Dagboken 2005    

- Januari - Februari - Mars - April - Maj - Juni -
- Juli - Augusti - September - Oktober - November - December -

Januari

Vecka 53

Lördagen den 1/1-2005

Gäspigt trött

Men kan inte sova. Har ju en del saker kvar att förklara i handlingarna. Innan jag kanske kan vila en stund.

Imorgon är det nästanvardag.

Men sjukvården är sällan redo. Och att söka sig akut känns fel. Mer fel nu än förut. Men krisar det så har jag inget val.

Innan hade jag låtit bli, väntat på min tur, naivt... det lär aldrig bli min tur.

Jag får sno någon annans plats. Verkar vara så man gör. Tränga sig före. För att slippa vänta. Försökt med vänta metoden i många år.

Utan att få rätt hjälp en enda gång. Dom gånger jag fått mer rätt hjälp har varit när jag trängt mig före.

Alla förväntar sig att få hjälp direkt. När det inte blir så. Känner sig folk kränkta, diskriminerade, att det kanske finns skäl till att hjälp ej går att få direkt spelar ingen roll.

Myndigheterna finns för att hjälpa oss. NU!

Söndagen den 2/1-2005

En vecka...

Kanske 200 000 döda efter skalvet och vågen. Så snabbt.
Städer, byar, öar är borta.
Och många människor, kropparna kommer aldrig att hittas.

2915 svenskar saknas nu (2/1-05 kl 16:30) enligt www.aftonbladet.se

Hur många av dom som kommer att hoppa fram från djungeln är självklart omöjligt att svara på. Men många kommer aldrig tillbaka. Från den där underbara semestern. I värmen. I Thailand eller Sri Lanka.

Tänder ljus. För överlevarna. Och för att hedra dom omkomna. Och alla dom som dött utan rubriker. För dom är trots allt flest.

En skål äppelmos, cornflakes och mjölk! Tar en lite paus då och då. För vatten, mat, sträcka på fingrarna...

Vecka 1

Måndagen den 3/1

Söker jag vidare...

Och skriver... och tänker...
Ingenstans har jag hittat att ett mål per dygn är tillräckligt.

Inte ens två. minst 3. För att kroppens celler ska få rätt energi. För att inte brytas ner snabbare än "normalt"

Ingenstans hittar jag något jag kan använda att förklara med tydligare.
Förklara att jag måste äta oftare. För att slippa dö för ung.

Nästa problem blir att förklara att jag behöver på toa. Mat in - mat ut...
Det blir svårare.

Att förklara detta för en annan vuxen känns sjukt. Men det verkar vara okej att säga nej till assistans till att förbättra livet. Att det är mer att göra mitt liv normalt spelar ingen roll.

Då det blir så stor skillnad. Förbättring, lyx.

Kan förstå att man inte kan få assistans för att kunna göra saker inte en normal människa kan eller behöver för att må bra.

Men mat, toa... Jo allt kan visst bli lyx.

Kanske är det maten, valet av rätt som avgör. Jag kanske måste betona att jag ej ska äta dyr mat varje gång. Bara mat jag tål!?

Förvirrad...

Sen när det gäller bostadsanpassningen i köket... skissar vidare på vad jag måste ha för att det ska fungera.

Tisdagen den 4/1

Matt inuti

Slumrade innan idag en timme... drömde så konstigt...
Stressiga drömmar...

Har så mycket jag ska göra, men dom som ska hjälpa med lite papper, orkar inte, vill inte, tycker någon annan ska göra det... så jag är delvis klar. Men har långt långt kvar.

Bostadsanpassningsansökan

Sitter och skissar på köket.
En sån där hiss, Vetri och sen en sån som lyfter ner och fram över vasken.

Inget under vasken. Men två hurtsar och ha saker i och på.
Inget undet spisplattorna.
Och en ugn till vänster om spisen. Finns ej plats på andra sidan.

På andra sidan två hurtsar istället för det som är där idag.
Ny kran, med slang. Lampor, och knappar...
Spanar vidare...

Onsdagen den 5/1

Kris

Symtom

Symtomen på en kris kan delas in i fyra faser, men hur en kris bearbetas är individuellt.

Chockfas

Chockfasen kan pågå från någon minut till ett par dygn. Vissa människor kan under denna fas reagera med kaotiskt beteende medan andra kan behärska sina yttre reaktioner, men ändå vara kaotiska "inom sig".

Vanligtvis har den drabbade en overklighetskänsla och håller det inträffade ifrån sig.

Reaktionsfas

Reaktionsfasen kan pågå från några dagar upp till ett par månader. Under denna fas kan din psykiska balans vara dålig, och du kan ha svårt att sova och ingen aptit. Du börjar förstå vad som har hänt.

Detta kan innebära att du behöver ställa om dig till nya livsvillkor, vilket kan vara mycket ansträngande.

Depressioner och ångest är vanligt.
Försök att dämpa oro med alkohol eller lugnande medel kan leda till beroende. Dessa medel försvårar nästan alltid hanterandet av krisen.

Bearbetningsfas

Därefter följer bearbetningsfasen som kan pågå i upp till ett år efter händelsen. Den innebär att du börjar anpassa dig till de nya omständigheterna och den psykiska balansen stabiliseras.

Nyorienteringsfas

Den därpå följande nyorienteringsfasen, som inte är tidsbegränsad, innebär att du har lyckats bearbeta den aktuella händelsen och att du kanske också har stärkt din självkänsla för att du har lärt dig något nytt om dig själv.

http://www.vardguiden.se/Article.asp?ArticleID=3268

Torsdagen den 6/1

sorg

Räcker ut min hand, men når inte.
Skriker på hjälp, men ingen hör.
Tårarna bränner på kinderna, och andra ser min sorg.

Jag har inte ätit julmat sen jul...
Blev ett snabbt matavbrott den 26:e. Sen gick det inte att äta vettigt på ett bra tag.

Ingen aptit, ingen ork att tugga, svälja. Bara så matt.

Stoppat i mig med tvång. Lite varje dag.
Har kvar choklad. Kan inte just nu. Orkar inte...
Det är ett stort depptecken hos mig. Att inte ens lite mörk choklad går ner.

Fredagen den 7/1

en ofungerande vardag

Alla på ställe jag skulle nå hade kompledigt.
Och någon annan att prata med var inte aktuellt.

Sjukvården i Stockholm är rätt skum. Jag har tiggt recept ett tag. Idag sa en sköterska att jag skulle till landstingens enda psykakut istället.

Sa att det är väl dumt.
För det första så finns det personer som normalt är sjukare som normalt behöver dit före mig för mitt recept. Något vanliga mottagningen ska klara av även när min läkare har semester?!
Och sen är det ett av kriscentrumets ställe efter katastroften.
Något vanliga mottagningen ska klara av även när min läkare har semester?!

Men hon, sköterskan kunde inte hjälpa mig. Suckar...

Lördagen den 8/1

Kostnader för hyra av hjälpmedel...

Och alla dessa "småkostnader" för den enskilde blir stora summor per månad, år.

Men då alla olika "småkostnader" hanteras av olika "ansvariga" så ser ingen summorna för oss.
Så när vi väljer bort några av sakerna för vi inte har råd.

Så förstår dom ansvariga för det ingenting. Det är ju "bara" 150 kr per månad för hyran och sen lite förbrukningsmaterial... 500-700 kr per månad... Och det får man faktiskt betala.

Fått höra föredrag vad vin, bingolotto, etc kostar och att avvara lite sånt för hjälpmedel är rimligt.

Men om det redan är strukit ur ens liv. Att man slutat med umgänge, gratulationer, vänner etc. För man ej har råd. Då kanske 250 kr är massa pengar.

Det är inte samhällets sak att betala hjälpmedel när en del av brukarna kan resa på semester, köpa lottor, dricka vin, träffa föräldrarna, skicka vykort när någon fyller år.

Det är inte samhällets sak att betala för sånt andra kan betala för om dom så gärna vill ha det.

Dom allra flesta skulle ju ha råd med 250 kr per månad...
Om man drar ner på något. Och drar man ner lite mer kanske man inte ens behöver hjälpmedel alls?
Trött på att inte ens få finnas lite grann.

När bara "mammas" pojkar faller för en?!

Det är ett problem.
Och nej är ett ord dom inte kan.

Och det krävs ibland gräsliga metoder för att dom ska sluta. Som att man gillar knivsex, dvs, skära i hand intimare delar (han gav sig efter det, 19 månader, och så många äckliga mail från honom.)

Varför kan en del inte tro på en tjej när hon säger nej?

Kan det vara för tjejer inte heller är så bra på att använda nej när vi menar nej och ja när vi menar ja? (någon som vill ha sista kakan? nej nej, fast ändå vill många ha den. etc)

Söndagen den 9/1

Tröst är närvaro

Att säga att det går över
Att man måste tänka på alla levande
Förstår man inte när allt är suddigt, kroppen inte fungerar, sorgen tagit över
Var nära.
Finns
Våga vara med fast det är tyst, utan ord
Tystnaden är inte farlig

Avtrubbad och trött

Tårarna är så nära hela tiden. Och ja jag gråter när andras liv blir trasiga.

Är inte alls så avtrubbad som en del tror man blir av antidep behandling. Tvärtom.
Jag gråter mer nu.
Men jag skratter mer också.

Kramar till alla med tårar. Inombords eller såna synliga...

Vecka 2

Måndagen den 10/1

Jag vill bestämma i mitt liv!

Det jobbiga (kartonger, tidningar, etc.) skräpet slänger hon ogärna.
Men det som ligger framme kan lätt bli skräp.

Härom kvällen tog det 30 minuter och komma i sängen, hon hade "byggt om" täcket, kuddarna.

Hur ska jag säga för hon ska tro mig, och lite på att jag vet vad jag säger. Och göra det jag ber henne om. Inte massa annat.

Man blir glad när det man ber om hjälp med fixas.
Men ledsen, ibland väldigt irriterad när annat görs.
Och när det senare förekommer oftare än det första... så bara orkar man inte.

Dessutom handlar hon saker hon tycker jag behöver. Och det har jag inte råd med.
"Men det var ju slut..."

I mitt liv spelar inte det någon roll. Mina pengar räcker inte. Och bara för något tar slut så kan man inte köpa nytt alltid.
(gäller ej städsaker, det beställer jag via NetXtra, och har hittills aldrig varit utan. Men jag får beställa varje månad...)

Tisdagen den 11/1

Min mobil, en Nokia 6230 är rätt skum ibland.

Igår var det 3 av 7 på batterinivån. Och då det stormade en del (vill inte vara utan mobil när det blinkar eller slocknar) så valde jag att ladda.

Men det tog 3 sek för den att bli 7 av 7 och där är den än. Trots samtal etc...
Den verkligen sög in strömmen.

Den är ny, inte sliten och gammal.
Så den bara retades väl med mig.

Sen är det kanske så att det är mycket mer ström kvar när det är 3 av 7 på nivån än man tror. men 3 sekunders laddning... *nja*

21:15

Nu har jag spelat ner den lite. Haft några timmar smärtkaos. Och försöker distrahera med lite mobilspel.
Billigare än att surfa med den.

Men ibland så lockar det också.

Onsdagen den 12/1

Nervöst

Väcktes efter någon halvtimmes sömn av kommunens bostadsanpassnings enhet. Och fick veta att den 20:e januari kan dom och min arbetsterapeut besöka mig för utredning. *wow*

Hoppas hoppas... att det blir mer än trösklarna...
Det är jag garanterad.

Och sen var det inte lönt att försöka sova igen.

Hemtjänsten kommer 14:00 och idag var det ett kompakt schema 7 saker att fixa. Handla tidning, hämta medicin, diska, kasta grovsopor... och några till.

Trött

Vill sova, men kroppen kan inte.
Vill faktiskt. Men det bara går inte.

Torsdagen den 13/1

Längtar efter

sömn... så där på riktigt

eller ny dator

eller en ordentlig uppdatering av datorn.

eller att slippa bli behandlad som en idiot som är duktig.
Som idag när jag hade tryckt igång tvättmaskinen... "oj vad bra gjort"

Blir galen av det.

Tror att det är lättare att få råd till det omöjliga dvs datorn, än att hemtjänsten ser mig som människa! Vuxen, med egen fri vilja.

Som förstår vad jag säger, även när det är meningar med mer än 3 ord. Och att jag vill ha koll på vad som finns, mediciner, mat, etc.
När saker göms, ställs upp så ser jag inte... "men jag trodde" (4:e gången denna veckan ang. samma sak)

Tjatig bitch?

Det är så jobbigt att upprepa, bekräfta allt.
Jag: Idag ska du städa köket.
Hon: Ska jag städa idag?
Jag: Ja
Hon: I köket?
Jag: Ja (mer irriterad ton)
Så är det varje gång. Alla dagar.

Och hon förstår inte ens problemet. Jag frågar varför hon frågar, "för att du ska vara säker på vad du vill"
Jo, men det är jag, det är därför jag ber dig göra det! Men hon tror inte på det.
*Suck*

Saknar luft

Sånt man använder till tal.
Orden är svaga.
Tappar andan.
Blir andfådd.

Fredagen den 14/1

kliar i hjärnan...

andfådd, apatisk
blek
centrifugerad
dagdröm
existerar
funderar
gnällig
huvudbry
irriterad
jag
komplicerad
lat
människa
någon
otålig, orolig
problem
qvinna
rastlös
slö
trött
underlig
velig
xantippa?
ynklig
årstidsbunden
ändelse-skapare
övertrött

Lördagen den 15/1

Snäll, självutplånande

Att vara trevlig fast allt är trasig. När man är mår så dåligt att man bara vill få skrika, vara tyst, slippa säga något, men ändå få prata...

Att då alltid vara trevlig...
och livrädd att bubblan ska spricka...
och att man ska säga vad man just känner, tänker om den andre.
Det skrämmer mig...

Anstränger mig, lägger all min energi på att stå ut.
Sen är jag som en klump resten...
Men det går inte...

Borde lär mig från början att även ilska ingår.
Att säga ifrån...
När dom gör så fel.
Men jag ler. Och är tyst.

Och sen drömmer jag mardrömmar några timmar, sen är det dags igen.

Tror att dom som jobbar vet att vi är människor.
Men vi har själv lärt oss vara snälla. Och lydiga. För att vi blir mer omtyckta, det är ju deras jobb, arbetsmijlö, etc.

Men om dom nu egentligen vet...
Så borde man ju kunna säga ifrån, gråta, skrika, och skratta.
Men...

Att förmå sig själv att vara mänsklig är lika svårt som att få en bok om städning att själv städa...
Eller kokboken att fixa maten...

Men visst borde vi våga... men borde är bara ett ord...
Rädslan är större.

Att gömma sig är skönt. Men då blir det inget liv... Men man kanske kan gömma sig ibland? Och ändå få vara med och leva?

Klurar

På vad som är lagom liv..
Ansökan till kommunen om hjälp...

Ska jag kunna komma ut,
ska jag ha rätt att tacka ja till ett läkarbesök med kort varsel?
Ska jag ha rätt att slippa kränkas varje hemtjänstpass?

Eller är det lyx?

Söndagen den 16/1

Kryper ihop inombords

Gömmer mig från allt där ute.
Och allt här inne.
Så trött på allt.
Förstår inte hur det blivit så här?
Varför jag?
Varför ska jag sitta av livet, utan möjlighet att göra något, någongång?
Måste skrivit fel någonstans i ansökningarna.
Måste börja om.
Och se om jag kan få göra lite i livet.
Mer än sitta...
Och bli tröttare och tröttare för varje dag.
På allt.
Orkar inte ens tänka...

Vecka 3

Måndagen den 17/1

Rastlös inuti...

Har för många saker jag _måste_ göra klart denna vecka.

Och idéerna är borta.
Förslagen på ord, meningar.

Borde räcka med "HJÄLP"
Men för att minska risken att personer som inte behöver hjälp på toaletten så måste man förklara sig, försvara sig.
Räcker inte att man inte kan. Man ska kunna redogöra för moment jag inte ens vet finns. För jag kan ju inte.

Men men...
Ska duscha, äta. Sen kanske det lossnar.

Och sen ska jag förklara varför jag ej hittat en bostad som slipper anpassas. Och dra kopior på skulderna (kanske inte, dubbla tar dubbel tid att betala av... *flin*) och inkomsterna.

Har ej råd att flytta igen. Vill inte ens. Men min vilja har inte med saken att göra.

Varit vaken snart 32 timmar... Det surrar i skallen.

Men insomnia är väl perfekt när Assistansansökan, bostadsanpassningsansökan och 3 andra viktigheter ska bli helt klara.

Tisdagen den 18/1

Idag är det sjukersättningsdags!

*pust* Har handlat på NetXtra nu.
Och ska skriva lista till onsdag. Och knappa in räkningarna.
Sen är dom pengarna slut.

Så jag har rätt att sitta av ytterliggare en månad av livet.
Så skönt att veta... *ironi*

Onsdagen den 19/1

Somnar bara nästan

för att bli störd av något.
Sen är det flera timmar till nästa försök.
Och så somnar jag nästan

Vill faktiskt kunna göra något ibland!

Jaha. Så du ska inte göra något mer? säger hon frågande.
Nja. Har ju ett liv som tar många extra timmar. Så jag är inte sysslolös.

Hinner inte med det jag måste. Behöver fler timmar per dygn bara för att klara mat, toa, dusch, kläder och sömn. Ska jag sen göra något "roligare" så är det helt kört.

Om jag inte tar bort något annat. Som sömn.
Sen kan man ha pyjamas under vinterkläder ute. För att spara tid.
Och sen kan man ta några extra tabletter för att slippa toa.
Och för varje uppoffring ökar riskerna...
Men det är ju mina val? Vaddå val?!

Vill få ett liv som jag är nu.
Med mina förutsättningar. Som dom är nu.
Inte som dom var innan.
Inte som jag tänkte, trodde, ville eller drömde.
Utan ett liv med den jag som jag idag är!

Men alla blickar och småleende när jag förklarar vad jag inte kan.
Vad jag inte orkar.
Varför det blivit som det blivit. Men orkar mindre ofta sånt nu.
Suckarna från den som frågat.
Dom där små orden som visar på avund. Dom stressar.

Folk är avundsjuka på mig.
Skrattretande.
Men att få en inkomst varje månad. Utan _arbete_ är lyx.
Att dessutom slippa städa, diska, handla, bära soporna. Det är drömliv.
Resten vill ingen ha.
Det som är orsak.
Det blundar dom för.

"I andra länder får handikappade ingen hjälp, du har ju i alla fall en fin rullstol" Jo. Den är fin. Den är mitt hem i hemmet.

Många gamla har inte en bråkdel av den hemhjälp du har. Dom får ligga nergjorda i många timmar. Och du klarar dig ju inte själv. Varför driva frågan vidare?"

Torsdagen den 20/1

Jag vet hur avgrunden är!

Fick lite anpassning... Trösklar, badkar, asfalt in till porten, öppnar till porten, och sen dörrstängaren Lina till ytterdörren.
Men köket vill dom vänta med. Måste få intyg på vad jag klarar.

Och smärta och avstängd kropp är liksom inte som en bruten nacke eller MS.

Nej, jag vet.
Vet att jag ligger sist på alla listor över vilka som finns.

Vet att jag ska vara tacksam över fel hjälp. En del har ju ingen.
Men fel hjälp är som ingen hjälp!?

Arbetsterapeuten ska beställa lite handtag och sånt till toa.

Om du får en fin komplimang.

Tar du då emot den eller säger du att du inte förtjänar den?
Om det är något riktigt så blir jag glad. Och tackar.

Men när det är något mer självklart. Som den vet att man kan.
Då det händer rätt ofta när man har synligt funktionshiner att man får veta hur duktigt man är när man nyser, kan räkna 1+1 eller vet vilken dag det är eller annat.
Dvs. inte något som man har problem med p.g.a. funktionshindret.

Jag brukar få höra hur duktig jag är när jag tryckt på en knapp till tvättmaskinen.
Och när jag inte kör på dom.
Sånt är förnedrande.

Men om jag gör något bra. Då blir jag glad.

Glöm det där med fredagen den 13:e

Forskare: 24 januari årets värsta dag

Formeln lyder: [W+(D-d)]xTQ MxNA
Vilket, förenklat, betyder:
Dåligt väder, stora hål i plånboken efter jul, ångest över kommande räkningar, spruckna nyårslöften, låg motivationsnivå och en evighet till semestern.

Fredagen den 21/1

Fick en lugn dag
- i alla fall till hemtjänsten började 15:00

10:00 idag ringde det som beställt på dörren.
Dagens ledsaga. Jag bokade för några veckor sen.
Behövde in till stan några ärende.

Köpte sladd... och sladd... *ler*

Och hoppas nu ingen råkar hänga sig i dom rullarna som ligger. Inget vore för mig för konstigt.

Tjejen som kom, för att följa med mig idag var kanon!
En sån där man vill kidnappa.
Låsa in och ta fram ofta.
Rätt tjej på rätt jobb.

Jag behövde det nu. Efter drygt 2 månader med hon som tycker jag är duktig för jag är hemma när hon kommer. Och som tycker det är såååå kul att jag var ute idag... *suck*

Behövde få vara människa.

Helg? när?

Klurar på vad som jag mer behöver för att koppla in fjärrkontrollen till strömmen. Köpte idag på Clas Olssons för 200 spänn för tre kontakter. Sen blev det två skarvdoser till. Så jag kan tända själv. När jag vill!

Ska ha en i vardagsrummet till två-tre smålampor. Och dom andra två i sovrummet, en för små myslampor och en för hemska spot mot taket.

Den som jobbar i morgon får kräla en stund. *ler*
Har jag tur är det maken till hon som ställde kniven med bladet upp. Blir mindre nervös när han jobbar.

Lördagen den 22/1

Fjärrkontrollerad ström

*ler* Så skönt.

Det är delvis klart i sovrummet. Ska tänka lite på vilka lampor jag ska ha på dosan i vardagsrummet och sen blir det nog att köpa några sladdelar till.

Ska sen se om jag vill ha två spot mot taket och en annan på en dosa i sovrummet som "stark" belysning när man städar, läser etc.

I vardagsrummet ska "städ"belysning styras med en vanlig skarvdosa med brytare. Det måste hemtjänsten orka. Men man kan ju aldrig vara säker...

Söndagen den 23/1

Lokalbedövningen släpper konstigt

Och efter en stund så är det en kniv, med taggar och brinnande nålar istället Varje gång

Andetagen blir jobbiga och tunga
Får anstänga mig mer för allt

Kan inte ha bedövning alltid. Måste hinna märka om det är sjukare än vanligt. Måste få ont.

Bedövningen är ett komplement till smärtlindringen. Dom verkar på olika sätt men tillsammans.
Tror jag... Hoppas jag...

Dags för lite ny gele. En ny spruta att tömma. Sen ska jag passa på att vila lite. Får passa på när kroppen inte är för upptagen med annat...

Vecka 4

Måndagen den 24/1

Måndag...

Ringde kommunen ang. omsorgen. Har beslut t.o.m. 31:a jan. Men det var upptaget.
Måste få tag på dom. Men om dom inte svarar?

Tisdagen den 25/1

Är så seg, rastlös, trött, gäspig...

Imorgon ska jag köpa mer sladd. Sovrummets nya fjärrkontrollerade ström är klar. Behöver lite mer kabel, och lite saker att sätta mellan.
Sen kan jag leka gud även i det rummet. *ler*

Man kan ha fyra uttag på varje fjärr. Men det finns bara 3 med i paketet. Och den sorten säljs inte lösa.

Ska äta oxå. Han som ska jobba ska få komma med förslag. Vi pratade om det förra gången. Och det lät gott.

Och väljer jag att åka till Kista istället för city så kan jag välja annan mat om jag ändrar mig.

Det är bra att äta där med "slavar" dom kan välja från annan restaurang utan krångel. Tyvärr så är det ofta för mycket matlukt för att jag ska må bra. Men en bra dag så klarar jag det.

Bli klar någon gång?

Har sakta börjat acceptera att en del saker aldrig kan bli klara. Att det hör livet till att det blir förändringar.

Sakta förstår jag att det är det som är att leva.
Man kan inte andas klart och ändå leva sen.

Jag som alltid vill avsluta allt. För att få undan det. Svårt...
Och omöjligt.

En del saker blir klara när jag är klar.
Men jag tänker inte låta onödiga saker följa mig varje dag.
Vissa saker ska avslutas. Snabbt, effektivt...

Jag har alltid velat göra allt klart innan jag somar, skriva klart uppsatsen, mailen, texterna etc. Som om det inte går att fortsätta sen.

Börjat inse att man inte behöver skriva klart allt i ett svep, utan kan få pausa en stund, och skriva något annat. *ler*

När jag pluggade så gjorde jag oftast klart allt på en gång. Tog det 9 timmar så tog det 9 timmar. Eller 16 timmar...
Spelade ingen roll, ville bli klar innan jag vilade, somnade, fall i fall...

Jag ska bara lära mig ta paus nu. Att förstå att det är okej är ju långt ifrån det samma som att ta paus. Eller våga sova...

Onsdagen den 26/1

Det där med morgon är svårt

12:00 *skrattar*
Ledsagan ringde, från Akalla... fel ställe. Han hade gått på fel blå tåg.
Och jag är 45 min. sen. En från BOSSE ringde och väckte mig. Annars hade jag sovit än.

Men eftersom det är en unik dag. Bara handla. Inga tider att passa. Utan Clas Ohlson har öppet länge.

Så ledsagans miss spelar ingen roll alls. Jag hinner ringa ett samtal till, i lugn och ro. Innan det bli t-bana iväg.

Nu är jag trött

Varit en lång dag hittills.
Och även om jag inte "gjort" något, bara handlat och ätit, duschat och borstat tänderna, så är jag trött. Jättetrött. Så där så det surrar.

Nej, det är inte av datorn.
Det är av trötthet. Det lät så i duschen oxå. *ler*
Och i vardagsrummet, har kollat.

Och min tinnitus låter aldrig så här. Nej, vanlig trötthetssurr.
Åtgärd - sömn!
Möjligt - nej. Men jag ska försöka om en stund.

Torsdagen den 27/1

Minnesljud

Lastbilen där utanför backar till.
Och ljudet drar sönder mig inuti.
bip bip bip bip
Tårarna börjar rinna.
Kinderna brinner.
Ögonen är glödheta.
Och inuti mig brinner sorgen så stor.

Tog över ett år innan jag kunde äta dom där grönsakerna,
ärtor, majs och paprika. Dom djupfrysta.
Pappa hade dom som jobbmat.
Och jag åkte med pappa i Lastbilen då och då.
Var ibland med hela vägen, när han och jag åt,
på den där rastplatsen, vid bäcken, tog foto där.

Förintelsedagen - minne av
60 år sen Auschwitz befriades

Sen dom som överlevt släpptes
Det finns överlevare
Som kan berätta
Som minns
Och det kan hända igen
Om vi låter samhället delas upp i VI och DOM

Det gäller mig

Frågade ledsagan igår om någon i hans släkt var på Auschwitz
Jo, någon
Han berättade lite av dennes historia
Och jag drog paralleller med dom i ex. Jugoslavien, Iran, Irak, etc
Dom andras historior
Dom gäller mig
Deras historia blir en del av mitt liv
Jag frågar
Jag vill veta
En del blir så där förvånade
Dom förväntar sig inte att få frågor
Vi, dom flesta av oss, vågar inte fråga
Våga
Svaren kan vara befriande för er båda
Våga fråga om den var med om det hemska
En del går inte att fråga
Man måste känna lite på atmosfären
Är det stängt är det
Att då slå upp någons mur är inte målet

Fredagen den 28/1

Snälla CSN, skriv av min skuld!

Skrivit lite kladdanteckningar. Till CSN, vill få studieskulden avskriven. Det är svårt att få igenom det. Men jag har omöjligt råd att betala av skulden. Så det vore det smidigaste.

Ska skicka med intyg och ett personligt brev. Där jag beskriver mitt liv.
Slippa tjata om varje räkning...
Slippa tigga om nåd, varje år...

Lördagen den 29/1

Personalstrul och usla schema AB har möte!

Pratade med hemtjänstföretagets ägare, chef igår. Om den personal som jobbar här. Igen.
Vill slippa lära upp folk, som inte vill tror på mig.
Som ändå tänker göra som dom vill.

Orkar inte lära upp folk som är så trötta att dom inte minns något.
Men chefen förstår inte.

Hon förstår inte att jobba hos dom. alla veckans timmar utstpridda på alla sju dagarna är tröttande. Hinner vila ofta. På bussen mellan två kunder...

Nej, det är stressande att ha lön för 6,5 h mellan 8 och 21 6-7 dagar i veckan.
Och att resa med tunnelbana och buss fler timmar än man har lös för. För att ha ett jobb.

Men Chefen har ett annat liv.
Som inte är resa med buss 6-8 timmar per dag för att hjälpa folk.
Så hur skulle hon förstå personalen?

Och hon behöver inte sin personals hjälp för att leva
Så hur skulle hon förstå mig och andra kunder?

Söndagen den 30/1

Att sucka i tre timmar är skickligt! *ler ironiskt*

Så tröttsamt
Så gäspigt
Så suckigt
Så pustigt
Så negativt

Varenda arbetspass så verkar hon lida
Plågas
Stressande och uppstressat så stressar hon runt

Gör det hon vill
Inte det jag sagt
Eller det hon ska göra

Hon lyssnar inte
Allt jag säger ska dubbel eller trippelbekräftas
Något som sliter sånt mig
Orkar inte med
Men måste

Pratade med ägaren i förrgår
Men vet att risken för en till
Som är lika trött är stor

Byta företag går.
Men alla företag är inte verksamma i alla stadsdelar
Men jag har en lista som jag ska kolla runt

Rädd

Nu har polisen snurrat runt i en halv timme... Lite nervöst...

Igår var det fullt med blåljus på E18... Slapp ha taklampan på... *ler surt*
Visst måste dom få göra sitt jobb.

Men helikoptersmattrandet skrämmer mig på något sätt. Som nyårssmällare. Blir som paralyserad. Tyst och blek. Andning störs. Och kroppen får mer spasma.

Jaja... Får väl trycka igång någon låt och drömma mig bort.
Har ju min mobil som mp3spelare. En toppenlösning för mig.

Kan rädda mig från ångest ibland. Inte alltid. Men ibland. Och ibland är bättre än aldrig.

Vecka 5

Måndagen den 31/1

Skillnad

Extra svullen på käkbenet. Mot öronen, har grymt ont. Ser sjuk ut.

Blir inte bättre av att veta att jag skulle kunna bli smärtfri, kunna tugga mat igen (Mal maten mellan tungan och gomen och sväljer sen det när det inte är för stora bita, eller äter gröt, mos)

Men då tänderna sitter i käken så är käken tandvård. Himla smart.
Så när jag svimmat att skadat mig har händer, axlar, nacke och allt utom käken kan, borde fått bra vård.
För jag har inte råd med tandvård.

