En billig variant. Som Ledsagan står ut att bära...

Ringde ett ställe idag och dom ska skicka hit till posten istället, postcentraler för företags paket är jobbiga.

Fredagen den 19/11

Dagens shoppingrunda i Kista.

Löste ett I-landsproblem. Kunde inte ha diktafon/Mp3spelare, kortläsare och mobilen inkopplade samtidigt... utan var tvungen att koppla om mellan varven (inte ofta alls egentligen) men jag kände att en ny UBS hubb bar rätt. En för fyra saker. Blev full direkt.

Köpte även en termosmugg. Och en sån där gummiblåsa att ha varmtvatten i och värma sig med, bara 29 kr på Clas Ohlssons även presentpapper i mörkgrått och mörklila köptes.
Ska klä om en ful kartong.
Och göra en 3-års paket till lillkusinen.

Sen åt jag... Ledsagan åt mer. Hans fat var rent. Han var utsvulten, jobbar enbart för maten *skrattar* och skojiga samtal.

Han är lik min bror på något sätt. skulle kunna ta fler om inte min bror var skallig nu. Men som bror var när han var långhårig...

jaja... Trött är jag. Och tummarna är nätta. Nya däck är bra. Men aj var ont det ser ut att göra.

Har en plåtburk med After Eight 25 cm bort... Sniff sniff... Ska snart dyka i säng.

Mindre snö åt folket!!!

Sätt fart på växthus-effekten - NU!

Åka mer färdtjänst, åk alla resor ni rätt till och sök massa fler.

Kör mer bil. Att det är onödigt att köra 3 mil extra varje dag håller jag med om. Men era skröppliga rullebarnbarn lär tacka er.

Elda med olja. Ha minst 28 grader inne. Och blir det för varmt, öppna fönster och kyl!

Det tog många minuter att avsnöa mig innan. Blev knuffad 25 meter + 30 meter i Kista.
Vägrade rulla. Händerna, fingrarna är snudd på blodiga av nya däcken.

Har en liten borste i hallen och en gammal bomulls trasmatta som suger bra.
Var svettig av jackan, törstig, kissnödig, trött. Ville inte vara där.
Att avsnöa sig i trappen är för jobbigt.

Lördagen den 20/11

Hemma är bäst?

Centrifugerar 5 mikrotrasor. Hemtjänsten har använt upp alla snabbt - dags för samtal på måndag. Att byta hela tiden går inte. Dom klarar städa ett helt rum! *suck*
Normalt bör mina 7 trasor räcka i två veckor... inte 5-6 dygn.

Jaja... det är inte stort problem. Om jag får veta när dom är skitiga. Så dom tvättas. Men det blir onödigt dyrt att tvätta två maskiner extra för trasornas skull varje månad.

Här är slöseri okej. Men hemma hos sig, så räcker sakerna längre. Där deras egna pengar räknas. Här är det min inkomst.
Nu har jag en pump. Den ska räcka i minst 6 veckor.

Och till städning blir det diskmedel. Annat blir för dyrt. Köpte en stor flaska allrent. Och efter 6 veckor var den tom. Hon hade använt minst 5 ggr så mycket. Och golven var klibbiga.

Hon fick tvätta rent med vatten, många gånger innan golven var rena igen... Hon blev sur.
Skönt att hon inte jobbar här längre.

Ska hänga upp dom där trasorna. Och sen borsta tänderna, toa mig. Och skutta ner i sängen. Och beställa in John Blund!
Måste sova.

Så länge jag inte kan få personal som tror mig
Som respekterar mig i mitt hem
Så berättar jag om det

Söndagen den 21/11

Haft två fikagäster

Pratade en del.
Jag hade snyggast däck av oss tre! *skrattar*
Nyast och med mest luft! *kaxar till mig*

Vecka 48

Måndagen den 22/11

Väder

Här är det lite snöigt... Men inte så tätt att man inte ser framför sig.
Men det är en del centimeter som ligger.
Och det är väldigt orullvänligt.

P.g.a. sjukdom var jag själv på BOSSE, och färdtjänsten fick köra där ledsagan normalt knuffar...
Men med lite fart så kom jag hela vägen fram. Och upp på lilla platån innan porten... den var självklart låst. *suck* fram med nycklarna...

Var utan jackan. Orkade inte på med den. Fall i fall det blev för varmt och jag skulle bli kass. Men blev mer blöt av snön än kall.

Mormor

Mormor har spräckt ett ben i handen. Och fått åka till sjukhuset många gånger. Hon får gips och får åka hem.

Sen åker gipset av. Klena gamla demanta kvinna som glömmer äta etc. Gipset sliter hon loss. Klipper etc. Hon tror väl det ska av när hon ska lägga sig.

Och in på sjukhus 4 mil bort för nytt. etc. Hon sa till min moster, hennes dotter att inte igen, det är ju så svårt att ta av! *ler*
Nu har hon fått en skena. Som hon kan ta av.

Hemtjänst kommer till henne 6 ggr per dygn. Och hon bör få larm som är som fotboja, det finns. För hon kan gå, och snilla bort sig.

Väntar...

Du är skyldig att ta hand om ditt liv tills du bevisat i domstol att du inte kan!

Hembesök

Hon som bestämmer vilka hjälpmedel jag ska ha, behöver har aldrig träffat mig i mitt hem. Där mitt stora behov av hjälp finns.

Så länge man inte är för "frisk" råka kunna "fel" sak.
Om än bara en gång. utan möjlighet att upprepa 6890 ggr per timme... spelar mindre roll.
Kan man så kan man...

"Första advent på söndag, har du handlat någon julklapp än?"

Nja... allt är faktiskt klart. Ska inte ge bort något som inte redan är köpt.
Firar inte jul som innan. Jag har liksom inte någon möjlighet.

Min bror fyller 30 i jan. Den paketen är klar.
Och lillkusinens 3-års paket är klar. Redo att skickas.

Julklappar?
Ska svepa in en dagbok till mamma. Och en bok till syrran.
Allt klart sen innan...
Min bror får sin bok med 30-årspaketet, spar tejp! Samt jobbet att packa in presenterna.

Kliar

Mitt inne i foten. Haft kängorna löst på ikväll. Kan inte på riktigt själv. Så det är inte något som blev klämt där nere.

Men har en knäppning i korsbenet. Och det kan ge knäppa symptom...
Som ryckningar i enskilda muskler. Felsignaler etc.

Värst är när nacken har det. Vilket är ofta... Då blir hela kroppen påverkad.
Tur jag har veckor utan det, men dom kommer inte schemalagt... Så jag kan inte planera livet efter dom...

