Ett helt nytt oanvänt år...
Massa timmar att fylla med liv!
Personlig Assistans 31/1-10 är sista dagen.
Handikappersättning Snart klar
Nackstöd/ortos 7/1
Rensa i vardagsrummet När jag har tid...
Rensa i köket När jag är klar i vardagsrummet
Lördagen 2/1
10:e dagen inne
Inte för jag inte vill ut.
Utan för snön, halkan, kylan stoppar mig.
De få gånger jag varit ute med permobilen har fått mig att inse att köra när det är svinkallt är svårt... mina händer vägrar lyda.
Söndagen 3/1
Dag 11 inne...
Känns "fängslande"
Straffets längd: beror på vädret.
Brottet: förflyttar sig med hjul!
Ett år sen min väns man dog.
Så det är en deppdag.
Unga personer som liksom inte bara bli sjuka och dö så där.
Snart ska jag fixa en mugg mate. Så jag piggnar till lite.
Vecka 1
Måndagen den 4/1
Inte ut i dag heller.
Hur kör man Permobil i minusgrader? Mina händer fungerar inte!
Kl 15.40
Utvisad från sovrummet. Dammsugning pågår. Sen ska jag stämpla klart dec admin.
Min "kvittonr" stämpel är bra att ha Kl 16:30
Omkost-admin för 2009 är avslutad! Kl 16:50
Och nu ska muggen Yerba Mate tömmas och sen siesta!
Tisdagen den 5/1
-16°C
Och jag är inne för 13:e dygnet.
Det är två dygn till jag ska iväg och prova ut en nackkorsett/stödkrage.
Kl 15:30
PA T ska handla och pumpa två hjulpar åt mig i Rissne. Smidigt. Så får hon trevligare sällskap (mannen *ler*) än om jag ska huttra med Kl 16:00 Co(ld) Pilot
på Permobilen lockar! Permobil Co-Pilot Där assistenten kör Permobilen med hjälp av joystick och sånt bak på ryggstödet och jag som frusen skulle kunna gömma mig under ett täcke!
Skulle även ha sina fördelar när det är sommar och jag är kokt och stekt av solen och inte orkar finnas. Kl 21:00
Så där -20°C ungefär 1.5 meter från mig. Känns otäckt. Farligt. Kl 22:40
PA som jobbade ikväll har aldrig hört talas om Thåström!
Får köra en kurs i Thåström senare i år!
Och nu ska muggen Yerba Mate tömmas! I hopp om att bli lite varmare.
Onsdagen den 6/1
Här firar jag dag 14 inne
Kylan gör att mina händer inte kan rulla eller manövrera Permobilen. Jag har svårt att ta mig ut till färdtjänsten. Så snabbt lägger min hand av!
Kl 02:30
5 droppar eterisk pepparmynts olja i lite vatten och det känns som jag hällde i ögon. Så starkt. Men bra medicin mot tarmkramp. Kl 14:40
Lite yoghurt sen städa vardagsrummet. Massa skräp, saker som ska in i skåp huller-om-buller. Kl 16:30
Orkade rensa lite i en av de där bergen med papper... slängde sånt som finns i datorn. Och gamla föreläsningsinbjudningar Kl 21:30
Jag kom på att jag inte fixat telefon-sms-listan... för så där 5 mån... *heja* Så nu kan jag inte posta ass-admin-luntan imorgon. Kl 23:40
4 sidor på en teliaräkning är samtal till läkaren... 140 kr! Och jag fick inte tag på han (nej det är inte ass-omkost-samtal, råkade bara kolla på fel teliaräkning!)
Torsdagen den 7/1
Nackkorsett/nackkrage och nytt sår på magen
Blev 15 dagar inne i sträck.
På den tiden jag var sjukare eller innan jag beviljades PA så var det vanligt. Men nu var det vädret. Kylan som stoppade mig.
Hittade ett par skinnhandskar med tunt foder i hallen som faktiskt går att köra lite permobil med!
Ska börja använda den lite i taget. För att vänja mig. Problemet är att jag behöver assistans för att ta på och ta av den. Så frågan är ska jag använda den när jag äter (vilket gör det svårare att svälja), duschar (vilket gör den våt)?
Ärret på magen har ett stort sår sen en dryg vecka (kom några dagar efter att MittVal Sport tog slut). Nästan 2 cm långt och 1 cm brett. Och det blödet. Då lever jag! Men det oroar mig. Äter för lite för att kroppen ska orka med sår.
Kl 00:00
Ska skriva ut massa telefonräkningar och råkade tabba fel och allt blev fax... och faxen är inte inkopplad. *suck* Kl 00:30
En jättehög räkningar ligger snällt och väntar på att jag ska räkna... (räkningar borde räkna själv) Kl 02:30
Några hektogram fakturakopior, kvitto väntar på att bli postade! Kl 10:16
Fryser i hela mig. Frossa. Sömnbrist. Trött.
Ska på med varmare kläder och sen ut. Kl 13:15
Nackkragen är utprovad! Gick snabbt. 12:25 var jag klar. Surfade in på mina sidor på färdtjänsten och hittade en resa 12:36! Rekord! Kl 14:00
Värmt mig med en mugg te. Kl 17:00
Iskall. PA T fick ta med mannen och bilen för att hämta medicinkartongerna. Kl 23:00
15 dagar där utevistelse varit till och från färdtjänsten 5-15 meter bort!
Fredagen den 8/1
Luktar kallt!
Minusgraderna blir fler och fler. I vardagsrummet luktar det kallt. Men i sovrummet är det lite lättare att vara. Men dubbla kläder
Minusgraderna äter sig in i lägenheten... Och anfaller mig
Kl 00:20
Blev chockad (och jag är inte lättchockad!) av hur såret på ärret växer. Mycket djupare och vidare på ett dygn. Och med ett mål mat/yoghurt per dygn så tar läkningen tid Kl 14:30
PA S fick ut i vinterkylan och hämta ett paket med teburkar, tesil och mer Lapsang... Kl 21:00
Jag passar PA S dator och router. Hon får inte de att bli kompisar med comhem Så jag ska ha någon terapisession. konflikthantering? Kl 21:40
Dusch sen SVTplay och Morden i Midsomer... Med en stor mugg te! Och varma sockor
Lördagen 9/1
Osynliga istappar inne
Kl 02:30
Desperat efter värmedynor! Men det ingår bara de timmar jag har assistans... Men då är det så mycket annat som ska hinnas att ligga avslappnad med värmedynor är långt bort. Kl 14:30
Comhem gillar inte hennes router! Ska kolla på comhems hemsida om det är ett känt problem... Kl 15:30
Verkar vara routern som vägrar fatta att den är kopplad till internet. Jaja. Kl 16:00
Snart dags för dagens siesta! Efter op 2008-10 så lovade jag mig att lära mig ta siesta. Och det har faktiskt gått rätt bra. Kl 21:30
mindre än två meter härifrån är det 35 grader kallare! *huttrar* Kl 22:00
Huttrar som en galning. Ska snart ta en dusch, inte alls skönt när det är så kallt ute / inne.
Söndagen 10/1
Ryggen och nacken är trasiga
Har så ont. Tabletterna nästan hånar smärtan. "haha - av oss får du ingen lindring"
Upp jättetidigt imorgon och till Sodexho och prova lowrider! *heja* Det fanns en tid 11:00 över... och när L från Permobil är på Sodexho är det bra att passa på.
Sorterat en massa piller. Samma system sen 13 år! Fungerar mycket bra.
5 dosetter. En till en sort och de räcker en vecka.
Sen en var till klockan 03:00, 09:00, 15:00 och 21:00.
Innehållet i varje hål i vardera dosett är samma. Så risken för fel är mycket liten.
Vecka 2
Måndagen den 11/1
Permobil C400 Lowrider beställd
Kl 09:30
Intressant känsla att vara vaken så här tidigt. Lär inte bli en vana! Kl 12:45
Permobil C400 Lowrider är beställd. Man flyttar över ryggstöd, armstöd och lite annat från den jag har nu. Kommer att bli toppen Kl 13:00
Blir capellini till mat. PA T har brutit pastan i små bitar så nu ska den bara kokas. Kl 13:15
Tvättat världens bästa Kabuki borste (till mineral makeup) från www.tikei.se Kl 21:45
Fryser. Skulle helt vilja bo under ett täcke. Gå i ide som en björn. Men det går inte. Jag är ju Lejon (Panthera leo)!
Visste du att lejon...
kan para sig upp till 80 gånger per dygn? (*visslar*)
sover i genomsnitt 20 timmar per dygn? (Stämmer rätt bra med hur jag skulle vilja sova)
kan klättra i träd? (Haha)
kan i flock döda elefanter? (Okej?)
är den enda katten i kattfamiljen som lever socialt? (Det har jag helt missat!)
Ska till Apoteket och beställa en sak Propylenglykol vet. APL Oral lösning
Går inte det måste jag till en veterinär!
Ska bara klura ut vilken art jag är? Tips? Någon?
Lejon? Kanske inte trovärdigt? En förrymd varg?
Eller så försöka få recept på Propylenglykol APL, Kutan lösning 50%
Måste göra lotion, tål inte de färdiga som sälja på apoteket med 20% Propylenglykol. Så jag tillverkar själv en lotion med ca 20% själv.
Lärt idag: PA ska inte klättra på mitt ryggstöd! Saker kan gå sönder...
Himla tur det var väskan till rampen och inget annat. PA fastnade när PA skulle ta ner 5 kilo Yoghurt!
Kl 16:30
En liter propylenglykol beställd! Skönt. Ska kolla om oljor, emulgator och annat räcker. Kl 23:50
Jag var en busig tjej innan, åt ostbågar! Så nu är hela munnen sönder. Men gott var det!
Fuktig kyla som äter sig in i märgen. Gör ont.
Vill kunna sova med ett varmt täcke. Kunna lägesändra kroppen. Kunna vara människa.
Kl 00:30
Min lilla receptsamling Hudvårdsrecept Kl 02:45
Fick påminnelse via MVK Mina VårdKontaker om influensavaccin mot nya influensan. Lite sent jag tog 1:a 16/10! Men det är bra att påminna folk! Kl 14:40
Förberett yerba mate. Örten ska svälla... så det inte bli "soppa". Kl 21:40
Ringt Svenska Bostäders jour. Porten är trasig. Stängaren lossnar när som helst, dvs om någon öppnar porten helt... Och då landar den på... Kl 23:00
Satt upp en varningslapp på dörren!
Fyll Te-kulan eller Te-silen med Yerba Mate (jag tar 2-3 msk till en mugg, ger 2-4 bryggningar),
blöt upp den under rinnande vatten eller doppa den i ett glas med kallt vatten. Låt svälla i ca 15 min.
Placera den i Te-koppen
Slå på hett vatten 75-85°C
Låt dra. Jag låter den dra ca 5-10 min. Blir bra smak.
Längre ger mer bitter smak.
Tillsätt socker eller honung.
Du kan även smaksätta med mynta, citron, apelsin, lime.
Suttit med lite assistans-admin. Ska få ihop ett bra schema utan att ha en aning om hur många timmar jag blir beviljad fr.o.m. 1/2-10.
Jag kommer att lägga ett schema för de 14 första dagarna i feb. Men har sett till att alla måsten är flyttade till mars (inkl vård av ett blödande sår och några andra saker som många går till akuten för, har inte timmar beviljade så jag kan sitta på akuten, allt måste bokas tid för) vågar in schemalägga något utom det som behövs för att överleva lite till.
LSS-handläggaren kommer på måndag för ny utredning. Mår kasst, stressad, hjärnan orkar knappt tänka. Och jag måste hinna skriva ihop en ansökan.
Kl 15:00 ringde husläkaren. Var meningen att han skulle göra hembesök. Men han är förskyld. Och då vill jag slippa träffa honom. Pratade i 50 minuter. Och jag ska få en remiss till träning. Lära mig slappna av. *heja*
Porten har lagats så ingen riskerar livet. Imorgon kommer en ny arm dit så min dörröppnare ska fungera. Det har den inte gjort på flera år!
Ska ringa arbetsterapeuten imorgon. Behöver ju en knapp! Så jag kan öppna dörren för PA, grannar och annat löst folk! Ska bli superartig!
Kl 23:25
Vinkat hejdå åt PA L som ska plugga på Balkan våren och hösten (kommer nog att kunna jobba aug-sep
Fredagen den 15/1
(Mar)Drömmar
Hatar dessa drömmar. Där jag och varje privat detalj i mitt liv blottas och jag hånas. Mår så dåligt.
Efter samtalet med husläkaren igår om vattenträning.
En sån här baddräkt skulle passa mig om jag ska börja träna i vatten. www.ellos.se
Kl 03:00
Lagt upp en platsannons om minijobbet/minitjänsten hos mig. Förmiddag:
Väckt av dörrfixarna. De ville låna med knapp. Men jag har ingen aning om var den är. Inte kunnat använda den på många år.
Sen ringde husvärden. Ang mina blinkande lysrör. Ena har blinkat sen i somras. Men förra helgen började andra också blinka och då måste det fixas. Och det blir på måndag eftermiddag. Kl 14:30
Övriga råvaror till min lotion har anlänt. (räcker till lyxig salva oxå...)
Så nu väntar jag bara på propylenglykol. Kl 16:45
Gjort en flaska "Tigerolja" (ungefär flytande tigerbalsam) och benolja mot svullna ben Kl 21:10
Drömde så knäppt. Kl 23:00
Jag lever, att blöda från sår är ett bevis på att man lever!
Lördagen 16/1
Panik och magont
På måndag ska mitt assistansbehov utredas igen.
Och jag är livrädd.
Drömmer mardrömmar och har ingen aptit.
Tarmens funktion har minskat och magen är svullen. Och jag har inte tid att åka till sjukhuset. Nuvarande beslutet räcker till 31/1 och det är massor att hinna fixa. Fall i fall...
Kl 14:15
Apoteket ringde. Nu har min Propylenglykol kommit! *oops*
Den som hade leveransproblem där ordern blev markulerad... jaja. Jag ska ha den.
Söndagen 17/1
Jobb? Nej tack!
På ett år har jag tackat nej till tre jobb. Känns konstigt och jobbigt. Men jag skulle inte överleva.
Vet personer som söker massa jobb men aldrig får napp. Och så får jag erbjudande om jobb, jag som inte söker jobb.
Det är inga jättevanliga jobb. Leta fel i massa web-kod (gjorde ett ideellt jobb i höstas men att ha det som jobb skulle ha ihjäl mig)
Varför nej tack?
Flera skäl. Men jag vill bli klar med jobbet innan jag lägger mig! Kan inte somna om det är mer kvar. Så jobb som andra fördelar på flera dagar gör jag klart. Vilket innebär att jag gör arbetsveckan i sträck. Inte alls hälsosamt.
Att förklara för mig att jag ska sova mellan har hittills inte fungerar.
Bara känslan av att det finns mer kvar gör det omöjligt.
Min hjärna tycker det är bättre att jag gör klart sen sover.
750 ml Kroppslotion
Ruggigt kyligt. Har en seg natt framför mig. Skriva en helt ny ansökan... *panik* (att administrera mitt liv är ett heltidsjobb!)
Kl 15:00
PA vispar ner fettfasen i vattenfasen (båda är 70 grader C varma) Kl 15:15
Nu ska temperaturen ner till 40 grader så jag kan vispa i E-vitamin, A-vitamin, D-panthenol, Gurkörtsolja och Nyponrosfröolja... *mums* Kl 15:40
Nästan allt nervispat. Bara lite mjölksyra väntar på sin tur. Sen ska jag smörjas in Kl 15:50
Snart klar. Bli 750 ml lotion! Perfekt när man är vinter-kli-torr. Kl 16:40
Äta lite yoghurt sen siesta
Vecka 3
Måndagen den 18/1
Leva eller knappt existera?
Nu börjar jag bli riktigt rädd. Hur ska jag överleva om kommunen minskar mina LSS-PA assistanstimmar igen.
Har sen våren 2009 fått skjuta upp väldigt mycket av det jag behövt göra.
De beviljade timmar jag haft har inte räckt.
Återbesök hos kirurgen på gastro (fått ny tid i mars 2010)
Besök hos stomiterapeuten
Gynbesök pga smärtor. Hoppas jag hinner 2010.
Tandläkare (skulle dit i juni men fick vänta till dec)
Träffa familj, vänner...
Jag har provat ut säng, madrass, elrullstol, ortoser av olika slag.
Men då jag inte har assistans så det räcker kan jag inte använda en del av dessa hjälpmedel jag har behov av.
Kl 03:00
Ord... Hatar att behöva förklara intima detaljer. Hur man torkar här och där. Och varför... Känns som de inte tror man är en människa. Kl 14:40
En timme utredning avklarad. Om handläggaren inte hinner så förlänger hon nuvarande beslut lite *pust* Kl 22:00
Dags för att knappa stora räkningshögen!
Men först bli ren och klifri. Kl 23:30
Tom... Med tömt konto. Betalat massa räkningar. Och insett att jag skulle behöva jobba!
Tisdagen den 19/1
Kreativ PA
Sen i somras har ena taklampan i köket blinkat vilt.
Lösningen: inte använda den.
Och så började andra blinka för någon vecka sen.
Och lösningen att inte använda lamporna fungerar inte så bra!
Felanmälde via värdens webplats och i fredags bokade husvärden tid som måndag 18/1 eftermiddag. Men ringde på för sent. PA T hade redan slutat och så kan jag inte trolla mig från sängen till dörren. Samma sak i på förmiddagen 19/1.
Fick visitkort i brevinkastet och ringde strax efter 14:15 när PA J höll på med städningen till husvärden för att boka ny tid.
Till svar fick jag att han och hon som jobbar hos mig (bor på samma gata) bestämt att imorgon 20/1 kl 13:00 ska han komma och fixa taklamporna... (jag blev rätt paff och frågade om...)
När jag fattat så säger jag att det passar bra.
Sen sms-ar PA T och säger att hon ska börja 13! *skrattar*
Nästan så det känns som det inte fanns fönster.
Så kallt inbillar sig min hjärna att det är inne.
Förnuftet vet att det inte är 25 minus inne. Men vad hjälper det när händerna är iskalla. Benen nästan blå-lila.
Och käken skakar så tänderna smärtar.
(Bara för man blir sjukare av sol, värme så finns det inget som säger att man måste älska kyla, is, snö!)
Torsdagen den 21/1
Nervös väntan
Väntar på samtal. Om jag får behålla mina timmar eller inte.
Om de kanske till och med insett att jag behöver fler timmar för att få ihop mitt liv...
Nervös, stressad = ingen aptit. Ingen ork
Popkorn!
Har varit så sugen på popkorn i några dagar. Och idag blev det 75 gram Indiana Pop till mat!
Och min tarm kommer att hata mig!
Stockhome
I morgon ska jag köpa min julklapp på Stockhome! Och lite andra förnödenheter...
Undrar om jag fick presentkort på stockhome för mina PA ville ha ordning på sitt jobb *skrattar* (jag har frågat, fick skratt som svar)
Lyckades fixa färdtjänst både till o från Kista samma eftermiddag! Jobbigt när det blir resor olika dagar, dyrt att övernatta några få km hemifrån
Fredagen den 22/1
Budapest och diskställ
Jag ogillar att shoppa. Gör det så sällan det bara går. Men ibland måste man.
Back to black! Fick tag på en svart Esselte pärm med EU-hålning till 2010 års PA admin!
Ska fixa in 2009 imorgon så den inte är ivägen
Blev ett svart snyggt diskställ på Stockhome.
Clas Ohlsons: Batteri, kaffeskopa till mitt te, tandborstar och Ass-admin prylar (pärmen och lite annat)
Åhlens: 3 förpackningar (så de varar längre) make-up-tops och en svart duschboll
Apoteket: tandkräm, mungelé och tandborste till mig och huvudvärkstabletter till PA-första förbandslådan
En Budapestbakelse som belöning för jag inte körde på några barn (eller andra) och köpte allt jag behövde!
Åt en god måltid. Lax och massa tzaziki och blandade grönsaker (man kunde få bulgursallad till, men min mage ogillar det)
Kl 17:00
Är helt slut och ska ha några timmar siesta Kl 21:15
Himla mumsigt med en Budapestbakelse!
Lördagen 23/1
Stresseksem
Så irriterande. Vet varför men kan inte påverkar det.
Nu har jag en torr, fnasig fläck på magen. Ovanför SPK-hålet. Och det är svårt att bandagera magen utan att orsaka fler sår och irritationer.
Ett beslut om jag har rätt till LSS-PA skulle kanske göra att kroppen slutar må onödigt dåligt.
Till Kista igen imorgon söndag. Behöver en till Budapestbakelse!
Söndagen 24/1
Cravings?
Sen jag fick stomi har jag inte varit sugen på pizza en enda gång... Tur det... (inte så smart att äta när tarmen inte fungerar okej)
Men popkorn, Budapestbakelse, Stracciatella yoghurt (tysk) och te får jag sug efter.
Och det är ju nästan hela kostcirkeln, så jag bör överleva.
En snabbrunda till Kista.
Bytte en trebent massagepryl (blackberry) mot en plåtlåda (fick betala 150 kr mellan)
Sen köpte jag två bakelser och papper till skrivaren och Boken Hur funkar det på Kjell & Company.
Svarstid när man sms-ar arbetsledaren?
Jag försöker svara _oki_ direkt.
Men ibland så missar jag signalen och då kan det dröja (nu vet de som jobbar att de brukar få svar snabbt så de sms-ar igen efter 5-10 min om de inte fått svar)
Idag så fick jag sms att PA var sjuk. PA undrade om det fanns någon annan som kunde ta passet.
Jag sms-ar en annan PA och sen den sjuke och skriver att jag håller på att kolla.
När jag sen fått svar från annan PA så svarar jag den "oki ses sen" och den sjuke "fixat. Krya på dig"
Och allt var fixat inom 10 minuter.
SMS mellan PA och arbetsledaren
Det är lätt att man missförstår varandra när man mailar eller sms-ar.
Att man inte vet vad man kommit överens om.
Eftersom jag föredrar sms från mina PA när det gäller passbyte, förseningar så har jag klurat en del på hur alla inblandade ska veta vad som bestämdes.
Vem var det nu som skulle ta passet?
Efter några missförstånd så bestämde jag mig för att bekräfta allt. Hellre en gång för mycket än missförstånd.
Visst kan det bli lite många "oki" eller "ja" sms i utkorgen.
Men det har inte blivit några fel på över ett år.
Nedan är några av de sms-konversationer som finns i min mobil.
Jag: Kan du ta passet på fredag?
PA: ja
Jag: fint. Passet är ditt
PA: okej
SMS-ar flera PA så sms-ar jag även till de som inte fick passet
Jag: Kan du ta passet ...?
PA 1: ja
PA 2: ja
PA 3: nej
Jag till PA2: fint, du tar passet
Jag till PA1: PA 2 hann före så 2 tar passet
Jag till PA3: löste sig PA 2 tar passet
Sen droppar det in några ja, oki från de tre olika.
PA: T-banan är sen.
Jag oki, hur mycket?
PA: ca 5 min.
Jag: oki
Kortare turer blir det när jag får sms från en PA
PA: Kan jag börja en timme tidigare på lördag?
Jag: visst
Vecka 4
Måndagen den 25/1
Punka på Roho Mini-Max dynan. Ser skrynklig ut.
På min duschdyna (Roho mini-max) upptäckte igår kväll efter duschen!
ganska stort hål... lagat och pumpat. Så nu ska jag kunna duscha!
(lagningen kommer inte att klara många belastningar)
Ska ringa AT och be om en ny.
Fått tid för Lowrider-konvertering 4/2! Jättetidigt (10:30)
Tisdagen den 26/1
Långa skedar
Arbetsterapeuten ska kolla upp det där med min Roho Mini-Max dyna.
Och dörröppnare som kan hänga på en nyckelring.
Blev ingen LowRider konvertering nästa vecka.
Blivit en miss. Permobils L behöver ju inte vara med. Jaja hoppas på ny tid snart. Och em-tid
Väntar på PA J och två paket och toarent (om jag inte får veta att saker tar slut kan jag inte köpa nytt!) sen siesta.
Långa skedar har anlänt! Och 3 par leggings för 150 kr (från annat företag)
Olikheter hos PA
Upptäckt att mina PA automatiskt har olika "ansvarsområden"
En har superordning i mina skåp med sprutor, stomisaker. (Så när den har semester är det småkaos!)
En säger till när städsaker mm är slut. (Jobbar den mindre så får man diska i såpa och använda toapapper som hushållspapper...)
Och sen lite annat (privat!)
Om man inte anställer enäggstvillingar som är ovanligt lika i sättet (finns ju faktiskt några få fall där de är väldigt identiska) så får man gilla läget.
Det är människor som jobbar som PA. Och då ingår mänskliga skillnader. På gott och ont!
Lite då och då får jag påminna alla om att tala om för mig när stomisaker håller på att ta slut mm.
Dags igen upptäckte jag nyss. När de fyller på i badrummet och tar sista av något så måste jag få veta direkt. Inte av nästa PA!
Vissa saker måste bli på samma sätt oavsett vem som gör det. Saker ska vara på ett visst ställe så jag vet var det är. Om jag måste ha en vik så måste jag veta. Och sen vill man veta sånt i sitt hem och liv.
Just i min garderob vill jag ha det lika oavsett vem som jobbar. Inte för jag är perfektionist utan för att jag vill hitta och allt ska få plats. (har dessutom satt bilder på lådorna så kläderna ska vara lätt att lägga i rätt låda.)
I linneskåpet syns skillnaderna. Alla viker lakan på olika sätt. Och sen så tar en PA ut alla ibland och viker om.
Dags att bli insöad igen. För plogningen fungerar inte under pågående snöväder... *blä*
PA får fixa delar av mitt liv utan mig. Lagom kul.
Delaktig via sms!
Idag var det dags att beställa saker på apoteket. Lite kunde jag ta på nätet. Men bråttomsakerna måste beställa på apoteket i centrum. Och hämtas där i morgon och på fredag!
Dags att låna bilen igen. Jaja. Tur det går att lösa. Men jobbigt att vara beroende av någon annans bil.
Kl 21:30
Utan fast telefon. Telia hittar inga fel. Hänvisningston när jag ringer mig från mobilen, och nu senast upptaget.
Samlat några av mina avkopplings- och skratt YouTube-filmer på en separat sida.
28/1! En vardag kvar i januari.
Och än vet jag inget om ass för februari!
*stressad* Inte konstigt jag mår som jag mår.
Min fasta telefon fungerar igen. Utan att jag fixat något.
Kl 04:00
Sitter och tittar på när datorn optimeras av Norton 360 Premier Edition... Rätt tråkigt! Kl 14:30
Bilen är på verkstad. Jaja... får fixa färdtjänst och på med alla vinterkläder jag äger. Kl 16:45
Dåligt plogat, massa snömodd och tjocka lager hårt packad snö på cykel- o gångvägen! Så det var bra att ha en egen skyffel! Kl 22:00
Fryser. Mår skit. Livrädd för LSS-PA beslutet. Handläggaren bör höra av sig imorgon. Drömmer så äckliga mardrömmar. Kl 23:45
En mugg Lapsang te uppdrucken. Och den rökta eftersmaken ger mersmak. Vill ha mer te, nu. Men får snällt vänta till imorgon när PA jobbar
Fredagen den 29/1
Så rädd
Känns som jag lever i en skräckfilm...
Drömmer mardrömmar och väntar på besked om jag får behålla PA...
Livet är lite som en gammal VHS-video med pausknappen nere...
och när som helst stängs allt av...
stressigt värre.
Inget besked i dag heller. Andas tyst, så jag inte ska missa telefonen om det ringer.
Varit helt redo i 2 veckor.
Lördagen 30/1
Nightmare
I Don´t Sleep
So I Don´t Dream
So I Don´t Wake Up Frightened
Låten "on the wire" med the sisters of mercy på repeat i min hjärna
Sitter och klurar på överklagan (innan jag ens fått beslutet) Känns som de missat att jag är en människa med mänskliga behov!
Vet att jag inte kommer att få besked om assistans i helgen. Ändå väntar jag som en galning
Stomin har krupit in i magen... för att leka med andra tarmbitar? Ont gör det i alla fall.
Söndagen 31/1
Fr.o.m. imorgon har jag inget ass-beslut! Panik!
Admin-kväll
Skriva ut jan tidkort. Och när PA J kommer ska kvittohögen grävas fram... (vet ungefär var den är *ler*)
Har ett prel.schema för 1-15/2. Räknat ut att de timmarna bör det finnas pengar till även om jag får avslag.
Känns konstigt.
Avslag = avslag på rätten att leva?
Kl 02:30
Luktar våfflor! Blir lite sugen - våfflor och blåbär- o hallonsylt o vispad grädde... Kl 17:00
Ingen mat idag. Tarmen skulle inte låta mig vara ifred om jag fyller på uppifrån!
Drömmer panikmardrömmar. Kroppen börjar mår sämre. Blöder mer från tarmen och urinblåsan. En del läkemedel tas inte upp så jag har fått mens (vilket gör att jag svullnar mycket mer och skulle behöva stödstrumpor för att slippa bristningar långs benen)
Orkar inte tänka.
Psykisk nedbrytande att vänta på besked om man ska ha rätt till PA eller inte.
Insnöad!
Att ta sig ut med hjul när det är tjockt is-snölager är så jobbigt att jag inte ens orkar försöka om jag inte måste ut (visa leg). De som plogar skrapar inte djupt nog, så det blir en massa hårt pressad snö-ismassa kvar på körbanan. Och den får man själv skotta loss för att kunna rulla...
Blåmärke på insidan av knäna efter att skakar av frysande när jag ligger.
Arbetsterapeuten ringde ang duschstolsdynan:
En ny duschstolsdyna beställd. Blir en Roho Uno.
Roho Mini-max har utgått från Sodexho.
Eftersom det går stora mängder så händer det att jag inte orkar fixa. Då blir det ren rapsolja istället. Så jag hinner få klåda, sår mellan kurerna. Vägrar köpa någon av de som finns på apoteket.
Senaste omgången jag gjorde hade jag i massa oljor (slattarna av Druvkärn, Nyponros, Gurkört) säkert 60 ml i tredje fasen. Så den måste skakas före användning.
Eftersom mängden oemulgerad olja är så stor så blev den "simmig".
Tunnflytande lotion med nästan 30% fett blir simmig.
Jätteskön. Men inte som den brukar.
Blir lite mer xanthangum i nästa gång jag ska ha i slattar!
Dessutom hade jag ingen fucogel hemma (min hud mår bra av den)
Men såren på axlarna läkte på 5 dygn. Så den är lika effektiv.
Tisdagen den 2/2
Ännu inget besked om LSS-PA
Slutkörd. Väntan på besked från kommunen gnager sönder mig.
Än vet jag inget om min assistans fr.o.m. i måndags. Panik.
Tarmen protesterar. Huden reagerar på stress med jobbig eksem.
Sömen... *haha* Om jag lyckas somna så vaknar jag av mardrömmar.
Hämta en paket med te och två paket från apoteket med blandade saker.
38,5 grader feber... och en oidentifierbar sörja i en påse... *hum*
Jaja... dags för en plus meny vad gäller antiinflammatoriska mediciner.
Inte minus
Fått 2009 års redovisning.
Och jag ligger plus.
*pust*
Svårt när man har 235 kr istället för 247 kr per timme. Men det går om man inte gör dyra saker. Med få timmar hinner man aldrig göra något, varken billiga eller dyra saker.
Onsdagen den 3/2
Än inget besked...
Rätt påfrestande.
Ingen risk att man mår bra och orkar göra något. Att vänta på besked från en myndighet äter upp en inifrån. Man blir snabbt apatisk.
Sår igen.
På vänster skinka. Och flera andra "skav"ställe. Får sår lättare när jag inte mår bra. När livet är mer kaos, mer stress.
Flaskor
Sitter och fyller på varukorgen på www.crearome.se
hittade snygga pumpflaskor som rymmer 30 ml med lila kork "bara" 18 kr/st
Blev en del oljor, andra råvaror, värmedynor och kapsyler...
Ska skriva en lapp till imorgon så får jag fixa livet på distans. Behöver hämta allergitabletter.
9:e månaden med yoghurt som mat. Och vitamin- och mineraltabletter. Lite müsli varje dag för att ge lite längre mättnadskänsla.
Permobil C400 LowRider-konvertering
Tid för LowRider(har en lägre sitthöjd)-konvertering. Sodexho hämtar min permobil mån 15/2 och sen åker jag dit för avprovning 17/2! Två dygn utan elrullstol.
Som vägarna ser ut idag så krävs det helikopter-rullstol för att kunna förflytta sig ute. För mycket snö kvar efter plogen.
Punka på Roho Mini-Max dynan. Ser skrynklig ut.
Fredagen den 5/2
Insnöad och isolerad.
Snön ligger i högra drivor mellan husen.
Omöjligt att rulla över, igenom...
Allergin strular. Inte haft mina braiga piller på 4 dagar. Märks direkt.
PA T ska fixa lite av mitt liv snart...
Stressad väntan
Paus... väntar med allt...
Att boka in sig på sjukhus för diverse undersökningar och behandlingar om jag inte får mer ass-timmar är onödigt.
Så sen i maj 2009 skjuter jag upp det mesta.
Vilket märks på kroppen.
Fått en tid i mars som jag hoppas att jag kan ta. Varit akut länge.
Dessutom skulle jag behöva kunna tacka ja till vissa andra delar av livet som knackar på.
Ricin- och rapsoljebaserad rengöringslotion fixad.
Så nu kan jag tvätta bort smink igen utan att behöva kladda med matolja.
Söndagen 7/2
Vardag imorgon igen
Och det är dags för väntan i paniktillstånd igen.
Känns nästan som ett avslag skulle kännas bra för att slippa stressen över att inte ens veta...
Handla lite medicin (ena sorten räcker 2 veckor) för så där 6500 kr
Totalt per år ungefär en miljon kr. inkl stomiförband och sånt
En operations skulle kunna minska kostnaden med ca 250 000 kr per år. Men man får inte operera för att spara pengar!
Vecka 6
Måndagen den 8/2
Mina PA är inte alltid i tjänst.
Men personalen på apoteket kan mycket väl be en av de som jobbar hos mig att påminna mig om något. När PA är där som privat kund. Och sen tror personen på apoteket att jag fått veta. Trots att PA inte jobbat sen personalen sa till...
Tror andra att vi lever ihop i något gulligt kooperativ?
Ibland är det konstigt att vara chef... men ja... någon måste vara det...
Ännu ett nej.
Fick erbjudande om ett litet ideellt uppdrag.
Trött på att alltid säga nej. Kan inte.
Har så lite assistans att jag bara kan äta en gång per dygn. Så allt annat får jag tacka nej till. Oavsett hur viktigt, spännande, kul det skulle vara.
Blåmärke på mina ben.
Av att de är spastiska och skakar när det är kallt.
Dvs när jag fryser. Höger ben Höger ben Vänster ben
Tisdagen den 9/2
Safer Internet Day 9 februari 2010
Trött
Orkar inte något alls.
Känns som alla kraft, energi, styrka, ork är helt slut.
Måste fixa färdtjänst till imorgon.
Hem "vågar" jag åka t-banan.
Men till stan, under rusning, bland galningar... nej tack!
Blev 75 gram popcorn till mat! Så sugen.
Onsdagen den 10/2
Brandrök
Brinner inte oftare här. Råkar bara bo 16 000 invånare på 1 km2
Kl 01:25
Kände röklukt. Kollade runt varifrån det kunde komma.
Uteslöt laddare till allt jag höll på att ladda: dvs mobil, headset, permobil,
kökets utrustning. Sniffade i brevinkastet, men det kom inte från porten! Kl 01:35
Astma, ögonen svider så där som de gör av brandrök
Ringt 112 så de får utreda vidare. Lite svårt att göra det när man rullar... Kl 01:50
Ett brinnande täcke! Brandkåren håller på att släcka!
Ett täcke? Såna börjar väl inte bara brinna? Kl 03:00
Jag sitter och snorar efter att blivit "rökt".
Röken hann bita sig in i min lägenhet.
Och jag kan inte vädra... Så jag får snora och ta massa astmaspray. Kl 21:00
Varit på Osynlig cirkel (Några med blandade NPF träffas under reglerade former!). Slut i hjärnan. Blir det efter de träffarna.
Ont i mitt bäcken av Permobilen
Sitter inte riktigt bra än. Ska fixa lite med den nästa vecka.
Huden på rumpan trivs. Jag fick en Roho quadtro direkt. Jag vågade inte börja med något annat.
Den är vinglig så höfterna skakar lite hela tiden. Jag ska få dit lårstöd nästa vecka när jag byter till Lowrider.
Torsdagen den 11/2
Blåslagen av livet
Kl 00:15
Om 16 timmar ska jag hämta mediciner och två paket med annat i. Ska beställa färdtjänst hem. Omöjligt att lasta 5 kartonger i knät! Kl 03:45
Har grymma blåmärke på insidan av knäna. Orsak: skakar när jag sover. Och kan inte lägesändra så jag slutar...
Kändes verkligen som fel dag för kattdynorna att komma.
Sån som du köpte av mig. En röd.
Överlämnade i all hast på Gallerian när jag var på väg någonstans och du någon annanstans.
Idag kom en hög nya såna rapsvärmare... Bara gula. De röda var slut...
Ingen är odödlig
Babblade med min PA ikväll om _det_. Just det där att vi är inte mindre eller mer dödliga än andra. Förr eller senare dör alla som lever.
Visst ger vissa diagnoser ökad risk. Precis som hur man lever spelar in. Och det gör lika förbannat ont oavsett.
Hon var en verklig förebild för så många med just andningsproblem. Hon visade att livet är möjligt oavsett en ventilator bak på rullstolen.
Fredagen den 12/2
Förkyld
Ont i halsen.
Ont i huvudet.
Rossel när jag andas.
Täppt i näsan.
Feber.
Trött.
Testat göra en gelé med samma effekt som min AntiOntOlja fast utan oljan... bara de eteriska oljorna. AntiOntGelé - Fått till ett bra recept. Superstarkt. Väldigt lite räcker för att ge den där isande känslan.
Lördagen 13/2
Jag är den odödlige
eller inte tid för ambulans just nu... men nästa gång...
Strax efter midnatt natten till Onsdag 10/2 avböjde jag en ambulans. Trots att det gjorde ont i luftrören av röken. Hade inte tid... Skulle fixa klart lite admin.
Nu 3 dygn sitter jag kanonförkyld, tung andning, genomförkyld.
Självklart beror det inte enbart på röken. Men med mina lungor och historia (jag kan inte hosta) så var ju i alla fall röken inte botande. Utan gjorde att minsta lilla virus snabbt kunde flytta in och ockupera mig.
Och än en gång lovar jag mig att nästa gång ska jag säga ja tack när någon säger att det är ambulansläge. Nästa gång...
Som killen PA J berättade om. Som bodde i samma hus i Sydamerika. Han som "tappade" huvudet när han kollade in i hålet i dörren till hissen. Och hissen kom... Lite bråttom. Glömde tänka...
Eller som han tappade mobilen på perrongen och som väntade på att tåget skulle köra innan han hoppade ner. Men ett nytt tåg hann komma. Så tragiskt.
Ingen gör sånt med flit. (Finns bättre sätt att ta livet av sig.)
Men vi glömmer tänka. Vi har lite annat att göra klart först. Sen ska vi tänka... Nästa gång... men det blir inte nästa gång för killarna ovan.
Jag tål få dofter. Så att köpa är svårt.
De som är doftfria, fria från mineralfett är få och dyra.
Min hud är nästan sårfri sen jag gick över till hemgjorda produkter.
Så skälen att fortsätta är stora.
Slipper hudsmärtan. Slipper inflammerade sår på hela kroppen.
Vi har ju någon funktionsnedsättning. Mina glasburkar har kanske åkt i mitt knä genom mitt kök.
Tanken att vara lik någon med funktionsnedsättning skrämmer många. Att vi äter samma mat, slänger samma skräp, dricker samma dricka... helt klart jobbigt.
Så länge vi är en grupp som är annorlunda fungerar det.
Men när man krossar folks bild att vi med funktionsnedsättning är en grupp, som delar intressen, etc och man förklarar att enda likheten är att våra rullstolar är tillverkade på samma fabrik.
Vi gillar inte samma musik, vill inte bo i ett gulligt kollektiv med andra med funktionsnedsättning, vi vill inte ha likadana jobb, åka på gruppresor med assistansföretaget, gå på samma konserter, bio etc.
Vi är lika olika varandra som alla andra. Och en utan funktionsnedsättning och vara väldigt lik någon med funktionsnedsättning... *panik*
Nobelpriset till den som fixar bot mot förkylning
Helt sjukt vad sjuk man bli av förkylning.
Jag är sällan förkyld.
Sen jag började med probiotika (ProBioMax) och fick min hud läkt (med oljor) så är det max en gång per år.
Inte 12-13 ggr per år. (trots att jag inte kan äta särskilt bra mat pga assistansbrist)
Men en gång är liksom en gång för mycket.
Kl 00:30
Sniffar Tigerolja och känner mig liten och skröpplig. Nobelpris till den som hittar bot mot förkylning på max 12 h! Kl 15:15
PA S får ut själv och handla. Lite fuskigt att slippa sitt liv ibland. Men jag kan skylla på snön, förkylningen, febern, trötthet... Kl 16:40
Ska snart fixa lite med stomin sen tillbaka till sjuksängen. Ska kurera med nässpray, astmamedicin... Kl 23:00
En mugg te. Sitta och klura på vad jag ska göra med fula såret på magen. Och med lungorna. Och med... Kl 23:55
Sitter och klurar "Jag lovar att nästa gång det är läge för ambulans inte säga nej. Utan inse att det är bra." kanske... låter rätt bra...
Söndagen 14/2
Permobilen redo för avhämtning
Mens (trots Provera), Svullen stomi (trots medicin), Förkyld (inget att göra åt, förutom vila). Rosslig och det gör lite ont när jag andas. Pumpar nässpray och sniffar olika mentholmedel (blandat några oljor som känns bra)
Förberett Permobilen för avhämtning. *snyft*
Blir utan den i 2 dygn. På onsdag ska jag till Sodexho och avprova den "nya". Samma ryggstöd, armstöd, dyna. Nytt chassi.
Sen måste jag få ryggstödet inställt så det har negativ lutning. Så bäckenet och höfterna inte bråkar.
Livrädd.
Mardrömmarna känns så verkliga.
Att vänta är så plågsamt.
Permobilen är hämtad.
Och om 2 dygn får jag tillbaka med LowRider-chassi! Haft den i 3 mån och man vänjer sig otäckt snabbt vid att kunna rulla själv. Skönt att det gick smidigt att få igenom ett byte till LowRider (har en lägre sitthöjd)
Lungorna mår lite bättre idag. Inte tagit maxdos av Atrovent! Skönt.
Min fasta telefon fungerar inte. Blir upptaget när man försöker nå mig. Ska köpa ny förlängningssladd på torsdag och testa. Har 20 år gamla kablar... det kan ju ställa till det.
Tisdagen den 16/2
Klen tarm
Blöder ur tarmen/stomim. Har fått tid på sjukhuet i början på mars. Hoppas jag hinner på assistansbeslut innan. Så jag vet om jag har tid för mer än ett besök om det krävs.
Imorgon ska jag avprova min permobil (samma ryggstöd och armstöd men annat chassi) Sen kolla om apoteket har kvar lite av mina mediciner. Hittar en en sort som skulle kommit i torsdags.
Idag har jag kunnat andas lite med näsan! Så snart borde jag vara frisk.
Popcorn innehåller överdrivit mycket fibrer... och de finns inte i fibrerfri version. Typiskt grönsaker... *ler*
Hämtade Permobilen idag.
Och det är stor skillnad på vanliga och LowRider!
Ska "packa" ner det som ska med imorgon (det vanliga + ramp!)
Min gamla RohoMinimax fick punka för ett par veckor sen.
Gjort två lagningsförsök och det håller inte.
Så AT har försökt jaga en ny sån. Den ingår inte längre i sortimentet. Så jag skulle få en Roho Uno. Men så finns inte den längre.
Så ny blir det en Roho Quadtro låg. Och det känns lite överdrivit. Men finns ingen annan lösning.
När den kommer så ska min gamla lämnas tillbaka. Hoppas lite naivt att de kan laga den.
Jag har en mobilramp, Ramp Stepless Lite till min Permobil (haft elrullstol sen nov 2009). Men jag har inte hunnit använda den på T-banan.
Där är den mer som en bro mellan t-banetåget och perrongen.
Idag hämtade jag permobilen efter lite ombyggnad (bytt chassi till LowRider så jag kan sitta vid bord så där som folk) och imorgon är det premiärträning för mig, Permobilen, Rampen.
Jag ska låta alla PA öva när det inte är rusning på hur vi ska göra etc. För under rusning finns inte möjlighet att missa någon nanosekund.
Torsdagen den 18/2
Rampfri dag... men vi tränade ändå
De hållplatser jag använde idag Rinkeby, Stadshagen (Byter inte i Västra Skogen för där är två hissar, helt onödigt, enklare att åka en till hållplats) där jag bytte till tåget till Akalla och Kista behövde jag inte rampen för att ta mig in eller ut från ett tåg.
Det var gamla tåg på flera resor. Men rampen var lätt att ta ur väskan att lätt att peta ner igen.
Fixade ny telefonsladd, elsladd, glödlampor och musbatteri.
Åt sån där god lax idag igen och tänkte på A.
Köpte med 2 st Budapestbakelser hem.
Köpte en lite burk (25 gram) Vaseline (Pure Petroleum Jelly) ska använda som skofett!
Det finns stora snöhögar på "vårt" is- o snöfria torg ("golvvärme") ser helknäppt ut.
Till och med pulkaungarna har tröttnat!
Fredagen den 19/2
Trassel och siffror
Känner mig anfallen av högen med räkningar... måste "beställa" pengar till delar av högen.
Ringt Folksam och bytt chassinr och fordonsnr i försäkringen.
Slitit ut 20 år gamla telefonsladdar. Köpte en ny fin igår.
PA J knäskurade golvet! För att få bort klisterrester innan ny tejp fäste nya telesladden.
Och nu har jag fungerande telefon igen! Skönt.
Kl 16:50
Väntar på att PA J ska komma tillbaka från apoteket med hudskyddstejp.
Trött = Siestadags
Min sen i somras försvunna GEWA fjärrkontroll till dörröppnaren fanns där jag la den i somras när jag med PA gjorde plats till nya sängen! Och nu är den framme! Ska testa den imorgon. Och skriva klart ansökan om en ny knapp. En mindre som jag kan ha i samma halsband som mobilen.
Insnöad
På några timmar kom massa snö. Så jag kommer inte ut.
En fjärrkontroll kan öppna en dörr men inte flytta bort all snö!
Det är en hel del eteriska oljor som min hud bara inte vill ha. Och några veg oljor.
En del saker fungerar från knäna och ner (tea tree olja)
Jag gör så enkla saker som möjligt.
Få ingredienser. Testar mig framåt sakta.
Hellre en rengöringslotion mitt ansikte står ut med som "bara" doftar ingredienser. Än en som doftar lite roligare som huden reagerar mot.
Samma gäller ansiktsvatten, tål inga roliga (lavendel, ros, apelsinblom) blomvatten utan bara myntavatten, gurkörtsvatten och sen vatten!
När huden varit extra bråkig rengör jag med olja (raps?) och sen sköljer med ljummet vatten och sen på med olja (raps?) och sen är jag klar.
Jag hade väldigt mycket sår och infektioner i huden tidigare. Men efter jag slutade med mineralfetter/oljor så läkte huden sakta men säkert.
Jag tillverkar inte flytande tvål, duschkräm, schampo och balsam. Min hud ogillar tensider. Så jag tvättar mig med olivtvål eller rasul.
Nedan finns några av de recept jag trivs bra med Hudvårdsrecept
Fryser inuti skelettet
Det är iofs "bara" ca 7 minusgrader på balkongen. Men det är en meter ifrån mig! Så det känns inte alls "bara".
Ska snart duscha. Hatar att duscha när jag fryser så här.
Men det är ett bra sätt att bli ren på! Och förbereder man sig så kan det gå ganska snabbt.
Ska fixa så PA S kokar upp min hög med hjärtan och pirater (värmedynor).
Måste jaga gyn imorgon. Försöka få en tid samma dag har redan är på KS Huddinge! Så jag slipper slösa PA-timmar.
Vecka 8
Måndagen den 22/2
Fixat ryggstödet. Negativ lutning!
Passar mig perfekt. Mitt bäcken vill sitta så. Bara och inse att ett ryggstöd som är rakt eller bakåtlutat inte går att sitta bra i.
Visst innebär det att jag inte kan luta det lika långt tillbaka. Men det behövs inte. Hittat några få läge där jag kan vila, slöa i. Utan att bli för spastisk.
Kom hem från en runda på Sodexho (hjälpmedelsservice för norra Stockholms läns landsting)
Valde helt frivilligt att hoppa av färdtjänsten en bit hemifrån (var tvungen att köpa muffins och batterivatten)
Och en halv våning av flera hus är insnöade. Jag har snö upp till fönstren.
Väntan på ass-beslutet känns tungt. Mår verkligen inte bra.
Stopp i tarmen... Men kurerar med diverse mindre goda saker.
Rätten att leva hela sitt liv?
Varför gör de (media, anhöriga sjukvården) så stor sak av att en människa som är har en dödlig sjukdom gör något i livet? Alla ska ju dö. Och att leva, göra något är väl så man gör? *suck*
Vet en som knappt fick köpa lägenhet för familjen eftersom personen hade en diagnos där majoriteten dör före 50 års ålder! Personen var då 22 år! Men gav sig inte och har bott i _sin_ fina bostad i så där 20 år nu!
Tisdagen den 23/2
Något att göra?
SkyView - On top of the Globe
Ska börja bearbeta min personal...
130 meter är inte högt...
tror korgen sitter fast...
man kan blunda...
det tar "bara" 30 min
Inte stopp i tarmen längre. Men det som kommer ut ser inte mänskligt ut.
Ibland får jag synliga skäl att uppdatera: Text - Min Stomi bilder
Är så trött. Orkar knappt göra det jag måste. Vill bara sova. Vila. Slippa bry mig.
Onsdagen den 24/2
Lite köper jag...
Köper bara tandkräm (dentosal), deo (bats), mascara (nån), olivtvål (agno).
Resten gör jag själv. Så jag tål. http://www.morticia.se/hudvard
Toppen! Flera sorter att välja på...
Ska helt klart kolla hur mycket tvättmedel som finns hemma... sen kanske beställa:
Osynlig cirkel
Kl 15:00
Trött, frusen. Måste på med massa vinterkläder. T-banan är ingen varm plats! (Trots närheten till jordens heta mitt)
Resan till stan gick bra. Rampen är smidig.
Men en del blir sura. Jag tycker också det är irriterande att behöva ha med en ramp. Men det är inte jag som fixat tåg som inte passar till perrongerna!
Mat på Burger King vid Odenplan
Sen handla på Coop och sen till BOSSE Kl 21:30
Äntligen hemma.
Av säkerhetsskäl åker jag helst T-banan.
Kom hem till Rinkeby, upptäckte att hissen från perrongen till gångbron inte fungerade så jag fick ta en omväg till nästa station Tensta och sen tillbaka till andra perrongen med en annan hiss. Nervöst, båda hissarna kan ju faktiskt vara trasiga! Min fina lilla ramp klarar inte trappsteg! Men den är bra bro mellan tåget och perrongen.
Sånt irriterar...
Efter att hunnit åka många tåg (blå + gröna) under en eftermiddag-kväll så undrar jag lite så där varför så många fortfarande inte kommit på att det går snabbare att komma in i tåget om de som ska av går av först!
Även om personen har rullstol och ramp!
Visst önskar jag att rampen inte skulle behövas.
Men det är för stort avstånd mellan tåget och perrongen. Och jag vill helst inte fastna! Låt avstigande passagerare gå av först!
Det underlättar väldigt mycket. Även för dig!
Torsdagen den 25/2
Som att hänga i ögonfransarna
Över en djup grop med gifta skorpioner. Som bara väntar på att just jag ska lossna...
Väntan på besked om jag får behålla assistansen (LSS-PA) tar på krafterna.
Om det gör att tarmen blir sämre vet jag inte. Men det är stopp var och varannan dag och jag svullnar och får kramp.
Ska till läkare nästa vecka. Men sjukvården kan inte laga när jag inte har möjlighet att äta som en människa ska.
Ett mål mat per dag är inte tillräckligt. Inte år efter år efter år...
Klart min kropp börjar protestera mot hur jag låter den leva.
Klart den försöker få mig att lyssna. Göra rätt. Äta lite mer och oftare. Så magen fungerar. Klart kroppen vill kunna lägesändra.
Att dessutom hålla på att rekrytera när man inte fått besked känns ännu segare.
Men jag måste vara redo...
Vill dessutom slippa platsbanken så det tar lite tid... (hellre 10 ansökande som faktiskt orkat läsa min annons än 350 som inte orkat läsa men som chansar, tvingas söka för att få behålla a-kassan... och sen gallra bort alla som inte sökt rätt tjänst (vilket brukar vara väldigt många 90-95 %)
Helt väck!
Trött. Feber. Krampsmärtor.
Känner mig lätt överkörd av livet.
hade tänkt göra massor idag. Men...
Väntan på ass-beslut gör att jag lägger schema en vecka i taget (och så nära inpå det bara går).
Fredagen den 26/2
Magen svullen
Och stomin drar sig långt in. Så långt in att det blir små sår på kanten. Och sen svullnar den.
Jobbigt att ha en så bråkig tarm.
Men det ingår när man bara äter en gång per dygn!
Skalvet uppges ha inträffat klockan 03.35 lokal tid (07.35 svensk tid) på lördagsmorgonen.
Jordbävningens centrum var enligt USGS - United Stats Geological Survey - Earthquake Hazards Program på sex mils djup i Stilla havet, cirka tio mil från Concepción i Chile. Avståndet från skalvcentrum till Santiago är drygt 30 mil.
Jag vill förbjuda jordbävningar, tsunami, översvämningar, orkaner etc.
De stör mig!
Söndagen 28/2
Glasbitar i magen
Min stomi är en sjuk svullen alien!
Drömmen. Mardrömmen som satte bilder på smärtorna.
Jo, tänk om det vore så enkelt som just glasbitar.
Då skulle jag ju bara kunna sluta äta glasbitarna så skulle smärtorna avta.
Men drömmarna försöker hjälpa oss få ordning på upplevelserna, bearbeta händelser och få ihop pusslet. Att det ibland blir komiskt ingår!
Föräldern är hittad.
Enligt oväderprognosen så blir det kallt i så där 10 dygn! *blä*
Kl 01:30
Snart dags för läkarbesök. På onsdag. Längtar... Trots väglag och färdtjänst... Kl 01:40
Beställt färdtjänst till onsdag och lördag. Och hoppas att det inte blir för omständiga samplaneringar.
Går inte att ta T-bana till något av de ställe jag ska till. Helt utlämnad till färdtjänsten. Lite panik. Kl 11:45
Blev inget läkarbesök på KSHuddinge Gastro på onsdag. PAklur... Ibland krockar liven.
Fått flytta sjukhustiden till mån 8/3 pga PA-klurande. Fel personen hjälpte på sjukhuset. Kanon. Kl 16:10
Nya Rohodynan har anlänt. Så nu kan jag duscha mjukt! Men nu - siesta! Kl 16:20
2 av 3 PA har fått sina Kalix halkskydd! Så de inte halkar på väg till eller från jobbet! Kl 22:00
Helt otroligt vad mycket som kan hända i en ass-grupp på kort tid! Det är väl livet?
Tisdagen den 2/3
Så jobbig väntan
Vill bara få veta om jag ska kunna äta och leva som "vanligt" folk. Ha rätt att äta när kroppen vill (dvs 4-5 ggr per dygn) gå på toa vid behov. Kunna lägesändra så jag slipper frysa. Göra saker jag gillar göra. Få må bra.
Dessutom måste jag förbereda en överklagan. Just för att sannolikheten att jag behöver överklaga är stor.
Och jag har för lite tid att hinna allt på så att skriva ihop en sån på två veckor går inte. Och då måste jag ta bort lite annat för att hinna skriva.
Måste fixa in lite pengar på kontot imorgon. Legat på minus i drygt 2 mån. Opraktiskt. Dessutom är snart mina egna pengar slut. Inte alls bra
Onsdagen den 3/3
Gäspar...
För trött för allt...