Vill tappa dom sjuka tänderna, så jag slipper ha ont av dom. Men dom är sega. Och jag har inte några illaluktande infektioner, finns billig hjälp mot det, som jag använder.

Det verkar fördröja det oundvikliga. Att 4-8 tänder lossnar.
Dom som sprack när jag landade på hakan.

En har fått sparken för den rökte på sin fritid.

Vägrade fimpa - fick sparken

Jag skulle inte kunna ha någon anställd här som röker hemma, eller på sin fritid.

Det sitter i hela dennes kropp, inte bara i kläder och hår. Utan i kroppen. Och luktar rök väldigt snabbt efter dusch. Och det räcker för att jag ska bli dålig.

Inte akut astma anfall, utan långsam försämring av lungkapaciteten, sen är minsta lilla en lunginflammation.

Vet många som är långtidssjukskrivna pga kollega som röker hemma.

Svårt att bestämma över folks vanor, missbruk etc.
Men här gäller det andras liv också.

Rätten att överleva en arbetsdag borde vara större än rätten att missbruka?

Men jag vet inte hur jag skulle ställa mig till frågan om jag vore rökare själv.

Eller inte kände folk som dött pga andra rökning före dom fyllde 30. Eller själv inte varit nära att ta ner dörrskylten.

Kanske hade jag likt dom andra kännt mig kränkt, att inte få bestämma över mitt liv, min fritid.

snart 40 timmar

sen jag sov... kroppen är "knäpp", inget som det bör. Hjärtat lever ett eget liv. Smärtorna är ena sekunden så lugna att jag kan nog lägga mig nu till helt ohanterbara.

Ögonen är röda och suddiga.
Sen... när jag sover, ska jag drömma tysta, lugna drömmar. Sen...

Februari

Tisdagen den 1/2

njuter

smaken av teet... snart slut, men påfyllning ska utebli. Men snus är okej.

slumrigt trött
och letar efter tandpetare, tändstickor att hålla upp ögonlocken med.
Men hittar bara en fräck lättanvänt graständare... och tror att sömn är smartare...

Onsdagen den 2/2

stort gäsp

men måste få ordning på ett "manus" inför mötet imorgon.

Ska faktiskt bli spännande vad hon säger, och vilka som hon tycker har skuld, eller vem... hon lär inte svälja att hittills har få klarat lyssna.

Och dom är vrålstressade pga att dom får flera kunder på samma tid, och sen ska själva lösa det och har 7 dagars arbetsvecka.

Hon kommer att "hänga" en anställd.
Inte alls kul. Men jag står inte ut längre.

Tänkte ta två äckelpiller och sova tidigare.
Det är inte sömnmedel det är antidep men man blir trött. Men biverkningar är otäcka om man tar varje kväll för mig. En del mår bra. Sover bra och klarar sig. Men hela min kropp blir konstig.
Bra för personer som måste lära sig sova. för andra....

Har en ZOO-klubba att suga klart på... *ler*
Ska ju på Bio imorgon kväll... känns så konstigt.

Det är 6-7 år sen.
Men men, han som jobbar är biovan. Och Jessicas tips fixade bokning och platser.
Ha en bra kväll, natt etc.

Torsdagen den 3/2

8 minuter... klart!

En ny kom med på mötet. En kille. Som jag kom på kan börja nu, direkt istället för en annan dag! Så kvinnan utanför får gå.

Slapp säga en del. Så risken är mindre att hon blir för sur.

Han sitter och läser på om mig. Sen ska vi till vivo och apoteket.

Kvinnan från företaget stank parfym. Så jag måste ut för att inte bli sjukare. Hur ska hennes personal tro på att det är parfymfritt som gäller när hon får ha!?

Nu ska jag "glida i kläderna" (har lyxbyxor som är glatta på insidan!)

Ska lära upp ny hemtjänst - igen. Från och med nu! Jaja, så van, han är snäll.
Och frågar och läser bra. Så det kommer att fungera.

Lärt mig vad man bör hålla koll på och ingen av dom klockorna har ringt...
Förra damen, ringde dom direkt... hela tiden... 10 veckor, så jag blev galen...

Nu råkar det vara så att han ska jobba alla mina timmar,
inte _mina_ timmar men dom timmar jag har beslut om hemhjälp på. Och det är ju 3 timmar per dag. 7 dagar i veckan. totalt 12 pass per vecka.

2 pass per vardag, först 2 h på eftermiddagen och sen 1 h på kvällen och på lördag och söndag 3 h per eftermiddag.
Så han kan oxå bli trött på att åka fram och tillbaka, många timmar varje vecka, obetald "ledig" tid som man inte kan styra själv. Och sluta så fort han kan.

Biokväll - Masjävlar

Såg den ikväll på Rigoletto på Kungsgatan.
Bra, bra bild, bra musik, etc. Igenkänningsfaktorn ganska hög. Det gäller liksom andra landskap också.

Åt snabbt på McD före. En ChiliMacBacon utan Bacon. Hon hade aldrig fått sån beställning förut!
Nehe... Flera av dom anställda smålog.

Svartklädda tjejer i rullstol äter sånt!? Med vitlökssås till klyftpotatisen.

Var sena in på bion. Vaktmästaren följde oss till plasterna. Längst bak. Där är bra plaster för rullstol där.

Livet

Tänk på den ledsagan som jobbade ikväll och hans sambo.
Hon är gravid och fick blödningar.

Så jag "kastade" iväg honom utanför bion. Hon hade skickat många mess medan vi såg filmen.
Rullade snällt hem. Inte alls fort nerför eller så *visslar*

Hade en popkorn i knät, sån där bioburk i papp.
Och så snöade det lätt... Så dom blev lite sunkiga, slängde dom när jag tröttnade på dom.
Såg säkert rätt kul ut.

Han ringde innan. Och tackade för min reaktion.
Jag sa bara stick. Du måste till henne, när han sa varför han blev chockad.
Men vad skulle jag gjort?
Hem kommer man väl alltid?

Fredagen den 4/2

Lite matt efter igår

Men men. Sånt får man ta.
Kommer ju inte att utsätta mig för utevistelse på ett par dygn nu... inne och kura, tända ljus och ha det mysigt.

Läste någonstans att man ska göra så när man ej har assistans och möjlighet att göra något.
Men om man ej kan tända ljusen då?

Hade detta i min dagbok den 18/12-04

Lotta tvingas lägga sig före 21

SANDVIKEN

Lotta Lustig är en levnadsglad 40-årig kvinna som ibland vill kunna sitta uppe med sina vänner, gå på krogen eller titta på en sen film.Men det får hon inte längre.

Från nio-tiden på kvällarna och framåt är hon fast i sängen. Sedan är assistenternas arbetsdag slut och några extra timmar för att Lotta ska kunna leva ett normalt liv är inte samhället beredd att kosta på henne

Inget ovanligt alls. Föreläsningar om besparingar och trängd budget. Om gamla stackare som dör om man får en timme till... *suckar*

Som att jag ska vara glad att få ha myskläder, alltid, många vill byta?

Lördagen den 5/2

Tar mitt liv

Jag kan, men fråntas rätten ibland helt i onödan
Intalar mig att det är av välvilja
Men ibland så tvivlar jag

När någon för 5:e gången flyttar något viktigt så jag ej når

Eller flyttar mina "farliga" mediciner bort från mig
Då tror jag inte det är för dom tror jag kan och vill själv
Utan tror att dom inte ser mig som vuxen
Utan ett barn

Då dom barnanpassar hemmet
Plasthandskar jag måste ha flyttas
Mediciner har satts upp i skåp som jag ej når
Och så vidare
Dom ler lite
Nej men klart dom vet att jag kan
Och att dom ska göra det jag ber om

Men dom säger en sak och gör en annan
Ofta
För ofta.

Anpassad till mig.
Till mitt liv.
Inte till någon annan.

Söndagen den 6/2

Munsår igen...

Vet att det är vitamin och mineralbrist. Men det gör dom inte mindre jobbiga.
Tungan blöder när något skaver.

Haft såna här sår i många år, till och från.
Det är inte herpes, utan bristsjukdomssår. Så ingen salva kan läka.
Ska skriva brev till läkaren på Huddinge. Och be om nya blodprov.

Behöver bevis. Sår räcker inte.
Bevis att jag måste äta!

För att vitaminpiller ska hjälpa krävs även mat. Annars tas inte dom upp av kroppen.

Mat 3 ggr per dag och vitaminpiller vore en lösning. Men det kräver hjälp med toa oftare.
Och det har jag ej lyckats få hittills.
Så ett litet mål per dygn och sen choklad för att få energi har varit lösningen i 7-8 år.

Måste fixa pengar att laga tänder och käkled med oxå. För att kunna tugga. Nu mal jag maten mellan tungan och gommen.

Smidigt

3:e dagen med ny hemtjänst. Och han har inte större problem. Frågar, erkänner missar, etc.
Smidigt helt enkelt.

Nu råkar han bo söder om stan. Jag bor norr-väst. Han måste byta t-banan för att komma hit.
Så risken är rätt stor att han drar så fort han hittar något som inte innebär 4 timmar restid och 3 timmar lön varje dag ut.

Lampor On Lampor Off Lampor On Lampor Off
(Samma rytm som när Alf leker med brödrosten, Toast Up Toast Down...)

Jag älskar mitt fjärrstyrda belysningssystem.

Billigt. 199 kr på Clas Ohlsson för 3 uttag och fjärr. Sen behöver man kanske förlängssladdar, grenuttag och lampor.
Ska hänga på rullstolens "framben". Ska klura på ett bra sätt.

Vecka 6

Måndagen den 7/2

före BOSSE

Sitter och bara andas lite. Ska göra massa snart... Städa sovrummet. Diska. Klä på mig, sminka mig...
Men nu så bara andas jag...

Tänkte släpa med ledsagan till ICA innan IT-cafet på BOSSE. Behöver köpa mat till ikväll. Något som inte är för sött...

efter BOSSE

Trött.
Illamående (begymmnade tarmvred som nog går att häva).
Biverkningshuvudvärk av TreoComp.
Nacksmärtor som gör mig väck.
Och så trött.
Vill sova, men måste duscha först.
Är så där klibbig av kallsvettattackerna.
Men jag klarade kvällen.
Och såg säkert frisk ut?!

Personalmisshandling

Anledning till att dom som hamnar här inte kan fatta är delvis språket. Företaget anställer mest personer som ej kan svenska. Utan bara hemspråk för att arbeta med gamla, sjuka från andra länder. Och där är dom kanske bra.

Språket är sällan problemet om personen gått klart sfi, jobbar några år etc. Men dom söker sig till andra företag. Där man slipper 7 dagars arbets vecka, dygnet runt jour.

Dom som ej kan språket är mer lämpliga att ha på detta företagets villkor. inte alls snällt.
Men för många av deras kan så lite svenska att dom själva inte klarar sitt liv.

Tisdagen den 8/2

Idag har jag fått piller!

Fast receptet är lika "fel" som innan. Men jag har fått pillar i alla fall.
Så nu är det bara 9 olika preparat till det är akut med.

Ska skriva brev till gastro, Gyn, smärt och vårdcentralen.
Och sen hoppas att jag får recepten.

Så ofta det blir problem. Någon av mina andra läkare kan väl skriva ut istället...
Till slut så har jag inga mediciner, och ingen läkare anser att den ska skriva ut.

Onsdagen den 9/2

Idag ringde bostadsanpassnings"tanten".

Och berättade vilka företag som hon skickat offerter till. Så jag vet när dom hör av sig.

Automatisk dörröppnare till porten
Backe/ramp utanför istället för dagens betongsteg
Trösklar inomhus bort.
Två skåp ska monteras till sjukvårdsprylar.
Dörrstängaren Lina till min ytterdörr. Så jag själv kan dra igen den.
Handdukstorken ska sänkas.
Tvättmaskinen vändas... (90 grader så det blir mindre trångt)
Ev ska badkaret tas bort, men då jag kom på att jag använder det till stöd när jag vilar på toa (okej, jag är konstig!) Så måste andra lösningar till.

Köket väntar vi med till jag pratat med min läkare. Måste reda ut hur mycket jag orkar.
En del annat är under grubbel hos arbetsterapeuten.

jaja... har CSN att stångas med nu.
Och så är det ont om recept... Väldigt _ont_ om vissa...

Musiken fyller mig Och jag kan andas igen

Nästan som en spruta smärtlindring.
Den musiken jag mår bra av. Den musiken jag älskar.
Rakt in i mig. Blundar. Lyssnar...

Andas.

Sen ska jag lägga mig, för att ryggen är arg. Nacken förbannad och bäckenet tjurigt. Och kräver vila från sittandet.
Med musik kan jag stå ut i sängen. En stund i alla fall.

Ordfel

Satt innan och skummade igenom en lista över läkare, psykiater, psykologer etc som har avsatt tid för att stödja dom som var med om tsunamin 26/12-04

Och hittade en
Det står debriefing (samtal om det som hänt för att kunna komma vidare i livet)
Inte defibrillering (när man sätter igång hjärtat igen efter hjärtstopp)
Jag tyckte jag såg det senare. Och tyckte det var lite sent påtänkt.

Torsdagen den 10/2

Hinner inte, orkar inte...

Nja. Vi är väl alla lite upptagna. Eller har vi kaos.
Och tandvärk... *aj*
Man är så bra på ursäkter, skäl att inte få något, det där gjort.
Men tyvärr har jag så mycket ivägen.
Har fått undan lite, bostandsanpassningsutredningen är äntligen igång. FK har beviljat mig pengar till livet (sjukersättning och handikappersättning)

men sen är kaoset som vanligt.
CSN, kommunen, hemtjänst, ledsagning, måste söka färdtjänst snart, fixa massa pengar till att laga käkleden och tänderna *gäsp*
Men sen så...
Känner mig så tråkigt negativ. Bara för livet tar så stor plats?!

Jag har i alla fall alltid att göra
Hinner aldrig ha tråkigt
Hinner i och för sig inte heller med något kul

Men när man inte arbetar så ska man ha tråkigt
Kuligheter, lycka ska man förtjäna genom hårt arbete
Men jag kan känna lycka i mitt liv
Jag kan känna glädje
Och jag kan skratta

Fast jag lever på bidrag
Och inte gör något alls
Städar inte
Bär inte ut mina sopor
Diskar inte
Hänger inte min tvätt
Det gör hemhjälpen
Och kommunen betalar

Det är fel hjälp för mig
Den passar inte i mitt liv
Men jag dör utan den

Behöver hjälp jag kan fungera med
Men då får jag makt över mitt liv
Och det ska såna som jag inte ha

Så jag får fel hjälp
Som att ge en blind textelefon och säga att den blinde ska vara tacksam att den får ett så fint hjälpmedel...

Fredagen den 11/2

Så där...

Så där... trösklarna borta...
Och på måndag fixas skåpen till sjukvårdsprylarna.
Byggföretaget ringde strax efter 14. och är klara för dagen.

Lite lättare att rulla här hemma nu. När trösklarna är borttagna.
Ska få lite till fixat nästa vecka av samma företag.

Lördagen den 12/2

Slö o gäspig...

en mugg med koffein är på gång. Och sen några mackor.

Söndagen den 13/2

Snö

I massor. Överallt. Från alla håll.

lite astmapip när jag andas...

Och lite skakig efter natten. Väldigt ont i nedre buken och i bäckenbotten.
Svimmat 3 ggr.
Och har än efter rätt mycket medicin väldigt ont.
Ska ringa sjukhuset sen...

Men måste få i mig lite vätska som inte smakar medicin (treo comp)
Vill hinna sova en vecka oxå... *gäsp*

Vecka 7

Måndagen den 14/2

Snö igen...

Jättemysigt, sitter ju ändå här inne och myser med tända ljus *ironi*

Nja. Ärligt... Ungarna är så glada. Äntligen något att göra.

Jag, småirriterad. Men kan ju ändå inte rymma ut så jag hade säkert varit irriterad över något annat. Om det inte vore för snön...

Det är inte plogat bra här nära min port. Och alla andra portar i stadsdelen. Det är närmsta gångväg som är plogad.

Fastighetsvärden har inte hunnit med.
Och när dom hinner med, så kommer mer snö! *moment 22*

Vi bor i ett land med 4 årstider.

en årstid på 3 mån är heta, 2 perioder med varierad längd men ca 6-7 mån totalt är ljummiga-kyliga och en kallare, snö förekommer ibland, is, minusgrader...

Det är så detta land är.

Sen vore det kul om det kunde plogas så det gick att komma fram.
Att elrullstolar inte var lyx för andra.
Att aircondition vore en mänsklig rättighet, som elemtenten...

Men det är ett orättvist och snöigt land...

Gäspig

Fått så fint nu. Skåp i köket. Och en lina i hallen att stänga dörren med.
Ska städa i morgon. Sen så ska jag fotografera.

SMS-ar min bror om köksdörren, vill få ner den till förrådet.

Ska snart dyka isäng.

Är för trött för något nu
Tagit "sov"medicin oxå så jag inte är för trött för att sova.

Tisdagen den 15/2

Idag har jag ny hemtjänst.

igen... många blir det...
Denna kille är duktig.

Han hade sitt första pass igår kväll. Och efter att haft byggare här på dagen, parfymerad eftermiddags hemtjänst
(hon sa nej, jag har inget, men lite sköljmedel och sånt där och så vidare... hon är inte "ny" varit med sen 1,5 år) så var han så rätt!

En lugn och sansad kille.Han har ungefär samma studiebakgrund som jag har.

Alla saker i badrummet blev "rätt" så jag slipper förklara om.
Han läste på innan. Och tittade och klurade en stund varför vissa saker är på såna skumma ställe.

Gissa vad? imorgon blir det ny hemtjänst... igen!!!
*suckar*

Och mitt nya beslut är ovanligt långt 9 månader.
Svårt att byta företag.

Kommunens handläggare känner inte till något annat. Och det är få som har just denna stadsdelen.

Flytta är inget alternativ, finns inga bostäder, och jag har skulder. Så banken vägrar.

Sen vill jag bo kvar här! Älskar denna lägenheten, är hemma i området.

Det är lungt och skönt.
Folk är trevliga och artiga.

Och hyran är okej.
4091 kr för en 2:a på 62 kvm.

Onsdagen den 16/2

En ny hemtjänst igen...

Och imorgon troligtvis en jag aldrig mött förut... så tröttsamt.

Torsdagen den 17/2

Brev på gång till läkarna...

Måste få mediciner. Orkar inte med akuten för sånt en gång till. Dom hänvisar till vårdcentralen. Och sen hej då!

Men jag har försökt där i ett halv år.
Spelar ingen roll.

Slipper ju biverkningarna... *ler*

Annorlunda kväll

Jag skulle varit på cirkel på BOSSE.

Men pga sjukdom ställdes den in och jag var och åt istället.
TexMexWook... Gott...

Och där satt ledsagan och jag och småpratade och filmen Lilja 4-ever kom på tal och trafficking (människohandel).

Jag har filmen, köpte den i höstas, men har nte sett. Hon hade inte sett den.
Så jag föreslog att vi skulle dra hem till mig efter maten och se den.

Oj, den var stark.
Och så verklig. Så sent som i helgen avslöjades en "bordelliga" med flickor.

Filmen rekommenderas till alla. Den visar det vi inte vill se.
Men som finns så nära, kanske i lägenheten ovanpå? eller vägg i vägg?

Fredagen den 18/2

En ny hemtjänst... *suck*

Så trött och irriterad. Igår kom ingen.

Men jag ringde kommunen idag och frågade om jag får färre timmar på grund av att företaget inte skickar personal. Men det skulle jag inte få.

Men kommunen ska inte betala... så hon tackade för jag ringde.

Nya är väldigt snabb... för snabb. Och frågar direkt vad hon ska göra sen.
Så nu ska hon läsa på om mig.

Men vill helst bara ha ett långt pass. Men det går inte. Orkar knappt en timme med henne.

Så det får bli två som vanligt vardagar och sen ett längre på helgen. Kanske släpa ut henne en runda imorgon.

Hon är duktig. men orkar inte tänka. Något som inte är konstigt alls med den chefen och deras personalpolitik.

Jaja... Måste räkna efter hur många har haft i mitt liv. Tappade räkningen vid 44 på 7 månader.

"så kul för dig"

Hon: Så kul för dig att få komma ut och träffa folk...
Jag: Om jag vill ja, och det är folk jag känner lite
Hon: Så kul för dig vara i affärer
Jag: Nej, hatar det. Handlar via Internet. Och mår pyton i affärer
Hon: Men det är väl trevligt att se folk och så.
Jag: Nej. Jag kan titta på TV.

Tystnad är inte farligt!!!

Jag har hemtjänst för att ha ett liv, som fungerar så där enligt socialtjänstlagen.
Inte för att deras personal behöver någon att prata med.

Men dom vill... och kan dubbelfråga för att det inte ska vara tyst.

Vet att en del stressas enormt av att den andre inte pratar. Och frågar i onödan saker för att slippa tystnaden. Och så blir jag tröttare och tröttare. Mer irriterad och den som jobbar tar det personligt och blir ledsen.

Innan brydde jag mig, nu räcker jag fram en toarulle till tårarna och försätter förklara varför dom ska läsa och lita på mig, första gången jag säger det. Inte trippelkolla...

Lördagen den 19/2

Babykläder

Köpte 3 såna där sockor med gummifigurer under, i två olika storlekar 18-22. Och en body i storlek 62. Familjen har hur på landet och även billiga mindre bra barnkläder kan komma till nytta. Som 3 par sockor för 20 kr.

Sen handlade jag mat. Och lite godis. Hemtjänsten var nervös. Sa hela tiden försíktigt, akta. osv. Blev irriterad.

Och sa ifrån. Förklarade att jag inte orkar lyssna på det.
Att jag själv vet vad som går att göra, och att jag utsätter mig ogärna för risker.

Fortsätter hon imorgon ska jag jämföra med att någon säger akta så du inte vrickar foten, varje gång någon trampar ner.

Jaja... nu ska jag ta kväll. Huvudet är knasigt. Biverkningsvärk och nackont. Tar jag medicin får jag mindre ont i nacken och buken, men mer i skallen...

Men då jag riskerar skada mig av smärtorna i buken, om ifall jag svimmar. Men inte av huvudvärken. Så får jag välja mer huvudvärk och mindre ont i magen. Hit med två TreoComp! *ler ironiskt*

De är offer för livsfarliga naturmedel

http://www.expressen.se/expressen/jsp/polopoly.jsp?a=244159
http://www.expressen.se/index.jsp?a=244156

Många tror att örter etc är ofarliga att ta. Och missar helt att i örter finns en hel del ämne, som är lika giftiga som syntetiska ämne.

Tobak är en ört, Nikton ett gift. Opium. Inga ofarliga växter, örter.

Många örtmedel kan slå ut effekten av de vanliga läkemedel man tar. Och man kan som artiklarna skriver, dö.

Om man är noga med att inte blanda olika piller, och fråga sin behandlande läkare, och själv söka på nätet om preparaten så minskar risken för svåra skador.

Bra webplatser om läkemedel:

Svenska:
http://www.janusinfo.se
http://www.fass.se
http://www.giftinformation.se
http://www.mpa.se/naturlakemedel
http://www.mpa.se
http://www.lif.se
http://www.lakemedelsforsakringen.nu

på engelska:
http://www.who.int/medicines
http://www.emea.eu.int
http://www.factsandcomparisons.com
http://www.herbmed.org
http://www.medscape.com/druginfo

Söndagen den 20/2

CSN - avskrivningsansökan klar!

*pust* Känns bra.

Ska posta det imorgon. Och sen hoppas att det går igenom. Att jag befrias från skulden till CSN.

Vecka 8

Måndagen den 21/2

Akuten vs. BOSSE

Satt slog tärning om jag skulle till Akuten eller BOSSE (IT-café ikväll) medan jag väntade i telefonkö.
Ligger lika än så länge.

Fick äntligen tag på läkaren. Och ska "köpa" mina recept imorgon eftermiddag.
Och på onsdag har jag allt igen!

Känns som akuten blev längre bort igen.
Och det blir BOSSE ikväll. *ler*

Men med snäll mat för magen.
Morotstavar, drickyoggi, en lite bit bröd (muffins?).

Tjejen som ska jobba ringde imorse. Hon hade glömt mig igår! jaja... det händer väl att dom oxå är _lediga_?

Hemtjänstavgiften har gått upp 174 kr i år. Per månad... 641 kr per månad!
Sen tillkommer ju sånt som arbetsgivaren egentligen ska köpa, men av någon anledning så används mina privata.
Eller inget alls...
Och en liter Yes per månad. och sköljmedel för 100 maskiner... (75 för mycket) kostar minst 1000 kr i månaden för mig att ha hemtjänst.

Hemma

Ren, mätt, trött.

Varit på BOSSE ikväll. Inte van att vara i lokaler med många datorer. Eller människor. Så hjärnan snurrar, bubblar liksom.

Sen får sängen bli min vän ett tag.

Tisdagen den 22/2

Frusen

Lite så där frossig. Men säkert inte sjuk. Bara trött.

Jobbat att få säga allt 3 gånger och ändå tala om att det var det jag ville sen, minst lika många gånger.

Astma påminner mig, och domningarna gör talet svårare. Men jag måste säga det hon ska göra. Trots att läsa från pappren är istället för att säga, men då händer inget.

Varje gång hon nästan är klar så säger hon "Mer" "vad ska jag göra nu"
Att göra klart i lugn och ro och sen kolla är för jobbigt.
För henne.

Enklare att stressa och sen fråga.
Men det är jobbigare för mig.
Men det är ju mitt problem.

För hon gör inget om jag ber henne själv kolla, och sen göra. Då blir allt ogjort.
För att få något gjort måste jag säga det, säga det igen, och säga att det ska göras. Ja nu...

Tröttsamt...

Onsdagen den 23/2

knäppa recept

5 paket, inte 15 som jag bad om. 5 paket räcker i 5 dagar!

Så imorgon får jag ringa igen och kolla vad jag ska göra av mitt liv!

Torsdagen den 24/2

*suck*

Hon som jobbar eftermiddagar och kvällar nu är "supersnabb" men gör massa fel. Och hon förstår inte vad hon läser. Eller vad jag säger.

Nu ska även hon svara på larmen. dvs vara tillgänglig 24 timmar per dygn 7 dagar i veckan.

Och hur ska jag orka förklara för henne när jag är sjukare. När jag inte orkar det när jag är vanlig?

Dessutom hade hon missat att sekretess gäller även mot hennes familj. Så ikväll när hennes son var med (hon vågar inte gå ut sent) och hon visade honom mina papper så frågade jag om han skrivit på tystnadsplikt-sekretess.

Men det var ju bara för hon inte förstår.
Anledningen spelar ingen roll.
Men hon trodde att det var okej.

Fast dom på företaget sagt att hon inte får prata om oss med någon.
*suckar*

Hon är inte den första av deras personal missar att det är kunden sekretessen gäller.

Fredagen den 25/2

Att inte bli förstådd

Jag säger att jag vill ha hjälp med något enkelt. Som dricksvatten i min mugg! Och hon står helt frågande. Och jag måste förklara igen. Och igen. Och blir tröttare och tröttare.

Så trött att jag inte klarar förklara mig från till mat.
Tiden, orken räcker inte.
En macka. En mugg oboy.

Om jag säger du ska diska först. Så frågar hon vad hon ska göra. Och jag svarar, du ska diska. Hon frågar: när? Jag svarar nu! Hon frågar ska jag diska nu? Jag svarar jag! Ibland blir det fler turer.

Det är inga svåra saker hemtjänst gör egentligen.
Men jag vill få vara delaktig i mitt liv. Veta var mina saker ställs. Bestämma vad jag ska äta.
Ha på mig. Och lite såna saker.

Men dom (hemtjänsten) verkar vara bättre på sitt jobb när dom själva får bestämma allt. Om och när det ska städas. Vad för mat dom tycker jag ska äta, hur snabbt jag ska svälja. Att jag ska ha dom lätta kläderna.

Det blir så mycket svårare när jag vill styra delar i mitt liv. Så svårt att saker inte går att få hjälp med.

Lördagen den 26/2

Tårlös

Tårvätskan har minskat. Har väl gråtit för mycket?
Köpte på apoteket ersättning. Ögondroppar mot torra ögon.

Att ge mig dom är spännande.
En stunds akrobatik.
Har endos.
Så jag inte förstör innehållet i en hel flaska när jag droppar in i ögonen.

Torra ögon gör ont. Och synen blir sämre. Och infektionsrisken ökar.
Men ögondropparna är inte tårar. Utan saltvatten.

Utan det fett, och annat nyttigt som tårarna innehåller.
Men bättre än inget. Kan stänga ögonen en stund och öppna igen. Utan att det knastrar.

Söndagen den 27/2

Måndag igen, snart, om några timmar...

Behöver det. För att ringa läkare, till apoteket, fixa och hålla på. Helger är dumt!
Det är 2 dagar stilla. Utan att få tag på rätt papper, medicin etc.
Inte lugn och ro.

Måndagen den 28/2

Vill slippa vara den konstigaste.

Riktiga recept. Med massa smärtstillare och lokalbedövning. Tillräckligt för mig. Inte som det jag fick förra veckan som är för någon annan.

Jag har ju så konstiga doser?
Fel, jag har normala doser med konstiga läkemedel, som vårdcentralen normalt inte använder.
Men men.

Imorgon ska jag äta igen. För imorgon kommer medicinen som gör att tarmen kan tömmas mindre smärtsamt. Är väldigt hungrig. Vatten och choklad, oboy och lite lite vitt bröd (en skiva per dag) har jag levt på sen fredags.

När man är för konstig så är det liksom okej att alltid få fel. Man kan inte kräva att dom ska lyssna. För det är för konstigt för att verka sant.

Så då blir alla saker ännu konstigare och jag sjukare, något som dom ser som konstigt... *virrigt*

Livet är inte ett problem som ska lösas
utan en verklighet som ska upplevas.
[Sören Kierkegaard]

Mars

Tisdagen den 1/3

CSN-befriad

Aktuell studieskuld
Lånetyp Lån tagna mellan 1 januari 1989 och 30 juni 2001
Total skuld: 0 kr

Återbetalningsblanketter

Eftersom du inte är återbetalningsskyldig kan du inte beställa blanketter om återbetalning.

*visslar lite förvånat*

Jaja är jag inte skyldig CSN några pengar längre så behöver jag ju inte beställa blanketter?!
Men vill ha papper på att jag är skuldfri! Innan jag firar loss!