Känner för att klia inne i foten...
Ska ta en snus och ignorera det tills jag tröttnar på att tänka bort det...
*skrattar*

Tisdagen den 23/11

*jäspar*

Ska flytta kvällspasset till nu, snart. Är trött efter går kväll.
Fick göra sånt jag inte kan eller rättare sakt saker jag behövde blev ogjorda och sen gjorde jag en massa sånt jag inte ska göra.

Så jag ska snart njuta av duschen, i ett renstädat badrum. Olja lite... och sen på med ren pyjamas och sen i säng! Sen kommer hemtjänsten 14:00 imorgon...

För vanlig onsdag... med det som då behövs... apotektsdags, handla etc.
Men nu måste min kropp vara nummet ett. Och vätska. Och vila.

Kanske

Ringer jag... Sen... I morgon eller en annan dag. Men inte nu. Sen.
Måste annars så kommer inte mediciner. Måste annars kommer inget intyg om hjälp

Men orkar inte just nu. Orkar bara inte tigga, förklara allt jag inte kan. Jag kan inte, jag kan inte 1000 gånger... känns som jag inget kan.
Hatar att bara inte kunna.

Men det är sant. Och dom måste ju skriva det. Och då måste dom få veta. Av mig.
Men jag vill kunna något också...

Onsdagen den 24/11

Alla dessa olika dofter...

Att jag inte tål någon av varianterna är svårt att förstå... Att det man sprayar om inte alls är parfym ändå är doft och att jag inte tål det är jobbigt...

Många är ju sig själv med sin doft.
Och är dom vana att kunna få jobba i dofter så är jag jobbig.

Orkar inte förklara när jag får problem. Utan blir en vidrig bitch. Elak människa som ställer massa krav och tror jag kan bestämma över deras liv. *suckar*

Idag igen... kom nya med doft... och det blir bara handla och apoteket.
Ikväll ska hon komma i rena kläder, renduschad. Utan dofter!

Ska ge en lapp där jag skrivit vad som blir doft på när man har parfym. dvs sjalar, skarfsar, tröjor, blusar, jackor dvs kläderna.

Och att schampo, balsam, hårspray, hårgele etc Duschkräm, bodylotion, handkrämer etc oxå kan vara doft. Att det finns oparfymerade tvål, schampo, hudkräm, deoderanter att köpa.

Trött på allt sånt här. Vill bara få det att fungera... Men alla nya gör mitt liv jobbigt... tar all min tid.

Risgrynsgröt med massa kanel lite socker och lite mjölk. *mums*

Och sen glögg. Blossa lättglögg, med skållad hackad mandel (och den var inte det enda som fick känna på kokhett vatten) Lite russin i botten på muggen. *mums*

Var bara sugen... Och råkade just köpte hem glöggen *skrattar*

Imorgon blir det TacoBar. Beställt färdtjänst från BOSSE dit efter mitt samtal på BOSSE.
Sen blir det en sväng på stan. Och sen färdtjänst hem.

Nacken vill inte åka tunnelbana just nu, den är svullen och extra dålig. Sitter snett i tunnelbanevagnen. På sidan i färdriktningen... Farten drar för hårt. *suckar* Gillar friheten...

Smärta - ont

Jag tänker på annat. Skriver en del.
Mediterar.
Andas bättre. syrebrist ökar smärta.
Ser något kul på video. Skratt minskar smärta.
Läsa kul böcker är bra.

Om kroppen är extra kass så blir det lyssna på musik. Och bara inte göra något. Sitta om det går.

Smärtorna från underlivet upp genom buken ökar svimmningsrisken så jag kan ibland behöva ligga. Men då halvligga på sidan. Så andningen inte sänks för mycket.

Och sen ta smärtstillare regelbundet.
Kroniska smärtor ska behandlas regelbundet för att man ska få bra effekt. Att ta vid behov blir ofta fel för kroppen. Och man tar mer per dygn än om man tar vid fasta tider.

Man kan drömma att man ligger i en skogsdunge när det år så där skönt. Och sen drömma sig till sömn. Eller på en strand...

Jag var på teamdag om endometrios för ett tag sen. Och där diskuterades massa om smärta.

Dom olika sorter man kan få.

Neurogen smärta (Nervsmärta)

Nociceptiv smärta (Vävnadsskadesmärta, delas även upp i somatisk vävnad, visceral vävnad, nervös vävnad (jag bara älskar ordet nervös vävnad... *ler*)

Psykogen smärta (Psykisk orsak, obs ej inbillad smärta. Utan som den man kan få av ångest, depression etc)

Idiopatisk smärta (Smärta av okänd orsak)

Olika sorter kräver olika behandling.
Olika läkemedel, olika andra behandlingar etc.

Sen är det så att man kan aldig jämföra olika personerna mest-minst ont.
Var och en har sin smärta. Det som är max ont är max ont för var och en, men kanske inte samma hos alla...

En vän/bekant har gått i smärtskola.

Och ett konkret praktiskt instrument dom lärde där var att skriva upp smärtan. Och allt negativt den för med sig.

Och sen vad dom vill uppnå utan smärta (ingen i gruppen kan bli frisk, men med mindre smärta borde deras liv bli mer trevliga)

Och den där lappen med alla problem kopierades i flera exemplar... Knyckla ihop. släng bort. Bränn... förstör det där...

Lappen med målen snodde ledaren för gruppen... och den fick dom kolla efter halva kursen, och sen efter hela

Andningträning, sitt ordentligt, andas genom näsan. Är ni täppta, gå till läkaren. Och få behandling. Andas man inte så klart man får mer ont.

Simmning i varmt vatten.
Ut och bara var ute 15 minuter.
Gör något galet varje dag.

Flera i gruppen kan idag jobba deltid. 2-3 timmar varje dag. och sen restiden. Från sängläge.

Men såna kurser kostar. Och ger inte friska tillbaka. Bara mer trevliga. Så få landsting har såna.

Tänka sig bort till något omöjligt

Ibland när jag är trött, har megaont, vill inget alls...
Så tänker jag på något omöjligt...
Tills komiken tar över...

Blunda och springa en runda. Genom city... med hörlurar med någon musik...
(pausar ur tanken och rullar iväg och pillar igång musiken)
den blir bra... åter i tanken...

Ibland kanske man redan då distraherat sig tillräckligt för att göra något annat än bara ha ont. Om inte kan man låta tankarna glida vidare in i något omöjligt fantasiliv...

Torsdagen den 25/11

Julkort!

Jag med ledsaga En julkortsrunda på Åhlenscity idag, enormat urval...
Ska inte skicka pappersjuilkort till många alls.

Bara lillkusinen, mormor, farfar, mamma, faster. Resten kan titta på ett annat två gånger och låtsas dom fick ett likadant av mig.

Men köpte lyxvarianter till dom jag ska skicka till...

Sen köpte jag lyxchoklad till mig.
Även om risken är stor att jag somnar (HAHAHA) nej kanske inte. Sova går visst inte i mitt kropp alls. *suck*

Men kan ju ligga i sängen och deppa med lyxchoklad...