Kl 15:00
Ansiktet fick en köldchock av en snabb uterunda. Postade lite tidrapporter så personalen får lön. Och sen köpte jag snus och hämtade en paket som ska bli en paket. Kl 15:38
Måste beställa tid för SPK-byte! Inte alls något jag ser framemot. Frivillig ersättare?
Denna diskrimineringsanmälan har sänts till Diskrimineringsombudsmannen enligt diskrimineringslagen (2008:567) och till byggnadsnämnden i Stockholms stad som en anmälan om ett eller flera enkelt avhjälpta hinder enligt plan- och bygglagen 17 kap 21a §.
Diskriminerande part eller plats för diskriminering: Café Opera
Webbadress: www.cafeopera.se
Gatuadress: Karl XII:s Torg
Postnummer och ort: 11186 Stockholm
Kommun: Stockholms stad
Verksamhetstyp: Restauranger och dylikt
Datum för händelsen: 2009-12-15 (Anmälningsdatum: 2009-12-26)
Jag diskriminerades i egenskap av: Besökare/kund
Min funktionsnedsättning: rörelsehinder
Diskrimineringens resultat: Jag eller den som diskriminerades tvingades acceptera sämre villkor för att kunna delta
Beskrivning:
Handikapptoaletten i foajén saknade stödhandtag, vilket gjorde det omöjligt för mig att använda den.
En väl fungerande kundtoalett gör att kunden/gästen köper mer dricka!
Toaletten är inte utformad utefter de krav som lagstiftning och regelverk ställer. Enligt dessa ska toaletten ha två uppfällbara väggmonterade armstöd vid toalettstolen som är placerade på cirka 0,8 meter höjd och med 0,6 meter bredd mellan armstödens centrum. (Se kapitel 4 i detta dokument för hur en tillgänglig toalett ska vara utformad: Tillgängliga och användbara miljöer - Riktlinjer och standard för fysisk tillgänglighet i samverkan (Kapitel 4.11 anger vad som gäller i just detta specifika fall.)).
Vårdguidens senaste nr handlar om trötthet...
och enligt den borde jag söka vård...
men jag orkar inte ens...
Tema: Trött
Tröttare kan ingen vara...
Så många som en tredjedel av svenskarna lider av sömnproblem och allt fler känner sig konstant slutkörda. Symtomen kan ha fler orsaker än sömnbrist.
Många tänkbara orsaker till trötthet
Trötthet är en av de vanligaste orsakerna till läkarbesök - och många sjukdomar och tillstånd ger det som symtom. Är tröttheten onormal bör den tas på största allvar.
Kl 00:20
Övertörstig. Bukspottkörteln bråkar!
Och utan mer PA-tid så kan jag inte göra allt läkaren kommer att tycka jag måste göra för att överleva Kl 15:10
Hittade en färdtjänst (16:20) från apoteket... så jag får hem massa mediciner Kl 21:00
Ska förbereda "packningen" inför turen till Hagaparken imorgon.
Ska på vernissage.
Bubbla på det?
Pappan pratade med någon i telefon och de hade problem.
Barnet tittade på pappan och sa att man kan bubbla på det så fixar det sig!
Pappan tittade lite frågande på barnet. "bubbla"
Barnet tittar irriterat på pappan "ja bubbla" och suckade lite och sa "bubbla med datorn"
Pappan ser mer frågande ut och frågar menar du Googla?
Barnet "ja, Bubbla!"
Jag satt en bit bort och tjuvlyssnade. Leende!
Fogglor
För flera år sen jobbade en kvinna här. Hon såg mitt våffeljärn varje dag på jobbet. Men sa aldrig något om det.
Till hon en dag frågade om "fogglor" (hon hade försökt klura ut vad det nu heter... det man gör i det där) Vi skrattade och hon lärde ett nytt ord och jag fick ett nytt ord.
Lördagen 6/3
Ingen vernissage
Sett fram mot att gå på utställningen.
Så sällan jag kan delta i det som ramlar in i mitt liv. Vill verkligen.
Men med en extra bråkig stomi som inkluderar feber och kramp gick det inte.
Det är första gången jag inte kunnat medicinera bort problemen. Första gången stomin stoppar något jag vill göra...
I vanliga fall är det brist på assistans, smärtor, otillgänglighet. Men självklart måste skälen varierar lite.
Borde vara van. Borde inte ens reagera längre.
Men blev deppig av ännu en inställd sak.
Efter många år har jag "lärt" omgivningen att mig bjuder man inte till några tillställningar. Det är onödigt. Risken att jag skulle våldgästa någons bröllop, begravning, 50-års fest är minimal (har hänt en
gång... ett bröllop!)
Men trots att det är så många saker jag missat så blir det inte lättare.
Missat det mesta som går att missa. Inkl läkarbesök, enklare operationer, jobb...
Sannolikheten att jag behöver missa något för tarmen är sjuk sen stomin är liten. Anledningen idag är bland annat att jag inte ska medicinera bort problemen 2 dygn före jag ska till sjukhuset... Och det är 3:e försöket med tid sen i feb (senaste året har det varit många gånger jag inte sagt ja för jag inte har assistanstid så det skulle räcka)
Nu ska jag vispa ihop lite ler-gelé så jag kan bli ren.
Sen kolla på nätet lite. Skriva någon ursäkt...
Håller på med ett arbete där jag undersöker möjligheterna att förbättra SL's informationssystem, så att det ska bli enklare för funktionshindrade att utnyttja lokaltrafiken.
Skulle vara trevligt om någon här med funktionshinder har erfarenhet av att resa med SL och vill svara på några frågor :-)
Hur mycket åker du med SL? Varför?
När jag behöver och ska till ställe inom T-banenätet.
Allt ifrån flera dagar samma vecka till inget på en månad.
Vad skulle behövas för att du skulle åka mer?
Mindre skillnad mellan tåg och plattform. Har ramp med mig. Men det skulle vara enklare om jag slapp det momentet när jag ska in eller ur ett tåg under rusning.
Vilken information behöver du för att resa med SL?
Om hissarna fungerar
På vilket sätt tar du till dig denna information?
Ibland står det på sl.se
Vill du få tillgång till mer information?
Ja. Och uppdaterad information.
Kan man göra informationen mer lättillgänglig?
Gärna via sl.se och en sms-tjänst där man i förväg väljer via nätet sin resrutt och får sms om någon hiss, tåg inte fungerar.
Vilka problem stöter du på i resandet?
Alla stressade som helst klättrar över en när man ska ut ur tåget.
Dessutom behöver inte jag få ett föredrag av någon hur jag kan ta mig i eller ur snabbare. Att köra rullstol är inte som att köra bil, barnvagn eller gå.
Bedömer jag att ett visst ställe är säkrare så är det smart att lita på mig. Jag vill varken utsätta mig, min PA eller någon annan för någon ökad risk.
Om jag fastnar i dörren så lär allt ta mycket längre tid än om jag får köra av några cm mot mitten av dörren!
Orkar någon svara så tackar jag ödmjukast för det!
MVH Fredrik
Ur min dagbok www.morticia.se/2010.shtml
Kl 15:00
Trött, frusen. Måste på med massa vinterkläder. T-banan är ingen varm plats! (Trots närheten till jordens heta mitt)
Resan till stan gick bra. Rampen är smidig.
Men en del blir sura. Jag tycker också det är irriterande att behöva ha med en ramp. Men det är inte jag som fixat tåg som inte passar till perrongerna!
Mat på Burger King vid Odenplan
Sen handla på Coop och sen till BOSSE Kl 21:30
Äntligen hemma.
Av säkerhetsskäl åker jag helst T-banan.
Kom hem till Rinkeby, upptäckte att hissen från perrongen till gångbron inte fungerade så jag fick ta en omväg till nästa station Tensta och sen tillbaka till andra perrongen med en annan hiss. Nervöst, båda hissarna kan ju faktiskt vara trasiga! Min fina lilla ramp klarar inte trappsteg! Men den är bra bro mellan tåget och perrongen.
Sånt irriterar...
Efter att hunnit åka många tåg (blå + gröna) under en eftermiddag-kväll så undrar jag lite så där varför så många fortfarande inte kommit på att det går snabbare att komma in i tåget om de som ska av går av först!
Även om personen har rullstol och ramp!
Visst önskar jag att rampen inte skulle behövas.
Men det är för stort avstånd mellan tåget och perrongen. Och jag vill helst inte fastna! Låt avstigande passagerare gå av först!
Det underlättar väldigt mycket. Även för dig!
Jag brukar svara om det är relevant för mitt liv. Ibland är det andra som ska svara. Som mina PA.
Mina PA brukar snällt (efter att undrat vem som frågar, varför inte jag ska svara etc) svara på enkäter de får gånger jag bett om det.
Kan någon av alla dessa utredningar, rapporter, uppsatser leda till att det blir bättre tillgänglighet, bemötande etc så är det värt lite tid.
Och de får gärna svara om det finns något paus på jobbet (annars gör de inte det!)
Eftersom alla assistansberättigade själv inte är delaktiga i planeringen av resorna så blir det rätt olika svar (antar jag) beroende på om man "släpas" (jag säger var jag ska ungefär när vi går hemifrån, ibland...) med av mig när jag ska iväg eller om man som PA själv planerar resan man gör med den assistansberättigade.
Söndagen 7/3
Ramp och T-bana
Jag blev beviljad en liten m obil ramp. Men jag vet flera som fått nej av diverse skäl. Bor man i Stockholm och reser med T-banan behövs ramp ibland. Både för det är en höjdskillnad och för det är ett avstånd mellan plattform och tåg som gör att hjulen kan fastna. Så rampen är även en liten bro.
Saknar man egen ramp så kan man använda:
Rampservice
Rampservice innebär att du som använder rullstol kan få hjälp med att komma ombord på tunnelbanan.
Du kan beställa rampservice till samtliga stationer.
Perrong och tåg på samma höjd
På mer än hälften av stationerna i tunnelbanan är perrongen i nivå med golvet i tunnelbanevagnen, men vill du kan du beställa ramp även på de stationerna.
Så här beställer du rampservice
Ring telefonnummer 08-600 10 00, tryck 3 och därefter 5.
Beställ senast en timme i förväg, men gärna tidigare om du har möjlighet.
Och vintern har frusit fast
Kl 01:29
Svinkallt även inne! Och värden skickade ut lappar i veckan om höjning av temp inne! Undrar var då? För det blev kallare inne inom ett dygn? Och ute... jaja det är inte värdens ansvar! Kl 15:45
Måste skicka ut PA för att köpa med batterivatten. Måste spä Rasul-ler-gelén lite så den går att kladda in i håret lättare Kl 16:15
10 nötcreme väntar på mig. Ska bara... Kl 17:00
Vätskedrivande läkemedel står och väntar snällt. Ska ta veckans dos ikväll. Man känner sig urlakad... Men hjärtat lär gilla det! Kl 22:04
Duschdags eller lerkletardags! Imorgon ska jag till gastroläkaren ang dum stomi!
Kl 03:15
Akutformaterat mobilens minneskort... en mapp började äta sönder filer... tog en skärmdump... ser sjukt ut Kl 13:00
Fastnar bredvid en bilolycka. Slapp se de skadade. De fördes bort just innan vi kom fram i kön. Sen fastnade vid så vi fick se resterna. Rätt segt att sitta 45 minuter och titta på! Kl 14:00
Läkarebesök. Kom just när det var min tur. Men missade den traditionella räkmackan!
Med undersökning av stomin! Och prat. Egentligen är min stomi en LoopTransversostomi. Ska testa två tarmreglerande mediciner. *urk* och så ska jag prata med stomiterapeuten om irrigation.
Krisar det får jag delegera till PA att tvinga i mig det mindre ätliga! Kl 15:15
Färdtjänst hem. Som blev 30 minuter sen. Kl 17:00
Hämtat nya mediciner. Handlat mat och snus. Kl 21:45
Första dosen av Inolaxol! Är som en 3-åring som ska ta medicin... Tabletter, sprutor går bra. Men konstiga konsistenser... Nej tack!
LoopTransversostomi
Den delen av tarmen som man gjort min stomi av sitter inte fast i tarmkex på samma sätt som delarna på sidorna. Och det gör att den delen kan röra sig mer fram och tillbaka. För att flytta innehållet framåt med bra kraft. Och min stomi gör bara det tarmen tror den ska göra!
Irrigation
Irrigation innebär att tjocktarmen sköljs regelbundet och mekaniskt med ett litet vattenlavemang genom stomin. Irrigationen utförs oftast var annan dag. Irrigation innebär bl.a. en regelbunden tarmtömning, mindre gaser och att ett litet stomibandage kan användas. Metoden tränas in med hjälp av stomiterapeut.
Tisdagen den 9/3
Jag har inget beslut på assistans sen 1/2-10
Handläggaren sa (muntligt) att hon skulle förlänga det nuvarande om hon inte blev klar.
Jag orkar inte ringa runt längre. Att använda de få timmar per dag jag har assistans att ringa runt gör att massa annat får vänta.
Dessutom är jag så trött på knäppa förklaringar och förslag på hur jag kanske kan lösa maten, kläderna, toa utan hjälp.
Rekommenderad att använda stödstrumpor - handläggaren tycker att jag ska använda mjuka strumpor som går snabbare att ta av och på.
Jag behöver kunna äta 4-5 små mål per dag för att min mage, min kropp ska mår bra och sen få assistans med stomin när jag behöver hjälp.
Idag blir det ett mål och sen flytande mindre bra kalorier för energin ska räcka. För att jag inte kan fixa med stomin. Och för jag inte får mina 6 h 45 min per dygn att räcka till hela dygnets behov.
Min kropp mår inte särskilt bra av detta sättet att leva. Men då blir jag plötsligt sjukvårdsbehövande. Inte kommunens ansvar. Jag är för sjuk...
Jo, men om jag får assistans så jag kan klara mitt liv så försvinner de problem jag har med att kroppen inte mår bra av ett mål mat per dygn, inga lägesändringar, sällan ute, etc. Det är inget sjukvården kan fixa.
På fredag blir det slangbyte med Ketogan!
Nej, jag byter inte slang för att få Ketogan. Jag får Ketogan för jag ska byta slang. Muta liksom Eller nåt. En avsvimmad Morticia är en jobbig Morticia. Så de drogar hellre mig!
Onsdagen den 10/3
Seg
Är trött.
Surrig i huvudet efter en osynlig kväll.
Idag fick PA J sitta i rum med dörr på BOSSE och vi hade öppet! Han pluggade... Mina PA tål det. Men en del ser det som kränkande *suck*
Blev tårta. R bjud oss på tårta för att K fyller år!
PA J hade sin ramp på t-bana debut så jag åkte lite tidigare hemifrån för att slippa värsta rusningen. Och det gick smidigt. Använde rampen även där jag inte behöver för att få rutin.
Väl hemma och nyduschad kom PA S förbi. Skulle skriva ut en uppsats.
Nu ska jag dricka lite mer. Är rätt törstig nuförtiden!
Personlig assistent tvingad att sitta instängd?
Eller någon annan rubrik så lockar läsare...
Ibland händer det att jag är på möte där det finns sekretess. dvs mellan mig och andra. Att mina PA har skrivit på tystnadsplikt och att de dessutom har musik i öronen och pluggar spelar inte någon roll. De andra vill ibland att mina PA inte finns i samma rum (eller lokal) Detta är ofta lätt att lösa. PA får sitta utanför!
Under onsdagskvällen var jag på ett sånt möte. Normalt sitter PA i en soffa i foajén och slumrar (just det - pluggar! ) men idag så var vi andra i ett litet rum. Och någon föreslog att vi skulle ha dörren öppen.
För mig var det enkelt att smita ut till PA och erbjuda ett rumt med dörr! Och där satt PA och pluggade inför ett prov.
De som jobbar hos mig har ofta musik i öronen när vi är iväg just för att de ska slippa riskera att höra något.
Efter mötet idag så blev det lite skämt om att släppa ut assistenten. Och i den gruppen har de vant sig vid att jag har en PA med. Och de vågar prata även i foajén före möten om vad som helst. Ibland bjuds assistenten in i samtalen men oftast inte.
Jag är mycket noga att förklara för de som jobbar hos mig eller de som söker jobb att de ibland kan få vara på ett mindre trevligt ställe under en kortare period (värsta hittills var ett helt kalt och kallt väntrum 25 min) och att finns det bara en stol att sitta på så får det vara en godtagbar tillfällig lösning.
Det bästa för mig är att man pratat innan om var jag ska och lite sånt. Så jag slipper hålla reda på min PA där. Men ibland så vet jag inte hur det ser ut. Oftast finns ju en stol extra eftersom jag har med min egna.
Men om den är bekväm eller om den står i ett utrymme som är trevligt vet jag inte.
Arbetsmiljön är en viktig fråga för mig.
Och om man är på samma ställe ofta så är det lättare att lösa det.
Jag har en sittdyna i ryggsäcken. En lösning om ingen annan sittplats finns. Golvet, marken!
Torsdagen den 11/3
Snudd på brott mot ATL
Meckat in ett extrapass imorgon så jag kommer iväg till vårdcentralen.
Klarar mig precis... 11 h dygnsvila!
Mina PA föredrar förlängd veckovila om det är små överträdelser.
Någon timme. De bor nära och 11 h blir 11 h, har man restid så är det viktigt att 11 h följs. Men har man 2 min väg till jobbet så kan 9 h vara längre dygnsvila än 11 h!
Imorgon ska jag ta blodprov och byta SPK.
Hoppas att proverna är bättre än förra. Kroppen har vissa problem med min påtvingade livssituation. Kroppen är gjord för regelbundet intag av föda, näring. Så när man trotsar det år efter år så blir det problem.
Kollegor som struntar i att göra vissa saker på jobbet...
Här ingår det att PA inte hinner med, att jag plötsligt kommer på att det där får vänta till en annan gång (och kanske en annan PA)
Skulle någon av de som jobbar här börja se det som ett problem så har de missat att allt inte går att planera.
Dessutom så kan en PA ställa sin temugg i disken så nästa får tag den med min disk. Det bör jämna ut sig inom en viss tid.
Det finns arbetsplatser där allt är schemalagt. Där den som arbetsleder tycker det är bra. Och det är rätt bekvämt att veta att onsdagar mellan 14-15 ska Det göras. Men jag skulle bli galen om någon av mina PA skulle vilja att det skulle vara så de skulle jobba här. Eftersom det skulle ta bort all spontanitet och impuls"orkar inte lyssna på dammsugaren. Fixar något annat istället" eller liknande.
Och om den som jobbar hos mig imorgon skulle påtala att den som jobbat ikväll inte tog disken skulle jag undra om den tänkt efter... Om det blir lite för sent är det bättre PA kan gå hem än att den diskar...
Det står till och med i min info-pärm. "Att de inte behöver oroa sig för att PA före inte gjorde det som var förväntat... det kan ju nästa göra!" eller något sånt
Fredagen den 12/3
Årets första SPK (Cystostomi, cystofix)-byte
Tog lite blodprov. Läkaren vill kolla om bleka jag har D-vitaminbrist? Jaja risken finns.
Gick smidigt, en sjuksköterskestudent var med. Fick Ketogan före.
Och nej, jag byter inte kateter för att få Ketogan.
Jag får Ketogan för jag ska byta kateter.
Muta liksom Eller nåt. En avsvimmad Morticia är en jobbig Morticia. Så de drogar hellre mig!
Testade även Emla-kräm (man får dra in i en spruta) i hålet före.
Mycket bättre än Xylocain-gelé!
Som de andra gångerna var det jag som drog ut katetern. Ska någon annan dra så blir bukmuskeln som en stenmur! Drar jag själv så är det måste signalerna användas till det.
Kuffen tömdes totalt. Men krympte inte. Himla tur Emla fungerade.
Mindre kul efteråt när såren pga för tjock kateter smärtar.
En sån här i piercingen (låter fortfarande bättre än bukkateter)
Kl 14:30
Ska skriva ut lista på mediciner från apoteket.se och släpa med till Kronans Droghandel. Kan inte längre E-handla/beställa via nätet... Kl 16:15
Fick med lite medicin hem. Resten beställdes och anländer... någon gång i veckan som kommer...
Luktar kallt igen. Och det känns genom väggarna igen.
Schemaändringar
Igen... Skönt att de sköter det själva.
De kan ersätta varandra fullt ut. Så då går det bra att jag får veta vem som jobbar när den kommer...
Medroxiprogesteron
17α-Hydroxi-6&α-metyl-4-pregnen-3,20-dion
Provera. Måste fixa nytt recept. Varit utan ett tag, men nu går det inte längre. Jag blöder. Hade hoppats att jag var gammal nog för menopaus. Men det var naivt!
Vecka 11
Måndagen den 15/3
9 år går så snabbt.
Samtidigt som det är en evighet.
Det har hänt så mycket i våra liv. Sjukt mycket.
Ja du pappa. Du har faktiskt missat en del.
Men du har kanske koll?
2001 var ett händelserikt liv i min familj. 4 st separationer, mamma blev änka och vi tre barn bröt längre förhållande.
Jag flyttade till Rinkeby där jag under snart 8,5 år vuxit fast.
1/1 var jag på bröllop i Skåne. Och 3/1 vinkade jag av pappa o mamma på flygplatsen. Sista gången jag såg pappa.
Gråt inte vid min grav, låt ögat vara torrt.
Jag finns inte där - men har inte gått bort.
Jag finns i tusen vindars röst.
I ljummet regn när det blir höst.
Jag finns i gnistrande nyfallen snö.
I solens ljus över spegelblank sjö.
När du vaknar av gryningens glitter
är det mej du hör i fåglarnas kvitter.
Jag finns i morgonens stilla sus.
I nattens tindrande stjärneljus.
Så gråt inte vid min grav, inte för mej.
Jag finns inte där - jag finns hos dej.
Mary E Fry översättning: Kristina Reftel
Via 1177 kan du få råd om vård dygnet runt via webb och telefon.
Webbtjänsten www.1177.se (tidigare sjukvårdsrådgivningen.se) finns tillgänglig för alla redan idag och telefontjänsten byggs upp successivt över landet. Under 2009 kommer cirka 8 miljoner människor kunna ringa kortnumret 1177 och komma till sin sjukvårdsrådgivning.
Vill du ha råd, information, kunskap och tjänster inom hälsa, sjukvård och tandvård ring eller besök 1177. 1177 är en enkel, användbar och pålitlig tjänst från Sveriges alla landsting och regioner.
En nationell tjänst som skapar trygghet eftersom du kan nå den dygnet runt och tjänsten har samma höga kvalitet i hela landet. Alla delar inom 1177 bygger på samma säkra medicinska faktabas vilket gör att du får pålitliga och likvärdiga råd oavsett vart du vänder dig.
Och jag söker personal! Behöver du ett mini-jobb? Kolla om den tjänsten som finns hos mig skulle pass!
Och en uppenbarelse om var jag ska lägga footen på sidan
Tisdagen den 16/3
Massa sminkprover
från TiKei kom idag.
Kul. Smink jag tål.
Utan oljor, fetter, vatten... bara mineraler (till skillnad mot många märke så är det bara mineraler i TiKies smink)
Och det är bra priser. Så jag har råd med flera nyanser beroende på årstid.
Nog om smink... (Finns massa sminkbloggare som håller på så vill ni läsa om smink så kolla in deras)
Kommunen vill veta om jag mår bra!
Mina PA ska fylla i papper från kommunen på hur mitt liv är.
Hur jag mår. Fysiskt och psykiskt. Hur jag lever. Om jag trivs i min bostad? Om narkotika, alkohol (undrar om de menar alcogelén?) Om mitt hjälpbehov etc.
Och nu är det klart. Ska fixa på adress så de få posta imorgon.
Blev några kommentarer.
M skulle mått bättre med mer hjälp så hon kan äta så som läkare rekommenderar. Då fungerar medicinerna bättre. Och några till.
Onsdagen den 17/3
Måste avsluta en behandling pga för få ass-timmar
Och det kommer att öka belastningen på de organ som är sjuka.
De som när som helst kommer att bli sjukare.
Men behandlingen fungerar inte utan fler måltider per dygn.
Blir att skriva brev till läkaren och förklara. Behandlingen fungerar. Men...
Skrivit klart bostadsanpassningsansökan. Ny fjärrkontroll till dörröppnaren.
Och bostadstilläggsansökan. 1,39% hyreshöjning.
Ska dra egna kopior imorgon innan de postas.
Kvar är handikappersättning.
Torsdagen den 18/3
Pengar in Pengar ut
Massor i ny ansökan om assistans etc. Drömmer om dikteringsprogram (som fungerar med Vista). Men har omöjligt råd!
Ska knappa in en hög räkningar! Sen se om det finns pengar till kosttillägg (svindyra saker från apoteket) eller inte. (resultat: blir inte kosttillägg närmaste månaden)
Har 3 mån ass-omkost-admin att redovisa. Tur jag inte hunnit göra allt jag borde så det är få kvitto... (kanske inte tur egentligen)
Lite ass-räkningar finns dock. Halkskydd (köpte varsitt par så de kan ha på när de går till och från jobbet), böcker, halva min mobil...
Orkar inte ha två mobiler. En ass-admin och en privat. Så jag delar på min privata. Så slipper jag stressen med två inkom. samtal samtidigt
252 kr - 237 kr = 17 kr! Jag ska få min assistans att fungerar med 17 kr mindre per timme än om FK hade betalat.
17 kr = ob-ersättningen!
Kommunen anser kanske att jag enbart ska använda mina 6 h 45 min per dygn dagtid måndag till fredag?
Kl 14:00
Ut i våren. Passade på att fotografera fd stadsdelsförvaltningen. Rivning pågår. Kl 16:00
PA T slutar, går ut låser... låser upp, kommer in och lämnar mina snusdosor och går igen... Missat att hon la dessa viktigheter i sin jacka!
Fredagen den 19/3
Stark vårsol som ger ögonsmärta
Kl 15:30
Måste ut och handla lite. Är för trött. Men nu när det är snöfritt så finns få skäl kvar att skicka PA själv...
På med solskydd. Och sen ut för att handla lite. Kanske förbi vc och hämta lapis! Kl 16:30
Ingen lapis i dag. Får stå ut med konstig vävnad runt SPK-n över helgen... (så kladdigt och så luktar det sår iofs rent friskt sår men ändå) Kanske på måndag. Kl 17:00
Jacky chokladpuddning och ovispad vispgrädde är så gott! Bra att äta just före siestan... Så man får energi nog till att vila
Lördagen 20/3
Svårt att svälja
Den läkaren jag var hos i höstas frågade just om sväljandet.
Det är lätt att tro att alla sätter i halsen, inte får ner maten etc. Man ser sig själv som "normalt" eftersom ingen läkare har trott på en under så många år.
Så när man får bekräftelse så blir man förvånad.
Innerullstolen U2-an blev ren. Samtidigt som jag sov. Äkta simultanförmåga? Tveksamt. Men det är rätt skönt att bara få finnas ibland.
Ny vecka. Vill kunna äta tillräckligt, vila och ändra kroppsställning så där "normalt". Men det är lyx?!
Det är ju ingen som säger att jag inte får. Ingen förbjuder mig att äta. Men jag behöver assistans med det som maten blir när den är klar i kroppen och ska ut. Och den hjälpen jag är (eller var t.o.m 31/1-10) beviljad räcker bara till ett mål mat och "resterna"
Tackat nej till tre jobb på knappt ett år. Av flera skäl. Men att jobba i pyjamas, hungrig, törstig etc skulle inte gå. (Sen vet jag att min hjärna inte riktigt förstår det där med att man inte behöver göra klart att jobb innan man somnar. Så jag är inte arbetsför. Min kropp och hjärna skulle inte orka)
Kommer att få avbryta läkemedelsbehandling för jag inte kan äta också. Och utan mer ass-timmar så går det inte. Oavsett att behandlingen verkligen hjälper stomin.
Kl 14:00
Katt-jakt? Kath-jakt?
Lite kaos i centrum när försäljarna blev avbrutna av polisen. Kl 14:45
Köpte fler småyoghurt att ha medicinen i. Blir mindre äckligt. Kl 16:20
Samlat ihop kvitto och räkningar. Ikväll måste jag sätta mig med ass-omkost... Kl 17:00
1-1,5 cm höjning av armstöden på permobilen gör skillnad. Dessutom flyttade PA T fram armstöden lite. Kan ge lite bättre körställning Kl 22:00
Högen med ass-omkost växer... Jaja... har inte råd att själv betala så då får man redovisa.
Har minskat blödningarna, svullnaderna, kramperna från stomin.
Beviljad mindre fjärrkontroll till portens dörröppnare
Postade ansökan 17/3. Beslutet från kommunen kom idag. Och sen kom killen för att montera den nya mottagaren. Blir en radiostyrd istället för IR, fördelen är att man slipper rikta sändaren mot mottagaren.
Den är liten: 36x61x14mm
Kl 00:15
Onsdagen har börjat. Har rätt mycket att fixa. Hoppas T-banan fungerar. Och att folk har 2 sek över så de inte klättrar över mig! Kl 02:15
Måste göra en backup på mobilen och sen kanske kolla om det är sovdags? Kl 02:50
Att radera en som inte finns! Jag har kvar hennes nr i telefon. Känns knäppt. Det gör inte henne levande igen!
Requiescant in pace (RIP) och ni finns i mitt minne. Fast ni inte finns i min mobil! Kl 14:30
Yoghurt med medicin nere. På med smink och sen fixa lite och sen till stan.
Måste ladda mitt headset så jag kan lyssna på något roligare än stressade pendlare på T-bana. Kl 15:40
Min tunika-klänning har gömt sig. Kl 15:45
Tunikan stod bakom mina skidbyxor... inte hängde utan stod! Kl 18:00-20:00
Osynlig cirkel med andra NPF-are. Kl 20:20
Köpte druvkärnsolja och hampafröolja på ICA.
Hampafröoljan var billig "bara" 400 kr / liter (99 kr för en flaska)!
Underbara oljor. Blanda med en fetare (raps el oliv) och smörj in.
Mer om http://www.shenet.se/ravaror/hampolja.html Kl 23:00
Dags för te. Sen lite skriva. Kl 23:40
Ska jaga läkaren imorgon! Kroppen behöver vissa saker för att fungera. Och just nu saknar kroppen dessa ämne!
Nya medicinen ställer till stora problem. Den ökar volymen på det som är i tarmen. Så det är mer som ska ut i stomin. Och då måste jag byta påse oftare. Stomin mår toppen, inte alls lika mycket kramper i tarmen.
Så jag skulle behöva fortsätta behandlingen. Men stora tunga påsar sliter på huden på magen. Livrädd för fler hudförändringar. Livrädd för stora svårläkta sår.
Kroppen behöver kunna få vila. Kunna lägesändra så leder, muskler inte blir felbelastade.
Dessutom är jag livrädd att nästa ass-beslut blir som förra. En minskning.
Stigande havsnivåer och erosion har lett till att en omstridd ö slukats av Bengaliska viken. En konflikt mellan Indien och Bangladesh, som båda ansett sig ha rätt till den obebodda ön, kan därmed anses vara löst.
Mars 2010 slår lätt Oktober 2009 vad gäller rekord i schemaändringar!
Sjukdom, dödsfall, olika prov (studier) och en del annat
Tur mina PA som jobbar är flexibla.
"Vagindagen syftar till att lyfta upp frågor om kvinnors sexualitet och det sexualiserade våldet som flickor och kvinnor tvings utstå världen över. Vi måste våga tala om vaginor, om det sexualiserade våldet och vi måste få det att sluta nu!" säger Mye Ljungberg, projektledare Vaginadagen Stockholm 2010
Eventuellt möjligtvis kanske... men jag är inte säker än...
Tröttast
Mellan går kväll och tidig morgon så roade sig ett antal att stå mellan mitt hus och skolan och prata, bråka och hålla mig vaken! *suck*
Pollendags
Näsan känns som torr som en öken och sanden är i ögonen.
Av oljorna jag köpte i onsdags har jag fixat en oljeblandning som känns kanon på mina ben.
Grön benolja
Den går in snabbt i huden. Så den är bra om man har sår eller åderbråck inte inte kan eller ska massera benen.
Jag har rapsolja i min. Den minskar klådan effektivt på mina ben.
"Uppmjukande medel på torr och skorpig hud och bra på inflammerad. I en svensk studie av raffinerad rapsolja fann man att den kan lindra klåda och hudirritationer nästan lika bra som kortison, antagligen på grund av den höga halten steroler; steroler från oljan är ännu bättre än kortison."
Källan: http://www.shenet.se/ravaror/rapsolja.html
Eterisk olja
10-20 droppar Rosmarin är värmande
10-20 droppar Lavendel eller mandarin Pepparmynta är skönt om man lätt får varma ben
Blanda i flaska
Skaka om
Bör användas inom 3-4 mån eftersom hampaolja lätt härsknar.
Söndagen 28/3
Sommar?
Glöm nu inte ställa fram klockan
Dags för sommartid!
Sommartiden börjar klockan 02:00 sista söndagen i mars.
Klockan flyttas då fram en timme.
Kl 16:40
Dags för söndagens siesta! Ingen dag slipper. Blivit en ritual!
Sommartiden gäller till sista söndagen i oktober.
Den omfattar alltså sju av årets tolv månader.
Finns många rykte på Internet om att Äldreförsörjningsstödet (ÄFS) är väldigt mycket högre än vanlig pensison.
Men det mesta av det som finns att läsa är bara rykte. Vet någon som vet någon som får 17000 skattefritt... osv.
Äldreförsörjningsstödet garanterar att du som har låg pension eller ingen pension alls ändå får en skälig levnadsnivå.
Äldreförsörjningsstödet är ett stöd om inte de andra pensionsförmånerna räcker till. Det betyder att du måste ta ut andra förmåner som du har rätt till innan du kan få äldreförsörjningsstöd. Det gäller inkomstgrundad ålderspension, garantipension, bostadstilläggtill pensionärer och särskilt bostadstillägg.
Äldreförsörjningsstödet betalas ut från och med månaden du fyller 65 år.
Vem kan få äldreförsörjningsstöd?
Du kan ha rätt till äldreförsörjningsstöd om du:
* bor i Sverige och är 65 år (du räknas som boende i Sverige om du planerar att stanna här minst ett år)
* tar ut alla pensionsförmåner du har rätt till och ändå inte når upp i skälig levnadsnivå.
Om din inkomst efter avdrag för skatt och skälig bostadskostnad är lägre än skälig levnadsnivå, får du äldreförsörjningsstöd så att du kommer upp i denna nivå.
Så beräknar vi skälig levnadsnivå
En skälig levnadsnivå innebär att du ska ha tillräckligt med pengar kvar att leva på efter att du har betalat för ditt boende. Som skälig levnadsnivå räknar vi 4 786 kronor per månad för dig som är ensamstående och 4 044 kronor per månad för dig som är gift, sambo eller registrerad partner.
Beloppen gäller 2010, och beräknas med hjälp av prisbasbeloppet.
Så beräknar vi din bostadskostnad
När du söker äldreförsörjningsstöd får du räkna med skälig bostadskostnad, det vill säga upp till 6 200 kronor i månaden för ogifta och 3 100 kronor i månaden för gifta. De som har ingått registrerat partnerskap räknas som gifta, och normalt räknas också personer som sammanbor som gifta.
I vissa fall kan gifta personer räknas som ogifta. Det kan till exempel gälla om den ena maken vistas på sjukhem.
Bostadskostnaden beräknas i övrigt enligt samma regler som gäller för bostadstillägg till pensionärer.
Läs mer under Så beräknar vi din bostadskostnad.
Så beräknar vi dina inkomster
När du ansöker om äldreförsörjningsstöd räknar vi med:
* inkomst av tjänst och inkomst av eget företag
* inkomst av kapital
* inkomsttillägg för förmögenhet
* skattefria utländska inkomster, skattefria stipendier till den del som överstiger 3 000 kronor per månad och avtalsgruppsjukförsäkringar (AGS) för sjukfall före 1991
* beviljat bostadstillägg till pensionärer
* beviljat särskilt bostadstillägg
* beviljat bostadsbidrag.
Inkomsten beräknas efter avdrag för skatt. Är ni gifta räknas era inkomster ihop och delas sedan lika mellan er.
Du ansöker om äldreförsörjningsstöd hos Pensionsmyndigheten. Du använder samma blankett som när du ansöker om bostadstillägg, och ansöker om båda förmånerna samtidigt.
Om du är gift, sambo eller registrerad partner lämnar ni en gemensam ansökan. Även om det bara är en av er som ansöker ska du lämna uppgifter om inkomst och förmögenhet för er båda två. Anledningen till det är att era inkomster läggs ihop vid beräkningen av rätten till stödet.
Beslut om äldreförsörjningsstöd
Äldreförsörjningsstöd beviljas för en period av högst tolv månader i taget. Sedan måste du lämna in en ny ansökan.
Ehlers-Danlos syndrom Klassisk typ (EDS typ I och II)
Svaret på collagenelektrofores på fibroblasterna från min hudbiospi kom idag.
Kunde inte bekräfta eller avfärda Ehlers-Danlos Syndrom(EDS)-diagnosen.
Läkaren vidhåller att jag har EDS. Min typ liknar mest den klassiska.
Huvudsymtom:
Generellt överrörliga leder
Övertöjbar hud
Breda och tunna ärr
Andra symtom:
Ledkomplikationer som vrickningar
Ledluxationer
Mjuk hud
Blåmärken
Bindvävsknölar
Plattfot
Muskelsvaghet
Del av ändtarmsslemhinnan buktar ut utanför ändtarmsöppningen (analprolaps) i barndomen
Kirurgiska komplikationer i form av bråck som uppstår efter operation
Snart 2 mån utan ass-beslut. Hoppas bara kommunen snällt betalar räkningen från företaget.
Morticia medger undantag från tystnadsplikten enligt följande:
Det är tillåtet för PA att, på en direkt fråga vad denne jobbar med, svara i korthet:
"Jag arbetar som Personlig Assistent hos en kvinna med diverse funktionsnedsättningar som bor i Rinkeby. Jag hjälper henne med en del praktiska saker som hon inte klarar själv. Till exempel: kläderna, matlagning, städ, inköp, förflyttning."
Vid övriga frågor och följdfrågor förväntas PA hänvisa till tystnadsplikten.
Mitt avtal är på två sidor. Så detta är inte istället för tystnadsplikt.
Utan det jag anser är helt okej att de svarar när någon annan inte nöjer sig med svaret "jag jobbar som PA."
Så lätt att man råkar säga "jag jobbar som PA hos en som haft stroke." Och en annan gång att man jobbar hos en man. etc.
Eftersom jag är ute med mina PA i området. Och de som jobbar bor i närheten så vet ändå alla att de jobbar hos en kvinna som bor här.
Vi råkar även mötas ibland när de är lediga. När de är ute med familjen etc. ev. barn har sett föräldern och mig tillsammans. De vet att jag är jobbet.
Visst händer det att de varit på något ställe och någon där vill djupintervjua om mig. Men då rabblar de frasen "detta får jag säga _punkt_" och sen blir det stopp.
Frågar barnen i området varför jag inte kan gå så får de svaret att mina ben är olydiga.
Frågar barnen varför jag har en assistent så får de svaret att jag har svaga armar och behöver hjälp att hålla och sånt.
Efter flera år med hemtjänst där majoriteten berättade allt om mig och de andra kunderna så ville jag hitta ett sätt där de kan svara lagom. Och få tyst på fler frågor.
Tillräckligt för att man inte får veta särskilt mycket om mig samtidigt som den som frågar får veta lite.
För att inte mina PA skulle behöva klura ut vad de tror gränsen går så fick de gränsen på papper. Risken är att det som är min gräns inte är det som andra skulle se som sin gräns.
Sen har de fått lov att berätta vissa andra saker hemma. När jag låg på sjukhus så blev det längre pass och restid. Så då fick de berätta att jobbet är på sjukhuset. Och sen har jag bett de berätta för partner om vissa andra händelse som skakat om oss. För att de ska veta varför personen mår som den mår.
Jag frågade en föreståndare en gång varför de som jobbade berättade detaljer om de boende som jag tyckte var för privat. Jag undrade lite om tystnadsplikt och nämnde bland annat att den gäller ju även när man slutat det aktuella jobbet.
"de boende förstår inte" fick jag till svar.
På riktigt gäller tystnadsplikten även om en person inte förstår på grund av låg ålder eller funktionsnedsättning!
Pollensvullen och rätt tjurig. Måste ut i dag igen. Medicinerna hade inte kommit igår när jag var på Kronans Droghandel...
Onsdagen den 31/3
Korta anställningar bryter mot EU-rätten
EU godkänner inte den svenska regeringens huvudnummer i jobbpolitiken. I ett brev till den svenska regeringen kritiserar EU-kommissionen att arbetsgivare tillåts att anställa tillfälligt utan en övre tidsgräns.
Så här skriver EU-kommissionen:
"Europeiska kommissionen anser att avsaknaden av en tydlig övre tidsgräns för flera på varandra följande visstidsanställningar rörande allmän visstidsanställning och vikariat och den fullständiga avsaknaden av åtgärder för att förhindra missbruk av visstidsanställningar för säsongsarbete och för arbetstagare som har fyllt 67 år, innebär att kravet att förhindra missbruk av på varandra följande visstidsanställningar enligt klausul 5 i bilagan till direktiv l999/70/EG om ramavtalet om visstidsarbete undertecknat av EFS, UNICE och CEEP inte har upp uppfyllts."
Skummat igenom.
Det lär ju krångla till en del saker.
Jag är iofs inte för korta osäkra anställningar år efter år. Skulle väldigt gärna skriva tillsvidareavtal med hela bunten nu om det gick.
Men har inget alternativ när mina beslut är månad för månad eller max 12 mån. Inget företag vill ha kunder som ger minus i kassan för länge.
Visst kan företaget säga upp mina PA om jag får mindre timmar, inga timmar eller blir så dyr att de säger upp mig. Så det ger ingen tryggare anställning på riktigt. Kan bli flera varsel om året och det mår ingen bra av.
Velade fram och tillbaka inför nya ansökan om jag skulle be chefen varsla hela bunten men jag pratade med assistenterna och de vill köra vidare.
Men nästa gång kanske de drar. De söker utbildningar, andra jobb hela tiden.
Godis
Förra veckan köpte jag bröd för 210 kr! (och "några" nötcreme!)
När jag var underviktigt så åt jag nutella och nötcreme för att gå upp och rekordet var 900 kr.
Lösgodis har jag köpt 2 plastbyttor (3,2 kilo) Men det var ett tag sen. Har tuggproblem och det mesta ska visst tuggas... (annars kommer det ut ungefär som det man stoppade in)
När jag var hormongravid (vilket inkl. foglossning, ömma bröst med lite mjölk och svamp, men ingen baby) så krävde kroppen colanappar... Inte 4-5 påsar per dag utan minst det dubbla. Det tog rätt många år innan jag ens kunde passera de påsarna i butiken!
Måste få lapis. Helst för en månad sen. De lovade beställa i sep. *suck* Vårdcentralen vill helst slippa mig.
Men så länge jag "själv" drar ut och själv styr lokalbedövningen så står de ut med mig. Hade jag klarat mig utan Ketogan så hade jag troligtvis fått hem katetrarna för att byta hemma. Så de helt slipper mig. Men nu går inte det!
Kl 16:00
Ska ut i den jobbiga solen och de gräsliga pollensvärmarna! *blä* Kl 17:00
Jag köper nästa alltid 2 av något. Så det blev 2 påskskum = ballong på magen! *ler* + Massa yoghurt 6 kilo! Och sen lite chokladpudding. Kl 23:45
Har en oroväckande bula över vänster äggstock! Undrar om jag kan tjäna pengar på vadslagning om vad den är?
Ska ringa läkare nästa vecka
Alt 1: Någon form av tumör.
Alt 2: Vätska från någon inflammation.
Alt 3: Tarm som kasat ner och trycker.
Alt 4: En övertränad muskel.
Alt 5: Den är bara ett aprilskämt.
Alt 6: Luftficka
Jobbsökande bör våga fråga mer.
Ta reda på vem som avgör vem som ska anställas. Är den assistansberättigade med i processen? Det är ju den som blir arbetsplatsen. Dennes liv. Så om man intervjuas av någon som knappt känner den assistansberättigade är risken att man inte passar för och på jobbet.
Lön, ob, försäkringar etc
Vem är arbetsgivare?
Köper den assistansberättigade som är egen arbetsgivare vissa tjänster av ett företag (där man kanske är vid intervjun)?
Vem ska man kontakta vid sjukdom? VAB? Problem på jobbet?
Kolla vilka hjälpmedel som finns. Får man tillräckligt med tid att träna med en van PA? Finns det bruksanvisningar?
Om man känner att det inte känns bra vid intervjun. Våga säga det. Så slipper du tacka nej till ett jobb och riskera problem med a-kassan. Få anställer eller erbjuder någon jobb om den säger att det inte passar.
Skriv en egen lista på frågor. Den som intervjuar har en.
Många ord har olika tolkningar som kan variera väldigt mellan två personer.
Jag är rätt noga med att kolla vad en sökande anser är:
Flexibel?
Hur ser den på att de måste hoppa in extra ibland. Och dessutom själv sms-a inhopparen?
På att det inte finns ett fast rullande schema utan att man markerar vilka pass man kan ta, inte kan ta och så lägger jag schema efter det, det innebär även att man får variera arbetstid.)?
Hur ser den på att arbetsmiljön kan variera från helt okej till urkass.
T.ex. t-banestopp, trasig hiss så man får ta en ganska brant backe 300 meter?
Hur bra jag än fixar i min vardag så finns det många platser där jag är som inte erbjuder det som "normalt" finns på en arbetsplats.
Stresstålig?
Vad kan det betyda?
Allt från att man klarar snabba växlingar i högt tempo (akutmottagningar efter en katastof eller stor olycka)
Till att man klarar svara i telefon när man äter...
Lyhörd?
Kan se på mig snabbt vad som ska fixas. Utan att jag behöver förklara ingående. Det tar tid att lära känna en person. En del har lätt för att lära det. Andra svårt. Har man svårt att lära det så tar allt längre tid. Tid man kanske inte har.
Konflikträdd?
På alla arbetsplatser, hem etc där människor möts kan konflikter uppstå.
Tar du det personligt eller kan du skilja på det du kanske missat göra och dig som individ? Hur reagerar du på kritik, beröm?
(finns många andra ord som har olika betydelse, men jag orkar inte skriva alla!)
Sen vill jag att de som söker svarar på:
Hur tror du att det är att leva med personlig assistans?
Vilka förväntningar har du på jobbet och dina arbetsuppgifter?
Vad förväntar du dig inte på jobbet och dina arbetsuppgifter?
Vad vill du veta när du söker PAjobb?
Jag ska snart rekrytera och jag är nyfiken vad ni som jobbar vill veta om det ev. nya jobbet?
Lön, arbetstider, avtal, arbetsuppgifter är väl självklart.
Men vad frågar ni mer om? (jag hoppas att ni har möjlighet att fråga)
Vad ni får göra under dötid?
Om det är att SMS-a? Svara i egen mobil?
Röka?
Läsa böcker som personen har?
TV, film?
Dator?
Fika, kaffe, etc?
Vad gäller om ni eller barnen är sjuk? Ska ni själv ringa in vik eller?
En frågade mig om det är okej att gå på toa... X hade jobbat på ett ställe där det inte var okej utan man skulle gå till en lokal där kommunen har personalrum, iofs "bara" 150 meter bort...
Mitt svar var självklart ja. Men säg till först så jag vet var du är. Och lås inte dörren (låset är opålitligt) Nu fungerade inte x och jag ihop av andra skäl.
Jag har gjort ett infoblad med allt viktigt som telefonnummer, hur man gör om man blir sjuk och info om vab, detta få de som jobbar ha hemma (kom just på att jag måste uppdatera det)
Kollegernas uppgifter finns där ifall de blir sjuka eller får förhinder så de kan kolla om någon annan kan. Eftersom jag är väldigt trött så är det bra om de fixar vikarie själv. Men om de inte kan så är det mitt jobb.
Det står ingen hemligt om mig förutom mitt namn (men det vet deras anhöriga redan om då de bor nära och jag har hälsat på de i centrum), adress, telefonnr. Men deras anhöriga kan ju behöva kontakta mig om det är något.
Där står även lite om vad som är okej under dötid och vad som inte är okej.
Under dötid finns det saker de får läsa. Men än finns ingen dötid på mina korta intensiva pass...
Om man inte klarar av att själv sysselsätta sig så passar man inte här.
Här får de sms-a (med tyst signal), ringa viktiga samtal, självklart får de gå på toa (men inte låsa dörren då låset är lite opålitligt), andas går oxå bra
Då jag har korta pass så hinner de inte ta te eller kaffe här. Men när/om det blir längre pass så ingår det och tilltugg.
Min kropp har haft röda dagar i snart 4 månader. Måste få tag på en läkare så jag får recept på Provera. Så dagarna blir svarta!
Men eftersom det är röda dagar även i kalendern så är det så klumpigt när man missar en telefontid en vecka och sen är den borta veckan efter.
Vecka 14
Måndagen den 5/4
Röda dagar
Kl 15:17
Ska fixa ner lite ass-admin i ett kuvert. Ska bara räkna lite först Kl 17:09
Snus sen siesta Kl 17:29
Vår och pollen och allergin börjar knocka mig Kl 22:00
Sår på magen. Blöder och kladdar. Svårt att fästa förbanden till stomi och SPK Kl 23:50
Min depression försämras på våren. Sen många år ökar jag dosen medicin med 25% och det gör att jag kan tänka, finnas och lite annat.
Jag tänker ofta på det där med arbetsmiljö på andra ställe än hemma eller min direkta vardag. De som jobbar hos mig får mobila, läsa och surfa (om det finns något WLAN där vi är, jag har inte köpt mobilt bredband eftersom det gäller för få tillfälle än)
Jag är väldigt sällan på ställe där man inte kan gå på toa och röra lite på sig... Om de vill smita ut/iväg en stund så vill jag veta och då kan vi bestämma när PA ska vara tillbaka. Så jag slipper leta efter PA.
Mailat iväg beställning på biljetter.
Och jagat recept på vårmediciner...
Fått tid för ny npf-utredning! Den gamla från tidiga 90-talet får jag inte tag på.
Dessutom så kanske jag har en helt annan diagnos eller flera andra
Redan på måndag. Bara 9 mån efter att jag fick klartecken. Då var det 18 mån kö! Skönt.
Måste tyvärr ändra tiden. På förmiddagar är jag inte en människa.
Independent Living Institute (ILI) Assistanskoll
Allt från 20-timmarsgränsen till överklagande via arbetsledare, arbetsmiljö och massa annat
Hur långt kan man driva sin rätt att vara delaktig?
Delaktig så arbetsmiljön blir sämre?
ex: Om jag ska med ut med soporna när det är 25 cm snö med is under?
eller vara några decimeter från PA i ett trångt utrymme för att vara med när PA packar in mina stomibandage i skåpet?
Eller så det blir väldigt stressigt?
Det tar 5 min för en utan ens funktionsnedsättning och det tar minst 30 min om jag är delaktig
Jag är inte beviljad den tid extra det tar att jag själv är med vid alla tillfälle. Soporna ska ut två gånger per dag (en gång vid varje pass)
Enklast är att PA tar påsarna när den slutar och slänger på vägen hem. Spar massa tid. Och energi, minskar risken för skador. Delaktig? ja det är jag som använt innehållet, jag som vill få soporna slängda?
Före LSS-lagen så fanns ingen lagstiftad rätt att personer med behov av service och omsorg från samhället själva fick vara delaktiga i sitt liv.
Det var andra som bestämde det allra mesta. Var man skulle bo, var man skulle handla, fritidsaktiviteter (så personalen räckte) osv.
Jag sitter inte och tittar när PA diskar min disk. Jag skulle inte själv vilja ha ett jobb där arbetsledaren tittar på när man gör saker som man faktiskt klarar utmärkt utan publik.
Jag följer inte med ut och grusar eller snöar ner däcken för att vara delaktig när soporna slängs. Ska soporna vara i mitt knä? Eller packa ner i en ryggsäck?
Mina PA vet hur man slänger sopor. Känner mig helt trygg med att de både slänger hushållssoporna i rätt "hål" och tar sorterade sopor till soprummet.
Tyvärr räcker inte de timmar jag är beviljad till att jag alltid ska vara med. Att ta av och på vinterkläder tar lång tid. Det som tar 3 min för vanliga tar kanske 15 min för mig.
Vissa saker blir bara opraktiska om jag ska vara med.
Om en PA går ut med soporna själv så slippa tänka på att bromsa mig nerför backen (har inte sopnedkast utan man slänger i hål i marken med tröga/barnsäkra lock och det är en jobbig backe ner dit och en jobbig backe tillbaka.
Mitt liv ger mycket sopor, stomi, massa använda medicinförpackningar etc. + alla kartonger. Ska jag vara med så skulle mer än hälften av mina beviljade timmar gå till sophantering. Och jag är inte beviljad timmar för att göra det.
Jag kan vara väldigt delaktig i mitt liv utan att försämra arbetsmiljön för mina PA.
Kl 15:00
Ögondroppar och solskydd. Ringde och ändrade tiden på psyk. tors 15/4 så sätter min nya utredning igång.
Tackat ja till ett litet jobb. Till hösten. på en konferens. Men det får inte bli en vana! Lämpligt arvode någon? Kl 15:30
Sen till stan via R-by Tobaks för att hämta rek brev. Fick en påminnelse på ett rek brev. Men någon avi fick jag inte. Men det var beslutet från kommunen. PA enligt LSS ca 234 h per månad fr.o.m 1/4 Kl 18:00
Sista osynliga cirkel för denna terminen ikväll! Kl 20:30
Sitter på t-banan hem efter sista osynliga för våren. Lite synd att det inte går att ha dessa träffar året om.
Ska hem och fixa nytt schema
Jag har fixat ett antal biljetter till Blue Man Group
Ska bli en intressant upplevelse
Och ska planera in maten efter. Finns massa gott att äta.
Men jag är väldigt sällan ute och äter (annat än mex och lite burgerking)
Så vad kan passa efter några timmars multimedia föreställning med kladdiga blåa män?
Vi som ska äta består av en som inte äter gris, en som inte äter kött, en som äter nästan allt och jag som är extremt kinkig med maten (men kan äta fisk) och sen någon mer som jag inte har en aning om än (vet inte ens vem)
Blue Man Group är Världskända för sina mycket speciella och populära shower som inte liknar någonting annat. Med en blandning av musik, komedi och multimedia, har de skapat en helt unik form av underhållning med Party-atmosfären som varumärke.
Blue Man Group är från början inte en show, det är en livsstil. De startade som en kreativ organisation för att skapa spännande projekt i en mängd olika media. Blue Man Group driver, utöver sina shower, skolor, utbildning för företag, happenings och utveckling av leksaker för barn och vuxna.
Showerna innehåller musik på instrument specialtillverkade av vanliga plaströr och byggvaror - en del av den kreativa processen. Färg är en annan viktig del av upplevelsen; de häller färg på trummor de sedan spelar på så färgen stänker, de målar tavlor med publiken som pensel, de bjuder upp publiken på scenen för att delta i showen. "Expect the unexpected" är något man som publik absolut bör vara beredd på.
Showerna
Blue Man Group uppträder på fasta scener i New York, London, Berlin, Tokyo, Las Vegas och gör turnéer över kontinenterna. Det finns flera uppsättningar av Blue Man Group, men de är alltid tre, de säger aldrig någonting och de är alltid blå.
De kompas alltid av ett band och största delen av showen består av musik, uppblandad med storbildsskärmar, humor, färg, ljus, dofter, skuggspel, utflykter ut i publikhavet. Målet är att hela publiken skall känna sig delaktig i och faktiskt kunna påverka det som sker i showen. Till de främsta platserna närmast scenen ingår regnponchos, det skall ses inte som ett problem utan som en större möjlighet till upplevelse.
Sverige
Största anledningen att ta Blue Man Group till Sverige är att det inte finns denna form av underhållning här; Den är tillgänglig för en bred grupp av smakriktningar just därför att den ligger lite i framkant av underhållningsvärlden. Intelligent, rytmisk, inte helt självklar och just därför så fascinerande.
Grunden för showen är att stimulera fantasin och inte servera det uppenbara, utan utmana sinnena. När man går därifrån skall man kunna säga "Jag vet inte riktigt vad det var jag såg, men jäklar va´ bra det var!". Det är lättare att säga vad det inte är: det är inte en konsert, inte en teater, definitivt ingen fars, inte cirkus... Det är medryckande, inspirerande, nytänkande, kul, och det svänger hela tiden - i ordets alla bemärkelser. Det är Blue Man Group.
Poncho Seats
Till de främsta platserna närmast scenen ingår regnponchos då färgstänk kan förekomma.
Fredagen den 9/4
Matematik på tid
Tänkte klart om nya schemat.
Alla dagar 13:30-16:30 & 20:30-00:00
resten av timmarna när jag måste göra något
Men det blir i alla fall lite fler ob-timmar för mina PA. Tur jag inte reser. Men mina PA är värda varenda krona de tjänar. Önskar att jag kunde höja lönerna. Men... jag har inte FKs LASS
utan 235 kr per timme från kommunen. Och det är viss skillnad.
252-235=17 kr! = så där 10 kr per timme i lön efter skatt
Administration (utbetalning av löner, schemaläggning, rekrytering, jourtelefon mm)
Omkostnader (assistansomkostnader och personalomkostnader) ex: toapapp, brandsläckare, förbandsväska, handskar, mat på stan, kostnader man har för sin PA vid resor (hotell, flyg, traktamente)
Arbetsmiljöinsatser (ex: Halkskydd så PA inte halkar när man får knuff)
Introduktion av nya PA (så om man byter PA ofta så kostar det mycket att lära upp)
Inte fler Ass-timmar
Jag läste fel.
Eftersom den summan timmar de avslog inte alls stämde med det jag sökte och det som blev beviljat så trodde jag i all stress att de faktiskt beviljat lite mer tid. Men nej.
De anser att trygghetslarmet ska ge mig goda levnadsvillkor övrig tid.
Och jag som inte ens kan röra armarna när nacken är svullen (hela förmiddagarna)
Urinvägsinfektion
Har fått en urinvägsinfektion. Började så där i måndags med lite extra färg (läs blod) i påsen. Och i går så kändes det som knivar hade flyttat in i njurarna och nedre bäckenet.
Fick tid på näraktuten i eftermiddags för att lämna lite blod (snabbsänka) och lite urin. Och bli bankad på *aj*
Är sjuk! Det visste jag... Men jag får en 10 dagars kur med Ciprofloxacin (det som fanns och som ingår i förmånen var en förpackning från tillverkaren Bluefish *ler*)
Avstängt vatten
Väntar på att de ska koppla på vatten. Hela gata har varit vattenlös i dag och hela dagen igår (vi har fått ha vatten på nätterna)
Gastro
Gastro-läkaren från KS Huddinge ringde. Jag ska dit igen och prata och visa min stomi. Bad om eftermiddagstid. Att ta sig med färdtjänst ner dit en morgon är inget jag orkar.
Ska fortsätta min skumma diet tills dess.
Husläkaren
Sen fick jag sms och mail från MVK och jag har fått tid på vårdcentralen på tisdag. Men inte hos en sköterska som jag önskade utan hos min läkare. Jaja...
Lördagen 10/4
Drogad på Ciprofloxacin-kuren
Nästan 6 mån sen förra Ciprofloxacin-kuren. Och jag är lika trött, drogad nu som då...
Man får dessa när man är sjuk.
Så när det står att biverkningarna är:
Trötthet, feber, huvudvärk, magsmärtor, illamående, blod i urinen.
Vilka är mina symtom på min urinvägsinfektion så blev jag lite fundersam.
Söndagen 11/4
Hur ska jag hitta ork att överklaga - igen
Måste börja skriva på överklagan. Men att sitta skriva allt man inte kan, klarar utan hjälp ett par ggr per år tär på psyket...
Måste dessutom hitta ännu mer i vardagen jag kan ta bort eftersom jag ska börja en ny NPF-utredning på torsdag. Och det tar en del timmar.
Och sen är det läge att börja träna. Och det tar timmar.
Timmar jag inte har över utan redan idag går jag minus.
Vecka 15
Måndagen den 12/4
Kastar ut assistenten...
23:30 till 09:00 är inte dygnsvila...
PA bor några minuter härifrån så det är inte 1,5 h (rätt vanlig restid inom 08-området) resväg hem och sen hit igen. Då hade inte jag gett den PA-n passet imorgon förmiddag!
Men ibland så får man bryta mot ATL och krama kollektivavtalet!
Ska till vårdcentralen imorgon så där tidigt att jag inte ens är människa, vilket gör att jag fått boka in två PA!
Njurarna mår lite bättre. Så dom får stanna ett tag till.
Måste få veta vilka händelser eller behov som ingår i trygghetslarmets "omsorg".
Hittills har svaret varit "akuta händelser när jag inte har assistent här"
Jo men vad är akut. Ramla fattar jag.
Men resten? Tappat snus, mobil eller något?
Ätit som en människa och behöver på toa som en människa? Räknas det?
Ta av o på stödstrumpor, ortoser etc? Sånt som inte hinns med under mina assistanstimmar?
Tisdagen den 13/4
Snart torsdag
Och dags för ny NPF-utredning.
Ska bli spännande. Är många år sen jag blev utredd.
Var och hämtade lapis till SPK-hålet i förmiddags. Och sen hämtade jag sprit, handskar och något mer i eftermiddags. Känns som huvudet ska lossna!
Onsdagen den 14/4
Trött dag
Fixat med recept till kroppslotion. Med lite andra oljor än vanligt. Får passa på när man har gått om hampaolja och druvkärnsolja hemma!
Skulle vilja testa melatonin. Bor i fel land för att det ska vara enkelt! Någon som ska till USA eller annat land där det säljs öppet?
14 dagar på mig att skriva klart överklagan.
Torsdagen den 15/4
NPF-utredning startad
Fått 2 tider på psyk nästa vecka.
Fick några enkäter att fylla i.
Hur är jag? Egentligen? En del frågor väcker en.
Jaja. Tar en stund att kryssa i.
Jag vet inte om mina lungor inbillar sig eller om de verkligen har problem pga aska från vulkanutbrottet på Island. Men segt att andas är det.
Stopp i tarmen... Äter för lite så medicinerna fungerar inte.
Livrädd att jag inte hinner få ihop överklagan i tid. Stressen gör att jag inte kan äta. Mår illa och har ont i bröstkorgen.
Lördagen 17/4
Två stukade tummar
De har väl fastnat lite för många gånger i kläder, täcke, rullstolsekrar och annat tumfarligt
Orkar inte vispa ihop lotion idag.
Men släpade mig till centrum för apotekspåfyllning och Matcenter för lite mat (och godis)
Köpte 8 byttor sorbet, 8 påsar werters toffe, 4 små yoghurt, Göls pepparsalami, pepparrotsvisp, Jackys chokladpuddig (2x4) 2 laktosfria vispgrädde = 225 kr
Köpet från England landade på 693 kr (hade avsatt 800 kr på e-visa) så det blev bra.
Kl 15:10
Alla råvaror uppmätta. Nu ska fettfas och vattenfas värmas till 75 grader Kl 15:20
Fettfasen och vattenfasen väntar på att nå 75 grader.
Sen ska fettfasen långsamt sippra ner i vattenfasen medan man (min PA) elvispar. Kl 15:45
Fettfasen är snart nervispad. Sen ska det vispas så där 5 minuter... Kl 16:00
Behöver köpa en starkare elvisp. Den nyaste av mina två bli kokhet.
Den äldsta lägger av efter någon minut... 220W är visst för lite Kl 16:20
Min kroppslotion (900 ml) ska svalna. Sen ner med Tangerin (eterisk olja) och i flaskor. Men det dröjer några timmar. Kl 16:30
Kollat runt på nätet efter starka elvispar. Hittat några med 350W och högre. Kostar 400-500 kr. Ungefär det jag spar på 2 mån genom att göra lotioner och sånt själv... Kl 17:00
900 ml lotion står i köket och ska svalna medan jag siestar mig. Kl 21:45
Allt upphällt på flaskor. Skönt. Räcker några månader. Kl 23:30
Testat min nya lotion. Gick in snabbt utan att bli kladdig! Bra så kan mina PA använda samma som handlotion!
Vecka 16
Måndagen den 19/4
Ordentligt städat
I alla fack, boxar, plåtlådor mm i sovrummet!
PA J satt så där en timme och lyfte ur sakerna, torkade allt och sen tillbaka. Dessutom fick han kämpa en stund med det krympta lakanet och lakansspännarna i sängen.
När jag bli rik ska jag köpa nya lyxlakan med resår som är exakt rätt till min säng.
Imorgon är det dags att göra samma i badrummet, men det går lite snabbare.
Inte lika mycket saker där.
Sen hoppas jag att jag hinner ta vardagsrummet i helgen... Om överklagan är klar.
1300 kr i elräkning. För två månader. En tvåa på 62 kvm. En person. Hemma alltid. El-luftmadrass som är igång 24/7. Och andra hjälpmedel...
10:e mensperiod sen den -09! Det är många för många.
Smärtorna är knivhugg genom buken och ryggen.
Tröttheten är förlamande.
Bor på ett kontor...
Pappershögarna är många.
Och listorna på ska göra är långa
Tisdagen den 20/4
Ligger efter i mitt eget liv
En kartong med råvaror till blandade saker (salva, lotion, gelé och cerat) kom.
Kylvarorna packades in idag. Resten (tomflaskor, burkar) får jag fixa med imorgon.
Misstänker att en PA snart kommer att behöva fixa ihop lite ullfettssalva. Vi brukar dela på en sats på 100 ml salva.
Fick nyss sms från en PA "ska jag börja 12 imorgon"
Jag svarar 11:30"
PA: "till o med usch haha okei vi ses"
Mitt svar: "Livet är hårt..."
Imorgon är det dags för psykolog igen. Blir två besök denna veckan.
Mina ass-timmar räcker inte. Så här gäller i vanliga fall 14-17 o 21-23 och sen resten när jag ska iväg. Som imorgon. Och då blir det så där brutalt tidigt...
Allt man inte måste göra för att överleva tar man bort.
Sen får man prioritera. Behöver jag verkligen gå till tandläkaren samma månad som jag ska till gyn?
eller kan jag flytta fram... osv.
Har flyttat fram gynbesöket i över ett år.
Ligger liksom efter i mitt eget liv. Trodde inte det gick.
Jag kan tycka det är meditativt att se folket runt mig stressa som galningar.
Men blir lite trött på att få stryk av väskor och annat för jag är ivägen.
Musik i öronen är nästan ett måste om man ska vara bland folket under rusning...
Onsdagen den 21/4
Det surrar i skallen
Upp tidigt (11:30). En dos Inolaxol Oralt pulver, dospåse på några skedar yoghurt ett glas vatten till "frukost".
På med solskydd (fall i fall) och kläder! Sen ut i duggregnet.
Sen färdtjänst (som nästan kom i tid, bara 15 minuter sent) Sen vänta i 20 minuter på min tid hos psykologen. Bokar färdtjänst så tidigt fall i fall det blir samplaneringen men någon som ska hämtas och lämnas långt härifrån.
Efter 90 minuter var jag klar hos psykologen för idag. Ska dit igen på fredag.
Hem efter att fått vänta nästan 20 minuter.
Dagens måltid och en dos Moxalole *urk*
D-vitaminbrist
Jag har D-vitaminbrist! Provet bör helst ligga mellan 125-200 nmol/L. Jag har 19! Läkaren ringde vid 18:00-tiden.
Ska få ut medicin så det ska lösa sig. Jag ska lämna nya prover om 2 månader.
Dagsbehov: 5-10 µg/dygn 200-400 IE Kalcipos-D forte innehåller
500 mg Kalciumkarbonat / 800 IE (20 µg) Kolekalciferol (vitamin D3)
Skitont i Axlar och händer
Irriterad över att närakuten inte har röntgen under hela öppettiden! Hinner inte röntga händer och axlar imorgon heller.
Och sen är det helg. Får se om jag kan beställa tid till på måndag.
Skulle behöva ha dubbelt så långa dygn för att hinna med...
Så mycket att hinna skriva ihop att jag har panik i kubik!
NPF-utredningen går vidare.
Och det lutar åt ... och/eller ...
Den som gissar rätt får en magnetkalender!
Smärta i handen, tummen
Misstänker att jag borde hitta en röntgenapparat så snart som möjligt.
Min vänstra hand blir mer mosad för varje dag. Och det gör svinont
Lördagen 24/4
Cheez Doodles
Lämplig dricka
Det är inte jag på bilden (jag har grönt golv i badrummet!)
PA S är ute och jagar cheez doodles till mig.
Fast jag brukar ha min i en liten kanna med handtag istället för badkaret
Skålar tappar jag, de kasar ner från benen etc.
Diagnoserna förökar sig
Trodde inte det var så. Trodde inte jag hade den diagnosen. Den funktionsnedsättning.
Men det stämmer säkert. Läser på och känner igen
Vår
Och mina ögon kliar
Nästan är täppt och det rinner.
Huvudet känns svullet
Och depressionen åker ner några våningar... Blir lite bättre med lite extra antidep.
Men det är så mycket jag ska hinna att jag har panik.
Överklagan ska vara klar på måndag
Och så måste jag hitta en röntgenapparat till tummen!
Har massa jobb framför. Men att formulera varför jag anser att jag ska ha rätt att leva kräver allt av mig
Att rulla lite inne gör fruktansvärt ont. Att inte göra något, inte röra handen gör ont.
Kl 14:30
Ska fixa lite med medicinerna och sen ut en runda. Måste få luft. Även om det råkar ingå pollen, sol och annat otrevligt Kl 15:20
Solskydd på... sen varma kläder... sen ut en snabbrunda Kl 16:20
20 nötcreme, 2 Toms pokaler, 2 elefanter och en flaska myntavatten (ska göra hårgelé)! Nyttig promenad.
Har noll aptit. Så nötcreme får bli energi för att kunna skriva klart överklagan.
Har några saker till att svara på i överklagan.
Sen en lista på vad jag vill få svar på.
Kan jag använda trygghetslarmet vid dessa händelser?
tappat något
Klia
Lägeändra
Rätta till glasögonen
och massa till
Insett att jag inte hinner få klar min överklagan.
Så i kväll ska jag skriva ihop ett brev om att jag behöver extra tid.
Tisdagen den 27/4
I övermorgon
Hinner jag nog fixa tid för att undersöka tummen.
Hatar att inte ha tillräckligt mycket assistanstid för att hinna det som händer i mitt liv.
Tänk om det inte går att laga tummen bara för jag omöjligt hunnit fixa...
Kl 11:00
Upp och ut. Posta brev till kommunen. Och beställa mediciner och handla några frukostbullar. Kl 14:00
Dagens besök hos psykologen Kl 17:00
Trött. Satt och skrev hela natten. Sen till psykologen. Och nu siesta...
Så jag orkar skriva en natt till och sen till psykologen imorgon...
Mitt liv är inte så enformigt i vanliga fall. Råkar bara blivit så. Men det är inte alla dagar i veckan. Bara 3-4 dagar i veckan...
071-nummer för psykfall
... tuuuut... tuuuut... tuu... klick
Hej. Välkommen till Psykhimlen.
Om du är tvångmässig, tryck 1 om och om igen.
Om du är underordnad, be någon att trycka 2.
Om du har flera personligheter, tryck 3, 4, 5 och 6.
Om du är paranoid, kan du enbart låta luren ligga av. Vi vet vem du är och vad du vill och kommer att söka upp dig inom den närmsta timmen.
Om du är schizofren kan du bara lyssna på den lilla rösten i ditt huvud som kommer att säga vilket nummer du ska trycka på.
Om du är mano-depressiv kvittar det vilket nummer du trycker på. Ingen kommer att svara ändå.
Kollat runt på nätet och det finns lättare gips.
Glasfibergips de som ofta har "glad" färg (hur nu en färg kan vara glad...?) och även platsgips...
Någon Stockholmare som är van benbrytare som vet var man lättast får lättast gips?
Min stukade tumme är inte läkt. Trots att jag tjatat och mutat med diverse trevligheter en galning i några veckor.
Vanliga tunga gips klarar inte axeln av. Och jag orkar inte testa.
Dessutom har jag för lite assistanstimmar för att hinna åka runt och testa olika mottagningar. Har inte hunnit bli röntgad än. Men hinner nog i slutet på denna veckan.
Blundar jag somnar jag
Så seg. Helt slut. Pollenklia i ögonen.
En svullen vänsterhand och en "snart" svullen högerhand...
Och det är "bara" onsdag, hur ska resten av veckan bli.
Vill bara sova. Länge. Utan att väckas av ryckningar, smärtor, drömmar...
Två timmar hos psykologen
Massa frågor. Massa svar. PA T var med inne sista delen. Och svarade på frågor. Om hur jag är, hur jag reagerar, hur jag ser på omvärlden och massa annat.
28/4 Upphittat! Maila om du vet vad det är, vems det är! Jag kommer att lämna in den på polisen så snart jag hittar en öppen station
Som blir som knivhugg vid minsta lilla rörelse. Smärtstillarna jag tar till vardags lindrar lite. Men inte tillräckligt.
Kl 01:00
Om 8 timmar ska jag vara vaken och på väg till vårdcentralen.
Och förhoppningsvis få remiss till röntgen på närakuten. Kl 02:20
Gäspig. Ska snart se om det går att slumra lite. Kl 09:00
Vakna. PA T kom tidigt för att hjälpa mig jaga akuttid. Men utan att lyckas. Fanns inga.
Får försöka igen imorgon. Kl 14:00
Dags att ut och till polisen för att lämna den upphittade saken.
Och handla lite. Kl 15:00
Hysteriskt ont i handen. Och det pirrar så där otäckt i fingertopparna.
Fredagen den 30/4
Ej bruten
PA J började 11:00
Jag ringde till vårdcentralen.
Jag sökte kontakt via MVK
Och fick tid 14:15 hos en sköterska. Och väl där så ringde hon in min läkare som klämde lite och skickade remiss för röntgen.
Jag fick sticka till Medicinsk röntgen på Järva Närsjukhus och de tog två bilder.
Sen hem och vänta...
16:40 ringde min läkare upp. Handen är inte bruten.
Tagit två veckor att få röntgen så jag vet att jag slipper gips...
12 bloggare med stort intresse av handikappolitik hjälper till att prioritera upp de viktiga valfrågorna inför Valet 2010.
Debattörer är:
Anna Barsk Holmbom (verksamhetsansvarig IfA)
Susanne Berg (ILI)
Vilhelm Ekensteen (IfA)
Bengt Elmén (STIL)
Jonas Franksson (skådespelare, debattör & journalist)
Emma Johansson (STIL)
Maria Johansson (förbundsordförande DHR)
Erik Ljungberg (oberoende tillgänglighetsförespråkare)
Adolf Ratzka (ILI)
Kjell Stjernholm (teaterchef Moomsteatern)
Anders Westgerd (verksamhetsledare på GIL)
Wenche Willumsen (DHR, IfA)
Ja, du läser just nu den första meningen i en ny blogg. Behövs en ny blogg i det informationsöverflöd vi idag tvingas leva i? Ja, vi är 12 personer som är övertygade om detta och kommer i fem månader blogga varje dag och göra nedslag i ett Sverige du inte kände till.
Det handlar om utanförskap, diskriminering och en rädsla om att politikerna faktiskt inte tycker att detta är viktiga frågor alls. Det kommer inte bara vara en nattsvart journalistik du kan läsa om här - utan en stark vilja till förändring. "Upplysning" om ni så vill.
Och kleta in hela mig i lera och skölja bort. Kvar blir en ren version av jag! Utan klåda. Smart.
Sen ska jag knappa in en räkning. Lägga in lite maj-ass-pass i min tidkortsfil.
Väntar på en hel del tider hos psykologen. Men att få timmarna att räcka är svårt. Krisar det så stryker jag Marschen för tillgänglighet i år oxå. Det är ett besök...
Svårt att få ställe (vårdcentral, tandläkare, m.fl.) att alla funktionshindrade har inte assistans så de kan komma vilken dag som helst.
Det finns personer som har så få timmar att man måste planera allt som tar mer än en timme veckor i förväg. Att Personlig assistans är inte samma för alla. Finns de som har all tid de behöver. Och sen finns de som inte kan äta tillräckligt, fixa det som livet innehållet etc.
Emma här och i den här bloggen och jag kommer att fokusera på personlig assistans, tillgänglighet och hjälpmedel och lite annat som jag kommer på under resans gång. Mitt fokus är ur ett Independent Living-perspektiv (IL). IL är en filosofi och en internationell rörelse av människor med funktionsnedsättningar som arbetar för självbestämmande, lika villkor och självrespekt.
Eftersom vi själva är de främsta experterna på våra behov, måste vi visa på de lösningar vi vill ha, föra vår egen talan och ta ansvar för våra egna liv. För att uppnå detta behöver vi stödja varandra, lära av varandra, organisera oss och arbeta för politiska förändringar som leder till lagstadgade skydd av våra mänskliga och medborgerliga rättigheter.
Emma Johansson
Tummen inte helare trots röntgen
Det är snart två år sen jag började röja i min tvåa...
och då trodde jag att det skulle man väl hinna...
men när assistansen inte räcker så finns inte tid till städa, äta, vara annanstans än hemma, använda täcke när man sover...
PA S är på nötcremesjakt! Energirik sörja... bra när man är slutkörd.
Imorgon hoppas jag få fler tider för utredningen på psyk.
Rullar som en halt skadeskjuten fågel... Ser sjukt ut. Krockar med dörrar, väggar, tvättmaskin, PA...
Fick bekräftat att jag gjort rätt. Att göra själv istället för blanda in...
Skönt. Även om jag faktiskt vill blanda in... men det går inte.
Jag hävdar att det pågår ett osynliggörande av personer med funktionsnedsättning inom svensk politik. Detta osynliggörande hindrar utvecklingen och jag tror att det är en stor del av förklaringen till att det går så sakta för utvecklingen mot ett Sverige för alla.
Maria Johansson
Ny vecka
Skrivit ut ett ark med svarspostadresslappar.
Måste fixa hit lite bröd... Men med låst nacke blir det utan min närvaro
Munsår, i mungipan. Sån där blodbrist (B12). Gör skitont, blöder, svider etc.
Nu ska jag slöa-siesta. Sen börja klura på fler argument.
Stopp i tarmen sen i torsdags. Och på onsdag ska jag till gastrocentrum. Och det känns lite stressande...
Olika möten är något som vi alla upplever. Vissa passerar onoterat förbi. Andra förändrar eller till och med vänder upp och ned på ens tillvaro; efterspelet kan jämföras med ett slag i ansiktet som efterlämnar en ömmande fläskläpp som vägrar att ge med sig. Den värker och gör sig ständigt påmind, tillika förbannat irriterande, efter ett tag väcker den vrede.
Anders Westgerd
Var ska man vara?
Ut en runda. Köra slalom i backarna mellan pollen och barn. Sen hem och röja lite i vardagsrummet...
Ja, så tänker säkert många av er. Livet består ju inte av ramper, hörslingor, anpassningar och teckenspråkstolkar. De är bara förutsättningar, nyckeln som öppnar dörren för oss funkisar ut i samhället.
De ger oss möjlighet att delta på den gemensamma arenan. Det som ni normaler - eller kanske vi kan kalla er normater - tar för givet.
Susanne Berg
K71-73
Gillar verkligen den här avdelningen! Ja, väggen finns på riktigt!
Upp för tidigt. Blir en spännande färdtjänstresa till KS Huddinge (kanske med omvägar till platser jag aldrig besökt) *gäsp*
Sen hem igen. Kanske en annan omväg. Tänk om vanliga bussen skulle köra en omväg på 250% av restiden! *heja*
Lite nervös inför läkarbesöket. Hoppas de kan trolla igång tarmarna utan några ingrepp som kräver narkos. Lite ryggmärgsbedövning går bra!
Tackade nej till inläggning - har inte tid
Ska tillbaka 31 maj, 2 och 4 juni
Går inte att få intyg på att jag behöver äta 4 ggr per dygn - det ingår i att vara människa...
Jo jag vet det. Men en del vet inte. Och de råkar bestämma i mitt liv så det blir att hitta läkemedel som löser mina mänskliga behov.
Väntar på färdtjänsten, rätt segt. Snus, surf via KS Gäst lan, gör väntan lite snabbare
Ska hem och kanske slumra
Kan du äta själv? Antagligen har du ett svar på den frågan. Antagligen kan du äta själv.
Du tuggar, du sväljer, du för mat till munnen, dricker ur ett glas då och då. Du sitter där med din tallrik och äter själv.
Men om du inte kan hantera maten på tallriken, kan du då äta själv?
Vilhelm Ekensteen
Hinner inte ens leva
Äckelpäckelmedicinen har haft lite effekt. Jag är som en grinig tjurig unge när jag ska dricka mediciner! Dessutom spyr jag upp skiten, alltså även bokstavliga kräkningar (lika äckligt som det låter)!
Kommer att avboka tiderna på Gastro den 29/5, 2/6 o 4/6. Har omöjligt tid att fixa det. Ska dit 3 ggr och sen ska liksom livet fungera. *hum*
gummi in, gummi ut (inolaxol)
Tur jag har stomi. Annars hade det väl studsat upp från toastolen! *skrattar*
Skulle ut. Men nacken stoppade mig. PA S hittar till Kronans Droghandel, Rinkeby Tobak och Matrebellen.
Så det blir grädde, paket och medicin
Jag använder min twitter till att anteckna.
Allt från PA-admin-schema-tankar, insomnia, bråkig hjärna till gnäll över någon äcklig medicin (man uppfann tabletterna för att jag skulle slippa dricka äcklig lösning? eller?)
Elrullstol i Trafiken
Kör Du en elrullstol i gånghastighet, 0-6 km/h, ska Du följa reglerna för gående och
kör Du fortare än gånghastighet 6-15 km/h så ska Du följa reglerna som gäller för cyklister.
När Du är gående:
Finns det gångbana eller trottoar ska Du använda den.
Finns det en cykelbana men inte gångbana åker Du på cykelbanan. På en väg utan gång- eller cykelbanan eller trottoar ska Du åka på vänster sida, så nära vägkanten som möjligt. Då möter Du trafiken på din sida och kan hålla uppsikt över den.
Håll till höger när Du möter gående på en trottoar.
Håll avstånd till dem som går framför Dig. Stannar de plötsligt är det stor risk att Du inte hinner bromsa i tid.
Använd övergångsställe när Du ska över en gata.
Bilisterna är skyldig att lämna Dig företräde vid övergångsstället. Tänk på att alltid åka nerför trottoaren där den är nedfasad.
När Du är cyklist:
Finns det gång- och cykelbanan ska Du köra på cykelbanan.
När Du är ute på väg eller gata kör Du på höger sida, så nära vägkanten som möjligt. Finns väggren, kör på den.
Finns det trottoar men ingen cykelbana rekommenderar vi Dig att sänka hastigheter till gångare och köra på trottoaren istället för vägen.
Håll alltid till höger på cykelbanan
Framför Du elrullstolen som cyklist efter vägen är Du skyldig att släppa över gående vi övergångsställen.
När cykelbanan korsar en väg/gata ska trafikanterna på gatan lämna Dig företräde.
Så här bör Din elrullstol vara utrustad:
Vid mörkerkörning ska elrullstolen vara utrustad med belysning och reflexer.
Du bör kontakta Din förskrivare om Du vill börja köra i mörker och belysning och reflexer saknad.
Vilka trafikregler gäller för dig som är rullstolsburen?
Trafikreglerna för gående gäller
Trafikreglerna för gående gäller även för dig som kör rullstol, i gångfart. Detta gäller oberoende av hur rullstolen drivs och om du kör en rullstol som du själv färdas i eller om du kör en person i rullstol.
För att undvika olyckor ska du vara uppmärksam och varsam i varje situation. Du ska följa anvisningar som ges genom vägmärken, vägmarkeringar eller trafiksignaler.
Vilken del av vägen ska jag välja?
Kör på gångbanan eller vägrenen. Använd cykelbanan eller körbanan om det inte finns någon gångbana eller vägren eller om gångbanan är för smal. På vägrenen och körbanan ska du köra längst ut på vänstra sidan i färdriktningen.
Att korsa en väg
Använd övergångsställe. Finns inget sådant bör du korsa vägen i närheten av en korsning. Kör då tvärs över vägen utan onödigt dröjsmål.
Så stängde man av Kims respirator. "Kim fick dö med värdighet" skriver Aftonbladet, som om värdighet någonsin har varit viktigt för dem. Det är ändå inget jag blir förvånad eller ens speciellt upprörd över. Kvällstidningarna är som de är. Så länge en majoritet av svenska folket är positiva till dödshjälp medan politikerna är negativa, så blir dramaturgin lite för bra för att de ska kunna motstå den.
Jonas Franksson
Inte tarmstopp längre
Kaos. Stomiförbandet lossnade pga högt tryck från innehållet!
Mer panik för det blir för mycket ut. Påsarna rymmer inte allt. Huden kan inte hålla fast påsarna. Så plattan lossnar. Med skör irriterad hud med frätskador på. Svider hemskt mycket.
Kl 21:00
Inte alls kul att upptäcka full stomipåse inkl hudskyddsplattan lossnar.
Självklart när PA inte jobbar. De jobbar trots allt bara 5h/dygn (resten av timmarna försvinner till allt annat jag måste fixa för att överleva). Kl 23:30
Bytt platta två grr sen 21:00 och fyllt två påsar med tarminnehåll (skit)
Hoppas att plattan inte släpper för 14:00 imorg när PA börjar igen.
Häromdagen läste jag den värsta behovsbedömning jag någonsin läst. Den var sådär så att man tappar fotfästet och undrar om man befinner sig i samma land där LSS och LASS finns för att tillförsäkra den enskilde ett gott liv där man kan leva "som andra", dvs själv välja vad man vill göra av sitt liv och sin tid.
Anna Barsk Holmbom
Ibland är jag så himla trött på att behöver tigga, böna och be för att få finnas
Kl 00:17
Mer medicin... (Inte den där äckligaste) Nu är det bara att hålla tummarna att allt håller 13 h 43 min till Kl 02:15
Jag är inte ensam om LSS-LASS-beslut som är omöjligt att existera, överleva med... Behovsbedömningen man aldrig hade velat läsa
Men det får inte mig att må bättre. Känna mig tryggare med framtiden. Våga äta nu. Kvällen var hemsk och risken att behöva sitta med en kladdig stomipåsen i knät när PA kommer nästa pass blir stor, om jag äter... Kl 15:15
Djupfrysta fingrar. Var ute en snabbrunda (köpte Cheez Doodlar) Regn och kallt och sittande = oskönt Kl 21:00
Hur många minuter kissar du per dygn? Den tiden är INTE tid du har rätt till PA! Behovsbedömningen man aldrig hade velat läsa Kl 21:30
Små meddelande: "Detta jobbet skulle passa dig toppen! ;-) Men du kanske inte är intresserad..."
Du har fattat rätt. Jag ska inte jobba!
Varför är det så konstigt att en person inte ska jobba?! De flesta jobb jag tackat nej till tillsätts ju av annan människa! Kl 23:10
12 bloggare med stort intresse av handikappolitik
Det gäller alla, även dig! Vill du att ditt barn ska ha samma rättigheter som andra barn? Eller är det okej att sonen, dottern inte kan delta pga funktionsnedsättning?
Gnällig inför vissa mediciner
Jag kan sätta i mig tabletter, kasplar.
Sprutor (nålar, slangar in i olika delar av kroppen) fungerar bra. Inte kul men det går.
Även vissa flytande kan gå bra.
Men sånt som blir flytande salt (Moxalone, Laxabon och några andra) klarar jag inte. Kräks upp det. Klarade 4 doser på ett dygn. Klarade behålla alla 4 doserna. Hade jag pressat ner lite till hade kanske allt åkt upp igen. Så jag chansar inte.
Snart är det val. Innan man väljer kan det vara bra att veta vad man vill. För det kan skilja massor mellan det som låter snarlikt.
Brinner du för hjälpa personer med funktionshinder? Eller vill du förändra samhället så att personer med funktionshinder slipper vara hjälpmottagare? Det skiljer en hel värld mellan dessa två.
Assistansreformen. Svårt, nästintill omöjligt att beskriva hur mycket denna reform betytt för mig och många andra. Att äntligen bli erkänd som en medborgare i samhället och inte bara ett objekt. Ett steg uppåt och framåt, bort från en lång tids diskriminering och förtryck.
Allvarligt talat, har assistans för min egen personliga del, nog bidragit med mer än jag vill erkänna. Visst är jag utåtriktad, stark och har en enorm kämpaglöd, men utan personlig assistans skulle det varit som om jag varit bakbunden. Som att vara en glad och social bifigur i andras liv, men aldrig få spela huvudrollen i mitt eget.
Pluggat lite
Jag har hunnit läsa på om kombinationer med Aspergers och ADHD/ADD. Och som allt annat så kan man ha allt tillsammans *ler*
Ofta får man först adhd diagnosen och när man får läkemedel så upptäcks Aspergers syndrom.
ADHD kan dölja Aspergers. Vilket är rätt logiskt.
Vuxna som får någon NPF (Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar)-diagnos utreds via psykiatrin pga utbrändhets syndrom, utmattningsdepression eller andra psykiska sjukdomar, eller via arbetsförmedlingen för man har svårt att klara ett jobb. Men kan själv söka via husläkarmottagningen och få remiss för utredning. Vägarna till diagnos är många!
1973, när jag hade nyss flyttat från Los Angeles till Stockholm berättade jag på ett Stockholmavdelningsmöte på DHR om de första rullstolstillgängliga bussar som hade just börjat rulla i Los Angeles.
Reaktionen var intressant: Hur kunde det finnas tillgängliga bussar i verkligheten i USA när man hade inte ens diskuterat möjligheten för något sådant i Sverige! Jag framställdes som lögnare.
Adolf Ratzka
Vill få vara med i mitt liv
Hur ska man förklara för en LSS-handläggare att man vill delta i sitt eget liv?
Äta 4 ggr/dygn (tar mediciner som ska tas med mat), fixa toa, fixa med kläder, sova (fixa med täcke, kuddar) vara ute, fixa med smink, hinna göra alla måsten (psykolog, stomiterapeut, läkare, stödsamtal, handla) och icke måsten (umgås med människor).
Trött på att inte hinna något, panik över att kroppen har svårt att acceptera livet som det är.
Sjukvården kan inte trolla. En människa är en människa. dvs har mänskliga behov som mat, dryck, vila...
Mitt brev
2010-04-27
Jag behöver lite mer tid för att hinna skriva klart min överklagan. Jag haft väldigt mycket att göra och har inte hunnit fixa allt.
Jag ska till läkaren den 5/5 och prata om stomin och hur man ska lösa problemen med att tarmen/stomin inte mår bra av att jag äter för lite. De läkemedel jag tagit ett tag fungerar väldigt bra. Men jag måste ha möjlighet att äta och sköta stomin också.
Dessutom håller Järva Psyk på med en NP-utredning. Är där två eftermiddagar per vecka.
Jag behöver ett nytt tandvårdsstödsintyg. Har grym tandvärk!
Trygghetslarmet ska ge mig goda levnadsvillkor övrig tid.
Måste få veta vilka händelser eller behov som ingår i trygghetslarmets "omsorg".
Hittills har svaret varit "akuta händelser när jag inte har assistent här Jo men vad är akut?
Kan jag använda trygghetslarmet vid dessa händelser?
Tappat något
Klia
Lägeändra
Rätta till glasögonen
Tappat snus, mobil eller något?
Ätit som en människa och behöver på toa som en människa? Dvs hjälp med stomiskötsel när påsen behöver bytas? (Påsen kan fyllas på någon minut och behöver bytas omgående)
Ta av o på stödstrumpor?
Ta av o på ortoser, nackkrage etc?
Sånt som inte hinns med under mina assistanstimmar
Idag räcker de timmarna inte till det jag behöver göra utanför hemmet
(sjukvård, hab, psyk mm), hygien, dusch, kläder och stomiskötsel efter tillräckligt många mål mat. Kan jag larma för jag är hungrig, törstig de tider PA inte jobbar?
Svar från kommunen
2010-05-07
Hej Morticia
Mitt namn är xx och jag kommer i fortsättningen att handlägga ditt ärende.
Jag har fått ditt brev 2010-04-28 där du ansöker om anstånd för att skriva klart din överklagan samt undrar även över när du kan använda trygghetslarmet.
Du kan få anstånd att inkomma med din överklagan till och med 2010-05-31.
Trygghetslarmet kan tyvärr inte användas för de händelser som du beskriver i ditt brev utan enbart vid akuta behov det vill säga nödsituationer som. t.ex. fallrisk där risk för skada finns eller när det finns risk för eget liv. Vid uttryckningsssituationer där nödsituation inte förekommer brukar larmcentralen debitera den sökande.
Du kan kontakta mig på min telefon eller email om du undrar över något
Tyvärr har det funnits en tradition inom svensk handikapprörelse att enbart arbeta reaktivt. Man har nöjt sig med att reagera på andras idéer och förslag istället för att utarbeta några egna.
Bengt Elmén
Första pizzan sen jag skaffade stomi
Kl 02:20
Sitter och fixar htmlkoden till den dolda sidan med bilder från operationssårets läkningsprocess. Äckliga bilder. Men en del gillar rött Kl 14:15
45,3 grader på balkongen! På med solskydd och solglas... Feberårstiden är på gång! Kl 14:30
Har panik. Mitt PA-LSSbeslut innehåller inte detaljer om avslaget. Så att överklaga är svårt... vet ju inte vad jag överklagar... Kl 16:00
Pizza! Första gången sen efter stomioperationen (2008-10-30) En enkel med ost å tomatsås och lök och paprika på ena halvan. Den var himla god! Finns viss chans att jag köper en till någon gång... *ler*
I våra kretsar - det vill säga vi se om lever och är beroende av personlig assistans finns det en Regeringsrättsdom (RR 5321-07) som vi i vardagssammanhang bara benämner "domen". Det är den som beskriver på vilka grunder rätten till assistans i matsituationen ska kunna räknas in i grundläggande behov. Det är den som Vilhelm utgår från i sitt resonemang den 6 maj.
I samma dom, alldeles på slutet, finns även följande huvudlösa argumentation:
"Även den omständigheten att han förmår arbeta som forskare i snitt 30 timmar i veckan talar mot att hans behov av kvalificerad hjälp i de angivna situationerna skulle vara av mer än marginell omfattning."
Wenche Willumsen
Psykisk ohälsa - Omvärldens bild
Hur upplever samhället psykisk ohälsa? Finns det faktisk grund för våra påståenden om myter och fördomar?
Hjärnkolls opinionsundersökning visar allmänhetens attityder och kunskaper om psykisk ohälsa. Här kan du läsa om resultatet.
Undersökningen visar att över 25 procent av allmänheten har helt eller delvis negativ inställning till personer med psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning.
I de flesta fall handlar det om en negativ attityd till att ha personer med psykisk ohälsa i sin närhet, till exempel att psykiatriska verksamheter förläggs i bostadsområden eller att ha en person med psykisk sjukdom som granne eller kollega.
En av fem skulle inte bjuda in en person till sitt hem om han eller hon visste att personen har en psykisk sjukdom.
Några resultat:
26 procent anser att psykiatriska verksamheter inte bör förläggas till bostadsområden.
33 procent anser att utlokalisering av psykiatrisk verksamhet utgör en fara för lokalbefolkningen.
25 procent kan inte tänka sig att arbeta tillsammans med någon som har en psykisk sjukdom.
20 procent skulle inte bjuda in någon till sitt hem om han eller hon visste att personen har en psykisk sjukdom.
36 procent anser att människor med allvarliga psykiska problem inte kan återhämta sig fullständigt.
61 procent anser att de flesta personer som en gång varit patienter på en psykiatrisk klinik inte är pålitliga barnvakter.
70 procent anser att de flesta människor med psykiska problem inte får professionell hjälp inom sjukvården.
32 procent anser inte att psykisk sjukdom är en sjukdom som vilken annan sjukdom som helst.
Bakom studien står Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser (CEPI) och opinionsföretaget Novus. Undersökningen bygger på svar från 2053 deltagare.
Det finns myter om nästan alla psykiska sjukdomar. Många tror till exempel att depression är något som man kan bota själv, om man bara skärper sig tillräckligt mycket. Men vem skulle komma på tanken att bota till exempel en lunginflammation på egen hand?
Jag har i mina år som rullstolsburen gång på gång läxats upp av myndigheter och kommuner som säger att jag inte är lika mycket värd som andra. Mina lagstadgade rättigheter fråntas mig och jag ska vara tacksam för att vara en andra klassens medborgare.
I Sverige matas vi dagligen med lögnen om att vi är bäst i världen på i stort sett allt. Vi har bara på de två senaste veckorna sett det ena absurda rättsövergreppet som är värre än det andra.
Erik Ljungberg
Kokoskräm (inte mat utan hudkräm)
Kl 16:00
En minisats kokoskräm snart klar. 50% fett (lite mycket för denna emulgatorn) men det kan gå. Ska bli handkräm. Kl 16:15
Krämen blev bra. Fick lite mycket eterisk olja i. Men tar man inte i ögonen så är det ingen fara. Kl 17:00
Nu ska jag förlänga livet. Dags för siesta!
Tror jag är som många andra i detta avlånga land: Jag älskar skvaller och har sedan jag var tio år varit fascinerad av Svensk Damtidning och läst om Viktorias pojkvänner, Carl-Philips konfirmationsläger och Maddes partyliv runt Stureplan. Allt detta når givetvis sin kulmen med kronprinsessans bröllop och intresset för kungahuset, positivt som negativt, har aldrig varit så stort som nu.
De flesta jag känner har en tidsskuld.
De ligger efter med jobb, familj, hem etc.
De stressar som galningar. Får diverse problem p.g.a. detta.
Praktiska - de kommer för sent till möte etc.
Hälsomässiga - kroppen orkar till slut inte med
Nu kan man ju inte devalvera tid.
Man kan devalvera pengar (eller rättare sagt valutan)
Men eftersom man säger att tid är pengar så förstår jag inte det omöjliga.
Skrivit kl 02:45 så jag kanske bara är trött?
Tumproblemen fortsätter
Läkaren undersökte inte mig. Men tyckte att jag skulle öka doseringen av smärtstillare... jag ligger på max... på alla 4 sorterna! *suckar*
Jag behöver mina tummar. Jag kommunicerar, förflyttar, snusar med detta två saker!
Chips, ostbågar... = munsår... Men gått är det. Och sen lite Trocadero så stomipåsen blir en fin ballong!
Snart siesta. Sen invertera skåpen i köket. Dags att beställa lite S, M o sprit... (handskar och alcogel)
(O)Tillgänglig tillgänglighetsanpassning! En stor *pip* blomkruka ivägen! Spånga mitt emot apoteket
Lördagen 15/5
Internationella familjedagen / International Day of Families
Slödag
Hjälpte PA T fixa kokoskräm. Hon blev väldigt nöjd med krämen.
Min testversion var 50% fett men lösare. Dagens blev 38% fett men högre halt hårt fast fett.
Hon behöver till ett hudområde som kommande månaderna utsätts för lite belastning inifrån. Och istället för att köpa mindre bra kräm så kladdade jag ihop ett recept och sen köpte hon lite råvaror.
17:00
Siesta. Hoppas grannarna i 28-an kan ta lite paus i det där förbannande bråket. Inte van vid bråk så när några sätter igång blir jag sur
För någon som varit engagera i någon slags lagsport så står det klart att man vill vara med och spela. Att träna utan att spela är tämligen meningslöst, det tror jag mig veta att de flesta tycker. Det finns många synonymer för individer som inte platsar, för att nämna några, avbytare, vattenbärare, bänknötare, listan kan göras lång. I detta fall väljer jag att använda ordet bänknötare. Jag är trött på att vara bänknötare, jag vill in och spela, men av någon anledning platsar jag inte i mångfaldens laguppställning, jag är en bänknötare.
Anders Westgerd
Rekrytera
Annonsen hamnar fel. Min annons ska vara under Service. Inte vård-omsorg som på www.plastbanken.se. Det blir svårt att annonsera.
Den rekyrteringsfirma som lägger PA-jobb-annonserna rätt kan räkna med ett gäng annonser.
Vi är många arbetsledare/givare inom PA som vill hitta ställe att annonsera i rätt yrkesgrupp! Dvs service.
Hamnar annonsen bland vårdjobbet så söker vårdfolk tjänsten. Och det är rätt fel. De behövs ju inom vården!
I går avslutade Miljöpartiet sin kongress och antog ett valmanifest med löften om satsningar på kollektivtrafik, båtar, tunnelbanor och tåg. I dag åker jag till Trelleborg för sisådär tionde gången på ett halvår. Jag flyger!
Susanne Berg
Receptjakt
Kl 14:00
Gjensidige hemförsäkring 118 kr/mån för 62 kvm - bottenvåning - "risk"område + säkerhetsdörr + lås på fönster = billigt! Kl 15:55
Läkaren la på luren. Otrevlig typ! Han ska kanske skriva ut mediciner... Kl 16:00
Läkaren ringde upp igen. Anklagade mig för att få recept på fler ställe. Hade missat uppdatera ett i april. Missat att burken var tom i skåp Kl 16:45
Stomiterapeuten ringer medan jag är på apoteket. För att kolla vad jag behöver få utskrivit.
Och beklaga att jag inte kan ta de tre tider om 2 veckor. Jag avstår inte frivilligt. Men utan tillräckligt med assistans så finns inte ens chans att lära nytt och sen leva efter. Kl 21:30
Missade maten idag. Hade för mycket att göra på PA-eftermiddagspass. Rätt hungrig faktiskt. Blir nog pizza imorg. eftermiddag... *längtar* Kl 21:35
Missade solskydd på händerna. Några få minuter och det svider. Och en läkare tycker jag ska sola lite varje dag mot D-vitamin brist! Kl 23:25
Ska nog till Kungsträdgården på torsdag. Forskning & Hälsa
Från 2004 till 2008 arbetade den så kallade LSS-kommittén med sin utredning om personlig assistans. Det var en utredning som utgick från de eftertryckligt fastställda politiska direktiven att landa i hårda besparingar på statens utgifter för assistansersättning, dvs den personliga assistansen i vårt land.
Vilhelm Ekensteen
Seg eftermiddag
Kl 14:50
Solskyddsdags... ska komma ihåg händerna! Sen snabbt ut och snabbt in. Kl 15:20
Sitter i skuggan bakom apotek och pizzeria och väntar på färdtjänst (beställd till 15:15) Kl 15:45
Rätt uttråkad. Sitter så här 3 ggr per månad Kl 16:00
Väntar än. Den kanske kommer om 12 min. "bara" 65 min försenad! Kl 16:20
Hemma! Efter låång väntan. Snabbrundan blev inte särskilt snabb Kl 17:30
P från BOSSE ringde om en presentation av mig till ett föredrag på MISA till hösten. NPF & HBT Kl 17:00
Sugen på sjukhusmat från Sodexho eller ta Klamydiaprov? http://forskningochhalsa.se/testa-din-halsa/ Kl 21:15
Fått lite nya sår... Mitt ett på näsan! Inte alls kul. Svider och kladdar. Får smeta på lite hemgjord "smet" så det läker. Kl 21:40
Helt slut... Klurar på lite mer till överklagan. Kl 22:00
NPF & HBT (PA enligt LSS delvis pga EDS, har även en SPK) ska skriva ihop mig i förkortning... *ler*
Igår kom det ett pressmeddelande från Marschen för tillgänglighet: "Lars Ohly och Maria Larsson deltar i marschen..." stod det i ämnesraden. Det första namnet förvånar mig inte. Jag gläder mig inte åt det heller. Det hade varit klart bättre om vänsterpartiet hade infört kravet på en lagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering i sin valplattform, men det gjorde man inte. Lars Ohly pläderade tydligen inte för det heller. Men marschera det ska han.
Jonas Franksson
Kass i magen
Ostbågar är snyggare i påsen man köper dom i än påsen jag slänger dom i... (blir skum sörja på vägen genom tarmen)
"xx behöver utökad assistans för att kunna delta i sjukgymnastik" och sen underskrivit... kortaste intyg jag någonsin fått.
Dessutom var det fel namn. Men rätt personnr så det kan fungera. Haft intyg med fel namn inte inte fungerat... *suck* bra intyg...
Förkortat liv
Om mitt liv, själva existensen blir förkortad har jag ingen aning om. Men eftersom kvinnorna i min släkt, på mammas och pappas sida blir gamla så borde det gälla även mig!
HBT, NPF, SPK, EDS, PA, LSS, Aiai, hab mer kommer säkert. Sen ska ordningen bli rätt. Med korta ord mellan!
"Generellt gäller därför att ett tidigt inträde till sjukersättning och aktivitetsersättning innebär en mycket stor risk för ett liv i relativ fattigdom. På lång sikt innebär det också en betydligt lägre ekonomisk standard som ålderspensionär."
Så står det i Socialförsäkringsrapport 2009:12 "Inkomstutvecklingen för individer med sjukersättning och aktivitetsersättning"
Kjell Stjernholm
Forskning & Hälsa Kungsträdgården 20/5-10
Kl 10:30
Ögondroppar, nässpray, solskydd, tejpa tummen, smink, packa väskan... och sen lite kläder... Kl 12:50
Äntligen på tåget. Hiss-stopp. Och SLs kundtjänst hade ingen aning om hur jag skulle få hjälp resegarantin gäller.
Jo, bra, men försök hitta en rullstolstaxi till mig, idag det står på SL´s hemsida att de ska hjälpa men de hade ingen koll.
Hissen hann lagas innan jag hann få svar.
Nu bör jag hinna in före ett av föredragen jag ska lyssna på utan funktionsnedsättning hade taxi till närmsta T-bana kostat 150 kr och gått att fixa på 5 min (hälften av taxiförarna i Stockholm bor i Rinkeby) Kl 13:25
Framme. Grus, småsten och permobil är inte kul!
13.40-14.00, Agneta Bergqvist, adj. universitetslektor, institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik
"Endometrios - en månghövdad drake mot kvinnors hälsa."
Det var Agneta som opererade mig 1998-02. Och hon räddade troligtvis mitt liv, eller rättare sagt, förlängde det en massa år! Kl 15:00
Mat sen tillbaka till Kungsträdgården
16.20-16.40, Pernilla Åsenlöf, docent, institutionen för neurovetenskap, sjukgymnastik
"Tankens kraft när kroppen värker - om nyttan av beteendemedicinsk behandling vid långvarig smärta." Kl 18:00
Hemma igen... kokhet dag. Kvav dag. Men väldigt intressant dag. Blev mer info än från en "vanlig" skröppelmässa!
För mig var det många fullträffar...
massa av mina diagnoser på samma ställe! Klart en bra fördel med många diagnoser... *ler*
Träffade bl.a. den läkare som opererade mig -98. Trevligt återseende. Hann uppdatera henne lite om hur livet är nu. Med stomi, SPK mm.
Passade på att kolla blodtrycket hos KTA (Karolinska Trial Alliance) 121/75 och sen pulsen på Medicinsk Medicinsk Teknik Karolinska Universitetssjukhuset hade 90... lite högt
Hade bara otur med vädret... 25-30 grader, stekande sol! *blä*
Riksdagen blundar för verkligheten. Det blir både ett faktum och ett understatement när riksdagen den 26 maj tar det beslut om den personliga assistansen, den viktigaste funktionshinderreformen i modern tid, som man är på väg mot!
Vilhelm Ekensteen
Åskdag
Både ute och inne. Huvudvärk och endo-mensvärk. Känns som det blixtrar i magen.
Har hackade rakblad i nedre delen av magen. *svinont* (endometrios + mens = vidrigt!)
Hatar mens. knivhuggen i buken som strålar bak i ryggen. Ont i tarmen, ont när det blir urin i blåsan.
Lagen om personlig assistans har genomgått några ändringar i tolkningen på senare år. En av de avser begreppet "personlig".
När vi på 80-talet stred för STIL-projektet och för makten över våra liv var vi tvungna att mynta ett nytt begrepp. "Personlig assistans" skulle markera skillnaden mellan den individanpassad personlig assistansen och de dåvarande generella kommunala insatserna hemtjänst och boendeservice.
Med kontantstödet för personlig assistans skulle den enskilde assistansanvändaren få valfrihet och självbestämmande genom att själv skräddarsy sin personligt utformade tjänst utifrån just hans eller hennes unika individuella behov, personliga förutsättningar, livssituation, önskemål och preferenser. Aldrig mer one size fits all!
"Du får inte säga något förrän kostnadsansvarig har godkänt licenskostnaden för ditt talade språk. Beräknad leveranstid om det godkänns, ca 6 månader."
En bild har Mona Sahlin på bild med silvertejp över munnen. Texten tig kvinna står på den.
En bild har Fredrik Reinfeldt på bild med silvertejp över munnen. Texten käften gubbe står på den.
"Barn och vuxna med funktionsnedsättning får inte sina mänskliga och demokratiska rättigheter tillgodosedda. Rätten att säga vad man tycker är allt ifrån en självklarhet. Kostnader, okunnig personal, teknikfientlig personal och löjligt långa leveranstider är vardag för många av Sveriges medborgare. Det ligger i Sveriges intresse att ta fram fria och högkvalitativa AKK-metoder."
Den 1 januari 1994 bildade jag tillsammans med några kamrater ett brukarkooperativ i Kristianstad. Redan samma höst höll kooperativet på att gå omkull ekonomiskt då en av våra medlemmar blev svårt sjuk och var tvungen att tillbringa många veckor på sjukhus.
Jag hade läst något märkligt om att man inte skulle få ta med sig sina assistenter på sjukhus men det lät så konstigt att när jag ringde till Försäkringskassan och tjänstemannen sa att det inte var några problem så trodde jag självklart på henne.
Dessvärre tog hon tillbaka vad hon hade sagt eftersom det märkliga visade sig vara det som var sant! Den här personen, liksom så många andra, hade inte klarat sig en sekund på sjukhus utan sina assistenter, men skulle ändå inte få ta med sig dem eftersom reglerna var sådana. Naturligtvis kunde vi inte låta det hända utan vi tog en ekonomisk chansning och lät assistenterna stanna kvar Ända sedan dess har jag och alla jag känner, i alla forum jag kan tänka mig försökt att påverka våra politiker så de tar bort den här inhumana och oresonliga regeln.
Anna Barsk Holmbom
Kan inte få vård pga för få ass-timmar
5:e maj tackade senast nej till att bli inlagd (igen).
Visst inte om det skulle bli för några timmar eller några dygn. Och jag har redan för få timmar så det är kört.
Att läggas in, skicka hem PA, sen inte kunna stanna för man kan inte tillgodogöra sig vården (pga av att man ej kan göra något) behöva ringa och be PA komma och jobba lite så man kan åka hem... Jag klarar inte utsätta mina PA för det.
Sjukvården förstår inte. De står ju för vården. Och behöver man assistans så är det något helt annat. Dessutom har de alltid exempel på andra som minsann fått ha kvar sin assistans, så det borde ju även jag. Jo, kanske, skriv intyg så ska jag ansöka om det...
Fått avbryta behandlingar pga att kommunen (har PA enligt LSS) inte anser att det behövs extra minuter.
Åska och regn
Måste börja renskriva överklagan, posta o vänta massa månader.
Beslutet jag överklagar gäller tom 31/3-11 så snart brukar jag inte få svar.
Så allt jag fått flytta fram i några år får fortsätta flytta fram.
Trött på att inte ens hinna det jag måste.
Kl 18:30
Måste ut lite. Luft... Och huvudvärkstabletter! Ska testa OKQ8s sortiment!
Finns en viss risk att jag köper cheez doodlar oxå Kl 19:00
Tog några knäppa bilder på "utslängd" mat... inkl tallrik, vispskål!
Det var svalt (läs kyligt) med regn (läs jag är plaskblöt) men ändå rätt skönt (nu när jag är inne igen) Kl 19:10
Ska inte ta siesta idag. Utan ta bort huvudvärk sen börja rensa lite i vardagsrummet. Fixat så PA S kan stanna (två timmar paus är okul) Kl 20:00
En till plastbalja med skräp! Skönt.
Mindre skönt att jag lyckades välta framlänges i rullstolen... Inte alls smart att försöka nå saker framför mig på golvet!
Försäkringskassan har under de senaste två åren tagit flera självsvåldiga initiativ till besparingar inom assistansreformen - detta helt utan att några politiska beslut har fattats. På detaljnivå har man börjat reglera både vår personliga assistans och vårt mest intima privatliv. Samtidigt har politikerna inte reagerat - inte ens i den proposition som riksdagen ska behandla på onsdag. Det som sker på Kassan sker alltså med politikernas goda minne.
Bengt Elmén
Skita i Maten?
Eftersom tiden som kisset och bajset landar i toastolen räknas inte som assistans. Inte heller tiden man tuggar maten.
Blir det smartast är det är lasta in mat i munnen när man skiter. Blir mest effektivt!
Enligt en biståndshandläggare jag mött finns det bekväma dusch-toastolar, som man kan ha bord på! *wow*
Blir ju ett liv likt andra!
För visst äter och kissar folk samtidigt? *irriterad*
Smärtor som man inte står ut med
Jag respekterar Candrahs beslut. När det inte går att ta mer mediciner utan att hjärnan kopplar bort livet och det inte finns någon chans att bli bättre så måste även en som inte kan andas få avbryta sin behandling.
Och denna fixering vid respiratorn...
Det var smärtorna som ställde till mest...
Blir bara så less på att man inte får ha ett bra liv med en funktionsnedsättning, med slangar och extra hål på kroppen. Man får inte.
Man behöver inte kunna gå, andas, kissa själv för att kunna känna lycka!
Folk (människor) blir så provocerade när jag skriver eller berättar hur bra jag anser mitt liv är (trots eller tack vare diverse diagnoser)
Man får inte ha det bra och inte kunna vissa saker.
Dessutom jobbar jag ju inte...
Men jag anser ändå att jag har ett mycket bra liv. Bättre än många som bajsar med rumpan, jobbar för sina pengar, kan åka på semester, etc. Just för jag är den jag är.
Candrah ville ha rätt att avsluta en behandling sin respiratorbehandling. Vilket ledde till att hon dog.
Om en diabetiker avslutar sin insulinbehandling så dör den också. Men inte lika snabbt.
Det är lite skillnad mot att vilja få en dödande spruta.
Malou vägrade tro att Candrahs liv hade varit bra. Väldigt bra. Killarna från Aftonbladet försökte flera gånger genom att säga någon. Men... Det gick inte in.
Jag vill ha rätt att avsluta vilken behandling som helst. Jag, ingen annan ska ha rätt av avsluta en livsavgörande behandling för mig av ekonomiska skäl.
Det kan ju vara så att personer utan funktionsnedsättning enbart känner lycka just när de bajsar, går, hostar.
Handduksdagen eller Towel day som den heter firas till minne av författaren Douglas Adams som bl a är känd för böckerna i serien "Liftarens guide till galaxen". Dagen firades första gången 2001, 14 dagar efter frfattarens död.
För att fira handduksdagen skall du under hela dagen bära runt på en handduk.
Vi från DHR har försökt att få uppvakta Infrastruktursminister Åsa Torstensson men fick istället träffa några mindre intresserade tjänstemän på näringsdepartementet. Vi ville dryfta två frågor - den ena handlade om parkeringstillstånden som kommunerna kan bevilja personer som av olika anledningar kan ha behov av desamma.
Wenche Willumsen
24/7
Dagjobb: att ha mina Fysiska funktionsnedsättningar Nattjobb: att ha mina Psykiatriska funktionsnedsättningar
Om Kafka skrev farser i stil med den humor som Stefan och Krister envisas att plåga oss med, så skulle han få svårt att överträffa verkligheten, såsom den drabbade mig förra veckan. Vi har tidigare kunnat se att kommunikationsmedel lämnar övrigt att önska på tillgänglighetsfronten.
Erik Ljungberg
Leva med PA
De flesta som aktiva i sin egen assistans (antingen arbetsledare eller egna arbetsgivare) vill ha assistenter som stannar. Att lära upp en PA tar lång tid och är väldigt jobbet.
PA stannar inte längre än nödvändigt om villkoren är för dåligt.
Så bra lön det går, så bra schema det går, så lång framförhållning som det går. Eftersom man jobbar i ens liv så händer det att all planeringen går åt skogen och att man måste improvisera fram nytt schema snabbt.
Om PA vet att de får ledigt sen, vet att de får lön för alla timmar etc så är det lättare att stå ut med sånt.
Även om man inte kan erbjuda en tillsvidare anställning så kan fixa så PA får papper på vad det är för jobb så de kan låna på banken.
Ingen av mina PA kan försörja sig på mig. Inte alls kul för någon.
Jag har enbart de aktiva minuterna beviljade. 6 h 45 min per dygn till allt. Inte andas, inte tugga, inte svälja... inte lägesändra (= sår) Så det är två korta pass (3 h per eftermiddagen och 2 h på kvällen, resten av timmarna när jag måste fixa livet) Jag ligger efter i mitt eget liv...
Imorgon lördag är det dags för Marschen för tillgänglighet vars syfte är att införa en svensk lagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering av personer med funktionsnedsättning. En organisation där jag är språkrör tillsammans med Hans Filipsson. Det är åttonde året i rad vi marscherar och i år sker det på 31 orter runt om i Sverige. Och det är återigen rekord!
Emma Johansson
Sjukvården kan inte trolla.
En människa är en människa. dvs har mänskliga behov som mat, dryck, vila.
5 sidor text. Och sen en hög bilagor. Ska posta så Stadsdelsförvaltningen har handlingarna på måndag. Sen är det "bara" att vänta. Tyvärr hinner nog beslutet gå ut (2011-03-31) innan jag hinner få svar.
Personlig assistent har blivit ett känt yrke i Sverige - långt före Anna Anka. Idag jobbar ca 75.000 personer som personliga assistenter motsvarande ca 45.000 heltidstjänster. I jämförelse har Stockholms stad, en av landets största arbetsgivare 41.000 månadsavlönade anställda. Sedan 1987 när STIL började sin försöksverksamhet har säkert sammanlagt flera hundratusen personer jobbat i yrket.
Adolf Ratzka
PA enligt LSS överklagan
6 sidor text och 13 sidor bilagor
Blev ett tjockt kuvert
Ska posta imorgon.
Förvaltningsdomstolen håller med FK vad gäller LASS
År 2010 skulle Sverige vara ett tillgängligt land. Funktionshinder skapas av samhället och kan därmed också elimineras av samhället. Det slog dåvarande socialminister Lars Engqvist (S) fast år 2000 i inledningen av propositionen Från patient till medborgare. Skillnaden från då är hårfin. En miljon upplever dagligen diskriminering på grund av otillgänglighet.
Pressmeddelande från Marschen för tillgänglighet 2009-11-27:
För åttonde året i rad går den enade svenska handikapprörelsen ut på gator och torg för att genomföra demonstrationen Marschen för tillgänglighet. 2010 är datumet fastställt till lördagen 29 maj.
- Vi förväntar oss att sätta rekord i antalet orter. Förra året genomfördes marschen på 25 orter, året dessförinnan på 18 orter, säger Hans Filipsson, grundare och språkrör för Marschen för tillgänglighet. Marschen för tillgänglighet arrangeras lokalt av handikapporganisationer och/eller andra organisationer i samarbete under ledning av en nationell arbetsgrupp.
- Det är valår 2010 och vi hoppas att det blir sista gången vi behöver marschera innan vi får en lag som klassar otillgänglighet som diskriminering av personer med funktionsnedsättning i Sverige, likt den Norge antog i januari 2009 och andra länder för snart 20 år sen, exempelvis USA 1990, Australien 1992 och Storbritannien 1995, säger Emma Johansson, också språkrör för Marschen för tillgänglighet.
Dagens lagstiftning helt otillräcklig
Sverige har sedan 1966 haft lagstiftning om att nybyggnationer ska vara tillgängliga och sedan 2001 om att hinder som är "enkla att avhjälpa" ska åtgärdas. Sedan 1979 har det funnits lagstiftning som kräver att kollektivtrafiken ska vara tillgänglig.
Trots det är Sverige fortfarande ett till största delen otillgängligt land. Beräkningar som människor inom vår och andra organisationer gjort visar att 60-90 procent av svenska stadskärnor är helt eller delvis otillgängliga.
- I vår pågående tredje anmälningsaktion mot diskriminerande otillgänglighet kan vi konstatera att antalet anmälningar fördubblats jämfört med de två första aktionerna 2005 och 2007 tillsammans. Den pågående aktionen kommer i slutändan att ha resulterat i över 3000 anmälningar om diskriminering.
Missnöjet med den diskriminering som pågår varje dag av Sveriges över miljonen personer med funktionsnedsättning ökar för varje år som Sverige inte tar sitt ansvar, säger Hans Filipsson, grundare och språkrör för Marschen för tillgänglighet.
Sverige har nyligen återigen kritiserats av organ knutna till FN för att inte ha gjort otillgänglighet till diskriminering. En snabbutredning om hur en reglering av otillgänglighet som diskrimineringsgrund kan ske genomförs just nu av Hans Ytterberg på uppdrag av Integrations- och jämställdhetsdepartementet.
Kl 11:30
Packat ner regnhatt och regnponcho Kl 12:00
vaken, sminkad... ska på med kläder för sol, regn sen ut
Samling om en timme... blir säkert sen... Kl 12:30
Jag missar marschen. Hissen tid t-banan är ur funktion (igen). *irriterad*
köper med en pizza hem. Mat behövs även när man får stanna hemma Kl 15:00
Marschen i Stockholm borde nått sitt mål (Sergels Torg)... och jag ska ta tidig siesta.
Inte lika sur längre för jag inte kunde ta mig till stan. Ofta blir PA mer irriterade. Jag har liksom vant mig vid att inte få vara med.
Kommer ni ihåg när ni delade upp lag när ni var små. Två stycken turades om att välja. Mot slutet fanns bara de sämsta kvar.
- Då tar jag Sandra så får ni resten, sa den ena sorteraren och log.
- Ååååhhhhh, stönade den andra sorteraren och alla hans insorterade medlöpare.
Den här behandlingen är ändå långt bättre än vad många människor med funktionsnedsättning någonsin får chansen att uppleva på arbetsmarknaden. Där finns nämligen aldrig någon som säger "Åååååhhh", men ändå tar emot en i sitt lag.
I lördags gick jag Marschen för tillgänglighet i Stockholm. Det var en bra marsch, med en stark känsla av power - stolthet och makt att förändra, även om regnet till slut inte höll sig undan utan på Sergels torg dränkte det avslutande talet av marschens språkrör Hans Filipsson.
Maria Johansson
FK är roliga
Fick ett "fint" brev från FK idag. Om att jobba och behålla sjukersättning.
Rätt komiskt när jag inte får LASS.
hur ska jag kunna jobba i pyjamas, hungrig? svårt att få anställning när man inte kan komma hemifrån.
Tackat nej till ett antal jobb senaste åren.
SÖKES: mindre väluppfostrade, uppretade funkisar med erfarenhet av diskriminering pga otillgänglighet; villiga att arbeta för förändring istället för sitta hemma och gnälla; kreativa, arbetsmyror; konfliktbenägna.
Susanne Berg
Depp
En trött surrig dag.
Drömmer mig bort om att få rätt att rätta till kroppen...
Och äta bättre...
Kl 00:26
PA T sms-ade nyss... vill börja tidigare imorgon... kan väl gå för sig... *ler* Kl 00:45
korrat maj-tidrapporterna. o alla siffror stämmer.
ska jaga fram lite namnunderskrifter och posta... så kommunen får fakturan snabbt. Kl 01:34
sniffar på en underbar sheasmörssalva som doftar Tangerin... blir lugn... Kl 16:00
15 kilo från Dustin levererades hem. Dustin vet hur man skriver telefonnr på en fraktsedel! *heja*
Men Mednet har noll koll... *sur*
Så snygg Gollaväska. Kommer att bli min. Får köpa en ny som PA-telefon-väska!
Då var det gjort igen, Marschen för tillgänglighet har genomförts för åttonde gången i rad, denna gång större än någonsin, på 31 orter runt om i Sverige genomfördes demonstrationen. Tillsammans med GIL och DHR var jag med att arrangera marschen i Göteborg. För övrigt var det fjärde gången den hölls i Göteborg. Jag undrar om det var den fjärde och sista gången den genomfördes i Göteborg?
Efter att ha lyssnat på samtliga sju riksdagspartier som höll tal i samband med marschen och utifrån vad politikerna framlade så var det definitivt sista gången den hölls. Alla sju riksdagspartierna var enhälligt eniga om en sak, otillgänglighet är diskriminering och således skall det även lagstiftas.
Sammanfattningsvis, Marschen för tillgänglighet växer och de sju riksdagspartierna är eniga om att otillgänglighet är diskriminering och det skall lagstiftas. Här skulle i bästa fall summeringen och sammanfattningen av 2010 års Marschen för tillgänglighet ta slut om det inte vore för ordet Men.
Anders Westgerd
Skulle jag kunna/vilja jobba
Av hälsoskäl nej. Även om jag ibland försöker inbilla mig att det nog borde gå... och så hjälper jag någon och inser att det är rätt beslut. Sjukersättningen så länge jag lever är rätt.
Jag kan inte vila förrän jag jobbat klart... och de flesta jobb tar ju inte slut! Dessutom är min kropp rätt slut fysiskt sätt och den kombinationen är rätt farlig.
Men som assistanberättigad fullt upp.
Släpade omkring med tre PA på en mässa idag. Såg till att de fick i sig mat, vila, testa lite rullstolar... de fick trängas med mig och en lätt bärbar ramp på tunnelbanan och vid massa trottoarer. Jag hade fullt upp...
Dessutom är det en del administration. Så det är som ett jobb.
Men ingen annan vet ju hur jag vill ha mitt liv. Så det går inte att delegera hur mycket som helst och ändå få behålla mitt liv.
Hjultorget
Kl 9:00
Vaken - tror jag...
solskydd på...
Seg... så här dags på dygnet ska jag sova... Kl 17:30
Hemma... blev en god middag på Medelshavsmat på Gallerian i Kista. Sen lite T-banestrul hem surrig efter en dag på Hjultorget! Dags för lite vila... Kl 23:50
suttit och fått ihop timmarna med 3 PA!
2 jobbade, men inte samtidigt, och resten av tiden blev utbildning!
Lön för alla - hela dagen.
Tidigt på måndag morgon läser jag att israelisk militär har kapat hjälpsändningen "Ship to Gaza". Människor har dödats, då fortfarande oklart hur många. Sedan läser jag att religionsforskaren Mattias Gardell befinner sig på det skepp där skottlossningen har skett.
Jag blir orolig, nästan rädd. Mattias Gardells och mina vägar har korsats några gånger, inte så att vi känner varandra, men vi har suttit i samma panel på någon konferens, vi har suttit vid samma bord på krogen och en gång, för länge sedan, så sov vi i samma tält.
Ändå känns det som jag känner Mattias Gardell. Han är en person som är djupt engagerad mot olika typer av förtryck, som lever för någon slags kamp. Jag upplever att Mattias Gardell har den typ av människosyn som är självklart inkluderande och att han lätt kan identifiera och förstå alla typer av förtryck. Jag tror inte att Mattias drivs av att göra gott utan istället drivs av att göra det som är rätt - och i min värld är det en stor skillnad.
Jonas Franksson
Kistamässan
Toaletterna i sig var okej.
Men antalet var skrattretande.
Men det är ju inte "handikappmässor" så ofta.
Och vi är väl inte så vanliga att vi vill delta i vanliga livet? Gå på IT-, hem o hus-, husdjurs-, "något som har med jobbet att göra-" mässa etc?
*suck*
I IfA har vi under en tid arbetat med två stycken barnprojekt. I det ena tittade vi närmare på vad det innebär att vara förälder till ett assistansberättigat barn. Vi funderade även på vilket stöd man som förälder kan behöva för att kunna känna att just föräldrarollen, och inte assistentrollen, administratörsrollen, vårdrollen etc etc, är huvudrollen.
Anna Barsk Holmbom
Vem är arbetsgivare?
En PA, Personlig Assistans kan ha en kommun, ett företag (litet med en assistansberättigad till väldigt stort), ett kooperativ eller en enskild assistansberättigad som sin arbetsgivare.
Har man flera jobb så kan man ha flera arbetsgivare.
Man kan som assistansberättigad vara egen arbetsgivare. Och sen får man köpa tjänster (ekonomi) från vilket företag som helst. Inkl Särnmark. Men de är fortfarande arbetsgivare. Med det ansvar som följer.
(Man behöver inte ha något (enskilt, HB, AB, etc) företag för att vara arbetsgivare åt sina PA.)
En del PA vet inte vem som faktiskt är sin chef, arbetsgivare, vem som har ansvar för arbetsmiljön etc. Och att ta reda på det kan vara svårt.
Företaget man köper bokföringen av har ju inget med arbetsgivarskapet att göra. Så att ringa dit är meningslöst. De gör bara det som de får betalt för. Och köper den assistansberättigade enbart ekonomiska tjänster så är det de tjänsterna som utförs. Om jag går in på en restaurang och bestämmer in en maträtt så ingår sällan annan blandad hjälp (vaxa bilen, kolla min syn etc).
Och jag som arbetsledare måste vara tydlig när jag förklarar att kontoret gör: betalar ut löner, ser till att era skatter, försäkringar och sociala avgifter betalas och jag som arbetsledare gör resten (eller vad jag nu avtalat att jag ska göra)
Ganska vanligt att de som är egna arbetsgivare köper några tjänster lite varstans. Allt från en utbildning på Röda Korset till vadsomhelst från nånsomhelst.
Det kan vara en djungel.
Och ansvaret ligger inte på någon enskild person. Utan alla som har med assistans att göra
assistansberättigade,
egna arbetsgivare,
arbetsledare,
assistansanordnare,
anställda PA o resten (kontorspersonal, jobbsökande, studerande etc)
måste våga ta reda på vad gäller hos just den personen.
Vem är chef (arbetsgivare) åt mina PA?
Vem är arbetsledare år mina PA?
Vem ska PA x ringa om denne blir sjuk?
Vem ska jag kontakta om jag måste ta ledigt?
Vem kan jag prata med om det är något fel eller problem med arbetsmiljön?
Vem ... ?
Eftersom branschen innehåller så många aktörer och så många individuella lösningar så finns inget facit!
Och om inte jag ser till att mina PA står ut på jobbet så blir det inget liv för mig att stå ut i...
Efter riksdagsvalet 1985 utsågs Bengt Lindqvist av Olof Palme till biträdande socialminister. Bengt hade varit ordförande i den samlade handikapprörelsen och har själv en synskada. Men hans politiska liv blev kort. Han satt bara med i regeringen under två mandatperioder.
Bengt Elmén
Praktiska webplatser när man håller på med hemsidor.
Härom kvällen gick min gubbe och jag på en tillställning anordnad av den samlade rörelsen för personer med funktionsnedsättning på orten - kort uttryckt "handikappföreningarna". Arrangemanget gick ut på att vi nu i valtider skulle få ställa frågor till de politiska företrädarna om deras ambitioner inför framtiden om saker som berör oss som lever med funktionsnedsättning.
Ett arrangemang helt i linje med vad vi brukar göra inom rörelsen när det är valår - alltid med samma ambitiösa förhållningssätt och samma stora förväntningar på att få "besked" från de som sitter eller kommer att sitta på makten att besluta.
Wenche Willumsen
Tummar som smärtar
Trött på att tummarna har tagit semester... och lämnat kvar en grotesk smärta.
Sitter och jagar sporttejp på nätet... tidigare (början på 90-talet) köpte jag storpack på Sportjohan.
Men storpack känns deprimerande...
Färgglada kapslar
Fixat med tre veckors mediciner...
5 fulla dosetter! (o en stor påse skräp) Så skönt. Sen är bara att leva.
Min tur att Aiai-a (har inget schema fr.o.m imorgon! *heja*) Blir lite problem under midsommar. Någon som har en PA över?
laddade hem några personuppgifter från aiai ska maila de senare och fråga om de fortfarande behöver jobb.
Behöver du eller någon du känner ett mini-jobb? www.morticia.se/pa_jobb2010.shtml
Sporttejpsjakt
Skippade storpack med 12 eller 36 rullar sporttejp. Köpte 4 rullar! Och en stadig Actimove® Gauntlet ortos till vänstertummen istället. Lika deppigt som megapack med sporttejp. Men bättre för huden
Jag har fått en rejäl inblick i vad framtiden skulle kunna bjuda på om nedskärningarna i assistansreformen skulle fortsätta. En kristallkula som ger en skrämmande tydlig bild av hur människovärden urlakas och förvandlas till ekonomiska kalkyler då de kapitalistiska vindarna blåser allt hårdare och privatiseringens lovsång sjungs.
Erik Ljungberg
Veckan börjar med Schemakaos
Kl 20:00
Snart dags för mat! PA S är sjuk. PA J pluggar o PA T är på möte *heja* Så jag är hungrig. Ska kolla på T kan börja tidigare imorgon.
Måste hinna fixa lite av det som inte blivit gjort senaste veckan pga sjuka PA Kl 20:30
PA T kom med en plåt med bullar. *ler stort* alla utom 2 ligger i frysen! Dom hade blivit slängda om inte hon räddat dom. Kl 21:30
PA T sitter och surfar på jobbet. Medan tvätten snurrar, jag jobbar. Läste Banverkspersonal surfade i tågkaoset så mina PA är inte ensam om att surfa, facebooka på jobbet! Kl 22:30
Dags att duscha. Sen på med liniment så smärtande axlar, nack kan slappna av lite. Kl 23:30
Doften/stanken av liniment ligger tung.... (Menthol, vintergröna, etc) Kl 23:50
Upp jättetidigt imorgon (10:00) och städa... *skitkul*
Sen rulla till Rissne och pumpa lite däck. Akut luftbrist = skittungt att rulla!
Under helgen ordnade Stil - Stiftarna av Independent Living i Sverige en temahelg i Skåne för assistansberättigade som ville ägna tid åt att diskutera personlig assistans på djupet. Jag och Carina Fasth på Stil var samtalsledare under helgen. Totalt var vi fjorton som deltog, en dynamisk grupp med olika erfarenheter och förutsättningar.
Några av oss hade haft assistans länge, länge medan andra haft assistans en kortare tid. Vi var olika åldrar, mest tjejer och kvinnor men några killar och män.
Vissa lever ensamma medan andra lever i relationer med barn, vissa har arbete andra inte, vissa har assistans dygnet runt medan andra har mindre assistans. Vissa var egna arbetsgivare, vissa har sin assistans i kooperativ och vissa anordnande sin assistans i olika företag.
Vi var väldigt olika i många avseende, men väldigt lika i ett. Vi vet att assistansen, den personliga assistansen, är det fundament, den nödvändighet som får våra liv att fungera.
Emma Johansson
Massor fixat
Upp tidigt
Sen städa sovrummet
Sen till Rissne och pumpa lite däck. En skön promenad på en timme
Sen handla, ta ut lite pengar, hämta två paket...
Sen bli av med 1500 handskar!
Sen mat!
Och lite Ass-schema-admin
Skit oxå. Ingen dygnsbryt i PA Ts maj-junischema...
... fixat... Hon fick börja 30 min senare en dag.
Nu är jag klar... resten av högen får vänta till efter siestan (förvånar mig själv. Planerar medvetet att vänta med något!)
Min tumortos var för stor. Mätte noga men var mellan minsta och näst minsta.
Får skicka tillbaka och byta till minsta. Trodde inte jag var så smal runt armarna.
Sitter och räknar och klurar. Kommer inte att försöka med kammarrätten när det gäller LASS. För gammalt ärende. Och vissa risker vågar jag inte ta. Vissa saker i mitt påtvingade liv får inte bli prejudikat. Ett mål mat per dygn för man inte kan fixa toa...
Året var 1979. Hur gammal var du? Vad gjorde du? Vad hände?
Själv gick jag nu så här på försommaren ut fjärde klass. Jag lyssnade antagligen på ABBA. Ingen hade dator hemma. Telefoner hade sladd.
Claes Elfsberg berättade med allvarlig stämma i Rapport att "köerna till Musikerförbundets arbetslöshetskassa blev längre och längre" - och att den nya diskotekstrenden var orsaken. För att stoppa "dansbandsdöden" krävde Musikerförbundet inte bara en "särskild diskoteksavgift" utan även att myndigheterna skulle dra in rätten att servera alkohol för lokaler där det dansades utan dansband.
Maria Johansson
1979 - Jag blev storasyster för andra gången!
En syster. *ler* (minns den dagens som det vore idag.)
Gick i tvåan på våren och trean på hösten.
Hade röda hjärtan på vit bakgrund som tapeter, cerise-rött tak och röd heltäckande matta på golvet.
Kl 13:30 www.skadebutiken.se skickar minsta ortosen till mig idag och jag skickar nästminsta tillbaka om en stund.
Ska orka jaga någon på vårdcentralen, måste byta SPK, helst för 14 dagar sen. Kl 15:00
Jag är inte rädd för att gå ut. Till att vara så mycket bråk är det väldigt tyst här omkring... Kl 16:00
Var ute en sväng. Blev träffad av en boll och killen bad om superursäkt.
Det regnade inte stenar, molotovcocktail eller bomber... Kl 17:00
Dags för dagens siesta! Tagit ca 550 såna pauser sen operationen! Och jag fixar det. Kl 22:30
Nytt tomt UBS-minne köpt! Och lite annat...
Under tidigt åttiotal blev jag som uppslukad av musik, framförallt av så kallad Old School hip-hop, fråga mig inte hur jag kom i kontakt med genren? Media var ytterst begränsad och några musikaliska utsvävningar var det inte tal om i Sverige. För att beskriva medias "öppenhet", vid den tiden, vill jag återkoppla till ett banbrytande tillfälle. Håll i hatten. In för en livespelning i programmet Måndagsbörsen kliver Gyllene Tider och Dag Vag in, som långt så bra!
Anders Westgerd
Jaga vårdcentralen...
Måste byta slangen. Så jobbigt att inte få svar.
Hemma på min gata är det som vanligt. Rätt tyst. Någon bil hörs ibland. Mellan mig och skolan. Annars tyst...
Har snart bott här i 9 år. Trivs. Är inte rädd. Vågar åka T-bana och komma hem efter solnedgången (även sommartid!)
Om man fotograferar samma sak från lite olika håll och sen ändrar ljuset så får man fler händelser, saker eller rum. Ska testa klart innan jag somnar.
Väntar nästan otåligt på ett paket som kanske inte ens kommer. Om ifall det finns ska kanske... eventuellt möjligtvis kanske. *skrattar*
Där jag bodde förut så var det nära till en stor känd sportarena och lite då och då blev väldigt mycket sönderslaget av huliganer. men det kom inte några ministrar på besök för att försöka lösa problemen...
Så det är okej att slänga sten, riva ställe etc om det sker i samband med fotboll?
men inte om det är andra "skäl" (eller är det aldrig okej) måste lära mig skillnaderna...
Personligen tycker jag att det aldrig finns skäl att slå sönder, bränna upp något.
Veckan efter Marschen för tillgänglighet arrangerar vi på Independent Living Institute ett seminarium där Stockholmspolitiker från fyra partier ingår i en panel. Jag käkar penicillin, är trött och fungerar som moderator. Jag vet exakt ögonblicket då adrenalinkicken sätter in; då vänsterpartiets representant levererar budskapet att de ska bjuda in funkisrörelsen för att få del av vår kunskap.
Susanne Berg
Favoritsalva och vampyrolja...
Beställde lite oljor och annat från newdirections uk nyss och lite från crearome.
15:00
Ut och hämta mediciner. Skönt med luft. Kl 16:15
Lite saker blev kvar på apoteket (Kronans Droghandel). Får ta det imorgon. Är lite för seg för en till runda idag. Behöver vila nacken Kl 21:00
Visst en månad "nåt" bolligt på gång. Tur PA har "egen" dator här
Drömfinal i VM PA Ts hemland - PA Js hemland *ler*
Det finns skäl att påminna om varför det är så viktigt att staten förblir huvudman för den personliga assistansen. För oss som lever nu framstår många gånger mörka kapitel i historien som skugglika och svåra att föreställa sig som konkret verklighet. För många assistansanvändare idag kan nog på samma sätt tiden före assistansreformen 1994 framstå som overklig, hur ohyggligt verklig den än ofta var för dem av oss som var berörda.
Vilhelm Ekensteen
Seg
Måste jag kolla vad som är betalat och vad som ska betalas. Har en rätt seg hög med papper som växer...
Handikappförbunden gick för några veckor sedan ut med ett öppet brev till utbildningsminister Jan Björklund och riksdagens utbildningsutskott. Man menar att den nya skollagen innebär en fallucka för elever med funktionsnedsättning.
Kjell Stjernholm
Mini-fettklump eller massagekaka!
Testar:
15 gr kakaosmör
30 gr sheasmör
6,5 ml olja
3,5 gr bivax
Blir som hård salva. Skön kall mot huden.
Ska den hålla sig fast i rumstemperatur så bör det vara mer kakaosmör än sheasmör. Eller så får man bo i ett kylskåp
Formen är en miniburk från Rice som jag köpte i dec -09 på Stockhome.
Många frisörer och deras kunder drabbas av hälsoproblem när de utsätts för skadliga ämnen i bl a hårfärg och schampo. Vart tredje mjällschampo hos frisören innehåller det giftiga ämnet zinkpyrition. I vissa hårfärger förekommer det tidigare förbjudna och starkt allergiframkallande ämnet PPD.
- Skadliga ämnen i hårprodukter ger både frisörer och deras kunder hälsoproblem samtidigt som miljön tar stryk. Ändå görs ingenting åt det och varken lagen, tillverkare eller leverantörer gör tillräckligt för att skydda dem. Nu måste Läkemedelsverket som ansvarig myndighet agera, säger Mikael Karlsson, ordförande i Naturskyddsföreningen.
En kartläggning som Naturskyddsföreningen genomfört på 30 frisörsalonger runtom i landet visar att cirka var tredje mjällschampoflaska innehåller det giftiga och svampdödande ämnet zinkpyrition. I hårfärger förekommer också Paraphenylendiamin (PPD), ett tidigare förbjudet och giftigt ämne som i värsta fall kan ge livslång allergi.
- PPD förbjöds redan 1943 i Sverige, men blev tillåtet igen i samband med EU-inträdet och har nu dykt upp i hårfärger igen, trots att det är starkt ifrågasatt, berättar Pia Aspegren, projektkoordinator i Naturskyddsföreningens Kemikalienätverk.
Frisörer och deras kunder utsätts dagligen för hälso- och miljöfarliga ämnen i produkter som hårfärger, hårspray, permanentvätskor och schampo. Ett flertal studier visar att särskilt frisörer, som dagligen handskas med kemiska ämnen, drabbas av allergier, luftvägsbesvär och t o m fertilitetsproblem. Enligt en ny studie från Karolinska Institutet kan t ex 120 av 122 undersökta hårfärgningsprodukter ge kontaktallergi, något man kan tvingas leva med resten av livet.
Naturskyddsföreningen kräver att:
Lagen ska ställa miljö- och hälsokrav på innehållet i kosmetiska och hygieniska produkter. Ämnen som är mycket giftiga eller allergiframkallande ska inte tillåtas i dessa produkter.
Läkemedelsverket ska aktivt arbeta för att få bort hälso- och miljöskadliga ämnen från kosmetiska och hygieniska produkter.
Tillverkare och företag ska följa substitutionsprincipen i Miljöbalken 2 kap. 6 §. Detta innebär att skadliga kemikalier och produkter byts ut mot mindre skadliga när detta är möjligt.
Det ska tydligt framgå på hårprodukterna hur de påverkar hälsa och miljö.
Mikael Karlsson, ordförande,
mikael.karlsson@
Pia Aspegren, projektkoordinator Kemikalienätverket,
pia.aspegren@
Anders Grönvall, presschef
anders.gronvall@
mailadresserna slutar alla på naturskyddsforeningen.se
Skadliga ämnen i hårprodukter gör att frisörer riskerar att drabbas av allergier och fertilitetsproblem.
- En del av dessa kemikalier är förbjudna att använda som båtbottenfärg, men man får använda dem i hårschampon, säger Mikael Karlsson på Naturskyddsföreningen till TV4 Nyheterna.
Naturskyddsföreningens undersökning visar att det finns en rad hälsovådliga ämnen i de produkter som används på frisörsalongerna.
- Vi har tittat på många olika produkter, men det är sällan vi har hittat så starka kemikalier som kan ge så allvarliga problem med allergier och eksem som i de här fallen, säger ordförande Mikael Karlsson till TV4 Nyheterna.
Förbjudet sedan 40-talet
Ett exempel är färgämnet PPD som varit förbjudet i Sverige sedan 1940-talet. När Sverige gick med i EU blev det åter tillåtet att använda i hårfärgningsprodukter. Däremot är det förbjudet i båtfärg, och hundschampon som innehåller PPD måste ha varningstext.
En av tre mjällschampoflaskor innehåller det svampdödande medlet Zinkpyrition - som är giftigt. Och det allergiframkallande medlet Kathon finns i vissa schampon.
- En del av dessa kemikalier är förbjudna att använda som båtbottenfärg, men man får använda dem i hårschampon. Man har varningstecken om de finns i hundschampon, men inte i schampon för människor, säger Mikael Karlsson.
Informationen från Naturskyddsföreningen borde vara ett bra svar på varför jag tvättar mig med olivtvål (olivolja, lut o vatten) eller Rasulgelé för hår- och kroppstvätt
Ni har kanske hört att kostnaderna för personlig assistans hos Försäkringskassan har stigit bl a därför att fler människor har fått assistansersättning och för att de som haft assistansersättning får behålla den efter att de fyllt 65 år.
Vi 65 plussare med assistansersättning ökar i antal vilket Riksdagens socialutskott och Försäkringskassans ledning glädjer sig åt tillsammans med oss.?? Förr i tiden, när det enbart fanns hemtjänst och boendeservice var det inte särskilt meningsfullt att bli gammal. Då hade de flesta bråttom att kila vidare för att testa hypotesen om ett bättre liv efter detta. Men idag är det annorlunda. Nu när folk väljer att bli gamla har vi ytterligare ett bevis - statistiskt säkerställt - att personlig assistans ger oss goda levnadsvillkor.
Adolf Ratzka
Ska testa M...
Kl 14:00
Ett mysko brev/paket ska hämtas. Kan vara... eller... Kl 15:00
Det var M... (äntligen) Kl 17:00
Blev två goda våfflor till mat. Hoppas hjärnan och kroppen klarar lite siesta nu. Kl 21:30
Ibland blir jag så där sugen på ett skönt bad... men jag känner ingen 08-a med badkarslift!? Kl 00:00
Premiär i natt för M... ska bli intressant att se om M... fungerar för mig. Så många sömnrubbade år. och nu kanske en lösning
Det är bröllop. Stan gör sig redo. Folk frågar mig om jag känner brudgummen, vi är ju uppväxta i samma by. Men jag känner honom inte, kan faktiskt inte ens minnas att jag har träffat honom, men min mamma har en gång pratat med hans pappa i telefon.
Däremot har jag haft visst samröre med bruden. Vi har samlat in pengar till varandra. Hon via Kronprinsessans fond, jag via Unga Rörelsehindrades fond "Stackars Victoria".
Jonas Franksson
Projektet lära M sova 03:00
Ska lära mig sova...
Jag kan stå ut med att vara vaken till 03:00. Men sen vill jag somna.
Då får jag 6 timmar sömn före medicinerna 09:00. Och det känns som det vore hälsosamt.
Köp sk "jetlag"-piller (Krävs licens i Sverige. Men är kosttillskott i USA!)
I vanliga fall så vill jag bli klar med allt innan jag somnar. Vilket är rätt omöjligt. Så det ska bli spännande och se hur det går.
Lärt mig ta siesta (på eftermiddag-kväll) sen 2008-01-30 och det går bra. Kroppen orkar med etc.
Jag sover dessutom något bättre på förmiddagen.
Men just det där att hinna sova mellan 03:00-09:00 har varit krångligt.
Arbetsmiljöverket skriver i broschyren "Uppgiftsfördelning i det systematiska arbetsmiljöarbetet" att det inte går att lägga arbetsmiljöuppgifter "på dem som är föremål för arbetsgivarens tjänster, exempelvis personer som får vård och omsorg."
För att verkligen sätta ner foten fortsätter de: "En arbetsgivare som driver verksamhet enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade kan alltså inte enligt 6 § AFS 2001:1 utse brukaren till arbetsledare för en personlig assistent."
Intressant. Jag undrar var och i vilken lag de har sett det? Inte hittar jag det i LSS i alla fall. Och inte i Arbetsmiljölagen heller. Nej, jag tror det är Arbetsmiljöverket själva som TYCKER så. Tycker ni i riksdagen också så?
Anna Barsk Holmbom
SPK-byte
Kl 13:50
Klar efter SPK-byte. 30 min tog det idag.
kuffen som håller fast katetern hade blivit tjockare - 10 ml vätska blev 14,5 ml på 3 mån. Kl 14:15
sitter och väntar på ett snabbesök hos "nya" husläkaren. Behöver 3 recept. Kl 15:30
Nu våfflor... sen siesta! Rätt trött. Rätt jobbigt att byta SPK... gör skitont, och blodtrycket åker berg-o-dal-bana Kl 21:00
Mosigt seg i ryggen. Känns som alla kotorna i är lösa och ligger lite varstans
I inlägg efter inlägg på den här bloggen har skribenterna, inklusive jag själv, vittnat om Försäkringskassans hårdare bedömning av olika assistansbehov. Det har t.o.m. gått så långt att folk skriver att de räds varje gång de går igenom posten.
Bengt Elmén
Vaniljsås med chokladströssel... borde vara förbjudet
Kl 14:30
gäspigt... tog p o m mer rätt i morse... så sömnen blev bättre än vanligt. Sen väcktes jag av paket, sms. Men slumrade om... Kl 15:00
Två pappkassar med årets brukar o PETflaskor! Dagens före sjukersättning passar det bra att panta! Kl 17:00
Jag handlar nästan alltid två av det mesta.
två paket vaniljsås, två paket strössel, två påsar bilar. Mer än en PA smygskrattar åt det.
Jag äter just nu vaniljsås med chokladströssel till lunch!
Äppelpaj räknar jag som mat. God mat!
Våfflor med massa sylt och grädde fungerar bra som middag. Man håller sig mätt länge... Kl 17:30
Varit lite piggare i eftermiddag än vanligt.
Kan vara på rätt väg med rätt mg av M med P (min vanliga sovmedicin) dessutom ska de tas olika tider
Infopräm, PA-pärm
Det är svårt att få pärmen så lockande att PA ofta tar den och bläddrar.
Många känner att de redan har koll.
Tvinga PA att läsa känns jobbigt.
Men kan vara nödvändigt. Och då måste pärmen ha ett upplägg som gör att PA-n, läsaren står ut. Och inte snabbt kommer på annat att göra.
En väldigt tråkig pärm är även jobbig att sätta ihop.
Om man själv inte ens orkar korra den så lär ingen orka läsa den!
Autistic Pride Day is a celebration of the neurodiversity of people on the autism spectrum on June 18 each year.[1] Autistic pride is pride in autism, about shifting views of autism from "disease" to "difference". Autistic pride emphasises the innate potential in all human phenotypic expressions and celebrates the diversity various neurological types express.
Lyssnade på radions Ring P1 - kortversionen - här om morgonen, som jag gör de flesta mornar. Rätt ofta är det lite väl "kinkigt" i mina öron, som ju i och för sig har rätt luttrade öron, så jag förundras för det mesta över att människor orkar hetsa upp sig över saker som jag tycker är bagateller. Jo, jag vet att jag inte borde betygsätta andra människors upplevelser och känslor - men att veta och göra är två skilda saker...
Wenche Willumsen
Kanske nästan sömn
kl 02:30
tog vanliga dos P (o andra vanliga) Kl 03:00
3 mg M (03:30 A) Fungerade rätt bra... Kanske något som kan kallas sömn...? Kl 16:00
Åska på väg... otur... men då får jag äta utan att sitta och jobba!
Kvällen
Löst passen under midsommarhelgen. Blir tre långa istället för 4 korta... Orkar jag så blir det storstädning!
Idag sitter Sverige fjättrat vid TV-apparaterna. Ska Victoria och Daniel säga Ja till varandra? Självklart kommer de att göra det. Det anstår inte kungligheter att ställa till rabalder på självaste bröllopsdagen! Kungligheter och kanske då i synnerhet de från Sverige skulle aldrig genera sin befolkning med oanständiga bilder, historier eller nåt annat. Tja, förutom då de uttalanden som då och då hoppar ur självaste Kungens mun - fast de uttalandena är ju helt oavsiktliga.
Erik Ljungberg
Bröllopet
Kronprinsessparet, H.K.H kronprinsessan Victoria och H.K.H prins Daniel, på sin bröllopsdag den 19 juni 2010. Foto: Jonas Ekströmer / Scanpix
Kyssarna, tårarna, talen och kärleken.
Här hittar du alla höjdpunkterna från kronprinsessan Victorias och prins Daniels bröllopsdag.
Igår var det kronprinsessebröllop. Hela Sverige firade kärleken en dag som igår. Själv hade jag afternoon tea, med Mamma Berith, med snittar och en och annan tår trillade ned när Viktoria och Daniel sa ja i Storkyrkan. De som känner mig vet att jag är en obotlig romantiker som spenderar timmar framför välproducerade engelska "polisongfilmer" och som kan citera Austen och systrarna Brônte i sömnen.
Emma Johansson
Mat
Ska ut och handla mat.
Sen laga mat. Sen äta mat.
Sen ska maten ut...
och så undrar folk varför jag tycker mat är så jobbigt?
Det har kommit ett brev från en ung man. Han är nyförälskad i en ung kvinna.
Mitt i sin förälskelse, med allt vad det innebär av att lära känna och upptäcka en annan människa får han, vid hennes sida, uppleva saker han inte varit med om tidigare. Han har via sin nya kärlek fått inblick i en för honom ny värld. Han berättar att kvinnan han älskar använder rullstol och hur han plötsligt vaknat upp till en insikt om att Sverige inte fungerar så som han trodde, han beskriver hur han upplever det att se sin älskade diskrimineras och förnedras i för honom och de allra flesta alldeles vardagliga och självklara situationer.
Sommarsolståndet är den tidpunkt då solen antar sin största deklination, det vill säga då den står som högst på himlen på norra halvklotet. Solen står då i zenit över Kräftans vändkrets. Under sommarsolståndet når solen lika högt upp på himlen i Stockholm som den gör under vintersolståndet i nordligaste Afrika.
Vid sommarsolståndet inträffar årets längsta dag och kortaste natt, som infaller runt 21 juni på norra halvklotet. Den exakta dagen kan variera något år från år alltefter årets lokalisering i den fyraåriga skottårsperioden och ortens longitud.
Akut Mepitac-brist! Och svidande sår på magen *aj* får trösta mig med snus
Superdelaktig...
Sitter och tittar på när PA J dammsuger sovrummet (fast jag letar efter onödiga prylar...)
Min privata ekonomi fixad... får ta ass-omkost (tre mån) senare... någon gång...
Lite för många av mina pengar är använda till ass-omkost. Opraktiskt.
Kl 17:00
Siesta. I renbäddad säng. I renstädat sovrum.
Ikväll ska jag ha intro här. Står man ut på ett kvällspass så klarar man ALLT! *skrattar* Nedå jag är sååå snäll
Världen är bra liten.
PA J är visst barndomskompis med killen som ska jobba som vik. De umgicks för många år sen i annat land...
Vik bor inte här i R-by längre. Flyttade för ca 15 år sen.
Och vik började på företaget för ett år sen...
Det bor i runda slängor 1 miljon inom kollektivtrafiksavstånd... och så blir det en som känner J redan! Ja. Sånt är livet
Detta inlägg är tillägnat Kooperativet Kikås, Mölndal. Det blåser iskalla vindar över Sverige nu. Gå gärna med i kooperativets Facebooksida!
Hur har Vård och omsorgsnämnden i Mölndals stad tänkt, när de säger upp samverkansavtalet med Boendekooperativet Kikås och därmed hyresavtalet för de gemensamma utrymmena. - Tre personer med grav utvecklingsstörning och flerfunktionshinder kan inte bo kvar i de lägenheter som i 16 år har varit deras respektive hem!
Anders Westgerd
En hel del blandade citrus eteriska oljor
Idag kom massa hudvårdsråvaror som fett och oljor från England. 125 £ (= många sek)
Men ändå ungefär 30% billigare
Eteriska oljor / Essential Oils 100%
Clementine 6 ml
Grapefruit White 6 ml
Lemon Cold Pressed 6 ml
Orange Bitter 6 ml
Orange Blood 6 ml
Orange Sweet 6 ml
Tangerine 100 ml
"(O)mänskligt" - utställningarna på etnografiska museet och forum levande historia handlar om den tid då mitt och andra som jags människovärde ifrågasattes. Den tid när vi i Sverige mätte skallar, pratade om raser och degenererade arvsanlag.
En del av utställningen handlar om hur vi steriliserade de människor vi nedvärderade. Att gå med på, rent av att ansöka om att bli steriliserad, kunde vara ett villkor för att släppas ut från institutionen. Bredvid finns montrar om program T4; nazismens systematiserade barmhärtighetsmord.
Susanne Berg
Mer Dixie
Ögondroppar, solskydd... sen ut en runda och handla lite mat.
Och hämta paket till mig.
Med räkning i
Det finns många som tycker att vår insamling till Kronprinsessan, som jag skrev om i mitt förra inlägg, är något som känns nytt och fräscht. Inte bara att själva aktionen är rolig utan också att kritiken av företeelsen Välgörenhet är modern.
Eftersom det snart är midsommarafton tänkte jag nu bjuda er på lite klassikerläsning som helgunderhållning. Håll till godo:
Jonas Franksson
Hur man lär sig somna
I många många år har jag försökt minnas... varje natt måste jag minnas hur. Så jag kan göra likadant nästa natt... men det har inte gått... så natten blir morgon. Och jag utan vettig sömn.
Dessutom vill jag bli klar med allt innan jag somnar.
Helst skulle jag nog vilja leva klart innan... Men då skulle det inte vara sömn utan död.
Så jag har förlikat mig med tanken att vissa saker kan man göra imorgon.
Förutom allt det som varje dag automatisk ger mig i uppgifter.
Nya sättet att leva:
Kan gå. Somnar faktiskt. Och kan få hjärnan att somna fast det ligger saker framme som jag borde kolla på innan jag somnar... Känns sjukt, på ett bra sätt.
Jag är rädd för att hamna på sjukhus. Bokstavligen. Och det beror inte på den sjukdomsskräck som vi alla har lite till mans, åtminstone inte främst, utan på att jag är rädd att bli av med min personliga assistans.
I fyra veckor får jag kanske behålla den på sjukhuset. Och det behöver jag verkligen; jag må vara en förkämpe för funktionshindrades rättigheter, jag må ha skrivit böcker och hundratals tidningsartiklar, jag må vara pappa, jag må ha blivit bettrodd med många förtroendeuppdrag - på sjukhuset klarar jag mig lika lite som hemma eller någon annanstans utan att ha en assistent till förfogande som vet hur jag måste ha det pga mina funktionsnedsättningar.
Vilhelm Ekensteen
10 dagar sen
Jag började med att lära mig sova mellan 3 och 4 på morgonen
Dygnsschema Kl 02:00 2 st P Kl 03:00 3 mg M Kl 09:00 mediciner Kl 13 eller 14 PA börjar Kl 17:00 Min siesta Kl 21:00 PA börjar
Midsommarafton
Tog på solskydd och solglas och solen gömde sig direkt bakom tjocka moln! Väldigt bra solskydd!
Skönt att man inte behöver fira midsommar. Att det är helt okej att ha det som en vanlig fredag! fast med jordgubbar. Jag köpte 2 liter för 50 kr! (troligtvis tyska)
Tänk dig att en svensk familj vill sätta sitt färgade adoptivbarn på förskolan Rönnbäret. Precis som alla andra familjer så väljer de att sätta barnet där syskonet redan finns. Men då säger kommunen: "Det får ni inte". Det färgade syskonet ska gå på förskolan Slånbäret, som ligger 2 mil bort. För där finns det andra färgade barn och pedagoger med särskild utbildning i att arbeta med såna däringa färgade.
Kjell Stjernholm
Åskan väckte mig 11:30
Somnade om och vaknade 13:00 när PA kom.
Sen ut en sväng. PA bodde här för länge sen. Så han fick en liten snabb "inte mycket är nytt"-runda.
Jag köpte två flaskor myntavatten till mig. Och huvudvärkstabletter på OKQ8.
Att få assistansersättning från Försäkringskassan har blivit betydligt svårare. Inte för att lagstiftningen har förändrats så mycket utan för att Försäkringskassornas tillämpning och domstolarnas tolkning har blivit alltmer restriktiv.
Vid omprövningen av assistansbehovet frågar Försäkringskassans handläggare om behoven har ändrats sedan sist. Är svaret nej, finns det risk att bli av med personlig assistansen. Själva assistansbehovet har kanske inte ändrats under de gångna två åren men Försäkringskassans bedömningskriterier kan ha ändrats om vad som betraktas som grundläggande behov inför 20 timmarsgränsen.
Adolf Ratzka
Mer jordgubbar
Sorterade massa piller idag. Diskade alla dosetterna igår så de var rena och fina.
Helt okej smak. Blev två stora portioner och en till frysen.
I min förra blogg skrev jag om vad man kan göra när myndigheter inte sköter sina uppdrag och berörde bland annat Arbetsmiljöverkets ovilja att se den assistansberättigade som arbetsledare för sina egna assistenter. Arbetsmiljöverket menar att den som är assistansanordnare inte kan utse brukaren till arbetsledare för sina personliga assistenter. Det är så upprörande tycker jag att Arbetsmiljöverket förtjänar en alldeles egen blogg.
Anna Barsk Holmbom
Vaniljsåsjakt
PA T skulle handla vaniljsås och fick leta till Spånga för att hitta!
I mitt förra inlägg här på fulldelaktighet.nu pläderade jag för ett gemensamt rättsskydd. Jag tror att vårt rättsskydd blir alltför svagt och skiftande om varje förening och brukarorganisation ska ha sin egen jurist. Sitter de alla under ett och samma tak så kan de stödja varandra och lära sig av varandra. Då kan deras argumentationsteknik förstärkas.
Bengt Elmén
Sen måltid (21:00-22:00)
våfflor... rätt bra mat...
Lite från varje sån där del i nästan hela kostcirkeln: mjöl, ägg, grädde, blåbär, hallon, socker, smör, rapsolja...
Kostcirkeln delades in i sju livsmedelsgrupper:
Grupp 1 - Grönsaker (nja... kanske spår av)
Grupp 2 - Frukt och bär (Ja två sorter...)
Grupp 3 - Potatis och rotfrukter (nja... kanske spår av)
Grupp 4 - Mjölk och ost (grädde och mjölkpulver)
Grupp 5 - Kött, fisk och ägg (äggpulver)
Grupp 6 - Bröd och andra spannmål (mjöl)
Grupp 7 - Matfett (ja, både olja och bregott)
Om en vecka pågår Almedalen som värst - eller nä, jag borde så klart säga som bäst! Förberedelser för seminarier, föreläsningar, bloggpartyn pågår frenetiskt - det är ju valår och alla vill vara med - utom jag då...
Wenche Willumsen
PA-kaos
En PA flyttar, En PA är sjuk. En PA på väg till landet...
Slut på PA... sms-ade en som sökt jobb... hon kan komma... *ler*
Fick nödanställa en inhoppare. Gick bra. Trots att jag inte orkar finnas när det är varmt och soligt...
Känns som huvudet ska mosas, explodera, krossas
kvavt väder, kanske-åska = något händer i skallen...
I tisdags presenterade Socialstyrelsen en rapport som visade att personer utsatta för funktionshinder överlag har mycket sämre levnadsförhållanden än andra. Detta var i sig inte något revolutionerande.
Socialstyrelsens överdirektör Håkan Ceder intervjuades med anledning av rapporten i lunchekot. Som en slutkläm frågade reportern om kraven på jämlikhet och full delaktighet verkligen är befogade. Håkan svarade att regering och riksdag redan hade gjort sådana utfästelser. Dessutom menade han att ren humanism och medmänsklighet gjorde att kraven var berättigade.
Bengt Elmén
Juli
Halva 2010 har använts upp.
Pappershögen väntar på att få anfalla mig...
Skrivaren skriker efter ny patron (och det som är kvar räcker minst 5 mån *gäsp*)
PA S är ute och slänger kartonger och sånt skrymmande.
Magen surar för jag inte mutat den med egazil än.
I två månader har nu den trogne besökaren på fulldelaktighet.nu läst om missförhållanden som drabbar ett Sverige som säger sig ta hand om alla sina invånare. Det är missförhållanden som varit kända i lång tid samt avslöjanden som kommit upp.
Faktan är väldigt entydig: Folk med funktionshinder behandlas illa i samhället. Det gäller på arbetsmarknaden, i det sociala livet, inom utbildning och det får väldigt tydliga följder inom ekonomi, hälsa, bostadssituation etc. Vi som känt till denna sanning länge blir inte så överraskade då Socialstyrelsen i veckan rapporterar exakt detta i sin rapport "Alltjämt ojämlikt" där 57.500 personer vittnar om att Sverige dagligen diskriminerar människor med funktionsnedsättningar.
Erik Ljungberg
Lära mig sova försätter
Svårt när jag mår pest av värmen så två nätter blev vakna. Men tror jag kan fixa det om jag tar alla (inte alla... som alla) natt tabletter samtidigt. Och sen ser till att vara klar med rubbet senast 35 minuter efter det!
Dygnsschema Kl 03:00 mediciner (2 st P + 3 mg M) Kl 09:00 mediciner Kl 14:00 Vakna + PA börjar Kl 15:00 mediciner Kl 17:00 Min siesta Kl 21:00 Vakna + PA börjar + mediciner
Liksom Hamlet står människor med funktionsnedsättningar inför stora och livsavgörande val. Jag kom att tänka på vilket jag skulle välja: dildo eller rullstol? Eller kan jag få både och som hjälpmedel förskrivna av landstinget i Östergötland inom en snar framtid.
Läser på Föräldrarkrafts hemsida i en artikel från 2009-11-02 "Alla landsting ska ta fram ett sortiment av sexhjälpmedel för personer med funktionsnedsättningar. Det förslaget antogs av den socialdemokratiska partikongressen."
Emma Johansson
Årets varmaste dag (hittills)
Och mitt hjärta slår tungt. Andningen känns seg. Kroppen o hjärnan vill helst ta sig snabbt till hösten.
Kl 14:30
Solskyddad. Ska hämta mediciner med ny PA. lite rörigt blir det lätt Kl 15:10
9 pappkassar står och väntar på färdtjänsten Kl 16:00
Hemma igen. Med en liter jordgubbar och nytt fint bröd. Dags för mina varma tomatsmörgåsar... Kl 21:30
Rensat jordgubbar. En stor portion väntar i kylen. Redo för socker, grädde och munnen... Kl 23:55
Mina ben är svullna. Och jag är lite rädd att jag ska få jobbiga hudbristningar som stramar.
Vi anser att alla människor är unika och har samma människovärde - med olika drömmar och egna beslut att fatta. Alla ska ha rätt till respekt för sin person och sina känslor, alla ska ha möjligheten att delta i samhället utifrån vars och ens individuella förutsättningar.
Samhället har därför ett ansvar att göra det möjligt för människor med en funktionsnedsättning att delta i alla delar av samhällslivet. Samhällets olika delar måste utformas så att dessa personer så långt det är möjligt kan ges möjlighet att delta på sina villkor.
Ulf Kristersson (m)
Jobb? Nej tack!
På drygt ett år har jag tackat nej till tre jobb. Känns konstigt och jobbigt. Men jag skulle inte överleva. Vet personer som söker massa jobb men aldrig får napp. Och så får jag erbjudande om jobb, jag som inte söker jobb.
Det är inga jättevanliga jobb. Leta fel i massa web-kod (gjorde ett ideellt jobb i höstas men att ha det som jobb skulle ha ihjäl mig)
Varför nej tack?
Flera skäl. Men jag vill bli klar med jobbet innan jag lägger mig! Kan inte somna om det är mer kvar. Så jobb som andra fördelar på flera dagar gör jag klart. Vilket innebär att jag gör arbetsveckan i sträck. Inte alls hälsosamt.
Att förklara för mig att jag ska sova mellan har hittills inte fungerar.
Bara känslan av att det finns mer kvar gör det omöjligt.
Min hjärna tycker det är bättre att jag gör klart sen sover.
Så av hälsoskäl måste jag säga nej.
Även om jag ibland försöker inbilla mig att det nog borde gå... och så hjälper jag någon och inser att det är rätt beslut. Sjukersättningen så länge jag lever är rätt.
(Jag kan inte vila förrän jag jobbat klart... och de flesta jobb tar ju inte slut! Dessutom är min kropp rätt slut fysiskt sätt och den kombinationen är rätt farlig.)
Men... som har man som assistanberättigad fullt upp.
Jag är arbetsledare, har budgetansvar, ska anställa, fixa schema etc. Så det är som ett jobb.
Men ingen annan vet ju hur jag vill ha mitt liv. Så det går inte att delegera hur mycket som helst och ändå få behålla mitt liv.
Riksdagen beslutade för tio år sedan att alla enkelt avhjälpta hinder för att samhället ska vara tillgängligt för alla, ska vara borta vid slutet av 2010. Alla vet nu att det här inte kommer att uppnås. Vänsterpartiet anser att vi nu måste ta nya tag i tillgänglighetsfrågan och göra det med betydligt mer kraft än tidigare.
Att det händer alldeles för lite när det gäller att göra samhället tillgängligt för alla erkänner till och med regeringen själv i uppföljningen av handlingsplanen för handikappolitiken. Men åtgärder för detta har lyst med sin frånvaro och nya åtgärder har skjutits på framtiden. Det är i och för sig inte konstigt att regeringen inte har råd med mer när skattesänkningar hela tiden är deras högsta prioritet.
Lars Ohly (v)
Råkokt Morticia
PA T städar runt mig. Jag sitter och gör backup på PA-admin mappen... (sniffar såpa!)
Nu ska jag tvätta mig. Täckt av en klibbig svettig hinna. som jag inte tänker ta siesta med...
Liten sprayflaska med myntavatten försvann in under sängen. Gravida PA T fick in jaga efter... tur man kan höja sängen och att det finns diverse hjälpmedel som man kan använda... Använder myntavatten som svalkande på huden... (köper på JD's vid Järva närakut)
I en rapport som Socialstyrelsen presenterade förra veckan gick det att läsa att personer med en funktionsnedsättning har betydligt sämre levnadsvillkor än genomsnittssvensken. Rapporten visar att deras ekonomi är sämre, deras utbildningsnivå är lägre och förankringen på arbetsmarknaden är begränsad. Detta är inte acceptabelt. Folkpartiet har flera förslag för att öppna upp arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning.
Vi vill att staten inrättar praktik- och traineeprogram. På så vis uppnår personer arbetslivserfarenhet vilket ökar möjligheterna för senare anställning i statsförvaltningen. En annan målsättning med detta program är att öka övriga anställdas medvetenhet om personer med funktionsnedsättning, ge positiva erfarenheter och undanröja hinder för integrering.
Maria Lundqvist-Brömster (fp)
Kvar i stan
Så himla skönt att vara kvar hemma. Inte på Gotland... inte jäkta runt mellan olika event. Utan kunna slumra vidare när PA städar badrummet
Tänk så mycket andra vill bestämma åt en, när man ju själv vet bäst! Alla människor vill kunna bestämma över sina liv. Det lilla barnet säger "Kan själv" och tonåringen säger "Du ska inte lägga dig i" (underförstått: "jag tar ansvar själv"). Tänk då så många saker det finns som hindrar oss från att bestämma själva.
Trappor och tunga dörrar som hindrar rullstolsburna att bestämma färdväg, krångliga ord som gör det svårt att förstå texter eller buller som hindrar hörselskadade från att bestämma vad som är värt att lyssna på. Tjänstemän som har synpunkter på hur lång tid det tar att duscha, oförstående arbetsgivare eller omgivningens "Så gör man väl ändå inte".
Maud Olofsson (c)
Lag (1993:389) om ASSistansersättning
I allmänna råd (RAR 2002:6 till 10 § andra stycket LASS) anges följande.
Som utgångspunkt för hur timbeloppet lämpligen kan fördelas på olika kostnader kan nämnas att det i det underlag som årligen ges in till regeringen anges att löne- och lönebikostnader svarar för 87 procent av timbeloppet och övriga kostnader för 13 procent. Som ledning för bedömningen av övriga kostnader vid förhöjt timbelopp bör följande ungefärliga procentsatser användas:
5-8 procent för administrationskostnader,
2-3 procent för utbildningsomkostnader,
1-2 procent för assistansomkostnader och
1-2 procent för arbetsmiljöinsatser och personalomkostnader.
Jag ligger på under 85% i lönekostnader.
Har få beviljade timmar och då kostar varje timme mer i arbetsmiljö, omkost etc.
Sen finns det kunder på samma företag som ligger på 87%.
Så företaget kan mycket väl ligga på 85% i snitt.
Även om företagen får hela assistansersättningen sen 1/7-08 så finns det företag som anser att assistansersättningen ska användas till assistansen... Och de behåller själv bara det som tidigare kallades admin. Resten går till assistansen (assistenternas löner, försäkringar, sociala avgifter, omkostnader, utbildningar, etc)
Ett företag som har 84% i lönekostnader kanske är bättre på resten än ett företag som har 87% i lönekostnader.
Att stirra sig blind på procenten gör att man kanske missar vad företaget använder pengarna till (jourtelefon, personalmöte, utbildningar, vik-pool, träningskort etc)
Ovan gäller framför allt små o medelstora företag (upp till några hundra anställda)
Sen finns det stora företag, som ägs av andra stora företag. De skulle kunna ge högre lön men väljer att lägga pengarna på annat. De har ofta kontor lite utspridda i landet. Och syns ofta på mässor. Sånt kostar självklart.
Och som kund har man möjlighet att välja om man vill ha ett företag där man möter ägaren på en mässa eller om man möter ägaren på kontoret...
Men det är ju därför det är svårt för utomstående att se varför man kanske inte kommer upp i 85%. För att det är så många faktorer att ta hänsyn till.
Att man kanske måste ha råd att säga upp alla PA på en gång och betala uppsägningslöner. inte för man vill säga upp, utan för att FK eller kommunen ändrar i beslutet. Så det inte finns någon inkomst längre.
Jag har PA enligt LSS från kommunen. och de betalar ut 13-15 kr mindre per timme. Och beslutat kan ändras utan att man själv får veta.
För att privata företag ska våga ta PA enligt LSS-kunder måste man som kund se till att ens budget håller. Företaget ska inte behöva gå minus för att de väljer att låta en kund få behålla sina PA när de blir av med LASS...
Om alla PA är under 26 år så kan 75% lönekostnader vara högre lön än 85% om personalen är över 26 år... så siffran 85% kan vara väldigt fel.
(hittills i år ligger jag på 84,7% av det som kommunen betalar för mina timmar. Det blir ca 80-81% på LASS)
Administration (utbetalning av löner, schemaläggning, rekrytering, jourtelefon mm)
Omkostnader (assistansomkostnader och personalomkostnader) ex: toapapp, brandsläckare, förbandsväska, handskar, mat på stan, kostnader man har för sin PA vid resor (hotell, flyg, traktamente)
Arbetsmiljöinsatser (ex: Halkskydd så PA inte halkar när man får knuff)
Vi socialdemokrater blev bortröstade i förra valet. Det ledde till en omprövning av politiken. Jag hade förmånen att få leda rådslaget om välfärden där vi kritiskt granskade och utvecklade vår politik. Vi arbetade öppet och i bred dialog med många människor även utanför vårt eget parti. Jag hade bland annat många givande samtal med personer från handikapprörelsen. Det var lärorikt och fantastiskt kul och ledde till omfattande självkritik.
Vi har under de år som gått sedan förra valet även mötts av en massiv kritik mot den nedmontering och privatisering av välfärden som den borgerliga regeringen steg för steg genomför. Oron för att det nu snart blir plånboken och inte behoven som styr i vården och omsorgen är stor.
Ylva Johansson (s)
Musik...
Kl 21:00
Tropisk värme... men jag bor inte i tropikerna... ? Kl 22:00
Dags för lite svalka o en mugg te
Imperiet - Saker Som Hon Gör http://www.youtube.com/watch?v=Yysgy5zZ10Q Kl 23:00
Måste rippa Imperiet... har en hög CD... Kl 23:30
o sen jean michel jarre... Kl 23:45
Har rippat: the cure, depecehe mode, the sisters of mercy, enya, enigma...
Idag är det Kristdemokraternas dag i Almedalen och jag väljer att ha flera uppdrag kring personer med funktionsnedsättning. På morgonen svarade jag på frågor hos JAG - Jämlikhet, Assistans, Gemenskap och vid lunch är det utfrågning hos HSO. Ikväll kommer också Funkisbyrån att ha en modevisning på scenen före Göran Hägglunds tal, jättekul!
Många personer med funktionsnedsättning vittnar om att det finns tecken på ett perspektivskifte i synen på funktionsnedsättning, i positiv riktning. Samtidigt är många överens om att det i vardagen, hemma i bostadsområdet, i kommunen, är långt mellan ord och verklighet. Vår regering kunde snabbt efter tillträdet 2006 konstatera att arbetet gått för långsamt för att tillgänglighetsmålen skulle kunna nås i år. Det var inte svårt att se att bristerna var omfattande.
Maria Larsson (kd)
Man hittar sina oaser
Där ens hinder kanske blir förmågor.
Där svagheterna inte märks eller inte spelar någon roll.
Ibland orkar man kanske inte ens någon alls.
Läste inlägget Tålig i blogg... om en pojk som tillbringar en del tid inom sjukvården, hjälpmedelsutprovning och sånt där. Minns tillbaka. Jag var den där killen. För många år sen. Jag har delvis växt upp i väntrum. Bland böcker om sjuka barn och pedagoiska leksaker. Bland skrikande barn och nervösa föräldrar.
Men kan lugna mamman att man är rätt bra på att "gilla läget" som barn.
En förmåga en del av oss dessutom lyckas (bli tvingad till) behålla förmågan som vuxen...
Jag brinner för rätten att få vara den man är. Vi i Miljöpartiet vill att samhället ska vara medvetet utformat och anpassat efter den mångfald av människor som lever sina liv här. Tyvärr är vi långt ifrån där idag. Sverige är ett föregångsland inom vissa områden, men ligger långt efter på andra. När det gäller situationen för människor med funktionsnedsättning finns särskilt mycket kvar att göra.
Vi är högst medvetna om den utsatthet och diskriminering som riktas mot människor med olika funktionsnedsättningar. Ibland direkt och tydligt mellan människor, men ännu oftare utsätts man för strukturell diskriminering. Vårt likarättsperspektiv på politiken gör att vi hela tiden söker nya verktyg för förändring. Vi har lagt fram förslag om att stärka skyddet för enskilda och göra det mer möjligt i praktiken att kunna driva sina rättigheter när man upplevt diskriminering.
Maria Wetterstrand (mp)
Inte så annorlunda
Jag vill ha ett enkelt smidigt liv. Så om en PA är bra på något, bättre än någon annan så blir det enklare för mig att låta den göra det.
Jag har inte fler timmar per dygn än andra. Dessutom tar en del saker längre tid när man har funktionsnedsättningar, sen tillkommer det saker som "andra" inte gör (bara utprovning, fixande av hjälpmedel kan snabbt ta bort många timmar från en vecka).
Om jag ska hinna det jag måste för att få ihop mitt liv så måste jag ibland låta den PA som är bättre på någon jobba när det behöver fixas. Annars hinner jag inte något annat.
Att göra något med hjälp av assistans tar ofta längre tid än om man själv hade fixat det. Tid som inte ens finns...
Att ha rätt att välja vem som gör vad i ens liv är assistans. Den som fixar tvätta utan att allt får en grårosaton får sortera tvätten. Men det är lite det som är assistans. Att kunna välja vem som gör vad i ens liv.
Jag förnekar inte att det finns personer som kränker sina PA, som låter några alltid vara med när de är på fest, bio etc. Särbehandling är inte bra. Där några PA alltid skjuter upp arbetsuppgifter till någon annan jobbar. Och arbetsledare/assistansberättigade tycker det är ganska okej...
Men jag tror inte det skulle gå att med lagändringar lösa detta.
Att fråga arbetsledaren någon gång varför det är på ett visst sätt kanske får arbetsledaren att själv se problemet. Ofta gör man samma av gammal vana och har inte ens tänk att man kan tänka eller göra något något annat sätt.
Det finns en fråga som måste ställas. Det finns en fråga som vuxit sig allt starkare. Det finns en fråga som vi väldigt gärna låtit bli att ställa. Men vi måste.
Efter Fredrik Reinfeldts Almedalstal tränger den sig på. Särintressen, det talade Reinfeldt om, inte utan förakt. Särintressen var inte bra. Kände vi oss träffade, vi med funktionsnedsättningar?
Ja, varför inte? Hur många gånger har vi inte haft anledning! Särintressen har vi ofta setts som.
Fast vi tror inte vi är det. Vi vet att vi är alldeles vanliga människor och medborgare.
Vilhelm Ekensteen
En evighetsmaskin med förklaringar...
Att vid varje (assistans-)moment ta sig tid att förklara hur man vill ha det på ett visst sätt sliter.
Men det ingår, annars blir det inte så som jag (min kropp) vill ha det. Och man hoppas att nästa gång så går det smidigare, att PA minns lite mer och man slipper förklara lika mycket.
Sen vill många veta varför man vill ha det på ett sätt. Inte för det egentligen spelar någon som helst roll.
De bara vill veta. Ibland förklarar man.
Det finns en lång ingående förklaring, hur man genom åren upptäckt att det är så mycket lättare för ens kropp att lilla fula kudde får ligga just under höger hand. Eller att om telefonen får ligga just på kanten på datorbordet så når jag att svara, trycka på högtalarfunktionen. Ligger den på matbordet så når jag, kan svara på samma sätt men ofta ramlade den sen ner, landar på golvet och riskerar bli överkörd... Det är därför det jag vill ha den på datorbordet...
Och att jag vill ha snusdosan just där... Och vattenglaset med sugröret just där...
Sen finns det en kortare version. Men många vill veta den långa förklaringen, för varenda sak, varenda moment.
Och det orkar man inte.
Då väljer jag att den som accepterar _att_ och _hur_ och _var_ istället för den som vill veta _varför_.
Att vid varje (assistans-)moment dessutom förklara varför de andra får göra vissa andra saker och du får göra saker de inte får göra orkar man inte. Ofta jämnar det faktiskt ut sig.
Midnatt i lördags kom jag hem från årets Politikervecka i Almedalen, Visby, Gotland. Det har varit en fantastisk vecka på många sätt, på andra rent av ett bottennapp.
Kalendariet innehöll 1 396 evenemang. Ett snabbt överslag ger resultatet att cirka 100 av dessa hade funktionsnedsättning som tema, helt eller delvis. Då har jag inte räknat med alla de seminarier eller debatter som handlade om framtidens kollektivtrafik, om arbetsmarknad, om hälsa och ohälsa, om att synas i medierna, om hållbarhet, om byggande eller om diskriminering, det vill säga alla de tillfällen till diskussion, samtal och erfarenhetsutbyte där det självklart finns ett funktionshinderperspektiv även om det inte kommer till uttryck i rubriken eller bland talarna. Det vill säga de arenor där det är som allra viktigast att våra frågor diskuteras.
Maria Johansson
Stressiga liv
Med de nya moderna nerpressade assistansbesluten, där enbart de aktiva minuterna är beviljade finns inte tid för PAs olikheter. Den som är snabbast får göra det.
Varken jag som arbetsledare eller jag som assistansberättigad skulle få ihop min vardag utan att diskriminera vissa PA.
När man plockar bort vissa viktiga saker i livet för att hinna och det ändå blir för stressigt så måste man tyvärr se att det är kanske den som gör _det_ som är för långsam. Vill den fortsätta göra _det_ så hinner man inte något annat.
Och det gäller inte lite solbadning, shoppa lite, se en film, det gäller antal måltider, antal lägesändringar, om man ska hinna ut och fixa ärende.
Man hamnar efter i sitt liv. Det jag skulle gjort för 2 år sen är inte fixat (en trasig tand), laga hjälpmedel får vänta för man hinner inte samma månad som man måste till läkaren. Och sen råkar man ibland bli sjuk och då äts snabbt massa timmar till läkarbesök...
Så visst är det fel att särbehandla personalen. Men med de nya assistansbeslutet, där 6 h 45 min ska räcka till alla måltider, dusch, toa, ärende, och allt annat som man behöver assistans med (jag schemalägger 5 h på två pass och sen den där extra tiden blir till länge pass när jag måste). Och ska man få ihop ett nästan liv så blir det många små pass...
Om man inser att det är kört och accepterar att kanske överleva så kan det gå på två pass. (finns länder man folk inte ens äter två ggr per dygn, så det klarar även jag. Fast sen blev det bara en gång, för äter jag två gånger så måste jag hinna byta fler stomipåsar... men dricka lite extra går...)
Jag vill inte berätta allt för mina PA.
Vissa saker är privata. Och ibland är anledning till att någon inte görs när någon jobbar just privat.
Klockan är 00:19, varken mer eller mindre. 1 kilo är 1000 gram, varken mer eller mindre. Hur kan Sveriges socialpolitiska debatt beskrivas, troligen mindre än mer. Antal blogginlägg på denna sida? Cirka 45, kanske mer, kanske mindre? Jag är trött på tvekan, jag vill se mer!
Anders Westgerd
Jobbigt att andas när det är så varmt
Kl 14:15
Dags att städa bastun... ska bli skönt med rena lakan... (de lär väl vara insvettade om en kvart...) Kl 15:10
53 grader på balkongen! Kl 15:30
Genomsvett av att titta på när det städas... *ler* Ska skriva en lite lapp till PA J som får ut i den stekande hettan utan mig... Kl 15:45
SVT-play ikväll - SVT-play Morden i midsomer Kl 16:10
Ska tvätta av mig. Sen äta lite. Sen ta paus några timmar...
Onsdag, mitt i Almedalsveckan. Jag tränger mig in på ett knökfullt seminarium med titeln "Hur mycket får mänskliga rättigheter kosta?" i regi av DHR. Jag förstår intresset, frågan är brännhet. Den största politiska chocken vi har upplevt i år var när vi förstod att man skulle använda Ytterbergs enorma utredning om att se otillgänglighet som diskriminering till att ytterligare utreda kostnaderna. Trots att man ratificerat FN konventionen rörande personer med funktionsnedsättningar, och alltså förbundit sig att följa den.
Jonas Franksson
Jakten på en stark elvisp
Kl 21:10
Hittat en på 450W med stativ och en bunk som snurrar Bosch MFQ3560 Kl 21:30
535 kr med lite regnskog... www.tretti.se - Bosch MFQ3560 Kl 23:05
Beställd, betald... ska bara klura ut var jag ska ha min regnskog...
För 28 år sedan, när jag just spenderat ett halvår på sjukhus introducerades jag för den medicinska professionens idéer om hur jag skulle leva mitt framtida liv: min mor skulle säga upp sig från sitt arbete, sälja huset, tvinga mina morföräldrar att flytta från sin lägenhet (i samma hus) och flytta upp till Uppsala för att ta hand om mig. Jag vägrade. I min journal från den här tiden står det: "Susanne ser inte realistiskt på sin situation."
Susanne Berg
Assistans o annat
Jag tillhör de som blir sjukare på sommaren (svagare, klenare, tröttare)
Så idag låg jag och försökte andas medan mitt badrum blev skinande rent.
Under tisdagen var jag inte ens med och hämta mina mediciner, PA fick hämta de och lite annat utan mig (tror PA tyckte det var rätt skönt)
Att få ett snabbt hemtjänstbeslut för jag inte orkar ur sängen någon dag är omöjligt.
Kommunen anser oftast att har man PA så ska man använda PA till allt. Även de sakerna som faller utanför assistanslagen.
En vän låg på sjukhus och behövde få sovrummet allergistädat (superstädat) och vill följa lagen och ringer kommunen och ska ansöka.
Kommunen: "Nej. Går inte. Du har PA. De får väl göra det innan du skrivs ut..."
Personen: "Jo men... enligt LASS så är det inte assistans"
Blev ingen hemtjänst till superstädningen (Inte för de hade städat tillräckligt. Men vännen är en sån som vill följa lagen)
Jag orkade inte ens ansöka när jag opererades. PA fick smita in och fixa lite som ett spöke innan jag kom hem...
Grundläggande Behov?
Andas in, andas ut, andas in, andas ut... borde vara så lätt. Men värmen gör det så svårt
Lite mer golv
4 pappkassar skräp slängs nu. Skönt. Kom på att den inte går ut själv. Skräpet behöver assistans...
Nya batteri i fjärrkontrollen till fläkten... *lyx*
Hej Lars! Jag skriver till dig bara för att du är en av de få socialdemokrater som jag vet är insatt i handikappolitiken. Jag har förstått det som att du är talesman i dessa frågor fram till valet.
I förra veckan var det Almedalsvecka både på Gotland och här på den här bloggen. Vi hade bjudit in företrädare för alla riksdagspartierna att skriva var sitt inlägg.
Ditt parti svarade sist. Först ville man inte alls medverka. Sedan ändrade man sig i sista sekunden.
Som en omväxling till brännande pamfletter och uppmaningar om politisk handling, så har jag satt samman ett ABC.
Det är sommar.
Njut...
Imorgon tar vi nya tag och förändrar världen!
Kjell Stjernholm
Arbetsledning
De flesta assistansberättigade är inte arbetsledare.
Och vill inte vara. Vill slippa det ansvaret. De väljer passivt att inte välja något. De har kommunen som arbetsgivare, arbetsledare rubbet åt sina PA.
Sen finns det assistansberättigade som är arbetsledare på pappret
(de har avtal mellan sig och företaget som reglerar vem som gör vad) som anser att ens PA ska ha en så bra arbetsmiljö som möjligt. Personer som vill ha ett liv. Och som är brutalt medvetna om att utan fungerande assistans blir det inget fungerande liv.
De är ofta aktiva i sin arbetsledarroll. Fixar schema, utbildar, fixar med intro, aktiva vid rekrytering och resten som en arbetsledare fixar.
Man väljer detta, man blir inte påtvingad att vara arbetsledare.
En del av denna sorten är även egna arbetsgivare. Och deras PA stannar.
De har sällan hög omsättning på PA (de smygäter inte en liten PA om året så det blir lite "svinn"...) De som slutar gör det för de pluggat klart. Och ska börja jobba som läkare, lärare, arkitekt, dramapedagog, elektroingenjör och lite annat...
Sen finns det de som inte är arbetsledare på pappret. De har inte skrivit på något alls. Men deras PA har fått för sig att den assistansberättigade är deras chef. Kan blir lite rörigt.
Sen finns de som inte borde vara arbetsledare.
De har inte koll på det man ska ha koll på. De drömmer om att få det att fungera men orkar kanske inte. De vill inte blanda in någon utifrån av diverse olika skäl (rädd att de ser kaosen?)
De rekryterar alltid. De har stor omsättning. De orkar inte lära upp de som börjar.
Om denna person dessutom är arbetsgivare så bör man kolla om försäkringar, sociala avgifter, skatter är betalt...
I år firar jag 20-årsjubileum! Året det begav sig var således 1990. Jag var relativt nyinflyttad i Skåne. Jag var ensamstående mamma med två små barn och jag insåg att jag, fast jag inte ville, var tvungen att söka arbete för att klara min försörjning. Jag hade tur för ganska omgående hittade jag en annons om ett "spännande arbete" där jag inte skulle behöva vara så mycket borta från mitt hem trots att det var en ganska stor tjänst.
Anna Barsk Holmbom
Fungerar rätt bra.
Delar på M o P. Fungerar inte helt bra att ta de tillsammans. Men med en timme mellan så fungerar doserna.
Hej Marietta! Jag skriver till dig bara för att du är en av de få moderater som jag har förtroende för i handikappfrågorna. Dina och mina föräldrar gick med i RBU ungefär samtidigt. Du och jag träffades redan som barn på olika RBU-aktiviteter.
I förrförra veckan var det Almedalsvecka både på Gotland och här på den här bloggen. Vi hade bjudit in företrädare för alla riksdagspartierna att skriva var sitt inlägg.
Bengt Elmén
Livet blir skräp
Slänger, ger bort... tömmer hemmet... på det jag inte behöver längre. Sparar lite av det gamla livet. Små fragment... i små askar...
Nya livet blir lite mer nytt. Samma gamla möbler (ny inte lika med rikare!) samma gamla jag (snart 39 år) men nya tankar... nya diagnoser? Nya förkortningar som förklarar mig. Kanske nya mediciner så andra står ut med mig eller så var det tvärtom...
Känns rätt konstigt att slänga böcker. Men de ger plats åt de nya som ligger i högar. Så det är bra.
PA har fått plocka från skräpbackarna det de vill rädda från soprummets mörker.
Resten slängs. Ingen nåd. Ingen villkorlig frigivning. Det åker ut.
Tänker inte bo 1500 kr dyrare per mån för att ha plats med skräpet! Rätt många pengar som jag kan lägga på livet istället.
Eller betala av skulderna... (försökt förtränga. Men det är svårt när de skickar brev och påminner en...)
Tänk om jag skulle hålla mina timslånga monologer på twitter. Tanken har lockat. Just när PA gäspar *ler* de behöver inte lyssna...
Vill egentligen bara leva
Svårt att få mediciner att fungera. Ska tas med mat 4 ggr dygn... jo men jag äter en gång...
Handläggaren förstår inte att vissa saker gäller alla människor... Eller så kvalar jag inte in i arten människor...
Man kan inte "vårda" bort mänskliga behov. Att mat som stoppas in i munnen ska ut någonstans ingår i att vara människa! det är normalt.
Inget man behöver åtgärda. Inte ens för att slippa bevilja assistans...
Snart blir det löständer istället för tandborstning. Två par, man ha ett och ett är på disk. Sen får man tillbaka rena paret och postar de skitiga.
Sondmat istället för assistans med att äta. Stora behållare som rymmer näring för en vecka = få byte och omkopplingar
Kateter istället för kisshjälp. Stor behåller som rymmer en veckas urin
Och sen en toa-rullstol med stor potta - som rymmer en veckas bajs...
Eller stomi. Men där orkar huden inte bära större påsar än för max ett dygn (frisk hud, min hud orkar inte så länge) så då måste någon byta. Och byte kostar pengar... mindre fast föda in? Flytande energi ger lite bajs = få stomipåsebyte... (jo, men det gör ont i magen)
Efter att ha deltagit i det intensiva påverkansarbete, som vi inom funktionshinder- och brukarrörelsen utövat under decennier, ställer jag mig av och till frågan - Varför hör ingen vad vi säger?
Vi lyfter upp våra behov och förväntningar på det Sverige vi lever i. Vi "berättar" vi om våra villkor - vi gör det i remissyttranden, i hearings, som föreläsningar och som stå-upp-teater - i tron att de som lyssnar på oss hör vad vi säger och tror på att den verklighet vi beskriver är sann - och värd att förändra.
Wenche Willumsen
Ord... massa ord...
Och ingen läser, ingen orkar ens försöka förstår att en del saker går inte. Att jag behöver assistans... Mer timmar.
Så jag kan äta när kroppen kräver, lägesändra så huden avlastas, klia mig, ta ögondroppar eller astmamedicin vid behov... Och klä på mig när jag fryser, klä av mig när jag svettas.
Rätta till foten när den ryckt till och fastnar mellan golvet och fotplattan
För om jag inte rättar till den så klämmer jag den när jag rullar och klämskador gör väldigt ont
Den 26 juli 1990 undertecknade President George Bush den lagstiftning som blivit förebild för människor med funktionshinder i många länder - the Americans with Disabilities Act. Under kommande veckan firas årsdagen i alla större städer i USA. Googla "ADA anniversary celebration". Om du inte orkar med de 71 000 svaren, så kan du här se en bra sammanfattande video.
Adolf Ratzka
Årets konstigaste mail?
"Hej. Det är jag som är NN och ska föreläsa hos er x:e oktober, ni behöver mitt namn, personnr, kontonr och kanske något mer?"
Jag är inbokad för en föreläsning och de som bokat mig vet inte ens vem jag är. Ganska spännande. 30 min.
Anledningen är att jag vill hinna "varna" vissa. Så de vet att jag ska prata om vissa saker, halvoffentligt. Och mitt namn kommer att synas på "ställets" hemsida. Och kanske även i andra sammanhang. Och att jag ändå tänker ta jobbet.
Och att jag faktiskt inte orkar bry mig om vad de tycker, känner, hur de kommer att må efter.
Är 39 år snart. Och kan inte byta namn varje gång jag hjälper några, gör ett jobb etc.
Kom på att det var tolv år sedan jag tog studenten. Med bra betyg, fin klänning, lockar i håret och studentmössa på. Tänker att jag var som alla andra som tar studenten, framtidsoptimism blandat med en skräckblandad förtjusning om vad framtiden skulle föra med sig. Jag hade gått mina gymnasieår på riksgymnasium i Stockholm och gemensamt med mina föräldrar bestämde jag att det var dags att flytta tillbaka till Norrköping, flytta in i egen lägenhet med personlig assistans. Jag bestämde även att jag skulle ta ett sabbatsår för att liksom vänja mig vid allt som "vuxenlivet" innebar. Det där sabbatsåret blev till sju år. Då satt jag fortfarande där i min egen lägenhet utan något direkt att göra på dagarna. Jag undrade hur det hade blivit så. Jag som hade lätt för mig i skolan, hade driv och ambition, hur kom det sig att jag blivit förtidspensionär vid 19 års ålder?
Emma Johansson
22/7 För varmt för att kunna sova
För de flesta. Så jag förväntar mig inte 5 h sömn.
Madrassens pump låter så jag påminns om att jag är vaken än...
Benen är klibbigt kliiga och jag skulle vilja klia mig på huvudet. Och rätta till axlen. Och flytta fötterna lite. Men det kan jag inte. Tur man slipper täcke på sommaren. På vinterns skakar benen för de är kalla. Nu för de är kokta. Kroppen blir aldrig nöjd.
Åskhuvudvärk.
Och svullen och klen.
Mensdags
Och mens + endometrios + värme + åska + lite annat är *pip* (140 tecken svordom)
Om jag hade haft mer assistans skulle jag använt mina kyldynor nu. Satt fast på kroppen.
Låta mig svalna. sen vila. Sen rätta till kroppen.
Kanske fixa en mugg te. Bytt till torrt linne.
Sen vilat igen.
Letat upp ett papper som psykologen vill ha. kopierat och skickat...
Men pappret får jag hitta imorgon. och resten är drömmar...
För en vecka har jag lagt mina försök att formulera brandtal eller analysera valrörelsen eller skriva långa välformulerade blogginlägg på is. Jag bara är.
Solen skiner och jag börjar bli riktigt brun. Jag njuter av havet och stranden, grillar var och varannan kväll, besöker loppisar, letar efter vår favoritglasblåsare som verkar försvunnit från om inte världens så i alla fall Österlens yta, jag äter glass och läser deckare. Jag har helt enkelt för några dagar tagit ledigt från agiterandet och den ständigt pågående kampen för delaktighet.
Maria Johansson
Läser gamla tankar. Minns. Nöjd med att det var då. Att det inte är nu. Att livet tickar på känns rätt skönt.
Organisera livet
Har en massa gamla saker som ska slängas. Och sen ska saker jag använder få bo bra i byrån. Istället för på golvet.
62 kvm måste räcka för en person. visst tar några rullstolar, en drös hjälpmedel och sånt där plats. Men... kvm kostar.
Om man bara tar bort allt man inte behöver från boytan så slipper man kanske bo extra stort. Saker man inte använt på ett år kommer man nog inte att behöva närmsta dagarna. Så de kanske kan bo i förrådet. Eller slängs. Det man använder på vintern/sommaren kan man kanske förvara lite mindre framme... (upptäckte idag att mina vinterkläder hänger framme i hallen... )
Var skulle du hamna om du föddes på nytt och hur skulle ditt liv se ut?
Livets Lotteri (Rädda Barnen) är en webb-baserad kampanj vars grundidé är att man får födas på nytt genom att dra en lott i ett statistiskt korrekt "livslotteri". Livets Lotteri vill visa på hur olika situationen är för barn i världens alla länder och hur viktigt det är att tänka långsiktigt när man kämpar för att skapa bestående förbättringar för barn världen över.
Varje dag föds 360 000 barn i världen.
Mindre än 300 av dessa föds i Sverige.
Det innebär att chansen bara är 0,8 procent att du skulle födas här igen. På webbsajten Livets Lotteri kan du ta en ny livslott genom att dra i ett virtuellt livshjul som är uppbyggt efter aktuell födelsestatistik.
Efter din nyfödelse kan du sedan utforska ditt nya land och livssituation via bilder, filmer, fakta och kartor. Hur ser utbildningsmöjligheterna ut, hur lång är din förväntade livslängd, är det tillåtet att slå dig bara för att du är barn?
Och jag då... Jo, första försöket blev Frankrike, sen Ryssland och sist Kina
Dags att laga lite mat. Varma mackor...
Ska skicka PA till centrum för att kolla efter mediciner och bokpaket!
Vissa dagar ska man inte "ta med mig" ut *flin*
Att rensa bort gammal skräp rensar även ut gamla tankar.
Måste fixa en ny läslampa till PA... eller satsa på kurser i blindskrift.
Att kunna ta sig fram, in, ut, upp och ner överallt är en självklarhet för alla. Men inte för den som sitter i rullstol. Som ett led i att förbättra tillgängligheten startar kampanjen "Alla ska fram".
Det är självklart att alla ska kunna ta sig in på restauranger och barer. Men fortfarande diskrimineras människor med funktionsnedsättning. Det räcker med att man sitter i rullstol för att man ska hindras att komma in.
Anders Westgerd
Regn
Ska ut, dags att handla mat.
Små små regndroppar... om det bara ska komma så här lite regn så får det regna några år för att marken ska bli genomblöt.
(nej jag behöver inte info om kurser i blindskrift - det var ett skämt!)
Det regnar och jag har bekvämligt "glömt bort" att jag ska skriva blogg till sista minuten. Det är i sådana här stunder den stora meningslösheten rullar in i tillvaron. För vem skriver jag? Det tycks bara vara vi närmast berörda som läser och kommenterar varandras inlägg. Politikerna har kommit och gått, efterlämnande en fadd smak av tomma löften som nu sakta försvinner likt en fjärt i fläkten. Kvar är vi - mitt i livet.
Susanne Berg
Stopp i tarmen - igen
i drygt 5 dygn. vet varför, det finns hjälp, men hjälpen kräver assistans...
Marschen för tillgänglighet har marscherat och marscherat. Den har nu marscherat sedan år 2003, varje år. Den har marscherat i synnerhet i Stockholm, men numera också på en rad andra orter runt om i landet.
Den marscherar för att demonstrera kravet på tillgänglighet och användbarhet för personer med funktionsnedsättning - rörelsehindrade, synskadade och alla de som berörs av rådande otillgänglighet. Och den begär en lagstiftning som fastställer bristande tillgänglighet som diskriminering.
Vilhelm Ekensteen
Haft SPK i 18 mån.
Och regelbundet lossnar själva "ärret" ur kanalen och sen störtblöder det en bra stund... Och sen måste det bli nytt...
Jag har Ehlers Danlos syndrom. En bindvävsjukdom som påverkar alla celler i kroppen. Den gör bl a att sår, ärr inte blir som hos andra.
Eftersom det är glycerin/glycerol i kuffen så ökar den visst mängden vätska (glycerin binder vätska) mellan byten. Sist var det 14,5 att dra ut. Mot de 10 ml som sprutades in 3 mån tidigare.
Så jag är inte överdrivet rädd för att katetern ska lossna.
Jag duschar varje kväll och då är jag utan förband runt hålet och då blir den kollad.
Dessutom är den väl fasttejpad på magen för att inte det ska bli skavsår.
Känsel som spökar... nerver som inte borde känna någon...
Min ena läkare gastro sa att efter min stomioperation så kan man inte lita på var det gör ont i magen. nerverna kan "räkna" fel.
- Ja, svarar säkert du som läser nu, rent spontant. Självklart har man som funktionshindrad rätt till den personliga integriteten, precis som alla andra människor. Men om man skrapar lite på ytan till den där rätten, vad är den då värd ur ett funktionshinder-perspektiv?
Veronica Kallander
Kommentar till ovan
Frågade en sån där flyttare en gång varför. Flyttare tittade på min PA och sa "hon är i vägen" och att PA borde ställa mig där jag inte stör... Att jag avbröt och sa att jag satt i kö för att betala spelade mindre roll. Nästan komiskt.
Fördel Permobil: jag flyttar mig om jag vill flytta mig. De som försöker (genom att dra och slita i sitsen...) riskerar att få en fot under någon däck.
Jag är inte till salu
Jag använder inga såna kort. Betalar med bankkort.
Tycker inte ica, matrebellen, okq8, apoteket, kronans droghandel, tobaksaffären behöver kunna registrera mina inköp. Slipper rabatten och slipper personlig direkt reklam.
En kompis tyckte det var så praktiskt att en gång i månaden få rabattkuponger på tamponger från "stället", Tills jag undrade om det var de hon brukar köpa. Det var det. Samma gällde just den baconen, glassen... Just rätt märke... Efter en stund så blev hon rätt mörkrädd.
I den s k Borgkommissionen som nyligen presenterades av tankesmedjorna Arena Idé och Timbro efterfrågas nya lösningar för att klara framtidens välfärd. "Kravet på ökad standard och det stigande antalet äldre driver upp de offentliga utgifterna och kan bli ett hot mot den svenska finanspolitiken". Rapportens titel är optimistisk: "Vi har råd med framtiden men då krävs en långsiktig och sammanhållen politik för välfärdens finansiering".
Adolf Ratzka
Kvav dag
Solskydd på. Kanske lite ögondroppar... sen ut. Måste hämta medicin och ett paket. Sen är jag sugen på honung...
Nokia vill skicka program till min telefon... 7517 kB telefonprogram och 8102 kB Nokia maps (som jag inte tar ner)
Nästan mätt... en stund i alla fall... sen tarmoperationen 2008-10-30 är jag konstant konstigt hungrig.
Tur jag har klen käke så jag inte orkar äta alltid. Dessutom är jag inte sugen på särskilt mycket. Saker jag ville äta förut känns nästan oaptitliga.
En del går upp massa i vikt just för de får friskare tarm och konstant hunger. Men jag har gått ner lite...
Vilket inte gör något. Borde vara spinkig för att östrogenet lågt.
Mitt förra inlägg hette "Kulturella godbitar" och var ett ABC över kulturskapare med funktionsnedsättning. Efter en uppmaning att njuta så avslutade jag med "Imorgon tar vi nya tag och förändrar världen!"...
Grejen är att alla de i alfabetet redan gör det. Förändrar världen alltså. De gör det genom att bara göra det dom gör. Det unika är nämligen att dom syns när dom gör det. Och det är inte helt självklart om du har en funktionsnedsättning.
Kjell Stjernholm
Åska
Kväll: Inbrott hos PA. Så PA kan självklart inte komma till sitt pass. Men måste komma och skriva på tidrapporten eftersom PA ska på semester imorgon.
Semester och ledighet. Fantastiskt är det! Och jag tillbringar så mycket tid jag bara kan på torpet som ligger i lummig natur i nordvästra Skåne. Häromdagen gick jag min favoritpromenad. Jag gick runt sjön som ligger nedanför backen.
Promenaden är ungefär sex kilometer lång och bjuder på både sjö, skog, odlingsmarker och så mycket skönhet ett öga kan klara på en och samma gång. Och promenaden är dessutom tillgänglig för den som tar sig fram med rullstol istället för med ben. NÄSTAN hela vägen. Det är bara ett par hundra meter mot slutet av promenaden som är lite besvärlig. Eller faktiskt helt omöjlig om man ska vara ärlig. Och det är alltså de där några hundra metrarna som gör så att jag inte kan välja den här promenaden om jag och min mamma (som använder rullstol) ska ta en promenad tillsammans.
Anna Barsk Holmbom
Trött på strulande kropp
Vänsterarm är domnad så det pirrar. Och höger är domnad men "stilla". Två pirrande armar skulle vara mer störande.
Idag är det Pride-parad här i Stockholm. För mig handlar Pride om mångfald, individualitet och stolthet.
Men det är faktiskt inte bara idag som det är Pride. Festivalen har pågått under hela veckan. Varje dag har RFSL synts i riksmedia. Nästan varje dag har de politiska partierna gjort någon form av utspel i en central HBT-fråga.
Bengt Elmén
Förvara livet
Upptäckte att Smart Store Home 15 med 7 insatser får plats i min byrå. Perfekt. Så hemkokprylarna kan bo in i svarta byrån istället för bo på golvet, under arbetsbordet!
Ska bestämma en till. Och sen en Tubtrugs att ha som papperskorg.
Var man än bor i landet så finns det en hjälpmedelsansvarig myndighet (landstinget eller kommunen) vars uppgift det är att undersöka behov och föreskriva hjälpmedel till den som behöver det. Rätten till hjälpmedel regleras i Hälso- och sjukvårdslagen, HSL. Enligt den ska den enskilde få de hjälpmedel för den dagliga livsföringen som han behöver.
Anna Barsk Holmbom
Assistans-admin
Kl 14:30
skulle vilja kunna spara scheman i #aiai som pdf och maila iväg... Kl 16:30
Borde orka skriva ut direkt på kuverten istället för på klisterlappar... som sen sätta på kuverten... kanske sen... Kl 23:00
Dags att bli ren... sen torrt fint bandage på magen (igår var det blodbad och det brukar vara två dygn) sen skriva lite till. pdf-a tidrapp och maila till företaget. de påskrivna får PA S o J själv posta. Men det gör att kontoret hinner räkna lite innan...
Mobilen ligger på laddning. Tänk om man själv kunde göra så. Koppla in en sladd/slang och få all energi som behövs för 4-6 dygn! Jag skulle iofs vara nöjd om jag kunde lösa det så för ett dygn!
DHR gjorde en undersökning nu i dagarna av tillgängligheten på Drottninggatan i Stockholm. Den dystra verkligheten är att endast hälften av alla lokaler dit allmänheten har tillträde är tillgängliga. Då bedömdes bara lokalerna efter ett kriterium: nivåskillnad i entrédörr. Om man skulle ta fler kriterier i akt så sjunker den redan låga siffran ytterligare. "Världens mest tillgängliga huvudstad" som Stockholm gärna vill titulera sig har en lång väg kvar till att alla kan delta på lika villkor.
Bröstcancer finns det överallt på nätet, tv, tidningar mm.
Vilka får bröstcancer?
Många är ganska unga kvinnor, mammor, kollegor. Som bloggar. Och berättar gärna för andra om cancer. Om att klämma och lära känna sina bröst. Cancerfonden - Rosabandet
Prostatacancer finns det mer av. Men inte mer. Utan mycket mindre av, på nätet, i media.
Vilka får prostatacancer?
Män. Ofta äldre män. Som inte bloggar. Som inte pratar alls om sånt där. Cancerfonden - Mustaschkampen
Jämför man deras föreningarnas hemsidor så förstår man varför media hellre länkar till rosa bandet än till blå bandet.
Var och varannan dag finns det någon bröstcancerhistoria på någon tidning (webversion) och bloggor om bröstcancer och andra cancerformer kvinnor också få får massa träffar. Massa länkvänner osv.
Vilka kan lösa problemet? För det är ett problem (anser i alla fall jag).
Räcker det att media skriver mindre om bröstcancer? För att jämna ut det...
Eller måste media skriva mer om prostatacancer? Och isåfall om vad?
Räcker inte att ord.f. i föreningen är med några ggr om året. Fler män måste våga, kräva att det skriv om. Räcker inte att kräva PSA-prov (som än är ett lite för trubbigt prov för att faktiskt vara effektiv, lite som CA-125 ett gyncancerprov, man vet att det finns, men det ger lite för många fel).
Man (framför allt män men även fruar, döttrar) behöver se, läsa om andra män för att kanske våga söka läkare.
Ösregn
Ska ut i regnet. Måste handla. Posta tidrapporter så mina PA för lön... (annars slutar de komma)
Min nya regnponcho fungerade bra med permobilen. Och kostar lite...
Trots att jag är nybörjare så körde jag inte på någon människa, svart poncho = ser ej joysticken. Jag hade "bara" sönder dörren på Rinkeby matcenter... den öppnades när PA gick in. Och hann stängas när jag var halvvägs. Och fastnade självklart i det läget.
Har semester och stör mig på David Lega. Ingen bra kombination samt att det dessutom känns som ett helgerån att störa sig på David Lega, den folkkäre optimisten som i DN 100704 citeras och beskrivs på följande sätt:
"[...] inte upprörs över att man här och där - som i kongresshallen här i Örebro - glömt en rullstolsramp. Han löser problemet [...] Att bli kränkt är något man väljer. Jag kan inte känna mig kränkt för det någon gjort oavsiktligt. För att jag ska känna mig kränkt måste det finnas ett syfte att såra. Dessutom har jag ett ansvar. Jag kan ringa i förväg och höra efter hur det ser ut. Min framkomlighet är inte bara andras ansvar...
I ett land av lättkränkta och självutnämnda offer för än det ena, än det andra är det befriande att möta en sådan person som David Lega.
Kanske kan vi få en ny ton i kammaren med en politiker som vägrar att delta i den ständigt pågående tävlingen om hur eländigt synd det är om alla..."
Emma Johansson
Och jag måste vara monsterkrymplingen?
Som bojkottar butiker, ställe jag inte kan ta mig in i. Jag har inte möjlighet att släpa med egen hiss (ett stor lång tung ramp. Liten ramp eller rättare sagt en "bro" har jag med till t-banan...)
Som inte jobbar (delvis pga för få assistanstimmar. men att jobba är inte skäl nog att få assistanstimmar)
Hur ska man förhålla sig som rullstolsburen i samhället, finns det oöverstigliga problem eller ska man se möjligheterna. Ska man bojkotta en restaurang som inte har handikappsentré eller gå in köksvägen.
Hör David Lega, riksdagskandidat för Kristdemokraterna och Emma Johansson ordförande i Stil, en medborgarrättsorganisation för människor med funktionshinder i Sverige. Studio Ett, P1, 4/8-10 efter 17:00
Valrörelsen drar nu i gång på allvar. Semestersverige har denna vecka börjat vakna ur sin dvala och snart kommer vi påminnas om höstens riksdagsval vart vi än vänder oss. I nyhetssändningar, i dagspress, i radioreklamen, i TV-reklam, på annonspelare och i vår post kommer man att be om våra röster.
Hur ska man förhålla sig som rullstolsburen i samhället, finns det oöverstigliga problem eller ska man se möjligheterna. Ska man bojkotta en restaurang som inte har handikappsentré eller gå in köksvägen.
Hör David Lega, riksdagskandidat för Kristdemokraterna och Emma Johansson ordförande i Stil, en medborgarrättsorganisation för människor med funktionshinder i Sverige. Studio Ett, P1, 4/8-10 efter 17:00
För ett tag sedan skrev jag ett inlägg om Kooperativet Kikås, Mölndal. Jag vill ge en kort återspegling om vad som har hänt sedan inlägget den 22 juni, 2010. Sammanfattningsvis var läget följande:
Kommunen och kooperativet hade tecknade ett samverkansavtal som skulle garantera barnens framtida boende och stöd. Boendekooperativet hade inga andra inkomster än assistansersättningen, hyran som kommunen betalar för de gemensamma utrymmena och vad de tre hyresgästerna betalar i hyra. De unga vuxna kunde emellertid inte bo kvar när kommunens uppsägning av samverkansavtalet blev ett faktum; de ville inte betala för gemensamhetsutrymmet.
Anders Westgerd
Arbetsmiljö
Mina PA jobbar med en person som har depression, som ibland är manisk, som inte förstår sociala koder så värst bra, som kan hålla timslånga monologer om något som jag själv tycker är väldigt intressant... (nu händer det mest när det är ob-ersättning, det är väl det den är till för... obekvämt arbete? ). Dessutom har de korta pass. Ingen kan försörja sig på jobbet hos mig.
Så de skulle aldrig stå ut om jag inte ser till att de mår bra. Och då räcker det inte med att lamporna fungerar och det är höj och sänkbara körhandtag...
Jag har valt ut några böcker om depression, autism, aspergers som de läst. och några som de inte orkade läsa. Men det gjorde att de kunde fråga. Och vi kunde klura ut hur just den PA och jag ska göra. Sen har jag ett antal böcker i arbetsledning, relationer, kommunikation som varit bra stöd för mig.
Bland annat en bok om hur personer med aspergers syndrom kommunicerar. Den hjälpte mig mycket just när det gäller att förklara vissa moment för PA.
Jag kan rabbla upp det som ska göras som en lista. Och sen så förväntar jag mig att PA själv ska förstå att jag självklart inte menar att PA ska kunna göra saker i den takt jag rabblade sakerna. Så det blev en del missförstånd.
Jag rabblar fortfarande. Men är noga med att förklara att det är så jag gör. Och att jag vet att de inte kan göra sakerna så snabbt.
Att göra bra checklistor för psykosociala arbetsmiljön är svårt. Att fylla i på ett sätt som leder till något positivt är ännu svårare. Så många parametrar att ta hänsyn till.
Jag pratar med varje PA var för sig. Upptäckt att då kommer de lättast ihåg sina frågor och förslag.
Vi, Kjell och Mats, gavs chansen att berätta hur vi reagerar på otillgängligheten i vårt avlånga land utifrån våra funktionsnedsättningar.
Med höger fot kör Mats sin elrullstol med vilken han tar sig något bättre fram än de som sitter i manuell rullstol och inte kan balansera på bakhjulen för då kan en hård kant på EN centimeters höjd vara ett tillräckligt stopp. Ändå måste vi många gånger vända om eftersom trottoarkant stoppar, även vid övergångsställe, som saknar 0-kants del. Vi får då söka efter en nedfart för bil och han får fortsätta sin färd på gatan. Som tur är bor vi i små kommuner som Höör och Ängelholm där trafiken inte är lika intensiv som i Stockholm, som för övrigt är mycket otillgängligt fast det i år skulle vara världens mest tillgängliga huvudstad.
Kjell Winberg
Feber
Kl 14:15
MENSvärk. Kraschad tumme. Sår på vänster skinka (den som hamnar mellan dynan och ryggstöd på rullstolen). Trasig drivring... Livet är hårt Kl 16:30
Två låder i byrån rensade och dammade. Hittade min brors gamla mobil. Med ett väldigt svullet batteri i! *hjälp*
Så här: Kl 21:15
Snart duschdags och den tid på dagen då hela magen är "naken" en kort stund... (sen på med stomiförband. Hudskyddsplatta och påse) Kl 23:30
Sur stomi... rätt ful är den just nu oxå... tur den bo i en beige påse...
Under den långa intensiva värmeböljan i juli hann jag ägna mig åt en intressant antologi om Sveriges förhållande till Nazityskland under kriget. Sommaren 1940 inträffade ett av de kritiska lägen då hotet från den segrande tyska krigsmaskinen var särskilt kännbara, bland annat gällde det kraven på tyska trupptransporter på svenskt territorium, de så kallade permittenttågen. Pressen på Sverige var stor. Likväl tog nästan hela den svenska samlingsregeringen semester - och sammanträdde i stället ett par gånger i Båstad! Blitzkrieg, jovisst, men det är ju sommar.
Vilhelm Ekensteen
LASSekvationen: plus o minus = mindre än 20 h
Gått igenom en del papper.
Undrar nästan om det man kan räknas bort från det man inte kan.
Så om man behöver hjälp med att klä av och på sig men kan skriva så blir det avdrag?
Eller om man kan hålla ett sugrör eller knaffel så kan man äta... Även om man inte når munnen.
Varje gång man ser att det är väldigt nära 20 h så måste ju något vara fel. Och något för mig viktigt försvinner, som ett toabesök eller möjligheten att kunna lägesändra. Och så är det en bit kvar till 20 h igen. Och det blir avslag. Och alla intyg man skaffat, alla utredningar och testar som visar att det är mycket mer än 20 h i veckan till de grundläggande behoven har lagts åt sidan.
Och så överklagar man. Och ett år senare så får man förvaltningsrättens dombeslut.
Och de håller med FK. De timmarna de räknat är rimligt. Eller så saknas det handlingar som kan styrka behoven. Men jag skickade handlingar.
Att driva mitt ärende till Kammarrätten orkar jag inte.
Dessutom så kan ett beslut där bli prejudikat. Och då skulle personer som kan hålla något antas kunna äta!
Är i det läget.
Men måste ha hjälp. De timmarna kommunen beviljat räcker inte. Ett mål mat per dygn är inte hälsosamt.
Kroppen mår dåligt. Själen kanske sämre.
För lite mat i tarmen för att mediciner inte fungerar. Har flera läkemedel som ska tas med mat. Ett ska tas var 6:e timme med mat.
Men idag går inte det.
Så nu måste jag fixa massa nya intyg, utredas igen.
När Fredrik Reinfeldt talade i Almedalen så skiljde han på "allmänintressen" och "särintressen". Allmänintressen var såna som rörde alla. Särintressen var såna som ville ha fördelar för sin egen grupps skull. Allmänintressen var viktiga och goda. Särintressen var nåt att förhålla sig kritisk till och rätt ego.
Jag skulle vilja försöka mig på en annan definition av orden: Ett särintresse är det som uppstår när allmänintresset struntar i att vara till för alla.
Kjell Stjernholm
Ett år till har jag levt.
Hunnit med 39 stycken. Inte varit så lätt men...
Åsknatt
Kl 00:00
Åskkvavt. Megaåskväder öster om Stockholm just nu! Och det är nästan här... Man hör, ser och känner det.
00:00
Ösregn. Det åskar inte så ofta här som på västkusten. Rätt skönt. Men att surfa med mobilen är jobbigt
drar alltid ut alla kablar när det åskar.
Vet för många som fått datafel efter åskväder. Vore mindre kul att massa viktiga dok blir skräp
Vägrar få mitt jobb min data bränd. Dricker lapsang och väntar.
Missade ladda laptoppen så det blir inte Twin Peaks
2 huvudvärks tabletter i vatten som dryck till medicinen är så äckligt Kl 03:00
Datorn igång igen... Åskan är en bit bort. Skönt.
Assistansersättning
Vi har Kommunalt självstyre. Så varje kommun bestämmer själv om de vill använda LASS som belopp eller klura ut ett eget. Så de får ha ett längre belopp.
De komiska är att i de flesta fall skulle det kosta kommunen mer i snitt per timme om de var arbetsgivare.
Det är ju såna här saker som påverkar anställningsvillkoren. Små företag kan inte gå minus för att de assistansberättigade vill ha andra villkor för sina PA än det som ryms i budgeten.
Jag vet att det finns stora företag där ägarna plockar ut miljoner i vinst. De har många kunder, och många kunder blir mer vinst. Och då skulle det kanske gå att ha längre uppsägningstid än 14 dagar.
Man väljer inte att bli assistansberättigad. För de flesta så tar livet i sig så mycket tid och energi att man faktiskt inte orkar bry sig ett dugg om villkoren för de som jobbar. Och så länge det fungerar så gör det.
Jag upptäckte redan när jag hade hemhjälp att mitt liv inte blir som jag vill om jag inte själv orkar bry mig. För en del är det okej att andra "hjälper" till med sånt. Men jag vill ha mitt liv. Och då måste jag delta och vara aktiv när det gäller vilka som ska jobb. Själv arbetsleda och introducera personalen.
Men jag har flera funktionsnedsättningar. Och flera krockar.
Det skulle ta längre tid att lära upp en annan till att arbetsleda än att själv göra det.
David Legas syn på tillgänglighet beskrivs i DN 100704
" ...Men David Lega upprörs inte över att man här och där - som i kongresshallen här i Örebro - glömt en rullstolsramp. Han löser problemet.
- Att bli kränkt är något man väljer. Jag kan inte känna mig kränkt för det någon gjort oavsiktligt. För att jag ska känna mig kränkt måste det finnas ett syfte att såra..."
Tillsammans med min elektriska rullstol och ventilator är jag tyngre att bära än David Lega. Redan det tvingar mig att vara mindre pragmatisk an Lega. Dessutom har jag sett för många tillgängliga möteslokaler, affärer, kontor osv - framför allt utomlands - och har tröttnat på att vara beroende av andras goda vilja i Sverige efter decennier av påpekanden från handikapprörelsen och förtröstan om en bättre framtid från politiker.
Adolf Ratzka
Besvärliga människor
Alla assistansberättigade och PA är människor. Och människor kan i vissa situationer vara ordentligt besvärliga.
Att en del assistansberättigade blir det när de känner att ingen som kommer gör det de förväntar sig är egentligen rätt logiskt. Och skulle kanske gå att komma runt om de får prata med andra assistansberättigade om hur de får vardagen att fungerar med assistenter.
Den assistansberättigade vill ha "rätt" PA. Men utan att själv delta så blir det aldrig rätt. Och då tröttnar den assistansberättigade på den "felaktiga" PAn som inte ser automatiskt vad man vill ha hjälp med (Rätt PA ska kanske ha inbyggd bluetooth? )
Det kostar massor. De kunderna genererar sällan vinst eller noll till företagen. Vilket är skälet till att de kunderna ibland får byta företag.
Vilket gör att kunden "får" bevis på att hela världen är emot den. Att alla är urusla på att hitta rätt. Att det finns andra kunder inom samma företag som har hittat rätt är orättvist. Att de kunderna deltar själv i rekryteringen och introduktionen viftas bort.
Ibland fungerar utskällning. Att inbilla sig att en PA som man inte pratat med ska se vad man behöver hjälp med är rätt "kokko". Eftersom assistansen inte är hemtjänst så ska man tala om vad man behöver hjälp med. Inte varje gång. Men i alla fall en gång. "när hunden varit ute ska golvet sopas"
Om PA skulle sopa utan att man säger något så är det kanske lika fel... Hos en annan kund...
Den jag skällde ut skulle försöka prata med sina PA. Den personen hade inte riktigt tänkt på att man måste tala om vad man vill ha...
Bättre sent (efter så där 60 PA) än aldrig...
Nu var det nästan en månad sedan jag skrev något på "Full Delaktighet". Ni kanske tror att jag har börjat undvika sidan. Inget kunde vara mera fel. Varje morgon när jag vaknat i sommarstugan har jag tagit min gamla mobil, letat efter täckning och surfat in för att se vad mina kollegor skrivit. Med djup tillfredställelse har jag tagit del av den brännande kritiken av nedskärningarna av den personliga assistansen och den diskriminerade otillgänglighet som vi fortfarande har runt omkring oss.
Jonas Franksson
2DO ASAP
Byta Drivringar på U2-an
Fixa Punka/pumpafria däck på Permobilen och U2/S2.
Ringa Gyn om recept
Maila Gastro om recept
Skriva brev/Använda MVK Husläkaren och fixa tid
Tandläkaren om ont
LSShandläggaren om fler timmar NU
FK
+ LASS
+ H-er
Röja klart hemma.
Jag ser så många i våra led, det vill säga personer med olika funktionsnedsättningar, som i olika former uttrycker behovet av att vara accepterade eller till och med omtyckta - eller varför inte, älskade. Det gäller även mig själv - i hög grad - och jag antar att det är ett alldeles vanligt mänskligt behov.
Wenche Willumsen
Magsjuk...
Köpte barnmat. Min tarm är sjukare. Och barnmat är rätt nyttigt. Och gröten är rätt god. Och lättuggad!
Det är valtider och ser man på - nu kommer det förslag från politiskt håll som syftar till att fånga upp även våra röster. Kristdemokraterna (KD) säger i sitt valmanifest att 10 000 nya jobb ska skapas inom offentlig sektor riktade till personer med funktionsnedsättning. I samma andetag pratar de om lönebidrag och trygghetsanställningar. Inte ett ord om de barriärer som är de verkliga hindren i sammanhanget - fysisk otillgänglighet och ett massivt motstånd bland arbetsgivare att se förutsättningarna och möjligheterna till anställning snarare än begränsningar och hinder.
Wenche Willumsen
Dags för psykologbesök.
Kl 15:45
Hemma igen. Efter ett besök i Spånga. Ska dit igen nästa fredag.
Är rätt svettigt väder så jag ska tvätta mig och sen slöa lite.
Just nu dammsuger PA S och det behöver fixas lite i vardagsrummet. Lite varje vecka och det blir nog klart före renoveringen 2015 *heja*
Jag heter Iki och jobbar som projektledare för ett projekt som heter Utopia. I stora drag och för att inte bli långrandig så kan man beskriva Utopia snabbt genom att säga att vi jobbar för att skapa en kultur som är till för alla. Då menar vi alla. Inte det alla som man säger när man egentligen menar vissa speciella med full funktion, mycket pengar och hög status i samhället. Alla är i alla fall vår dröm och vår vision!
Iki Gonzales Magnusson
Vill bara få ha mitt liv
Retorik vs tjat!
Retorik vs manipulation!
Manipulation vs tjat!
Något bör fungera.
En tryckande kvavhet slog emot mig när jag kom ut från matcenter. Nu ska jag dricka lite yoghurt och äta lite bilar (skumgodis är bra när tarmen är bråkig, bilarna gelear tarmens innehåll eller nåt!)
Läste ur mina journaler igår. En läkare har skrivit direkta lögner om min pappa. Sen anser h-n att jag är narkoman.
Svårt att få hjälp när någon som träffat mig snabbt skriver sånt. Utan att ha läst om mina diagnoser, operation, skador...
Kanske gick jag åt för hårt mot Sveriges mönsterkrympling numer ett David Lega i mitt förra inlägg, men detta var bakgrunden till mina ord och min åsikt.
Jag tillhör en av de första generationerna barn och ungdomar där det var självklart att jag skulle växa upp hos min familj, i min hemstad, och inte på institution. Under min uppväxt fick jag ofta hör hur bra det var att bo i Sverige om man hade ett "handikapp". Här fick vi hjälpmedel gratis, färdtjänst och kunde gå inkluderad i skolan. Landet Lagom var helt enkelt bäst att bo i om man hade ett "handikapp".
Fem veckor kvar till valet presenteras ännu en undersökning som visar att det är jämnt mellan blocken. I söndagens Rapport kl 18 (ca 2 min och 50 s in i sädningen) konstaterade Toivo Sjörén, opinionsansvarig hos Sifo att det är så lite som skiljer att inget av blocken har råd att hoppa över eller glömma bort några väljare. Det kan bli de små marginalerna som avgör. - Man få liksom inte missa någon på något avgörande sätt för det har man inte råd med.
Maria Johansson
Timmarna är livet
timmar hit o dit... lite byte här o där... jaja... i livet ingår oförutsedda händelser... i alla fall om man har ett liv likt andra.
Med mina få ass-timmar måste allt planeras. Tandvård ställs mot gyn. Psykolog mot husläkare. när mina måste ska få plats
Och jag ligger långt efter. Flera år efter... är två år sen jag skulle fixa med några födelsemärke (hade försökt få till det i 7 år) Men fick ställa in. Hann inte med det också. Var tvungen att använda de få timmarna till något annat... mer akut
Regeringen gav i uppdrag att se över området personlig assistans. Utredningen utmynnade i förslag om hårdare regler vid bedömning om rätt till personlig assistans och skärpta krav för beviljande av assistanstimmar.
Många funktionsnedsatta är i dag rädda att kontakta Försäkringskassan och kommunen för att begära hjälp som man har rätt till. Resultatet kan nämligen bli att assistansen dras in med kort varsel. Personlig assistans är i dag en avgörande insats för många människor. Med berättigad assistans kan många vara ute i arbetslivet istället för att behöva sjukpensionera sig, och utan hjälp kan de inte ta sig till arbetet.
Anders Westgerd
Ord och meningar
Gillar att skriva manus till monologer / föredrag.
Ibland tänker jag att det finns stora likheter mellan att vårda demokrati och uppfostra barn, ja uppfostra vuxna också för den delen. Det spelar ingen roll hur mycket du tjatar när det är konsekvenserna som har det pedagogiska trycket. Det gäller på både det personliga planet och inom samhällsgemenskapen i stort.
Susanne Berg
Trasig hud igen
Det är nästan lyx. Kass mage och stomi! *ler* (Om man själv kan byta påse och sånt. Annars blir det sår och sånt)
Trasig. Sår igen. Huden hade läkt. Men stressen, näringsbrist har förstört mig.
Beställde två stora flaskor AloeRub. Nästan lika bra som hemgjorda
Bland annat min brors urgamla mindre roliga mobil. Jag kunde inte använda knapparna. Men ibland kunde jag svara! Ibland.
Sen en gammal brödkavel. Om jag någon gång ska baka så kan jag köpa en ny.
Bengt Elmén's inlägg om kampanjen "Ingen är perfekt" fick mig att börja fundera över hur vi benämner oss själva. Jag känner mig inte bekväm med vår nuvarande terminologi. "Personer med funktionsnedsättningar" låter så distanserat och negativt. Jag ska förklara hur jag menar.
Jonas Franksson
Det är som vanligt
Seg men måste ändå fixa lite liv idag om färdtjänsten kommer. Tänk om alla slbussar skulle fungera som färdtjänsten en resa kan ta 3-4 ggr tiden. Och det ingår omvägar så man får se mycket man riskerar alltid att bli sen, även de ggr bussen kommer i tid. Kan vara en samåkning och nån timme omväg.
Kl 16:30
Seg. Ska bara kolla lite snabbt sen fixa mig klar för siesta
När jag vill somna är det omöjligt. Och när jag vill var vaken, fixa något så slumrar jag Kl 23:00
Redan hungrig. Mat om 16 timmar... Borde vara så van. Borde ha lärt mig stänga av... Men varje natt så blir hungern som en stort hål
Endast 68.000 väljare skiljer de två blocken åt. Vi är sammanlagt ca 18.000 assistansberättigade. Tillsammans med våra anhöriga och ca 80.000 personliga assistenter skulle vi kunna tippa vågen. Men skulle det betyda något för vår situation? Finns det några skillnader mellan blocken och partierna när det gäller personlig assistans?
Independent Living Instituteés Assistanskoll har ställt 13 frågor till partiernas talespersoner på området. Här är svaren:
Adolf Ratzka
Hemma är bäst
Det är nästan knäpp tyst i mitt hus. Hör någon spola på toa ibland...
Lite ljud utifrån påminner mig lite då och då...
Jag är inte ensam. Det bor människor här.
Och sen går ett plan ner för landning. Och en stund senare så lyfter ett annat. En vanlig natt
Hör någon "mopedungdom" surra förbi. Jag svär.
Få saker irriterar mig så mycket som dessa ljudliga störande varelser.
Jag är inte uppväxt i Rinkeby. Bara fastväxt. Och jag trivs med det.
Gillar tryggheten på kvällarna.
Att man faktiskt inte är ensam ute
Alltid någon annan som går omkring. Känns bra. Ett hej och sen går livet vidare.
I diverse sociala medier twittras, bloggas och statusuppdateras det om valstugorna är tillgängliga. Med risk för att bli bannlyst av mina bloggkolleger och den gemensamma funktionshindervärlden skulle jag vilja uppmana alla till att strunta i det! Jag tror det finns en risk för att valstugorna är träd som skymmer skogen.
Kjell Stjernholm
Jag är jägare
Jaga medicin, intyg och hjälp... alltid på något jag måste fixa för att leva. Vore skönt att någon vecka ibland bara få vara.
Ledig från att tigga om rättigheterna? Eller i alla fall bara behöva tigga om en sak i taget? Inte allt alltid?
Det finns olika lockpipor för diverse fåglar och djur. Undrar om det finns för recept, intyg, lss-beslut?
Jag hade förmånen att få finnas med i utkanten av LSS-kommitténs arbete. Jag var sekreterare/assistent till min ordförande, Vilhelm Ekensteen. I kommittén ingick politiker, sakkunniga och experter. Ibland omnämndes till och med jag. Jag var "övriga". Nåja, det var fantastiskt lärorikt att finnas med även om jag bara var en övrig och inte fick prata under själva mötena.
Anna Barsk Holmbom
Minutbeslut blir kaos
Jag vet några som har PA dagtid och Hemtjänst nattetid, eller nattpatrull som det heter. Hemtjänst i korta pass på natten och PA i några längre på dagarna.
Men det blir så jobbigt.
Att ha sina PA och sen en drös andra som aldrig hinner lära sig hur man vill ha det. Utan de ska bara fixa en sak. vända. Inte fixa så man ligger skönt vilket kan ta en 30 minuter för en ovan person.
Och vi är många som har sömnproblem för att vi aldrig ligger skönt. Många kan inte använda täcke, oavsett hur lätt täcket är så måste man ju få på det. Rätta till det etc. Och utan PA så går inte det så bra.
Att sova med tjocka kläder gör att man inte kan röra sig alls...
Jag håller på att lära upp en ung tjej nu. Att inte bry sig.
Att det är massor som inte är som det borde. Men det är inte deras jobb att bry sig.
De ska göra det som jag vet de hinner. Vilket blir ett mål mat per dygn och lite annat. Men resten måste de stå ut med att inte bli gjort.
De ser ju hur min kropp försämras av att inte kunna äta ordentligt. Hur sjuk min tarm blir etc. Men de har fått läsa mina beslut. För att få bevis att det är så.
Att de som bestämmer anser att den tid jag har beviljats ska räcka till rubbet. Att tiden som jag sväljer inte räknas. osv.
Sedan början av 90-talet bor jag i ett generationsboende tillsammans med mina föräldrar. Det innebär att de bor i den ena änden av vår gemensamma villa medan jag bor i den andra.
För 1,5 år sedan fick min mor en stroke. Idag har hon en halvsides förlamning och är rullstolsburen. Hennes assistansbehov är ungefär lika stort som mitt. Ändå bedöms våra behov helt olika. Hon har hemtjänst medan jag har personlig assistans. Åldersdiskrimineringen är glasklar.
Bengt Elmén
Y-snitt
Mitt liv som död! Fast de lär nog inte sy utan täcka mig med någon plast mellan rotandet
Jag eller rättare sagt min kropp ska användas av blivande läkare... sen... någon gång...
För tjugo år sedan, 26 juli 1990, undertecknade den förre amerikanske presidenten George Bush utanför Vita huset, den amerikanska diskrimineringslagstiftningen ADA - denna lagstiftning som lett till så stora förbättringar av tillgängligheten i det amerikanska samhället för personer med funktionsnedsättning. Samtidigt höll han ett tal där han lyfte fram Sverige:
Lars Lindberg
Ren snygg SupraPubisk Kateter
Regnar. Ösregnar. Ska dricka en Verum och sen på med regnkläder och ut.
Var på vårdcentralen och bytte SupraPubisk Kateter. Gick rätt smidigt. Kuffen tömdes två ggr, totalt 14,5 ml (när den är ny är det 10 ml i den)
Beställt 5 tvål och lite flanelltyg att ha mellan huden på magen och värmedynan... så jag inte bränner mig
Trötta fingrar. Jobbigt att skriva. Ännu segare att rulla... borde kanske hålla tyst och sitta still?
Jag tar upp frågan om möjligheten att få "parkeringstillstånd för rörelsehindrad", som det heter, en gång till här på Fulldelaktighet.nu. I mitt arbete på DHR så prenumererar vi på nyheter innehållande vissa ord och det gör att jag ser artiklar och insändare från tidningar landet runt som handlar om sånt som vi är intresserade av att följa. Möjligheten att få tillgång till parkering nära dit man ska eller på parkeringsplatser som är stora nog för att få plats att komma i och ur sin bil är viktiga för att underlätta, eller kanske till och med i vissa avseenden, avgörande, för att personer med funktionsnedsättning ska kunna förflytta sig på samma villkor som andra medborgare.
Wenche Willumsen
Assistans till vad?
Att man behöver hjälp att torka snoppen, hålla snoppen, klä av o på sig.
Stoppa in tampongen vid mens. Någon som håller, stöttar ens kropp när man bajsar... och sånt...
Och de flesta med assistans har ju dessa behoven. Det är därför vi har assistans.
Sen använder jag oxå mina timmar till att vara hemifrån ibland.
Och många som har dygnet runt just för de kommer över 20h i Grundläggande behov enligt FK i veckan kan resa, leva precis som vanliga människor. Resa, umgås med folk. Gå på toa i Köpenhamn. Eller i Japan. Duscha i hos en kompis. Sova över hos mormor.
Många vet inte vad som avgör att man beviljas PA.
Många tror att det är enbart för att ha lite kul.
Men det är för att ha ett liv. Där allt kan ingå. Sopsortering, tvätta golv, vaxa benen, sminka sig. Sy om en blus. Natta barnet. Göra sig snygg inför sin partner.
Och dessutom kunna resa på semester.
Det är roligt att få vara med och blogga här, även om det känns lite nervöst också. Så mycket klokt har redan skrivits av alla de andra bloggarna. Låt mig redan från början förklara hur de här blogginläggen kommer till. Jag som är huvudperson heter Magnus och har omfattande funktionsnedsättningar och mycket svårt att göra min röst hörd. Jag behöver personlig assistans med väldigt mycket, en av de sakerna är att kommunicera.
Ett av mina åtaganden i livet just nu är att vara ordförande i Föreningen JAG. I den rollen behöver jag också hjälp att formulera mig och på olika sätt driva intressepolitiska frågor. När vi häromdagen fick frågan om vi ville skriva på bloggen fulldelaktighet.nu frågade jag min syster Cecilia om hon ville hjälpa mig att formulera mig. Det ville hon. Så nu sitter hon vid tangentbordet och skriver, jag får texten uppläst för mig och kan gilla eller ogilla saker. Vi hjälps åt. Men det är jag som är "jag".
Magnus Andén
Trivs på fel ställe?
Sugen på en nattpromenad. Som vanligt så här dags. Nätterna i Rinkeby är lugna och allmänt trevliga.
Fast det får man inte tycka. Man _får_ inte trivas här. Folk tror inte på en när man säger att man vill bo här. Blir snabbt idiotförklarad när man inte söker bostad någonannanstans. Men varför leta bostad när man har en man trivs med, nära T-bana. Nära det man behöver?
Köp min röst!
Kära politiker (fjäsk fjäsk...) Min röst är till salu!
Den som driver frågorna:
Hjälpmedel efter behov (ej efter plånbok)
LSS/assistans (trygga beslut, fattade av läskunniga handläggare!)
Tillgänglighet (kollektivtrafik, vardagsliv, sjukvård, ja, rubbet!)
Trygghetssystem som fungerar när man bara kan jobba ibland
Allas lika värde (för jag envisas med det, att alla är lika värda. Sen råka vissa betyda lite mer än andra just för mig. Men de har samma värde!)
Så var det dags igen. Jag har sagt det förut och säger det igen. Det pågår någon slags "häxjakt" på människor med funktionsnedsättningar som är i behov av personlig assistans.
Ni som följer denna blogg är insatta i problematiken: Det har blivit allt svårare att få personlig assistans beviljad, ribban för grundläggande har höjts (eller sänkts beroende på hur man ser det) till att komma handla om jag kan tvätta mitt underliv själv eller ej, om jag måste ha hjälp att bli torkad mellan benen eller inte samt om jag kan föra gaffeln till munnen eller inte. Helhetssynen på människor olika livssituationer verkar som totalt bortblåst.
Inte nog med det ska Försäkringskassan även bedöma om tidsåtgången för mig att gå på toaletten är rimlig eller inte. I våras gick det så långt att den referensgrupp avseende framtagandet av ett bedömningsinstrument som Socialstyrelsen arbetar fram, där bland annat STIL, JAG, acronym title="Intressegruppen för Assistansberättigade">IfA, DHR och RBU ingår, avgick i högljuda protester.
Tillgänglighet och användbarhet är nyckelbegrepp - och ingår i de tekniska egenskapskraven - för hur byggnader, butiker, bostäder, skolor, idrottshallar, gallerior och så vidare ska utformas för att bli så bra som möjligt.
Maria Johansson
Oljud
Skumma ljud... som om någon står på balkongen och bankar på räcket! Och självklart orkar jag inte rulla upp och kolla...
I Västra Götalandsregionen saknas en mottagning med samlad kompetens för personer över 18 år med neuropsykiatriska diagnoser, autism, autismliknande tillstånd och Asperger syndrom.
Detta inlägget vädjar till sjukhuspolitikerna i regionen att ta ett samlat grepp om frågan och utreda möjligheterna för en vuxenneuropsykiatrisk mottagning, VUX-NK, med upptagningsområde för patienter inom Västra Götaland. Denna mottagning skulle kunna ha sin naturliga hemmaort inom blocket Psykiatri.
Därtill önskas även att en eller två vårdcentraler skall få möjlighet att specialisera sig på patientgruppen med neuropsykiatriska diagnoser, för att skapa en god vårdmiljö när patienten behöver söka allmänläkare för allmänmedicinska åkommor.
Vidare önskas att man inom VUX-NK har en funktion med pedagogisk ledsagning när sjukhusvistelse av annan karaktär än det neuropsykiatriska är nödvändig, så att patienten får ett omhändertagande utifrån sina behov.
Hoppas att detta hörsammas och att dialogen fortskrider...
Anders Westgerd
LoopTransversostomi
Borde spela in stomins "sång?" lite glubb, lite vissel, lite mer glubbande...
ibland känns det mer som den har ett eget liv...
LoopTransversostomi är en variant av kolostomi.
Jag har halva tjocktarmen inkopplad.
Vilket innebär att det som kommer ut är inte så fast som det som normalt kommer ut från ändtarmen.
Det är mer vatten kvar. Eftersom den delen som inte används i min kropp just suger upp vätska från tarminnehållet. Det gör att volymen är ungefär 2-3 ggr så stor som det som normalt kommer ut via ändtarmen...
Det känns som om jag ödslat tillräcklig tid på att skriva för "De andra" så jag tänkte adressera det här inlägget till er, mina kära medfunkisar.
Jag levde 23 år som normalt innan jag en kall februarimorgon föll av en häst och ramlade rakt ner i en annan värld - funkisvärlden. Det har varit en resa fylld av ilska och glädje; förbannelser och förunderliga upptäckter; fantastiska upplevelser, förtjusande möten och förändringar. Men den började med förnekelse!
Den stora offentliga maktutredning som för två decennier sedan analyserade maktförhållandena i Sverige kom fram till att den allra svagaste maktgruppen i landet var människor med funktionsnedsättning. Vi kom ohjälpligt sist i rangordning. Att ändra på den ordningen är utan tvivel fortfarande en uppgift.
Vilhelm Ekensteen
Höstmånad
Seg morgon! Ska till psykologen. Och sen fixa en drös kuvert och skicka runt massa papper till mina PA.
Kl 15:50
Läst igenom psykologens diagnosutlåtande... mastigt. Men rätt.
Aspergers Syndrom och lite annat men inte ADHD
Blir många sidor i intyget. Även det fysiska ska in. EDS: Leder, muskler, hud, stomi, slangar (SPK) och annat sånt där. Kl 17:00
Trött = Siestadags
Många kan inte jobba utan LSS. Eller äta, duscha, vända sig i sängen. Viktiga saker i livet...
Att rulla på kulturell kullersten sliter. (*pip* kullerstensfetischer som råkar ha makt i kommunerna!) Nacken är knastrig. Låter sjukt.
För ett antal år sen renoverades torget i Rinkeby. fick golvvärme(?) så det inte blir is o snö. Men de la in kullersten lite varstans... Och det blir stenar som sticker upp. Hål som hjulen fastnar i. Tvärstopp. Och svinont i nacken, ryggen, käken! Visst är det väl kultur eller något, men de flesta andra fetischer kräver inte att ha "det" överallt. Lite längs husen, väggarna borde räcka!
PA börjar lite senare ikväll, 22:00. Ska se till att lägga lång tid på liniment. Sen trippelkolla budgeten. Dags för lönehöjning.
Det diskuteras ständigt om vilken term som bäst beskriver oss funktionsnedsatta som grupp och vem eller hur många som verkligen är handikappade. Är detta verkligen viktiga saker att tjafsa om? Nej, det är tidsödande saker att syssla med eftersom det vi handikappade behöver är realpolitik, inte kvasi-debatter. Fokus bör ligga rätt. Den verkliga debatten borde därför utgå ifrån att alla människor är handikappade.
Adryan Linden
om o om igen...
Känns skönt att äntligen få DET på papper. Även om det kändes att lösa hur "rubbad" jag är. Men det är sant. Inga lögner som i en del andra journaler, intyg etc. Osannolika saker som är någons påhitt för att slippa göra sitt jobb. Saker som lett till att mitt liv blivit onödigt plågsamt. Onödigt kämpigt. Onödigt många kontakter som alla anser att det är någon annan som ska ta ansvar och göra jobbet.
Trög mobil
Jo, brukar plåga min lite då och då med att tömma batteriet så där som man ska.
Den tycker dessutom det är kul att tömma ström när jag tömmer på bilder som om den tror att datorn behöver laddas? dvs batteriet töms samtidigt som jag laddar över bilderna till datorn! Väldigt irriterande.
Telefonen talar om att den laddar. Men den missar skicka strömmen på rätt håll!
Ska beställa lite stomiförband imorgon. Och sen handla toapapper till mina PA (de är såna där som använder toa istället för påsar...)
Ska sätta mig och sortera högen kvitto och fakturor. Innan den välter.
Under ett års tid har jag drivit ett arvsfondsprojekt inom IfA - att arbeta med stöd av personlig assistans. Ett spännande projekt och arbete som har sin början i bland annat en rapport från socialstyrelsen som säger att det för några år sedan enbart var sju procent av oss assistansberättigade som arbetar på den öppna arbetsmarknaden utan några subventioner. I dagsläget skulle det motsvara runt 1200 personer. Resten är alltså bidragsberoende på ett eller annat sätt. En del kanske arbetar med lönebidrag eller liknande, men det var inte heller särskilt många enligt rapporten. Kanske det dubbla. Men det återstår många som inte har något direkt sysselsättning. Det ville IfA ändra på, eller åtminstone belysa, i detta projekt.
Jessica Smaaland
Som vilka människor som helst
2010-01-31
Assistansberättigade:
är som vilka människor som helst.
Det enda gemensamma är att vi är beviljade Personlig Assistans (PA).
I gruppen assistansberättigade finns personer som är odrägliga, bortskämda, oartiga, knäppa, elaka, underbara, artiga, lat, kontrollerande, otrevliga, reko, cyniska, pessimister, realister, optimister och så vidare.
Personliga Assistenter (PA):
är som vilka människor som helst.
Det enda gemensamma är de jobbar som Personlig Assistent.
I gruppen personliga assistenter (PA) finns det finns personer som är odrägliga, bortskämda, oartiga, knäppa, elaka, underbara, artiga, lat, kontrollerande, otrevliga, reko, cyniska, pessimister, realister, optimister och så vidare.
Dessa två grupper i samhället har en sak gemensam. Att de har med stödformen Personlig Assistans (PA) att göra på ett eller annat sätt.
Och detta leder till en del problem, konflikter.
(Jag ogillar verkligen att dela in människor i grupper)
Under hela året 2009 förlorade 146 personer rätten till assistansersättningen vid omprövning. Under första halvåret i år var det 143 personer - en dubblering på årsbasis. Enligt Magnus Liefvendahl, verksamhetsansvarig för Försäkringskassans enhet för sjukförsäkring och funktionshinder kommer ökningen att fortsätta under resten av 2010 och 2011. I en intervju med Assistanskoll säger han att utvecklingen beror till stor del på den förändrade rättspraxis som uppstått efter Regeringsrättens dom om integritetskänsliga delar i de grundläggande behoven.
Adolf Ratzka
Pizza och läsk
Äter pizzarester. Dricker Fanta Lemon... Och PA ska snart gå för kvällen.
PA bad om ursäkt för att grytlappen började brinna... Inte riktigt PAs fel att ugnen ska vara 275 grader när man hettar upp pizza. Ska köpa sån där silikongrytlapp. Som har antiglid yta.
Den representativa demokratin bygger på att vi medborgare röstar fram människor vi har förtroende för. Personer som får föra vår talan, och se till att det vi tycker är viktigt får sin röst hörd i våra olika politiska församlingar. Vi får själva välja vad som avgör hur vi lägger vår röst. Ingen annan har att göra med våra motiv. Vi behöver inte andras godkännande. Man får, om man vill det, rösta på ett parti som nästan alla andra tycker är fel. Det är nämligen det som garanterar våra mänskliga rättigheter - åsiktsfriheten och rätten att tycka och tänka som vi vill.
Kjell Stjernholm
PreMens
Lite seg... Men magen är väldigt vaken... bubblar, blubblar och för massa oljud... Blubbandet gör dessutom ont i vävnaden...
Som ett öppet sår blöder stomin... får stressa fast påsen så det inte rinner på benen. Blir trött på det. Stomin behöver mat varje dag.
Så det inte blir stopp. Stopp ger sår. Och sår blir problem.
Flera inlägg på den här bloggen har vittnat om att många av oss känner sig ignorerade av dagens politiker. Men Lars Lindbergs inlägg den 25 augusti visade att vi själva bär ett stort ansvar för det ointresse som för närvarande finns för våra frågor.
Några av den här bloggens inlägg har nog snarast haft ett nästan nostalgiskt budskap. Kanske beror det på att några av oss skribenter faktiskt börjar bli till åren. Då är det mer naturligt att blicka bakåt än framåt.
Bengt Elmén
Äntligen luft
Och idag. Efter många plågsamma dygn har jag rätt lufttryck i båda däcken på min innerullstol!
I förra valrörelsen 2006 gjorde Alliansens Fredrik Reinfeldt en stor affär över de människor som hamnat i utanförskap. Det handlade om långtidssjukskrivna, långtidsarbetslösa och alla oss som lever med funktionsnedsättningar.
Med andra ord alla människor som inte kunde vara med och bidra till välfärden och som får stöd från samhället på olika sätt. Han lovade oss att skapa flera jobb och se till att långtidssjukskrivna kunde byta passivitet mot aktiva åtgärder.
Hur blev det då efter fyra år med Alliansen och Fredrik Reinfeldt som statsminister?
Hans Bergström
Verlig skräck
Lite skräckfilmskänsla när det är mer blod än skit i en halvfull stomipåse! Jaja... om jag beviljas mer assistanstimmar så kanske jag hinner leva hela mitt liv. Inkl läkarbesök, tandläkare, psykolog, sjukgymnast, hab, laga hjälpmedel, träffa folk... Nu ligger jag brutalt efter i mitt liv. Det jag skulle göra hösten -08 finns kvar på "att göra"-listan.
För snart 7 år sedan gjorde jag ett försök att uppmärksamma allmänheten om de brister som fanns i Göteborgs kollektivtrafik. Hemsidan "Västtragik" (som var en ordlek med trafikhuvudmannens namn Västtrafik) visade på den solklara diskriminering rörelsehindrade utsattes för. För att göra en lång historia kort väcktes allmänhetens opinion och Västtrafiks irritation. Allmänheten var till 98% på min sida och såg tydligt de orättvisor som fanns (och till stor del fortfarande finns än idag). De sista 2% som tyckte jag gnällde lät meddela (nästan alltid anonymt) att jag borde sluta gnälla och åka färdtjänst istället.
Erik Ljungberg
Fram och tillbaka, kanske samma vecka. Om man har tur
Färdtjänst är för de som gillar att åka runt och inte har några tider att passa. Vi vanliga som ibland (läs nästan alltid) behöver komma i tid får inte ihop livet om vi ska använda färdtjänst som färdmedel.
Visst kan det se bekvämt ut, hämtas vid dörren... lämnas vid dörren. Men alla samåkningar och omvägar tar massa tid. Och jag har inte fler timmar per dygn än de som kan åka buss.
Tänk på bussen som går härifrån till X skulle åka via A, B D, K och L ibland. Inte alltid. Men ibland. Och man vet aldrig när. Så man kan inte välja att åka senare de dagar bussen går direkt till X. För alla andra dagar kommer man försent om man chansar. Och att sitta några timmar och vänta ingår. Antingen för man kommer för tidigt. Eller för färdtjänsten kommer för sent.
Vet flera som fått sluta jobba pga att färdtjänstens resor inte gick att kombinera med jobbet. "jobblinje" för vilka?
En söndag i våras skulle jag beställa färdtjänst till ett möte på måndags eftermiddagen.
Söndag kväll 22:15 fick jag resa in till stan. Från Rinkeby... Visst finns det hotell i stan. MEN...
Hem från mötet fick jag en tid som var minst 60 minuter för tidig. Alltså mötet blev inställt!
Det är mycket som händer avseende den personliga assistansen. Det känns som att vi som värnar om reformen trycks in ett hörn från alla möjliga håll. Försäkringskassan drar in assistansen för många tidigare assistansberättigade och några av dessa är mina vänner, bedömningarna för rätten till personlig assistans blir allt hårdare både av kassa och kommun.
Bedömningsinstrument för att bedöma mina behov och mitt liv arbetas fram av Socialstyrelsen för att få till en "mer jämlik och rättvis bedömning" när allt det handlar om är att spara pengar åt staten (som förmodligen används till skattesänkningar för det som inte behöver det). I pressen utmålas assistansberättigade som "fuskare" som vill sko sig på skattemedel.
Våra politiker pratar med fina ord om vikten av personlig assistans men verkar inte ha någon förankring med verkligheten och själv har jag en klump i magen då jag öppnar ytterdörren när jag kommer hem från jobbet och undrar om det på hallgolvet ska ligga ett grönt kuvert från Försäkringskassan innehållande att det nu är det dags för omprövning.
Emma Johansson
Mosad
Skulle upp tidigt. Men kroppen tvärvägrade. Och jag känner mig mer som en skröppling än en "pigg" 39 åring
Hade mest lite viktigheter som skulle ringas... normalt bryr jag mig inte. Dessutom haft 39 år och vänja mig... *ler*
Men snart borde extramedicinerna sätta in så jag kan stå ut med kullersten en stund.
Ålder... panik eller "wow jag har överlevt ett år till. kanske blivit ett år klokare" (en bekant fyllde 25 och är nerdeppad...
Jag trodde aldrig jag skulle passera 18, sen 20 sen 25 sen... osv.... insåg efter op 1998 att jag nog lär överleva hela _mitt_ liv!
Det pratas mycket om hållbarhet, om hållbar utveckling. Begreppet hörs framför allt i miljödebatten men dyker upp, och hör definitivt hemma, även inom andra - kanske alla - politikområden.
Begreppet definieras: En hållbar utveckling är en utveckling som tillfredställer dagens behov utan att äventyra kommande generationers möjligheter att tillfredsställa sina behov.
År 2000 antog Riksdagen en nationell handlingsplan "Från patient till medborgare", som en del i handlingsplanen skall enkelt avhjälpta hinder undanröjas och det skall vara gjort innan 2010 års utgång.
Det innebär att publika lokaler samt allmänna platser ska göras mer tillgängliga och användbara för individer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförmåga!
Anders Westgerd
Psykiska vs Fyskiska
Många med olika psykiatriska diagnoser är medvetna om att de har sjukdomen. Och vet vad de behöver hjälp med. Problemet är att många inte tror på psykiskt sjuka. Att de verkligen förstår vad de vill. Enklare att någon annan vill åt dem. Någon som vet hur de med psykiska sjukdomar vill ha det.
Vilket blir lika galet som om någon antar att alla med fysiska sjukdomar vill lika?
En med depression kanske inte alls vill städa på onsdagarna men en med bi-pol 2 kan gillar det bra. Och muskelsjuk kanske inte vill att det dammsugs när man äter. Eller att man måste ut vissa tider för att det är bra för en.
Felet många som jobbar med att hjälpa gör är att de missar att vi är alla olika individer. Man är först människan, en människa, en man, en kvinna, med massa egenskaper och kunskaper. Och sen har man en diagnos (eller flera) Men ingen är sin diagnos. Ingen är "bara" downs, ADHD, EDS, DMD, RMS, MS, AS, CP eller SMA (behöver jag lista alla?)
Många som aldrig jobbar hos oss, i våra liv har massa kunskap om hur vi vill ha det. Och visst stämmer en del. Vi vill ha mat, vi vill ha möjlighet att komma ut, få sova, få välja vilka som ska vara med oss i vår vardag.
Och likheterna mellan psykiska och fysiska funktionsnedsättningar är många. Det är något vi inte kan utan viss eller mycket hjälp. Vi kanske behöver någon som håller telefonen. Eller någon som ringer åt oss. Någon som antecknar kanske även formulerar orden.
Skillnaden är var i kroppen våra olika funktionsnedsättningar sitter.
Fysiska kan sitta i hela kroppen, inkl hjärnan.
Psykiska påverkar hela kroppen med sitter i hjärnan.
Jag har lärt mig vad jag behöver assistans med. Både det som är pga kroppen inte klarar det. Och det som är pga mina psykiska funktionsnedsättningar.
När jag förklarar vad jag behöver hjälp med pga muskelsvaghet så blir jag sällan ifrågasatt.
Men när det är något pga Aspergers, depression, så får jag inte veta. Då måste det finnas andra som vet bättre.
När jag för många år sen sa att alla med en hög nackskada har en skallskada så blir några skitarga... Det var ju så hemskt att påstå det. Det tog många timmar innan de förstod att nackens översta del sitter i skallen...
Många med diverse funktionsnedsättningar ger upp. Helt eller delvis. Man låter andra göra jobb. De med psykiska funktionsnedsättningar ger lättare upp. Det är ju kanske sant. Att de andra vet bättre... och sen har tankespiralen börjat dala ner. Och plötsligt så tar andra över rubbet.
Det räcker att en PA vägrar lyssna för att man ger sig när den jobbar. Och sen kanske den jobbar när man ska till läkaren och då blir det snabbt väldigt fel.
Bra handledning från arbetsgivaren till PA är ett måste. Jobbar man hos en som inte har självskade beteende. Som inte är impulsiv och handlar bullens korv för alla pengarna. Som vill ha städat runt sig etc så finns oftast ingen anledning att inte lyssna på den personen. Den kanske vill göra något man själv inte vill. Men så länge det inte bryter mot lagen och lite till så ingår det.
Även med med utvecklingsstörning kan styrka mycket i sitt liv. Kanske inte när hyran ska betalas. Men det som går. För många är det stort att få välja mat, kläder, film, fika etc. Rätt ofarliga saker att låta en som kanske inte kan läsa själv avgöra.
Det blev en del panik när en musikgrupp för några år sen beställde folköl till maten som de skulle fira terminsavslutningen med. (musikerna har bl.a. downs...) Även några anhöriga tyckte det var olämpligt. Ledaren (som jobbar som PA hos mig) blev rätt förvånad.
Jobbar man hos en person som har typ MS eller depression där man i vissa perioder är mycket sämre så kan man prata med personen hur den vill ha det under de braiga perioderna. Ofta vill man bli behandlad precis likadant. Vilket kan vara omöjligt. Men man förstår inte alltid hur man är när man är som sjukast. Jag vet, men jag förstår inte. Så de som jobbar får vid behov säga stopp... De måste orka med resten av jobbet...
Forum som detta kan fungera som utbyte i hur man kanske ska göra. Och då menar jag inte hur man ska hjälpa personen (det vore brott mot tystnadsplikten och andra lagar).
Utan hur man ska hjälpa sig själv. Att jobba hos personer med vissa sjukdomar är psykiskt jobbigt. Man som personal behöver stöd. Av andra som känner igen sig.
Att diskutera vad man själv skulle stå ut med om någon annan plötsligt en dag får för sig att den minsann vet hur du ska ha det... Vad skulle du inte stå ut med... Ex. Bara mackor för matlagning tar ju tid? Varför följa med till affären, det regnar ju.
Många klagar inte utan anledning. Att dag efter dag bli behandlas som en sak. Utan känslor, tankar, åsikter sliter. Och har man inte ord att förklara pga en hjärnskada så blir man arg. Skitarg.
Och då ringer PA kontoret och behöver vägledning. Bättre sent än aldrig. Men det bästa vore om PA fick veta vad personen inte står ut med innan. Att behöva prova sig fram är inte bra för någon...
Egentligen borde jag inte vara förvånad över att politiker, näringsliv och allmänhet har en närmast tvångsmässig fokus på "hur mycket vi funkisar kommer att kosta". Samhället har sparat på oss i århundraden. Vi tar det senaste exemplet, ni vet hur vår rätt att slippa bli diskriminerade först måste kostnadsberäknas innan den erkänns. Jag pratar om förslaget att lägga till ett förbud av "brist på skäliga anpassningar" i dagens diskrimineringslag.
Susanne Berg
Köp min röst!
Kära politiker (fjäsk fjäsk...) Min röst är till salu!
Den som driver frågorna:
Hjälpmedel efter behov (ej efter plånbok)
LSS/assistans (trygga beslut, fattade av läskunniga handläggare!)
Tillgänglighet (kollektivtrafik, vardagsliv, sjukvård, ja, rubbet!)
Trygghetssystem som fungerar när man bara kan jobba ibland
Allas lika värde (för jag envisas med det, att alla är lika värda. Sen råka vissa betyda lite mer än andra just för mig. Men de har samma värde!)
Magnus Poyato Dominguez är död. Han avled den 29 augusti - mindre än en månad innan han skulle fylla 40.
Som ordförande i Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA, hade jag den tunga plikten att meddela styrelsen att Magnus, styrelsekamrat i många år, gått bort.
Vilhelm Ekensteen
Bambu
Beställt några olika Bambutrosor o strumpor. Himla eko. Passar mig bra. Och så köpte jag självklart svarta!
Det skulle bli en av historiens mest spännande valrörelser. Det blev en av de tråkigaste. Reinfeldt satte tonen när han på Almedalsveckan höll sitt tal om Allmänintresset. Han fick direkt mothugg på den här bloggen, men de rödgröna vågade inte ta den bollen. Därför har denna valrörelse också blivit allmänintressets ljumma valrörelse. En valrörelse som kan sammanfattas i det vedervärdiga uttrycket "Lite mer i plånboken" Låt mig därför, med mitt sista inlägg innan valet, slå ett slag för de förhatliga särintressena.
Jonas Franksson
Slötisdag
Varit Rinkeby centrum och varit på apoteket KronansDroghandel
Jag är stammis där... Beställde en del medicin och köpte En gråsvart och en lila Love-Box
Och hur välja...
Jag kan inte rösta med plånboken (lever på sjukersättning för resten av mitt liv = inget parti har någon plan för hur jag så få det bättre eller ha råd med de hjälpmedel, anpassningar jag behöver...) rösta med hjärtat?
Kan gå... Ska bara se vilken puls jag har... om pulsens sista siffra är ojämn röstar jag på... och om den är jämn blir det...
I veckan gick jag längs med Kungsgatan i Stockholm och gick in i en skoaffär - Deichmann. Som många andra butiker längs med denna gata är butiken stor. Utbudet enormt. Alla butiker här är ett av flaggskeppen för de svenska affärskedjorna - det är prestigefullt område och det är hög omsättning. Men det jag noterade när jag gick ut var att det fanns ett trappsteg in till butiken. Det hade inte varit svårt att bygga om entrén. Eller dyrt med hänsyn till den hyra som ändå betalas. Men det hade inte gjorts
Kära politiker (fjäsk fjäsk...) Min röst är till salu!
Den som driver frågorna:
Hjälpmedel efter behov (ej efter plånbok)
LSS/assistans (trygga beslut, fattade av läskunniga handläggare!)
Tillgänglighet (kollektivtrafik, vardagsliv, sjukvård, ja, rubbet!)
Trygghetssystem som fungerar när man bara kan jobba ibland
Allas lika värde (för jag envisas med det, att alla är lika värda. Sen råka vissa betyda lite mer än andra just för mig. Men de har samma värde!)
En del behöver faktiskt hjälp med personliga privata behov
Jag behöver inte Rut(-avdrag) (om inte en PA råkar heta Rut!) jag behöver LASS o LSS.
Så jag kan gå på toa när stomin kräver det. Inte när någon tycker det passar. Att kunna äta mer än ett mål mat per dygn. Så de mediciner jag ska ta 4 ggr per dygn tillsammans med lite mat kan börja fungera. Och stomin, eller rättare sagt tarmen behöver regelbunden mat för att fungera på det sättet som är tänkt.
Om jag inte kan byta stomipåse när den är full så lossnar plattan från magen. Och jag har en påse bajs i knät! Och frätande avföring gör att min sköra hud snabbt får sår. Svårläkta sår. (hur länge det dröjer innan jag får hjälp av schemalagd PA beror på hur dags det inträffar (mellan 1 och 13 timmar).
Jag har fått besked av kommunen att jag ej får använda trygghetslarm till den typen av hjälp)
Och psykiskt mår man väldigt dåligt. Så man äter lite mindre nästa dag, nästa mål, så det inte händer igen...
Min stomi ligger ungefär halvvägs in i tjocktarmen. Det gör att det är mer vätska kvar i avföringen. Så mängden ut är 2-4 ggr mer än det normala bajsar. Dessutom saknas ringmusklen. Så det kommer liksom bajs lite då och då. Ingen jag med vilja kan styra över.
I dagarna har två rapporter presenterats som kan ge vägledning för väljare som har ett intresse i politiskt arbete för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Dels är det Handikappförbunden och Alla Väljare som samlat in enkätsvar från 182 toppkandidater till riksdagen (av 452 tillfrågade). Dels är det Förbundet Rörelsehindrade som presenterar partiernas svar på sina frågor.
Bägge ger anledning till reflektion. Vi börjar med Förbundet Rörelsehindrades enkät till partierna. Läs sammanställningen här. Finns det nåt nytt under solen?
Känner mig delad. Sågad på mitten... genom magen... så ont...
Någon som vet var man får tag på en stomi-mikrofon? Min stomi låter som ett tröskverk, en drunknande katt, en raggvissel... eller annat...
Skulle vilja spela in och visa andra stomister att de inte är ensam om en stomi som låter... Många tror att deras stomi är den enda som inte är tyst 24/7. Och mår skitdåligt för stomin låter när de är bland folk.
LASS vs RUT
Återskapa LASS så personer som behöver assistans beviljas så det fungerar.
Att bli beviljad 10 min/h går inte. Vem vill jobba så?
Att bli beviljad 2 toabesök per dygn innebär att man inte kan äta, dricka tillräckligt?
Och då blir man sjuk. Inte så smart. Hur många ggr går du på toa per år?
Hur många minuter tar de i snitt per gång (tiden kiss o bajs kommer räknas bort, ej ass-tid)
Hur många minuter aktiv hjälp behöver du när du äter? dvs tiden du tuggar och sväljer räknas bort. Ej aktiv assistans!
Vill du kunna välja vem som ska torka dig efter du varit på toa? eller tycker du att någon annan ska välja vem?
Utan LASS kan många inte jobba, studera, leva, fungera. Men Rut-avdrag är roligare... eller?
I flera inlägg har vi kommenterat den ödesdigra dom som Regeringsrätten fattade i juni 2009. Domen som fastställer att det inte längre räcker med grundläggande behov för att få rätt till personlig assistans utan att dessa dessutom måste vara särskilt integritetskänsliga. Vad som menas med detta överlämnas till läsaren, eller snarare till Försäkringskassans och kommunens handläggare samt domstolarna att bedöma.
Anna Barsk Holmbom
Höst
Lite piller och sen till Apoteket och beställa IleoGel+ (kapslar man lägger i stomi-påsen som gör att innehållet i påsen blir gelé!)
Likt politikernas avslutningsanföranden i valdebatterna har jag också några avslutande ord jag vill dela med mig av.
Jag vill passa på att tacka alla bloggare för ert enorma engagemang och skrivarglädje som ni uppvisat sedan den 1 maj. Vi har slutfört det som var vårt mål: att varje dag publicera en text som visar på vikten av att inte glömma bort våra frågor. Jag kunde i våras inte alls förutse vilken succé detta skulle bli!
I dag är det söndag och valdag. Sedan den 1 maj har vi och våra vänner här på Fulldelaktighet.nu skrivit för att få dig politiker att lägga in vårt perspektiv i ditt arbete och engagemang. Nu ber vi dig som ska gå till valurnorna idag att göra detsamma när du lägger din röst.
I flera inlägg här på bloggen har vi försökt visa vad våra politiker och partier säger t ex när det gäller behovsbedömningen, som kanske är den fråga som ligger oss personligen varmast om hjärtat. Vi hoppas att det har varit till hjälp när du nu ska välja vem som ska styra Sverige den närmaste tiden.
Idag är det val och inget vanligt inlägg publiceras. Alla är välkomna att skriva vad de vill. Vi hoppas att ni som tycker att funkisfrågorna är viktiga frågor i valrörelsen försett er med det stora smörgåsbord av matnyttig information som bloggskribenterna serverat er.
Vi återkommer inom kort med fler inlägg. Idag är det val. Vårt arbete har just börjat.
Vi kommer att ta det lugnt i några dagar men inom en vecka är vi tillbaka igen. Oavsett valutgången är jag övertygad att Adolf, Adryan, Anders, Anna, Bengt, Emma, Hans, Iki, Jessica, Kjell, Lars, Magnus, Mai, Maria, Susanne, Veronica, Vilhelm och Wenche kommer ha insiktsfulla och kloka tips till Sveriges regering.
Om ni inte redan skapat ett bokmärke på FullDelaktighet.Nu - gör det genast - för detta är en resa ni inte vill missa!
Jag vill först och främst ge en stor eloge till Erik Ljungberg som kom med idén till fulldelaktighet.nu och realiserade den med full kraft. Jag vill även ge en eloge till alla oss som skrivit i bloggen och därmed bidragit till att ge vår egen bild av hur människor med funktionsnedsättningar uppfattar Landet Lagom är bäst.
Sedan vill jag även ge en eloge till alla som läst och bidragit till diskussion här på bloggen. Sist men inte minst vill jag tacka David Lega som förde en tuff diskussion med mig här på bloggen och i Studio Ett om tillgänglighet. Vi vill båda att Sverige ska bli tillgängligare för fler, sedan hur vi vill nå det skiljer sig markant. Genom diskussionen här på bloggen lyftes frågan även medialt vilket var bra och nödvändigt då frågor om människor med funktionsnedsättningar fått minimalt utrymme i valdebatten.
En udda upplevelse. Mycket av allt. Bör helt klart upplevas.
Kl 19:30
på väg hem. Mycket rampträning för PA T2.
Men det är enda sättet att lära. Ska bli skönt med dusch och vila Kl 20:00
Och så fungerar inte sista hissen. Strandad på väg hem. Kl 20:50
Blev en omväg via Tensta för att ta färdtjänst därifrån. Kl 20:55
Sitter i färdtjänsten - skönt Kl 21:15
Jag är hemma. Lite senare än tänkt. Men ungefär så trött som jag trodde. Rekommenderar helt klart Blue Man Group kul upplevelse.
Kl 16:10
Tvätten snurrar högljutt... Centrifugeringsdags. Kl 16:15
Trött. Alla intryck från Blue Man Group studsar runt i min hjärna Tänkte göra en stor flaska kroppslotion idag. Men imorgon känns mer lagom
Hämtade nya Braun IleoGel+ fick med en sån där stor kapselliknande burk som man lägger påsen i när man ska iväg. PA T tiggde snabbt en. För jag kommer ju att få en med varje kartong. Så det blir väl 1-2 per månad...
Den lilla påsen (som innehåller superabsorbenter) lägger man i stomipåsen. Så blir det lösa tjockare och lite lättare att hantera vid byte
Och sen en tung kartong med soppåsar och hundpåsar fick lifta på mina ben hem.
De borde räcka ett tag.
Den fyller ju snart 2 år (30/10) Jag beställde såna där Skitpåse-trosor till mig. Med neongul text och pil!
Visade nya PA T2 bilderna som jag tog före och efter operationan 2008.
Berättade om varför. Och hur det var innan.
Nej, det är inte David Lega. David gjorde allt rätt. Etta på KDs lista i Göteborg och 2625 (13,47%) personröster borde ha säkrat en plats. Men Annelie Enochson fick 3208 (16,46%), och det är ännu fler. Annelie åker till Stockholm trots att David gjort ett kanonval.
Jesper Odelberg var den andra snackisen, också han Göteborg. Men 1210 personröster (4,44%) räcker inte för att lyfta Jesper från 4:e till 1:a plats på Vänsterns lista. Även Jesper verkar få stanna hemma.
Istället kommer vår första riksdagsledamot i rullstol från Skellefteå och heter Lars Isovaara. Han är ledamot i Sverigedemokraternas partistyrelse, och talesperson i kriminalpolitik. Som 14:e namn på SDs riksgemensamma lista flyttar han nu in i riksdagshuset.
På valpejl.se
Kjell Stjernholm
Tarmbråk
Meningen att jag skulle vara på BOSSE ikväll.
Men tarmen är sjukare. Jag har feber. Och jag fick stanna i sängen.
Probiotika
Jag växlar lite mellan olika probiotika dagligen sen 2008-04 (då det bestämdes att jag skulle få stomi) Tidigare var det någon månad då och då.
Och jag testar lite med att öka dosen när jag känner att tarmarna börjar lika ormar. Och dricker jag verum som extra så kan jag få lite sömn. Alt är ingen sömn och väldigt ont. Nu blir det lite mindre ont, lite mindre ut (dvs mer vätska hinner sugas upp)
Det kan vara placebo. Men skit samma. Jag mår bättre av det. Sover nästan 3 timmar i sträck och det behöver jag.
Jag använder "bara" halva min tjocktarm. Första är borta (någon dm) och sista delen (lite fler dm).
Jag har haft tur. Ingen Probiotika har gjort mig sämre. Men några har inte haft någon effekt alls.
Probiotika är inte en stam bakterier utan många.
Och sen beror det på vad som mer ingår i tabletterna/kapslarna...
Sömn... det är konstigt, kusligt, hur man anpassar sig.
Innan jag fick stomi hade jag ett visst SMS som jag skickade när tarmen inte lät mig göra det jag planerat... Det slipper jag nu.
Även om jag ibland får ställa in även idag så är det inte så vanligt. Just idag fick jag stanna hemma.
Tarmen har haft något stopp och idag så kom den igång igen. Och det som kom ut var "inflammerat" så jag fick ligga och vila istället för att sitta på möte.
Så länge man beviljas PA för _sina_ behov. Inte för andras behov så tycker inte jag det är konstigt att man vill att sin assistans ska fungera så man kan ha _sitt_ liv. Vilket är anledningen till att man väljer privat lösning före kommunernas automatiska utjämning. Man vill kunna ha sitt liv.
Planera sina semesterresor med familjen, tjänsteresor, föräldramöte mm utan att behöva ha dåligt samvete för att någon som inte har beviljats tillräckligt får mindre assistans just för att jag använder mina timmar...
Schemalägga PA när man behöver PA, dvs kanske även på dyr obtid även om man "bara" är beviljad 8 h/dygn. Hos kommunen är det nästan omöjligt.
Majoriteten av människorna har tillräckligt mycket i sitt eget liv att fixa att man inte hinner sätta sig in i hur saker är för andra.
Från funkishåll vill man ha kvar assistansen på det sätt som det var innan man började minuträkna och enbart ge aktiva beslut. I alla fall vad jag upplevt.
Det är individuella beslut.
Det är inte så att personer med funktionsnedsättning får assistans och en chef på en enhet eller företag ska fördela timmarna (pengarna) mellan olika klienter/kunder.
Om det skulle bli så när man är kund på ett företag kommer inte bara jag utan väldigt många att välja att bli helt egna. För att kunna ha lite framförhållning. Visst låter det ego. Men jag vill kunna planera vad jag ska göra den 25/10. Och inte behöva tänka på att någon annan kund kanske har större behov av de timmarna än vad jag anses ha.
Det handlar inte om mig som person. Det finns inget utjämningssystem i besluten.
Men LSS är baserad på att individerna ska få hjälp. Inte gruppen.
Söndagen 26/9
Laddar
Måste orka jaga recept. Måste... för utan medicinerna är jag ingen.
1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder, 2. biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans, till den del behovet av stöd inte täcks av beviljade assistanstimmar enligt lagen (1993:389) om assistansersättning, 3. ledsagarservice, 4. biträde av kontaktperson, 5. avlösarservice i hemmet, 6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet, 7. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov, 8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet, 9. bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna, 10. daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig. Lag (2010:480).
Insatsen Personlig Assistans styrs av LASS, LSS, ibland även SoL.
Inte LAS, ATL, AML, MBL osv.
Det är yrket Personlig Assistent som styrs av de lagarna.
Orden är förvillande lika(?) Assistans - Assistent (eller kanske inte)... Men helt olika lagar styr och stödjer.
Den socialdemokratiska självprövning som inletts efter valutgången har betydelse inte minst för oss assistansberättigade. Jag noterar därför med bekymmer att Carl Tham (S) i DN 24/9 tar upp privatiseringar som ett fenomen som han tycks mena att socialdemokratin generellt bör bekämpa. Från assistansberättigades synpunkt är det nämligen inte så enkelt, en avgörande fråga är vilka privatiseringar som avses.
De har nya foundationfärger... kul så även icke blekisar kan använda bra smink!
Depressionen sämre när medicinerna inte fungerar
När jag äter för få ggr per dygn fungerar inte mina mediciner. Rätt logiskt. De tas ju upp i tarmen. Och för att det ska fungerar måste innehållet röra sig framåt. Och nytt innehåll (läs mat, dryck) komma 4 ggr per dygn. Inte en gång. Och så blir jag sjukare, om o om igen
Drömmer om smink som inte bara maskerar tröttheten utan som trollar bort den även i hjärnan!
Ser lite mindre inte-sovit-alls trött...
(Jag kan inte sova för jag ska iväg och fixa något, mässa eller läkarbesök - skit samma!).
Nästan kväll
Hemma igen... var en intressant föreläsning om att leva med aspergers syndrom
Köpte två såna, en lila och en svart...
Det brukar vara jag som skriker efter intyg... men jag börjar vänja mig vid att skriva intyg. om ditten o datten.
Intyget till PA T2s studievägledare klart...
"Arbetet som Personlig Assistent innebär att man arbetar i någons liv och att lära sig mer om det som ingår i arbetet är viktigt även om man som PA T2 jobbar få timmar per månad. Dessutom är det bra att träffa sina kolleger när det ges möjlighet."
Torsdagen den 30/9
Dags för Osynlig cirkel på BOSSE
Trött på blåsor i munnen (typ skavsår ej virus) för att någon mat är lite för vass och skaver bort något... Ostbågar, chips, pizzakanter, kex, knäckebröd är logiska slipmedel för munnen. Men jag får skavsår av vanligt bröd! Mjukt bröd!
Lite schema utskrivit. Kopierat PA S tidrapport. Maten på väg ner i magen. Sen på med smink, kläder och lite sånt och iväg till T-banan
Rollspel och lite film (jag hade med filmerna från Handisam på dvd) Helt klart sevärda för _alla_.
Bröstcancer finns det överallt på nätet, tv, tidningar mm.
Vilka får bröstcancer?
Många är ganska unga kvinnor, mammor, kollegor. Som bloggar. Och berättar gärna för andra om cancer. Om att klämma och lära känna sina bröst. Cancerfonden - Rosabandet
Prostatacancer finns det mer av. Men inte mer. Utan mycket mindre av, på nätet, i media.
Vilka får prostatacancer?
Män. Ofta äldre män. Som inte bloggar. Som inte pratar alls om sånt där. Cancerfonden - Mustaschkampen
Jämför man deras föreningarnas hemsidor så förstår man varför media hellre länkar till rosa bandet än till blå bandet.
Var och varannan dag finns det någon bröstcancerhistoria på någon tidning (webversion) och bloggor om bröstcancer och andra cancerformer kvinnor också få får massa träffar. Massa länkvänner osv.
Vilka kan lösa problemet? För det är ett problem (anser i alla fall jag).
Räcker det att media skriver mindre om bröstcancer? För att jämna ut det...
Eller måste media skriva mer om prostatacancer? Och isåfall om vad?
Räcker inte att ord.f. i föreningen är med några ggr om året. Fler män måste våga, kräva att det skriv om. Räcker inte att kräva PSA-prov (som än är ett lite för trubbigt prov för att faktiskt vara effektiv, lite som CA-125 ett gyncancerprov, man vet att det finns, men det ger lite för många fel).
Man (framför allt män men även fruar, döttrar) behöver se, läsa om andra män för att kanske våga söka läkare.
Bröstcancer drabbar även yngre. Yngre som lever på nätet.
Som bloggar om allt som har med sjukdomen att göra.
Prostatacancer drabbar mest äldre. Som inte bloggar. Som inte ens pratar om det.
Det är ofta kvinnorna själva som ser till att synas. På nätet, tidningar, tv etc. Massor av bloggar.
Hur många bloggar om prostatacancer finns det?
hemafrodit eller nåt, 22:57, 30 september 2010.
Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk
Christina Renlund
ISBN: 9789173211215
I den här boken berättar ungdomar och unga vuxna om sina liv, som även innefattar en muskelsjukdom. Psykolog och psykoterapeut Christina Renlund bemöter deras tankar, journalisten Mustafa Can har gjort några personporträtt och Thomas Sejersen som är överläkare och docent svarar på frågor.
Boken kan läsas av såväl personer med muskelsjukdomar, som av anhöriga, personal, och alla som är intresserade av stora livsfrågor!
Doktorn kunde inte riktigt laga mig
Christina Renlund
ISBN: 9789172055377
Den här boken handlar om små barn som har svåra sjukdomar eller funktionsnedsättningar.
Vad betyder det för ett litet barn att inte kunna gå och springa, att inte kunna se, att ha trassliga och krångliga tankar, att vara annorlunda?
Christina Renlund visar hur vi kan hjälpa barnen att våga berätta om sina tankar och komma med sina frågor.
Som läsare får man konkreta råd och tips om tekniker, lekar och övningar som hjälper barnen att formulera sina tankar och att uppnå en bättre självkänsla. Vi får också möta tre barn som går i barnterapi. De lär oss något om vad barn med funktionshinder möter i sina liv.
Personlig Assistans enligt LSS i hemtjänstliknande form!
(som parodi på insatsen Hemtjänst enligt SoL i assistansliknande form)
Griptången har rymt
Min långa griptång har rymt. PA T (Megagravid) behöver den i jobbet.
Krisar det så får det köpas en ny. Arbetshjälpmedel?
Hade det varit den korta hade lösningen varit enkel. Jag köper ny till mig. Men jag orkar inte använda den långa (väger 138 gram)
Ska iofs köpa halkskydd till PA T2 inför vintern. Så jag ska handla på www.etac.se väldigt snart...
Hela munnen är sårig... "äter" pucko extra kakao...
Kommer att begå lagbrott den 25/10! Bara så ni vet! Bryter mot ATL.
gäller dygnsvila och veckovila... Aiai hittar ingen brytpunkt... Och jag litar på Aiai Men det är jubileum och middag...
Tangerin (eterisk olja) och kakaosmör och sheasmör smälter in i mig... njuter...
Kl 15:00
Väntar på paket... har telefonen redo för att släppa in... Kl 15:15
Städning av sovrummet. Nästan storstädning... och letande efter lång griptång. Om den inte hittas måste jag köpa en ny. Kl 16:45
Paketet har kommit. Melatonin och Gurkörtsoljekapslar (Borage). Två av mina Hjärnmediciner.
Kl 16:50
Och PA S är och hämtar ett paket till med det jag beställde förra veckan från Bluebox.se och köper bröd. Sen får jag handla lite mer imorgon.
Griptången har inte hoppat fram! Känns verkligen sjukt skumt.
Tisdagen den 5/10
Internationella dagen för lärare / World Teachers´ Day [UNESCO]
Headset laddat. Mobilen snart laddad...
Ska kolla snabbt på kartan så jag ser vilken uppgång jag ska chansa på (om hissen fungerar...)
Kl 14:05
Mot stan
Högtalaren började prata arabiska med oss, flera olika röster, kanske ett telefonsamtal, eller nåt
Ska av på T-centralen mot Wasagatan sen till Varsam och köpa 2 st hjälpmedel till gravida PA T och sen till Clas Ohlsons på Gallerian och köpa lampor och kuvert
Musiken fyller mig som vanligt, låtsas att jag är ensam, utan PA en stund, lagom till jag ska av och behöver ramphjälp. Permobilen har gjort det lättare att fantisera mig bort, behöver ju inte säga var jag ska, bara köra, så får PA följa efter
"för njutingen, för allt vad jag är värd, ... för spänningen min vän var detta allt jag fick" Kl 15:00
Ensam på stan, kör på Drottninggatan på väg till Gallerian människor stressar lite saktar in så PA S och jag är på samma sida övergångställe och ljus Kl 15:45
På väg hem.
Ska hämta ett paket och köpa hem en pizza (samma som igår)
"I don't want to hurt you baby ... Make a deal whith God..."
Köpte allt jag skulle och bara det (+ boll).
Ska smsa T när jag är hemma så hon kan komma förbi och prova
"nästa Västra Skogen" snart hemma igen
Är hungrig och rätt trött
meditativ musik pumpas in i mig likt dropp till en sjuk fyller mig med ljud så oljuden inte kan störa Kl 17:00
Gördel och griptång är hemma. Skönt. Nu siesta Kl 23:00
Ska snart äta pizzarester. Och sen skriva klarat dagens tankar. Brukar inte orka skriva på t-banan. Men ibland så...
HBT och Funktionsnedsättning var teamet på kvällen. Missade förra gången (för 2 veckor sen) pga sjukare tarm. Men det är en gång kvar... Så 2 a v 3 är bättre än att inte vara med alls.
Nacken tog stryk på resan till stan. Skakad... Vore skönt med en lång natts vila...
Måste logga in på "Mina sidor" på Försäkringskassan och kolla senaste beslutet.
Färdtjänsten/SL behöver för att jag ska resa reducerat
Tittat på Lyxfällan på TV3play
Så vanliga människor... Med vanliga liv.
"Röker o spelar bort en tvättmaskin i månaden..." *heja*
Jag skulle omöjligt kunna göra det. hyra och en tvättmaskin överstiger min totala inkomst per månad dessutom tycker jag spela med och om pengar är idiotiskt.
Fredagen den 8/10
En vanlig dag
Skrivit ut en hög "recept" från apoteket.se ska till Kronans Droghandel och beställa. Saknar E-handel!
Ska ringa VC om recept (lyckades till och med fixa tid hos en inhyrd läkare!).
Blivit lite uppdaterad på kusin, farfar och farbror. Nu dags för lite vatten sen vila.
Korrar gårdsföreningens basturegler... PA T är aktiv där (de har även snart gym!)
På träsoffan i hallen står två par kängor och glänser.
Infettade, blanka... gamla... köpta 1997 och 1998. Nästan nya! *ler*
Lördagen 9/10
Världspostunionens dag
Knäckt
Låg illa (igen) så jag har svinont. Och ena armen är helt avdomnad (igen) hatar att inte kunna lägesändra
Dags att orka flytta lite saker i vardagsrummet... De lätta sakerna. De tunga får någon ickegravid släpa på.
Iskalla ben, fötter. För klen för täcke eller tunga kläder. Drömmer om rätt att få sova med täcke, kunna lägesändra, äta 4 ggr per dygn...
Dags för mitt dagliga mål mat snart. ofta orkar jag inte bry mig. Blir inte lagad mat längre. Nya spisen (ett år) är nästan oanvänd.
SPK-hålet krävde extra assistans ikväll. Från ett stenhårt område (med gul smet som läckte ut mellan slangen och hålets vägg = var) till ett mjukt (o kladdigt) = rätt okej. Hårda område med var gör ont.
Kl 00:00
Provar skitpåse trosor tagit bilder som jag lägger upp när jag censurerat lite. Kl 00:30
Backup på det viktiga.
Installerat Norton 360 4.0 i min burk. Får fixa ass-burken imorgon. Orkar inte öppna locket/skärmen... Kl 01:35
Petade i mig en liten bit bröd nyss. Tänkte att magen kanske inte väcker mig med kurrandet om den får lite lite i sig... Kanske naivt... En lite bit (max 10 gram) lär inte lugna en vrålhungrig mage. En mage som vill ha mat 4 ggr per dygn, inte en gång...
Vecka 41
Måndagen den 11/10
Läkarbesök i Spånga
Knäppa drömmar: Drömde att coca-cola spammade min gästbok! Massa inlägg. Massa bilder...
Permobilen låter i hallen. PA ska fylla på bakväskorna.
Drömmer om skjutdörrar inne. De tar knappt någon plats och då skulle jag kunna köra permon inne.
Skriver ut kvitto på en betalning så de kan föra in på mitt högkost-kort. Ska ta lite antiinflammatoriskt så bråkig tarm fattar läget!
Kl 16:00
Soppdags med ostbröd. Lättuggat. Man doppar brödet i soppan och sen äter man! Kl 17:00
Ostbrödet slut. Och det är mest buljong kvar i soppmuggen. Så det blev disk. Jag kan skriva medan muggen diskas...
Tisdagen den 12/10
Civilkuragets dag till minne av
mordet på Björn Söderberg
Ansöka om längre dygn?
Rätt seg. _Jag_ behöver 52 h per dygn för att hinna ikapp. (Och en pigg PA som orkar högt tempo
Känns rätt sjukt att ens liv skulle ta mer tid än livet själv erbjuder! Men just nu är det mycket. Ska rekrytera en vikPA
Hämtat en full pappkasse mediciner, ett paket strumpor o trosor och köpt chips...
Komisk, tragisk, skrämmande bok. De som för inte så många år sen tyckte jag skulle avrättas för jag var otrogen det svenska.
Torsdagen den 14/10
Hellre sprängningar än Krigsplan
Kl 20:40
Möts av artiga vakter när vi kom in till city från Rådmansgatan.
Sprängningarna pågår till Citybanan (3 ggr per dygn).
Vänta ca 15 min eller åka via Krigsplan (Fridhemsplan)
Även om det just nu låter som mer krig just på t-centralen... Kl 21:30
Västra skogen. På väg hem.
En del människor titta med en blick av förvåning när min PA lägger ut en liten ramp när jag ska av eller på T-banan. De trodde kanske jag har en propell som Karlson på taket?
Orkar inte tvätta när jag kommer hem. Lite för sent.
Får hinna med lite extra av allt imorgon.
Tvätta, hämta mediciner, fylla dosetterna.
De flesta antikvariat är himla otillgängliga.
Trappor, källare, massa böcker överallt (vilket är själva anledningen till att det är så himla trångt) men som rullstolsrullare är det jobbigt
Internet och blandade tjänster som bokbörsen underlättar massor. Jag köper via en tjänst som sen fixar så butiken får min order. Jag får sen mail om betalning etc. Och sen hämta boken när jag köper snus!
Visst blir det dyrare för just de böckerna jag köper! Men jag köper inte femtioelva andra! Så jag tror det blir mindre pengar ut.
Och så tar det lite längre tid att mitt vardagsrum blir överbelamrat igen...
Ska börja den årliga bokrensar perioden imorgon. Förra året blev det rätt mycket som försvann. Men det kan nog bli lite i år oxå.
Jag är lat. Jag säljer inte. Jag slänger. Och innan jag slänger så kan de som vill plocka. Återvinning. Många kartonger har PA Ts son fått.
Och även blandade PA har tagit böcker ur "snart slänger jag"-lådan!
Så skönt att slippa slänga om andra kan använda. Och böcker är även bra ljudisoleringen mot grannar. Dock inte slagborrsgrannar. Men vardagsbråk. Kolikskrik och läxgräl klarar de av...
Kl 15:00
Svinont i ena örat? verkligen ont...
Jaja. Få ta ett extra varv med en varm halsduk när jag ska handla om en stund. Undrar om pizza botar? PA Ts bebis-i-magen ligger långt fram och långt ner. Rätt klumpigt. Är i v 32 men stor som v.45.
Se skräckinjagande ut. Som att ungen poppar ut när som helst (får väl packa med en handduk när jag ska på möte och hon jobbar... vad ska man mer ha redo vid förlossning?)
Nu ska jag snabbkolla om det finns såna där pengar på mitt kort... sen handla
Knappar in pin och massa annat och minns första csn-brevet med pinkoden (det råkade vara samma som en annan pinkod i mitt liv)
Minns även sista csn-brevet... för så där 5,5 år sen... avskrivningen... Så lättad...
Jag tillhör de där som fått CSN studieskulden helt avskriven! Av särskilda skäl!
De skrev inte att jag är helt körd och aldrig kommer att kunna försörja mig. Än mindre betala tillbaka.
Men det visste jag. Hade hunnit bearbeta det lite. Och insett att det jag pluggat för att kunna jobba inom. Och pluggat om... var historia. Kunskapen äger jag.
Men... Kroppen och hjärnan kommer inte att klara resten.
Så det var nog det bästa. För att få skulden avskriven krävs bl.a. att FK beslutar om 100% sjukersättning så länge man lever.
Kl 15:30
Nästan pinsamt... flyttar 100 kr från krediten till kontot till pizza. Ska betala tillbaka på måndag. Men feber, öronont behöver bekväm mat
Vi har mens. Alltså jag och två PA. Vi är väl synkade. Opraktiskt.
Vecka 42
18-24 oktober är det Donationsvecka.
Ditt beslut kan rädda liv!
Testa inled ett samtal med "ska du donera något när du dött!"
När personen hämtat sig lite så kan man sen fortsätta lite försiktigt med att man själv tagit ställning...
och sina argument.
Jag har tagit ställning!
(Så just nu lånar jag kroppen av Anatomiska Institutionen på Karolinska Institutet på obestämd tid.)
Måndagen den 18/10
Idag är det synd om mig
Mot centrum Rinkeby Ska handla lite. Sen ligga och tycka synd om mig. Mens + endometrios = tortyr!
Artiga människor finns det gott om! Som håller upp dörrar. Skäller ut sin bror för han var i vägen för mig (eh ja? han såg inte mig!)
Ibland har jag gäster. Och oftast blir dessa personer så förvånade över hur de bemöts här i Rinkeby. Unga vilda killar går ifrån kompisarna för att hålla upp en dörr. Eller för att hjälpa en (mig) med rullstol över en kant etc. Det anses ovanligt.
Kanske har alla så mycket i sitt bagage att man ser det lite mer självklart att hjälpa fram varandra? Sen tränger sig folk i kön här oxå. Och surar. Och tjurar... Vi är rätt vanliga oxå... *ler*
Fick mail om erbjudande "Endast 17 kr extra per månad!" att dela upp gardinköpet på kredit... *suckar*
Visst handlar jag på kredit (mediciner). Men gardiner? Känns liksom inte något som är värt att betala så mycket extra för. Inget jag behöver för att kunna fungera?
Någon som har eller tänker starta kontors-(skrubb)lokaler för npf-are. Inga gemensamma fikarum. osv
Att slippa hälsa och prata nonsens med folk man tvingas stå ut med vore drömmen.
En ny säsong av "Idol" har nyss kommit igång för hundrafjärde gången. Idoler och förebilder kan komma i olika skepnader.
När jag var barn och tonåring för nästan tjugo år sedan var det väldigt sällan jag såg några personer med funktionsnedsättningar på stan. Andra barn och ungdomar med funktionsnedsättningar träffade jag på den röda gummimattan eller i den klorstinkande bassängen på alla sjukgymnastikpass på barnhabiliteringen. Jag behövde förebilder, vuxna förebilder, som hade funktionsnedsättningar och som jag kunde spegla mig i. Det var nog inte riktigt förrän jag hamnade på Stil som jag kände mig riktigt hemma. Där fanns människor som jag kunde relatera till, känna igen mig i och människor som utmanar mig i mitt tankesätt och föreställningar om hur saker och ting är.
Emma Johansson
Traditioner
Den 18:e varje månad så tömmer jag mitt konto! Ofta nästan helt. En gammal tradition. Ibland drömmer jag om att byta den mot något mindre knapert. Samtidigt som traditioner är visst viktigt... *förvirrad*
Även några "ursäkta jag betalat/r lite senare än ni tänkt att jag skulle. Men jag har min enda inkomst den 18:e. Så förfallodatum tidigare fungerar inte så bra"
oops. blev inte ens 1000 kr över på konto... och de ska räcka så där en månad till allt och lite till...
Iofs är ass-omkost skyldig mig en tresiffrig slant så jag får väl sätta mig och göra klart redovisningen så jag får loss den slanten
Mot internetbanken för att kolla lite räkningar jag betalat av mina egna privata pengar...
jag hatar kvitto som gömmer sig.
*pust* alla siffror inne och "det" ska bara postas.
Mina nya gardiner har anlänt. Nu ska jag bara ta ner de gamla. Putsa fönster och stryka lite och sen upp... Någon som har tråkigt?
Förvirringar
"pga arbetets art enbart kvinnliga sökande!" (sen när kan man bli beviljad PA som är gravid, ammar åt en?)
Kullerstensfetisterna är helt klart besvärliga... Varenda gata, torg som ska fixas så måste de få dit stenar att dräggla över
Onsdagen den 20/10
Inkassokrav
Vet varför. Knappar man in fel månad så blir det fel. Trodde det var okt fast det var sep när jag trodde jag betalade...
Ringde och kollade hur jag ska göra med kravkostnaden på 160 kr. Har betalt räkningen... men 3 v för sent.
På Segoria betalar in "bara de extra kostnaderna (160 kr?) om man betalt skulden... så avskriver de. Snällt?! Slipper kronofogden för en liten strumpräkning.
Tandvärk! I så där tre-fyra tänder... plus käkbenet. Mindre kul...
Mensvärk... eller endometriossmärtor... eller nåt. Känns som hela kroppen anfaller mig. Kanske läge att ta siesta
Bokar Färdtjänst till mig o gravid PA till imorgon. Når inte marken = rampen...
Så det är kört att ens försöka använda resväg som kräver ramp
Raderar så där 500 sms... har "bara" 1800 kvar i några olika mappar. En del måste sparas. Men jag har de på datorns disk så. Jag har blivit himla bra på att radera ofta. Sparar bara arbetsledar-sms och lite annat. Och dessa resas efter ett tag.
Torsdagen den 21/10
På tal om Donationsveckan
Y-snitt
Mitt liv som död! Fast de lär nog inte sy utan täcka mig med någon plast mellan rotandet
Jag eller rättare sagt min kropp ska användas av blivande läkare... sen... någon gång...
men jag har en funktionsnedsättning(och är kripp?)
... Jag har med stort intresse följt debatten här på bloggen, och vill både kommentera och resonera kring Ordet, det med stort O, det som vi "borde" använda. Jonas Franksson citerar i sitt inlägg Jag är handikappad en kommentar av Peter Pohl i antologin Strutsens vingar. Jag skrev texten som Peter Pohl kommenterar. Pohls kommentar var väsentlig i och med att den påpekade en uppenbar missuppfattning hos mig då (jag hade i USA fått höra myten om "handicaps" ursprung såsom "cap in hand", att ha mössan i handen, dvs tigga). Det Pohls kommentar däremot missade är att "handikapp", av andra tungt vägande skäl ansågs (och anses?) vara om så inte direkt dåligt, men åtminstone en smula komplicerat att använda.
Hans Filipsson
Fel årstid?
Det SKA vara höst nu. Höst. Inte vinter!
Iskall. Stelfrusen. Gör ont i i märgen. Och det är "bara" oktober än...
Lördagen 23/10
Europeiska donationsdagen
Ska kopiera lite beslut från FK imorgon och skicka vidare. Papperspost!
Sen städa lite. Och fixa några burkar salva/läppbalsam/fotklet
Stopp i tarmen. Och då kan man inte proppa i sig något uppifrån. Så det blir minimat och sen vila...
Mobilen på laddning. Sen permobilen och sen jag?
Blir en otäckt lång dag imorgon. Upp 6. och ner när kroppen skriker ner. Förhoppningsvis inte allt för tidigt.
Men en dag utan siesta lockar inte mig. Men de är få de dagarna.
Lärt mig vila på eftermiddagen-kvällen. Så mitt hjärta kan leva lika länge som jag...
Säger nej till det mesta som stör min dagliga siesta. Retar gallfeber på de flesta. Och undrar varför...?
Vecka 43
Måndagen den 25/10
Zombiemåndag
Lite gamla depechelåtar ska över till mobilen. Och sen backup.
Fått lite mer ordning på musiken på mobilen. Laddat headset och permobil. Redo för en måndag...?
Zombie... (och resten av den där låten)
Fick slå mig fram på T-banan. Suckar! Folk är galna. Att stirra irriterat för inte mig att försvinna.
Inte heller försöka flytta på mig... en Permobil väger rätt många kilo. Risken är att något bakhjul hamnar över "flyttarens" fot. Och pang
Dagens kunskap:
Andas med magen. Äta. Hantera konflikter. Kommunicera. och lite till... och laxen var god!
Skapar recept på läpp(eller annan fnasig kroppsdel)salva med ullfett. Misstänker att PA T son behöver en ny burk snart till kinderna.
Och mina fingrar behöver sån på vintern. Och bebisrumpor gillar den. Och sittområdet på sittande människor. Just det där området mellan knäna och ryggstödet. Alltså rätt stor yta. Inte 5 ggr per dag.
Men lite grann två ggr per dag någon vecka då o då.
Riktig fetesalva blir det.
Rapsolja, Ullfett, Sheasmör, bivax, e-vitamin och kanske lite eterisk olja.
ungefär som denna jag gjort förut: Ullfettssalva med bivax men byta ut en del av oljan med shea eller kakaosmör. Nåt sånt här:
Välkommen till West Lahunga Beach, det fjolligaste av gaygetton!
Möt Rick och Steve, världens lyckligaste gaypar, och deras vänner Chuck och Evan samt Dana och Kirsten som bor i det fiktiva gaygettot West Lahunga Beach. Genom de ultracharmiga animerade figurerna tar vi del av deras dråpliga och händelserika liv.
Sms från PA Är på bb
Fortsätter något stressad gå igenom de första 30 annonssvaren
mellan 11:00 och 23:00 27/10 kom 30 svar.
Skapat undermapparna "nej" och "kanske".
De som sökt fel jobb hamnar i NEJ. dvs de som inte läst annonsen.
De som läst hamnar i KANSKE.
Sparar ner cv, personliga brev och foto.
En del skickar rätt konstiga bilder. (står på gym framför spegeln)
Jaja. Ger lite kul skratt när man jobbar.
Lite svårt att koncentrera mig. Hoppas allt går bra. Att det går snabbt. och så vidare.
Stoppar in mer snus.
Samlar KANSKE folkets mailadresser så jag kan maila lite mer info.
Huvudvärk. Tog influensavaccinet och pneumokocker på vårdcentralen när jag skulle få tummen omlagd.
Sköterskan frågade på skämt om jag inte skulle ha vaccin (de vaccinerar 65 + på onsdagarna)
Och jag sa ja.
Brukar få lokal influensa i armen. Med lite huvudvärk och lite halsont några timmar. Hellre det än ECMO på KS.
Folk som bor i Södertälje, Norrtälje, Uppsala har sökt. Det är 2-3 h pass! Kan folk inte läsa?
Jaja. De är de lätta att stoppa i NEJ-mappen.
Och de som "älskar att ta hand om människor och hjälpa handikapade till värdiga liv"
Torsdagen den 28/10
Biverkningar av vaccin
Miniinfluensa i halsen och vänster arm! Och lite lunginflammation i andra armen, eller i alla fall en svullen smärtande bula.
Jaja... tar man gratisvaccin pga ökad risk att bli sjukare så får man stå ut.
Fredagen den 29/10
Tankar om att rekrytera del 2
Frasen "jag söker tjänsten som personlig assistent, hem biträde, eller vad som helst" känns rätt på något sätt. Vad som helst-jobbet?
Direkt när jag såg annonsen så kände jag direkt att det här är något för mig. Jag tycker mycket om att skriva och mode och skönhet är en annan stor del i mitt liv. Ett av mina mål här i livet är att jobba med mode, media eller att skriva
Skrivit på med en idag (anställningsavtal, tystnadsplikt, info om jobbet här...). Som inte sökte via plastbanken.
Utan som någon visste att personen nog kunde vilja ha ett litet jobb.
Blir mer intro på måndag.
Annonsen kommer att ligga kvar. Och alla svar läses (några utan att jag börjar skratta)
De som inte jag får ont i halsen och magen av får ett mail med lite info och mitt formulär att svara på.
Och de flesta missar helt att de inte "ska ta hand om en gammal eller sjuk person, inte tillföra glädje i en tråkig vardag..."
"vårda gamla älskar jag. att ge tillbaka lite av allt de gett oss betyder mycket för mig. Och några rader senare. Även yngre mår jag bra av att vårda. Att ta med någon ut på dagen ger så mycket tillbaka"
Ja... Hoppas du hittar ett sånt jobb.
Men jag trivs i min vardag. Även när det är tråkigt. Och jag skulle helst stanna inne alla dagar. Men tyvärr är inte allt öppet på nätterna!
En del som svarar ska fylla sin kvot. Men en del lägger rätt mycket tid på allt utom att läsa annonsen.
Otur. Det är ju just detta jobbet som jag kan erbjuda.
Inte jobbet som "sjukvårdsansvarig med erfarenhet från sluten kirurgi"
Kommer att skriva en något sur krönika om platsbankens, arbetsförmedlingen när jag har lite mer tid.
Kraschade länkhjul
Länkhjulen har dött. Efter 4 år. Så nu jagar jag nya. Inlineshjulsdjungeln är snårig.
Beställt nya hjul. Matter Juice hjul 84 mm hårdhet F2 (84A) Vita. Nya hjulen kostar ca 425 kr (2 hjul och 4 kullager och frakt)
De svartas kullager är slut och jag kan inte vänta till dec. Ska boka tid på Sodexho till på onsdag.
För att få på originalhjul och ett par nya pinna! (skruv) sen är det bara att vänta. Hoppas mina 4 år gamla distanser är i bra skick.
Jag måste lära mig Wordpress. råkade tacka ja till ett minijobb. jaja...
Har två stora bulor. En på varje överarm. Tycker så synd om mig...
nu huvudvärkstabletter, dusch...
Lördagen 30/10
Tankar om att rekrytera del 3
Man ser ofta ganska snabbt vilka som är tvingade att söka. Dessa lägger man väldigt lite tid på.
Händer att de missar skriva det som är viktigt, även sin adress, telefon etc.
De ska söka x antal jobb.
Sannolikheten att de får jobb är liten.
Man hör nästan arbetsförmedlaren tjata på personen när man läser mailet.
Skriv nu allt du är bra på. (vilket gör att några skriver långa stycke med helt oviktiga saker. Inget man anställer någon för)
Sök jobbet även om du inte kan ta det. (du måste, annars ingen a-kassa)
Du kanske kan få fler timmar när du väl fått jobbet (ang att min annons var rätt tydlig med att det gäller korta pass)
Du kan ju skicka två-fem mail. Så personen inte missar att du verkligen vill jobba. (Om inte ens första mailet är svar på annonsen så ökar inte mail 5 chansen att få jobbet!)
Många annonserar inte på platsbanken. De har gett upp. De orkar inte gå igenom flera hundra ansökningar.
Många småföretagare väljer att hyra in personal. Som de kan testa i lugn och ro. Om personen passar kan man sen anställa den. Nästan som skor på öppet köp.
Hemma Bäst
Insnöad i Rinkeby. Vill helst att allt jag behöver finns på samma gata. Eller i alla fall inom 5 min.
Enklast... Snabbast...
Försöker få alla mina kontakter att hamna här. Tycker att KS borde kunna ha en Morticia-mottagning en gång i månaden...
Vore så mycket enklare för mig... och faktiskt även för KS... *ler*
Ska ha aiai-intro på måndag. Med nya PA J2. Nu har jag S, T, J (pluggar på KMH), L (pluggar) T2, J2 *ler* Tur inte alla har samma namn oxå
Sitter och suger på en Tangerin Altoids (himla goda halstabletter) med samma smak som min hemgjorda salva!
Söndagen 31/10
Sommaren är slut?
Eller i alla fall sommartiden
Glöm nu inte ställa tillbaka klockan
Dags för normalt(vinter)tid!
Klockan 03:00 vider man tillbaka klocka till 02:00.
Och sommartiden avslutas med att man får tillbaka timme man "lånade" ut i mars.
Kl 00:52
Inatt är sommartiden över. Åter till normaltid. i alla fall i 5 mån.
Sommartiden är 7 mån... Så ta tillbaka timme från i våras. Kl 00:53
Kl 03:00 vrider man tillbaka till 02:00 (obs bara en gång *skrattar*) Och vips en extra timme... Kl 03:00
Så där nu är klockan 2 igen. Och jag ska snart slumra lite.
Kan nog stå ut att jobba i Wordpress (så länge jag får koda privat...) Info om Rut-avdrag och ROT-programmet och så lite snabbt om företaget. Snart siesta.
Tagit bort möjligheten att kommentera vissa av inläggen. Ska skapa ett frågor o svar inlägg med möjlighet att kommentera... sen...
Fått tid för länkhjulsbyte! 9:00 på onsdag. dvs mitt i natten i mitt liv.
Nästan tur att jag inte fick tag på en PA utan fick avboka och ta en tid på fredag kl 13:00 istället.
Tisdagen den 2/11
Årets sista SPK-byte
Hemma igen. Med en ren fin SPK och lite lullig hjärna. Har lite ont i magen. Men det ingår. Ska dricka lite. Och städa lite. Sen slumra lite
Känns som det är något stort frätande föremål ungefär där urinblåsan är. Kanske läge att vila?
Känns knäppt att behöva skriva "Glöm inte frimärke, jag löser inte ut några brev." i mailen till de som söker jobb...
Skriver i annonsen att man måste kunna ta emot e-mail. Om någon väljer att inte skriva mail så betyder det väl att den ej vill ha jobbet?
Man slutar aldrig bli förvånad över det sökande skriver... "ser framemot ett heltidsjobb hos dig. Fyller iofs 66 år snart men har tänkt jobba så länge jag kan."
Kul för dig. Men det blir inte hos mig. (hon har jobbat 45 år i vården och är rätt sliten)
Jag har hittat några som läst. Och sen ett gäng som jag skickar form och annonsen för att se om de kan läsa. Retas lite...
Jag har skrivit på med en. Som bor nära. 25 år, två barn, gift... Trygg i sig själv. ifos vårdbakgrund. Men inget som stör...
Tror att många sitter och funderar på hur förslaget från Departementspromemorian, Bortom fagert tal - om bristande tillgänglighet som diskriminering, Ds 2010:20, ska tas emot av remissinstanserna. Jag tänker på hur förslaget skulle passa in i en effektiv politik för tillgänglighet och användbarhet för alla oavsett funktionsförmåga?
Det borde vara självklart att utgå från allas behov och förutsättningar när vi människor utvecklar för eller erbjuder något till andra människor. Det är inte självklart och det görs inte i tillräcklig omfattning. Därför behövs olika åtgärder för att komma till rätta med bristerna i tillgänglighet. Diskrimineringsskydd är en av dessa åtgärder, varken mer eller mindre. Jag tycker förslaget är ett bra komplement till andra åtgärder, men det kommer inte i sig självt att leda till stora förändringar.
1. Vad heter du? Morticia 2. Vad skulle du vilja heta ifall du själv fick välja? Det kan man väl? 3. Vilka andra namn tänkte dina föräldrar ge dig? Anton 4. Vilket stjärntecken är du? Lejon 5. Vilken årgång är du? 1971 6. Vart bor du? Stockholm, Rinkeby 7. Bott utomlands? Nej. 8. Flyttat antal gånger? 5 9. Vart skulle du vilja bo? Där jag bor, fast större. 10. Vilken skolklass? Nej 11. Vad vill du bli när du blir äldre? Läkare
UTSEENDE
1. Hur lång är du? 168 cm om man lägger mig plant och pressar lite! 2. Hur mycket väger du? Jo, tillräckligt 3. Hårfärg och frisyr? Mörkt hår. Rufsig 4. Ögonfärg? Grå-Blå, som Östersjön i November!) 5. Mest nöjd med? Att jag överlevt. 6. Minst nöjd med? Mina krokiga fingrar och genomskinliga hud 7. Skostorlek? 38-39 8. Glasögon? Ja 9. Har du några piercingar/tatueringar? 8 hål i öronen och hål i näsa
FAVORITER
1. Filmer? Nja... Twin Peaks, Bones. 2. Låtar? För många 3. Årstider? Höst 4. Mat/dryck? Väldigt störd vad det gäller mat och äta. Så pass 5. Djur? Nej 6. Färg? Svart. 7. Parfym? Nej. 8. Tv-program?Samma som under film? 9. Ämne i skolan? Matematik 10. Sysselsättning? Nu? På väg att duscha, sen blir det en mugg te. Sen pizza. Sen...
KLÄDER
1. Vad använder du just nu för jacka? En kort ulljacka. 2. Vad använder du just nu för skor? Kängor 3. Favoritfärg på kläder? Svart. 4. Favoritmaterial på kläder? bambu! 5. Vilka kläder skulle du vilja ha just nu? En sömfri pyjmas 6. Favoritaffärer? något med www före 7. För ungefär hur mycket köper du kläder för i månaden? 450 kr 8. Favoritmärke? nej 9. Vad har du för byxstorlek? I Leggings? L. eller XL så stomipåse och svullen magen inte får tryck! 10. Vad har du för tröjstorlek? M
DITT RUM
1. Stort, litet eller mitt emellan? bor själv i en tvåa. Så alla rum är mina! 2. Vilken färg på tapeterna? Lila 3. Vilka färger går rummets inredning i övrigt? Svart, lila, med några irriterande upprepande färginslag 4. Favoritmöbel i rummet och varför? Sängen! 5. Vad vill du ändra där inne? Nya skåpsluckor till gardrober, dörrar och ett snyggare golv. 6. Vad har du där inne av följande: a) Tv? Ja. playTV på Internet! b) Video/dvd? Datorn kan spela såna dvd. c) Dator? Ja, flera. d) Stereo? Ja. e) Telefon? Mobilen. och fast telefon för att kunna ha trygghetslarm 7. Vad ser du om du tittar ut genom ditt fönster? Inget. Har mörkläggninsrullgardiner 8. Vad gör du oftast i ditt rum? Allt. Jobbar, sover, äter, umgås, städar. 9. Vem förutom du brukar sova i din säng? Har inte namngett alla kvalster. 10. Favoritpryl i hemmet? Sovrummet: Datorn. Vardagsrummet: akvarellmålningsbordet
BLANDAT
1. Vad heter din morfar? Ska stå hette. 2. Var har du i din: a) Jackficka just nu? Ett paket näsdukar och reflexer. b) Jobbväska just nu? Har ingen sån. Har några allt-i-allo väskor.
Med headset i plastburk, bra svart penna, Filofax, min Moleskine svart anteckningsbok, plåster, plånbok, nycklar, mediciner, hörlurar, gamla kvitton, en rund burk små minttabletter, dörröppnare, solglas, läsglasögon, lite stomiförband, liten flaska alcogel, c) Handväska eller liknande just nu? Använder inte mina händer. 3. Vad är du beroende av? Mörk choklad, snus 4. Vilket land kommer du i från? Sverige. 5. Vilken sorts lipsyl använder du?Hemgjort "världens bästa" 6. Vad tror du på? Människan... 7. Vilken religion tillhör du, om du nu tillhör någon? Kristen 8. Vad köpte du senast? Två pizzor och två läsk (haft Utvecklingssamtal med en PA) 9. Har du nåt husdjur? Bara dammråttor och några myror, ibland silverfisk. 10. Vad bor du i? Lägenhet
GREJER
Plånbok: Ja. Svart. Tandborste: Ja. Smycken: Nej Solglasögon: Såna man kan hänga utanpå mina vanliga glasögon Underkläder: Ja. Svarta. Gillar sömlösa plagg Nagellack: Nej
Nattsudd
Kl 04:00
Och så ramlar natten över mig. Ibland avundas jag de som sover så här dags. Fast jag inbillar mig att de missar massor.
Och att jag inte missar något alls när min hjärna är helt borta på förmiddagarna!? lite naivt.
Mina kommande länkhjul är i Malmö. Så de kanske hinner fram till mig före jag ska byta på fredag. Hoppas det. Så slipper jag orginalhjulen
Känns som någon fyllt mina lungor med segt slem. (och jag ska peta i mig några Betapred och tala om för kroppen att de hjälper mot allt!)
Hoppas att det blir storstädning imorgon. Så himla skitigt här.
Kl 16:30
Mot centrum. Ska köpa hem pizzor. Ska ha utvecklingssamtal, lönesamtal med en PA. Och då behöver man mat!
En halv pizza i magen. Jag har lärt mig gilla pizza igen! Kände det idag. 2 år och 4 dagar efter operationen. Förenklar livet något. Kl 18:30
Ska försöka hinna ha med PA T innan bebisen kommer. Kanske på fredag? medan däcken byts?
Och nu siesta. Ska bara en snabbrunda på dass. Och medan jag slumrar ska badrummet städas. Jag har starka drömmar. Kl 22:00
Min mage är svullen. Och tarmen rör sig som en orm... ser rätt knäppt ut. Dags för lite magiska piller.
Ormgift? *ler*
Tyvärr gillar inte magen pizza. Får rätt ont. Men med rätt dosor av magiska piller så bör det gå med någon i månaden...
Fortsättning på intro imorgon. Sortera piller och städa lite... Alltså inget ovanligt alls... Sen behöver hon något kvällspass... sen...
Torsdagen den 4/11
Intro
Nyvaken. Rosslar ordentligt när jag andas o pratar.
Och hjulen har inte kommit! *irriterad*
Fick sms från hab ang. lss och asperger...
3 veckors piller sorterade. Nu fixa te.
3 h kvällspass med Intro! Undrar när man vänjer sig vid att lära folk saker när man sitter på toa!?
Jag borde kalla någon som bort långt härifrån till intervju... och testa om den verkligen läst, tänker resa några timmar för 2,5 timmars pass... ? Slapp i alla fall fler konstigheter i snailmailen idag. Mr "Normalt" svarar _normalt_ på alla frågor... Vilket blev rätt komiskt. Hur reagerar du på kritik, Stress? Hur tror det där är att ha PA? Normalt + som att leva med en nära vän
Hur många mail behöver man skicka när man söker jobb? Ett, ev ett med kompletteringar i. Men inte 8 st!
Fredagen den 5/11
Punka!
Jag hatar verkligen mornar... Oavsett när på dygnet de inträffar. Ju tidigare desto mer... Och idag har jag en tidig morgon...
Hemma med nya däck, hjul, drivringar. Kanon.
Men upptäckte när jag skulle ut ikväll att det är punka på permobilen
Inte alls kul eftersom mamma är i stan på sitt årliga besök. Med kusin som jag inte träffat på 7 år! Men. De vet var jag bor!
Så det blev manuella innestolen till centrum för inköp av pizza (ja idag igen!)
Kl 19:20
surrat några timmar med mamma o kusin. ätit pizza. Jobbat lite (i Wordpress...) nu dusch och sen mer pizza... Kl 23:30
pizzarester och chokladmjölk! Gott.
Får bli Kista Galleri istället för city imorgon. Och lite PA-pauser...
Hoppas bara t-banan går som den ska...
Punka, sjuk PA = annan dag än tänkt. Blev inte Kista heller.
Men mamma o kusin kom hit med bakelse. Och har just dragit vidare mot t-banan
Tjurar över dhl mina hjul o kullager sitter sen flera dagar fast i Rosenberg! *blä*
Kan sitta lite och jobba #wordpress medan febernedsättande medicin trycker ner feber. Har ett blödande sår i tarmen. *aj* sitter och klurar på css-filen. Ska fixa en liten sak. Någonstans i filen... någonstans...
Testar lite. Plugins. Paneler. mm... Jaja.
Hoppas företaget blir nöjt... (snöskottning, tak, plåt, sanering o lite annat!)
lagt upp företagets annonser från platsbanken... igår hade de fått fler ansökningar än jag på min PAjobbannons...
Undrar hus många av de som sökt chaufförstjänsterna som inte har körkort! *suckar*
fått nog av wordpress för ett tag. Dessutom ska jag inte göra något som de som äger sidan inte kan fortsätta sköta.
Söndagen 7/11
A
saknar dig ibland
minns de bubblande samtalen i soffan i salen i källaren ute på landet
vet att du har det bra
ett nytt liv...
B
En omgång betapred till sen måste jag vara frisk (eller uppsöka en läkare...)
Kr
sitter och räknar på bonus till PA
x kr delat med antal timmar i år = bonus/h.
Rätt lätt. Och sen sociala avgifter - 2 st som är över 26 år, 3 st som är under 26 år.
och jag tror att x blir går att få in. Annars blir det lite lägre x.
dags för lite vatten
Akuten
Blöder mängder från ändtarmen och stomin. Från den delen av tarmen som inte används till avföring. Utan som "bara" går mellan stomin och ändtarmen...
Kl 10:00
blöder mycket. Flera fulla stomipåsar. Ringt vårdguiden. Rek att ta mig till akuten...
Ska börja leta färdtjänst. Kl 12:00
Har aldrig haft så har stora blödning utan under operation Kl 18:00
Väntar på PA S (och lite saker hemifrån) och läkaren
Mamma och kusin på besök. Senast mamma träffade mig på sjukhus var hösten 1996!
Träffat läkaren, han vill göra gastroskopi imorgon måndag, men utan narkos och det går inte jag med på.
Rastlös. Ligger och fyller stomipåse efter påse med blod utan att veta varför.
Kanske en damm som brustit i mig? För det känns som något är rätt trasigt.
Snart dags för nya prover
Varit en lång dag. Utan siesta.
Nattpersonalen tittade inom för puls blodtryck
Yr snurrig trött
Snart dags för mer tömning. Och droppen får fylla mig med vätska som ersättning.
Jag vill hem eller till mitt sjukhus. Med lan så man kan surfa, jobba leva som vanligt medan man väntar på kroppen tappat förlorat en dryg liter sen kl 3:00 i morse. Och enligt pa ser jag rätt oki ut (bara ännu blekare)
Dagens enda måltid 2 dl klar näringsdryck och nu lite snus.
Kl 23:00
20 h och tarmen blöder än mycket Kl 23:15
Svimmade. Skakade. Minnesluckor.
Vecka 45
Måndagen den 8/11
Inlagd
Avd 38 rum 4
Varit en klen darrig avtuppad kvinna.
Och nu efter några slumriga timmar har blödningen minskat tog ca 30 h
Ska slumra sova vidare till läkare kommer på att jag får åka hem. Ligger på en sån madrass som ger kramp och smärtor varit uppe en liten runda. Längtar efter en dusch. Är tom lite hungrig.
Får nog inte komma hem idag. Ska smsa PA T så hon tar med xylocain gel och gärna min säng och madrass. Om det inte går så behövs liniment *ler*
Ren kropp, tänderna borstade, skinade ren stomi (tog lite tid att få bort 36 h blödning)
Väntar på besked om jag får äta. Spanat in menyn. lax, fisk, veg?
Klara drycker = ej mat. Hb sjunker inte längre. Men vita blodkroppar har gått upp lite.
En dos ketogan på väg att fixa så jag kan på toa.
Finns inga klara näringsdrycker så jag ska dricka saft till mat. Två dygn utan mat känns.
PA S ska äta. Inte hos mig. Kanske tur det.
Permobil ringde ang punkan i förmiddags. Men jag har invertes punka som måste fixas först
Somnar snart. PA T är på väg och PA S slutar snart.
Imorgon måste jag ringa kommunen om pa medan jag ligger inne. Hoppas de beviljar.
20:15
Har himla hög puls. Sköterskan ska kolla med jouren.
Tisdagen den 9/11
Inget bredband på sjukhuset
Rätt skönt att slippa alla som söker fel jobb (dvs de som ej orkat läsa annonsen)
Indragen stomi med smärta och liten blödning. Hoppas få åka härifrån idag.
Min kropp längtar efter min säng o madrass
hb har fortsatt sjunka. Så nu ska jag få 2 påsar blod. Får äta idag. Men inte åka hem.
Håller mobilen i ett darrigt grepp. Svårt att skriva när allt skakar.
de ska skicka över mina papper till huddinge så de följer upp senaste dygnens kaos
Jag äter. Lax, potatismos, lökfräs o gul sås.
Ovanligt god sjukhusmat.
Snart kommer blodpåsarna.
Kl 18:30
Ligger och fylls på med blod. Två blodgivare ska få igång min kropp
Första påsen i mitt blod omlopp. Dags för andra. Sen stomifixand och sen samma mat som innan
mätt mage och snart blodpåse 2 Kl 20:30
slötittar på tv4. Livet återvänder lite för varje droppe blod. Kl 21:00
PA S har slutat för dagen.
Måste jag ansöka om fler timmar. Igen. Måste äta för att inte gå sönder igen
Ligger och väntar på att få åka hem. Vet att det blir jobbigt. Hem med så få ass-timmar att risken att jag blir sjuk igen är 100%
puls: förhöjd
blodtryck: lågt
hb: lågt (under 100) men högre än igår
snus: snart brist
andningen: lite rossel men bättre än lördags
hb är bättre. Blöder inte längre. Så jag ska hem idag.
Hittade en färdtjänst hem. Blir rätt mycket att fixa idag.
Mätt. Ska ta en näringsdryck som eftersatt och sen vänta på PA S. Längtar hem.
"on my way home" av enya känns rätt
Ringt permobil om däcket så imorgon kommer punkan att lagar på förmiddagen. Sen är det vardag igen.
Kl 15:15
Hemma. På riktigt. Vet fortfarande inte varför jag förlorade så mycket blod. Vet vilken del av tarmen som blödde. Och att det inte är bra.
http://www.geblod.nu
Efter en större blödning i söndags så fick jag fyllas på.
Förlorade stora mängder blod, ca 1,5 liter, från den bortkopplade delen av tjocktarmen (den som går mellan stomin och ändtarmen). Fyllde flera stomipåsar med blod
Men två blodgivare fick fart på mig.
Är hemma från sjukhuset. Men är så trött... inte konstigt.
Var ska man börja? Det finns så mycket att skriva om! Jag hade tänkt börja med hur tillgängliga och användbara våra bostäder egentligen byggs idag men återkommer till det i en annan blogg.
Just nu sitter jag på ett mycket tidigt Öresundståg till Göteborg för vidarebefordran till en konferens där jag ska föreläsa om "Frångänglighet" - det nödvändiga kravet att kunna utrymma som en följd av Tillgänglighet till byggnader.
Kollektivtrafiken - ja. Den ska ju nu år 2010 enligt Riksdagsbeslut vara tillgänglig och användbar för alla medborgare. Men har den blivit tillgänglig och användbar? Nej!
Mai Almén
Matt
Rullar lite. Men blir andfådd. Kallsvettig.
Smärtorna i kroppen vill att jag vilar.
Läker.
Men för det krävs mat, dryck, sömn. Och då behöver jag assistans.
Men timmarna jag har räcker bara till ett mål mat.
Och kroppen orkar inte hur länge som helst...
Fredagen den 12/11
Allmänt seg dag.
Mina länkhjul äntligen på väg... Din sändning har kommit till DHL terminal och lastas om för vidare transport. *längtar* Får se om de hinner fastna någonstans denna gången oxå.
Lördagen 13/11
Intro
Kl 13:30
PA T introducerar D på spanska...
beställt fler nyckelbrickor... så alla PA kan ha varsin
Ska på apoteksintro med nyaste PA! Kl 15:30
sitter och fyller i anställningsavtalet... Kl 16:00
Datorn bråkar. Så avtalet får vänta. Men nyaste fick info med sig hem om avtal, löner osv. Kl 17:30
En vecka sen jag började störtblöda från en liten del i tarmen. 1/3 av mitt blod rann ut. Och än är jag darrig, skakig och utmattad
Dessutom har fungerar inte andningen och talet så bra. men orkar i alla fall prata lite idag. Kl 23:30
Nu är PA T officiellt föräldraledig. Sista passet hos mig är gjort. Och bebisen ska ut. Rätt snart.
Den 11 november 2010 skrev, Ulf Kristersson, den nya socialförsäkringsministern i DN debatt att Sveriges sjukförsäkringsreform kommer i historiens ljus att kvala in bland de stora i svensk socialpolitik. Det tror jag också men inte som ministern tror utan vi kommer se tillbaka med avsky och skam på denna "trycka till de sjuka i samhället"reform.
Politiker ljuger och hittar på siffror som inte stämmer. Ulf Kristersson skrev bland annat att 70 000 förtidspensionerades bort ifrån arbetsmarknaden vilket inte alls stämmer med de siffror jag har fått tag i vilket också forskare skriver om på DN.se den 13 november. Siffrorna kommer från ett år då det var väldigt många som förtidspensionerades, nämligen 2004. Men det nämns inget om att det var cirka 40% av dem som jobbade halvtid eller deltid. Alltså nästan hälften av dessa 70 000 jobbade 50% eller 25%. Jag själv skulle ha hamnat i ministerns sifferlek då jag arbetade halvtid i 12 år. Ett förbaskat underligt resonemang om man enbart anses vara arbetsför om man jobbar heltid.
Björn Thorén
WordPress
Kl 01:30
lagt in klart.se högt upp på snöskottarföretagets hemsida! känns passande...
Säger godnatt till http://kikesbyggservice.se för inatt. Har lärt mig lite wordpress och om snö!?
Vecka 46
Måndagen den 15/11
Mensvärk...
Lite rädd för att kroppen ska balla ur helt med tanke på senaste veckan
Skulle behöva någon skum kur mot min endometrios. Men vet inte om kroppen skulle orka biverkningarna just nu. Man är rätt knas när man vill få tjocka sprutor i magen för att slippa ha smärtor i just magen!
Kl 01:52
sitter och skapar ett anställningsavtal i OpenOffice... utan att ha en aning om vad som står i kollektivavtalet... *visslar* Kl 14:29
Känner mig som en zombie. Även om krafterna långsamt kommer tillbaka. Orkar titta på skärmen nu. För en vecka sen var det mer illa... Kl 14:30
Ska till och med ut idag. Frivilligt... Att skicka ny PA till apoteket för att beställa stomiförband är kanske lite opraktiskt. Kl 14:55
skriver mina recept från www.apoteket.se för att lämna på Kronans Droghandel... Saknar möjligheten att beställa via Internet Kl 15:13
Högen med papper ligger och väntar. PA bläddrar i min ABC-pärm (även kallad Morticia för Dummies!)
För en tid sedan skrev Hans von Axelsson inlägget Bortom fagert tal - snart ska remisserna samlas ihop om Hans Ytterbergs utredning Bortom fagert tal. Utredningen behandlar hur (inte om!) otillgänglighet kan klassas som diskriminering av människor med funktionsnedsättning. På fredag 19 november går den ursprungliga svarstiden för remissen ut. Det bör vara bråda tider inom rörelsen nu!
Hans Filipsson
Svinont.
Känns som kroppen är delad i två delar... Tänker betala en räkning. Sen tar jag resten den 18/11. Så där. Nu är inlineshjulen som inte kommit fram betalda... Väntat i två veckor. Men Klarna lär skicka påminnelse om jag inte betalar... Inte deras problem att DHL inte kan leverera de varor de ska leverera. *suger*
Våra vägar har korsats många gånger de senaste 17 åren. Tänk vad tiden går! Ja, det är så länge sedan låggolvsspårvagnarna har funnits och det är faktiskt så länge som jag har kämpat för att kunna åka kollektivt som resten av Göteborgs invånare. Problemet är ju som bekant att jag sitter i rullstol och därför inte kan åka kollektivt.
Fram till 2006 var mitt bekymmer att jag med min manuella rullstol inte fick vara på spårvagnen (eller bussen) med min rullstol. Jag kunde åka (med hjälp), men fick inte.
Jag påtalade bristerna på hemsidan Västtragik och blev stämd för varumärkesintrång. Då mina jurister erbjöd hårt motstånd och medias strålkastare blev alltför obehagliga drog ni tillbaka stämningen ca 2 månader senare och fallet förblev oprövat.
Erik Ljungberg
Doftproblem?
Sitter och klurar på när jag ska ha PA-möte. Många nya så det behövs... En lördag brukar vara smidigast? Och sen något att äta...
Nyast har inte riktigt förstått vad doftfri är! Så det blir att förklara igen...
Man kan inte lukta på sig själv och känna om man har doft. Har man dofter så är man bedövad.
Mot duschen. Gjort världens enklaste salva... kokosfett och lite rapsolja... smält ihop och ställ svalt! fungerar överallt.
Ska snart ut. Mina hjul har inte kommit så företaget ska skicka nya!
dhl har tappat bort packetet.
Ska ansöka om punkafria däck till både Permobil och Panthera... det ena nya på manuella läcker luft. Vill slippa jaga luft.
Kl 15:30
Kom just på att jag måste fixa något att äta... blir nog pizza... Kl 17:00
Mätt, trött, matt... siesta Kl 23:00
Lerat mig, duschat mig, torkat mig, klätt mig...
Någon bankar på mitt fönster... halv ett!
oki... det vet jag nu! Det var expressen! De ringde mig och bad mig öppna! jaja... allt kan visst hända. Tur man inte sov
Vet varför de kom och bankade på mitt i natten. Och det var ingen trevlig händelse som var anledningen.
Ska till macken och pumpa sunkdäcket imorgon. Hoppas det inte är punka... (däcket är två veckor!)
Svara på annonsen. Läs igenom den en gång extra innan du skickar ditt svar. Söker du jobb som Personlig Assistent så passar inte svaret "söker tjänsten som vårdare, undersköterska eller nåt".
Skicka inte flera svar. Jag har fått upp till 12 mail från en person. Med massa bilagor.
cv.docs, brev.docx etc helt omöjligt att hålla kolla på 250 olika cv.docx.
Namnge filen med "ditt förnamn och efternamn cv.docx" och den som går igenom ansökningarna får det mycket lättare att hitta just dig!
Sitter och surar. Punka! Igen.
Fast nu på innerullstolen. Och alla som rullat vet att luften i däcken är superviktigt.
Utan den är det segt.
Någon var utanför och tog bilder på min trappuppgång.
*suckar* Och en snabbkolla på nätet visar att folk är hysteriska... Känns lite skumt.
Hoppas barnen får vara ifred. Inte deras fel, inte deras val...
Ska till hab imorgon. Träffa kurator om min NPF och LSS.
Sen ska jag till psykologen på tisdag.
Onsdag måste jag fixa däcket.
Sitter och skriver ihop ett sånt där dokument om mig, mina diagnoser, mediciner etc att ha med till sjukhuset... om i fall...
Egentligen har jag ett jobb! Inte ett vanligt jobb. Men ett jobb. Som upptar lite drygt en vanlig heltidstjänst.
Administratör av mitt liv! Sen är jag chef oxå, åt mina PA. Och sen fixar jag lite annat...
Så nästan 70 h i veckan lägger jag på olika "jobb"
Och jag *pip* dåligt betalt...
Mitt högra pekfinger är inpackat i ett vitt förband. Täckt med Tegaderm som skydd mot väta. Klämde mig mellan drivhjulet och däcket...
Om 12,5 h är det dags för samtal med kurator och arbetsterapeut på habliteringen Rinkeby Tar några minuter att rulla dit. Vill testa bolltäcke. Men utan PA 18 h per dygn är det omöjligt. Kan ju bara äta en gång per dygn... Så täcke är lyx!
Snö!
Kollar på
Tur den lilla ihopfällbara snöskyffeln är redo att ha med...
föräldralediga PA vill ha massor med snö! Klart hon vill. Det är ju inte hon som ska skotta fram mig! *ler*
Vecka 47
Måndagen den 22/11
Punka(pumpa)fria
Arbetsterapeuten ska lägga in en arbetsorder på punkafria däck till Permobilen och Panthera U2. Längtar!
Uppdaterar snöskottaresidan! Känns väldigt aktuellt idag!
Sitter och förbereder 12 dokument (ett för varje månad) för nästa år. Och sen 1 för hela året och 1 för bara mig...
Dagen innan nyheterna om den växande fuskhärvan med assistansmedel exploderade i medierna hade Försäkringskassan skickat en enkät till alla assistansberättigade. Frågorna avser vad man behöver assistans med exempelvis för studier, arbete och att ta hand om sina barn, hur och med vem man bor, om man är nöjd med sin assistansanordnaren, vem som bestämmer när assistenten ska komma, om man har tillräckligt med timmar o s v.
Adolf Ratzka
Aspergers syndrom
Om så där 12 timmar kommer jag att få ett av de viktigaste papper i hela mitt liv. Utlåtandet om min diagnos. Aspergers syndrom... äntat länge. Pratat mycket. Läst massor. Och tänkt... grubblat. grävt fram minne och missförstånd. Skratt och tårar. Livet helt enkelt.
Tarmblödingar
Fått tid på K71-73 den trevligaste avdelningen på KS Huddinge på måndag.
Ska utreda varför så mycket blod rymde från mig 6-8/11.
Onsdagen den 24/11
Insnöad
Hoppas att de hunnit flytta bort lite snö till imorgon. Jag måste ut!
Måste låta bli att bli galen...
så mycket att titta på, peta på, undersöka... blir lätt galen när någon inte riktigt känner gränsen mellan mitt och ditt...
De senaste veckorna har media varit fulla av extra sorg-svarta rubriker för oss som värnar om assistansreformen. Det sorg-svarta och fetstilta har handlat om två helt olika saker. Den ena nyheten har handlat om Patric som trots ett mycket omfattande assistansbehov blir av med sin statliga assistansersättning. Från 100 till 11 timmar i veckan. Hans funktionsnedsättning är oförändrad. Vilket svek mot Patrik!
Anna Barsk Holmbom
Djupfryst
Känns som jag varit nergrävd i en snöhög. Men jag har "bara" legat på sängen...
PA J är på pizzerian. Köper mat till mig. Insnöad!
Försökt logga in på folktandvården för att byta min tid (10:55 dvs mitt i natten) till en mer okej tid Men mitt personnr o lösen fungerar ej. Får ringa imorgon
250 ml nygjord aloegelé. 250% aloe dessutom! De där koncentraten är smidiga! Slog i Propylenglykol så den minskar mina sår...
Har sen 23 timmar olja i hårbotten. Mot klåda och sår. Gurkörtsolja! Dyr olja! Men himla bra olja.
Etnisk plastikkirurgi, del 1 av 2 (byt ras under narkos!)
Etnisk plastikkirurgi, del 1 av 2 svtplay
Ska skriva ett brev till läkaren... Så de inte råkar förlänga mina ben eller något sånt om jag blir opererad igen... fast blir det ny operation så blir det i buken! Lite svårt att råka förlänga benen. Längre ben som ändå inte fungerar vore så klumpigt!
I don't sleep so I don't dream
So I don't wake up frightened
The Sisters Of Mercy - Amphetamine Logic
Söndagen 28/11
Inför inläggning?
Sitter just och skriver en sån där lista på vad som med till sjukhuset (till nästa inläggning)
Missade massor härromveckan. Inte konstigt eftersom det var väldigt akut (1,5 liter blod rymde från en liten bit av tarmen).
Men att komma dit utan rätt stomiförband var lite klumpigt (framför allt eftersom det var just stomin som behövde akut vård!)
Så PA fick åka förbi och ta med sånt jag måste ha.
Skulle vilja ha inbyggd laddare i Permobilen. Med utdragbar sladd! Skulle vara "packa" med en sladd...
Och sen inbyggd laserpekare i näsan eller pekfingret.
1880 förbjöds döva att använda teckenspråk. Vi skulle undervisas i orala metoden - vi skulle tala svenska. Först efter hundra år - år 1981 - blev teckenspråket officiellt dövas första språk. En historisk händelse.
I torsdag träffade jag kommunfullmäktiges ålderman, eller vad nu en mycket tidig ordförande kallas, samt kommunfullmäktiges nya ordförande, som är döv på ena örat, och kommunfullmäktiges sekreterare.
Anna Stenson
Var hos läkaren
De ska titta in i tarmen. Koloskopi och stomiskopi.
Jag blir inlagd för att laxera tarmen så den blir helt ren och fin.
Skönt att slippa all skit hemma
I övermorgon bär det av till Bryssel och diskutera funktionshinderfrågor under EDDP-dagarna. Jag kommer, genom ENIL, att representera människor med rörelsehinder från hela Nordeuropa. Något som får mig att fundera är varför det verkar som om att tillgänglighetsfrågan är olika prioriterad i olika delar av Europa. Kanske är jag okunnig och fördomsfull; men om jag frossar i mina fördomar så ställer jag mig frågan; varför känns det som om att dessa frågor anses "politiskt sexiga" i t.ex. Spanien?
Erik Ljungberg
Punka och Pumpafria däck
Idag kom en från Permobil och monterade de massiva däcken. Så nu slipper jag stressen över att kanske få punka!
Kl 19:25
Huttrar högljutt. Måste fixa hit snus och pizza! Ska sms-a PAn som ska jobba ikväll och kolla om den kan komma lite tidigare... Kl 20:25
Sitter och försöker hitta flergångsförkläde... Ogillar engångssaker. Om det inte gäller handskarna... Kl 21:00
Sitter med stora kvittohögen... *segt*
Blir en till redovisning sista dec. Men det är skönt om det blir få kvitto! Kl 22:00
Shoppat lite stomimaterial och mediciner för så där 10 000 kr. Betalar 1800 kr (delar upp så det blir 170 kr per månad) sen är resten gratis för ett helt åt! lite drygt 500 000 kr rabatt
Känns som huvudet ska delas i små bitar! Men måste duscha först...
Nästa år fyller jag 40 år! känns verkligen häftigt!
I dessa tider fylls tidningarna av svarta rubriker om fusket med assistansersättningen. Hallandspolisen påstår att så mycket som varannan krona i systemet - uppåt 10 miljarder kronor – skulle vara föremål för fusk. Ingen ifrågasätter siffran. Media tar den för given. Inte ens Försäkringskassan ifrågasätter uppgiften.
Detta mina vänner, detta är ett skolexempel på hur man åstadkommer en mediadramatik som gör att drevet går. Uppenbarligen är det bara att påstå att 10 miljarder är borta så får man media med sig. Siffran behöver ingalunda vara underbyggd. Bara den är rejält tilltagen så skriver journalisterna.
Varför använder vi inte samma metod?
Bengt Elmén
Isvinter med snö
Jag ska ut. Måste till centrum. Tur jag har "överdrivet" mycket vinterkläder! Det känns mindre överdrivit idag...
Överlevde iskylan. Med underställ. Varma byxor och skidbyxor...
Hoppas mina nya underställsbyxor kommer snart.
Två underställsbyxor, fleece-jympabyxor o skidbyxor på benen.
Sen underställströja, långtröja, fleecetröja o jacka upptill.
Buff, huvmössa och jackans huv på huvudet.
Vinterstrumpor och kängor.
Och sen vantar... har ett par som jag kan köra permobilen med! Och krisar det en fleecefilt. Jag vägrar frysa!
Den som har ett funktionshinder blir handikappad först när omgivningen inte är tillgänglig. En nationell plan för handikappolitiken i Sverige har som mål att hela samhället ska vara tillgängligt år 2010.
På Internationella handikappdagen vill FN att världen får upp ögonen för kopplingen mellan de handikappades situation och millenniemålen
Det finns runt 650 miljoner handikappade i världen - vår största minoritet. För att uppnå millenniemålen måste världens ledare tydligare ta med deras situation i beräkningen.
Ett förbud mot diskriminering i form av bristande tillgänglighet skulle ge personer med funktionsnedsättning en möjlighet att utkräva sina rättigheter. Det säger diskrimineringsombudsman Katri Linna idag i sitt anförande på internationella handikappdagen.
Delaktig på rätt sätt?
Om någon kontrollant skulle komma för att se att jag är delaktig i min PA skulle de behöva ha tillgång till min sjukdomshistoria, utlåtande etc.
Rätt mycket detaljer som man ska sätta sig in i. Så de måste vara kunniga inom medicin för att kunna avgöra om man är tillräckligt delaktig.
Och följa mig och mitt liv under minst en vecka för att se så jag inte "visar" fel sida.
Dessutom skulle mina PA säkert ha olika uppfattning om hur och vad jag är delaktig i. Eftersom de är olika och ser på sitt jobb på olika sätt.
Är det LSS-handläggare som ska avgöra hur delaktig man ska vara?
Ex-vis: "Assistansberättigad (AB) skall följa med ut i trappuppgången med soporna. Samt alltid vara i samma rum som PA. AB skall alltid följa med till affären, posten osv."
Eller är det PA, Arbetsledaren, Arbetsgivaren eller någon kontrollant från någon myndighet som ska avgöra?
Kommer det att lösa problemet med lata människor?
Det finns många med funktionsnedsättning där man kanske fysiskt kan göra vissa saker. Men genom att göra dessa saker blir sömnen förstörd av smärta. Eller så försvagas man snabbare. Att lära PA alla såna detaljer tar mycket lång tid. Och att lägga tid på att förklara varför ens kropp kanske kan men ändå inte kan är påfrestande.
Dessutom kanske PA aldrig får se en när man mår som sämst. Kanske för man inte har PA nattetid. Eller för att man blir expert på att dölja det.
Eftersom jag inte är beviljad tid till allt jag behöver assistans med så hinner jag inte alltid vara med.
Just nu dammsuger PA. Jag är trångbodd och det skulle bli väldigt dålig arbetsmiljö om jag skulle vara där PA är. Samma gäller när tvätten hängs upp.
Innan fick PA smita iväg och hämta ett paket. Det fanns ingen färdtjänst ledig. Och jag väntar på tid för inläggning på sjukhus och vill inte ha paket liggande.
Sen kommer PA att ta med sig soporna när PA slutar för detta passet. Ska jag följa med ut så tar det minst 15 min per gång (= 30 minuter per dag).
När PA tar med sig de när PA slutat så blir det några meters omväg.
Ibland så går PA själv och fixar ärende. För att det skulle ta för lång tid om jag ska med. Tid jag behöver för att hinna få i mig mat, fixa dusch, toa, etc.
Det händer att jag är lat efter jag ätit. Gör inget. PA får läsa eller sms-a, spela eller något.
Jag loggar inte ur från sidorna jag på. Utan kan vara inloggad många timmar trots att jag är på toa, duschar, äter, handlar, sover.
Använder datorn 14-17 och sen från 21 tills jag somnar.
Bekvämt för vem?
Jag har inte fört statistik på hur många gånger jag varit med och hämtat paket, handlar, varit på apoteket. Men om jag kan så är jag med.
Men jag är inte med om jag blir sjukare av det. Eller om det gör att det blir mycket sämre arbetsmiljö.
Visst kanske det gör att mina PA får ett bekvämare jobb än någon annan PA. Men med korta stressiga pass så tycker jag att de förtjänar det.
Jag går ut fast det är dåligt väder.
Och det är mycket sällan PA fixar saker utan mig.
Men jag har korta PA-pass. Och saker ska fixas snabbt. Och då blir det ibland omöjligt att ha en bra arbetssituation om jag ska vara med.
Var gränsen för svårt sjuk går är svårt att avgöra. Men jag har blivit bättre på att inte utsätta mig för för stora risker. Men ibland missar jag och är med ute fast jag borde ligga till sängs. Vilket ledde till akutsjukvård och inläggning för en knapp månad sen. Blödde okontrollerat från tarmen. Förlorade 1,5 liter under ett dygn.
Så jag anser att jag även kan skicka ut PA själv för att slippa bli svårt sjuk när kroppen skriker efter vila.
Jag skulle inte sitta och surfa samtidigt som jag lagar mat... Om jag inte beställer färdig mat från något ställe!
Även om det skulle bli bekvämast för alla om jag höll mig ifrån köket.
Men det är jag som lagar man med hjälp av mina PA.
Mina PA är PA, inte någon piga från början på 1900-talet.
Men för att de ska kunna vara det så måste de ibland få göra saker utan att jag är med. För att det går inte att se till att deras arbetsmiljö är vettig. En manuell rullstol (med tung ryggsäck på), massa snö, matkassar...
Lördagen 4/12
Djupfryst
Kl 03:00
Gäspar... Melatonin i hjärnan
Ska drömma om att få använda täcke... inte bara ha det i sängen utan på mig. Kl 15:30
Ska ladda tvättmaskinen med resten. Sen tvätta så PA S har något att hänga upp ikväll.
Minusgrader en knapp meter från mig. Tur jag inte tänker gå ut.
Julbord på torsdag på Sturecompaniet
Hoppas maten är bättre än förra årets på cafe opera (hittills leder GrandHôtel stort!)
I fredags var det Internationella handikappdagen, inget vi direkt uppmärksammade här på bloggen. Mig gick den ganska ovetande förbi och jag var sekreterare i kommunala handikapprådet i min hemkommun, det sista för gången för mandatperioden. Rådet sammanfattade sitt arbete bland annat med att det inte alltid upplevs som att rådets arbete leder till faktiska förändringar för människor med funktionsnedsättningar. Jag är imponerad över hur några eldsjälar från den lokala handikapprörelsen år ut och år in kämpar för att vi ska ses som medborgare och få samma möjligheter och rättigheter som andra kommuninvånare trots "att det inte alltid upplevs som att rådets arbete leder till faktiska förändringar för människor med funktionsnedsättningar".
Emma Johansson
Låter testet avgöra min könsidentitet
Kvinnligt
[x] du använder läppstift
[ ] du älskar att shoppa
[x] du använder eyeliner/kajal
[ ] du bär färgen rosa
[ ] du går till din mamma för råd
[ ] du hatar att bära färgen svart
[ ] du gillar att hänga utanför gallerian
[x] du älskar att få manikyr och pedikyr
[ ] du gillar att bära smycken
[/] kjolar är en stor del av din garderob
[ ] shopping är en av dina favoritsaker
[ ] du har gått på dans eller gymnastik
[x] det tar dig ca en timma att göra dig iordning
[ ] du har fler än 10 par skor
[x] du bryr dig om hur du ser ut
[x] du gillar att ha klänning när du kan
[ ] du gillar att ha parfym
[x] du använder tjej underkläder
[x] du lekte med dockor som barn
[x] du gillar att sminka andra för nöjes skull
Total = 9,5 av 20 = 47,5%
Manligt
[x] du älskar tröjor med luva
[ ] hundar är bättre än katter
[ ] det är kul när någon gör sig illa
[x] du hatar shopping (Nätbutiker kan gå)
[ ] sorgliga filmer suger
[ ] du har x-box, wii eller liknande spel
[x] du lekte med leksaksbilar som liten
[ ] någon gång har du velat bli en brandman
[ ] du har ett DS, Ps2 eller liknande
[ ] du kollar på sport på TV
[x] våldsamma filmer är bra (beror lite på)
[x] du pratar med din pappa för råd (pratade)
[ ] du har massor av kepsar
[ ] du gillar att kolla på fotbolls matcher
[ ] du tycker det är coolt med baggy byxor
[x] du tycker det är knäppt med sovaöverparty med massa folk
[x] grön, svart, röd, blå eller silver är någon av dina favorit färger
[x] du älskar att vara galen utan att bry dig vad folk tycker
[ ] sport är kul
[ ] pratar med mat i munnen (jag äter knappt med mat i munnen!)
[/] använder boxers (har ett par med nalle puh!)
Total= 8,5 av 20 = 42,5%
Summa 90% människa.
Undrar vad resten är?
Vecka 49
Måndagen den 6/12
Dåligt skottat
Kl 14:45
Mot centrum. Ska handla mat. Hämta piller, beställa sprutor, hämta burkar till läppbalsam och köpa snus
Faktiskt inte minusgrader på balkongen just nu! Men det är säkert bara tillfälligt. Kl 16:30
körde fast 4 ggr. så min skyffel fick användas... (och 4 starka grannar!)
När jag växte upp så hörde man när det plogades. Idag plogar de tyst. Lätt uppepå snön. Så skyffelbladet inte slits... = massa snö kvar!
Att vänta i tio år för att få vänta i sex år, finns det någon som gör det? Knappast, eller, ja, dessvärre finns det över 600 000 individer som gör det, mot sin vilja.
År 2000 var året då riksdagen antog den nationella handlingsplanen "Från patient till medborgare" som sa att enkelt avhjälpta hinder ska vara eliminerade vid 2010 års utgång. Handlingsplanen visade sig vara allt annat än lyckad, den kan bättre beskrivas som tio år av fiasko. Tio år blev hastigt och lustigt "utbytt" till 16 år; nu har man så fint flyttat fram målen till år 2016.
Anders Westgerd
Mer smink
Idag kom en påse smink. Beställt från Tikei
Bästa mineralsminket som finns. Dessutom billigt och med få ingredienser.
Dessa kom idag (utom Shadow som jag har sen tidigare)
Samlat vilka färger jag har på en egen sida (så jag inte råkar dubbelbeställa några prover!)
Onsdagen den 8/12
Bråkig stomi
Dags att börja förmedicinera inför torsdagen. Så lungorna orkar med folks dofter. Och så tarmen håller sig snäll. Ett gäng Betapred
Nu har hemska huvudvärken försvunnit. Dags att gå ut och fixa lite liv.
hämta medicin. Köpa pizza? Behöver några extra händer?! Frivillig_slav?
Laddat med 1/2 pizza inför julbordet imorgon. resten ska jag äta ikväll. Nu siesta.
Fick just bilder från PA T. Nattens jobb...
"hejsan våra första bilder... om du kan lägga upp dem och lite fint... och nu ska vi till förlossning.. ." Och meddelande att hon är på väg till BB. Bilderna var dock från snöskottning på tak!
Lagt upp två bilder. Rätt glad att jag inte har deras jobb... http://kikesbyggservice.se
Stomin ger ifrån sig bubbliga ljud. Vore så typiskt om den ska hålla föredrag på julbordet!? *hum*
När jag för ett par månader sedan skulle hem från ett personalmöte med mitt jobb kände jag plötsligt att jag hade lust att driva tillgänglighetsfrågan på tåget ett snäpp till. Så långt att det nog kan klassas som lyx- eller I-landsproblem, med tanke på att det knappt går att åka tåg över huvud taget med rullstol i 2010-talets Sverige. Faktum är väl att det är svårt att åka tåg över huvud taget idag, med eller utan rullstol, eftersom de som bestämmer tydligen glömt bort att det under halva året kan dimpa ned något som i dagligt tal kallas snö ifrån himlen. Men jag vill ändå fokusera på denna lyxproblematik.
Jag kom att tänka på, när jag satt där och trängdes i allt stoj, den lyxkryssare jag åkte med förra sommaren. Tillgängliga hytter i alla kategorier, inklusive den dyraste som väl låg på sisådär 100 000 kr för en vecka. Kunde, som ni förstå, bara drömma om den, men jag hade åtminstone den fysiska möjligheten att välja den. Och det är det jag är ute efter. Låt mig åtminstone få möjligheten att välja på samma villkor som övriga samhällsmedborgare.
Jessica Smaaland
Julbord
Årets julbord avnjöts på StureCompaniet får 3 av 5 (för maten) Övrigt tillgängligt. Bra toa (om man inte behöver två PA)
2009 var vi på Café Opera och de får en knapp 1 av 5 (maten var hemsk och handikapptoan var utan stödhandtag jag anmälde till DO)
2008 var vi på Grand Hôtel och 5 av 5 (otillgängligt, kökshiss och inte handikapptoa!)
Det är maten jag sätter poäng på. Inte resten...
Vid alla tre tillfälle har det varit jag och tre PA. Första två åren var vi samma gäng. Men i år så var två nya med.
De får turas lite om under kvällen att jobba. Så förutom mat så får de ett par timmars lön.
Bokat om min tidigare tid hos tandläkaren (10:55) till en mer Morticiansk tid 15:15 (blev förutom ett antal timmar senare även 2 v senare... Tandvärk och plågsamt. om 20 dagar ska jag få årets dom
Fick ett julkort idag. Om att jag är saknad på ett ställe.
Kändes skönt-konstigt. Men ska logga in där. Vara lite mer aktiv där.
Jag är beviljad nödvändig tandvård nu. Som tur är. Men skulle behöva bettskena och lite sånt som inte ingår där...
Fick larm om att schemat bröt mot arbetstidslagen. Letade o letade.
O råkade se att ett pass var från 6 - 8 dec o att PA jobbade 2 ggr samtidigt.
dvs PA hade ett långt pass och ett kort pass under tiden. Klart tusan aiai larmade...
Nu siesta. Endometrios + mens = invärtes tortyr. Känns som jag har krossade rakblad i nedre buken. Som skär när tarmen rör sig...
Alla rentvättade sminkpenslar/borstar är tillbaka på rätt ställe.
Och alla (rätt många) ögonskuggor och annat har hittat en bra låda.
Men jag inser att jag måste till Ikea och kolla lite på förvaringslösningar...
Suttit och skrivit bilder från det jag ska kolla på när jag tar mig till Ikea. Ska mäta lite först. Men lite förvaringsprylar...
Söndagen 12/12
Ris och choklad
En omgång rischoklad fixad. Rätt gott.
Rischokladet gott. 200 gram mörk choklad och massa vårgårda ris = gott!
Snart (om så där 18 h) är det dags för årets Musikhjälpen!
Under Musikhjälpenveckan spelar vi era låtar non-stop i 144 timmar.Var med och önska en låt och bidra samtidigt till att hjälpa i kampen mot människohandeln med barn.
Musikhjälpen - live dygnet runt svtplay.se musikhjälpen - live dygnet runt
Vecka 50
Måndagen den 13/12
Visdomständer
Längtar till tandläkaren! Men hoppas jag får behålla visdomständerna! Gillar själva iden med visdom i tänderna! Men visdomen är rätt plågsam just nu!
Unikt yrke.
Att jobba i någons liv är konstigt. Det är kanske det svåraste yrket. Just för att det varierar så från arbetsplats till arbetsplats.
Och de assistansberättigade har så olika behov. En del behöver väldigt mycket hjälp att få ihop livet. Andra har sitt liv och behöver hjälp i det livet.
Jag skulle aldrig tolerera skitsnack här. Om någon PA skulle ha åsikter om vad någon annan PA borde hunnit göra eller liknande skulle jag bli galen. (det händer att en PA lämnar en temugg till nästa PA... eller liknande. Att bara diska en temugg känns nämligen väldigt onödigt. Även om det råkar vara PAs mugg...)
Jag har jobbat på ställe där skitsnack ingått i jargongen på företaget. Och det har varit vidrigt. Så när jag skulle bli chef så bestämde jag mig snabbt för att skitsnack, mobbning eller annat kränkande har har nolltolerans mot.
Under Musikhjälpenveckan spelar vi era låtar non-stop i 144 timmar.Var med och önska en låt och bidra samtidigt till att hjälpa i kampen mot människohandeln med barn. Musikhjälpen - live dygnet runt på svtplay.se
Önska en låt!
Under Musikhjälpenveckan spelar vi era låtar non-stop i 144 timmar.
Var med och önska en låt och bidra samtidigt till att hjälpa i kampen mot barnhandel.
Så här önskar du en låt via SMS/MMS
Inled med hur mycket du vill skänka
50, 100 eller 200
skriv sen låt, artist och motivering
och skicka till 72999
Ångest, ångest är min arvedel,
min strupes sår,
mitt hjärtas skri i världen - skrev Pär Lagerkvist under första världskriget.
Men - ångest är inte min arvedel. Jag är uppvuxen under de allt tryggare förutsättningar som utvecklades under 50- och 60-talen här i Sverige. Alla fick det bättre – åtminstone materiellt. Som arbetarbarn upplevde jag att mina föräldrar kunde köpa sin första bil - en liten gråblå SAAB 93:a, vi hade råd att åka och hälsa på släkten i Norge det ena årets tre semesterveckor och dito i Danmark året därpå - och så pågick det under hela min barndom. Bilar byttes mot nyare – alltid SAAB – och en dag kunde vi till och med köpa ett litet hus på 80 kvadratmeter och flytta familjen på två vuxna och tre barn från tvårummaren med kök, vardagsrum och sängkammare.
Så kom då den stund jag länge fasat för. Ett telefonmeddelande från försäkringskassans handläggare meddelade att det var dags att boka tid för omprövning av min assistans. Jag lyckades förhala mötet en dryg vecka eftersom både handläggaren och jag var fullbokade – men den 13 december var det oundvikligen dags.
Wenche Willumsen
Julbonus
Kl 02:00
20 000 kr inkl arbetsgivaravgifter. Ska maila kontoret så pengarna utbetalas med december-lönen för alla. inkl han som är ledig för studier
Har 3 under 26 år! det höjde faktiskt totala summan per krona lite. Alla får samma x kr per timme. Och unga är billiga...
Hade tänkt göra klart hela jobbet. Men tror jag ska testa det där att vänta med lite tills jag sovit (hört att det ska vara hälosamt?!)
Kl 03:00
smtp-serverna har service. Precis när jag skulle maila iväg min fina uträkning! Visst är sånt typiskt.
Insett att jag kanske blir av med min visdom(tand)
Den växer utåt. Och det smakar blod! Och gör ont!
Alternativt blir att behålla den och ha den som piercing? Genom kinden! Borde vara rätt ovanligt?!
Privat liv som delas av Personliga Assistenter
Skulle allt (från noppa ögonbryn till resten i livet) som jag kan tänkas behöva assistans med diskuteras vid anställningsintervjun skulle varje intervju ta en vecka!
För att jag ska vara säker på att allt kommer med.
Alla detaljer om saker. Så ingen PA kan känna sig överkörd etc.
Sen skulle jag inte vilja att vem som helst rakar mig. Vill ha någon som kan raka.
Just Personlig Assistans kan vara spontan. Man kanske ska ut och vill göra sig fin.
Allt kan inte finnas på en lista, risken med listor är att det är det som gäller. Att inga förändringar går att genomföra för att det står inte på listan över arbetsuppgifter.
Och sen kanske man inte vill skriva ner vissa saker. Just för risken att listan sprids. "Hos den ska man raka där" etc.
En PA har testat alla såna (på sig) men tycker de är kassa. Jag har inte ens testat, alla har parfym i och luktar "konstigt".
PA kör med bivax (blir så där 62 grader) istället (på sig) och epilator på mig.
"Det är fusk att inte ha full känsel. Det SKA göra ont"
Jag tar bort hår för att kunna få min sårbehandling att fungera bra. Annars blir det som en kladdig hårsmet (och då har jag inte så mycket hår) Så ta bort hår där jag vill ingår i min vardag.
Sen har jag trimmer för huvudet. Och det tycker de är så kul att få lära sig. Tar några ggr sen blir det bra.
Jag ska testa med bivax. Vilket är kladdigt, varmt och krångligare än epilatorn.
"För att jag ska välja rätt PA måste jag upplysa om vad denne kan tänkas behöva stå ut med. I stora drag.
Men att börja med att säga "kan du hantera en trimmer, epilator?" kan skrämma någon som är beredd att lära sig.
Vad var och en tycker och vill göra med sin kropp är privat. Delar av mitt privatliv delar jag med ett antal PA. och jag skit fullständigt i om de tycker det är snuskigt eller äckligt. Så länge de kan göra ett jobb och se det som ett jobb så är det bra för mig.
Man kan som PA säga att "..."(raka, frisera bikinilinjen eller vad det nu är) klarar jag inte göra. Så länge "..." inte är något som man ska göra ofta eller är nödvändigt.
Torsdagen den 16/12
Lite nostalgi
Åren 1995-96.
Jag pluggade.
Skrev uppsats och studerade människor.
Och denna plågade världen: Spaceman - Babylon zoo
Makt, människor och oberoende beroende
Vet inte om gruppen assistansberättigade har fått mer makt senaste åren.
Men LSS-lagen har gjort att personer med funktionsnedsättningen kan delta i samhället, i livet. Ha en vardag med studier, jobb, familj. Vara förälder, vara partner. Styra över sitt liv, välja vad man ska göra med sitt liv.
Inte tilldelas ett liv som någon annan tycker passar bra.
Få delta (före LSS-lagen så fanns ingen rätt för personer med funktionshindrade) att delta i livet. Det var andra som bestämde vad som var lämpligt. Allt från vilka kläder som var lagom till mat, bostad vilka som skulle hjälpa.
Så sen 1994 har gruppen som omfattas av LSS fått den makt som andra har automatiskt.
Inte mer makt. Samma makt.
Igår delas Stilpriset Hjärter Ess ut för sjunde året i rad. Stilpriset är instiftat för att uppmuntra enskilda eller kollektiv till initiativ som förtjänstfullt synliggör Stils hjärtefrågor såsom antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde. Stilpriset har delats ut varje år sedan år 2004. Tidigare pristagare har varit:
2009: Lars Lindberg
2008: Katarina Hahr
2007: Magnus Berglund och hotellkejdan Scandic
2006: Hans Filipsson
2005: Erik Ljungberg
2004: Jonas Franksson
En jury bestående av mig, Jonas Franksson och Adolf Ratzka från Stil, Wenche Willumsen från DHR, Hans Von Axelsson från Handisam, Claes Hulting från Spinalis och radio- och tv-profilen Täppas Fågelberg har enats om vilka som ska tilldelas årets Stilpris.
Hjärter Ess 2010 tilldelades Hans Ytterberg, utredare till "Bortom fagert tal - Om otillgänglighet som diskriminering" och Maria Johansson, ordförande i DHR - Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder med följande motivering:
"Sedan slutet av åttiotalet har det utretts om Sverige behöver ett lagligt diskrimineringsskydd mot bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning. Vi fick det i arbetslivet 1999 och på Högskolan 2002. Sedan dess har utredningarna avlöst varandra. Vårt hopp stärktes när FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning trädde i kraft i Sverige i januari 2009.
Men, vi som dagligen drabbas av delaktighetsförluster, ser fortfarande hur det svenska etablissemanget kostnadssätter vår värdighet. Ett skäligt ansvarstagande ses av många tunga parter som en onödig utgift.
Till och med att ge oss makten att kunna driva på ett skäligt efterlevande av redan stiftad lag, verkar vara för dyrt. Inom vilket annat område hade det varit möjligt? Som en lysande stjärna och motbild står utredningen "Bortom fagert tal". Bara namnet beskriver på pricken hur vi känner. För att likt en arbetsmyra ha vridit och vänt på alla stenar och dessutom med ett fantastiskt engagemang, en sällan skådad kompetens och kämpaglöd, tilldelar vi Hans Ytterberg ett delat Hjärter Äss för promemorian "Bortom fagert tal", en milstolpe i vår kamp.
Man behöver inte vara konspiratorisk lagd för att undra varför det tog nästan ett halvår innan "Bortom fagert tal" offentliggjordes. Kanske den var för bra? Vad gör man då? En kvinna med råg i ryggen utnyttjade sin kunskap om moderna sociala medier och fick med nära 2000 personer i en grupp på Facebook med krav på att offentliggöra utredningen. Denna andra extraordinära insats hade betydelse. Viktigt är att den byggde på ett medvetet och strategiskt etablerande av DHR, Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder, i den politiska debatten i de sociala medierna. För kampen för att offentliggöra "Bortom fagert tal", ger vi ett delat Hjärter Äss till ordförande i DHR, Maria Johansson."
Jag vill som ordförande i Stil - Stiftarna av Independent Living i Sverige - särskilt tacka Jonas Franksson som har skött allt praktiskt arbete kring priset samt juryn för sitt deltagande och för framtagandet av en väldigt bra motivering!
Emma Johansson
Musikhjälpen fortsätter
Kl 13:30
Musikhjälpen: 4 315 597 kr *wow* Verkligen wow (en annan hör mest en borrande granne...)
Kl 17:00
Borde få upp 4 889 416 kr till 5 000 000 kr medan jag har siesta
Förra Musikhjälpen 2009 fixade jag massa bokföring och redovisning. Och har knappt två dygn kvar att hinna jobba klart på!
Ska göra en massa rischoklad att äta (fläcka ner alla papper med) medan jag jobbar inatt... Med musik från musikhjälpen som stöd
Kl 01:30
Klockan är halv två. Högen med jobb ligger som ett berg. Medan jag snusar på och vill höra rätt musik
Låg hög med matkvitto. Inte så jättemånga faktiskt. Mina PA har inte fått äta så mycket i tjänsten i nov-dec (kanske för jag varit hemma!)
Ska dra kopior på kvitto, fakturor och annat tjafs på måndag. Och räkna... Vore rätt skönt om pengarna på kontot stämmer... *visslar*
I wanna dance passar mindre bra när man sitter med redovisning!
Andra på rad som stör mitt jobb... (såna där kärlekssnuttiplittigt med extra smör) Kl 02:00
Nu längtar jag till tandläkaren (30/12)! Även om det innebär att delar av min visdom måste amputeras så gör det såå ont. *snyft* Kl 04:43
En stor dos antiinflammatoriska piller så tarmen kan läka. Och sen The Beatles - "Let It Be" Kl 04:50
Musikhjälpen har hittills samlat in 5 713 997 kr.
Nu Alla Vill Till Himmelen Men Ingen Vill Dö av Timbuktu
Så sant så.
Underbara medmänniskor!
Och idag går dagens ros till de underbara männen som gick en mindre omväg för att hjälpa mig loss när jag körde fast (på samma ställe som förra året)
PA höll på med min snöskyffel. Men det var för mycket.
Och härom dagen så hjälpte 5 mig!
Och de lyssnar och hjälper mig på riktigt. De står inte bara och drar och sliter i Permobilen utan knuffar från själva motordelen. Inte från plastryggstödet eller armstöden! *wow*
På T-banan så hjälper folk till för att tåget står ju still om jag sitter fast.
Men här gick den ena mannen från andra sidan. Han hade alltså inte behövt bry sig. Och en frågade om en till behövdes...
Jag kommer aldrig att flytta från Rinkeby!
När jag var liten så hörde man när vägar och gångvägar plogades. Det riktigt skapades långt ner så körbanan blev synlig. Idag smyger de fram. Inte störa, inte slita eller förstöra på plogbladet. Så isen, snön och modden bara jämnas ut. Vilket gör att det blir slirigt och hopplöst.
Har i alla fall tur att min värd orkar ploga lite bredare från min port till gångvägen. Så jag kan ut när jag måste.
Men mina PA är så vana vid konstiga lappar, sms med tillägg etc. De får liksom fixa allt som jag inte kan fixa inifrån...
Vår grundare och samordnare Erik Ljungberg fick pris härom veckan (IfA). Det var vansinnigt välförtjänt. Han fick det för att ha startat den här bloggen. Ett initiativ värt mycket. En blåslampa i baken på de som behöver det, och en outsinlig källa till kunskap för den som behöver lära mer inför framtiden.
Kjell Stjernholm
Juldags
Firar inte ens jul i år. Men ska ge mig själv en klapp. En silikongrytlapp! (mina PA trivs med den handsken jag köpte i höstas. Så en till sån och lapp till!)
Mina PA önskar att jag hade ett mindre stekjärn... (eller var det lättare) Har en gammal superbra hackmann panna. *ler*
Har uppdaterat lite av köket senaste året. Men en hel del är så där 18-20 år
Sen behöver jag en liten telefonkastrull (lär finnas på Ikea) att värma några köttbullar eller annat i, med ett lock på blir det en miniugn. Och lite sminkförvaring från Ikea För just nu är det kaos bland alla sakerna.
Assistansknaprande assistansberättigade finns hos alla företag (och kommunen)
Dessa är besvärliga att hitta PA till. Ofta är de inte delaktiga i rekryteringen. De anser att någon annan ska hitta rätt människa. Och det är rätt svårt, nästan omöjligt. Inte ens nära anhöriga träffar alltid rätt.
Och att jobba där måste vara vidrigt.
Provanställningar, timanställningar etc är vardag. Så de som är fel (vilket är många) blir uppsagda lätt. Har man som PA varierande arbetstid så får man inte fler pass = sparken?
Men man har inte fått sparken, man är inte uppsagd.
Ibland tror jag att en del PA själva skulle stå ut med en person de vantrivs med massa timmar i veckan. En person som man inte orkar med. En som man måste anstränga sig massor för att få att göra som man vill. En som äter energi.
Om en PA jobbar heltid så är den hos en assistansberättigad 40 h per vecka.
Det är ganska lång tid.
En som jobbar heltid jobbar ca 21 % av sin tid på ett år, resten går till resten i livet (årsarbetstid / antal timmar per år = 0,21 = 21 %)
Att ha PA har man kanske 100 % av sin tid på ett år.
Jag vet en hel del som inte anställer på heltid just för att slippa ha en och samma så många timmar i veckan.
Om inte den assistansberättigade ska få vara i centrum i sitt liv så blir det rätt konstigt. Sen behöver man inte köra över folk, vara elak etc bara för man är i centrum i sitt eget liv (med allt vad ens liv innehåller) Man måste kompromissa etc.
Men att hamnar i periferin i sitt liv är att inte vara med, att inte delta. Och varför skulle någon som är det vilja vara delaktig?
Tisdagen den 21/12
Blir rätt mycket på Ikea
Blev en väldigt tjock hög utskrifter från Ikeas hemsida på saker jag ska kolla på. Men jag skyller på tjocka papper till skrivaren *visslar*
Ska inte köpa allt. Ska ta med smink och se vilka saker som passar mitt smink!
Ska dit i slutet på januari. Tror inte jag (som är rätt velig och vill peta på mycket och kolla på mycket), permobil, PA som inte riktigt känner mig skulle orka med Ikea denna eller nästa vecka. Dessutom ska jag roa mig med lite visdomstandvård och däckstrul nästa vecka...
Snön öser ner och jag har svårt att gå ut. Den kalla luften gör ont när den kommer rakt ner i lungorna genom min tracheostomi. Snart drar jag söderut till ett klimat där jag kan vara ute. Jag reser till Spanien några veckor varje år, och jag ser mycket fram emot det. Men vägen dit är lång och krokig. Att resa har blivit enklare för de allra flesta de senaste åren, med större valfrihet och bättre service på internet. Men inte för mig.
Magnus Andén
Assistansberättigade mot PA
Jag vill veta "fel" innan. Jag är beviljad assistans. Och med en assistent som inte kan göra delar av jobbet så blir det inte det jag behöver.
Att alltid ställa de som är beviljade assistans för att de ska ha ett fungerande liv mot de som arbetar som PA gör att vi aldrig kommer till någon lösning.
Man låser fast sig i en tävling med som har minst rättigheter eller som blir mest kränkta.
Jag skulle helt klart låta en som inte berättar allt slippa jobba även efter att pappren är skrivna om den valt att inte berätta det jag behöver veta för att kunna anställa personen. Även om det gäller sjukdomar, funktionshinder.
Att anpassa, fixa hjälpmedel etc för att en arbetsplats ska fungera tar lite tid. Att få veta det dag ett ställer till det för arbetsgivaren.
Och inom assistansen är det något svårare att lösa arbetsmiljön. Bland annat för att den assistansberättigades liv har företräde mot PAs önskemål om diverse saker. Att byta bostad, göra sig av med katten, frun som röker, dottern som använder parfym för att en PA ska kunna ta jobbet skulle ingen ställa upp på. Om det är att kränka en PAs rättigheter så visst.
Tyvärr så är många arbetsgivare kassa på ställa krav på arbetsmiljön. Köpa in enkla med väldigt bra saker till PA (allt från broddar, hörselskydd till luftrenare och lyftbälte)
Och det är arbetsgivarens ansvar. Är den assistansberättigade arbetsgivare eller har arbetsmiljöansvaret så är det dennes ansvar. Annars är det företaget, kommunen, kooperativet.
Men att ställa assistansberättigade mot assistenter ger fler problem än det löser.
Just narkosläkare kan vara nej-säjare. De har ansvar för liv och död under en operation! Så jag förstår att de vill vara 100% när det gäller planerade operationer.
Jag hade tur 2008. De skrev en förklaring hur man böjer nacken och käken när man intuberar. Och jag skickades på extra lungundersökning för att kolla så det gick. Jag kan inte hosta. Har ingen reflex efter nackskadan. Så man kan lätt dränka mig om man inte vet det.
2006 var det dagop. Jag var himla svår att väcka, försov mig 1,5-2 h. Fick bra premedicin som kan påverkat. Men blev snabbt väldigt pigg. Och åkte hem snabbt.
1998 En lång bukoperation. Blödde jag så mycket och fick massa nytt osövt blod så jag vaknade snabbt och var väldigt pigg.
Hade ryggbedövning och hade en underbar natt på IVA (då fattar jag inte varför jag var där och inte på uppvaket... så det fanns nog skäl att vara där!).
Mådde inte illa. Vanliga astmamedicinen räckte första dygnet mot pipet. Sen blev det lite annat. Men jag slapp lunginflammation.
1996 var lite mer akut. Frös helt otroligt mycket. Var en lång operation i buken. Och det enda jag minns är att jag täcktes om o om igen med värmefiltar. Kom upp till avdelningen sent på kvällen. Hade eget rum, "cancer"rummet... Längst bort i korridoren. När jag skrev in så alla tassade på tå. Det ändrades tack o lov efter något dygn.
Torsdagen den 23/12
Idag kom lite paket
Ett med tvål och träleksak!
Och en säck med vistaprintvarorna.
PA tyckte det var lätt att bära. Och eftersom jag inte behöver en säck så fick hon med den hem!
Senast jag behövde fler timmar fick jag färre. Och ett föredrag om hushålla med timmarna så de räcker.
Sen dess är det ett PA-pass på eftermiddagen och ett pass på kvällen.
Kvar i mitt liv är: Ett mål mat per dygn (allt man stoppar in i munnen ska ju ut! Och behöver man hjälp med så blir det mer hjälp om man äter mer. Med mina diagnoser och operation bör jag äta 5 ggr/dygn)
Ligger efter med läkarbesök (så tre sorters läkemedel kan jag ej ta eftersom jag ej blivit undersökt på för många år), tandläkare (om inget oförutsätt inträffar så ska jag dit på torsdag!)
Jag ligger efter i mitt liv. Saker jag behövt sen flera år är på listan över ganska akut (vilket gjorde mig väldigt sjuk i nov. Så sjuk att jag förlorade minst 1,5 liter blod från en liten bit av tarmen (den som är mellan min stomi och ändtarmen) blev akutsjukhus och inläggning, nytt blod och sen hem)
Gav upp tränande, sagt nej till tre jobb...
Sen många år så sover jag utan täcke. Har inte armstyrka att fixa med det. Kan inte lägesändra eller rätta till kroppen. Så jag sover i sängen med tunn filt mellan eftermiddagspasset och kvällspasset ca 3-3,5 h! Känns säkrast fall i fall jag råkar få ryckningar och armarna fastnar.
Vid årsskiftet genomförs en förändring i det tysta som kan få stor betydelse för många sjukskrivna. Då tar Försäkringskassans handläggare helt över bedömningen av sjukas arbetsförmåga.
- Läkarna kan inte längre skydda patienterna, säger en kritisk ordförande för Läkarförbundet, Marie Wedin.
Men på Försäkringskassan tror man att förändringen kommer bidra till en mer ärlig bild av sjukförsäkringen.
- Jag tror att det blir mer renhårigt nu. Tidigare gav den medicinska utredningen ibland den sjukskrivna en falsk förespegling om att de skulle få rätt till ersättning, säger Cecilia Udin, nationell försäkringssamordnare.
Haft mina år med FK, soc & AF
Men läkarintygen som beskriver ens diagnos, funktioner etc kommer att behövas när FK ska avgöra om man har arbetsförmåga eller inte. Skillnaden blir att läkaren inte ska bedöma arbetsförmågan. Det blir en handläggare på FK som ska göra det.
Redan idag är det ju FK som bedömer. Men eftersom många har ett intyg som säger att man har 0 % arbetsförmåga medan FK säger att man kan jobba 75-100% så blir det rätt jobbigt. Bättre att intyget bara innehåller det medicinska. Så slipper sjuka luras att tro att de är för sjuka för att arbeta enligt sjukförsäkringen...
Dessutom lär det bli rätt knas när man bedöms kunna jobba heltid om man beviljas PA. Så man får avslag på sjukpenningen eller sjukersättningen. För man ska ju kunna jobba.
Men man kommer inte över 20 h grundläggande behov. Och kommunen beviljar inte timmar så man hinner jobba.
Utan man måste ansöka om försörjningsstöd varje månad. Och söka massa jobb man inte kan ta. För man har inte assistans. Men söker man inte jobbet så beviljas man inte försörjningsstöd.
Vet några som har realistiska handläggare som insett att söka 30 jobb per månad som man ändå inte kan ta är onödigt. Bättre att lägga tid och energi på att lära sig något, i detta fallet hur man startar företag. Och personen behöver bara lämna in ansökan och högen papper med uppgifter om inkomst etc en gång per månad. Så handläggaren slipper kolla att personen verkligen sökt 30 jobb den ändå inte kan...
När jag var på dagvård 1998 skulle jag söka ett jobb per dag. 20 jobb per mån. Men af var stängt när jag inte var på sjukhus. Och att koppla upp sig via mobilen kostade massor. Lyckades tack vare att jag hade internet hemma. Så hela dagarna var jag på sjukhus. Och på nätterna letade jag jobb. Skrev ansökningar. Och så undrade soc. varför jag inte blev friskare?
Söndagen 26/12
Annandag jul
Tanken på att bli blottad i media skrämmer. Men även de på psyk tycker jag måste/bör våga.
Vanvård? nja. Jag kan inte få vård ens. Och de som blir skyldiga är de som inte har tid på jobbet. dvs PA. Och de gör allt de kan för att hinna allt på de få timmarna de får lön.
Kommunen beviljar och sen är resten arbetsgivarens ansvar.
Sjukvården vet. Men ingen läkare kan skriva just det där intyget. "Morticia är en människa som behöver mat regelbundet. 5-6 ggr per dygn för att leva ett skäligt liv."
Läkarna anser nämligen att det bör handläggaren redan förstå. Att jag oxå är en människa. Men helt mänskliga behov.
Använde upp vännerna innan jag beviljades hemtjänst. Och släktingarna (de som lever) bor för långt bort eller jobbar på att jobba ihjäl sig på jobbet.
Jag har svårt att förstå att jag måste lägga tid, energi på att tjata på att människor inom vården, kommunen, fk ska göra sina jobb. Jag förstår inte varför de väljer att inte läsa intygen. Och sen blir det fel i besluten. Hade de läst så hade de kunnat citera därifrån och fått orden rätt. Sen kan de ändå välja att skriva att vi tror inte på det. Så nej.
Men när de avslår och skriver något som inte är sant. Direkta lögner. Behov jag inte har avslås. etc. Det blir så rörigt för min hjärna.
Vecka 52
Måndagen den 27/12
Hur blir man en människa?
Läkaren anser att de bör förstå att samma gäller mig som alla andra människor. Att behöver äta och dricka. Och att det jag äter kommer ut i stomin när tarmen vill. Inte schemalagt (har en del intyg om stomin) Men saknar art-intyg!
Att bifoga papper om mediciner som ska tas 4 ggr per dygn tillsammans med mat hjälpte inte.
Eftersom jag har för lite timmar så kan jag ju inte äta 4 ggr (+ 2 mellanmål) idag och handläggaren anser att LSS inte är för att jag ska få ett bättre liv än det jag har, bara kunna behålla det... (var de fått det ifrån vet jag inte)
De (mina PA) har skrivit ihop hur lång tid hjälpen tar. Detaljer om hjälpen etc. Men det hjälpte inte. Mina PA är med i mitt liv. De får veta saker. Just för att det kanske blir lite lättare att stå ut...
För några år sedan publicerades Folkhälsoinstitutets rapport
Onödig ohälsa
http://www.fhi.se/Publikationer/Alla-publikationer/Onodig-ohalsa--Halsolaget-for-personer-med-funktionsnedsattning/ som visar att en stor del av den ohälsa som finns bland personer med funktionsnedsättning, framför allt personer med nedsatt rörelseförmåga, faktiskt är onödig. Det vill säga - den beror på faktorer som skulle kunna påverkas, inte på den enskildes funktionsnedsättning eller kroppsliga förmåga, utan på exempelvis bristande tillgänglighet.
Jag träffade härom dagen U. U är 45 år, bor i en lägenhet mitt i huvudstaden och arbetar heltid. U har en funktionsnedsättning och har efter att, som många andra, levt perioder helt utan träning och perioder med intensivträning nu kommit fram till att för att hålla sin kropp och sin hälsa i så bra form det går, för att hålla spasticiteten under kontroll och för att hitta en träningsnivå som fungerar i det aktiva liv U lever är en träningsmängd med två ibland tre pass per vecka det som blir bäst.
Maria Johansson
Suckar
Jag har sen i somras ingen husläkare. Vårdcentralen har inte tillräckligt många. Men förhoppningsvis så löser det sig i vår. Måste bara fixa lite papper som kommande läkare kan få.
Sen har jag ett antal läkare på sjukhuset. Som tycker att någon av de andra är mer lämpade att skriva intyg.
Byter handläggare lite då och då. Kommunen låter inte handläggare lära känna klienterna. Då byts de ut.
Jag har ansökt både på FK och kommunen. Men utan tydliga intyg så är det svårt. Jag har bett handläggare kontakta läkarna, och tvärtom. Men de tycker inte det behövs.
Nu har jag fått ett utlåtande på min Aspergers som jag ska skicka till Kommunen och förvaltningsdomstolen. Samt brevet från kommunen där det står vad jag ej får larma om (dvs toahjälp, rätta till täcke, kudde, osv Larmet är enbart om jag ramlar...)
Kommunen är inte arbetsgivare åt mina PA. Kommunen anser att det är arbetsgivaren som ska se till att PA hinner göra det jag är beviljad. Så de klagomålen bryr sig kommunen inte om. Och arbetsgivaren kan inte trolla.
Att det är omöjligt eftersom de (kommunen) räknar bort saker som de inte tycker jag behöver hjälp med.
Eller delar som jag kan göra. ex. medan man byter stomiförband så kan jag ha rena påsen i handen som ligger i knät. dvs den tiden ville de räkna bort. Men det förkortar inte själva bytet. Det gör bara min arm mindre spastisk. Men visst nu ligger påsen på en bänk istället.
Ungefär som kan du andas när du duschar så räknas inte tiden för duschen!
Onsdagen den 29/12
Svullen indragen stomi
Ska på däckmeck på måndag. Få på mina nya (vita) inlineshjul som länkhjul, massiva som drivhjul. Laga lite punka... sen lugn och ro i 3 år
Trotsig två-åring på magen! Dessutom ont i magen... och så ska jag till tandläkaren imorgon!
Ska försöka droga två-åringen lite. Så den lugnar sig så jag får sova lite. Ardinex, Asacol, Tramadol...
För knappt tre år sedan fick jag möjlighet att ge synpunkter på utkastet till Folkhälsoinstitutets, FHI:s, rapport om hälsoläget för personer med funktionsnedsättning. Rapporten kom sedan att kallas "Onödig ohälsa". Namnet kläcktes i ett korridorsnack mellan mig och dåvarande GD Gunnar Ågren. Men då går det ju att göra något åt", sa han. "Ja, en hel del ohälsa är onödig", sa jag.
Hans von Axelson
Tid för koloskopi
Den 30/12-10 kom brevet med tiden för inläggning och instruktioner på hur jag ska leva före undersökningen (jaja. jag äter ju i alla fall inget som står på listan över vad man inte ska äta veckan före. Att jag knappt äter det man bör äta är ett annat problem)
Den 2/2-11 läggs jag in. Ska tvätta tarmen med laxering och lite annat... Lika otrevligt som det låter. Det är därför de lägger in mig. Fall jag får blödningar, svimmar.
Tandläkarens dom...
Får behålla min visdom ett tag till. Inte så illa att den behöver tas bort! *tryggt*
Trotsiga tvååringen är ännu mer inflammerad idag. :-(
Äter bakelse till lunch-middag! Prinsess. Budapest var slut. *depp* Men denna är rätt god.
Köpte två rombitar. Så nu är nattens jobb räddat.
Hällde äppelcidervinäger (1 msk i 50 ml vatten) i håret/hårbotten efter tvätten. Luktar... men det lär försvinna när det torkat!
Fredagen den 31/12
Nyårsafton
För någon natt sen drömde jag att en gammal nätbekants pappa dog. Så där att jag väcktes av drömmen. Men att jaga T kändes "dumt" vad säga?
Kan du kolla om din pappa är okej? Tror dessutom T bor i annat land. Men så läser jag nyheterna i dag. Och känner mig spyfärdig. brand, och pappa och mamma antas vara kvar i huset... *svordom*
När min pappa var sjuk så var T tillsammans med ett gäng superbra stöd för mig. Bästa jag kunde haft. Det är snart 10 år sen...
Om några timmar är det dags för 2011
Året jag fyller 40!
Året jag förhoppningsvis blir klassad som människa.
Så jag får rätt till de behov en människa har vad gället mat, dryck, vila.
I år har husläkaren, tandläkaren och kuratorn på habliteringen gått i pension.
Jag har inte fått fler assistanstimmar.
Så jag äter fortfarande på tok för lite för att medicinerna ska fungera tillfredställande.
Haft flera stora blödningar. Senast 7-8 nov som krävde inläggning och blod.
Grattis till nya-livet-i-ny-kropp! Blev glad så där inuti av din blogg!
Kändes som ett bra avslut på året. Bra tittugg till kvällens antidep och andra färgglada saker från dosetten.
Firar jag traditionsenligt med att plåga mina grannar med Happy New Year (ABBA) på ganska hög volym omkring 12-slaget medan hela himmelen är upplyst av raketer och smällare.
Min kropp koker liksom och jag får feber.
Kallsvettas, får frossa och känner mig dödsjuk.
Kroppen inte reagerar på värme som den borde och att temperaturcentrat i hjärnan blir knäppt av värme - rätt lätt med tanke på var det sitter (i mitt huvud) *skrattar*
Dessutom tål inte huden sol.
Sommaren ingen årstid jag personligen längtar till. Tvärtom. Hade gärna haft vår-höst alltid.
Men det betyder inte att jag absolut måste älska vintern, kyla, etc, eller tycka illa om personer som älskar sommaren, eller så.
Anpassad sökning
på Permobilen lockar! 
jag dag 14 inne
Ont gör det i alla fall.
Värmekudde gul katt
Eller nåt. En avsvimmad Morticia är en jobbig Morticia. Så de drogar hellre mig!
Lämplig dricka
Otrevlig typ! Han ska kanske skriva ut mediciner...
Hade missat uppdatera ett i april. Missat att burken var tom i skåp
)