Fick tag på dom på telefon. Och jag har fått igen min avskrivningsansökan... *pust*
Så nu är det ett magsår mindre.
175 000 kr i studieskuld borta!!! *jippie*

Nedan är det brev jag skickade till CSN tillsammans med avskrivningsansökan, intyg och bilagor om merkostnader. En ordentlig hög.

CSN
Kravenheten
851 82 Sundsvall

Jag har tänkt en del.
Och ser ingen möjlighet att någonsin bli fri från studieskulden.
Sjukersättningen är låg. Och mina merkostnader väldigt höga.

Att varje år i resten av mitt liv behöva kämpa med en skuld, som jag inte kan betala, och riskera att skulden skickas till kronofogden är stressande.

Ville studera för att kunna fixa ett jobb. Inte för att bli sängliggande, bunden till hemmet.
Många år har gått sen jag låg och studerade såporna Våra bästa år, Young & Restless, Glamour och tänkte imorgon blir jag bättre.

Imorgon så orkar jag sitta längre än 15 minuter.
Idag är imorgon.
Jag orkar sitta i rullstolen lite längre.
Men orkar inte tala, tänka så länge.

Blev inte bättre. Utan har blivit sämre.
Och idag har jag fler funktionshinder än 1998 när jag slutade studera.
Räknade med att jobba. Pluggade med jobb som mål.
Men livet är inte något man kan kontrollera till 100%.
Det händer saker som är helt oplanerade.

Livet gjorde mig oförmögen att arbeta, få en inkomst av arbete.

När jag hösten 2004 beviljades sjukersättning så länge behovet finns, dvs, så länge jag lever kändes det bra.
Även om det är ett hårt slag att få det på papper att man är för sjuk för att jobba.

För sjuk för att klara att få ihop en inkomst.
Samtidigt så har jag veta i många år att det inte går.

Stockholm 2005-02-20
Morticia

Onsdagen den 2/3

Tog tillbaka nyckeln igår kväll.

Den som jag gav till larmstället.

Nu har företaget som driver hemtjänst tagit över. Så samma person som är här alla andra dagar ska komma om jag larmar.

Hon har inte mobil, så det går till hennes hemtelefon, dvs hela hennes familj får larmet...
Och hon vågar inte komma hit när det är efter 20:30 utan någon med sig.
Och hon förstår inte vad hon ska göra och _inte_ göra.

Så jag valde att kräva tillbaka nyckeln. Ska meddela kommunen idag.

Jag har testat lite...

Telefonkösystem!

Arbetsterapeuten Vårdcentralen - först ringer jag till en telefonsvare sen ringer hon upp och bokar telefontid eller besökstid. 3-5 mån.
Men fick ett par däck med rätt drivringar till slut. Nu är jag på jakt efter en dyna! Som inte ger iskalla blå lår.

Bostadsanpassningsenheten kommunen - rätt snabba. Hann själv aldrig ringa. Utan hon ringde när jag inte hade ringt...

CSN - Där kan man välja att koppla sig till autotjänst med "ett" men inte göra något om man vill vänta kvar i kön.
Avskrivningsansökan gick igenom! *pust*

Disktriktsköterskan Vårdcentralen - Okej, lite telefonkö ibland. Men sällan man får vänta flera dagar. Snabb hjälp så slipper hon mig på länge... *ler*

Färdtjänsten - Där måste man trycker "ett" då och då på frågan om man vill vänta kvar! Känns fel. Jag vill kunna bara vänta. Inte hålla på att trycka när jag är i kö!

Försäkringskassan - blivit uppringd. Så jag slapp kö.

Gastrocentrum Karolinska Huddinge - *gäsp* Morgontelefontider är sega. Men rätt snabb kö. Behöver intyg.

Husläkaren Vårdcentralen - tar ofta veckor att nå. Brev går snabbast. Oavsett om jag bokar ledsagning och sen går dit med det själv. Tar 7-10 dagar. Intyget är inte i sikte.

Kvinnokliniken Karolinska Huddinge - upptaget, sen lång kö. Behöver ännu recept och undersökning.

Omsorgshandläggaren LSS-handläggaren, ang ny ansökan om hemhjälp och ledsagning - Kommunen rätt snabb. Ofta samma dag. Ansökte via telefon och fick beslut någon dag senare.

Psykmottagning, ang recept - 3 veckors kö. Fick recept för 14 dagar av en annan läkare. Men väntar var seg. Sen får jag recept för en månad men som bara räcker 25 dagar... *suckar*

Smärtläkaren Karolinska Huddinge - Oj. Ej kommit fram alls under testperioden. Men fick e-recept efter att jag skickat brev. Intyg till assistansansökan och bostadsanpassningen behövs...

Hon (hemtjänsten) tappar hår.
Överallt. Och i maten.

Och hon gör annat än det hon ska göra.
Det hon tror hon ska göra. Kanske för hon inte förstår vad hon ska göra. Vet inte.

Men ibland räcker inte orden till när jag ska förklara. Jag försöker. Hon försökt förklara för några av deras personal länge flera månader innan jag ger upp.

Och företaget har ej lyckats hitta någon annan. (nov 2002 blev jag kund) Dom har haft 2 år 4 mån på sig att lösa "problemet" Morticia.

För jag är problem. Ställer krav. Den som jobbar ska kunna läsa och tro på mig. Vara rök- och doftfri. Och inte vara för klen, trött, stressig.

Kan inte äta när hon jobbar. Lever på mackor, som jag stoppar i mig när hon inte kan komma nära dom!

Jag är inte hårfobiker. Men i maten ska inte hår finnas!
Man kan sätta upp håret när man jobbar...?

Torsdagen den 3/3

Suckar.

Idag var hemhjälpen på apoteket och hämtade massa kartonger medicin. Och hon som jobbar på apoteket sa något till mig via hemhjälpen. Som hon inte mindes eller så.

Svårt när hon inte förstår vad dom säger som ska sägas vidare till mig. Blir många fel längs vägen. Ska boka ledsaga så jag kan till apoteket själv en gång och fråga vad...

Känns som jag fråntas saker som är livsviktiga om mitt liv.

Detaljer om när mediciner kommer. Om det blir väldigt sent måste ju jag till annat apotek, men då måste jag få veta!

Inte som den senaste veckan när jag inte fått veta vad dom sagt på apoteket senaste gångerna.

Att följa med går inte alltid. Eller rättare sagt, jag kan bara följa med de få gånger jag måste skriva på för krediten innan jag är uppe i högkostnadskort.

Kommunen tycker inte det behövs annars så det ingår inte i hemhjälpen. Vill jag dit så måste jag boka ledsaga, som inte bär eller så, det är hemhjälpens jobb...

Jag vill få leva i mitt liv. Inte som en tjatig bitch som bara tittar på.

Fredagen den 4/3

Fredagsgäspig

Fick brevet, beskedet från CSN idag. Din studieskuld är avskriven. Med hänsyn av dom synnerliga skäl du angav i ansökan.

Känns lite konstigt. Man skönt-konstigt. Deras tiggarebrev. Förklaringar att alla ska betala oavsett om man har pengarna eller inte kan jag sudda bort. Det gäller inte mig längre...

Lördagen den 5/3

Lugn o stilla

Inte stressa
Bara vila lite
Dricka lite te
Och sen ta det lugnt

Söndagen den 6/3

Läser

Men hon förstår inte. Så det hon gör blir fel och jag orkar inte rätta.
Hon tycker hon gör rätt.
Men rätt hemma hos henne är inte rätt här.

Hon ska inte ställa iordning mitt hem, liv.
Som när hon städar hemma hos sig.

Vecka 10

Måndagen den 7/3

Har laddat med skumbananer och Toblerone. Billigare på ICA fr.o.m idag.
Hade ärligt hoppats att godis inte var bland dom sänkta varorna.

Ska hämta lite dricka.

Tisdagen den 8/3

repris...
man måste tycka om att vara bland folk.
Framför allt om man inte själv kan välja när!?

Man måste bli glad för någon vill ta med en.
Man måste bli tacksam för att man slipper vara hemma.
*suckar*

Hon: Så kul för dig att få komma ut och träffa folk...
Jag: Om jag vill ja, och det är folk jag känner lite
Hon: Så kul för dig vara i affärer
Jag: Nej, hatar det. Handlar via Internet. Och mår pyton i affärer
Hon: Men det är väl trevligt att se folk och så.
Jag: Nej. Jag kan titta på TV.

fläta...

ska bli många... 24 stycken
Segt. Men det blir snyggt.

Ryggen och axlarna vill ta paus nu. Och klämmorna i håret, de får vänta tills fingrarna är snälla och kan fläta igen.

Onsdagen den 9/3

Inget bredband!

*surar*

Fick ett bra mail!

Subject: vad hände under 80-talet hos vanliga människor?

Hej!
Jag undrar när människorna fick veta att aids uppstod så blev många rädda för dessa personerna.
Hur betedde de människorna som inte var smittade?
Var dom t.ex rädda att krama aids smittade människorna? För jag har hört det från nånstans.

Mitt svar:

Ja. Många var livrädda. Trodde att vara i samma rum smittade.
Innan man visste exakt hur hiv smittades var folk rädda för att kramas. Dricka ur muggar på toaletterna (dom där engångs, någon smittade kunde ju rört dom)

Att gå på offentliga toaletter var en del rädda för.
Och blod. Alla andras blod.
Spott, saliv, om någon spottade på gatan så kunde en del gå omvägar.
Känns absurt.

Men än idag är många rädda för smittade.

Inte för smittan.

Man kan faktiskt slippa få hiv-smitta.
Ganska enkelt.
Säker sex dvs. Kondom, inte dela sprutor med andra.

Torsdagen den 10/3

Imorgon ska jag ha gäster

Min kompis med lille sonen kommer på eftermiddagen.
Ska bli mysigt

Tänkte baka våfflor och bjuda på. Köpte sånt margarin hon tål idag. Och sån grädde...

Lite grus-lera stör inte mig.

Jag har 2 små gamla bomullsmattor i hallen. Dom suger upp slasket bra. Och går att tvätta.

Att byta däck varje gång man ska ut är segt. Jag byter inte alltid. Utan har dom med bättre grepp även inne.

Jag kan byta hjul på egen hand. Men orkar inte rulla eller göra något efter. Utan får vila.

Bytte inte ikväll när jag kom hem.
Så golven är märkta.

Gammalt badlakan i hallen, ett till varje hjulsida är bra.
När jag ska hem till gående tar jag med en skräphandduk till mina hjul.
Sen kan dom torka så rent som dom tycker mina hjul behöver vara. *ler*

Trägolvet blir inte snyggt. Har några riktigt fula slirmärke.
Så jag är lite mer försiktig nu. Har inte råd att byta golv.

Fredagen den 11/3

Fredag och jag är så slut.

Haft mirakel på besök. En sån unge som inte kan finnas, knappt. Men dom lyckades trots allt bli gravida. Och få ett barn! *wow*

Känt paret i många år. Var för sig först innan dom blev ihop. Och vet hur dom längtat.

Kompisen var här just med sonen, hon ställde barnvagnen utanför, låste fast i elementet i trappen med MC-lås. Smart lösning. Barnvagnar stjäls som cyklar. Om inte mer...

Satt och gosade med honom en stund.

Kilade fast honom i knät över mitt ena benet som låg tvärs över mitt andra. Och höll med min arm, utan att egentligen hålla. Tog lite klur att hitta bra läge. Alla ungar är ju olika. Men han är en stark. Så det gick bra att ha honom så.

Vi ska på någon trevlig utställning. Och lite annat senare i år. Med lite planering och en turlista så kan vi nog hitta något kul. För min del måste man veta 7-10 dagar före. Så jag kan boka en ledsaga till mig, hon är min kompis, inte "hjälpa".

Man mår bra av bebisar!
Känner mig väldigt lugnare när jag fått vara nära någon en stund.

Lördagen den 12/3

Jag håller på att skissa på en bok för barn om "Varför mamma är så sjuk ibland"

Jag har läst massa andra med samma tema. Men saknar en om cykliska sjukdomar. Där mamma är vanlig ibland och jättesjuk ibland.

Flera av mina vänner som har barn är just såna mammor.

Och tänkte hitta en lätt vinkel på hur man förklarar för ett barn hur det är med mamma, varför det bara är ibland, varför hon inte blir frisk fast hon opereras och får mediciner, varför det inte blir fler barn.

Att säga mamma har endomerios och den styras av östrogenet och immunförsvaret är inte effektivt. Inte ens vuxna fattar det!

Boken blir lite så här gör man barn. Eftersom där mamma är sjuk är på samma ställe. Men tänkte hålla fokus på varför mamma är som hon är.

Behöver en som kan teckna, gratis! Boken ska bli en e-bok, gratis för alla som behöver den. Så allt arbete bakom måste vara gratis.

Någon som känner någon som är släkt med någon som... jaja ni fattar?!
Be den maila mig.

Söndagen den 13/3

Sjukare

Dags för vila. Videon får ta hand om kvällens Crime. Kroppen behöver vila. Vrålhög puls, lite feber, svinont...
Sängen verkar bästa platsen!

Har väldigt ont, och frossa.

Vecka 11

Måndagen den 14/3

Gräslig natt

Blött, svettats, gråtit. Är matt.
Dricker lite vatten. Och tagit TreoComp. Så saltbrist är inte i sikte.

Bara energibrist.

Tisdagen den 15/3

4 år

Och än vet jag inte hur jag ska leva utan en pappa.

Andas lugnt och slå inombords

Ibland är jag rädd att jag ska säga upp all hemhjälp för att jag inte står ut med dom.
Och sen dö bara för att kommunen anser att hemhjälp är perfekt för mig. Och att dom vet ju bäst.

Och företaget ska ju lösa problemet "Morticia" snart, att dom haft 2 år och 5 månader redan och att sannolikheten att dom kan hitta personal som kan förstå det som ska göras här känns liten.

Då den som förstår vad den sak göra här även förstår att 7 dagars arbetsvecka är fel och 24 timmars tillgänglighet inte är vettiga arbetstider.

Så länge företaget säger till kommunen att allt är sååå bra.
Och kommunen tror liksom mycket mer på företaget.

Hemhjälp på förmiddagen

Eftersom hennes sons vän ska begravas i eftermiddag.
Skönt att få eftermiddagen "fri". Men jobbigt att ha någon här "fel" tid.

Jobbigt att ha någon här oavsett klockslag. Framför allt när den tror den är här för att jag behöver socialt stöd. Någon att prata med. Någon som passar mig...

Det kan reta vem som helst.
När någon säger akta varje gång jag rullar nära något, vilket är nästan alltid, bor ju i en lägenhet inte gympasal!

27/3-05 - Från normaltid till sommartid.

Normaltid? Tiden går att göra normal. Och att årstidsanpassa? Jag vill ha egen tid. Lite fler timmar per dygn så jag hinner allt det försäkringskassan säger att jag kan.

Nu hinner jag knappt få i näring. Än mindre lämna lägenheten.

Med fler timmar per dygn. Gärna lite längre timmar också.
40 timmar med 75 minuter styck per dygn. Och jag skulle hinna med det som normala hinner.

Och inga ändringar över året. Samma alltid. Mitt liv är samma alltid.

Jag nu har jag fått tillbaka febern igen, men det har med att jag åt att göra. Ska jag hålla mig feberfri så ska jag alltså inte äta!? men hur ska jag då göra?

Ska snart duscha. Dricka en mugg te. Titta på TV.
Och försöka låta bli att spy! (Alla har ju sina kvällsbestyr...)

Onsdagen den 16/3

Hela skallen surrar av måste-fixa-saker-kaos

Jag är behöver ett anpassat kök. Har ett sk. "korridorkök".

Så ena sidan borde bra att få helt fixad och andra bara en bra hurts som rymmer resten.
Men det kostar 150 000!

Ska dom betala måste jag bevisa att jag kan använda det. Innan dom beviljar det. Och utan hjälp. Med hjälp kan det vara som idag tycker dom.

Men tiden räcker inte. Och att kunna fixa något dom resterande 21 timmarna per dygn är ingen rättighet.

Och bara för man behöver ass på dass behöver man inte nödvändigtvis ha det i köket.

Som att få boanpassning, assistans.
Snart ska färdtjänsttillståndet förnyas. Och kraven för att få är högre nu än för 2 år sen.

Verkar vara vissa "funktionshinder" som inte riktigt räknas, orsaken till skadan i mitt fall. Och det skulle kunna vara så var som helst.

Gynekologisk orsak till nackskada ställer till problem. En vanlig gynsjukdom, kvinnosjukdom som slår ut kroppen är svårt att förstå.

Och när dom stirrar på varför i all evighet istället för hur det är så är ingen hjälp i sikte.

Hur skulle det se ut om alla med endometrios (15% av kvinnorna = flera hundra tusen i Sverige) skulle ha assistans på toa, färdtjänst, elrullstolar...?

Dom ser inte att skadorna jag har är ovanliga. Och att det vanliga är helt andra problem.

Utan dom är livrädda att ge mig ett ja till assistanshjälp, anpassningar etc, för då kommer 250 000 ansökningar om toahjälp imorgon!

Pillerkrångel

Jag fick recept på Voltaren. Men inget Kryss. Så jag fick ut Dikofenak på apoteket (fast jag sa till läkaren att jag inte tål dom)

Kunde _valt_ att betala mellanskillnaden. Men _välja_ utan pengar är svårt.

Suttit på www.fass.se och jämfört innehållet. Och dom har samma verksamma ämne och en del annat.
Men det är en del skillnader oxå.

Så nu sitter jag med 98 st 50 mg Diklofenak NM Pharma jag kräks av. Och läkaren säger att det är "sorten" smärtstillare antiinflammatoriska läkemedel jag inte tål... *suck*

Men jag tål dom andra antiinflammatoriska smärtstillare. Så det måste vara något i just dessa.

Torsdagen den 17/3

Hög feber...

Och svullen buk! Sånt man ska till sjukhus för. Har bokat ledsaga till nästa vecka för akut sjukhusbesök. Ska överleva fram tills dess...

Testat bota med kolasnöre Men dom hjälpte inte... *ler*
Inte heller AfterEight... (köpte apelsinsmak, men fick inte upp plasten så jag har inte kunnat smaka än)
eller snus...
Har testat med en halv melon... honung... *mums*

Men febern är kvar

Efter 2 timmar med andra försök så nu blir det en dubbel TreoComp...

Fredagen den 18/3

Tandvärk

Så trött på att maten måste vara mosad. Och att tugga är omöjligt. Magen störs av otuggad mat.
Den får ännu mer problem.
Och pengar att laga och fixa saknas... Om jag inte begår några brott. Och blir vrålrik!

Lördagen den 19/3

Laddari

med snus... och en bit choklad.
Är himla gäspig ikväll.
Sov kasst senaste dygnet p.g.a. tänderna. Drömde att jag slog ut dom med en hammare.
Vore kanske skönt...?

Regler är regler...

Orkar inte göra något, för jag orkar inte planera alla detaljer så långt i förväg.

Inte ens på måndag fick jag ledsaga.
Fredag! Måste boka minst 7 dagar innan!

Inte någora spontana aktiviteter eller måsten om man inte har assistans.

Det svåra är att förklara för andra varför man inte kan komma när dom ger en tider inom 7-10 dagar.
Att man måste få veta minst 10 dagar innan för att hinna planera in allt.

Söndagen den 20/3

Gnistrande vinter-vårväder

Varmt på balkongen. Men vinter på gatorna.
Ser faktiskt skönt ut.
Ska med till affären. Så jag kan peta på alla meloner... innan jag väljer *ler*

16:26

Hemma igen. Efter att sminkat mig så solen inte kunde nå så stor del av nakna kroppen så tror jag att jag slapp bränna mig.
Så skönt ute, kallt, men ljust.
Köpte melon och snus.

Och bytte snällt från smutsigt våta däck till torra i hallen. Men länkhjulen fram gör snygga märke utan hjälp från stora... *ler*

Vecka 12

Måndagen den 21/3

Trött hela dagen

Och sen hjulen fram började bråka mer även lite tjurig.
Vet att det kan ta månader innan jag få nytt. Och det känns kusligt att rulla försiktigt hela tiden. För att gummit kan lossna.

Pantheras 5"s länkhjul. Någon som kan avvara utan betalning. Dom sitter på S2 normalt?

Har velat ha andra från början. Men inte fått för dom är för dyra. Men hur billigt är det att laga och byta dessa var annan månad?

Dom andra skulle hålla bättre i mitt liv där kanter, stenar finns.
Men det är kanske så att det finns fel saker i mitt liv. Att jag måste utesluta sånt som sliter på rullstolen.

Tisdagen den 22/3

Vår på väg?

Hoppas för er vårdyrkares skull att våren är här nu. Och att alla vi andra slipper snö och is och sånt där bråkigt... Här utanför är det klaris... Ungarna har kul.

Men jag känner mig som bambi. Alla mina hjul på var sitt håll (och då lossnar gummit... *dumt*)

Vill få barmark. Och slippa vinterjackan (den är dum mot ryggen)
Sen är jag nöjd.

Påsken firar jag normalt inte längre.
Orkar inte sånt. Utan tar dom dagarna som alla andra dagar.
Men utan telefontider och sån där kaos.

Hiss

Idag tog det 30 minter för lång tid att åka ungefär 35 minuter. Med tunnelbanan.

2 hissar var trasiga. Men två vakter plus ledsaga och jag fixade rulltrappan nästan själv.

Sen när vi gick av vid Rådmansgatans norra så var hissen mellan biljetthall och gatuplan av... *suck* Men ner på spår igen och andra uppgången. Sen var jag på väg...

Hade redan bokat färdtjänst hem, vilket var rätt skönt. (min nacke orkar inte sitta på sne så många gånger varje dag. Och att sitta rakt fram eller bak går inte på tunnelbanan, då rullar jag)

Doft är svårt

Hemhjälpen är doftande.
Han har fått veta. Men tror inte riktigt mig.
I några dagar har jag märkt det på kroppen. Och idag ordentligt.
Sa till först i eftermiddags och sen behövde jag påminna ikväll.

Hoppas att han byter jacka till imorgon. Den där gässjackan är väl kemtvätt på. Och det lär inte han betala för att kunna resa 4 timmar varje dag för 3 timmar lön.

Tråkigt när det är nollrespekt för sånt. Jag förklarar vad som är doft, var det finns.
Och hur man gör för att kunna jobba här.
Men det går inte fram.

Kunde faktiskt fått däckhjälp idag.

Om jag hade kunnat fixa ledsaga och resan dit.
Men det kunde jag inte.
Men imorgon använder jag hemhjälp timmarna till ledsagning.

Och det lär bli lika sura miner som förra gången. Men jag måste!

Men sist så sa företaget att jag kunde ku ha dom som ledsagning igen, som jag hade innan, så hade jag sluppit planera in och boka.

Men företaget klarade ju inte av det. Deras personal orkade inte komma när jag hade bokat dom. Och kontoret hade ingen aning om de tider jag bokat med den som jobbar, så när ordinarie blev sjuk eller slutade så blev det kaos.

Nej tack. Det är lugnare att veta att jag får ledsagning om jag bokar i rätt tid före.

Onsdagen den 23/3

Nya fina hjul

Valde tjocka gummit. Inte hårda. Utan samma som innan, fast lite tjockare.
Dom som är hårda håller längre. Men är inget för min nacke.

Fick ett extra set med hem.

Allt flöt bra om man suddar bort färdtjänsten 25 minuter långa förseningen vid hemresan och hemhjälpens 10 minuters tågmiss hit som störde rubbet så flöt allt toppen!

Förklarade igår att vi skulle iväg, att han skulle med och att tiden var viktig... *suck*

Gäspar stort

Måste sova... NU... Men måste 334 andra saker oxå...
Först. Så det bli kölappssystem.

Torsdagen den 24/3

Crime och gäsp...

Videon är halvredo. In case...
Ska tvätta av mig lite. Känner mig klibbig efter melonen... *ler*

Fredagen den 25/3

Sjukskriven hemhjälp en långfredag...

Som sms-ar 45 minuter före han ska börja...
Och skriver kommer kanske imorgon.

Jag svarade att han måste ju kontakta chefen. Så en ersättare kan komma.
Vet ej hur det går.

Sjukskriva sig till kunden?
Hur gör dom på Vi, Ica?
Eller på pizzerian?
Läkaren?
Man sjukskriver sig till arbetsgivaren! I god tid så ersättare kan komma.

Jag måste handla. Ha golven dammsugna, tvätten fixad.
Det där med middag och sånt har jag gett upp! Företagets personal "orkar" inte jobba.

Och kommunen förstår inte problemen. Då företagets chef säger att dom ha jättebra personal som är kompetent och duktig... (jo visst, men inte när dom jobbar!)

14:25 en vikarie är på plats.

Otroligt snabbt *förvånad*

Och det mesta av det akuta är gjort. Hon hade bara knappt 2 timmar till mig, dom andra jobben måste ju fixas.
Dammsög och diskade.

Vek undan tvätten samtidigt som jag sorterade piller. Och fixade med toasaker när jag duschade. Väldigt välplanerat pass.

Ett bra bevis på att 1 h 45 minuter räcker för:
klä av pyjamas (14:30) klä på vanliga kläder.
Byta till däcken som har bra slityta.
Handla lite i centrum, stå i halvseg långfredagskö.
På med rena rulledrivhjul.
Packa in varorna i frys, kyl.
Sortera mediciner för 3 veckor.
Diska gårdagens disk, men inte ställa upp så ny disk behöver diskas imorgon.
Vika ner två maskiner tvätt.
Dammsuga 62 kvm.
Ta hand om massa sopor.
Duscha.
Klä på pyjamas (16:00!)

Kommer att sitta snurrig till nästa pass. Men effektivit är bara bra!

Det ser gräsligt ut här.

15/11-2004 fick jag en kvinna som inte lyssnade, trodde, läste etc. Och sen dess har massa saker inte blivit gjorda.
Sen fick jag en kille i feb. Men han blev sjuk.
Först ersatte en som tidigare jobbat här, sen en toppenkille. Men han fick inte stanna...
utan en kvinnan började 15/2 som inte klarade läsa så mycket som hon sa.
Utan allt tid gick åt att ta reda på vad hon borde gjort...
Sen kom en kille... Men hans liv tar stor plats på jobbet. Mobilen lockar mer än "hemska jag". Det är han som är sjuk nu.

Företagets personal måste sjukskriva sig till kontoret. Och kontoret måste leta upp ersättare som fungerar. Som i mitt fall är doftfri, rökfri och läskunnig.

Men personalen säger till mig om lediga tider, sjukdagar. Och jag kan inte hitta ersättare.

Att säga till strax före man går 16:00 att ikväll ska man iväg och kan inte jobba är fel sätt.

Ska man vara ledig måste man ju prata med kontoret som kollar om ersättare finns.

Lördagen den 26/3

Övergång från normaltid till sommartid

Normaltid? Tiden går att göra normal. Och att årstidsanpassa?
Jag vill ha egen tid. Lite fler timmar per dygn så jag hinner allt det försäkringskassan säger att jag kan.

Nu hinner jag knappt få i näring. Än mindre lämna lägenheten.

Med fler timmar per dygn. Gärna lite längre timmar också.
40 timmar med 75 minuter styck per dygn. Och jag skulle hinna med det som normala hinner.

Och inga ändringar över året. Samma alltid. Mitt liv är samma alltid.

Söndagen den 27/3

En röd dag till...

Imorgon... sen lite vanligt igen...

I mitt liv är helgdagar kaos.
Alla saker jag ska fixa... och röda dagar sätter stopp... Och fördröjer...

Men dom som vill att jag ska fixa har inte längre tid att vänta...

Vecka 13

Måndagen den 28/3

Bott hittills...

1971 föddes när mamma och pappa bodde i en liten tvåa.
något år senare flyttade vi till en fyra.

Min bror är född 1975

Och min moster flyttar in när hon ska börja gymnasiet.

1976-77 byggde mamma och pappa hus
våren 1977 flyttade vi in. Mamma, Pappa, jag och lillebror

Min lillasyster är född 1979

Jag flyttade 1990 efter drygt 13 år i huset.
Till min första lägenhet. En etta på 38,5 kvm.

Min bror flyttade 1995 till en etta.

1997 flyttade jag igen till en tvåa till min dåvarande sambo

Och min bror köper en tvåa. Och flyttar in. En sambo släpar sig dit senare.

Min syster flyttade till ett internat 1999, men där stannade hon inte så länge, utan hittade en etta istället. Sen flyttade hos till större stad vintern 2001.

2001 dog pappa, mamma blev ensam
Jag separerade min sambo och jag
Min syster och hennes sambo. Men en ny sambo kläcks fram. *ler* (vill träffa er!)
Och min bror och hans sambo

Ett år av seperation i vår familj.

Jag flyttade till en tvåa på 62 kvm. På markplan, slipper hissar och ev. krångel.

2003 flyttade min bror hit upp. Till en andrahands lägenhet.
Och 2004 köpte han _den_ lägenheten han hittade och ville ha. Två tunnelbanestopp bort!

Samma år flyttade min syster med sambo tillbaka till landet.
En trea där hon, sambo, katter och datorer får plats.

2005 köper mamma en lägenhet. Trea på 80 kvm. En trappa upp.

Välj _oss_ när du använder din omsorgspeng i Stockholms stad.

Vi har personal som talar och förstår några av de vanligaste invandrarspråken.
(Bra om man nu kan något av dom. Mindre bra om man kan något annat språk)

En del har även kunskap i svenska.
(En del kan till och med läsa)

Vår personal handlar och kan laga mat.
(Tre rätt... alltså av inköpslistans varor så blir det hos mig normalt bara tre rätt. Och hur kul mat blir det på det?!)

Vi anställer ofta personer som hade varit beroende av försörjningsstöd från socialtjänsten utan vårt jobb. Och anställningen hos oss ger den en möjlighet att försörja sig själv.
(Dom har inget val, att sen det är 3-4 timmar mellan sina kunder och dagen blir mycket lång, barnomsorgen inte fungerar är ju inte företagets problem. Dom får några kunder, totalt 5-6 timmar jobb. Men restiden mellan, väntetid etc. är minst det samma (12-15 timmars dag för 6 timmar lön). Så dagen blir längre än heltid. Men socialen är nöjd.

Vi har personal med låg sjukfrånvaro.
Med övertalning och samtal så har det visat sig att dom flesta klarat arbeta fast dom är lite krassliga.
(Sjuknärvaro istället! Där svår hosta, hög feber, diarré, kräkningar och annat ingår är vanligt. Och det smittar mig som kund. Men det bygger väl upp vårt immunförsvar?)

Vi låter dig som kund ha en och samma av vår personal.
(Om ditt antal beviljade hjälptimmar är under 35 i veckan oavsett om du ska ha hjälp alla dagar i veckan.)