Fredagen den 26/11

Tagit piller nu

Exakt när mobilen började med "Just cant get enough" med depeche mode. Vilket nästan blev kaos. Svälja, andas och stänga av ljudet. Men jag lever. *pust*

Ska köpa någon sån där nostalgisignal till. En för alarm, en för påminnelserna, en för meddelande, en för vissa samtal och en för alla andra!

Ska bara välja med omsorg...

Lördagen den 27/11

Risgrynsgröt, kanel *mums*

Den rätta sorten fanns. AXA, goda gröten. Det är godast av alla "korvgrötar" enligt mig.

Sen sov jag. Sen vaknade jag 21:00 för mediciner, och lite mail.
Slappat mest idag. Skönt.

Tummarna är trasiga efter 11 dagar med nya däck. Tränar på att lära händerna klara rulla utan grepdrivringar, men halkar på blodet från såren.

Söndagen den 28/11

Varit flitig idag

Mot stressen... väldigt effektiv
Inte gjort något alls, mer än det är lilla man måste, äta, toa, duscha... Varit supereffektiv...
Och inte känt mig onyttig alls.

Vecka 49

Måndagen den 29/11

Sitter och njuter...

Länge sen smärtstillarna tog så här bra. Och jag som hade tänkt sova... känns nästan slöseri *skrattar*

Jaja... Ska ta en dubbel TreoComp nu. Är långt ifrån smärtfri.
Men har inte tappat andan på några timmar.

Måste testa allt minst 3 ggr.

Somnar 3 minuter före klockan ringer

Och nu är jag så grinig.
Så typiskt. Måste hinna sova ibland. Men mer än 3 minuter. Så jag väcktes direkt... först av klockan, sen av hemtjänsten.

Men men, får göra nytt försök igen någon gång

Tisdagen den 30/11

Vad är att vara negativ?

Gjort såna där sensibilitetstest... Jag var säker på att jag skulle få full pott. Så domnad är jag ju inte... Men...

Fler och fler "nehe" från läkaren kändes som boxhandskar in i magen.

Idag är jag mer realistisk, eller negativ som en del anser.
Men jag tror inte på fullaste allvar att vissa saker är möjliga.

Kalla mig negativ om det är det när man inte tror på fullständig bot genom träning...

Men ju mer jag tränar, ju mer jag sliter ju mer trött och trasig blir jag. Och mer ont får jag.

Och jag blir inte botad av att "träna" mig vid varje tröskel, sträckning jag har i mitt hem. Så negativ är jag.
Blir inte frisk Är realist.

Men kan leva ett bra lite om jag får lov, naiva personer runt mig som tror på olika mirakellösningar, som självklart någon annan ska hjälpa mig med. Dom har varken tid för hembesök, intyg etc.

Men kanske är det så att jag inte ska få ha det bra.
Jag passar inte riktigt in i hur "handikappade" är. Och då får man ingen hjälp. Istället för den hjälp man behöver. I vissa fall betydligt billigare än "standardhjälpen-lösningen".
Men oj... jag ska inte få bestämma!

December

Onsdagen den 1/12

Var 5:e sekund...

Smittas någon av hiv.
Det blir så där 14 000 personer på dygn.
En svensk småstad...

World AIDS Day 2004-12-01
World AIDS Day

AIDS-Clock

Och idag blev det klart att man ska få testa vaccin på människor. Frisk, dvs icke hivpositiva. Mer info:
Testpersoner sökes till hivvaccin!

Torsdagen den 2/12

Sysselsättningar!

Snart glömmer jag väl varför jag släpar mig dig.

Men det är skönt att kunna distrahera smärtan med något "knäpp" Innan var det bara ont där inne i det rummet. Nu kan jag roa mig samtidigt... *ler*

Testat spela som smärtlindringsmetod - spela spel några gånger nu.
Har som mest ont när jag är på toa. Och har ingen dator där. Eller motorik till chess eller sånt! *ler*

Men nya telefonen har fört in nya toalettvanor!
Förutom spela så kan jag fotografera *harkel*, surfa, maila.

Får dock mer ont i händerna av att spela.
Men smärta på ett ställe minskar ofta upplevelsen av smärtan någon annanstans... *haha*

Men lite tetris på när man sitter på toa känns liksom okej... Eller mahjong...

Fredagen den 3/12

*gäsp*

slö-trött...
Ska snart lägga mig. Ska bara fixa lite till först, och jag låter som Alfons Åberg... *ler*

Lördagen den 4/12

En bit mörk choklad

Och lite snus
Ska anteckna lite till. Sen avsluta för dagen.
Och kanske till och med sova?!

Söndagen den 5/12

Skriver några saker samtidigt...

"Önskar slippa min studieskuld" till CSN. Kommer aldrig att ha råd att betala tillbaka.

Bostadsanpassningsansökan till kommunen och arbetsterapeuten, hennes version var odetaljerad. Vilket var bra då hon aldrig varit här, så vore detaljer nog olämpliga.

Lampor som tända när man är i badrummet och hallen (en liten på väggen, taklampan via brytare som nu om inte den kan ingå i fjärrkontrollen).
Vägglampa i badrummet oxå.
Fjärrkontroll till belysning i sov o vardagsrum.
Skjutdörrar, blir bredare dörröppningar och jag slipper klämrisk.
Något att hålla mig i vid toastol, säng, badkar.
Och sen en hel del till...

Sen är det ju bråttom med omsorgsansökan, då nuvanade beslut går ut 31/1-05. Men den ansökan är nästan klar...

Vecka 50

Måndagen den 6/12

Telefontrött

Imorgon ska jag inte göra något särskilt egentligen. Men har ändå bokat ledsaga 7 timmar. Ska en runda till stan. Och äta lite. Och slappa lite!

På onsdag mellan 16 o 20 har jag 4 timmar, men då ska jag till bibblan.
Och sen inom vivo och köpa lite choklad o ost.

Väntar med blodprovet och sånt till nästa vecka! *ler* Vet ändå att jag har brist på saker i blodet. Känns lite skumt att dom snor blod och sen säger man har blodbrist!

Nu ska jag faktiskt vila. Trött i ögon o öron efter telefonköande.
Ringt många, men inte fått tag på rätt någonstans... *suck*

Ska man ha rätt att bestämma själv?

Vad man ska göra?
Och vilka man ska ha med på toa?
Och om man vill äta nu eller om en timme?
Ska man få komma ut mer än 2 ggr per månad?
Utan att boka 7-10 dagar före?

Eller är det lyx att få välja vilka man ska lära upp till det personliga?
Och lyx att få välja vad och när man vill äta?
Och lyx att komma ut en stund, posta ett brev etc?