Detta gör det lättare för dig att träna den till att passa dig.
(Men var beredd på att så snart en ny är upplärd så flyttar vi den till en annan)

Du som kund och den lägger själv schema som passar ditt liv.
(För så slipper vi bry oss så mycket om arbetstidslagen)

Och om du har trygghetslarm känner du redan personen när den kommer.
(24 timmar 7 dygn i veckan var i kommunen den än bort. Vilken tid på dygnet som helst.)

Personalen kommer att göra sitt bästa i att ta hand om dig. Och målet för oss är att du ska bli nöjd.
(De kommer troligtvis att göra allt som du inte vill, men inget av det du vill. Du kanske egentligen vet vad du vill. Så dom tar det säkra före det osäkra.)

Att spola i toalettstolen innan du som kund är klar ingår

Vår personal ska vara lätt att nå för dig som kund. Den som jobbar hos dig är den du i första hand vänder dig till. Vårt kontor har öppet dagtid.

Och vi har ett journummer. Men samtalen dit kopplas till ägaren var den än befinner sig
(Ofta i annat land. Långt bort. Och det kan vara långt till kontoret.)

Bäst är att alltid tala med den som jobbar först.
(Eftersom sannolikheten att du får tag på någon annan är liten!)

Tisdagen den 29/3

Sjuk?

Öm i hela kroppen, feber. Men inte influensa.

Det känns annat.
Det här är mitt vanliga sjuka. Fast mer i alla tarmar. Hela tarmen. Överallt.

Skillnaderna

Undrar varför dom män som jobbat inom hemtjänsten/hemhjälpen här ser mig som en vuxen människa, kvinna.
Dom lyssnar på mig, respekterar mig. (med något litet undantag.)

Medan _en del_ (inte alla) kvinnor ser mig som en sak, ett ting, ett barn om jag ska vara levande. Och av det skälet vägrar lyssna på mig. Logiskt, saker talar inte.

Om det är en av tio av männen som ser mig som en sak så kan siffrorna vara omvända för kvinnorna.

Jag säger inte att det är så inom _all_ hemtjänst/hemhjälp. Men dom som kommer hit är det.

Onsdagen den 30/3

Kollat på bilder på mammas lägenhet

Och väntar på att hennes hus ska dyka upp...
Men det kan ju ta någon dag till.

Känns så skönt.

Och jag kommer eventuellt möjlighetvis kanske att kunna resa ner och hälsa på.
Om kommunen godkänner ledsaga. Och riksfärdtjänst.

Torsdagen den 31/3

Intygsjakt?!

Morticia tål mat som smakar. Exempelvis krydda med tabasco, svartpeppar. Magsmärtor beror inte alltid på stark mat. Magen är stor och innehåller många organ.

Morticia tål sina mediciner och behöver inte skyddas från dom. Hemtjänsten/hemhjälpen ska inte lägga Morticias mediciner i skåp där hon inte når eller ser dom.

Morticia får vara ute när det regnar, snöar, blåser, är minusgrader. Och hon har köpt varma kläder, skor till sig så det är möjligt.

Morticia behöver inte tas om hand som ett litet slarvigt barn. Utan kan själv tänka. Vill hon äta godis är det okej. Eller dricka en cider. Eller ett glas vatten.

Morticia orkar inte alltid prata. Och då är det viktigt att de som jobbar läser det _hon_ skrivit. Det är dom pappren som är _hennes_ ord!

Hem

Såg mammas hus på nätet idag. Kändes lite skumt.
Där bodde jag innan. För 15 år sen. Mitt barndomshem.

Men det känns inte som mitt hem.
Detta är mitt hem.
Här bor jag nu.

Känner mig glad för mammas skull. Att hon tröttnat på snöskottning och målning, tak som ska fixas etc. Att hon ensam inte orkar och för att orka något annat är en lägenhet bäst.

Och att den killen ringde i förra veckan. Och att hon åkte dit och tittade. Bland madrasser och ungar. Dom höll ju på att flytta.

Och att det kändes rätt.
Nu hoppas jag att husförsäljningen blir smidig.

Jag ska fixa allt man kan via nätet.
Min bror ska kolla alla papper.
Så hon inte känner att hon själv måste göra allt.
Och jag sitter gärna här en sen natt och fixar och donar.

April

Fredagen den 1/4

Bet mig i tungan...

Var så koncentrerad på att svälja utan att andas. När bananen skulle in. Så koncentrerad att jag bet mig...

Det var gott. Fick tag på superfina bananer... Brukar inte äta. Dom är för nyttiga. Men det är så gott...

Och det finns en del annat som inte är bra för min mage som jag kan låta bli istället... Den goda gröten, dom där mumsiga Fazerbröden... frukt, grönsaker... allt med fibrer... sånt jag tycker om.

Lördagen den 2/4

Söndagen den 3/4

Lilla syster bli ett år äldre.

*grattar på avstånd*

Det är så länge sen vid sågs (4 år, pappas begravning). Har så dåligt samvete för det. Tänker ofta på henne.

Men jag kan inte trolla fram assistans, respengar och en kropp som orkar eller ett psyke som inte klappar ihop av stressen.

Minus

Skrämen börjar bli sliten. *panik* Har omöjligt råd. Har inget kvar att sälja.

Hemhjälpen kostar. Hjälpmedel kostar. Och sjukersättningen är låg.

Färdtjänst

Jag måste ansöka om nytt tillstånd väldigt snart. Och jag behöver ett sånt tillstånd där jag blir ensam, så jag slipper få astma av andras doft. Det är mycket svårt att få färdtjänst. Och ännu svårare att få ensamåkartillstånd.

Och när läkaren på vårdcentralen anser att åka kollektivt är bra social träning så får man ju intyg som är lätta för färdtjänsten att använda för att avslå.
Att spy p.g.a. astma anfall nära andra är bra för mig eller dom?

Och när en del som åker med vägrar ha bilbälte så minskar ju chansen att få.
Dom bryter mot lagen. Och indirekt jag.

Sjukpension istället för sjukersättning?

Fick ett mail med frågan varför jag inte tar sjukpension istället för sjukersättning. Det är ju mycket mer pengar.

Sjukpensionera sig, det verkar så lätt enligt media.
Och mycket pengar lär det oxå bli...

(måste blivit fel i mitt fall, får inte alls mycket och tog 5 år att fixa)

Några klargöranden:

Ett: Sjukpension finns inte från samhället. Det man får om man aldrig mer ska jobba eller vara sjuk längre än ett år heter annat.
Sjukersättning för dom över 30 år. Aktivitesersättning för dom mellan 16 och 29 år.

Två: Välja det själv? Nja. Ofta är det ju FK och en socialförsäkringsnämnd som beslutar.
Men ansöker gör man ju, skriver på.
Sen brukar man får omprövas vart annat år.
Och är inget man själv normalt kan avgöra.

Tre: Jo, om man bor gratis och är lufterian (lever enbart på luft) Så visst kan pengarna räcka till mycket.
För det är 64 % av ens inkomst.
Eller garantinivå på 6895-7880 kr före skatt beroende på ålder.
Max är 15760 kr före skatt.

Insomnia stör mig

Så där mycket... Vill och borde sova.
Men nope. Omöjligt.

Så det är A-Team på 5-an och lite Holk.

Vecka 14

Måndagen den 4/4

Eld och lågor

En vit skåpbil brann idag bakom centrum... men jag bara tog två bilder och åkte förebi...

Medan halva byn tittade på. Och undrade om jag med ledsaga skulle hinner före explotionen...
Men bilar exploderar mer på film än på riktigt.

När vi var klara med pizza och annat och skulle till stan var det poliser och sånt. Men jag kunde inte överlämna bilderna då, färdtjänsten har inte tid för sånt...

Ska kolla imorgon hur jag ska göra.
SMS 112?

Tisdagen den 5/4

Sovit! *ler stort*

I 6 veckor och min kropp varit som en jordbävning... Så idag var det lite efterskalv.

Varit kass ett tag med feber och sånt. Och i natt så blev jag bättre = kunde sova.
Så jag har sovit lite i går och lite i natt och lite i dag!!! *ler*
Så skönt...

tänk 30 minuter sömn... och inte vakna av att tro jag ska dö... utan av telefonen... vilken glädje...

Onsdagen den 6/4

Cheez Ringz... *ler*

Sourcrem cheez ringz - the cheezier snack... för alla som älskar cheezdoodles och för tangentbordet

Jaja... gott är det.

Köpte även popkorn, yoggi och frukt.
Skönt att vara med i butiken. Med en som ser mig som människa. Inte som sak...

Torsdagen den 7/4

Trött på att sitta eller ligga av livet

Vill inte gå eller sånt. Bara kunna göra något ibland. Utan att planera lång tid före, utan diet, utan bokning och ändringar, utan strul och känslan "vara till andras besvär".

I min nya ansökan till kommunen ang assistans beskriver jag hur livet är. Och hur jag vill att det ska vara. Och att assistans är en väg dit.

Så länge jag har hemhjälp - ledsagning (utanför hemmet) så kan jag inte leva som min kropp behöver. Kan inte schemalägga mig tillräckligt för att passa in.

Och tiden räcker inte för mina långa (plågsamma) toalettbesök.
Så jag får välja bort intag av föda. Och vätska.
Något som är livsfarligt.

Beskrivit i detalj varför min tarm inte går att schemalägga, operationer, inflammationer runt tarmen, nervskador...

Skriver tydligt att jag inte kan.
Men hör tanten säga "klart du kan det..." och tittar på mig tvivlande. Sånt ska kvinnor kunna... Så enkelt är det.
Vissa saker är inte okej att inte kunna.

Fredagen den 8/4

Sova på distans?

Jag ska vila hela mig snart. Sängen räcker ut sina armar av täcke försöker dra mig ner. Och kuddarna ser så sköna ut.

Inte sovit sen igår. Mår illa av trötthet. Och nackens smärtor ger blodsmak i munnen.

Ska ta en lite tablett. Även små piller kan göra stora saker...

Måste bara... sen så...

Lördagen den 9/4

Pipig... och rosslig. Astma!

Och jag kan inte hosta. Så det blir så jobbigt.
Tagit massa spray.

Men när man saknar hostförmåga så blir det snabbt kaos där igen...

Och på Tradera säljs inte hostningar! *ler elakt*

Ska fixa in puffsäcken. Så jag kan sitta i sängen och sova.
Bättre än rullstolen. Rullstolsdynan är urkass.

Behöver en ny. Men det är besparingstider. Och då spelar inte det någon roll att min kassa dyna stör tarmar och vävnaderna i nedre buken så jag blir vrålsjuk. Spelar inte roll. För pengarna är det viktiga.

Jag kan ju välja att själv köpa en dyna. Med pengar skulle jag kunna välja mycket som vore bra för min kropp och för livet.

Skulle kunna förlänga livet för under 100 000 med många år. Tandvård, vissa hjälpmedel, madrass, och lite annat...

Vad är viktigast?

För dig? Må bra även med sjukdomar. Eller bli frisk oavsett hur du kommer att må?

Jag vill må bra. Sen kan inte nerver läka. Vissa sjukdomar är kroniska och kommer i skov, oavsett behandlingar, diet etc.

Jag har inget behöv att bli gående, kunna springa.

Men hosta upp slemmet när jag är förkyld vore toppen.

Att jag inte har full känsel i armarna är inget jag tänker på. Men jag skulle vilja ha rätt hjälpmedel. Rätt hjälp.

Söndagen den 10/4

Massa måste

Med feber... och allt blir extra segt.

Måste men orkar inte. Utan feber orkar jag den knappt. Med feber... *suck*

Men måste...

Vecka 15

Måndagen den 11/4

En till febertjurig dag

Med treoComp mugg och saftmugg...
Tröttare än igår... kanske för jag trodde jag var frisk idag. Och var uppe och lekte pigg en stund...?

Tisdagen den 12/4

Kletar mig med en tandborste på näsan...

En omgjord tandborste. Med skumsvamp, makeupsvamp istället för borst.

Och känner att antibiotikakrämen fastar vid näsvingarna. Och sen ner på hakan... och kinderna... pannan... Så där kletat i hela ansiktet... och lite på brösten, ena benet. Och inne i örat.

Klart... Tar en annan tandborste, med vanliga borst på, och tandkräm. Dags för tänderna.

Och när jag är klar så är det dags att fylla termosmuggen med kallt vatten. Sen är jag väl klar...?

Nej... kroppen vägrar sova. Skallen instämmer. Och hjärnarn surrar vidare.
Andas lugnt... men hjärtat har hög aktivitet. Som jag rullade fort, länge, inte som jag legat i timmar och vilat...

Måste snart somna... Måste!!!

Idag så vårstädade jag rullen. Jag är ute max 1 gång (är "klen" och har inte assistans) i veckan. Har inte bil. Men den var så gräsligt skitig.

Onsdagen den 713/4

Astma + influensa = pip, rossel, hostförsök

Jag lämnade tillbaka digitalTVboxen innan.

Ledsagan ringde i eftermiddags och kollade om hans bil var okej transportmedel?!
Verkade perfekt. Att boka färdtjänst dit och hit är hopplöst.

Och det blev ännu mer praktiskt när min astma krävde akutbesök! *pust*

Efter 5 minuter i väntrummet möter jag en läkare som forskat på nackskador... *yes*

Så att få ut kortisontabletter och akutkur var inga problem. Att jag inte få luft när jag ligger på rygg eller kan hosta "automatiskt" var inte konstigt för honom!

Torsdagen den 14/4

Time for Crime!

Och jordgubbar!
1 liter för 25 kr på torget!

Ska bara ta kortison mot astma och allt annat. Pipig så det stör tv-n!

Fredagen den 15/4

Snart bättre?

Hoppas mer för varje tabletter. Snart... måste jag kunna andas lite igen.
Blir så trött på pip gnissel pip gnissel pip... och det rossliga slemmet jag inte kan hosta upp...

Men snart så... När nästa dos kommit ut i systemet?

Lördagen den 16/4

Pengar in på kontot på måndag, sen ut samma dag för att ta slut någon dag senare...

Siffror
pengar
räkningar
och sånt
Ska knappa in massa såna sen...
När jag orkar...
Ett månatligt måste...

Söndagen den 17/4

Vara tacksam eller inte?

Jag ska vara glad för jag får ju följa med ut i bland. Följa med ut, ibland, ja, när jag måste visa leg. eller om det är _jag_ som ska träffa läkare, någon annan. Och då med långa planeringen före.

Klarar dom leva mitt liv åt mig utan mig är det effektivast... lägst kostnad per dag. Och lägst innehåll, lägst intag av mat, etc. Effektivast...?!

NetXtra dags igen!

Mat, toapapper och resten...
Ska skicka imorgon. Så varorna kommer på tisdag.

Ska peta i mig en Piggelin till

Vecka 16

Måndagen den 18/4

en måndag

Idag har dom borrat och bankat i min trapp. Och satt upp en liten motor till porten. Och jag fick en knappdosa innan jag smet till stad. Skönt.

Sen ska något ställe platta ut och så där vid insteget så jag fritt kan rulla!

Träna på rubbet, öppna stänga, rulla var förslag _ett_ från at
men inte från kommunen, platta ut och fjärrstyrning var för henne självklart! Jag måste ju kunna leva... (gissa om jag blev förvånad.)

Har redan en liten mobilväska nalle puh! Och en liten kabinhake. Ska kolla om det blir en bra förvaring.

På min balkong var det 35 grader 15:00 idag... *hjälp*

Tisdagen den 19/4

Pipvarning

Här (en meter från mig, på balkongen) är kallare än igår. Men det stör inte mig.
Ökar möjligheten för mig att vädra ut dofterna om en timme eller så.

Hemhjälpen S som är bra på att göra sitt jobb är sjuk... och en som är hemhjälp B är här istället. Och hon doftar nästan alltid en del.
Men det är bara sköljmedel till sjalen som luktar...

Vaddå bara?

Säg det till min astma!!!

Varit för sjuk för länge för såna ursäkter. Och såna ursäkter har varit stor bidragande orsak...

Hon jobbade här innan, varje dag. Men det gick inte. Så hemhjälp B fick byta. Men är kvar på företaget. Och kommer hit när någon är sjuk. Men hinner aldrig "sanera" sig innan.

Onsdagen den 20/4

Vill ha ordning...

Men orkar inte just nu...
När annat i vardagen strular minskar tiden för ordning, fast ordningen är mycket viktigare...

Torsdagen den 21/4

Listan växer

På telefonsamtal... som måste ringas. Om intyg, recept, hjälpmedel. Läkare, vårdcentral, färdtjänst, ledsagning, kommunens omsorg... och sånt där...

På saker som måste göras, silikon, badrumslampa, och sånt där. För att få ordning och reda, och slippa fuktskador.

Och sen fixa fakturor på det jag fått köpa nytt till mig pga slarv, skadegörelse. Headset, handskar, två taklampor, och en del annat.

Det blir 3000 kr. Som jag inte har råd att förlora.

Fredagen den 22/4

Jag kan vara elak oxå

Duktig ledsaga

Har hemhjälp från ett privat företag. Och ledsaga från ett kommunalt.

Och en del av dom som jobbar som hemhjälp tycker ledsagan är så duktig som tar ut mig. Att jag får träffa andra och titta på kläder så vidare.

Att jag normalt mår bäst av att slippa sån stress och hatar klädaffärer och sånt där lyssnar dom inte på.

Har hittills aldrig råkat ha en ledsaga med samma tankesätt.

Men hemhjäpen ser mig och troligtvis dom andra kunderna som bebisar. Som ska passas.

Mina läkemedel med röda trianglar har gömts. Dom är farliga. Jo, men jag behöver dom! Men men, hade tur att polisen var utanför och kunde komma in på medicinnerplockling.

Och jag fick veta att hennes son minsann inte fick följa med ut när det regnade när han var förkyld. Jag skulle visa leg på apoteket. Och hade lite pollenallergi. Och det hade just börjat ösregna. Hennes son är barn, liten.

Idag så var det bra papper... Dom som man ska läsa, men hon läste inte. Men dom var bra. Hon valde att göra annat.
Och det var för jobbigt att läsa.

Förra gången denna jobbade ville hon prata med den som skrivit pappren. Hon vägrade tro att det var jag.

Så när det var dags för henne idag igen blev jag trött. Företaget vet att hon inte fungerar. Så dom lät bli att ringa mig. För då hade jag krävt en annan.

Såå kul att träffa mig igen sa hon precis innan jag slängde ut henne. För jag är ju såå duktigt... jag svarar jag kan vara elak oxå... och stirrar kallt. Sen stängde jag igen ytterdörren...

Idag jobbar tröga FC (hon som lät sin syster jobba ibland utan att företaget visste).

Sa att hon skulle ta upp tvätten från tvättmaskinen och hänga upp där på tork (pekar mot torkställningen i köket) Och en trasa från golvet läggs i tvättmajan och sen går hon till köket för att diska.

Och jag som behöver få golven dammsugna idag. Men det går inte. Hon behöver någon som visar före, och gör det några gånger...

Ska slänga ut henne så snart tvätten är upphängd och soporna ute. Så får hon som jobbar imorgon ta dagens städning. Och timmarna!

För tröga FC (står så i min telefonbok) ska inte få lön för att vara dum när hon inte ens är här. Närvaro är visst lön, även om inget görs.

Lördagen den 23/4

Glassbåt

som efterrätt... Ska ta en Piggelin oxå...
Sen slappa med en bok. Inte samtidigt... äta glass och bläddra och läsa är kladdigt.
Men boken kan säkert vänta till glassen är slut.

Söndagen den 24/4

Stökigt

bland mina anteckningar. Lappar om måste-minnas. Måste säga. Måste fråga... Lappar om mig.

Ska ringa några imorgon. Ögondropparna är slut, behöver recept och någon med händer som kan droppa i 2 ggr per dag i 10 veckor... Kan inte nå ögonen själv.
Hemsjukvård? För hemhjälpen är inte pålitlig. Så dom får inte göra sånt. Dom gör vad dom vill, inte det dom ska.

Men men. Förra året tyckte biståndsbedömaren att jag borde klara mig utan ögondroppar om inte hemhjälpen kunde jobba 15 minuter på morgonen (och 15 minuter mindre på eftermiddagen) Men dom vill inte resa hit för 15 minuters lön!

Ska jag ut kan jag boka ledsagning lite tidigare och den hjälper mig. Men alla dagar jag är hemma?! Inne. Pollen kommer in trots att jag är inne.

Och fler tabletter går inte.

Vecka 17

Måndagen den 25/4

Idag har mamma sålt huset!

Fick bra betalt. Skönt, huset är hennes pensionsförsäkring. Och lägenheten hon köpt är inte för dyr för en låginkomsttagare och sen pensionär.

Det finns ju en gräns på hur hög hyra man har råd med ensam när man har lägsta pension eller sjukersättning.

Så i mitten på juni flyttar hon, sen åker hon på semester och sen hem för att fixa sista med huset innan köparna flyttar in i början på juli.

Tisdagen den 26/4

Var ansöker man om längre dygn?

Och fler timmar och dagar per?

Hinner inte med allt jag måste. Och utan assistans så tar vissa saker så mycket längre tid att det inte blir klart...

Men visst är det mysigt att leva insvept i en filt?
Och det är nästan lyx att slippa gå ut och sortera soporna. Städa och sånt måste vara underbart att slippa göra?

Att leva allt liv på 3 timmar istället för 24 timmar är omöjligt. Och mycket måsten blir aldrig av. Inkl. intag av näring.

Men jag blir sjuk av den som gör det... deras dofter, rökning, stress. Och okunskap, människosyn...
Jag betalar mitt liv med dagliga kränkningar.

Onsdagen den 27/4

Har gjort en budget

Sån där man ska få ihop.
Inkomst och sen utgifterna.

Kan faktiskt gå plusminusnoll.

Om jag skippar vissa utgifter. Svårt att välja vilka... Mat, medicin, hemhjälp, färdtjänst, hjälpmedel, bostad... försäkring, telefon, el, internet.

Bostad måste jag behålla, utan bostad ingen inkomst!

Måste minska på vissa utgifter, telefonen, betalar idag två samtal varje dag för larmet. Helt i onödan.
Och sen minska på el... Svårt. Men ska bli bättre på att stänga tv-n, släcka lampor.
Internet - bytte från snabbaste till mitten igår. Och det blir 80 kr billigare per månad.
Mobil - Så snart bindingstiden är över ska jag byta till kontantkort.
Hjälpmedel - Prioritera hårdare.

Torsdagen den 28/4

Nystädat

Ute... Städtraktorn snurrade runt hela dagen. Och sopade, vattnade, sopade... Och hela vinterns halkskydd är borta. Och kvar är sandlådorna. Redo för ungarna.

Var och handlade en snabb runda. Lite äpple, yoggi, bröd...
Och det var skönt ute.

Vårväder. Men det är vråltorrt. Så torrt att det är grus och jord i luften! Vatten uppifrån lär komma och blöta ner allt... någon gång... Regn...

Ska snart i säng. Är så trött. Orkar inte med något alls. känns i alla fall så...

Fredagen den 29/4

Den som söker finner...

Ska snart göra mig klar... ska släpa med ledsagan till Kista. Och leta efter något... äta lite (opps fel, mycket!) Och sen leta vidare...

Ska inte leta efter något särskilt. Bara leta... Bokat upp alla mina ledsagningstimmar så kommunen ser att jag behöver dom. Och då får jag fylla med nåt!

Som att leta...

Hittade fina post-itblock, köpte två nya.
Och en söt kylskåpsmagnet med katt.
Och god mat!
Och lite godis...

Jag firade dagem med en Igloo. Medan ledsagen knuffade till tunnelbanen. Kan inte rulla och äta Igloo.
Strutglass går ibland, även om det kladdar. Båtar oxå. Men pinnar, två dessutom... *svårt*

Gav mig två nya post-it block idag

Hittade totalt 25 stick-on (annat märke än 3M Post-It) modeller jag "önskar". Men som är onödigt dyra, motiv, och snygga former. Så den varianten får vänta till jag blir vrålrik!

Lördagen den 30/4

Få plats med nytt

Jag köper bara sånt jag måste + post-it. Har inte råd med mitt liv. Så sånt som verkar bra eller så får jag låta bli.

Fördelen är att man inte köpt sånt som aldrig används. Eller till en sak man gör en gång varje år.

Nackdelen är att även sånt som faktiskt är bra ibland får vara kvar i butiken.

För varje sak, projekt, eller annat som tar plats i livet, fysiskt eller psykiskt ska två tas bort.
Ett/en in två ut! Om man inte kan avvara något får man kanske säga nej.

Maj

Söndagen den 1/5

*gäsp*

Så slö-trött. Ska snart sätta fart på hjärncellerna igen. Ska bara slappa en liten stund, vila lite.
Inte så jag hinner somna, bara vila.

Vecka 18

Måndagen den 2/5

Pollen!

Och dags för ögondroppar. Pratade med min bror i helgen. Och han sa något om ett preparat man tar en gång per dygn.
Yes! Något för såna som mig, som måste ha hjälp.

Och frågade läkaren idag. Men läkaren hade ingen aning. Hans första förslag var ett man tar 3-4 ggr. Och andra ett jag testat, men får ingen effekt.

Mitt förslag, samma som jag fick förra året var han skepisk till. Det är ovanligt...
Jo men jag vet att det fungerade i fjol. Och det är 2 ggr per dag. Inte fler.

Jaja. Blev mitt förslag.
Så ska jag leta vidare efter en-gång-per dygnet ögondropparna... Vore så underbart.

Nervös

Ska till sjukhuset imorgon. På undersökning.

Två Piggelin

Som efterrätt på dagen! *ler*

Ska skriva lite till imorgon. Ska till den ena läkaren som opererade mig. Fick tid av den andra jag gott hos några år. Då denne tyckte jag verkade blivit sämre och behövde en mer kirurgisk gynekolog...

Ska förlika mig med tanken att jag kanske måste opereras.
Ska förlika mig med paniken, en gång till. Ska förlika mig med att bli av med mer sånt sjukt.
Och bli "omgjord" inuti

Finns saker jag behöver få fixade...
Så det blir flera saker i samma narkos...
Om... Sjukdomen kommer snabbt igen...
med ökad kraft, med mer smärtor...
Det är så den är...

Men jag måste få ordning på en viss del i tjocktarmen och urinblåsan. Små detaljer som inte fungerar som dom är nu.
Små, men av stor vikt.
Rädd? Var det innan.
Nu skrämmer nuet mer.

Tisdagen den 3/5

Förvirrad

Jag hade rätt. Mer fel i min kropp. Och så stort att dom nog vill skära.
Misstänkt själv sen i januari. Då jag kände att något var fel.
"Stängen-Bandet" och "Kakan" som ligger framför urinblåsan mot bukhinnan, precis över blygdbenet har stelnat till och blivit stramare.

Och en söt 4-5 cm endometriom har poppat upp på vänster äggstock. Sen trycker in sig i tjocktarmen. Och tarmen stängs av i flera dagar.

Och jag blir trött, näring, vitaminer, mineraler, mediciner tas inte upp som dom ska. Om jag äter massa blir det akut tarmvred. Och det gör ont, kräver akutvård. Så det låter jag bli.

Så nu ska jag få tag på alla läkare, så alla kan får göra sitt i samma narkos.
Gynekologen får peta med sitt med äggstocken och urinblåsan.
Gastro med tarmen - vill få en kolostomi (stomi där halva tjocktarmen är kvar så det blir tjockare avföring, bättre näringsupptag),
urologen med urinblåsan.
Smärtläkaren med att lägga en blockad eller något annat kul som gör att jag slipper delar av smärtorna för längre tid.

Ska tillbaka om en månad för att kolla hur stort felet hunnit bli. En stor knöl på äggstocken som stänger av tarmen.

Det som gjorde mig mest nojig är att det är blodbrist i landstinget.

Ska ringa mamma... sen...

Vore smart att berätta för henne tidigt att det troligtvis är operationsdags.

Ska förbereda mig för mammas oro.
"Det är så mycket hemsk du får gå igenom, att det aldrig kan ta slut"
Men om det hemska tar slut är det mitt liv som tar slut. Dom där sakerna råkar ingå.
Men det är kanske fel svar?

Jaja. Ska duscha, "titta på" när tvätten hängs upp... sen kanske...
Hon kanske jobbar? Hon gör ju det så här dags när hon jobbar!

Onsdagen den 4/5

Pärmarna ligger i högar

Letar och sorterar.

Ska sortera bort inaktuella papper och spara ett ex. Inte många av det viktiga.
Har 3 banankartonger under sängen med arkiverade handlingar. Och 4 kartonger i ett hörn.

Sen. Är kass nu, Känner hur medicinerna börjar rota i äggstockarna. *hum*

Och ska överväga sängläge för att inte belasta organen för mycket. *hög tråkighetsfaktor*

Torsdagen den 5/5

Röd dag!

Så trött. Alla tankar snurrar runt mig.

Och lapparna med kom-i-håg tar stor plats i blocken. Får sätta fast post-it-lapparna i block för dom blivit så många att ha framme är omöjligt, väggarna räcker inte!

Ska snart vila igen. 4 timmar!

Så jag orkar duscha av mig och njuta av vattnet mot kroppen! Och låta dom ge mig energi för att orka sova en natt.

Och idag var dagen röd! Och alla jag ville ringa var oansträffbara. Så jag fick en paus. Men varit för trött för att njuta av den.

Pappershögarna växer

Och jag är trött. Men måste hitta dom gamlaste intygen. Har inte alla kvar. Men vet att några godbitar finns från förr.

Och sen ska jag ändra om bland vanliga räkningar och sånt.

Apoteket, Hemhjälp, Färdtjänst, Vård i en pärm. Lätta att kolla upp.
El, Telefon, Mobiltelefon, Hemförsäkring, Bostadspapper, Internet, Böcker, Matinköp och sånt där i några andra pärmar.

Blir bra ordning sen...

Fredagen den 6/5

Matt

och så där genomtrött.
Ska lägga mig så snart det går.
Och hoppas på snabb sömn, som varar länge...

Lördagen den 7/5

Glass med chokladsås

*mums*

Ska äta pasta med vitlökssås ikväll igen. Massa energi. Till min klena kropp.

Ska bli starkare. Så medicinera kan fungera rätt.

Och sen om det krävs sövas ner och byggas om!

Mest på insidan. Och från naveln och neråt... Så ingen lär märka något...

Känns lite konstigt. Något så stort för mig. Så jobbigt... och ingen ser det!?

Söndagen den 8/5

Slöar vidare

Slumrar, men sover inte.
Äter, men kroppen tar inte upp näringen
Dricker men det släcker ej min törst

Vecka 19

Måndagen den 9/5

Håller på med ord.

Men för att jag ska ha nytta av dom måste dom som får dom välja att läsa och tro på mig.
Och dessutom vilja hjälpa mig.

Hittills har handläggaren på FK bara sagt att det är ej för mig. Första gången hon sa det var före hon ens visste vem jag är... Allt för att minska på utbetalningar. Om folk inte ens söker så kan inte det bli avslag...

Myskväll

3 nybakta Hatting bullar
Och varm choklad och vipsgrädde.
Mumsigt...

Tisdagen den 10/5

Ska vila lite före kvällsmaten

Tänkte överraska mig med Pasta (igen) och sån där smarrig sås man köper på burk.
Dolmio med extra Vitlök. Och massa riven ost.

Makaroner är lätta att få in i en mun som där käken är stel och svullen. Och så blir dom jämnkokta. Fjärilar brukar vara hårdare i mitten är kanterna... Är så petig med pasta...

Jag bara blev så trött...

Suttit med assistansansökningshandlingarna och skriver hur mycket mer tid mitt liv tar. Behöver 50 timmars dygn för att hinna äta, toa, sova, leva...

Visst har jag extra strul när tarmen är påverkade av "fel" sjukdom och kräver "våld" för att tömmas...
Men andras måsten tar oxå lång tid.
Tappa blåsan är minst 3 ggr mot kissa.
Och så vidare. Den där lilla anonyma skulle få testa ett dygn...

Dom flesta funktionshindrade jag känner arbetar eller studerar.

Dessutom tar kanske påklädning 4 ggr så lång tid. Toalett 3-5 ggr, duscha 4 ggr. Färdtjänst till jobbet tar ofta 2-3 ggr mot kollektivtrafik.

Tid det tar att göra "det man måste"

Att då låta assistenten diska upp, hänga tvätt, känns naturligt.
Dygnet har 24 timmar även för oss, trots att många saker tar mycket längre tid.

Onsdagen den 11/5

Acceptera eller inte?

Eftersom jag får nya hela tiden, så gäller det att hinna lära sig att gilla läget. För att orka.
Sen kan jag deppa ihop över något ibland.

Vissa saker är svårare att lära sig stå ut med. Men då får man låta det ta längre tid.
Och när kroppen dessutom blir något svagare i långsamt tempo så blir det en del att lära sig.

Kan ibland se min kropp, mitt liv, min existens som et äventyr. Ett spel. Blev lättare att se det så, än något tragiskt där man fått kombinationer av olika funktionshinder som "aldrig" något varit med om förut.

Men kan sörja funktioner som försvinner, med gråt och depp.
Och jag kan bli förbannand, irriterad och arg. Men aldrig bitter.

Bitterhet är så energikrävande att jag skulle inte orka. Levt med en bitter typ. Och det var så kvävande Så jag bestämde att bitter är inget för mig.

Har alltid accepterar mina funktionshinder. Det är ju så jag är.

Sen klart det störde mig som barn att inte hinna med...

Och nu som vuxen när lungorna stoppar mer än rullstolen.

Men jag är hela mig. Inte bara vissa pusselbitar...

Jag har bland annat alla mina funktionshinder depression, ångest. Och dom har tagit mycket tid. Mått mycket dåligt av dom.

Så resten fick inte plats att grubbla över.

Torsdagen den 12/5

Slö dag

Mina byxor har åkt vilse. Kommit till Nästa tunnelbana istället. (Blivit någon miss hos ellos.)
Jag som tänkte med ut och hämta.

Men nacken vill inte åka tunnelbana idag. Den är stel och sur på mig.

Så hemhjälpen bor i det området så hon får ta hit paketet ikväll istället.

Men imorgon kanske jag kan ut en stund på gården. Pollen i massor och ny behandling är inte kul! Kroppen är inflammerad och "irriterad" på mer än ett sätt.

Vila, dricka te, vila.

Fredagen den 13/5

Glöm det där med fredagen den 13:e

Forskare: 24 januari årets värsta dag

Formeln lyder: [W+(D-d)]xTQ MxNA

Vilket, förenklat, betyder:
Dåligt väder, stora hål i plånboken efter jul, ångest över kommande räkningar, spruckna nyårslöften, låg motivationsnivå och en evighet till semestern.

Så idag är en vanlig dag. En vanlig fredag!

Måste ta bort den där inne?

Hade en liten mjuk träningsboll i handen. Och tappade den när jag kom på att den är lika stor som "det" som växer på äggstocken och som trycker på tjocktarmen på vänster sida.

Läst på om Ehlers-Danlos syndrom
och förstått lite mer om varför jag fick vissa komplikationer tidigare.

Och förstått varför jag måste laga käken, nacken, men käken kräver pengar råkar vara tandvård.

Sen är det bara att chansa.
Och hoppas att det blir kort narkos, och att nålar och slangar som är in i kroppen sitter bra. Och att trycket på dropp och sprutor är lågt, så kärlen inte spricker (7 spräckta kärl förra kanylen på 35 minuter)

Bästa månad för ingreppet?
Dessutom bör jag slippa komma hem i en het kvav lägenhet. Utan rätt hjälp.

Vill vägra opereras om jag ej kan få rätt hjälp. Hur ska jag orka lära upp folk när jag är nyoperarad och nacken, käke (talet) är mycket sämre än normaldåliga dagar.

Så jag får vänta...
Till dom där efterlysta intygen blir klara, så jag kan få rätt hjälp... Sen...

Lördagen den 14/5

Tur jag är jag...

Alltså ibland är det tur att det är just jag som lever i denna kropp.
Skälen är flera. Jag är van vid min kropp.

Jag vet hur den fungerar, vad den kan, vill, och vad den hatar.
Jag är van vid förändringar på alla håll. Och har _mitt_ egna sätt att förhålla mig till alla de sorger som det innebär (jag skriver mycket)

Och om någon annan skulle ta hand om min kropp, denna kropp så kanske den skulle göra fel? Hålla snett i tandborsten och får svårt att andas efteråt? Eller lägga kuddande som är ligg-ryggstöd fel så kroppen hamnar i ryggläge och inte får syre?

Nej, tryggast att jag tar hand om denna kropp, min kropp!
Vi har blivit ett team. I snart 34 år. I uppgång och fall. Kroppen har fått ett hårt liv. Hårdare än nödvändigt. Men nu vet alla vad som är fel, fått några diagnoser och fler är att vänta.
Det tog drygt 25 år. Men nu kan man göra rätt!

Jag gör min del, och kämpar för att resten ska göra sin del.
Och ingen annan kan idag förklara allt. Det är bara jag som varit med från början.

Mamma kan en del. Men inte sista 15 åren, pappa kunde mer, men dog för tidigt. Syskonen, nja. Alla kan läsa innantill. Men svara på frågor är mitt jobb, mitt ansvar.

Sen vore det skönt att kunna ta en weekend-semester vart 5:e år.
Som om jag skulle kunna hitta en vikarie till mitt liv?

Är nog mening att detta är mitt liv. I denna kropp.

Och när det blir för mycket negativt så får jag skriva mer. Och tänka, pyssla om mig. Och när det är mer positivt njuta av det.

Att "munta upp" mig när jag är nere trycker tyvärr bara undan den nödvändiga sorgen. Den måste få pysslas om lite.

Det är okej att sörja det man trodde man kanske skulle fått.
Det är okej att sörja ett levande barn som är sjukt.

Och behöva bearbeta och gråta. Men sorg får inte bli normalläge i ens liv. Då måste man få hjälp.

För då är det inte sorg längre. Då har man en depression.

Och jag trodde aldrig det fanns lindring (och har man inte haft den länge så blir många helt botade!), men det finns. Efter år av depression så kan jag idag känna vanlig sorg.
Och känna skillnader i känslorna.

Söndagen den 15/5

Om jag vågar operera mig eller inte beror på om jag beviljas hjälp. Rätt hjälp!

Om kommunen nu vätar på hur jag mår efter operationen och bistår tillfälligt blir det folk från samma företag som är här idag. Som är med doft och utan tankefömåga...

Inget bra för mig när jag är sjukare...
Inget bra för mig nu.

Det finns enligt kommunen iget annat företag som har hemhjälp i denna stadsdel.
Så det spelar ingen roll hur läkaren skriver.

Jag behöver få assistans innan, hinna lära upp kunna börja äta, bli av med näringsbrist så jag överlever operationen. Och även hjälp på sjukhuset med mig. Och sen ha assistans som känner mig när jag är tillbaka hemma.

När det gäller assistans finns flera lösningar. Antingen får man enbart via kommunen, eller fk och kommunen (LASS och LSS)

Sen kan jag vara egen arbetsgivare, anlita ett företag eller kooperativ eller ha kommunen som anställer dom jag vill ha.

Hemhjälp köper kommunen av företag i denna kommun, olika företag som har olika område.

Så kommunen fattar beslut om vad jag ska ha hjälp med, och hur mycket. Sen köper dom av något företag.

Att sen den som ska jobbar skickar sin man eller syster eller någon annan är alltså inte kommunens problem.
Att dom inte kan vara rökfria eller utan parfym-doft är oxå företagets problem.

Och 7 dagars arbetsvecka... tillgänglig på larm 24 timmar per dygn 7 dygn i veckan...

Om jag överlevt utan dom hade jag sagt upp det nu!
Men är beroende av livet!!!

Flyttat mamma idag!

Hon satt 60 mil bort. Och jag var uppkopplad och fixade rubbet på några minuter. Hon får bekräftelse att skriva på hem. Så det är rätt person som flyttar!

Så om en månad är hon klar. Men allt. Och några dagar senare är huset inte hennes längre.

Utan en ung barnfamilj kommer att sätta liv i huset. Barnen valde rum efter ritnignen.

Jag har suttit och tänkt en del. Varit så pass kass att det funnits en del tid för tänkande.

Skulle hellre vilja ut en runda. Men vad skulle skattebetalarna tycka om det.
Jag _för_ är dyr. I alla fall enligt kommunen. Dom ser min existens som något väldigt kostsamt.

Men dom vill inte hjälpa mig så FK får betala sin del. Då skulle kommunen spara pengar. Många pengar.

Vecka 20

Måndagen den 16/5

Elfel och en brand på tunnelbanan

Tåget måste brunnit redan när det åkte under min lägenhet... *kuslig tanke*

Men men, kunde gått mycket illa.

Tunnelbanestation här har en lång smal uppgån med rulltrappor och hiss. En brand där och det skulle bli flera döda.

Idag blev 12-13 rökskadade, varav 6 allvarligt.

Ska till stan imorgon. Och brukar åka tunnelbana. Men beställde färdtjänst. Ersättningsbussarna är icke rullstolsvänliga.

Tisdagen den 17/5

Andra dagen på rad...

Som jag nästan förlorat all mat direkt. P.g.a. luften jag sväljer...

Tuggar inte maten. Kan inte, ont i tänder och käkled. Så jag Äter små bett eller små bitar och mal mellan tungan och gommen innan jag sväljer. Inte bra för något.

Magen får mat som inte är klar för magen. Och behandlingen mot inflammationen i buksspottskörteln är mindre effektiv. Dessutom kommer massa luft med ner. Och en del följer maten hela vägen ut och då jag får ont...

Den luft som vill ut via munnen brukar ta med annat oxå.
Tar rätt bra medicin mot luften.

Men när kroppen gör försökt att kasta upp något blir jag rädd. Och får ont i lungorna. Och blir spänd i nacken och käken...

Ska ta kvällsmedicin nu. Och sen ta natt... (jaja, försöka. Är inte så trött. Men kan ju bli!)

Jag åt MacPita Beef idag. God.

Tog med vass kniv och knaffel hemifrån. Vilket var smart. Hade omöjligt klara "slakta" maten med deras plastbestick. Valde SideSallad till. Trevlig överraskning.
När den "nästan" ingår, Men 15 kr är för dyrt för den om man ska betala...

Onsdagen den 18/5

Inkomst!

Och snabbt ut med pengarna. Hyra och sånt där. NetXtramaten... och sen lite liggande till läkarbesöket.

Tänker ibland på hur livet kan vara, dvs några hundra på ett fall i fall konto.

Inte noll en - tre veckor före inkomsten, varje månad. Utan utgifter som inkomsten räcker till.

Men det är drömmar. Än så länge är detta mitt liv.

Utbildning

Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge är ett sjukhus med mycket höga kompetens krav Där utbildning av blivande läkare sker parallellt med vården av patienter.

Detta innebär att Du vid Ditt besök hos oss bör räkna med att få träffa en läkare under tillsammans med Din gynekolog.

Då vi har stort behov av att utbilda nya läkare är vi mycket tacksamma för Din medverkan, finns särskilda skäl att avstå undervisning i samband med Ditt besök hos oss repsekterar vi givetvis detta.

överläkare sektionschef gyn-sektionen

Jag ska fråga om andra här säger ja eller nej till att låta utbildning pågå?

Om andra tycker det är rätt eller fel med utbildning bland vanliga patienter?

En del vill ju slippa men förstår att läkarna behöver folk att träna på. Men anser sig vara ett undantag.

Man behöver inte säga varför man inte vill. Nej ska räcka.

Men kan man förklara varför man inte vill kanske dom kan förstå lättare.

Jag ogillar när flera efter varandra trycker på samma smärtpunkt. När jag förklarat så kan dom få känna på olika *skrattar*

Annars säger jag nej om jag psykiskt är sämre än vanligt.
personliga möten är bästa undervisningen.
Och många olika patienter med olika varianter.

Har man en ovanlig diagnos så kan man säga nej, men visst så kan man inte lika lätt kräva att forskningen, vården ska gå framåt, mot något bättre. För forskningen ska fungera krävs kroppar.

Jag har varit med när dom hållt föredrag samtidigt som jag gynundersökt. Lite konstig känsla. Jag fick delta, svara på frågor etc.

Torsdagen den 19/5

Två veckor med "nya" behandlingen.

Och ingen skillnad än. Blöder och har grymt ont.

Hatar mens. Men får inte ta 3 mån p-piller för det är östrogen i dom. Dom jag tar nu ska kunna stoppa mensblödningarna, i rätt dos. Ska öka med en tablett till tre imorgon.
Håll tummarna för mig.

Varje toabesök tar mycket lång tid. Och jag blir lika snurrig varje gång. Måste göra rätt. Olika saker ska ut och in och ut och in... Att tappa blåsan med katetera och dessutom ha mens och tampong, bindor är äckliga och blodiga...

Har armen tejpad med gaffatejp. Armen kan inte böja sig rätt annars. Sen har jag två packremmar som "stöd".

Dessutom blir jag otroligt vanligt grinig när jag har mens.

Men det känns så skönt att känna sig som en "normal" kvinna ibland. (Även om orsaken alltid är misslyckad behandling och försämring)

Fredagen den 20/5

Aj!

Smällt sönder armbågen- och skenarmbenet ner till handleden... igen... Vrickat lite lite... Inte svullet eller stel.

Bara ont. Massa Zon på!
Det är vänster. Min sovsida. Och att sova på en ond arm är lagom lätt...

Det syns inte... genom tröjan... *blä*
Men ont gör det. Och min rullteknik lär krascha ryggen-nacken, andra armen etc.
Så överväga att sitta still!
Jaja...

Lördagen den 21/5

Måste tvätta...

*suckar* Trycka på knappen 2 timmar före hemhjälpen kommer... Men det är jobbigare än det låter. Jag ska komma upp, och komma ihåg det, och känna för det... *ler*

Nu är maskinen i alla fall igång. Med handdukar, strumpor och lite byxor, tröjor. Och när det är torrt, på måndag. Så är det sänglinne, perfekt, bäddar rent på måndagar.

Söndagen den 22/5

Barn är spontana

Dottern: "Mamma där är en sån rullstol"
Mamman ignorerar dottern.
Dottern med högre röst: "Mamma där är en sån där rullstol"
Mamman tittar på mig så där...
Och jag hälsar på dottern och frågar om min rullstol är snygg. Och ler lite.
Dottern nickar och ser nöjd ut.
Mamman viskar till dottern att så säger man inte.
Dottern frågar mamman med förvirrad röst "vaddå får man inte tycka en rullstol är snygg"

Vecka 21

Måndagen den 23/5

Så där ja

lite mer räkningar betalda.

Ska skriva en kravlista till hemtjänstföretaget på det som gått sönder, eller uppanvänt. 1400 kr som jag har kvitto på.
Inte haft råd att ersätta mer än 1/3 del av det som behöver ersättas.

Tisdagen den 24/5

Nypumpade däck

Och mätt.
Båda paren, två turer till macken. Men jag köpte bara godis första gången.
Ska städa rullen senare i livet.
När jag orkar.

Onsdagen den 25/5

Upp för att sitta och gäspa

i telefonkö!
Måste få tag på någon av alla mina läkare idag.
För recept...

Och operationssnack. Och lite annat.

Torsdagen den 26/5

En vecka...

till jag är vrålnervös inför assistansansökan, ska å besök av biståndsbedömare och FK-tant (om hon har tid). Min kontakt från BOSSE kommer oxå. *tur det*

Har små post-it lappar med ord
Ögondroppar
Fylla på toapapper, tvål
Tandborste
Armhållare!

Ska räkna minuter. Och förklara varför.

För värmesjuka

ComfortCooling AB har utvecklat ett program med produkter för att kyla kroppen vid situationer, där komfort och funktion sätts i centrum

Priset för en CoolCore Väst är SEK 1865 inklusive moms.
CoolCore Cooling Hat är SEK 440-550 inklusive moms
Frakt och postförskott tillkommer.

ComfortCooling AB

En dröm för kroppen, och hjärnan.
Men tvivlar på att jag skulle få loss såna. Men jag hoppas att många andra som koker sönder kan få.
Men man måste få loss pengar, intyg och så vidare.

Dessutom måste man lyckas få av och på västen, och huvudet är himla långt från händerna.

Ska köpa frysklampar, men dom är för kalla. Men frysklampar på en hylla bakom fläkten? Ska klura.
Och jag får inte bli _för_ kall, då stelnar muskler och leder helt (rätt logiskt)

23:55
Sova? Kanske...

Har en del att tänka på. Och då brukar jag inte somna.

Behöver hitta några kvitto. På saker jag ersatt. Som hemhjälpen haft sönder. Men har inte råd att ersätta allt.

Hon som jobbar nu är bra. Och då är det lätt att "glömma" dom andras misstag. Men jag har inte råd att glömma.

Min vinklade sked. Dom är dyra. Med frakt och sånt flera hundra. Och jag har en. Och äter ju bara en gång per dygn. Så det är inte högprioriterat.

Men om jag ska ha ersättning måste jag lämna in kvitto så länge jag är kund hos dom.

Så där nu har jag kluddat ut tankarna.

Kanske lättare att somna?

Fredagen den 27/5

För länge

Skriver på post-it lappar.
Det som jag ska komma ihåg att stoppa in i assistansansökan.
Hur lång tid tag livet?

Idag har jag rätt till ett mål mat per dygn. Ett klädbyte. Att ha samma kläder 24 timmar är tråkigt.
Att inte kunna vara ute är tråkigt.

Men det är inte samhällets sak att göra mitt liv roligt. Men det finns möjlighet för mig att få ett normalare liv om jag slipper sitta inne?!

Dom vill inte.
Alltså spelar mina förklaringar mindre roll.

Ska förklara hur mitt dygn ser ut. Vad jag hinner idag. Och vad jag måste hinna för att kunna leva. Och att det krävs assistans.

Lördagen den 28/5

Ett sjukt dygn

Bott på toa. Och allt jag stoppat in i munnen har haft bråttom ut. Biverkning. Men känner mig inte friskare för det.

Nu är tarmen tom. Så när på dagens två pita med kött och lite grönsaker. Drack en mugg te till maten. Så bukspottskörteln inte börjar bråka. Varmt och skönt.

Ska äta glass senare. Men chokladsås. Sakta så magen långsamt får värma det. Utan att hjärtat får jobba trippelskift.

Ska vila massor.

Är genomskinlig, tinnitusen är extra störig. Höga ljud som förbjuder mig att slappna av. Och somnar jag så kan då väcka mig.

Efter dagens dusch tog jag underbar eukalyptusolja på kroppen. För att få bort syralukten från tarmen.

Trötthet

Musklerna är bland annat till för att hjälpa hjärtat driva runt blodet. Och när kroppen inte fungerar blir man trött.

Väldigt många diagnoser har enorm trötthet som symptom.

Det är också en av dom vanligaste biverkningarna av läkemedel.
Och man kan reagera fast man tagit tabletten 4 år innan utan att känna sig trött. Kroppen ändras, man äter annorlunda. Man har kanske fått en medicin till eller slutat med någon.

Men en del anser att man får inte vara sjukskriven för man är trött.

När jag var sambo och han kom hem från jobbet och sa att han var trött. Så trodde jag att det var samma mening på ordet trött som när jag säger det.

Men han orkade spela dataspel, ut med kompisar, äta, etc. Men inte städa, laga mat. Han vill vila från jobbsaker.

När jag säger att jag är trött, är delar av min kropp borta. Och jag ahr inte full syn eller hörsel. Kroppen darrar och kräver sömn.

När jag är på den nivån han var så kommenterar jag inte. Utan kör på som vanligt. Ingen annan gör det jag måste och då är det svårt att vila.

Jag blir trött på dom som tror dom kan något superknep som fixar alla mina problem på 4 sekunder.
Äter du sånt? Testat dom där tabletterna? Motionerar du inte?
Utan att känna mig särskilt väl.
Visst är det ibland av medmänsklighet.

Men ofta för dom inte kan förstå eller acceptera att man behöver vila-sova när man varit aktiv i 3 timmar.
Det är för konstigt.
Men för många hundratusen är det så det är.

Ofta skulle man kunna jobba om man var mindre trött.
Smärtan är lättare att lära sig leva med. Tröttheten tömmer en på liv.
Som ett hål i bakhuvudet där all energi bara försvinner.
Och man, jag sitter kvar, stirrande... tom...

Söndagen den 29/5

I mitt eget hem vill jag bestämma

en del själv
Som att jag ska slippa bli sjuk.
Dvs rökfritt, parfymfritt, doftfritt.
Och var mina saker ska vara.
Vad jag ska äta.
När jag ska sova.

Men det får jag inte. Jag ska vara tacksam över _alla_ timmar jag är beviljad.

Och acceptera vilken behandling som helst från dom som jobbar.

Att jag får astma och måste till akuten får jag ta. Att bestämma att någon annan ska vara doftfri, rökfri, parfymfri är ju omöjligt.

Så vill jag ha hjälp så är det denna hjälp!

Vecka 22

Måndagen den 30/5

*gäsp*

Orkade inte vila innan...

Orkade inte sova innan...

Hoppades väl att jag kunde tänka mig pigg...
Men oj vad fel jag hade!

Tisdagen den 31/5

Snart är maj slut

Och juni, sommarmånad tar över.
Dags att ta fram fläkten, och fixa batteri till fjärrkontrollen.

Ska kolla upp var beställningen på mammas flyttkort tagit vägen. Dom är inte hos henne. Men jag vet att jag har beställt. Ska kolla om något är fel. Hon får tillgång till lägenheten imorgon. Och ska börja fytta in.

Hon får lite bärhjälp. Men inte så mycket. Dom som bor nära är väldigt upptagna...

Juni

Onsdagen den 1/6

Slog i högerhanden så där så det small

Och knakade.
Dags för kylpack på så inte fingrarna snor allt blod.
Sen får jag klura på hur jag ska rulla tills dom 6 leder som översträcktes är hela...
Igår var det två fingrar på vänsterhanden som jag fick ta emot med kroppens totala vikt. Och dom är rätt snea och smärtar.
Fingerlös...

Torsdagen den 2/6

Stor skillnad

Det är hemhjälp jag är beviljad. INTE en heminredningskonsult!
Jag är beviljad att få ordning på mitt hem som jag vill
Inte en som tänker fritt och "snyggar" till och ändrar fritt efter sitt eget tycke!

Dansa bugg med mobilen

Fick tjejen på företagets kontor att säga att den som får nyckel till mig ska komma när jag trycker, oavsett dag, tid etc.

Dvs 24 timmar 7 dagar i veckan. Jag har samtalet sparat i mobilen...

Om kommunen anser att det är att "mitt hjälpbehov är tillgodosett" att en individ, 24 h 7 dygn ska rycka ut så tror jag att arbetsmiljöverket har en annan åsiket.

Hon får lön för den tid hon är här. Inte väntetiden, restiden, men om hon måste ta taxi så ska hon spara kvittot så hon får ut med nästa lön.

Vem har råd att ligga ute med flera taxiresor? Som har lön som motsvarar socialbidraget.

Fredagen den 3/6

LASS utredning

I dag var två från försäkringskassan och två från kommunen var här för att utreda mitt behov av hjälp!

Igen...

Och då jag än inte fått ett bra sammanfattande intyg kommer det att bli problem.

Har intyg. Men inte som förklarar hur jag går på toa! Eller vill ha kuddarna i sängen, eller vilka skor jag får minst sår av...

Eller att jag är människa och måste ha mat, men att mat tar plats i magen och vill ut efter ett tag. Och då behöver människor på toa.

_Art_intyg borde gå att få. Naturhistoriska? Karolinska Institutet? *suckar*

Lördagen den 4/6

Sovit skumt

Orolig efter gårdagens _alla_ besökare.

Söndagen den 5/6

Beställt några presenter

Och ska snart duscha... Svettigt att handla *ler*
Sen blir det repris på maten från igår.
Tacokryddat kött, grönsaker och pita.

Ska skriva klart ett brev till läkarna. Så jag får mediciner och intyg. Tråkigt, men ett måste. Telefonköer är inget för mig.

Vecka 23

Måndagen den 6/6

Nationaldag 2005 Och helgdag.

För en sjukersättningsmottagare för all framtid spelar inte röda dagar så stor roll. Ofta stör dom det vanliga livet med all kontakt med myndighet och vård.

Men för dom som jobbar kan ju en röd dag vara vila... eller storstädning?

Tisdagen den 7/6

Ringt lite... men imorgon blir det fler, o mer

Undrar om det är helt lagligt att en individ ska komma hit när jag larmar, oavsett klockslag, dag... dvs alltid tillgänglig.
En ensam individ, inte en grupp människor.
Utan en, den som ska ha nycklarna.
Så är det idag.

Har det bekräftat från företaget. Och hon har nycklar till några andra. Men jag känner att det är fel...

Onsdagen den 8/6

Livet är en bergodalbana.

Och att hoppas av högst upp i tron att man slipper fallen är naivt!

För dom flesta ingår flera sinnestämmningar. Och saker händer i livet som man måste lösa annars blir det inte mer liv.

Om...

Om jag hade assistans skulle jag dricka upp allt te inte bara lite lagom för att slippa toa.

Om jag hade assistans skulle jag ha olika kläder när jag är vaken än dom jag har när jag sover.

Om jag hade assistans skulle jag kunna äta när jag behöver, är hundrig. Eftersom jag då kanske slipper räkna ut hur lång tid maten tar i kroppen innan den vill ut.

Om jag hade assistans skulle jag äta massa pasta ikväll. Inte bara en liten smörgås.

En tallrik glass med chokladsås

Och en långa lista över tankar som ska tänkas.
Och annat som passar in en kväll

Imorgon måste jag handla snus. Och frukt. Ett enda äpple kvar i köket... Tur jag har köpt billiga gurkor. När kroppen kräver frukt-grönt.

Har tänkte på glassmaskin innan, och idag... men har inte kraft att fixa smeten. Men sen kanske... Tänk att kunna göra egna favoritsorbeten, eller glass med allt man älskar i på en gång... *drömmer mig bort*

Torsdagen den 9/6

Flytt

Pratade med mamma nyss. Hon håller på att flytta och släpa... Från stort hus till 80 kvm trea.

Imorgon kommer möbler, nyköpta. Få möbler har hon tagit med från huset.

En nystart.

Hon trivs jättebra. Lät lugn i all stress.

Jätteglad för hennes skull. Att hitta rätt lägenhet som fungerar, och som inte är överdrivet dyr.

Sen när hon är flyttad och klar så ska hon ta semester. Och åka söder ut, bussresa.

Fredagen den 10/6

*suckar*

Igår fick jag tid på Sodexho hjälpmedelsservice idag klockan 14:00.
Beräknade vara hemma 15:30 och kollade om hemhjälpen kunde börja då. Visst säger hon. Jag betonar att jag kanske inte är hemma, men jag är på väg, nästan hemma, så hon ska vänta.

Kommer hem så jag är inne i lägenheten 15:42. Så jag var på parkeringen 15:39-15:40, hittar lapp där det står att hon var här 15:35.
Och?
Jag sa ju hon skulle vänta. För henne hade det varit 7 minuter till hon varit i min hall. Hon borde kunnat se färdtjänstbussen...

Har sen 23 minuter ringt och ringt...
Men inget svar.
Hon är reko, städar bra... Men vill styra en del. Och hon vill vinna. Och tycker att jag ska anpassa mig.

16:22 - 40 minuter.

*suck*

16:34 - 52 minuter.

Med stålhättade kängor, mina fötters små sår riskerar bli större. Men jag får skylla mig själv. Kunde ju _valt_ sandaler...

Hennes mobil är avstängd.

7 ynka minuter kunde hon inte vänta. Hon hade ju fått lön... Nu blir det ingen...

16:43 - 1 h 1 min

Hon visste att jag hade färdtjänst bokad 15:00. Och hon vet var Rissne ligger.
Färdtjänsten blev 20 minuter sen. Men jag var på parkeringen här ute 15:40! Och inne i lägenheten 3 minuter senare.

Hon borde sett bussen om hon vänt sig om...

Hon var i lägenheten igår när jag sa att jag kanske blir några minuter sen, och att hon ska vänta...

Företagets kontor stänger 15:00.

16:55

Jag har larmat och det är samma som skulle varit här som borde svarat enligt larmtjänst. Men hon gör inte det... Så nu ringer larm till _någon annan_

Jag behöver diskat (massa) och handla, och duscha...

Nu ringde vanliga upp. Hon hade väntat. Men oj vad många minuter.
Men hon ska komma snart. Och jag orkar inte diskutera.

Men inser att måndag och fredag nästa vecka kan bli repris på idag. Ska iväg och kan komma någon enstaka minut senare... Och jag orkar inte sitta och vänta.

Och 17:20 kom hon...

19:15 - Äntligen middag...

Darfgårds pizza med 4 ostar *mums*
Åt halva idag, resterna blir mat imorgon.

Jordgubbar (15:90 för en halv liter) med vispad låglaktosgrädde
(Valio laktosfri vispgrädde 17:- för 2 dl, Valio låglaktos vipsgrädde 8:90 för 2 dl)

Sen blir det sängen... länge... Är helt slut, så där är det rycker i alla muskler... *pust*

Lördagen den 11/6

skatteåterbäringen...

*ler* inte helt fel... fick i förrgår...

Så nu ska jag komplettera lite...