Tisdagen den 7/12

Tisdagstankar

Det där med lite av allt farligt är bättre än mycket av en farlig sak känna rätt mycket bättre...

Lite chips, morötter, snus, mjölk, och dom andra tusentals saker det kommit eller kommer larmrapporter om måste vara bättre än 2 kilo av varje?

Morot ökar risken för cancer, om du äter motsvarande 2kg om dagen.

En lång dag på stan - gäsp

orkar - orkar inte

Trött. En lång runda ute, på stan. Frisk luft. Kyligt. Men jag har kläder.
Åt bakad potatis med skagenröra.
Letade efter en bit fisk. Men om det fanns var det konstig sås eller med pasta. Jag vill har ris eller potatis. Så det får bli någon annan gång.

Fick tag på 3 st A6 svarta anteckningsböcker på Clas Ohlsson. Dom brukar vara slut... 15 kr styck.

Kollade en del på böcker. Men har inte råd att köpa sånt i stan. I genomsnitt spar jag 30 % genom att handla på nätet.

Jag tycker jag ser en något blek genomskinlig (efter senaste smärtattacken för 15 minuter sen) ren fräsch tjej, nytvättad från topp till tå.

5 ord... och bara positiva... för mig eller för alla andra oxå?

För mig: sovtrött (svårt att sova, så denna känsla är braig), nöjd efter en dag på stan med en trevlig ledsaga, tillfreds med mig, mår bra (fick paket på posten, choklad!!!), har skrattat en del idag.

Jag fick inte tillsägelse på tunnelbanan när jag hade fötterna upplagda på sätet... Vilket dom flesta andra alltid få! (undrar varför... rädd att bli påkörd?)

"Han lät vit i telefonen"

LONDON

Det rasistiska brittiska partiet BNP beställde en discjockey till sin julfest.
Det uppstod viss förvirring när det visade sig att denne discjockey var - svart.

BNP-rasisten som hade beställt discjockeyn försvarade sig:
- Han lät vit i telefonen.

Organisatören Bob Garner säger:
-Det blev lite fel. Många av oss kände obehag. Jag också, faktiskt. Ett par av medlemmarna lämnade festen.

Parlamentsledamoten Martin Salter säger till Daily Mirror:
- Detta visar bara att de aldrig kan bli ett legitimt politiskt parti. De är så dumma att de tror att man kan bedöma hudfärgen efter en röst i telefonen.

Rasister bokade en DJ av misstag som visade sej vara svart???

Onsdagen den 8/12

Biblioteksdags och sen pizza!!!

*gäsp* så trött efter gårdagen. Var istan många timmar. Ute, i luften som tröttar.

Ska ut 16:00 idag igen. Till centrum, bibblan, pizzerian... men ska vara hemma före 20:00 för då kommer ju hemtjänsten.
Ska ha samma ledsaga senare som jobbade igår.

En plugghäst. Många ingenjörer i en person + psykologi från hemlandet. Men hittar inget jobb. Fel namn... så han pluggar vidare.

Ska visa vilken ordbok jag trivs med när jag skriver. Han använder mest engelska i skrift. Och behöver en svensk ordbok.

Jag har en gammal favorit. Norsteds plus - ordbok och uppslagsbok i ett.
Och sen kan man behöver en Svenska Akademins OrdLista - SAOL.

Ordlista eller ordbok. Svårt val. Men ska man som invandrare bara köpa en bok så är ordbok med förklaringa var tusan orden betyder vilktigare än hus gramatiken omkring orden man inte förstår är...

Men det är min personliga åsikt.

Torsdagen den 9/12

Feber

39 grader... *surt*
Blöder från tarmen och är tjurig.
Inte ens massa god choklad gör mig mindre sur.
Tagit febernedsättnade, druckit en del.

Ska äta lite rostat bröd senare.
Och duscha...

Några länkar

Arbetstidslagen

tillgänglighet.se

Don’t Drink & Drive

Fredagen den 10/12

Böcker om depression!

Blädderböcker.

Man orkar ej läsa dom i sträck. Men dom är nyttiga.
Både för den sjuke och dess anhöriga.
Om en får diabetes brukar det vara okej att lära sig massa.
Så det är väl okej att lära sig massa om depression?

Ju mer man kan om sig och sin sjukdom ju lättare är det att hantera den och må så bra man kan!

Här är några jag haft mycket hjälp av.

Depression
Författare: Christina Gustavsson
Utgiven: 200404
Upplagenummer: 1 Vikt i gram: 391 Antal sidor: 168
ISBN: 9153424662
Pris: 99 kr på www.adlibris.se

Depression - en vanlig sjukdom
Författare: Danuta Wasserman
Utgiven: 200309
Upplagenummer: 3 Vikt i gram: 619
Antal sidor: 420
ISBN: 9127096548
Pris: 152 kr på www.adlibris.se

Depressionens demoner
Författare: Andrew Solomon
Utgiven: 200311
Upplagenummer: 0 Vikt i gram: 353 Antal sidor: 558
ISBN: 9170011036
Pris: 42 kr på www.adlibris.se

Ut ur mörkret - En bok om depressioner
Författare: Miki Agerberg
Utgiven: 200108
Upplagenummer: 0 Vikt i gram: 323
Antal sidor: 319
ISBN: 9172632143
Pris: 58 kr på www.adlibris.se

Priserna gällde när jag kollade 2004-12-10. Och jag tar inte ansvar för eventuella ändringar etc.

Lördagen den 11/12

Snart jul

Jag ska göra som i fjol. Köpa det jag gillar och äta lite av det när det passar. Det blev jag inte sjukare av. Så jag ska börja skriva inköpslista.

Sen är det lite hemtjänsten får fixa, koka ägg, öppna burkar etc. Men äta ska jag göra i lugn och ro.

Utan suckande och pustande... (varför suckar och pustar hemtjänsten så mycket, det som ska göra hinner dom med, mitt eget schema är inte omänskligt eller så, finns tid att läsa på listan, etc.)

Söndagen den 12/12

Paketer

Jag hamstrade några lagom stora rullar för några år sen. lila, grå, svart, mörklila... Och en rulle svart och en rulle lila presentband. stora rullar...

Fungerar toppen. Alla ser när något är från mig!
Och vet att dom ska Le så där plastigt och se överraskade ut. *ler*

Mina xylocaingel kartonger... är rätt bra presentkartonger till småsaker.
Och den nya AstraZeneca Logon är lila och snygg... så jag kanske slutar med papper helt! *ler*
och att få en present med en nållösspruta på utsidan är väl uppmuntrande?! *hihi*

Trött

Skulle behöva sova några år. Långa år.
Men hinner inte nu.
Men sen kanske...

Vecka 51

Måndagen den 13/12

Lucia

Men utan tåg och sånt i år. Orkar inte boka ledsaga och sånt för att komma ut. Timmarna måste räcka till provtagningar och läkarbesök.