I centrum köpte jag en termos, vassa matknivar att ha med mig ut tillsammans med dom nya (en gnaffel och en böjbar sked 247 kr) jag köpte igår.

Traderat en del... Köpte söta post-it och väntar in en laserpekare... (förra gick sönder. och jag blir handikappad utan att kunna visa vad jag pekar på!)

Letar efter en annan sak... men det får vänta. Min rygg är rätt seg nu...
Sen ska jag sova.

Mobilen är viktigare än att jobba...

Sa till henne nyss att på lördag kommer jag hem 20:00. Och undrar om hon kan jobba då. Men nope. En annan kund.

Frågar när hon har tid... 18-20! men då är jag ju inte hemma... svarar jag...

Men dom två som jobbar nu, är mer inne på att jag ska minsann vara hemma, oavsett om dom får ändringar och behöver komma annan tid eller om jag skulle vilja göra något!

Hon som jobbar helg nu är ung, bor hemma, som inte är upplärd i hem etc.

Är mer intresserad av sin mobil än jobbet.

Ringer det går samtalet före oavsett.
Och när jag säger stopp så förstår hon inte varför det är stopp.

Man ska ju svara!
Men på jobbet jobbar man. Även om det innebär att man just för stunden ibland väntar på jobb.

Söndagen den 12/6

och imorgon är det måndag!

och jag ska upp tidigt, typ nästan 7 *blå*
För att hinna itid till undersökningarna på Huddige
En cystoskopi och en ultraljud...
Nervöst men jag är lugn...

Vecka 24

Måndagen den 13/6

Sjukhus

Fick positivt besked hos gyn, ingen tillväx av tumör-cystan på äggstocken-tarmen (= den har växt i hjäl sig med mediciner = borta = ingen operation :-) )

Lite var dock halvkul att få reda på... men jag är van. Och vet hur jag kan hålla detta i schack i minst 3 mån = över sommaren! Har ett kronisk urinblåshals"strul" och det gör ont när blåsan är tom.

När jag var ung var jag dum, drack lite för att slippa toa, det straffar mig, sen jag var 24 (i 10 år) har blåsan strullat nästan alltid. Ett tag var den överkänslig mot urin! Den var van att slippa.

repris *suck*

Efter att varit på sjukhus idag måndag, lyckades jag fixa färdtjänst 30 minuter tidigare. Skönt, hinner hem innan jag sover.

Ringde det mobilnummer hemhjälpen gett mig, och upptäcker att hon gett mig fel. Jaja, 15 minuter och jag hade rätt nummet. Men hennes son hade telefonen idag.

Jag var hemma 13:30, inte 15:00 som jag sa till hemhjälpen.

Så jag tänke kolla om hon var i centrum. Men jag fick ju inte tag på henne och var för trött för städning av sovrummet och 2 timmar sånt. Satt upp lapp på ytterdörren.

Och 15:20 (20 minuter efter hon skulle börja) hör jag henne.

Hon hade valt att börja senare ifall jag inte var hemma när jag sa jag skulle vara hemma.
Och hon hade valt att inte ha med mobilen så det går att nå henne...

Måste bara berätta om drömmen

jag drömde när jag sov eftermidagssömnen...

Att vänsterdäcket var tomt... och jag var på tre ställe och pumpade, men det var tomt direkt. Bytte plats på hjulen, och höger blev vänster, och tomt...

Jag var helsnurrig och var på min gamla grundskola en stund och rullade (jag satt inte i rulle när jag gick där, men var där för två år sen och rullade runt)

Och vägen till mitt föräldrahem kantades av flera av mina värsta mardrömsfobier, vattendrag, andningsproblem...)

Men sen blev allt rätt lugnt.

Och "något" sa till mig att det var för att räta upp axlarna. Jag är har ju axlarna olika högt eftersom jag har scolios!

Så rätt sätt att lösa det är att inte ha luft i ena däcket.
Så nu vet ni det :-)

Jag brukar drömma helkokko saker när jag är utmattad,
och konstigast när blivit sjuk av utmattning men inte är vanligt sovtrött,
idag blev det illamående och jag kallsvettades en del och han som jobbade fick klä av mig snabbt för att jag skulle bli sval (vi var på toa!) och min lite snea rygg gjorde att skjorta krånglade.

Tisdagen den 14/6

Helt slut efter igår

Och värmen börjar påverka mig... skakig och matt...
Var på Vi, apoteket och sen hem...

Hann inte städa sovrummet idag heller. Så fläkten får vänta till imorgon. Så jag slipper allt uppsnurrat damm.

Vore så skönt om kroppen inte fick fnatt av värmen. Tänk att kunna sitta på den 45 grader varma balkongen och njuta av sol och värme.

Istället för att ligga några meter in och vara sjuk.
Men men... it´s my life

Onsdagen den 16/6

Jag hatar hemhjälp som hjälpform.

"Det är inte snällt att säga så"
Jag sa att jag bor här, jag måste få plats i mitt hem...

Hon parkerar dammsugaren i hallen när hon är klar. Hon ställer inte in den, fast jag bett om det, för att jag ska få plats.

Jag är kanske för elak för att ha hjälp.

En säger jag har på tok för stora krav på alla. Att jag måste inse att andra inte kan göra allt jag vill.

Att jag måste anpassa mig. Och förstå att vårdarna är inte slavar som ska göra det jag pekar på.

Och att dom har en arbetsplats här. Och att dom måste få ha det.

Jo, nog har dom en arbetsplats här... Och att dom vill se till att det i första hand är just deras arbetsplats, och långt ner på listan mitt hem.

Även om hon som jobbar nu är ovanligt bra. Så gör hon som hon gör när hon städar sitt hem. dvs ser till att bara hon får plats.
Fram med allt och sen undan med allt när hon är klar.
Inte lite i taget så jag bett henne göra. Så det blir rätt och så jag får bo kvar...

En som jobbade här ville rulla ut mig i solen så det var lättare för henne att städa av... Och då visste hon att jag inte tål sol och värme. Men det var ju bara 2 timmar... Det tål alla...

Torsdagen den 16/6

*jäsp*

Trött, kroppen har börjat strula pga sommarvärme...
Och jag har massa måsten att göra som vanligt. Svårt när man inte orkar ens andas tillräckligt...

Fredagen den 17/6

Fredag på stan...

Jag fick handlat massa små saker.
Och den långe ledsagan bytte glödlampan i hallen. Så där enkelt...

Fick tag på en A5 kalender. Samma modell som nuvarande. Letts, Filofax kompisar. Den är läsårsbunden. Så min nuvarande räcker juli ut. Men fick tag på med ean-kod på i regnbågsfärger. *ler*

Sen åt jag Nacho De Lux. Och försökte på tag på doktorn. Äta var lättare än att få tag på doktorn.

Får försöka på måndag.

Var inom och köpte pennpatroner och små svarta tvättklämmor som blir bra bokmärke.

Nu ska lilla klena trötta jag vila till jag väcks 21:00, för mediciner, och sen vila mer fram till 3:00 när jag ska ta piller, och sen ett tag til, osv.

Lördagen den 18/6

Var ju på fest.

Utan ledsaga. Så idag är jag sliten...
Drack en stor hjortron cider. och lite bål... Men kände mig inte påverkad.

Gosade med lilla E 4,5 månader. Och njöt av en bebis. Jag mår bra av barn. Dom är som medicin.

Hon låg i mitt knä när stolen var bromsad mot ett soffryggstöd. Så hennes huvud låg på soffarn. Och det blåste lite runt henne i det annars varma rummet.

Ett barn i veckan borde vara någon rekommendation från någon myndighet! *ler*

Söndagen den 19/6

En sömnig kväll

Mamma 13:00 och väckte mig. Men jag skulle trycka igång tvätten. Så jag blev väckt och klockan samtidigt som telefonen. Väldigt förvirrat...

Men ska vänta en timme till innan jag ska lägga mig...
Ska hinna leta upp en sak på nätet
Och fixa ett köpa på Tradera.

Vecka 25

Måndagen den 20/6

En rörig måndag

Fick varor från två Traderaköp. Och NetXtravarorna jag beställde natten till igår.
Blev massa att göra. Packa in. Och äta.

Två omgångar köttfärs, 5 hg per gång. Ska stekas och kryddas. Delas i portionsstorlekar och en del ska frysas. Grönsaker ligger i en stor pappkasse

Och pitabrödet ligger i frysen I korgen ovanför glassarna. *ler*

Känns skönt när massa mat kommit hem. Inte riktigt allt jag beställde. Så jag måste handla lite i veckan. Men ska ju ändå köpa jordgubbar och vispgrädde...

Ska snabbt i säng för armarna, händerna, fingrarna är helt slut.

Tisdagen den 21/6

Insomnia - av värme, av livet, av allt.

Nervös inför läkarbesöket imorgon.
Han är rätt mysko.
Och ibland känns det som han inte riktigt är intresserad av att bidra till lösningar.
Utan vill bara bli av med problemen.
Vilket är helt olika saker.

Onsdagen den 22/6

Jordgubbar - mums

Köpte en ask idag. Och dom är så fina. Vispad grädde till och det blir en delikatess! Ska mumsa ikväll och imorgon. OCh sen köpa fler på fredag!

Torsdagen den 23/6

Några glassar senare...

Än varm...
Ska äta en till...

Fredagen den 24/6

Jordgubbar och vispad grädde

Perfekt efterrätt. Åt pitabröd, köttfärs med tacokrydda och tacosås. Massa grönsaker. Lite god mat så här när det är midsommarafton.
Ska vila lite innan jag frossar i dom röda goda!

Lördagen den 25/6

Traderanatt!

205 plus frakt
Derwent skrin och Derwent väska
Från samma säljare...
Vill ha det. Och har tänkt att höja mitt bud om så krävs.
Vilket det blev på ena setet.
En uppstickar poppade in när det var några minuter kvar.
Men jag var ju vaken.
Lärt mig att vara det om jag ska vinna. Sover man förlorar man.

Vann gårdagens latjoo pryl.
Underbar pillerask med 3 fack - Nalle Puh/Disney

Har betalt idag. Betalar alltid vrålsnabbt. Annars får man ju vänta länge på saken...

Söndagen den 26/6

NCIS och popkorn

Och en Magnum Aroma... kaffe, choklad... *mums*

Vecka 26

Måndagen den 27/6

Glass...

Chokladsås...
Sen slöa lite...
Sen en Piggelin... Och sen slöa...

Tisdagen den 28/6

ingen assistans

Så där ja... en konstig postdag. Både kul saker, köp från Tradera. Känns som presenter... *ler*
Och pm från fk om lass-ansökan... nej, ingen assistans.

Men men, ska skriva brev till dom. Och sen förbereda överklagningarna...

Hade tänkt skaffa ett liv. Utan att räkna sekunder. Mäta det jag dricker. Men det är lyx...

Onsdagen den 29/6

Hobbies...

färg, ord, tankar,
bilder, texter, musik,
Alla tankar behöver komma ut på något sätt...

Vilka redskap som passar bäst är så olika. Har alltid målat. Olja, blyerts och senare akvarell. Och så lärde jag fotografera... Men det kräver viss armstyrka, att ta bilder, framkalla... Sen tog orden över igen.

Och snart blir det måla igen. Kanske... Jag har insett att jag behöver assistans för att det runt omkring ska lösas...
Alltså, den ska inte måla åt mig... som fk trodde...

Torsdagen den 30/6

Okej! Ger upp!

Måste ut en runda. Måste fixa lite ärende...

Juli

Fredagen den 1/7

Igloo

och sen sova?
Skriver i drömmarna... Och får svar... och massa konstigt händer...

Lördagen den 2/7

Live 8

Bra jobbat...
STORT jobbat
Viktigt jobbat

www.live8live.com

konserter i de 8 G8 länderna plus Syd Afrika.

För skuldavskrivning, för bättre hjälp till dom fattigaste.

Det är en protest mot G8 mötet i Edingburgh i veckan som kommer.

För än svälter massa ihjäl varje dag.
Och dör i botbara sjukdomar
Och tvingas kriga istället för gå i skola

Skriv på listan på sidan. Listan för förändring.

Söndagen den 3/7

Yes!

Vann just dom där söta klistermärken.
Perfekta till projektet jag pillar med.

Satte förresten upp veckotavlan på gardrobsdörren o sovrummet idag. Med skruvar. Istället för magneterna på baksidan. Tog bort dom med lite våld.

Hade tavlan på kylskåpet innan. Men sovrummet passa mig bättre.

Sen ska jag fixa med nyckelskåpet, när skruvdragaren och jag har laddats upp igen. (Imorgon när hemhjälpen kommer blir nog lämpligt)

Ska måla sängbrickan svart. Och sätta lite glitterlim på. I lila och silver. Snyggt!

Vecka 27

Måndagen den 4/7

Hemma-pyssel

Jag trivs väldigt bra hemma. Måste ha det väldigt fint här! *ler*

Vill få ordning på vissa fula ting i min närhet. Och lite färg, några täckande stickers och jag står ut längre... *ler*

Jag erkänner:

att göra vissa saker med en hög nackskada är inte alltid smart. Men och? Bara det är kul så...?

Att pilla med små saker när armarna är spastiska är svårt... (det omöjliga fick hemhjälpen göra)

Jag var väldigt pysslig innan. Men då hade jag en kropp med bättre styrka och mindre skak.

Har hittat lite kul att göra med den jag är nu!

Den supertråkiga sängbricka jag köpte superbilligt.
Ska leta efter en snygg tablett att ha på den sen...

18:00

Glibbig färg... svart... matt...
Sen när den är torr ska det bli glittrigt

22:30

Nu är jag en liten glitterflicka! *ler stort*

Tisdagen den 5/7

Drömmer...

Drömmer om att kunna öppna fönstren, och släppa in den mindre heta nattluften...

Dagtid när det inte går att vädra utan att släppa in varmluft har jag hemhjälp (i alla fall en stund på eftermiddagen)

På natten när det normalt är svalare och vädra går utan att värma lägenheten mer är jag ensam...

Överlev i värmen

Drick varm dryck när det är varmt ute.
Så kroppen får vätska.

Svalka kroppen utifrån, dvs kallt vatten på kroppen, inte i.

Kall dryck ska värmas upp i kroppen, och så svettas man massor, hjärtat får slita hårt. Flera dör varje år efter att hällt i sig isig dricka.

Testa själv!

Jag dricker lite kallt, sakta. Och sen några muggar varmt te. Och kroppen är snällare än innan när det var kall dricka hela tiden.

Och undvik att släpp in varmluft utifrån, dvs vädra bara om det är några grader svalare ute

Färdtjänst...

Intyget från distriktsläkaren är klart...
jag måste fixa ett foto... den 18:e.
Och sen fixa med kommunen, så ansökan kommer in...

Är livrädd...

Vet flera som är sämre som anses klara sig på tunnelbana...
Med ledsagning-assistans...

Så vill dom så förlorar jag rätten att ta mig till den stora del av stockholms området som inte tunnelbanan fungerar.
Huddinge sjukhus, mitt sjukhus...

Sjukresor fick jag till svar. Men för att få en sjukresa krävs att skälet till att man söker vård behöver sjukresa. Inte att man permanent behöver det...

Borde byta efternamn till Besparingen.

För jag har fått nerdragningar och utsatts för varenda besparing som görs. Oavsett om jag egentligen söker det stödet eller inte.

Finns olika sätt att ha det bra.

Jag har hunnit vänja mig vid minus alltid, knappt pengar till förbrukningshjälpmedel (såna som inte ingår i systemet men jag _måste_ ha ändå)

Förra mån blev rasnonering... fick inte ihop till ett enda paket (behöver 8 paket, 800 kr per månad)

Van vid lite mat... har ej matlagning som en del i livet sen många år.

Och har inte råkat ut för någon stor försämring, något som är värre än att alltid ha det kasst.

Stressen blir större av att åka rakt ner. Oavsett från vilken nivå eller till vilken nivå man hamnar. Från bra till mindre bra eller från mindre bra till kasst... Samma stress, men lite olika lösningar.

Har man inte minus kan man planera om. Med minus från man ta bort saker. Ofta skitviktiga, livsviktiga. Men dom går inte in i ekonomin.

Att bli bestulen är min största fasa. Och en av anledningarna till att det är kort som gäller i mitt liv.

En stor nackdel med sjukersättning är att man inte har råd med minst lilla backup på ett bankkonto.

Och att man ofta när man har sjukersättning har höga kostnader för
hjälp, hemhjälp/hemtjänst, sjukvård (avgift när man är inlagd plus högkostnadskortet), hjälpmedel, mediciner (de som ingår på recept är det billiga, det dyra är allt receptfritt)
Läkarintyg kostar ibland pengar. 750 kr för två sidor är inte ovanligt.

Visst får även andra betala för sånt, men ofta har dom lite mer inkomst.

Svårt att prioritera när alla saker som man måste ha blir mer än ens inkomst.

Jag har redan tagit på bort fika, bio, filmer, resor etc. När folk fyller år skickar jag mail eller sms. Dom som inte kan ta emot det får inget! Är en tråkig vän, och släkten ser mig som snål. Men dom ska inte betala 2500 kr per månad för det som nästan alla andra kan göra helt gratis.

Anledning till den höga elräkning var att det var en stor avräkningsräkning.

Onsdagen den 6/7

00:19

Just avslutat 3:e omgången glitterlim på brickans kant/sarg runtomkring.
Utsidan har fått 2 omgångar.. röd-blå och lila.
Kanten lila-silver-lila.

Snyggt. Imorgon ska jag fixa med undersidan. Lite ställe där svart färg ska på. Sen är den klar.

(Om jag hade klarat det utan hjälp hade den varit klar igår! Men jag har fått tänka på annat mellan. Och slipper stressa)

Kom just på att rätt tablett för en Post-Itsamlare måste vara en bild gjort av post-it block i olika färger och former...

Och sen plastfilm sån man klistrar runt böcker ovanpå...

*huvudvärk*

Ska till en läkare imorgon, den som tycker jag ska vara glad att för att jag har en så fin svart rullstol.

Att jag inte kan komma ut, att jag inte har hjälp är inget som jag ska se som problem... Utan jag ska vara glad för min fina rullstol.

Erkänner att den är snygg!

Men dom som har fula rullstolar då? Får dom vara depremerade, ha ångest, vilja få rätt medicin?

Pratat med mamma...

En lång stund. Hon pratade på bra om semesterresan och nya lägenheten. Skönt, slapp jag prata... Hade redan pratat länge i telefon idag *ler*

Är supertrött. Och borde sova nu. Men det är klibbigt, kvavt och svettigt... och sen är det varmt oxå! *blä*

Torsdagen den 7/7

Svettigt

Orkar inte röra mig. Sitter stilla, orörlig... väntar på hösten...

Fredagen den 8/7

55 grader?

54 grader på balkongen (en öppen balkong, inte inglasad, dom blir ännu varmare)... Bara 28.7 grader här inne.

Svalkar med lite vatten och fläkten. Men orkar inte röra mig, orkar inte blinka, eller andas.

Lördagen den 9/7

Svettigt...

Söndagen den 10/7

Små söta trollspö...

Kommer på tisdag lovar säljeren... då ska även smiliesstickers och dubbelhäftande ark och fästkuddar anlända.

Och imorgon kommer sniglarna och en drös stickers.
Spännande...

Och mina små projekt blir mer och mer klara... men än är det mycket pillande kvar.

Vecka 28

Måndagen den 11/7

Värmen...

Jag hoppas att ni som mår bra av värme mår lite bra som jag mår dåligt...

Det skulle vara lite lättare att stå ut om jag vet att andra mår bra, riktigt bra, mycket bra, superbra...

Jag rullar runt och gör så lite som möjligt.
Feber ibland och ibland kallsvett... vilopuls på minst 120...
Ingen vätskebrist än.

Musklaturen i kroppen är vibrerande darrig. Matt.

Har det mörkt inne. Ögonen fick nog i lördags.

Men värre var det innan jag hade bra Internet. Eller när jag bott med människor som ser en som svikare när man får feber och blir sjuk av sommaren. Lättare att vara ensamstående.

Och hemhjälpen som jobbar vardagar mår ungefär som jag.

Tisdagen den 12/7

10:00

Jag borde vila. Annars är jag körd om några timmar... varit uppe i 2,5 timme, telefonköat. Och är klar för dagen.

Sorterat lite stickers. Och lekt lite med ett ord (fick som bonus av en jag handlade trollspön av på Tradera.)

Lekte med saxen oxå. Delade på ark med Smilies på. Till Filofaxen.

Orkar inte skriva. Klisterlappar är enklare. Och olika färger och symboler... Sen lär ingen fatta något alls...

Blir en svettig natt...

Klockan 23:10

Det är nästan 30 grader på balkongen...

Inne är det samma värme, exakt enligt termometern *pust*

Kvavt, klibbigt, luften är tung att andas...

Sova?

Känns nästan som ett skämt! Men ett sånt man inte orkar skratta åt för man är för trött.

Onsdagen den 13/7

Blir en till svettig natt...

Hade jag haft råd har jag tagit in på hotell med AirCondition... hade jag varit friskare hade sjukhus varit lättare, men dom anser att jag nog blir friskare i min hemmiljö (så dom slipper avsätta en personal till mig)

jaja... fläkt är okej, ända tills den bara kastar runt het luft...
När den nästan värmer en är det dags att stänga...
Och svettas...

Gottgris?

Jag gillar mörk choklad och vissa glassar. På godishyllan i butiken gillar jag Nonstop (mörkchoklad inuti), Marabou Mörk choklad, After eight och några få saker till.

Är inte något "godis"freak.

Men äter vissa saker.

På sommaren äter jag bland annat lite mer glass än på vintern.

När det gäller kakor, bakelser, så äter jag helst vissa kex med mint och choklad, chokladbollar, budapestbakelse, wienerbröd går oxå ner.

Men resten typ 96 % tackar jag nej till!

Torsdagen den 14/7

regn? svalka?

Ska svalka av mig, fixa en mugg te

Fredagen den 15/7

Väntar...

Vatten, svalka, regn...
Snart?

Lördagen den 16/7

SVT minns 1980-talet under tolv timmar

http://svt.se/svt/jsp/Crosslink.jsp?d=37766

16/7 21:15 80-talsnatt
16/7 21:45 Musiken 1984
16/7 22:25 80-talsmakeover
16/7 22:30 Live aid
16/7 23:35 SVT Live - arkivdyk

Söndagen den 17/7

80-tals natt

17/7 00:15 Depeche Mode - 101 br < /> 17/7 02:15 Purple Rain * Från 2003
17/7 04:05 Duran Duran - Arena
17/7 05:05 Tina Turner - Live i Rio
17/7 06:05 Queen - live på Wembley
17/7 06:55 Michael Jackson och hans musik
17/7 07:55 U2: Joshua Tree
17/7 08.45 Madonna - videospecial

Svettigt!

Men idag har lite vatten kommit, och åska och sånt...

Men jag är svettig än...
Ska snart återgå till vila... För kroppen är trött... Skallen snurrig... och jag borta.

Vecka 29

Måndagen den 18/7

Varmt...

Svettig och trött...

Huvudet är segt. Och jag är stressad.

Ska upp i morgon och ringa.
Sen till medborgarkontoret och ansöka om färdtjänst.

Hade bokat ledsaga. Men tyvärr fick jag ingen.

Alla är uppbokade på någon utflykt som ledsagarservice anordnar för att ledsagningsberätttigande inte ska sitta hemma...

Det är andra gången deras utflykter gör att jag inte får ledsaga till något i mitt liv.

Tisdagen den 19/7

Missförstånd eller?

mest när tankeläsningen inte förs över i rätt hastighet...

eller när man tycker man är klar...
men det var man visst inte...

"den mattan ligger där för att skydda golvet och hjulen, inte för att det är snyggt..."

Hon svarar: Jag kan lägga den så den blir snygg istället, och hon gör det
medan jag säger nej nej, den ska inte vara snygg, bara ett skydd...

Mötte henne idag i centrum, hennes dotter var med, jag hejade så där artigt på dottern och surt på mamma.

Sen rullade jag hem, på regnvåta gångvägar.

Mekade av hjulen, och parkerade dom på mattan, den som ligger fullt, men är bra skydd...

Sen dumpades jag. Någon kändis från Dubai är visst hon någon som känner någon... Och det var lite svårt att konkurera, dessutom var min tid slut...

Har ju en hel timme att leka upp ikväll! Ska kolla så det inte är glapp i någon överföringskabel eller så där. Mycket ikväll. Tvätt, disk, byta glödlampa... dusch... sen toa, kläder och få ner en låda.

Onsdagen den 20/7

Så där ja...

Denna onsdagen snart klar...
Jag har slappat... slöat. Men först haft massa timmar kaos.
Och telefonkö...
Ska snart lägga mig.
Ska bara köpa klart några krummelurer...

Torsdagen den 21/7

repris...

Och folk skräms. Av folk.
Rädda för varandra. Och för allt annat.
Fall i fall någon blir dum blir jag dum först...

Nu är naturen och arg. Åskar...
Så jag stänger ner datorn. Ha en bra natt!

Fredagen den 22/7

Jag är jätteren nu!

Var klibbigt svettig... Och svalt vatten och duschkrämsskum gjorde mig ren...
Så där så det känns...
En stund i alla fall.

Gillar att duscha länge. Medidativt.
Musklerna blir mjukare, och till och med som iskalla fötterna bli levande...

Har lyckats läka ett sår. Varit fint i 4 dagar nu! *stolt*
Har inte så många kvar på benen nu.
Har i ansiktet och på bröstet... ryggen...

Måste byta kork på klorhexidinflaskan... så jag själv kan tvätta oftare. Köpte ny flaska med en knäpp kork. Tur jag har kvar gamla flaskan.

Lördagen den 23/7

Lite pysselterapi fungear när man är lite deppig.

Inte så mycket att man inte kan göra något. Bara när man inte känner för något... Stor skillnad.

Jag måste vara bra smärtlindrad. Annars stör smärtan pysslet. Lyser igenom i en akvrellmålning etc. Jag ser det. Och jag kan bli ledsen av det.

Så jag försöker smärtlindra bra innan.

Idag har jag jag mitt första kort med fyra sidor.... *stolt*

Med fyra textrutor (nej inte handskrivit då vore det oläsligt... )
Jag skrev ut på bra papper som blev snyggt när jag rev det.

Två försök innan jag fick till en liten måne. Men lite post-it block kom till användning...
sen så blev det utan skrynklor...

Och segelbåt, frihet...
Ska låta torka i press till imorgon, och låta hemhjälpen hjälpa med kuvert etc.

Hon hjälpte mig förebereda två akvarellark. Och lite annat.
Och båda arken behövdes.

Akvarell lever i vattnet. Och färgen bestämmer själv. Men kan styra, men den bestämmer. Och den första blev väldigt mörk.

Söndagen den 24/7

Sen söndagkväll...

Och jag är sömnig. Ska upp i morgon och jaga recept. Har väldigt ont och behöver helt klart dom. Så jag hoppas jag hittar en läkare som kan skriva ut.

Vecka 30

Måndagen den 25/7

Hungrig

Utan nytt recept, och ont om medicin. Och utan medicin kan jag inte äta. För det gör för ont. Inte en bra diet. Kroppen slår ner förbränningen för att hushålla.

Och ämnesomsättningen blir knäpp.
Kroppen är inställd på svält. Och har ett "bra" försvar. Så det tar lång tid innan man går ner mycket i vikt.

Och dom flesta kilon man får bort första veckan är det försvunna tarminnehållet... (2-4 kilo)

En tant på sjukhuset tyckte jag skulle köpa den receptfria versionen. Som inte har samma innehåll. Och som skulle kosta mig 250 kr per dygn...

Känns som nacken ska explodera

Haft så där äckligt ont. Så jag fått blodsmak i munnen...

Ska ta en extra tablett och sen lägga mig och vila nacken.

Sitta vid datorn, eller sitta och pyssla är döden för en redan skadad nacke. Men jag måste ju göra något, ibland...

Tisdagen den 26/7

Drar mig i håret

Hon semestertider och "jag borde sett till att ha så det räckte hela sommaren"
Det hade jag haft om jag fått rätt recept i maj. Men då fick jag för lite.

Vill ha så det räcker ett år. 12 uttag. 30 st per uttag. Inte 5 st 4 ggr... eller som det i maj 10 st 3 ggr. (= en månad) behöver 1 förpackning per dygn.

Lätt att räkna med. Men oj vad dom krånglar till det.
Antingen räknar dom grymt fel pga att dom inte kan eller så anser dom att det är stora mängder och att jag är "dyr" (det senare gäller i alla fall en av läkarna.)

Fick recept. rätt snåla. 45 dagar totalt.

Så här i så många år. Och ibland är det inte samma vecka allt tar slut utan jag måste nästan alltid jaga något läkemedel.

Känns löjligt. När jag har tagit dom i flera år. mår bra av dom.

Men dom är väl rädda att man ska dö och lämna 15 dagar medicin hemma... *ler cyniskt*

Onsdagen den 27/7

Klibbig...

Och så där trött...
Ska lägga mig snart...
och tvinga mig att somna. Kanske lyckas jag ikväll...

Torsdagen den 28/7

Mätt

Ska göra klart lite smått...
Sen sova...

Fredagen den 29/7

Nästan kusligt...

Köpte av en tjej på Tradera...
Hennes efternamn är nästan samma som pappas barndomsefternamn.
Och hennes gatuadress är min postort och mitt efternamn.
Och vi bor längs samma Europaväg.
Och där hon bor var jag mycket som barn.
Pappa bodde där som barn. Och sen farmor och farfar.
Hon och jag är födda samma år (vet jag för hennes nick innehåller det årtalet)

Och efter ett mail till så fick jag veta ett sammanträffade till...
Vi flyttade samma år 2001 till den där orten...

Jo världen blir ibland väldigt liten och konstig.

Är trött och något förvirrad över

6 sammanträffande med en säljare på Tradera.

Sjukare för jag ätit mer igår än vanligt (2 pita plus två mackor samma dygn)

Ledsen för henne som jag skickade kortet till, hennes vän dog idag

Och så tänker jag på pappa, och massa till.

Och sen glad över att jag äntligen fått tag på en "sak".

Lite mycket samma kväll.
Kommer inte att somna på länge...

Lördagen den 30/7

Är så störande gäspigt...

Sov inte innan idag. För mycket oljud från grannen.
Hoppas dom lugnar sig något så natten blir sovande.

Söndagen den 31/7

Sista julidagen...

Och imorgon är det ny månad...
Och snart är det höst... Min tid på året...

Augusti

Vecka 31

Måndagen den 1/8

Segt måndag...

Med regn, åska... Känner för att sova några veckor, minst...

Tisdagen den 2/8

Onsdagen den 3/8

Tid...

Olika tid, samtidigt.
Olika klockslag fast det _är_ samma.
Olika tidzon. Fast det är samma.
Olika hastighet på tiden.

Torsdagen den 4/8

Åska, regn

Massor...
Och så där mörkt att det känns som vinter...
Och tröttheten är konstant hög...
Så där sovtrött... Men lite måste jag ju hinna med?

Fredagen den 5/8

Fotografier

Från livet.
Ska rota i fler album imorgon. Och välja...

Sen kommer väl jag att hinna ändra mig några gånger. Men försöker välja bilder som är "lagom".

Konstfoton från studietiden är inte alltid bra bilder...
Kan vara kul, men inte bra...

Lördagen den 6/8

Svettigt

Överklagan om färdtjänsten är klar.
Funderat i drygt ett dygn. Så nu får jag vila lite. Ska bara duscha först.
Och leta upp intyget jag ska bifoga.

Sen blir det en till överklagan snart... om assistans...

Och sen är det ju dags att ansöka om hemhjälp och ledsaganingen igen (i oktober)

Och det är 24 dagar medicin kvar... så det är akut igen...

Hinner inte leva. Hinner bara duka. Sen är det dags för nästa sak.

Om nu inte det är så här mitt liv ska vara. Osäkert, otryggt... Utan makt att välja. Utan möjlighet att delta...

Söndagen den 7/8

Några timmar kvar...

Jaja... det ingår i att leva... *ler*

Vecka 32

Måndagen den 8/8

Snart denna dag slut...

Och livstaxameterna tickar vidare...
Och man proppar hjärnan full av erfarenheter, kunskap, tankar...
Och bränner sönder kroppen av all stress, ångest etc.
Det _är_ livet det... *ler*

Tisdagen den 9/8

Har i helgen sorterat fotografier. Massa...

Och valt ut dom jag ska ha i min bok. Lite för många. Så jag måste ta bort några till.
Och saker att pynta med, som jag köpa av säljare på Tradera ramlar in i brevlådan dagligen.
Utstansade saker, Stickers, lite fina band och annat tingeltangel...

Det är rogivande att pilla med. Även om tålamodet ställs på prövning när kroppen inte kan det man tänkte göra. Men försöker släppa det. Göra något annat, på annat sätt...

Har inte pillat med någon hobby på många år. Inte riktigt vetat vad jag kan... Men kom på att jag måste testa för att få veta!

Onsdagen den 10/8

Som sysselsättning/jobb:

Administrerar jag mitt liv...
Existerar...
Resten av tiden:
Jag tror jag filosoferar mest,
sen leker med ord,
och skriver ner en del,
sen det mer praktiska, med färg, och sånt...

Torsdagen den 11/8

Limrester stör mig...

Klibbar fast på tangentbordet.
Suttit och klistrat in stickersark i ett block. Minskar risken att dom går sönder när jag rotar bland dom. Bläddra är snällare, färre stickers flyger runt... Även om stjärnan på gardroben är söt så var den till tänkt att ha där!!!

Fredagen den 12/8

Svettig

Känns klibbig. Längtar efter vatten...
Och sömn...
Jaja...

Idag kom lite krummelurer... stansade bokstäver som bildar en mening. Och en påse blandade saker...

Lördagen den 13/8

Samlar minnen i en bok

Känns rätt konstigt. Vill sortera bort allt tråkigt, och bara ta med det glada, fina, roliga...
Men då blir det inte mitt liv.

Mitt liv är normalt, lite av allt, och mer ibland och mindre ibland... *ler*
Så även ansökningsångest och panikattacker. Depression och konstiga tankar. Och förvirringen och glädjen ska vara med.

Och lite foto... Blir inte som andras fotofyllda album. Lite mer textrutor... Men det är min bok! Inte andras!

Söndagen den 14/8

Söndagkväll...

En massa saker ligger framme... Och ingen ork att plocka undan finns...
Sen, imorgon kanske, en annan dag...

Vecka 33

Måndagen den 15/8

Matt

Mamma ringde medan jag sov... Och sen skickade hon SMS...
Vilket en annan *ler* också gjorde...

Ringde först mamma, innan jag duschade för andra gången idag...

Sen fick en annan ringa... och vi pratade om ord... med ord...

Haft ett gräsligt dygn... Sjukare än vanligt. Darrig och skakig.

Tisdagen den 16/8

Stänk av akvarell i ansiktet...

blå-lila-grå... Säkert snyggt *ler*
Vänsterhanden också färgad
Blir så...
Ingår som en del i konsten...

Båda blocken ligger på tork...

Sen är arken redo för nästa moment...

Onsdagen den 17/8

Proppmätt

Och snart dags för lite sova... Ska bara knappa in några betalningar. Och lite sånt där.
Imorgon är det sjukersättning. Ska handla lite av varje.

Torsdagen den 18/8

En stor hög papper...

Inkommande post, räkningar, beslut från färdtjänsten, försäkringskassan...
*suckar*

Hade tänkt rensa idag. Men som tur är kommer nog en dag i morgon... om inte så spelar det ingen roll!

Go´natt! *ler*

Fredagen den 19/8

Handlat lite mat

Och ska snart äta lite tunnbröd med kalkonkött och paprika...
Nattamacka... *ler*

Ledsagan ringde innan och bekräftade. Hon kommer hem till mig imorgon, som vanligt... Sen åker vi till stan och tillgänglighetsmarschen...

Måste få lite mat med. Förra året fick vi smita undan för hon höll på att tuppa av... Så det blir att fixa mackor och lite sånt. Köpte massa tunnbröd. Så det räcker.

Lördagen den 20/8

Så där ja...

Dagens marsch är klar. Och min rumpa är trött...
Varit soligt och varmt. Så jag är febrigt trött... Som väntat.

Men men. Ska ju bara vara hemma kommande dygnen, så jag hinner nog vila lite. Ska bli så skönt med en dusch...

Söndagen den 21/8

Vilodag...

Efter att suttit genom hela stan igår behöver min sittdel slippa sitta! Men lite plock och sånt måste man ju göra. Sen får jag lägga mig och vila igen...

Vecka 34

Tisdagen den 23/8

Mitt album....

Börjar går att använda... Flera sidor är klara så när på tags med stämplat år. Och idag har jag städat bland pysselsakerna.

Det jag inte kommer att använda ska jag skicka vidare. Har inte plats till det jag inte "förstår" användningsområdet till... (som stickers med basketbollar!) och några fina ramar...

Onsdagen den 24/8

4 foto fick jag skriva ut

Men dom 4 jag har kvar vägrar skrivaren ta...
Spottar ut pappret utan motiv...
Samma sort papper... Samma program...
Men jag har duschat mellan.
Så jag får väl vänta till imorgon, 15 minuter före jag ska duscha!!!

Torsdagen den 25/8

Inte tid över

Hinner inte träffa folk, umgås och vara "normal".
Att jag mår rätt bra med det jag gör spelar inte någon roll.

Man _ska_ må bra av att träffa folk.
Umgås och fika... men när man blir sjukare av det?

Och inte har assistans så det fungerar smidigt?
Då är det inte kul eller trevligt. Det blir bara stressigt.

Och alla mår inte bra av att träffa folk varje dag eller vecka.

En del mår bra ensamma...

Faktiskt... Och vi är inte farliga eller mer galna än andra för det! (Tror jag... *ler*)

Vecka 35

Måndagen den 29/8

Låter som rutorna ska blåsa in...

Storm?
Jaja... tänker inte vara ute inatt! *ler*

Tisdagen den 30/8

Ställt om mobilens väckning...

Ska upp rysligt tidigt imorgon... 8:30... (lägger mig andra gången 04:00)
Så för mig är det jättetidigt...
Borde faktiskt sova nu! borde...

Onsdagen den 31/8

Och i morgon är det september!

Kanske hösten är på väg?
Kanske kommer min kropp slippa bli utmattad efter 15 minuter ute?
Kanske kommer naturen att explodera i massa färger?

September

Torsdagen den 1/9

Mobilen hade fått fnatt igår

Så jag fick inte larm 9:00
Och då fick jag inte heller i mig medicin förrän senare.
För sent.

Mått så kasst hela dagen. Vilopuls på 120, händer som skakat för mycket, hållet mig framför datorn.
Har hunnit skriva lite till min bok.
Min kropp måste ha regelbundenhet... Inte en mobil som inte vill spara en ändring...

Nu fungerar mobilen som jag vill igen. Tror det var minnet som var fullt. Men då kunde den ju tala om det!! inte bara lägga av!

Fredagen den 2/9

En rörig dag...

Men jag tror jag har rätt bra koll.

Ska fortsätta med livet imorgon... Go´natt!

Lördagen den 3/9

Ett år idag sen...

Gisslandramat på Skola nummer 1 i Beslan slutade i en blodiga upplösningen.
186 av dem var barn och tolv personal.

Idag hölls det minnestillställningar.

Vita ballonger släpptes mot den mörka himlen, en för varje person av de 319 människor som dödades.

Namnen på alla de omkomna lästes upp och när statyn avtäcktes släpptes duvor fria.

Söndagen den 4/9

*gäsp*

Gäspat hela dagen. Så där jobbigt trött...
Ska försöka komma isäng tidigt!
Och tvinga mig att somna strax efter!

Vecka 35

Måndagen den 5/9

Imorgon skulle pappa fyllt 60 år...

Känns så konstigt...
Sorgen är tårrik...
Och minnen är många.

Tisdagen den 6/9

Konstig dag...

Massor som jag borde fixat. Och massor ligger kvar till imorgon. Men imorgon måste det rensas. Annars får inte mamma plats när hon kommer på torsdag!

Hemhjälpen ska få fixa massa imorgon.

Onsdagen den 7/9

Imorgon landar mamma

För ett 4 dygn långt besök.
Ett år och 4 mån sen.

Min syster träffade jag senast mars 2001.
Så vi umgås sällan.
Har blivit så. Bor långt ifrån varandra.
Och jag har inte råd.

Torsdagen den 8/9

Mamma kommer

Mamma landar snart och jag ska "färdtjänsta" till Kista och hämta henne och handla lite. Bor i Rinkeby så det är nära Kista. Men tunnelbana får man åka lång in mot stan för att byta. Mamma får leka ledsaga på vägen hem till mig.

Annars blir det dyrare än 70 kr enkel...

Imorgon kommer en kompis på besök. Mamma vill se, träffa hennes lille gosse. Tänkte mamma skulle fotografera lite med hennes nya digitalkamera.

På lördag... Bokat ledsagning. Och mamma vill nog till stan eller något liknande. Och jag vill gärna med. Och då är betald knuffhjälp värt guld!

Söndag: överraskningsdagen... Mamma och jag ska åka till faster Jenny. Som fyller 56 år snart. Och hon har varit drogfri i 10 år.

Pappa hittade henne via släktforskning. Och dom hann träffas en gång innan han dog.

Men mamma och vi andra har kvar kontakten. Träffar henne någon gång per år. Skickar lite kort etc. Så det är ett tätare umgänge med henne än andra släktningar.

På måndag åker mamma hem till sitt igen. Och det är säkert minst ett år till hon kommer tillbaka. Och jag reser inte dit. Orkar inte.

Fredagen den 9/9

Och idag är det fredag...

Kompis med son kom hit på mexmat. Min bror kom också hit. Och det var mycket trevligt.

Och imorgon är det lördag!?
Trött som attans. Upp tidigt när mamma är här. Inte vila något för då hinner man inte leva?
Lär rasa ihop i en liten hög...

Lördagen den 10/9

Klen

Öm i händerna. Att rulla mer än dubbelt så mycket än en normal vecka på ett enda dygn känns...

Blåsor och sår...

Tänker sitta stilla resten av detta dygn!
Och händerna ska få vila.

Söndagen den 11/9

Varit hos faster

Först på ett fik där min bror oxå var med. Sen en långpromenad. Och sen gick bror till T-banan. Och mamma o jag o faster gick hem till faster för ost och cider.

*mums*

Men katten tog på mina krafter. Och det är en del klia i ögon och resten... Så jag ska duscha nu och slänga kläderna i maskinen till i morgon!

Vecka 37

Måndagen den 12/9

Mamma hemma hos sig igen

Och jag ska återgå till min vardag. Och det liv som jag har. Att sätta det mesta på paus i 4-5 dygn sliter. Så det brukar ta 7-14 dagar innan jag mår som vanligt.

Åter tyst i mitt hem.

Mamma tog nyss en taxi till flygbussen.

Och om några timmar är hon i sin lägenhet. Och ska hinna vila ett dygn innan hon ska iväg och jobba igen.

Jag ska vila lite nu.

Måste tvätta kläderna från igår så jag slipper allergiska reaktion...

Och sen ska jag beställa lite katetrar.

Och färdtjänst till i kväll.

IT café dags igen. Ska stoppa i en pizza i centrum innan. Och ledagan får proppa i sig lite energi för kvällen.

Jag är supertrött även i musklerna = ökad risk för snabb försämring. Så jag har lagt fram bruksanvisningen på mig! *ler*

Genom att undvika en del samtalsämne. Och istället fylla ut tiden med väder och sånt där säkert har antalet konflikter minskat en del.

Att det inte ger något alls spelar ingen roll. Bara det är lugnt...

Tyvärr hade den vanliga hemhjälpen väldigt stark parfymdoft... så jag lär ju må rätt kasst i kväll!

Hon jobbar även hos sin mamma... som har mycket parfym...

Och det sätter sig i kläderna.

Tyvärr anser inte dom att det ska spela in. Och byta kläder är ju så jobbigt!!!

Hemhjälpen blev väldigt sur när jag _anklagade_ henne för att använda parfym. Men jag sa att det var doft, kanske i kläderna.

Men blir man sur innan man lyssnat klart så är det redan kört.

Dessutom är hon lite gnällig över att jag vill ha fasta starttider för hemhjälpen.

Dvs veta när dom kommer så jag kan vakna. Inte att dom kommer lite när dom känner för eller har tid?
Det orkar inte jag med.
Men vad spelar det för roll.

Jag går upp 10 minuter före den tiden vi bestämt. När jag då blir väckt flera gånger i veckan tidigare så blir jag trött.

Tisdagen den 13/9

Tröttast

Slumrat en del...
Men långt ifrån tillräckligt.
Förlorat minst 20 sovtimmar de 4 dygn mamma var här. Och det tar tid för kroppen att blir vanlig igen.

Onsdagen den 14/9

Sova ikapp är omöjligt

Man kan inte flytta sömn...
Man kan jobba in ledig tid. Flytta resor etc.
Men sömn och mat går inte...

Men jag ska testa en gång till...

Torsdagen den 15/9

Dags för mumsig mörk choklad

Fredagen den 16/9

Snart sovdags.

Tagit fram duntofflor och munkjacka.
Det är ganska höstkyligt på nätterna.
Men det är skönt för det är lättare för min kropp att existera när hjärtat orkar slå!

Lördagen den 17/9

Ryggen är kass...

Inte så bra inför vintern och tunga kläder!
Men imorgon ska jag ut en sväng.

Röstdags.

Sen blir det in igen...
Får ju inte överanstränga hemhjälpen... det är ju backigt här. Och väldigt jobbigt.

Tänk vad skönt det vore med el...

Söndagen den 18/9

Kyrkoval!

Och jag var ute en runda för röstande och kexinköp!

Finns flera böcker skrivna

Och filmer gjorda...
Om de människor som är besvärliga...
Men vad har det hjälpt?
Dom det gäller är inte ens lite mottagliga. Och dom fortsätter gärna och ofta med sina utspel!

Vecka 38

Måndagen den 19/9

En rörig måndag

Så gäspig... Borde sova. Men det går inte.

Kroppen sprallar och hjärtat slår fel...

Ska snart göra dygnets 3:e försök... första var 3:15 andra var efter morgonmedicinen 9:10 och snart är det dags igen...

Tisdagen den 20/9

Idag kom det kuliga saker...

Ska göra lite kuliga kort. Och lite mindre kuliga kort...
Sen ska jag... jaja.
Tänkte göra ett kort om sömn istället för att sova! Ja jag tror det går... *visslar*

Onsdagen den 21/9

Imorgon ska jag på mässa

Borde försöka somna tidigt...
Eller vara uppe hela natten och somna där?

Torsdagen den 22/9

Trött rumpa!

Dags att vila kroppen efter dagens mässbesök.
Valde att äta kalopps där... Så himla gott. Minst 10 år sen jag åt det.
Nu ska jag trycka lite på videon... och sen skutta isäng!

Fredagen den 23/9

Kul paket igen...

Äntligen kan jag få ordning bland pysselsakerna på mer riktigt eller något sånt... Och sen fyllde jag på sånt jag hade pysslat slut på...

Lördagen den 24/9

Snart mat!!!

Hemhjälpen lägger pussel med tvätten nu... *ler*
Sen ska jag duscha och äta...
Är så hungrig. Kunde inte äta alls igår. Men idag måste jag!

Söndagen den 25/9

Mår kasst

Och måste skriva massa ändå.

LASS-överklagan, Försöka hitta ord så nya arbetsterapeuten på vårdcentralen lyssnar på mig, och inte bara läser det fd at skrivit om mig...
Behöver verkligen en riktigt rullstolsdyna.

Och sen är käken och käkbenet sämre. Svårt att tugga, bita.
Innan kunde jag tugga mjukare bröd. Men nu går inte ens det.
Irriterande att käkleden är tandvård, medan handleden är sjukvård...

Vecka 39

Måndagen den 26/9

Dags i dag igen.

Ingen ledsaga p.g.a. sjukdom.

I september har 30 % av mina bokade ledsagningar (räknat i timmar) ställts in p.g.a. sjukdom.

Och av 4 saker i sommar har 2 ställts in.

Deras personal är timanställda.
Och vill vänta så länge som möjligt innan dom sjukanmäler sig ifall dom frisknar till.

Detta gör att ledsagarservice inte hinner fixa en annan. Och vi som har den hjälpformen får stanna hemma.
Avboka läkarbesök etc. Och alla vet ju att gör man det för sent så kostar det ändå.
En kostnad som blir min.

Tisdagen den 27/9

Trött...

Jag har tillbringat kvällen istan. Har suttit 2 timmar på möte eller temakväll om bostadsanpassning, regler och sånt.

Sen skumpig färdtjänst hem... Så nackkotorna är...

Bra möte. Åt innan, El maco nåt med blåbärsmilkshake=blev bra mätt. Han som var min ledsaga är bra. Så kvällen har varit bra!

*snurrigt*

Och så tycker hemhjälpen att jag borde umgås med andra än dom jag gör.
Och att jag ska bli en mer positiv människa.
Och sluta tänka på det jag tänker på.

Jag förklarade att jag tänker på en överklagan som ska vara inne efter helgen. Och två svåra brev där jag tigger vård.
Lite svårt att inte tänka på.

Frågade om jag ska lägga mig ner och dö eller fortsätta kämpa... Hon tyckte att jag måste vara mer positiv.

Nästa gång hon tar upp det ska jag säga att lite doftiga kläder ökar mina negativa ord... Inte säkert hon fattar... Hon är inte så pigg på att tänka här.

Mobilen är nummer ett! Oavsett vad hon gör måste hon svara. Det är något maniskt över det... Lite jobbigt.

Jag är så trött på att _vi_ som behöver kämpa med näbbar och klor alltid ses som negativa!

Hur ska man uttrycka sin rädsla över avslag från myndigheter, uteblivna recept positivt?

Badrummet städades idag.

Och vardagsrummet, scraprummet imorgon, så jag borde kolla där så inget är i vägen för hemhjälpens "omsorg".
Finns både fördelar och nackdelar med att andra städar ens hem.

En nackdel är att det är svårt att få dom att förstå att städa här är inte som hos dom där även göra iordning, ställa undan ofta ingår. Här städar man och ställer tillbaka mina saker. Väldigt svårt.

Fördelen är att jag inte kan, och utan hjälp skulle det inte bli rent någon gång.

Flytta korten som legat på tork som dom inte dammtorkas med fuktad trasa (var med om att en tog en våt trasa och torkade en halvklar akvarell!!! Och det ingår inte i deras jobb alls...)

Onsdagen den 28/9

En egen måne...

Köpte en liten söt bok i går på Svanström, den nära Odengatan för 15 kr.
I kartong med en måne... Jättegullig. 10 x 10 cm stor så den lär kunna gömma sig när man behöver den *ler*

Torsdagen den 29/9

Snart oktober...

Men det är en septemberdag kvar...
Ska trycka in massa imorgon.

Ska till BOSSE och prata överklagan.
Städa... (Usch)

Fredagen den 30/9

Så nu är det bara drygt 2 timmar kvar av september

Tur det kommer ny om 11 månader.
Ska skriva massa i helgen. Få klart en del brev, överklagan, ansökningar.
Kanske vila lite också.

Oktober

Lördagen den 1/10

Nu är det oktober!

Och första lördagen i månaden.
Och dags att städa rullstolen.

Dammsugit, tandborstat, mikrotrastat.
Oljat, och petat.

Idag måste dessutom småhjulen av och rensas från hår (inte ens mitt!) och grus och skit inför vintern.

Hemhjälpen var bra hjälp. Kunde hålla en hylsnyckel och lite sånt.

Och den nästan skiner

Jag som är utbildad teknist älskar självklart detta lilla skruvande.
Medan få som jobbar ens anser det är deras jobb att hålla och lite sånt.

Idag är första gången för en av dom.

Och det svåra kommer att bli om henne mobil ringer.
För den är ETT.
Den går före allt.

Kan se mig henne ligga på förlossningen någon gång i framtiden och det är 15 minuter kvar innan ungen är ute.

Och så ringer telefonen...

Och då glömmer hon säkert att det är föda barn hon ska.

Det är något fel med länkhjulsfästet. Så dom i Rissne på Sodexho fixa.

Men dom är rena från gruset så det blir inte tvärstopp.

Men gruset har slitet för hårt. Så det låter...

Min rullstol är ju snart 2 år.
Men eftersom jag bara är ute i snitt 2,5 gånger per månad och inte fäller det för att åka bil så ser den nästan ny ut!

Hade lovat mig att sova en natt/dag utan att upp och göra det direkt.
Och lyckades så där.
Somnade väl 5,
Uppe 9 för medicner.
Uppe 12 på toa och sov några timmar till till 14:45 *heja*

Inte bra sömn, utan lite väl ryckig för att den ska vara bra sömn. Men jag höll mig i sängen!

Söndagen den 2/10

Skrivit klart LASS-överklagan

Jag behöver assistans... och sen en sida tjat...
Och ska fixa iväg till försäkringskassan imorgon!

Sen är det dags att ansöka om LSS-ledsagning och hemhjälp men det finns bara i Socialtjänstlagen.

Fånigt att det inte finns i LSS oxå.

Vecka 40

Måndagen den 3/10

Få finnas eller inte?

Undrar om det är meningen att personer som inte har råd att betala för hjälpen själv ska ha samma rättigheter.

Och dom som inte har råd med hjälpmedel, inte ens på avbetalning...
ska vi ligga i hjäl oss? När dynan för att kunna sitta blir för dyr få det allmänna och jag kan få välja att själv köpa!?

Mina tänder gör att jag inte kan tugga någon mat. Och trasiga tänder har sabbat käkbenet.
Och delar av tänderna och jag råkat svälja. Och då river delen sönder tarmen. Och det gör så ont.

Idag hinner jag inte leva. Att överleva tar all tid och lite till. Hinner inte äta varje dag, för maten ska ju ut...
Och det tar tid.

Tisdagen den 4/10

Gäspig

Trött. Borde en massa.
Men orkar inte hålla ögonen öppna. Så då kanske jag får lov att sova? En stund? Några timmar...?

Onsdagen den 5/10

Skriver i skallen

Nästan på insidan av skallbenet. Och sen sitter jag vid datorna och kikar runt där inne och skriver ut det...

Torsdagen den 6/10

Nu är min rygg paj!

Helt knäpp!!! Ont och stel!
Måste nog inta liggläge!

Fredagen den 7/10

Armtrött

Har massa att göra.
Behöver röja unan i vardagsrummet... massa tidningar är i vägen.
Sen är det lite kaos gardroben... *hum*
Och i kontorshörnan i sovrummet, sitter där nu... inte så kul ställe.
papper och papper, tre anteckningsböcker, ett schema.

Lördagen den 8/10

Ska ut en runda idag...

Luftbrist!!!
Ska passa på att köpa choklad.
Det är massa Ramadanerbjudande i butikerna här där jag bor!!! *kaxar lite*

Toblerone 100 g 5,90!!!
Nej, jag köper inte och skickar till er... *tetas*
Har ungefär 150 kr som ska räcka till fika på stan med okända scrappare, och sen lunch på tisdag... och resten fram till 18/10! men en liten choklad _behöver_ jag

Såna erbjudande borde finnas där det finns Ramadan-nare!
Men tyvärr vågar inte handlare det. Rädda för terrorism? Eller långa köer?

Jag gillar mörk choklad och några få andra ljusare. Vilket gör att jag nog är nästan det motsatta.
Äter ovanligt lite godis. Men gjorde lite "reklam".

Jag köpte 5 äpple, massa mat, och ett litet mörkt choklad 50 gram. Vet inte om det är att vara godisgris...
Inte dom andra 95 % av godissaker.

Samma sak bland bakelser. Något enstaka... Men inte sånt där sött...

Söndagen den 9/10

Och imorgon är det måndag

Och jag har massa saker att fixa och ringa om.
Skriva lite, kladda lite...
Och förhoppningsvis slipper jag irrierande småkryp!!!

Vecka 41

Måndagen den 10/10

Sova?

Sen... när jag hinner...
Vila? Kanske... ska bara fixa detta först. Och sen det där du vet, och sen...

Tisdagen den 11/10

Skulle vilja få lite liv

Där jag kan göra saker lite mer spontant.

Lite mer utan att andras åsikter ska styra vad som är okej. Bio och en burgare är okej, men att hyra film och laga mat tillsammas är inte okej när man har ledsagning. För då är man hemma hos mig.

Man ska vara utanför mitt hem!!!
Så allt jag gör måste egentligen göras hos andra!

Men bara 40 timmar inkl restider på månad. Segt när man skulle behöva gå på toa varje dag... Eller äta lite mer mat. Skäligt liv är att inte dö!

Liv med goda villkor att att få chans att leva sitt liv

Onsdagen den 12/10

Nervös inför imorgon

Biståndshandläggaren och LSS-handläggaren kommer hit för utredning - igen!!!

Jag är välutredd!
Och väldokumenterad.
Men var *pip* hjälper det.

Torsdagen den 13/10

Mitt liv är _för_ bra!

LSS-handläggare och biståndsbedömare på besök...
Dags att ansöka om hjälp igen

"Du har ordning i ditt hem"",
"Det är så välorganiserat..."
"Du är för ung, det verkar som du gett upp livet"
Vad har jag för liv????)

Storgrät hela tiden!
TVÅ mot lilla mig!

Dom gav mig tiden så sent att det var omöjligt att få tag på någon som kunde vara med...
Dom vet ju att jag har kontakt med BOSSE.

Och jag har för mycket hjälp!!!

Och om FK avslår så är det ju så... Finns _väl_ någon anledning.

När jag förklara vad Arbetsterapeuten sagt och att hon måste tagit fel på mig och någon annan så är det inte deras bord.

Jag behöver en ADL. Men dom fixar inte.

Jag har för många timmar av allt!
21 h är på tok för mycket hemhjälp!

Och 40 h ledsagning per månad är rekord, det är för mycket bara för det är ovanligt *jaha*

Att sen ledsagan får göra assistansjobb för att jag inte har assistans var mer skäl att dra in ledsagartimmarna än ge mig assistans... *suckar*

LSS-handläggaren frågade idag om jag "kunde tänka mig att flytta till ett servicehus eller gruppboende"

Min fråga var "Finns såna?" Fick till svar att "det inte var relevant."

Nehe? Inte?

Så jag ska få ett beslut som inte inte kan verkställa, för att boendeformen inte finns!
Smart...???

Det finns ju inte plats till dom som verkligen behöver...

och så sätta en person där det går att lösa på annat sätt där känns rätt sjukt.

Svarade att det kunde jag inte tänka mig.

Vet att det blir dyrare, mindre liv, mer schema, mer spring, mer folk att lära upp!

Men assistanslagen kom ju för att såna som jag inte har några LSS-grupphem (Dvs dom som tillhör LSS-3)...

Svarade att det kunde jag inte tänka mig.

Fredagen den 14/10

Konstigt...

Försökt föreställa mig hur det skulle kunna vara.
Men det är omöjligt.

Jag kan maila, sitta vid datorn, är alltså duktig och borde klara resten oxå.

SMS-ar man till dammet?
Hur duschar man? Kissar?
Äter?
Måste skriva och fråga vad handläggaren menade!

För jag fattar nada!

Blev rätt ställd av förslaget att sätta mig på hem, kan betyda två saker
Ett: att jag behöver hjälp - men dom vägar ge mig assistans.
Två: säger jag nej så säger jag ju nej till den hjälp _dom_ erbjuder!

Jag misstänker det senare...

Att den hjälpen av flera skäl inte skulle fungera bättre än larmet idag spelar inte dom någon roll.

Det är inte dom så får torka tarmvredsspyor som sticker syra och avföring.
Eller får uppleva dagliga astmaanfall p.g.a. dofter, rökdoft.
Eller få ställa in 35-40 % av det man tänkt göra.

Inte deras liv...

Jag är duktig. För duktig, kan skriva, maila...

Har ett snyggt rent hem, med god ordning. Då har jag för många timmar hjälp?

Kan det vara för att jag inte gör något nersmutsande, dvs lever som gör att det är ordning

Bara för jag kan sitta vid datorn betyder inte det att jag kan tömma blåsan med kateter var 3:e timme.
Om inte ni råkar veta vilken programvara jag missat?
Samma sak med tarmtömning. Och duschandet. Och kläder?

Liv?

Jag sitter idag av livet. Jag skulle kunna göra mycket trevligt. Men utan hjälp är det omöjligt.

Annat boende
Där den som jobbar kan hjälpa direkt när min kropp skriker efter hjälp?
Och vara doftfri, dvs ej jobbat hos någon med dofter innan?
Och vara upplärd?

Lördagen den 15/10

Halva oktober!

Och inatt ska det bli kallt.
Tur man är inne *ler*
Ska slöa ikväll. Göra onyttigheter och se lite på TV.
Sen sova...
Är så trött... Men sova är omöjligt.
Så det är nya försök, varje kväll, natt, morgon, dag...

Söndagen den 16/10

Mätt

Makrillmackor! Och treo comp *ler*
Jaja... den medicindrycken är seg att få i sig.
Och att dricka mer än den samtidigt är ännu segare. Så då får den bli måltidsdricka...