Som på onsdag och på måndag. 15 timmar.

Ska lämna prover på onsdag, för att se om jag har blodbrist. Och sen till läkaren på måndag för att få veta att jag har det.

Och få veta att jag måste äta regelbundet, 3 ggr per dag för att näring ska tas upp och kroppen ska fungera.

Att det är så självklart att dom inte förstår varför och hur ett intyg ska skrivas. Alla måste ju äta?!?!
Och mat in blir något som ska ut.

Tisdagen den 14/12

Livrädd

Jag är nervös inför blodproven imorgon... brukar inte vara det.
Undrar hur jag kom att känna inför läkarbesöket på måndag om jag är så här inför provtagningen...
Visst kan alla värde hunnit bli sämre.

Och visst kan läkaren säga att jag måste äta fler gånger per dag för att näring ska tas upp...
och sen se oförstående på mig när jag ber om läkarutlåtande på "det!"
Vaddå det?!
Ja äta och sen hjälp med det som kroppen lämnar kvar!

Men hittills har ingen läkare förstått att man behöver intyg för "det". Dom tror att handläggare förstår att människor behöver "det"...

Ska kolla med handläggaren på FK om det är ett intyg på vilken art jag är.

Då alla inom vården inte förstår varför jag behöver intyg på mänskliga företelser kanske det är så att hon inte tror att jag är människa?

Och att det är det som är problemet.

Undrar om FK betalar ett sånt test?
Eller om det som allt annat ingår i mitt egna ansvar...

Onsdagen den 15/12

Korrekturläsning

En hög papper att läsa
Och kolla igenom...
För att se till att dom kanske förstår lite av texten.
Och att jag kanske kan få något av de saker jag behöver hjälp med.

Känns lika fel varje gång jag ska förklara för vuxna människor att jag oxå måste äta. Barn fattar.
Men men, vissa saker glömmer man kanske... mormor glömmer äta...

Torsdagen den 16/12

Dagens före sjukersättning:

Knappat in högen med pappersräkningar.
Godkänt dom e-fakturor, ändrat några datum förstås.
Allt ska betalas dagen pengarna kommer in så inga andra saker råkar tränga sig före, som mat, vård etc.

Ska till Kista Galleri imorgon. Handla på Apoteket där. Och sen käka något (och tänka på A som morrar av avundsjuka?!)

Ska till Clas Ohlssons och köpa batteri till bank-kod-dosan.
Och sen rulla runt där och ta plats. Sen deras korgar hamnat i gångarna är där väldigt trångt. Och en timme där irriterar ordentligt. Jag möblerar liksom om i butiken.

Ska även in på Ica eller konsum kanske båda?
Ska kolla efter prinskorv, och lite sån julmat jag ej hittade på NetXtra, beställt därifrån och den maten kommer på måndag kväll totalt 1650 kr inkl leverans!

Ska svepa in dagboken till mamma. Och lackstången med sigill till kusinen.

Och göra två paket till posten. Dom kommer att hamna på samma ställe, sen får mamma och moster köra bil dit och hämta!

Skulle kunna skicka till en av dom, för samma porto, Och sen kan den andra köra dit istället!?

Fredagen den 17/12

Döda händer.

Blöder från tummarna. Men jag tränar... ska lära mig blöda snyggare eller något. Vet faktiskt inte vad det är jag tränar till. Bara att arbetsterapeuten sa att träna är bättre än greppringar.

Så jag tränar, blöder, stannar inne, kladdar ner. Och tränar vidare...

Idag har jag kladdat på gallerian i Kista.

Åt gott. Och fick handlat inför den där helgtiden som inträffar snart. Och då personalproblem blir standard.

Köpte batteri till bankdosan. Och glitterlila plastigt telefonband, lite kortare än det andra.

Antiinflammatorisk kick!

Ett tjockt lager Zon-gelé på nedre buken, strax ovaför blygdbenet. Där inne finns urinblåsan, och en endometriosinflammation. Jag kan känna den tjocka vävnad som inte ska vara där.

Som retar urinblåsan.
Den skickar signler som inte hör dit, kittla? iskyla?
Är två exempel som gör att sova är snudd på omöjligt.

Ska ta TreoComp oxå. Och sen hoppas att denna endometriosrelaterade urinblåseinflammation sticker iväg. Har inte ork, tid eller lust att vara konstant kissnödig med jätteont etc.

Men en sak jag lärt mig av sjukdomen, den bryr sig inte ett *pip* om vad jag orkar, eller klarar. Den lever sitt eget liv, på mitt livs bekostnad!

Lördagen den 18/12

Lördag kväll

Oljaduschad, Eucerin opfarymerad. Innan fanns den bara med lukt. Nu äntligen har den kommit utan.

Och så där mätt efter pasta, köttbullar, senap, ost och ketchup.

Ett tjockt lager Zon-gelé på nedre buken, som igår.

Använder sån gele på käkleden, över öronen, bak öronen.

Men den där filmen som blir när den torkar är jobbig just där. På magen och svansbenet kan jag stå ut med att en tunn vit-genomskinlig film lossnar men i ansiktet - nej tack.

Så en fuktad frottéhandduk och gnugg... Sen är jag mindre tjurig... *ler*
Men gnugga gör mig trött...

Lotta tvingas lägga sig före 21

SANDVIKEN

Lotta Lustig är en levnadsglad 40-årig kvinna som ibland vill kunna sitta uppe med sina vänner, gå på krogen eller titta på en sen film.Men det får hon inte längre.

Från nio-tiden på kvällarna och framåt är hon fast i sängen. Sedan är assistenternas arbetsdag slut och några extra timmar för att Lotta ska kunna leva ett normalt liv är inte samhället beredd att kosta på henne

Inget ovanligt alls. Föreläsningar om besparingar och trängd budget. Om gamla stackare som dör om man får en timme till... *suckar*

Som att jag ska vara glad att få ha myskläder, alltid, många vill byta?

Söndagen den 19/12

Glögg o ostmacka

Och sen...
*gäsp* det vanliga livet igen...
drömmer om orden i ansökningarna,
vaknar med nya ord.
Nya meningar att skriva ner...
Stressen är max.
Sömnen obefintlig.
Orken nära noll.
Hälsan har dragit iväg.

*pip* paket

Jag har i flera timmar försökt svepa in en bok! Armarna skakar. Är deppigt avtrubbad. Den är bra nu.

La med en lapp - armarna o händerna orkar in svepa in resten.

Sen ska lådan tejpas igen. Och släpas iväg.
Paket till Skåningarna.

En sån där <censur> Nyfiken?</censur> syrran (hon Nyfiken? o sånt!)
Lite böcker till många, små bilar till kusinen, lite julpynt... Mest småsaker.

Men det sägs att tanken räknas. Och iår sätter jag det uttrycket på prov!

Tre veckor har det tagit att svepa in några småsaker... Och några böcker.

Nästa år sveper jag inte in såna paket.
Bara roligare, mer personliga. Orkar inte göra dom personliga längre. Alla blir lika knöliga...

Ska dricka ett stort glas vatten. Ta en extra tablett.
Kom på att jag ska upp 7:00. Och till sjukhuset. *jippie* *harkel*
Och måste kunna tala, svullnaden i nacken måste ner.
Kan ju inte sms-a läkaren...?

Vecka 52

Måndagen den 20/12

Läkarbesök

Vilken tur att jag beställde tidig färdtjänst 7:45. Fast läkarbesöket är 9:30.

Mindre tur att jag inte sovit alls. Och mår mindre kul.

Och att dagen blir lång, först läkare, sen hemtjänst, sen kanske vila 2 timmar, sen 4 timmar som maten kan anlända på, dvs måste vara vaken...

Ska äta något innan jag åker hem från sjukhuset. Så jag slipper hinna med det med hemtjänsten. Får inte ro att äta när någon suckar o harklar sig 25 ggr per minut. Mår illa av stressen.

Men men...
Att säga något gör mig ännu enlkare. Och det vill jag inte bli just nu, före jul och sånt.

Att göra något

Jag snurrade runt bland såna saker på Timarii igår. Bokstäver och sånt där scrapbookigt. Föreställer mig nya och få lite mer ont och intresset försvann direkt.

Spela på mobilen. Är mindre plocka upp.

Men det är säkert vrål kul. Men den hobby jag vill återupp ta någon gång är akvarell. Har block, mårdhårspendlar för hundratals kronor och färger. *minns*

Det som gör mest ont att sluta med är det man skulle klara om man hade rätt hjälp. Men med fel hjälp orkar man inte ens överleva.

23:30

Jag överväger sängen. Fingrarna är svullna, spelat på mobilen innan på toa, när jag var dålig.
Men sysselsättning där inne, när jag mår så är bra för andra delar.

Jag plågar mig dessutom med att akvarellsakerna är "framme" i en bokhylla. Har inte klarat packa undan.

Känns för jobbigt.
När jag egentligen skulle klara korta stunder.

Vissa saker är lättare att stå ut med att jag inte kan längre. För mig, medan mamma som minns när jag kunde, och har bara träffat mig någon gång per år i snart 10 år tänker fortfarande på att jag kan nog det.

Svårt att förklara för henne att nej jag kan inte fixa med bilen, eller toalettcisternen. Eller parabolen.

Jag har vant mig vid att inte klara det Har dessutom ingen bil. Eller parabol.

Det tog för många år innan jag lärde mig säga nej jag kan inte till det jag omöjligt kunde göra (klättra etc).

Undrar hur många år det kommer att ta att säga nej till det jag bara inte kan göra (8 timmars pass vaken etc).

Skallen

Jag har "testat" slag mot skallen med olika material.
Kände ej "slaget" då jag var avsvimmad pga smärta i buken redan.

+ Asfalt: Fallhöjd 1,5 meter: Jobbiga svårläkta sår, många stygn. Och ont, yr ett tag.

+ Bord av massiv furu: Fallhöjd 25 cm: Blev märke i bordet. Kräktes, yrade.

+ Element av olika slag: Fallavstånd 25 cm till 75 cm: Ger olika modeller av blåmärke. Nackont

+ Grus: Fallhöjd 3 meter: Var 5 år: Baklänges. Kräkningar. Yrsel. Illamående länge, månader efter.

+ Klinker: Fallhöjd 1 meter: Snett på sidan: Inga stygn, men blåmärke, bulor och knölor, Stel i nacken i veckor

+ Plastgolvmatta på betong: Fallhöjd 1,25 meter: Framifrån: Bröt framtand, smällde nacken, och skallen

+ Trägolv: Fallhöjd 1,25 meter: Föll på sidan från stol: Blåslagen, mer knakig i axel i över ett år

Och slag mot skallen är ofarliga *haha* Då vore jag ju "normal"?

Måste blivit något fel

Nytt hjälpmedelskort nyss!

3 förpackningar med 30 kateter i varje. 4 uttag.
summa 360 st för ett år.
En per dag.

Alltså jag ska bara få tömma blåsan en gång per dag fr.o.m. idag.

Jaja... tur jag vet varifrån kisset kommer... det är det man dricker. Så ska man kissa mindre så får man dricka mindre.

Överklaga?

Nja... Landstinget har inte sånt där.
Ringa den som fattat beslut. Jo, men kunde inte nå henne, ska ringa igen i igen...

Kan bara inte vara rätt.

En urinblåsetömning per dag är i mitt fall 5 färre än det jag måste. Hon måste tagit fel.

Fast hon sa att antalet ska minska ut till kunderna. Dom är ju dyra. Dom där katetrarna.
Jo, jag vet. Men jag måste ju.

Enligt boken här tappar en del bara en gång per dygn. Men det gäller inte mig.

Alla måste självklart bidra till att budgetarna går ihop.
Däck, katetrar, mindre hjälp, fel hjälp.

Gamla sköterska lyssnade. Trots nedskärningar och budgetar.

Problemet är att om jag får överfull blåsa kräks jag och får andnöd. Tills blåsan är stabil igen, vilket tar flera dagar. Och då behöver jag massa hjälp som borde bli dyrt.

Men då jag inte får den så blir det billigt.

Jag överklagade Kommunens och Försäkringskassans beslut. Så då måste dom hitta något som jag ej kan komma åt, vården, hjälpmedel, läkemedel.

Tisdagen den 21/12

Matt

Sovit 15-30 min pass sen i lördags. Helt slutkörd.
Ut och till apoteket, för lämna in recept. Och handla salva.

Receptet från psyk är slut. Och den som jobbat hos mig har glömt säga något. Ringde psyk. när jag var på apoteket och berättade. Och bad om inringt recept.

Och sen in på vivo, handlade jansons frestelse, lite bregott, bröd.

Och hem... och i trappen ringde psyk, ett recept är inringt.
På apoteket i centrum. Så det var in med varor.

Och iväg igen.
Med så här mycket luft lär jag vara hög en månad...
Men nu ska ialla fall jag vila en stund.

Onsdagen den 22/12

Snart jul!

Ska fira som i fjol. Mådde bra av det.
Lugnare, samma mängd mat men flera små måltider.

Och sen vila. Någon dag i alla fall.

Det är ju massa vanliga vardagar. Som är jätteviktiga för mig. Hoppas inte alla är jullediga. Och inte svarar i telefon. Måstelistan fortsätter trots jul, nyår eller andra helgdagar.