Ska ta en snus.
Sen dubbelkolla en sak i ett brev. Sen göra klart ett annat brev till en annan.
Och sen är det sovdags. Är seg och jäspig.

Vecka 42

Måndagen den 17/10

Igen...

Ledsagarservice ringde.
Dom har inte lyckats hitta någon till imorgon!
Så trött på att inte själv få styra lite i mitt liv.

Tisdagen den 18/10

Inställt igen

P.g.a. att det inte gick att fixa ledsaga...

Sjukersättningsdag!!!

Och det var betalningsdags. Och nu är jag snart pank igen...
Brukar i bästa fall ta 5 dagar!

Ska räkna lite sen. Och går det att handla på NetXtra så gör jag det till imorgon.
Nu är det vila som gäller!!!

Onsdagen den 19/10

Ryggen har rymt

Och lämnat ett brinnande sår...
Som gör så ont... som tar bort rörlighet och känsel.
Och sova blir omöjligt.

Torsdagen den 20/10

Krummelurer...

Och frågetecken.
Förvirrad sen en vecka över LSS-handläggarens fråga...
Om att flytta till ett hem... Grupphem eller liknande.

Men är dom där doftfria... och snabba?
Och varför???

Fredagen den 21/10

Frikortet på läkemedel slut...

Och jag missade det, så hemhjälpen kom tillbaka hit utan mediciner.

Och jag fick på med vinterkläder och följa med och skriva på krediten. 1800 kr är rätt många pengar på en gång.

Som tur är går det att dela upp nu. Innan gick inte det...

Då fick man ut med allt på en gång och det kunde bli mycket om man hade flera datum på recept och flera läkare och flera mediciner...

Nu ska jag snart vila igen... Är helt borta!

Lördagen den 22/10

Olik och Unik!

Hon låter lite som jag...
Sen, tidig, rätt, fel????

Det är inte ett lättare liv.
Hjärnan bråkar alltid, kräver uppmärksamhet, stör...

Korta sömnpass för hjärnan tror den lever två eller flera liv i samma kropp...

Ibland är det svårt att förstå vad andra menar, dom som vågar fråga istället för att må dåligt, känna sig ensamma, utanför brukar lättare ha vänner.

Men man är annorlunda dom andra.
Men ser på ord, språk, kommunikation på att annat sätt, sitt sätt.

Jag gjorde matematikläxan i sömnen rätt ofta.

Jag är störd. Jag orkar sällan umgås med andra, för jag orkar inte anstränga mig att förstå vad dom menar.

Sociala koder är som ett annat språk.
Ord man säger som menar andra saker.
Idiom har jag lärt mig rätt bra, Ironi oxå.

Men sociala koder och vilken känsloyttring som passar för ett visst tillfälle. Vilket självklart kan såra.

Vecka 43

Måndagen den 24/10

AJ eller nåt

Har lyckats bli mycket sämre i käkbenet och käkleden mycket snabbt, på en knapp vecka...

Kan varit när jag tuppade av förra veckan och dunkande i ett element i badrummet. Men har inte blåmärken än...

Rör jag käken så slår det lock för örat. Och det gör svinont.

Var på _min_ närakut innan Fick tid 21:00) och fick antibiotika och remiss till röntgen imorgon (dom har öppen mottagning, kölapp ej tid, lite svårt i mitt liv...)

Är det något som anses tandvård blir det obehandlat till frågan om hur jag ska lösas är klargjord...

Det är 3 år sen jag bad om tandvårdsstödsintyg... Och påminnde så sen som idag...

Nu ska jag snart duscha... droga mig hög. Inte så lätt med mina piller... Men jag ska försöka.

Tisdagen den 25/10

Imorgon

Ska röntga mig imorgon istället.
Järva har inte datortomograf...
Så jag får in till stan. Och det orkade jag inte idag...
Fick tid 10:00 imorgon...
Segt... Man måste ju ligga still!!!

Onsdagen den 26/10

Himla kul röntgen...

Och himla akut var det visst...

Fick nästa läkarbesök den 15/11!

Otur för mig att röntgen inte botar!
Och att jag har lika ont nu som igår...

Jag tjuvlästete mitt DT svar och blev "glad"?.
Fanns inte något alls... *ler*
Eller inte några frakturer...

Ska käka värsting äckligt antibiotika i totalt 10 dagar... dubbel dos...

Och till och min plåtburk till mage som normalt tål alla mediciner börjar gnälla... (Jag borde se det som ett bevis att den inte dött!)

Leva ännu mindre!

Fick dessutom veta att ledsagningen minskats 25 h per månad
Och hemtjälpen till 15,5 h per vecka

Hur ska det gå att leva ett liv på den tiden?
Gäller man inte råkar hosta eller något annat sånt där mänskligt...

Undrar vilka dagar jag får äta mat på? Och vilka det blir typ mackor.

Torsdagen den 27/10

Avslag på livet?

Idag fick jag veta... Av biståndsbedömaren.
Att jag inte behöver mer hjälp.
Att det som jag haft har varit för mycket.
Och att nu har dom ändrat det.

Fredagen den 28/10

Skäliga levnadsförhållande?

Det är en som inte ens tagit del av alla handlingar, som bara bestämt en sak utan att ta reda på hur "saken" fungerar.

Vilket blir rätt konstigt.

När biståndsbedömaren säger att larma så säger jag visst, men att väcka henne med 3 timmars mellan rum är inte så kul...

Men visst. Jag ska bli bättre på att larma

Och biståndsbedömaren säger att det är inte en utan flera... Och jag svarar att jag lämnat nycklar till EN som har nycklarna. Som kommer när det är möjligt när jag larmat

Och det är ju självklart fel. Och jag håller med.

Kommunen har köpt en tjänst från ett företag där kunderna äger personalen... Ska jag larma istället för assistans så är det en individ som gör aktivia insatser för ca 45-70 h i veckan. plus spring mellan (ej lön)

Och detta fördelar hela dygnet, alla dygn... Hur länge lever den individen???

Lördagen den 29/10

Himla rena tänder...

Trivs med nyborstade tänder... Skulle vilja ha dom så här alltid. Har flera olika tandkrämssorter så jag kan variera. *ler*

Idag blev det Dentosal. Saltig och så där ren.

En tydlig markering för mig att jag inte ska småäta mer idag. Ett glas vatten till medicinerna om några timmar. Men inte frukt, rostat bröd, yoggi eller annat som lockar...

Söndagen den 30/10

Snart november

Men en dag oktober kvar att göra iordning en massa...
Ringa, ringa och ringa.
Och hoppas...

Mycket saker måste fixas. Så den hemhjälp jag fått ska räcka.
Rätt många timmar mindre varje vecka.

Och väldigt mycket blir omöjligt.
Men det är inte deras problem. Bara mitt...

Vecka 44

Måndagen den 31/10

Trött...

Men ska skriva lite till innan det får bli vila.
Ska försöka skriva tydligt. Men det är svårt att få andra att förstå hur det är att vara jag. Eller någon annan...

Ska ringa kommunen imorgon och fråga efter det skriftliga beslutet. Utan det går det inte att överklaga.

November

Tisdagen den 1/11

Och nu är det november

Höst på riktigt.
Löven som dansar i vinden
Så där vackert och oregiserat
Det luktar höst i näsan
Och känns i hela kroppen
Dags att ta det lite lugnare
Och vila lite
Som träden och blommorna

Onsdagen den 2/11

Sömnig...

Skrivit en del...
Och klippt lite... Papper. Till en ljuslykta. Ett vanligt glas och sen ett vackert papper runt omkring... och så har jag en ljuslykta! *ler*
Ska göra olika fodral!

Men nu ska jag kolla lite på TV. Drick lite yoggi. Och grubbla över varför vissa post-it lappar flyger loss snabbare än andra, trots att det är från samma block och på samma ställe, och samma hand som sätter fast dom *visslar*

Torsdagen den 3/11

Jag trodde innan

Men nu har jag fått veta
Att ingen av dom kommer att göra något. Utan att det är någon annans ansvar...
Enklast så...

Fredagen den 4/11

Lite mysko i kroppen

Efter en dundersuperkur antibiotika...
Inte så hemsk i magen. Men resten. Alla celler verkar hata livet.
Ska ta sista tabletten snart. Och sen friskförklara mig?!
Fått återbesökstid den 15/11.
Men kan redan konstatera att käkleden inte är botad. Käkbenet är inte mindre ömt...
Mindre febrig...
Men...

Ska ha slappedag i morgon. Bara tvätt lite...

Lördagen den 5/11

Borde vara olagligt att sända

3-4-5 program på olika kanaler samtidigt som jag vill se!
*ler*

Söndagen den 6/11

Imorgon ska jag upp tidigt

och jaga folk!!!
däck, dyna, tänder, käke, mediciner, försäkringen, och lite småsaker till...

Vecka 45

Måndagen den 7/11

Känner mig så klen

Varit hemifrån 6 timmar... Och jag är så trött... Orkar inte se, höra...
Ska duscha... Sen isäng...
Ska ju vara hemifrån 5 timmar imorgon kväll och jag har visst bara ett hjärta...
Ska dricka lite vatten... Är lite törstig... Så där konstigt törstig...

Tisdagen den 8/11

Varit istan

På BOSSE på en temakväll om hjälpmedel.
Väldigt intressant. Och fick lära mig en hel del. Så imorgon ska jag ringa lite...

Onsdagen den 9/11

Smörgåsrån...

Smular och fyller snabbt mina ben.
Blir krasigt på golvet när jag rullar.
Ljud...
Som gör att man börjar le, eller skratta.
Slirade till på perrongen igår så det tjöt... *ler*
Och väckte många trötta väntande människor.

Torsdagen den 10/11

Samlat ihop en del papper

och några ljudfiler
Och lite annat...
Sen ska jag sova...
Är gäspig och mätt... Perfekt för sova?

Fredagen den 11/11

En sömnig fredag...

Ska snart äta... Lite köttbullar och makaroner...
Men först är det dusch...

Lördagen den 12/11

Skriver på överklagningar

klurar på orden. Meningarna...
Biståndsbedömaren tog upp saker i beslutet som hon inte ens ska göra...
Svårt att bemöta?!
Ska vila en del. Varit sjukare än vanligt senste dygnet.
Och sömnen får vänta när kroppen har svinont.

Söndagen den 13/11

Somna så jag minns hur man somnar...

Har av något, för mig okänd anledning, dom senaste nätterna försökt somna på ett sånt sätt att jag minns hur man somnar...
Hemhjälpen skadade på huvudet när jag berättade...
Och när hon frågade varför och jag svarade "nyfiken på hur man känner just när man somnar" skadade hon på huvudet...

Ska till läkare på tisdag, återbesök... och käkbenet, käkleden är mindre inflammerad nu!
Så megakuren antibiotika har haft ihjälp det sjuka!

Vecka 46

Måndagen den 14/11

Min kyl har pajat!

Och all min mat är skräp...
*trött*
Jag har fått hit ett kylskåp.
Gammalt, men kallare än mitt trasiga... ska låna det tills mitt nya fina kommer... *ler*

Min bror ska sätta in 100 kr till lite ny mat inatt när han kommer hem från jobbet.

Jag har ålat i en bh, och ett linne... Ska med och handla kom jag på... (akut luftbrist!)

Vill välja mat... vet att jag inte får enligt det bestut kommunen fattat. Men det är så svårt att förklara för en annan hur man vill något ska vara.

Och om ena saken är slut kanske en annan grej oxå kan vänta och att man då vill ha en tredje grej istället för dom två?!

En sån där god pizza

Med 4 sorters ost... Och ny kall mjölk med oboy...
Handlat lite...
Och efter 5 timmars akut hunger fick jag i mig mat!

Tisdagen den 15/11

Nu är det riktig höst

Med kyla, blåst, nattfrost...

Mina ögon stängs automatiskt...
Suttit och skrivit, ringt, pratat i 2 timmar...
Så det är dags att vila några timmar...
Sen återbesök för käkleden. *gäspar osynligt

Imorgon, onsdag levereras ett nytt kylskåp!
Snabbt! 2 dygn efter felanmälan... Normalt tar det minst en vecka.
Ska bli skönt. Har ett lånekylskåp i hallen som står lite ivägen för mig.

Onsdagen den 16/11

Nu har jag ett nytt kylskåp!

Expressleverans!
Slag genast ner två av hyllorna i dörren, högst upp och flyttade ner.
Så lättare når.
Och fixade några hyllor i skåpet.

Det är ett sånt där 3/4 högt. Med stort överskåp!
När jag var liten hade pappa alltid knäckebrödet där...
Inget för mig... äter inte sånt hårt längre...
Men kan säkert klura ut något annat livsviktigt att stoppa dit!

22:07 larmade jag.
Men eftersom jag inte ätit mer än lite vit Toblerone,
och eftersom jag var på toa före jag duschade trots att jag ej har beslut att jag får göra det!)
och eftersom jag inte hunnit dricka så var det inte akut

22:14 ringer hon som jobbar eftermiddag, S. Kvällstjejen, L svarar ej.
(Comviqtrubbel! kan vara den lokala antennen)

22:20 ringer kvällstjejen L (kontornstjejen M, hade fått påringning från Larmtjänst)

*heja*

Vet ej när någon kommer.
Men inom 30 minuter om L kommer, Om S ska komma så beror det på SL´s tidtabell eller om hon kan få stjuts av någon... Och S har inte nyckel.
Bara L har det...

Torsdagen den 17/11

Imorgon...

Kommer pengarna!!! Äntligen. En hel seg månad sen senast.
Med sjukdom, trasigt kylskåp, en sjuka till = dyrt!

Fredagen den 18/11

Orden surrar och snurrar

Hinner, orkar, kan inte skriva så snabbt som jag vill.
Skriver lite, eller förkortningar, mina egna förkortningar.
Som bara jag kan tyda. Och då kan jag skriva snabbt. Och oläsligt! *visslar*

Insett att två fingrar inte trycker där jag tror. När jag böjer dom så ändrar dom även riktning. Så jag måste lära skriva igen.

Lördagen den 19/11

Var i affären och blev frestad...

Till att baka kaka... *ler*
Och gott blev det.
45 minuter i ugnen medan L dammsug och jag planerade resten i köket.
Sen rörde L glasyr och bredde på...
Massa kokosflingor snörade jag ovanpå. Ungefär samtidigt som det snöade här utanför...

Söndagen den 20/11

Klart

Färdig
Och kuvertet är fullt
*gäsp*
Dags för sömn
Vila

Vecka 47

Måndagen den 21/11

En present till mig själv

En stor paket, i form av en bok. Men en liten bok om choklad... och massa choklad!
Tyckte jag förtjänade den. *ler*

Tisdagen den 22/11

Sen ska jag fixa med alla högar

med papper. Kanske imorgon. Massa post och sånt. Och säkert en del viktigheter.
Men jag måste vara vaken när jag gör det. Så jag slänger tillräckligt mycket...

Onsdagen den 23/11

Oj då...

Ett brev kom idag. Med handskriven adress, från stadsdelsnämnden... *hjälp*
Innan jag fått upp det var jag övertygad om att jag fått avslag på rätt att andas luften här och att jag omgående ska sluta leva.
Eller att jag blir tvångsflyttad...

Men det var tandvårdsintyg! *heja*

Så idag har jag fixat tid hos en tandläkare för undersökning. imorgon ska jag fixa ledsaga som jag ska hinna träffa innan. Den måste kunna föra min tala där...
Min nacke är för klen för att chansa att det går utan en mun...

Torsdagen den 24/11

Ojdå...

Måste få loss en kopia igen... *suckar*
Och brått är det. Hatar brått...

Åt risgrynsgröt. *mums*
Hemhjälpen L memorerade hur hon gjorde.
Värma den färdiga... kanel, socker... och mjölk...
Undrar hur hon skulle reagera på normal riktig matlagning... ?

Får se om jag testar i helgen...

Fredagen den 25/11

Sorterat massa papper

Imorgon ska dom in på pärmar... Hon tror det är klart sen...
Men hon har ingen aningen... *ler stort*
Jag gör hennes läxa och hon fixar lite extra åt mig...
Byter tjänster...

Lördagen den 26/11

Lite mer skriva

Måste svara på några av kommunens knäppa uttalande.
De är för knäppa för att gå till länsrätten utan att jag säger något.

Söndagen den 27/11

Sjukare...

Överansträngd. Och feber...
Ska se om john blund kommer tidigare i natt...
får skaka om gamla dockan och väcka snubben till liv!
Han har inte gjort sitt jobb på ett tag.

Jag känner mig djupfryst!

Skrivit "värmedyna" på whiteboarden - måste ta fram. Och sen fixa rutiner för att fylla med värme (vatten!)
Fötterna är kallast.
Sen klättrar kylan upp längs benen.
Kan se den närmar sig magen... (följer det lila-blåa!)
Att rulla insvept i en fleecefilt är omöjligt.

Vecka 48

Måndagen den 28/11

*gäspar*

Är så trött...
Vill sova - nu!
Men det får väl blir snart...
eller i alla fall senare... någon gång?

Hade en så skum dröm i natt. Jag rullade marathon!

(fortsätt läs när ni skrattat klart!)

Och i mål fanns pappa.

Och sen var det som en gammal jul där, alltså mitt på stadion...
Med morfar, dom jag träffat sen jag flyttade hit hade sin ålder.
Andra var yngre... eller små...

Jag i en hörna med en stor hög papper att jobba klart innan (innan vaddå?)
Min bror satt mest i telefon...
Min syster jagade en katt medan hon jagades av en annan katt
(Ungefär som vi lever våra liv idag!?)

Rätt skakande. Men inte skrämmande.
Bara en sån där sjuk dröm... som kanske vill få en att ändra på något...

Ingen hinner klart innan vi dör.
Bara att inse...
Men jag ska inse det sen... ska bara...
har lite annat att fixa först!
Men sen...

Tisdagen den 29/11

ska i säng snart...

Är så trött...
Väcktes av plogbilen 5!
Och sen var det visst dag!
så jag är helt väck nu...

Onsdagen den 30/11

Stressigt värre

Hann fixa en del idag... Ska till hjälpmedelcentralen imorgon för nytt gummi. Och fotstöd.
Ringde sköterskan och fixade katetrar... Tog 26 minuter.
Plus att hon ringde tillbaka.
Jag sa att det artnr jag har här på en modell jag oxå vill ha är inte samma som det hon har. Men hon trodde det var samma... Men jag hade rätt.
Men hon hittade dom söta SpeediCath compact till mig ändå...

Sen jagade jag Järva för att få rättelse om en räkning. Men det var ju en lång jakt. Tror att färdtjänst dit och hem inkl 30 minuters vänta efter varje bokning kan vara snabbare. Men hann inte testa idag...

Nu ska jag leka med larmet.

Ska bara sniffa lite i köket. Lagade så megagod köttfärssås idag... *mums*

3 portioner kvar. Så det räcker några dagar. Ris till imorgon och sen spagetti, och sen.

December

Torsdagen den 1/12

Var och fixade min rullstol.

Så nu ser den ny och fin ut. Trots den är 2 år.
Men inne i lägenheten blir den ju knappt sliten.

Passade på att kolla lite efter annat jag behöver. Och det blir en lååång lista min nya at får.
Men förre klarade inte det och nästan allt har jag frågat efter tidigare.

Fredagen den 2/12

Snart matdags

Lite spagetti och köttfärssås... *mums*
Sen ska jag sova.
Har lite att skriva till länsrätten. Men är för seg i skallen för det idag.

Lördagen den 3/12

6 yoghurt med krossad choklad!

för 20 kr! Eller 3 för 10.
Men jag valde att köpa 6 st.
Inte så söt som annan yoggi.
Med god mörk choklad... *ler*

Men måste vila nu.
Är matt efter att varit ute i halkan och snön.

Söndagen den 4/12

10 dagar kvar

till yttrandet till överklagan till länsrätten ska vara hos dom.
Fler ord...
Fler förklaringar...

Vecka 49

Måndagen den 5/12

Skrivit lite

på yttrandet... Får inte bli för långt. Men måste få in tillräckligt!

Tisdagen den 6/12

Bjuden på julbord imorgon

Det är hemtjänstföretaget som ska ha julfest!
Men jag har tackat nej, pga dofter och sånt.
Har inte ork att bli sjuk.
Ska till läkare på torsdag och nästa torsdag till tandläkare...
Måste kunna andas där...

Onsdagen den 7/12

Ingen ledsaga imorgon

Det är väldigt svårt att hitta någon som vill jobba dit och hem. Men inte när jag är där (läkaren, eller annat) Smart att tanten på kommunen. Nu blir jag inne ännu mer. Använder ännu färre timmar...

Det är få som vill jobba 6 timmar och få lön för 3 timmar!
Eller jobba 3 timmar och få lön för 1 timme!

Torsdagen den 8/12

Inget brutit

Nemän var trevligt... skadade mig mitten på oktober...
Och fick läkartid 22:e och magnetröntgen 23:e men kunde inte ta mig dit, så jag fick tid den 24:e.

Men bommade återbesöket 15/11, jag fick en tid, men deras dator visade en annan, och jag ska dessutom betala för det. *grrr*

Och fick ny tid till idag.
Men fick samtal från ledsagarservice igår om att dom inte lyckats hitta någon.

Jag byggde om livet en aning.
Och kom både dit och hem.
Att bo nära spelar mindre roll när det är backigt...
Inga brott. *heja*
Och ingen mat! Fick ju använda mattiden...

Så jag fick använda en larmtid till mackor...
Har fått en sak till att skriva...
Men vet inte om det är värt det...

Har nog med länsrätten och yttrande på kommun yttrande i överklagan... Trött på ord...

Har ett antal ärende i länsrättens hög...
Färdtjänst (egentillstånd för att slippa astma!),
FK-LASS assistansersättning,
del av hemtjänst (tre mål mat per dag istället för dagens ett och toa och sånt lyxigt!),
och LSS-ledsagningen och assistans (kommunen)...

Allt fixat sen juli-augusti! *panik*
Plus vanliga ansökningar om allt. Och den eviga jakten på mediciner...

Fredagen den 9/12

Får vila lite sen

Och äta. Sen...

Lördagen den 10/12

Jag behöver händer

Händer till det man använder händer till. Klia sig, snyta sig, dricka, och så vidare.

Jag behöver händer lika snabbt som icke armfunktionshindrade. Inte 30 minuter-några timmar senare...

Inte planera in allt i ett snävt tilltaget schema med stress... Leva livet på 2,5 timme per dag är stressigt. Och omöjligt.

Söndagen den 11/12

Tänkte skriva en lite positiv lista på saker jag lyckats fixa!

Fått mina studieskulder avskrivna! = inga lån kvar, ingen skuld kvar.
Fått intyg om tandvårdsstöd som gäller t.o.m. 2009-12-31!
Sjukersättning 100 % så länge jag lever!
Viss bostadsanpassning
Vissa hjälpmedel

Kvar på listan finns personlig assistans,
handikappersättning (dags att söka igen 2006),
mer bostadsanpassning, viss vård, recept... intyg... hjälpmedel!

Har just nu färdtjänst, ledsagning, assistans och hemtjänst, dvs 4 ärende i länsrätten.
*suckar*

Men jag har även tid hos tandläkaren!
Äntligen.
Det har varit akut sen 1998-01-15!

Och jag behöver inte ansöka om försörjningsstöd (socialbidrag) varje månad, dvs söka jobb, jaga intyg varje månad...

Vecka 50

Måndagen den 12/12

Lussevakaminnen.

I sjuan. Och vi väckte alla lärare på natten.
Ett gäng gick runt och ringde på... *ler*

Det var en kall natt. Men med varma kläder och mycket skratt så klarade vi oss fram till morgonen.
Nyktra - Allihopa! Men det var 1984. Länge sen.

Ska snart sova... så här 21 år senare har jag inga lärare att väcka!

Även om jag gärna hade lusseväckt diverse biståndsbedömare och läkare etc så har dom inte gett mig tillräckligt med hjälp att må så pass bra att lussevaka på stan är något.

Skulle vilja vuxenvandra. Men hur?

Tisdagen den 13/12

Postat!

Yttrandet till länsrätten. Svar på kommunens svar på min överklagan...

Ska snart lägga mig, tvinga mig att somna *grubblar*
Ordtrött.
Torr och irriterad i ögonen. Kliig.
Ögondroppar... Såna där gelé vore skönt...
Ska köpa sen...

Onsdagen den 14/12

*gäsp*

Hjälp tjejen som jobbar helg och kväll med läxan. Massa barnkunskap. Skrivit 4 sidor svar... *trött*

Hon lärde sig mer än hon tror. *visslar*
3,5 timme har hon och jag klurat forumleringar.

Ska snart sova. Ska ju upp i morgon igen...
Och sen på eftermiddagen är det tandläkardags. *jippie*

Torsdagen den 15/12

*jippie* inte så illa i munnen som jag trodde.

En döding. Och fem-sex andra hål, varav ett som inte behöver lagas.

Dödingen gå att rotfylla. Och det påbörjade idag. Men det är inte säkert att rotbehandling av den tanden ingår i nödvändig tandvård. Och då dra hon ut den vid ett senare besök.
Ska dit igen 10/1, nästa år... länge dit?

Har en låtsaslagning och medicin i tanden på vänster käke nere 3-6. Där var var. Men lite fick hon ut när hon skrapade rent i ena rotkanalen.

Man har två rötter och tre kanaler. en stor och två små. Ena lilla lever lite grann.

Fredagen den 16/12

Och jag är så trött.

Ska snart lägga mig. igen. slumrade mellan mat och dusch i någon timme.  Var sjukare i onsdags, astma, kräktes och så där... och sen tandläkaren igår... och stressen över länsrätten...
Så jag är i behov av vila!

Lördagen den 17/12

Slängt lite gammalt skräp.

Och har en stor påse i hallen med gamla tidningar som ska ut. Och sen lite annat.
Ska kanske flytta måndagens städning till imorgon så måndagen går att fylla med handla mat, och handla på apoteket...

Söndagen den 18/12

Snödag. Kalldag.

Sovrumsständning. Så jag hinna handla imorgon.

Vecka 51

Måndagen den 19/12

Jag skickar inga vanliga pappersjulkort!

Vill man ha ett julkort med mig som avsändare så kan ni göra egna.
*ler*

Jag gör som jag brukar... ett webkort
http://www.morticia.se/godjul.htm

Storhandlat.
Så mycket att hemhjälpen fick gå en tur till för att hämta hem allt!

400 kr skillnad. På Vi och NetXtra. Så valet blev Vi!

Har tvättmedel, mjölk, toapapper, löksill, prinskorv och kalles kaviar kvar på listan.

Men det finns väl fler dagar att fylla med Vibesök?!

Tisdagen den 20/12

Fryser...

Fötterna är iskalla. Och fingrarna blålila.
Ska lägga mig under täcker och värma mig, och kanske somna?!
Elementen är på, men jag är så stilla att det ändå blir kallt.
Ska testa och ha lilla bordsfläkten på lite imorgon så luften rör på sig.

Onsdagen den 21/12

Smällare och bomber...

Hatar det. Jag är så skotträdd att jag har två veckor i skräck framför mig.
Hjärtat stannar. Och jag blir kallsvettig.
Livrädd.

Torsdagen den 22/12

God jul

Handlat igen.
Glöggen är slut i butikerna.
Och en del annan julmat är slut.
Kvar finns skinkor, lite korvar, rödbetor... och godis...
Jag norpade sista två löksillburkarna...
Glögg ska nog komma imorgon.
Nog!!!?
Ska få ett gäng ägg kokta och lite köttbullar stekta till kvällsmat.
Och sen ta det lugnt.
Blir ett pass hjälp idag. Med tre timmar kaos, och panik.
Så jag blir inte så hungrig. Utan mest trött.
Men någon smörgås senare...
Och lite julmust.

http:/www.morticia.se/godjul.shtml

Fredagen den 23/12

Jul igen.

Pratade med mamma i en och en halv timme samtidigt...
Hon ska fira jul hos min syster med sambo.

Jag ska fira jul som jag brukar, med lugn och ro! Och choklad!

L´s schema imorgon och på söndag!
8:00-8:15 kund 1
8:30-10:00 kund 2 (40 minuter från kund 1 och mig)
11-11:30 kund 1
12:00-13:30 kund 2
12-14:30 mig
15:00-16:00 kund 2
17:30-18:30 kund 2
20:00-21:00 mig
21:00 kund 1 (5 minuter från mig)

Mission inpossible!!!

Lördagen den 24/12

God Jul!

Väntar på att hallon och blåbär ska tina så dom går att äta till Ris ala maltan!

Jag firar jul som jag brukar lugn och ro.
Ensam med massa ljus. Utan stress.
Och musik (Just nu SVT 2 en julkonsert i en kyrka!)

Så skönt!
Och massa god choklad!

SMS-mail-jul,
telefonen och datorn piper,
men går att stänga av... *flin*

Söndagen den 25/12

Myntate och lite mat

Är rätt seg i kroppen... Men lite mat behöver jag. Och vätska.

Har städat fram lite skräp idag. Och fixat lite med hyllan.
Det blev bra. Sen behövs det dammsugas bakom en bänk imorgon.
Men det passar fint, det är måndag imorgon och på måndagar städas mitt sovrum...

Vecka 52

Måndagen den 26/12

Mat

mackor - pizzamackor... *mums* och te, myntablad... Bra för min mage.

Klätt en gammal MOPPE minibyrå.
Satt fint papper fram så det blev snyggare än innan.
Behöver förändringar. Och denna var enkel.

Tisdagen den 27/12

mat!

Snart... Ris ala malta... *ler*
Hemhjälpen kommer snart, och då får hon vispa grädde och röra.
Båda händerna är urfunktion idag. Så jag ska spara dom till att äta med!

Onsdagen den 28/12

snö...

och kallt... *hy*
Varmt te och varma sockor! Sen i säng. Trött och så där rastlös.

Torsdagen den 29/12

Inte hungrig...

Kanske för jag köpte en stor (450 grams) ostbågepåse igår... och har den väldigt lättillgänglig *ler*
Snart är det Kommissarie Lynley på SVT1 (21:00-22:30)
tor 29 dec kl 21.00,
Dom hinner med totalt 4 uppdrag.
Sön 1 jan, mån 2 jan och ons 4 jan. SVT 1 och 21:00-22:30

Fredagen den 30/12

Jag är ett arbete. Mitt hem är en arbetsplats.

Många tankar omkring arbete snurrade.

Lördagen den 31/12

Gott Nytt år!

Trots smällandet och bullret är jag vid liv. Och gott mod! *ler*
Lite god choklad och snus är sällan fel!

Sitter och petar med hemsidan. Ska fixa fram 52 nya dokument och lite annat, så dagboksskrivande flyter på.

2006

Tillbaka till DagboksIndex + Mina Texter - Index-sidan

UPP

Index - QuickIndex © 1996-2015 Morticia