Har fixat med mat... jansons, köttbullar, rödbetssallad, bröd, sill, prinskorv, senap och så vidare.
Ska se till att hemtjänsten gör sitt mat-jobb, koka ägg etc.

Sen så har jag ju hjälp som vanligt alla dagar fast jag har ett pass på fredag istället för två.

Orkar inte med någon ny, eventuellt rökig och parfymerad, direkt från någon fest, som ska jobba en timme... Så vanliga får ta tre timmar tidigare istället.

Men äta i lugn och ro när någon "skriker" efter uppmärksamhet, suckar, frågar om hon ska göra något hela tiden, trots jag sagt att jag säger till... etc går inte.
Blir så stressad, blir illamående etc.

Så jag ska se till att jag kan äta lite ensam.

Rullar runt o njuter livet

Ätit grovt gott bröd med rödbetssallad och köttbullar.

Ett litet glas Trocadero. Väl anpassat till landstingets besparingar.
Och min nya tilldelning av en enda tappningskateter par dygn... bara kissa en gång innebär dricka väldigt mycket mindre än man bör...

Dammar just nu ner mig med Julskumgodis... *ler*

Fick sova natten som var.
Flera pass om drygt en timme. Så skönt.

Gäspar

Trött. Ska isäng nu. Är jätteklar med allt förarbete *pust*

Borstade tänderna på 15 minuter, utan att kvävas, dvs det gick ovanligt smidigt. Tappade tandborsten massa gånger. Och har tandkräm lite varstans.
Tur jag ska byta kläder imorgonkväll. *ler elakt*

Råkade dra sönder "handtaget" på foten, stumpan. Så fingrarna fastnade så där jobbigt. Men har bytt "handtag" och satt på plåster på foten. Klart jag rev mig ordentligt.

Men det är en helt vanlig kväll.

3 timmar gymping varje kväll, bara för att komma isäng.

Torsdagen den 23/12

Pust

Ringde sköterskan idag... ang. katetrarna. Och förklade att något måste blivit fel längs vägen. Påminde inte om besparingarna som jag fick höra eller så.

Att antalet absolut inte räcker.

Hon förstod och ska ska ringa Link så snart hennes telefontid är över och göra ny beställning.
Hoppas nu det blir rätt antal.

Ska fira med TreoComp. Utan att snåla med vatten. Så det blir rätt koncentration.

Och strax efter jag druckit ur muggen ringde Link-handläggaren, och nytt hjälpmedelskort är inlagt. Och "pinnarna" ska skickas så snart dom kan. Dvs. nästa vecka.

Helgschema?

Nu är det Jul. Något som återkommer varje år. Så där regelbundet. Samma datum. Skönt, lätt att planera.

För mig har det varit rätt självklart att tänka till lite. Mina sysslor är ju inte samma en afton som en vanlig lördag.
Även om jag ej firar jul, så vill jag slippa "hemtjänststress" när jag äta.
Slippa harkel och suck och frågor om vad den ska göra.

Så jag vill få mat klar för flera måltider. Som jag sen lätt kan äta under kvällen och morgonen efter.

I år är första året jag har en kristen hemtjänst, som normalt firar jul traditionellt som man gör i hemlandet. I år så går ju självklart inte det.

Har ni andra oxå lite andra tider såna här dagar. Eller är det samma som vanligt för det är enklast?

Jag har samma antal timmar varje dag. Oavsett dag. Men ändrar tiderna något. För att slippa bli störd.

Jag hade plan på att "smita" ett dygn, fördela dom timmarna vid andra tillfälle när mer tid behövs, men insåg att jag skulle bli för kass.

Ska ha vanligt liv. Lite annorlunda mat.
Och lite mer godis...
Flädercider...
och sen om jag har tur, mer vila.

16:00

Äggen kokta och inlastade och inplastade i kylen. Granne med burken med delade steka köttbullar.
Sillburken är föröppnad. Och Kaviarna slut - men hemtjänsten ska köpa till ikväll.

Glöggflaskan föröppnad. Mandeln skållad o hackad. Råkat få 400 hg mer än jag trodde... så här är ingen brist inte, Vet inte ens vad jag ska ha alla till... Slänga på golvet och "träna" över?

Brödet är framme God i Kvadrat från Fazer. Så det kan bli en liten macka ikväll... eller varför inte nu? Blir Nu!

20:00

Ska fixa Ris à la Malta. För nu och till Julfrukost till imorgon.

En oljedusch så kroppen inte blir helt uttorkad av vintern.

Fredagen den 24/12

Julafton hos Morticia

Sov för lite. Upp för många gånger.
Sen hemtjänst och kaos. Extra mycket suckande idag. Hon ville självklart hem till sin familj. Men det är inte mitt fel att hon jobbar idag.
Lagade lite mat. Och dukade fram.

Mamma ringde, hon blev glad för julklapparna. Böckerna, både att skriva i själv och två läsböcker. Små söta.

Siktar på att komma isäng för tidigt.
Hjärtat slår så där knäppt. Av stress.
Har korrat lite ikväll. Men blir bara snurrig.

Meny

JulMat!

ABBA Löksill - till ägg
Apotekarens Julmust - ett litet glas
Axa risgrynsgröt - till Ris à la Malta
BOB blåbär osockrade - till Ris à la Malta
BOB hallon osockrade - till Ris à la Malta
Fazer God i Kvadrat - rödbetssallad och köttbullar.
Findus Småköttbullar - till bröd, senap, rödbestsallad
Gröneslaktarens Prinskorv - inte så goda, åt en
Kalles Kaviar - till ägg och sill
Kopparbergs Fläder Lime cider - gott till det mesta
Laktolite Låglaktos vipsgrädde - till Ris à la Malta
Lithells Jansons Frestelse - finns bättre, mycket bättre
Ris à la Malta - med hallon, blåbär och lite socker
Rydbergs Rödbetssallad - till bröd och köttbullar
Slotts Skånsk Senap - till köttbullar och prinskorv
Trocadero - dricka till något
Ägg - till sill och kaviar

JulGodis

After Eight
Aladdin
Cloetta Tomteskum
Ferrero Rocher
Polkagris käppar
Romerska Bågar
Signum Chokladask
Twist

Lördagen den 25/12

Nu ska jag vila...

Några timmar så där. Stänga datorn. Och skutta i säng.

Glömma alla ansökningar, överklagningar. Så gott det går.
Drömmer tll och med i paragrafform... *hihi*

Preliminärt schema för vecka 1-4 är klart
Assistans ansökan. Till Kommunen är snart klar
Bostadsanpassningsansökan... snart klar
CSN - nådeansökan - ej påbörjad
Färdtjänst - ej påbörjad
Läkarutlåtande + intyg - vet ej. Ska kolla igen...
Läkartelefontider - tre styck akuta, 2 nästan akuta
Recept - ringa igen
Tand och käkledsvård - är akut. Men är pank

Söndagen den 26/12

Jordbävning och flodvåg

Idag i Indiska Oceanen.
Flodvågen, Tsunami slog Indien, Thailand, Sri Lanka, Maldiverna, Indonesien

Många tusen människor är döda
Antalet hemlösa är minst en miljon
Sen har många försvunna med vattnet

För ett år den 26/12 var det jordbävning i Iran, 40 000 dog.

Vecka 53

Måndagen den 27/12

God HJul

Arbetsterapeuten kom med mina nya hjul idag på förmiddagen. Så skönt...
Väntat i drygt 2 år. Hann byta rullstol mellan. Men inte ens då blev det "dom" drivringarna...

Detta är en mellannödlösning. Dom jag vill ha, kan inte jag få enligt hon som bestämmer.

Arbetsterapeuten som var här för första gången tyckte om min lägenhet, Så mysig och trevlig.
Tänkte svara med ska jag sitta av hela livet utan att kunna komma ut eller göra något är det okej att ha det trevligt. Men jag tackade för komplimangen.

Hon fick kopia på min komplettering till bostadsanpassning. Hon gillade den. Om det var att den var datautskriven dvs läslig till skillnad från mina handskrivna vet jag inte.

Varit en sväng på BOSSE, och gått igenom min bostadsanpassningsansökan.
Lite smått till att skriva in. Och sen klura lite på köket.
Lånade hem kataloger. Så jag ska börja kolla runt.

20 000 till 30 000 döda efter vågen igår

Och många skadade.
Och massor hemlösa.
1500 svenska turister saknas ännu.

Tisdagen den 28/12

Måste hinna...

Jag har tretusenmiljoner att skriva, tänka... ringa...
Ska få iväg en massa före nyår.
Ansökte om 20 timmar mer per dygn, men fick behålla vanliga 24! *surt*
Vet inte var man överklagar. 24 timmars dygn är ju standard... *ler*

Fler än 65 000 människor döda

Många av dom döda är turister i Thailand.

I övriga länder är siffran turister lägre.
Sri Lanka och Indonesion är värst drabbad än så länge.

Tom

Apatisk nästan avstängd... paniksorg...
Jo, jag förstår vad som hänt
Och att alla inte kommer tillbaka
Att några är borta. Men hur...

Och jag förstår det där med jordbävning, förkastning, vågen...
och att husen, vägarna är rasade, borta...
Att människorna slogs itu, krossades av vattnet.

Så många människor
Så många anhöriga
Så många tårar

Onsdagen den 29/12

Smällare, raketer

Grannarna leker utanför mitt vardagsrum.
Jag är skotträdd. Och varje smäll skrämmer paralyserar mig. Första smällarna var för 2 veckor sen. Och de brukar ta slut i mitt på januari.

Ska titta klart på tv. Brittisk deckare på ettan. Äta lite godis. Sen lägga mig och se om jag kan somna.

Mer än 100 000 kan ha dött i katastrofen

Fem miljoner i akut behov av hjälp.

Stirrar tyst på tv-nyheterna. Andas sakta. Så ont, så tragiskt.

Torsdagen den 30/12

*gäspar*

Varit en lång dag.

Ska sätta videon på inspelning så jag inte missar Lynley på ettan 21:00.
Crimenigth får jag se om jag är vaken.
Ska borsta tänderna. Dricka lite till.
Sen dra av den för varma munkjackan. Det är inte vinter inne! Men man vet aldrig...

Och jag har en förmåga att kunna frysa året om... och munkjackor är bra kläder. Med huvan på kan man sova även när det är väldigt kallt inne, så där 19 grader eller lägre... *ler*

Gillar att sova i friskluft. Dock ej minusgrader. Hade inte flyget gått så nära hade jag haft öppet fönster. Men men...

Mina grannar har bredbandsstrul. Och anhöriga i asien. Ingen kul kombination. Men dom löste med ett modem. Dom kan inte läsa svenska så bra. Och min dator klarar bara såna här tecken bra.

Det är ett otäckt lugn här. Som om något dött...
Men det är inte någon, det är massor. Och fler blir det.
Lite smällare då och då. Men jämfört med andra kvällar innan så är det så lugnt.

Fredagen den 31/12

Gott Nytt År!

Ja. Nu är 2004 snart borta.

Ta hand om varandra. Och alla andra.
Tänk på alla på detta klot.

Jag har aldrig avlagt nyårslöfte... Fattar inte vitsen med dom.

Sitter och skriver min årliga framtidskrönika (den blir normalt inte offentligt).
Drömmar, planer, realistiska och... ja det som enligt lag borde gå men....

Blir så många ord när man har ont och bor på toa i långa pass, som idag, kväll och kanske natt. Och så är jag livrädd för skott, smällare...

Perfekt kombination. Svinont, och livrädd.
Vid varje starkare bomd stannar mitt hjärta. Min andning knäpp, och jag blir så där skräckrädd.

Dagboken 2005

Januari

Lördagen den 1/1-2005

Gäspigt trött

Men kan inte sova. Har ju en del saker kvar att förklara i handlingarna. Innan jag kanske kan vila en stund.

Imorgon är det nästanvardag.

Men sjukvården är sällan redo. Och att söka sig akut känns fel. Mer fel nu än förut. Men krisar det så har jag inget val.

Innan hade jag låtit bli, väntat på min tur, naivt... det lär aldrig bli min tur.

Jag får sno någon annans plats. Verkar vara så man gör. Tränga sig före. För att slippa vänta. Försökt med vänta metoden i många år.

Utan att få rätt hjälp en enda gång. Dom gånger jag fått mer rätt hjälp har varit när jag trängt mig före.

Alla förväntar sig att få hjälp direkt. När det inte blir så. Känner sig folk kränkta, diskriminerade, att det kanske finns skäl till att hjälp ej går att få direkt spelar ingen roll.

Myndigheterna finns för att hjälpa oss. NU!

Söndagen den 2/1-2005

En vecka...

Kanske 200 000 döda efter skalvet och vågen. Så snabbt.
Städer, byar, öar är borta.
Och många människor, kropparna kommer aldrig att hittas.

2915 svenskar saknas nu (2/1-05 kl 16:30) enligt www.aftonbladet.se

Hur många av dom som kommer att hoppa fram från djungeln är självklart omöjligt att svara på. Men många kommer aldrig tillbaka. Från den där underbara semestern. I värmen. I Thailand eller Sri Lanka.

Tänder ljus. För överlevarna. Och för att hedra dom omkomna. Och alla dom som dött utan rubriker. För dom är trots allt flest.

En skål äppelmos, cornflakes och mjölk! Tar en lite paus då och då. För vatten, mat, sträcka på fingrarna...

2005

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

UPP

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia