 Index - QuickIndex »»Twitter ¤
!!! Kan vara otäck Jag - Om mig Endometrios Hiv & Aids Links 
Copyright © Last update: Gått vilse? QuickIndex
!!! Kan vara otäck
 Anpassad sökning
Vädret Rinkeby
|
 |
|
Dagbok 2001
|
|
- Januari
- Februari
- Mars
- April
- Maj
- Juni - JanuariVecka 1 Måndagen den 1/1Den stora dagen! Den dagens då hon och han ska bli vigda. Och jag har möjlighet att delta. Men hon vet inte att jag ska åka dit. Men han vet... Men har ej sagt något. Det ska bli en överraskning... Och hon blev överraskad. Jag var den första hon såg när hon kom in i kyrkan. Jag och R kom sist och satt således längst bak... Och det var så vackert. Själva vigselakten var ihopsatt av de båda med musik de älskar. De vigdes av hans chef, i kyrkan där han jobbar. Festen var lättsam, mysig, vi satt vid brudparets bord. Och det var så underbart att kunna delta. Trotsade kroppen och överlevde med hjälp av piller... Värt varje biverkning! *ler* Tisdagen den 2/1Var hos mormor och fikade. Mamma ringde när vi var några minuter ifrån hennes lägenhet. Även hon överraskades! Packade och fortsatte fixa med datorn Dagens Ämne: Testar Onsdagen den 3/1Hemresedag. Ska bli skönt att återvända till egna sängen, egna datorn... även om min är av samma års modell så är den mer trimmad. För har man en 166 Mhz som jag har så krävs det både trimning och tålamod... det tar många minuter att starta den och fler att starta program... Men den är min... Flyget gick som planerat och mamma o pappa stod på paviljongen och vinkade på hejdå till planet. Vi intog lägenheten vid 21 tiden. Tvättade en maskin smuts och packade upp. R spelade lite inne hos sig, ska ju hinna ikapp! *skrattar* Dagens Ämne: Vara hos Torsdagen den 4/1Seg dag. Trött i hela kroppen, tvättade lite till. Men orkade inte städa... i morgon måste det bli... Dagens Ämne: Illa Fredagen den 5/1Idag skulle jag städat. Men ryggen hade rymt och axlarna var ömma och smärtande vi rörelse. Höfterna gick knappt att gå på och då är städning olämplig. Men i morgon blir det av, oavsett kroppen. Måste ju städa då det är vråldammigt överallt! Dagens Ämne: Gas Lördagen den 6/1Handlade lite mat. Havrebröd... mums... måste äta lite trots att magen ännu ej hämtat sig efter resan och vistelsen hemifrån. Dagens Ämne: Akta Söndagen den 7/1Sov en stund på eftermiddagen. Febern sjönk i morse och även om tarmen känns krossad, söndersliten så är den bättre nu än tidigare. Och efter en vecka i Skåne på drygt dubbla dosen, 50 % mer än maxdosen är det klart att kroppen klagar!
Måndagen den 8/1Ringde till vårdcentralen, men det var många andra före i kön och jag hann aldrig fram till läkaren före telefontidens slut... Får försöka igen på onsdag... Behöver allergimediciner... har ej råd att köpa receptfritt Dagens Ämne: Origami Tisdagen den 9/1Ett fult virus knackade på. Men Norton Antivirus gjorde som vanligt sitt jobb och varnade mig och stängde ute viruset och delar av mailet det kom med. Dagens Ämne: Wasabi Onsdagen den 10/1Min kropp ville inte göra så mycket som jag ville. Ex. klä på sig varma kläder och gå ut tidigt... Axlarna låste sig flera gånger när jag skulle byta ut pyjamaströjan mot en vanligt mer lämplig tröja. Att få på sig sockor ska inte ta 30 minuter! Men idag gjorde det det. Men jag kom ut. Och jag fick min lilla promenad. Och köpte popcorn och lite annat ätligt. Dagens Ämne: Filmjölk Torsdagen den 11/1Kramper i nedre buken, runt urinblåsan. TENSade lite i natt. Men kunde inte sova med den så elektroderna gav muskelryckningar just där de satt. Lite svårt att somna med ryckiga ben! Men det lindrade så jag kunde somna. Tyvärr vaknade jag många gånger och hade ont. Men jag sov ikapp lite på dagen. Då jag inte fick brevet jag skulle åka till skatteskrapan med! Skönt! Fredagen den 12/1Ikväll är det tredje och sista delen av Eko. Gillar starkt brittiska deckare. Letat på Riksskatteverkets hemsida och räknat ut min skatt... beställde lite papper så jag kan få in jämkningen tidigt. Så jag slipper gå bankrutt nästa höst... Dagens Ämne: Tumör Lördagen den 13/1Shoppade mat i Farsta. Listan på att göra växer och växer. Då jag inte fått tag på alla än och nästa gäng papper behövs nästa vecka. Hopplöst fall. Dagens Ämne: Sund Söndagen den 14/1Knivhuggen i sömnen,
Måndagen den 15/1Flummade in på skattekontoret vid medborgarplatsen. Skatteskrapan... 30 minuters väntetid. Och sen bara in på pappren, de kunde inte räkna där nere då uppgifterna gäller förra året. De kunde inte räkna de där nere förra året heller... så det måste varit siffrorna som var oräkneliga Tisdagen den 16/1Vaknade av smärtor i morse. Ville dra ut allt (livmoder, tarmar, vävnader etc) underifrån efter noll timmarna sömn p.g.a. brinnande kramp överallt... Dagens Ämne: Sömnig Onsdagen den 17/1Häromnatten drömde jag att jag fick några lysande (radioaktiva) stavar inlagda i magen... brukar ha "sjuka" drömmar, som hajar som äter upp mig inifrån, att jag spricker etc... smärtdrömmar... Torsdagen den 18/1Sen mitten på dec. har min kropp fått fnatt Och det känns som hela paketet, alla kvinnliga organ, tarmarna, urinblåsan med alla vävnader runt omkring ska tränga ut genom underlivet. Vaknar ofta, flera gånger i timmen av smärttoppar, och har väldigt svårt att gå, kroppen viker sig varje gång en smärttopp kommer. Det känns som något flyter runt i buken, något som brinner, och bränner mig. Smärtorna ger mig synrubbningar. Kors och ländryggen känns krossad från endometriosen i magen som trycker/boxas bakåt, nacken (som är trasig enligt magnetröntgen) är stel (har ger blodsmakande smärtor som kopplar bort resten av kroppen) och kokhet och de enligt röntgen friska axlarna är nästan fastlåsta... hela kroppen på en gång. Jag är iofs van vid att inte vara rörlig, kunna göra vad jag vill etc. Men nu är jag nästan sängliggande hela tiden, orkar vara uppe 4-5 timmar per dygn, dock inte i sträck. Och det retar mig. Men då jag inte jobbar utan är "godkänt sjuk" och har helt sjukbidrag så slipper jag bråka varje dag med en chef, fk etc. och det känns skönt! Om de ökade smärtorna beror på sjukdomen eller att jag blivit resistent mot Tiparolen efter några år på dom vet jag ju inte. Vissa av smärtorna går att lindra lite med TENS. Men inte alla. Dessutom har TENS en liten men väldigt irriterande bieffekt, huden blir väldigt torr och kliig om man inte byter plats för elektroderna ofta... och det är ju så att den smärtstillande effekten styrs just av vilken punkt man fäster elektroderna på... Kom på det geniala av kapa av ryggen, men jag skulle säkert få samma smärtor som fantomsmärtor! Dagens Ämne: Bluffa Fredagen den 19/1Har i två veckor ringt sjukhuset (gynmott) och försökt boka tid, inte telefontid... men de har inga snabba tider, ska boka telefontid nästa vecka. Lördagen den 20/1Gjort en "Om Hemsidan"-sida! Dagens Ämne: Avliva Söndagen den 21/1I morgon ska jag ta blodprover, Om jag orkar... Jag måste ta dom i morgon för att svaren ska komma i tid. Men jag är trött. Och vill inte alls stress till sjukhuset.
Måndagen den 22/1Ska ta blodprov idag. En timme senare... Tisdagen den 23/1Jäsp... Sov för få timmar under nattens senare del, under nattens tidigare del sov jag inte alls, då skrev jag och gjorde vid hemsidan. Så vid 14:00 la jag mig, men gav upp då jag behövde springa på toa en massa gånger. Gjorde ett nytt försök senare och lyckades slumra några timmar. Dagens Ämne: Kladd Onsdagen den 24/1Efter att inte sovit en blund, svimmat av innan jag skulle till sjukhuset på inbokat besök så insåg jag att jag nog ska leta upp gynakuten... K63 via K51-53 för betalning Fick ut Xylocaingel att stoppa in där bak 20 gram två ggr dag... det är ju massor... ska rapportera om det hjälper mot smärtsamma toalettbesök. Receptbelagd men om det hjälper så kanske det kan hjälpa fler. Gastroläkaren frågade om min inställning till stomi, något som skulle kunna förenkla mitt liv och ge mig fler timmar, hur många beror ju på hur den blir och om resten av kroppen håller sig i schack!. Och han kunde inte se några hinder tarmmässigt, hälsomässiga för en stomi i min kropp. Dock så påminde jag om endometriosens aptit på ärrvävnad... stomin är ärrig... så man kanske kolla lite då och så om något vuxit in där... han frågade om vi skulle göra en rektoskopi, man tittar in i analen, en bit upp i ändtarmen och kan ibland se tjocktarmens slut, i mitt fall sen man en bra bit och tjocktarmen då ändtarmen är avkortad! Men jag som mådde pest och hade vrål ont avböjde. Om den hade kunna ge någon ledtråd så oki, men ej. Tarmen se rätt snygg ut från det hållet! Jag har sen 1998 velat ha stomi och har ej ändrat inställning. Vill dock bara ta bort ändtarmen och den tjocktarmen som är skadad, ej hela som de då vill... lite mer tjocktarm gör att avföringen inte blir så rinnig och att man kan använda andra hjälpmedel än påsar ibland. Det finns även möjlighet att via stomi "tvätta" tarmen och sen vara fri ett upp till två dygn! Idag tvättar jag ju tarmen genom att dricka en starkt lösning och den tar 8-15 timmar på sig, oki, den hjälper i 5-6 dygn. Men den är plågsam och det gör grymt ont. Samma gör man inför ex. koloskopi, tarmoperationer. Då jag härom kvällen surfade in på coloplasts hemsida, de som tillverkar och utvecklar stomibandage och beställde info om stomier (urin, tunntarm och tjocktarm) så fick jag kan jag läsa mer nu, då allt kom idag. Snyggt timat. måste ju tänka, och tänka... det är ju inget man kan ångra... om de inte lägger en tillfällig, men det skulle ju inte minska grundsmärtorna... men det kan vara ett bra test för att se om tarmen i sig sköter sig bättre. Men men... det är långt dit... säkert månader... Nästa hisshall K69 Gynakuten (Kvinnokliniken på Huddinge håller på att byggas om så det lär bli snyggt och större senare under våren): På gyn sa läkaren att smärtbilden jag har stämmer om man har endometrios i livmoderväggen Adenomyosis. Något de ej såg på ultraljud, men som hon sa, endometrios syns ju inte alltid där.Men då sjukdomen inte går att bota så fann ju dom inget att göra så där akut, utan det är ju mer på sikt som smärtorna som stänger av mig (både mentalt, fysiskt och från medvetandet) måste minskas... Sen ska jag utredas bättre. Ska ringa gynläkaren och försöka få en tid snabbt... Hon hälsade och på mig frågade mig vad jag gjorde där för hon hade ej sett mig i sina papper... sa att jag var där akut då allt håller på att ramla ut... Då jag ej krampade under besöket så fann varken jag eller dom någon anledning till spruta med något lindrande... skulle ju ta bussen+-t-bana hem... svårt när man är hög! Slumrade i 4 timmar i kväll. Ska duscha och dricka lite te, kanske käka lite då jag min nog vill ha påfyllning... magen kurrar och man hör nästan - mat mat mat... Morticia Efterlyser: Stomiopererade med endometrios!!!Vill fråga lite! Dagens Ämne: Svaghet Torsdagen den 25/1Trött, så trött att det känns som jag aldrig ska bli pigg igen. Kroppen är utmattad. Huvudet avstängt. Ögonen kan ej focusera och se länge. De hoppar fram och tillbaka... upp och ner, stressigt och störigt. Dagens Ämne: Havregryn Fredagen den 26/1Plockade undan en massa stök... och lovande mig själv att håller bättre ordning... Dagens Ämne: My Lördagen den 27/1Vilade lite dagtid. Men satt mest och skrev. Och tänkte... Ska ju så mycket att jag inte ens vet var jag ska börja... Dagens Ämne: Magiskt Tänkande Söndagen den 28/1I natt så uppdaterade jag lite bilder. Och gjorde en del nya. Måste ju göra något när jag har så *pip* ont att jag ej kan ligga eller vila. Dagens Ämne: En dröm
Måndagen den 29/1Sov med tensapparaten påkopplad. Jobbigt att känna sladdar och plattor. Men jag somnar bättre med mindre smärtor - rätt logiskt! Och då tens minskar smärtorna så är den ju lämplig för ändamålet. Tisdagen den 30/171 % tror att jag är den är jag enligt min lilla poll högt upp på denna sidan. 29 % tror antingen att jag är flera personer, ett varumärke, att jag inte finns alls (förklara då mitt liv!) Onsdagen den 31/1En månad till har gått mot sitt slut. En månad till har levts upp. En massa timmar, dagar till av vår begränsade tid här... Dagens Ämne: Vatten
FebruariTorsdagen den 1/2Satt och klurade en del på min inkomst. Den som kanske är min enda för resten av livet... har sk. sjukbidrag, och får varje månad ca 5500 efter skatt (6230 före skatt) Detta är folkpension, liten atp och pensionstillägg. Har ansökt om bostadstillägg men ej fått svar än. Utan bostadstillägget hamnar jag en bra bit under socialbidragsnormen, men med det kommer jag en bra bit ovan gränsen. Så det är en viktigt inkomst. Enligt http://www.fk.se är det max 90 % av hyra upp till 4500 kr, beroende på vad man tjänar, kaptialinkomster etc. Jag som "bara" har pensionen kan alltså få max. Problemet är att jag ändå går back, min sjukdom kostar 4500 kr per mån, högkostnadskorten är bara en liten del av mina sjukdomskostnader. Resten får jag själv betala om jag vill ha dom, och det är ju inte för att ha kul jag gör det, det är ju för att slippa dö för tidigt. Jag skulle spara pengar på att opereras, få en stomi som kostar samhället massor... men då gäller högkostnadskorten... Och då kanske jag har råd med mat varje dag. Tröttnar på ris och ketchup... och att inte ha några vettiga skor, stålhättekängorna passa inte till allt! Fredagen den 2/2Jag vill ha en lön... en inkomst som jag överlever på utan att tigga! Som räcker till maten, boendet, kläderna, medicinerna, alla andra fåniga men livsnödvändiga tillbehör. Som bara behövs för att jag ska leva. Väljer jag bort sakerna väljer jag bort livet. Något som jag inte är redo för än. Att dö p.g.a. låg inkomst i Sverige vore iofs coolt?! Eftersom så många påstår att fattiga i Sverige har det bättre än de med inkomst och arbete. Bättre än dom som har en inkomst varje månad... har lite svårt att se hur några skulle ha det sämre än de som inte har något... men men... Dagens Ämne: Heffaklump Lördagen den 3/2Vinter. Och svinkallt. Så *pip* kallt att jag inte kunde röra axlarna... och jag är inne.. *huuu* Dagens Ämne: Flagga Söndagen den 4/2Kallt, kikar ut mellan persiennerna och ryser. Måste tvätta ryggen så jag kan koppla på elektroderna, men vatten blir kallt... och och då fryser jag ännu mer...
Måndagen den 5/2Ringde på ett jobb... men då jag ej har någon referens eller några giltiga meriter senaste 2,5-3 åren så var det meningslöst. Kunde sparat de kronorna på telefonräkningen. Tur jag inte trodde att ett sjukbidrag skulle rädda mig från att söka jobb. Eller svälta för att jobba. Det enda som kan rädda mig från det är handikappersättning oxå och bostadstillägget. Men det lär dröja. Handläggningstiderna är vrållånga och ingen hänsyn tas till vräkningshot, matlöshet eller att man måste boka om sjukhusbesök för att man ej har några pengar. Hur skulle samhället se ut om vissa får förtur? (Hur skulle det se ut om inga hänsyn tas till olika behov då?) Dagens Ämne: Stjärna Tisdagen den 6/2Jäsp... nu när jag borde "FÅ" sova så kan jag knappt. Är nästan lika stressad som förut. Ska uppnå samma mål som tidigare. Men alla tror att mitt liv är så lugnt nu när jag slipper stressa för pengarna... men det är ju en tillfällig inkomst, om ett år blir det kaos igen om jag ej löst livet fram tills dess. Dagens Ämne: Spendera Onsdagen den 7/214 dagar av pankhet... eller nästan pankhet, 5.19 kr på kontot och 8 kr i börsen. Nej då är man inte pank... bara nästan... Munsåren är stora nu, de blir det när jag äter samma mat varje dag, ris, eller knäckebröd... te och en massa vatten... Dagens Ämne: Mandlar Torsdagen den 8/2Tensvilan påbörjad, helst 48 timmar ska ryggens hud få vila från de strömförande elektroderna... hoppas smärtorna går att överleva... Fredagen den 9/2Vråltrött, utmattad, slut... känns som jag inte sovit en enda minut i hela mitt liv... Dagens Ämne: Efterskott Lördagen den 10/2Efter 40 timmar satte jag fast elektroderna på en rentvättad rygg... mmm... tyvärr är min hud inte stark nog för att använda den underbara maskinen så ofta som smärtorna vill. Men så ofta det går kör jag och det gör att jag kan gå, sitta, ligga lite grann. Dagens Ämne: Jävla granne Söndagen den 11/218 dagar sen jag blev pank... eller nästan pank då jag har 5 kr och 19 öre på mitt konto. Men det är ju inga pengar som räcker till något om man säger så... Snyltar på lite mat så det blir 800-1000 kcal per dygn, ungefär hälften av vad jag behöver. Och idag så spydde jag upp maten... typiskt när man är så hungrig... men om 8 dagar får jag pensionen igen... 5500 kr som efter att alla räkningar är betalda är ungefär 250 kr till mat etc för den kommande månaden. Tur man är van. Annars hade man nog dött av chocken över att ej har några pengar alls 25-28 dagar per månad!
Måndagen den 12/2Feberfrossa, grymt trött och brännande ont... Ringde och frågade efter mina pengar... de som jag vill ha till mat och sånt jag behöver när jag ätit... men det finns inte några skäl som anses starka nog för att få de i förtid... Tisdagen den 13/2Ännu inga besked om bostadstillägget. Trött på alla köer, alla veckor av väntan utan pengar. Det är nog mindre smart att låta så många (jag är en av nästan en miljon, inkl barnen i familjerna) regelbundet hålla på att ramla ur systemet... man blir inte friskare av att ej kunna köpa mat eller av stressen att aldrig veta om man har råd med hyran, räkningarna, sjukhusbesöket... men de som bestämmer kanske inte vill att vi ska bli friskare eller orka söka jobb? Onsdagen den 14/2Feberfrossa hela dagen och en konstig sjukhetskänsla som gör mig vrålseg och ännu tröttare än jag brukar vara. Torsdagen den 15/2Ringde smärtmottagningen då mina smärtstillande tabletter börjat ta slut. Fick telefontid imorgon förmiddag. Skönt. Ska fråga lite om TENS och hjälpmedel. Fredagen den 16/2Nej, läkaren ringde inte. Och när jag försökte få tag på någon på mottagningen så var det en telefonsvarare som läste upp telefontiderna... dvs måndag till torsdag 8:15-8:45. Ringde Fk för att se hur lång tid det dröjer innan jag får loss bostadstillägget... och det dröjer... att jag har tandvärk och inflammation i tandköttet är inget som de anses behöver påverka handläggningstiden. Men mitt sjukbidrag på 5500 efter skatt räcker inte till tandvård... bara alla fåniga saker jag behöver för att kunna ta hand om mitt liv kostar ca 4400 pr mån... och resten är till sl-kort, telefon, försäkring, fack, mat och sånt där... tur jag är van vid att bara äta en gång på dygnet. Lördagen den 17/2Om två dygn får jag sjukbidrag, då kan jag betala en del räkningar och lånet... skönt... Och då har jag 300 kr till mat, sl-kort etc till nästa utbetalning... så läkarbesöket ska bokas om och flyttas fram till efter nästa utbetalning. Planerade besök kan man ej på på kredit... *suck* och jag har 180 kr kvar till frikort! 3 terapigånger... får vänta och börja till i april... om det går. Kanske krävs ny remiss då... Hoppas bara jag kan få loss ett intyg från psykiatern ändå... Söndagen den 18/2Uppdaterat Endometrioslänksidan. Och sitter och kollar vad ni som hittar hit söker på. Förutom könsord och endometrios, hiv/aids är det vardagsord... Projekt Prosa gör att man hittar denna sida även om ordet bara finns omnämnt där.
Måndagen den 19/2Upp tidigt... men fick ej tag på smärtmottagningen... Sov lite till innan jag skulle in till stan och fika med DaBitch och J från endolistan. Jag som blev se var säker på att komma sist... men jag blev först... hann titta på tidningsomslag och vilja ha några... innan J kom... DaBtich hade varit hos en läkare och var i stan... Det var kul att träffas. Det kändes som vi redan kände varandra på riktigt. Vilket vi gör. Efter många år som mailvänner och på listan så vet vi nog mer om varandra än vad vanliga vänner som ex. festar ihop gör... Tisdagen den 20/2Hela natten satt jag och skrev... Ska lösa en uppgift som jag inbillar mig är omöjlig. Men jag får inte ge upp. Måste slutföra den då jag lovat. Problemet är att jag inte vet hur jag ska göra... Min gynläkare ringde på kvällen, 2 timmar efter telefontiden tagit slut, 2 timmar efter att hon slutat jobba... Hon ska tala med mina tarmläkare och se vad det finns att göra... Men något intyg som kan ge mig att bättre liv, bättre på så sätt att jag har råd med mat jag tål. Och kanske slipper betala 4000 i merkostnader p.g.a. sjukdomen. Det finns ju diagnoser som ger rätt till hjälpmedel. Men inte min sjukdom... Onsdagen den 21/2Sitter och försöker få ett brev perfekt. Så perfekt att de förstår att jag behöver hjälp nu. Inte om tre år... Men deras regler ger de makt att glömma läsa, glömma ta reda på varför man behöver hjälp... Dagens Ämne: Saknad Torsdagen den 22/2Handlade bröd, ost och cocosbollar... mycket kalorier koncentrerat... snällt mot min mage... Dagens Ämne: Pompös Fredagen den 23/2Har gjort en säga upp lista. Måste få ner mina utgifter, då inkomsten ej går att höja. Facket, behöver jag verkligen vara med i Handels när jag inte kan jobba, det är ju 170 kr rakt i sjön? Och försäkringen som bara gäller andra och inte mig då jag redan är sjuk, varför ska jag betala 70 kr per mån för den? Och krisar det så får jag halvera Tensbehandlingarna, då blir kostnaden 250-300 istället för 550 kr. Nästan 500 kroner mindre i utgifter och när banklånet är färdig betalt i november i år så blir det 400 kr till, 900 kr i månaden som kan gå till allmänna konkursen... För med ett underskott på över 2500 så är 900 kroner inte tillräckligt. Men alla bäckar små... Lördagen den 24/2Sov dåligt. Snurrade mer runt än sov. Väldigt trött, men utan ro att somna. Strax i 11 så ringde min bror. Mamma hade ringt honom och berättat att pappa låg nyopererad på sjukhus. Han hade åkt in akut i torsdags. Det är bukspottkörteln som är inflammerad, och han är väldigt sjuk. Hösten 1999 hittade läkarna en liten inflammation/skada eller vad det nu kan kallas i min bukspottkörteln... Den tillverkade inte tillräckligt med enzym. Detta går att ersätta med läkemedel. mamma berättade då att farmors syster varit sjuk i samma sak. Sjuk... jag var inte sjuk. Hon hade sökt hjälp i flera år utan att de hittat felet. Och läkarna säger att det finns en viss ärftlighet. Senare under kvällen ringde mamma. pappa har svårt att andas, blodet syresätts inte tillräckligt och njurarna fungerar inte tillfredsställande. Han ska stanna på intensiven en vecka, och de kan behöva koppla honom till respirator, dialys etc. Detta behöver inte betyda att han är sämre. Det är något kroppen behöver hjälp med för att kunna läka. 80 % av de med samma sjukdom klarar dom. klart det känns nervöst. Och jag har inte räknat ut hur jag ska kunna äta, behålla någon mat, sova etc... Min kropp får panik av mindre händelser! Söndagen den 25/2*Hjälp* att vara 55 mil bort... Att sova gick knappt... nästan överpigg... 7 dygn kan det ta innan man vet om han klarar det... vågar knappt andas... väntar på telefonen... Känner mig hemsk som inte flyger ner direkt och ställer upp... Att jag inte ens har pengar till flygbussen, tunnelbaneturerna tur och retur gör ont. Känner mig som ett slösaktigt svin. Fick ju sjukbidraget i måndags (att jag redan blåst allt utan 500 kr är ju i vanliga fall bara mitt problem)
Måndagen den 26/2Ringde FK men att pappa är sjuk är inte något som de tar hänsyn till när de utreder bostadstillägget. Inte beloppet utan när de ska utreda... kön är lång och jag ligger långt ner då jag lämnade in i början på december. Kan ta 3-4 månader till. Ringde även Lokala Skatt. Har ju betalt in för mycket skatt i fjol... men inga av mina skäl är tillräckliga. Att behöva pengarna för att betala sånt man behöver p.g.a. sjukdom, resa till pappa, eller pengar till mat är inget de tar hänsyn till. Däremot om jag får erbjudande om ev. köp som har "bäst-före-dag" (Aktier, hus etc) Pratade med mamma i går kväll så hon nästan somnade... *ler* vilket hon behövde. Pappa mår som innan, men hans njurar verkar blivit lite stabilare, men hjärtat hade lite svårt att hålla rytmen, något som ej är konstigt med vätska i lungorna, 39 graders feber, inflammation i bukspottkörteln (de har öppnat och kollat in i magen)... men när någon säger hjärtat, så blir man ju ännu mer skakig... Tur han är på IVA... Satt och stirrade (mina blodröda ögon har svårt att titta just nu) på ett TV-program om vården, brister och fel. Som leder till skada, död. Från "enkla" felbehandlingar till de som leder till döden kvick och definitivt. Själva programmet kändes bra. Det är bra att något som man behöver när man är som sämst granskas. Sen vet jag inte om det är så lämpligt för alla att titta på det. Jag har idag stor tilltro till vården. Inte tack vare administrationen, utan personalen som sliter för vårda liv. Men om man redan innan är säker på att man dör varje gång man går till vårdcentralen kan ens liv blir sjukare... Tisdagen den 27/2Hoppas han är en av dom 8 av 10 de klarar livhanken på... Än är det för tidigt för några besked. Han får extra syre och viss andningshjälp. Men ska kanske läggas i respirator för att kroppen ska slippa anstränga sig så för att andas. All energi går att till andningen, och det är ju lite dumt. Kroppen ska ju läka ut inflammationen och bli stabil... 22:30 - Pratade just med sköterskan på IVA Onsdagen den 28/2Satt hela natten och skrev. Har en del ansökningar att få in och lite brev som ska skickas i veckan. Och när klockan var 06:15 så insåg jag att jag inte lär hinna få in de tills den siste februari... Saknar ett papper som ska skickas till mig. Inte ens mitt fel. Ringt runt som vanligt, gav dock upp 11.00 och la mig igen... och vilade till 15:00 slumrade lite... vilade några timmar senare på eftermiddag-kvällen men ryggen är seg av allt sitta och skriva... Det jag skriver här är en liten bråkdel av allt jag skriver... Likaså de inlägg jag gör på endoOT-listan... det är kanske 1/5 totalt... resten är sega byråkratpapper 23:30 - Ringde och väckte mamma, förlåt!... Missade helt tiden. Det är en liten förbättring. Sen de la honom på mage (som är nyopererad...) med respirator så fick kroppen lättare att ta upp syret.
MarsTorsdagen den 1/302:40 - Pappas tillstånd är som igår, lite bättre syreupptag... han ligger på magen, med buken och benen högre än huvudet... med respirator... sövd i 6 timmar sen på rygg, osövd i 6 timmar... febern gick upp under kvällen. Något min feber alltid gör. När jag har feber... nu har jag bara feber några gånger per vecka. Är utan feber dagtid och sen framåt kvällningen så kommer den... tillsammans med de brinnande punkterna i magen... inatt är den som ligger mellan livmodern och urinblåsan väldigt öm. Tyvärr är det inget lämpligt TENS ställe då de skadade nerverna bredvid inte gillar strömmen. Och jag har börjat få svårt att ha elektroderna på högra korsryggen... ner mot skinka... där jag har dom för att kunna gå bättre... 03:30 - dvs. tidigt på morgonen, halv 4 samlade jag ihop mina dagboksanteckningar från den dagen jag fick besked att pappa var svårt sjuk till ett samlat dokument. Kanske för att dela med mig till de andra anhöriga. Och då jag vet att det jag känner i detta fall delar jag med många andra. En hel del är även skriver i mail som EndoOffTopic deltagarna fått ta del av. De har stöttat mig på ett sätt som bara går på Internet. 21:30 - Mamma ringde... Pappa kunde andas i en timme idag utan respirator, syresättningen är bättre. Min stressnivå sjönk ner till 99.99 % av max... småpratade och berättade om texterna jag samlar ihop... Sen åt jag klart. Ringde min syster och rapporterade, hon och N lagade mat, men jag fick lite tid. Sa till henne att ringa mig om det är något, dygnet runt! Sen kollade jag mailen och skrev några. Därefter ringde jag min bror, rapporterade och småpratade lite runt omkring. Vi är alla skräckslagna. Tack Ni som via nätet finns för mig. Ni är behövda! Självklart är jag livrädd att pappa ska bli sämre. Men jag är orolig för mamma. Detta är inget man mår bra av. Och att sitta fast så här lång bort är jobbigt. Hon ska få anhörigstöd från FK, samma summa som sjukpenning. Pappas läkare har skrivit intyg. Bra. Hon är inte arbetsför. Önskar jag kunde vara ett bättre stöd. Tur att hennes granne finns för henne och att kuratorn talat om att den finns. Fredagen den 2/301:50 - Började dygnet med den backupen som skulle gjorts för ett dygn sen... men allt var klart för den. Hade sorterat mailen från februari och rensat bort gamla cookies. Duschade under tiden. Ska smörja in mig innan jag lägger mig. Värmen under täcker gör att oljan försvinner in i mig snabbt. 04:15 - Min enligt mig för långa Att-göra-lista har fått nya punkter igen... tänkte kolla ev. distansutbildningar på deltid som kanske jag kan få läsa för FK. Inte nu, men nästa år. De har ju ansökningsdatum och det vore ju dumt att missa. 05:00 - Min ögon är blodröda, sen en vecka tillbaka har jag nog sovit hälften av normala 7 timmar. Vilket blir under det jag sov innan jag fick sjukbidrag. Kan inte somna. Kroppen kan inte bli lugn. Inte ens med massa kodein... ska testa en ny blandning... en macka, saft, lavendeloljemassage, kodien (ja kan inte ha tens för tillfälligt och jag måste ju ligga för att kunna somna)... Lördagen den 3/302:30 - Grymt ont i ryggen. Och det känns som vänstra bäckenbotten med tarmdel och äggstock ska explodera när som helst. 18:30 - L kom hit. En årlig tradition. Träffas i feb-mars och äta pizza... Skulle vilja träffa henne oftare men ingen av oss hinner med. Hon med äkta hälft är i huset utanför stan på helgerna i vanliga fall så det är bara deras arbetsveckor de är nära. Och två övertidare är inte så lätta att umgås med *ler* 19:15 - mamma ringde, 2:a gången idag. Första var jag ute. Och när jag ringde var hon ute... Pappa mår lite lite bättre. Inflammationen är ännu svår. Och hur det slutar är ännu mycket osäkert. Mamma lät något bättre på rösten idag. Starkare. 23:15 - L gick till Tunnelbanan för att åka hem till sig. Söndagen den 4/3Väcktes av min bror i förmiddags. Han hade fått samtal av vår moster, pappa hade hög feber. Så han som just då var i stockholm hade fixat biljett och satt då på tåget till Arlanda. Pappa är inte sämre, bara mer feber... det var "bara" hon som rasad i morse och ringde efter systern. Försökte säga till henne att det är inte bara... hon är väldigt viktig för pappa då hon har lättast att vara där. De har haft samtal med sjukhusprästen i eftermiddag och hon kände sig lite tryggare. Jag föreslog prästen redan förra helgen, men då mamma ogillar såna så var det stopp. Nu hade nog min bror lite med i spelet och det var bra. Sjukhuspräster har andra arbetsuppgifter än de som jobbar i kyrkan. Och hon ska prata med honom igen. Min bror ska stanna hos mamma i alla fall till i morgon. Och min syster ska bo hos pojkvännen i en annan "förort" några dagar. Hon går på folkhögskola i S och de vet sen veckan som varit att hon mår pest p.g.a. det med pappa. Mammas yngre syster bor rätt nära med sambo och dotter och de hjälper mamma med en del praktiskt. De andra av mamma syskon bor 4-6 mil bort. men de ringer. Såna här dagar hatar jag verkligen endometriosen... det är den som gör att jag ej kan jobba och tjäna pengar... och den gör att jag ej är flyttbar... måste tvätta tarmen för att kunna vara borta i max 4 dagar... Jag ska äta en yoggi nu och sen lägga mig några timmar... är helt slut... tarmen fick för sig att störtblöda och nacken som kommit på att när jag mår dåligt kan den låsa sig som en branddörr...
Måndagen den 5/3Mamma ringde nyss... Tisdagen den 6/3Gick och la mig säkert 15 gånger... men kunde inte somna. Tog tabletterna 09:00 och la mig igen. Men nope... snurrade runt i några timmar till. Vilade, men sov inte en blund förrän efter 14:00... Onsdagen den 7/3Ännu en vaken natt. Sov 2-3 timmar fram till 12:00 sen satte jag igång med att fixa ett liv. Inkomst (ja jag borde vara nöjd med att ha sjukbidrag, borde fatta att det får räcka) som jag kan överleva på. Men 5200 kr räcker inte. Det jag behöver för att ta hand om min kropp, överleva, kostar massor. Pappa sövs och öppnas varje dag nu och de sköljer runt bukspottkörteln. Han är mer drogad och mamma kan ej längre ha någon kontakt med honom. Han lär få stanna på IVA i många veckor, ett par månader. Torsdagen den 8/3Pappas feber är lite lägre. Och hjärtat slår inte lika ofta... 98 slag per minut. Lägre än mitt! *surt* Men mitt stressar så mycket nu att det går inte att vila ner det. Han "tvättas" invärtes och buken hålls ihop med en korsett... Det är ju inte lönt att sy eller sätta "häftklamrar" när de ska öppna varje dag. Hans njurar avlastas med dialys så blodet tvättas rent och han kan bli frisk. R köpte bredband. Jag kan snylta lite grann. Om datorn fixar det. Den fick direkt en konflikt och började strula med allt annat. *suck* Fredagen den 9/3Papps puls är stabilare. Även febern är lägre än tidigare. Så dialys och "tvättandet" kan ha haft effekt. Men än kommer det att ta veckor innan någon vet hur han klarar det. Om... Ännu ingen lösning på resurskonflikten... Datorn är segare än vanligt och hoppas. Den kraschar ofta och många timmar lär gå åt för start och omstart... Gillar min dator trots allt. Men den är för gammal för sånt här... dess 166 Mhz är 1000 Mhz mindre än de som säljs idag... Så klart den är slö. Lördagen den 10/3Så där ont igen, som då i januari. Känns som organen lossnat och ska ramla ur kroppen och jag rör mig. Brinner och vaginans väggar känns trasiga... Brustna, såriga, avslitna... Får se om jag åker in akut den 19:e eller 20:e mars. Har inte pengar till besöket och buss, t-bana innan. Datorn bråkar än. Nätverkskortet åkte ut och sen blev den snällare... Ska göra nya försök sen. Men nu behöver jag en dator som inte kraschar. Som klarar av att starta på max 10 minuter, med kortet tog det 14 minuter innan jag kunde göra något. Nu utan de vanliga 7-9... Inget för de som stressar av 1 Ghz... Söndagen den 11/3Idag lät de pappas kropp vila från operationen. Och hans prover var bra. Så de var något positiva. Men som vanligt så kan allt ändras snabbt och det tar lång tid innan någon vet hur det hela går. Mamma undrar om/när jag tänker komma. Och just nu är det inte för pappas skulle man åker dit utan för hennes. Lika viktigt det. Men även om jag fått resan fixad så kostar förberedelserna pengar. Och tyvärr räcker inte de jag har över den 19/3 när det sjukbidraget kommit. Måste ta av nästa också för att ha råd. Då kan jag åka tidigast den 22 april. Varför är jag världens egoist? Varför gör jag bara saker på mina villkor? Har nog aldrig gjort något gott för andra, i alla fall inte något de velat ha, behövt eller önskat...?
Måndagen den 12/3Jag hann inte lägga mig till natt då jag suttit på toaletten, med blödningar och grymt ont och skrivit brev hela natten. Min feber slog jag ner så jag orkade vara vaken... med en blödande tarm är det jobbigt att sova... blir ju att vakna och gå på toa ofta. Ska ju försöka hitta en högre inkomst. Mer pengar... Och det tar timmar, dagar, veckor, månader, år. Hittills ganska många år. 08:51 - Mamma ringde, jag satt vid telefonen och datorn... nästan som jag väntade Pappa är mycket dålig nu. Har varit dålig hela natten och ska just nu opereras. HJÄLP!!! Min bror ringde vid lunchtid och då var pappa på väg tillbaka till IVA igen. Han överlevde operationen... det gör så ont där inne i kroppen... vid mitt hjärta... som en kniv... Så rädd... Senare ringde mamma från sjukhuset. Hon och min bror var där. Läger kritiskt och oförändrat... Jag vill vara med. Jag vill kunna vara ett stöd. Men jag kan inte. Måste fixa lite först så min kropp klarar det. Bara för att pappa är sjuk har jag inte en frisk kropp som plötsligt fungerar som andras. Jag har inte pengar. De jag har räcker inte ens till porto till de saker jag måste skicka ner då jag är för klen för mitt bagage, måste skicka ner en del som jag gjorde i vintras. Jag önskar jag vore som andra. Snäll och trevlig. En bra människa som inte slösar bort alla sina pengar på saker som ingen kan intyga att jag behöver. Det är kanske sant att jag köper de där "måste"-prylarna bara för jag tycker det är kul. Att jag väljer att använda dom som någon pervers böjelse. Som kvinna på Fk viskade till kollegan när jag väntade i telefon. Hon råkade dubbeltrycka på sekretessknappen... så jag hörde allt. Om det är sant så har jag slängt ut över 100 000 kr på salvor, handskar, specialkost, tenselektroder, receptfria läkemedel, sjukvård, receptbelagda läkemedel (man kan ju lura läkare) under 2,5 år. Pengar som räckt till många resor till familjen i Skåne. (kommer att använda orden pervers böjelse i nästa ansökan... *ler*) Tisdagen den 13/3Hann göra 1997, 1998 och 1999 års dagböcker till ett långt dokument per år. Fördelen när man är dålig, febrig, blödande och skakande... är att man får lite gjort när man inte sover bort livet. Man kan faktiskt vara effektiv utan sömn om man måste. Och då jag än ej uppnått målet är det måste. Sitter och letar inkomst, jobb... dygnet runt... 15:00 - Jag postade gamla tensen, den ska till Norrland... Och två kort till Skåne. Ett till personalen och ett till pappa. Hämtade 300 TreoComp och handlade lite mat. Och lagade middag i kiosken...korv och mos...*ler* 19:00 - Mamma ringde och berättade hur dagens läge är. Pappa sov när hon var där. Och hon pratade med läkaren. Som sa att han måste ha tur, en massa tur... För han är mycket sjuk. Hans kropp är mycket inflammerad/Infekterad. Inflammationen/Infektionen har inte minskad än och det är farligt. Känns som mitt liv är krossat. Att allt är trasigt och att alla mina försök att lösa det varit bortkastade då jag ej är klar. 24 timmar per dygn har jag i flera år tänkt på hur jag ska göra. Hur jag ska lösa det som en del tror går vrållätt och en del säger vara omöjligt. Det ska jag lösa utan pengar och hälsa. Utan sömn och kraft... Dagens Ämne: Tillgjord Onsdagen den 14/3Blöder ännu från tarmen. Och den tillverkar en hel del slem. Den måste tro den har det till jobb. Har ont och äggstocken på vänster sida ligger mot tarmen. Skulle vilja sticka in fingret och flytta lite lite grann på tarmen så jag slapp det onda lite grann. R svarade när mamma ringde. Tillståndet är oförändrat. Dagens Ämne: Tillintetgjord Torsdagen den 15/3Kunde inte sova. Var inte trött nog, var för rädd... snurrade runt runt tills jag gav upp. Först vid 9:30 kunde jag ligga lite. Och vid 11 somnade jag... Vaknade 14:00 och gick upp. Hade tänkt lägga mig ingen snabbt, men fick förhinder. Vid halv fem så fick jag veta att de inte kunde göra mer. Jag började fixa flyg till imorgon och förvirrad packa saker, men flyttade mest allt fram och tillbaka. 18:10 ringde min bror och berättade att det var över. Jag är glad att jag inte hann ner i tid... det hade inneburit att han fått ligga ett dygn till då jag tidigast kunde komma i morgon eftermiddag... Detta var det bästa för honom. Han var så sjuk och kroppen gick mer och mer sönder. Om han klarat sig hade han fått så ont och så svårt att leva det liv han gjorde med naturen. Så det känns skönt att veta att nu slipper han det. Känner mig lugn. Ledsen och skakig. Något arg nästan förbannad då jag har rätt mycket mer jag vill prata med han om, göra med honom etc... Men han lärde mig klara mig själv så då får jag göra det... ska bara komma på hur... Dagens Ämne: Våfflor Fredagen den 16/3Jag har ingen Pappa... orden mal. Tänkt och undrat. Hoppats att han mår bra. Tillsammans med alla andra jag älskat som bytt dimension. Och att han förstår varför jag höll David hemlig. Dagens Ämne: Box Lördagen den 17/3Trött först sent på morgonen. Sov ju i går kväll... och får väl sova ikväll igen. Kroppen kan sova en stund då och då. Så jag får pappa på. Söndagen den 18/3Satt och läste hela natten. Fram till i förmiddags. Sen la jag mig och sov lite. Vänt upp och ner på livet. Och även om mitt vanliga liv är på natten så brukar jag somnar några timmar tidigare än jag gör nu.
Måndagen den 19/3Gick och la mig, men kunde inte somna. Och när jag väl somnade så vaknade jag av telefonen. Sen hade jag en massa att göra så det blev ingen sömn. Vilade en timme i eftermiddags. Innan jag gick till posten. Tisdagen den 20/3Varje gång jag slumrade till ringde någon av telefonerna. Och jag fick 3 SMS som var felskickade inom en timme... så det var inte meningen att jag skulle sova. Satte mig och skrev istället. Brev som ska skickas... Onsdagen den 21/3Var och postade en hög brev. Och köpte tidningar. Expressen för att där fanns ett endometriosrepotage och aftonbladet för dess TV tidning. Ringde ett par ställe och frågade efter den tidningen där pappas dödsannons finns idag. Men de hänvisade till presscenter... och jag har inget SL kort och kan inte åka in till stan. Det tar för lång tid att gå. Dagens Ämne: Glömsk Torsdagen den 22/3Skickat en massa brev. Men än inga svar. Ingen har ringt. Men de behöver nog mer tid. Tid... något jag knappt har... och den jag har är värderad till noll kr per timme så jag ska hinna så mycket enligt reglerna. Så många blanketter, uppgifter etc. Du har ju tid... Jo visst, till en i taget. Men allt på en gång. Just nu när jag mist min pappa är lite jobbigt. Får sörja sen. När jag är klar med alla måsten. Dagens Ämne: Förlora Fredagen den 23/3Allt blev så konkret när brevet från Fonus kom, det rekommenderade brevet som jag gick och hämtade på posten. Så svart på vitt. Kallelse till Bouppteckning. Den 20/4... på deras kontor, inte här utan där långt borta. "Någon skyldighet för Er att närvara föreligger ej, men enligt lag ska samtliga dödsbodelägare och eventuella efterarvingar kallas till bouppteckningsförättningen." Och då jag inte ärver min pappa då min mamma lever finns det inga juridiska skäl att jag ska närvara. Social, visst. Men det är en resa till... några tusen till... Den resan jag ska göra till begravningen är sponsrad... Och det är något jag ej kan trolla fram. Pratade med mamma. Hon försökte få tag på en läkare på vårdcentralen idag. Men de tyckte att då "fallet min pappa" ej var känt där skulle hon ringa IVA!!! ÖÖÖ? IVA är intensiven... inte en jourmottagning för sörjande som behöver någon att prata med, och få intyg av. Hon fick till slut en tid hos en läkare och läkaren sa att hon kan ringa tillbaka om så krävs. Sen lite bråk. Om hur svinaktig jag är som är här, som inte riskerar min inkomst. Pratade med Fk och då jag har sjukbidrag delvis för att min sjukdom styr mitt liv så att jag ej kan jobba så bör jag ej resa iväg för länge då det kan påverka mitt bidrag, framför allt nästa år när det ska utredas på nytt. Att andra kan resa till värme, sol etc är ju för att deras sjukdom, deras läkare säger så. Men jag blir ju sjukare av att resa. Anledningen till resan är ej relevant när de utreder arbetsoförmågan. Att jag inte fattar hur de har där nere... Jag vet att jag "slipper" allt det praktiska. Men då hon känner mig borde hon ju veta att jag är egoist och bara tänker på mig. Hon höll med. Jag har ju alltid tänkt bara på mig så hon borde ju vara van. Lördagen den 24/3Ingen sömn alls förrän efter 10:00, skulle till stan och handla lite innan vi skulle på middag så jag ville sova. Var så trött. Men vad har vilja med sömn att göra? Åkte iväg, köpte det jag skulle, och åt en gudomlig middag. Tyvärr glömde jag alla mediciner hemma så jag var tvungen att lämna tidigt, skulle vara hemma före 21:00. Vilket jag lyckades med. Söndagen den 25/3*tystnad*
Måndagen den 26/3Uppsägardag... Inte allt. Men det som kostar mer än det är värt. Ska ev. gå ur facket. betalar 170 kr per mån och är ej a-kasseklassad. Innan när jag hade noll kronor i inkomst betalade jag oxå 170 kr. Dvs. 170 kr än min inkomst i fackavgift! Ska bara kolla vad försäkringen för mig och rummet kostar om jag är fackansluten. Tänker inte betala mer än jag betalar totalt idag, cirka 320 kr per mån. Dagens Ämne: Fördomar Tisdagen den 27/3Packade klart. Och handlade det sista på apoteket. Nässpray till flygresan, fet salva till den torra trasiga eksemskadade huden mellan fingrarna på höger hand och en massa näsdukar. Åt cecvapcici och ajvar med potatismos. Och sen makaroner och ost. Dagens Ämne: Ballast Onsdagen den 28/3Flygdag. Efter att flummat lite för länge på Arlanda så kom jag just när gaten var stängd... *opps* men jag fick följa med då det var 15 minuter kvar. Slumrade på planet... sov knappt alls i dag, la mig vid 7:30 i morse efter att virrat runt i rummet hela natten. Att mötas av mamma och inte pappa var jobbigt. Tittade efter honom flera gånger. Men nope. Ingen pappa... Ska läsa IVAs dagbok snart. De skrev lite varje dag om honom. Har visat mamma en del av era kram-tröstbrev. Det är rörigt här. Huset känns så stort och ruggigt. Var nere i källaren innan och det känns så fel. Dagens Ämne: Håglöshet Torsdagen den 29/3Rörigt, Sov 1,5 timme. Sen åkte mamma och jag till kyrkogården, fick se var pappas grav ska vara. Under ett träd. Ett par gravar ifrån pappan till min systers vän, hon som ska sjunga på begravningen, en bit bort ligger min brors gamla kompis lillebror. Huset känns så öde, att sitta i det gula rummet, där bl a datorn är känns hemskt, väntar på att pappa ska komma in när som helst. Fredagen den 30/3Tog massor med Dimor under natten så tarmen skulle stoppa sig. Och det hjälpte. Inga stora problem under dagen alls, utan begravningen kunde hålla på som planerat. Även om man önskar att man somna om igen och vakna från den här mardrömmen. Det var en fin stund i kyrkan, vi tre barn valde en psalm var. En massa vackra blommor och lite släktingar och vänner kom. Så skönt att vi inte var så många. Lördagen den 31/3Vad jag än säger så blir det fel. Även när jag håller med. Men jag lever så annorlunda jämfört med henne. Har andra intressen, andra åsikter, andra mål med livet. Hon har barn, hade "nästan" tre (2 och snart gravid igen) när hon var så gammal som jag är nu. Jag lever utan barn och tänker bara på mig själv alltid. Hon har alltid fått låta andras behov gå före men jag gör ju inget för någon annan. Och råkar det bli något av misstag så är det alltid något som skadar mer och sårar mer. Hört det sen jag var liten. Så jag har försökt bli mindre egoistisk, men gruppterapi kostar massor och som sagt jag tänker ju bara på mig själv och varför då betala för något sånt? Om det fanns OS, WM, SM, Nobelpriset i Egoism Jag lever utan barn och tänker bara på mig själv alltid. Att bara tänka på sig själv Dagens Ämne: Pretentioner
AprilSöndagen den 1/4Tidigt i morse, 5:30 låg jag och snurrade. En timme senare somnade jag och en till timme senare vaknade jag och behövde på toa. Och sen en och en halv timme senare dvs 9:00 ringde klockan. Dags för tabletterna. La mig igen och klocka ringde igen klockan 12:00. Slöade en liten stund till. Och gick sen upp. Åt gräddfil-lök riskakor och philadelphiaost och drack läsk... en åkte mamma och jag och tankade, postade brev och tittade på några områden som hon kan tänka sig att flytta till. På vägen hem blev det McDonalds. Hungrig, men ej så att jag tänker laga mat. Städat bort en massa gamla batterier. Tömt kameramotorn och blixten från batterier så de inte kan läcka sönder. Skrivit brev åt mamma om internetabonnemanget, lite annat och ringt lite.
Måndagen den 2/4Packade klart medan mamma hämtade en vän och skjutsade henne hem. Hon hade varit hos sin dotter över helgen. Åt resten av riskakorna och sista philadelphiaosten. Äter jag några riskakor så klarar tarmen av laktosen där utan att bli galen. Men då måste jag äta laktosfritt resten av dygnet... Sen åkte vi bort till konsumhuset med soporna som ockuperat trappan. Och postade lite brev. Sen var vi på kyrkogården igen. Och tittade runt lite. Pratade en del om resten nu... framtiden kallas den visst... den som känns så konstigt löjlig. Leva utan pappa? Åt potatisgratäng och köttfärslimpa. Gott. Sen var det dags att åka till flyget så jag hann hem. Hon vinkade när jag gick på och sen körde hon hem. Så när planet gick över huset så var hon hemma. När jag kom hem var jag så trött. Men jag packade upp, tvättade en maskin och skrev lite anteckningar som jag grubblat på sen jag åkte. Tisdagen den 3/4Min syster fyller år idag. Ringde och grattade henne. hon hade försovit sig och missat de båda tågen och bussarna som gick att ta för att hinna till skolan med den är öppen. Skönt att hon fick sova. Det var länge sen hon gjorde det. Synd bara hon missade skolan. Mamma ska jobba ikväll, första gången sen 22:e feb när pappa blev sjuk. Nervöst, både för henne och oss ungar. Onsdagen den 4/4Väcktes nästan av telefonen. Och pratade en stund med kuratorn på gastro. Om intyg till handikappersättning och ett annat. Berättade om pappa och att livet är mer kaotiskt än förut. något många knappt tror är möjligt. Men det finns nog inget läge på kaos skalan som säger MAX... Hon har skrivit brev till en läkare på gastro, en annan än hon jag gått hos sen 1998, då hon bytt jobb. Dagens Ämne: Vaxad Torsdagen den 5/4Ringde och sökte läkaren på vårdcentralen. Har ont när jag andas. Och behöver astmamedicin. Men hon var ej anträffbar. Hon lär ha fått mitt brev. Men det kan ju ta ett tag att få svar. Hoppas bara jag hinner på medicinerna före jag blir sämre. Dagens Ämne: Steg Fredagen den 6/4Ringde mamma innan hon skulle till jobbet igen, det går rätt bra. Så länge hon håller igång och gör saker. Jobbar, städar och sånt där. Men det är ju stressande på sikt att inte vila. Så hon bör nog vila lite ibland. Men jag är fel person att säga något sånt. Jag som inte ens sover tillräckligt många timmar för att må bra själv. Dagens Ämne: Usch Lördagen den 7/4Ryggen mår illa. Den knakar och stramar. Och korsryggen sitter liksom fast inuti magen... ligamenten stramar och är nog lite endometriosattackerade. Så när jag rör mig så är det som hårda sega trådar som drar och stramar. Dagens Ämne: Baklås Söndagen den 8/4Ska handla innan ICA stänger. Ska bara orka... R gick ner istället. Han hade oxå ärenden. Ska ner en rund imorgon. Till banken med ett papper. Ev. posten och sen lite annat.
Måndagen den 9/4Ringde och frågade lokala skatt om änkepension-omställningspension och en deltidslön och särskilt grundavdrag... Mamma bör lämna in en jämkningsansökan när hon vet hur mycket hon kommer att få per månad. Och sen kan hon avgöra om den nya uträkningen ska användas eller inte. Om hon får tillbaka pengar nästa aug-sep så är det ju lugnt, då kan man skippa allt. Men om hon redan nu kan få veta att hon betalar för lite i skatt är det ju bra att hinna rätta till det så nästa aug-sep blir lättare att stå ut med ekonomiskt! Tisdagen den 10/4Var och hämtade ett paket. Testhandlade på www.ahlens.com för en vecka sen. Och idag kom paketet. Som beräknat. Lite dumt var att jag först igår fick mail om att en vara ej kunde levereras. Så om det varit något som var viktigt för resten av varorna hade jag ej hunnit avbeställa... Men men, jag fick det jag behövde. Kroppsolja, duschkräm, skrubbgel för kroppen (så jag slipper döda hudceller på de dyra tenselektroderna), nagellack, nagellacksborttagaren jag tycker är snygg, Isadoras lila..., nagellacket JetSet nr 155... favorit sen ett år och en bruk ansiktskräm med c-vitamin. Så mina fula sår kan läka lite bättre. Dagens Ämne: Rund Onsdagen den 11/4Hämtade de skor och den jacka jag beställde inför begravningen... tur jag hade annat att ha på mig. Och att jag ringde till Halens och fick veta att leveransen var försenad... Jackan är fräck, modern på något sätt. Och det är en bassko. Svart skinn med sula under. Såna man har på fötterna ni vet! Sen kom några recept från husläkaren på allergimediciner. Så nu ska jag behandla min astma igen med pulmicort! Wow, lyxigt. Och hösuvan och ögonkliet med Livostin och Rhinocort. Ska bli skönt med lite mindre problem. Dagens Ämne: Sanslös Torsdagen den 12/4Var nere i minicentrum och hämtade ett paket med en lampa. Den gamla skärmen nästan brann upp. En massa små söka påskkärringar och gubbar sprang omkring. Och när det inte regnade så blev de ännu fler. Och när jag väl kom isäng igen vid 17-tiden så kom en drös och ringde på dörren... men tyvärr så orkade jag ej öppna. Dagens Ämne: Snöstorm Fredagen den 13/4Lååååång fredagen den 13:e... *ler* Dagens Ämne: Komedi Lördagen den 14/4R slängde in en zipdisk innan han åkte till jobbet. Och sa att jag kunde ju ta de mp3 han hade... en zipdisk... haha... 655 mega byte. 7 zipdiskar... en Cd-rom skiva sen när jag fått ordning på dom... Söndagen den 15/4Sover så konstigt. Drömmer så konstigt. Om sånt jag saknar och saknat länge. Som att någon tar mig i försvar. Står på min sida när något händer. Men att drömma om det känns nästan löjligt. För vem skulle våga hålla med mig, säga att det är som jag säger. Och be andra lita på det. *ler* nej så dum är ingen. Det är jag som är så dum att jag tror att någon skulle vilja göra det. Bränt ut lite mp3 åt R. Ska göra en skiva till mig senare. Men jag vill ha låtlistfiler som WinAmp kan använda.
Måndagen den 16/4Igår var det en månad sen Pappa dog. Kändes så overkligt. Att inte ha Pappa. Massor är utan en. Men jag vet inte hur jag ska klara det. Tisdagen den 17/4Vardag. Igen. Men det kändes konstigt. Inte som vanligt. Tröttare. Slöare. Mattare... Febrigare... Onsdagen den 18/4Pensionsdax! *ler* äntligen... och snart är pengarna slut igen. Har lite undanlagt till sånt jag fått lov att fixa. Som tandvård. Men i övrigt så räcker pensionen knappt en vecka... Har man en dyr sjukdom så har man. Och när man av egen fri vilja väljer att köpa saker som underlättar och gör att man kan leva så är det av egen fri vilja, dvs frivilligt. Inget samhället hjälper till med. Och att leva är frivilligt! Torsdagen den 19/4Nu är räkningarna på väg att betalas. Kollade på internetbankkontoret nyss. Fall i fall... Handlade på www.clasohlson.se, hemkörning så jag slipper bära... *ler* De säljer handskar och lite annat jag behövde. Som en del prylar till köket (lugn, köpte en brandvarnare oxå!) Fredagen den 20/4Feber, blödningar i ett dygn. Frossa och slemrekord... tarmen har verkligen lyckats slå alla rekord denna gången... Ny sida: Undersökningar - Endoskopi och Röntgen Lördagen den 21/4Har just filat ner naglarna och målat dom ljuslila... de är långa ännu, men tangenterna går att trycka på nu... *ler* Har grubblat dygnet runt, på allt. Inte bara på pappa, och hur jag ska kunna leva utan honom. Utan allt snurrar. Drömmer konstigt och kroppen, hjärtat blir snabbt trött när jag gör något mer ansträngande. Vaknar ofta när jag sover, trots att jag äter Valerina Forte innan. Men jag nästan måste upp... och röra mig och ryggen. Sitter och småler åt er alla på listan (och övriga vänner som finns runt mig) Åt det stöd ni ger mig med flera. Det stöd vi ger varandra... Så underbara varelser samlade, hopknutna med mail. På grund av en svår plågsam sjukdom är vi alla här. Men tack o lov så finns det så mycket mer än bara ont och gråt här. Glädjeyttringar och sorg. Så levande, så verkligt. Trodde att tårarna inte kunde ta slut. Trodde att jag alltid skulle gråta. Men nu är ögonen nästan tomma... och jag kan knappt blinka... Kan man gråta slut på tårarna? *ler* Söndagen den 22/4Vår... pollen, sol och sånt som man ska älska... men alla vi som vill ha vinter då. Alla vi som inte mår bra av värmen... Vi blir inte friskare, piggare, gladare av sol och värme.
Måndagen den 23/4Äntligen kom bäddmadrassen... och lite plastlådor att ha småsaker i. Lampan kom inte, men ska leveras via posten snart. Invigde sängen med 12 timmars sömn. Underbart. nästan som att sova på moln... Tisdagen den 24/4Var hos husläkaren och fick eksemsalva. och förhoppningsvis så läker det snabbt nu. orkar inte ha blödande sår mellan fingrarna. Det är så kladdigt. Onsdagen den 25/4I går kom lite prylar från Clas Ohlson. Solglas, skrivarpapper, pärmar, och en del annat som jag behöver. Direkt hem till mig. Slapp släpa från posten! Torsdagen den 26/4Hämtade ett restpaket på posten. Några CD-r skivor. Städningsdags. En massa damm och skit överallt. men det är dags om några dagar igen... Blir aldrig klart. Kommer nytt damm hela tiden. Fredagen den 27/4Mitt postkontor rånades i dag. De har stängt nu och öppnar åter på onsdag. Stackars dom. Har aldrig rånats, bara blivit hotat både med döden och med våld, bestulen, smutskastad... men att rånas är det värsta man kan råka ut för. Att hotas på sitt jobb. R 32 år idag. Lördagen den 28/450 graders feber och blixtont. Och gäster! Kass kombination. Men R fyller bara år en gång per år så det är ju sällan spring här. Vilade när de åkt. Skrev en Litteraturlista till endometriossidorna. Ordlistan med blandade ord. Mest gynekologiska håller på att växa fram. Tar ett tag då det är rätt många ord man inte tänker på att förklara då man själv är van vid dom! Men hör av er om ni saknar några! Söndagen den 29/4Beställde lite böcker. Om endometrios. Och en Gardell bok som jag saknar. Och folksams bok Vår trygghet 2001. Ett måste för oss parasiter så vi inte missar några bidrag! Vore ju knäppt att gå hungrig när det finns hjälp att få. Eller säga nej till en operation när man har rätt till den!
Måndagen den 30/4En vecka med mycket ont. En vecka med kramper och tarmens. Tröttsamt. Men vad f*n ska jag göra åt det?
MajTisdagen den 1/5Har uppdaterat och lagt till lite info på min endometrioshemsida. Sen är min litteraturlista upplagd. Den är inte heller komplett. Men jag valde medvetet bort en del titlar, de som kostar väldigt mycket, 1000 kr eller mycket mer. Samt titlar som är slutsålda. Varför lockas av dom när det finns andra? *ler* Med hjälp av L så blev sidan med Endoskopi- och Röntgen-undersökningar mer komplett. MegaTack! Håller på med diagnosmetoder just nu. Magnetröntgen, Datortomografi, Ultraljud och Laparoskopi. Råkade svimma av i morse så jag blev lite försenad... Har haft en mycket smärtsam vecka. Som att sitta på knivar, gå med glaskross i bäckenet, ligga med brinnande spett genom kroppen... Tarmmens med massa blod och SlemAlien. Men då jag inte kan sova när jag är så kass så skriver jag och läser. Och denna gången fick min endometriossida lite nytt. I höstas byggde jag ett stort bildarkiv åt en föreningen... De älskar när jag är så dålig... Då sover jag inte bort några timmar utan jobbar 20 timmar i sträck... *ler* Onsdagen den 2/5Mår så illa att jag nästan spy. Men utan mat är det svårt så jag ska låta bli sånt. Feber men inte så hög och vråltjock mage. Lite förvånad att jag kan se hur tarmarna mm där inne rör sig när den är så tjock, svullen... men det hör kanske ihop. Ska äta lite lite grann i morgon. Men inte så mycket att sabbar något. Ska man gör något så ska man! Torsdagen den 3/5Fick en dubbel surfräkning... varje post fanns två gånger... Ringde leverantören och de skulle fixa det. Vill ju inte betala 405 kr för 1/1-1/4 när det ska vara 203 kr! Febern är kvar än, svettas och fryser omvartannat. Och är snurrig. Kanske för jag inte äter tillräckligt. Men äter jag gör det magen sämre. Och då kan jag inte göra sånt jag ska göra. Hoppas bara jag inte svimmar igen. Det tar flera timmar att komma tillbaka till en vakenhet som man kan fungera i. Fredagen den 4/5Fick två "grisiga" Passagenvykort. Och ett inlägg i gästboken. Och då de jag har gästboken hos tagit bort Ipnummerkollen så flyttar jag nu. Någon gång i helgen är min nya gästbok klar. Och igång. Ska bara konfigurera skriptet och testköra lite till. Lördagen den 5/5300 graders feber. Minst... och vrålont... blöder och kladdar och slemmar... *suck* Söndagen den 6/5Blev klar med gästboken. Tidigt i morse. Innan jag la mig. Så nu är den som nås via menyn under Guestbook.
Måndagen den 7/5Frös och var kokhet. Och så grymt ont så jag satt uppe till 11:00 i förmiddags. Sen sov jag gott till 15:00... och till 16:15.. Gick till posten och till ica. Och kiosken. Middagsmat... Tisdagen den 8/5En bok kom, The Endometriosis survival guide av Margot Joan Fromer. Känns bra. Men saknar ett vettigt ämnesregister. Det blir lite väl mycket pärm-till-pärm känsla när man inte kan slå upp och läsa det man vill. Men den har bra kapitelindelning så jag slipper läsa sånt jag inte berörs av. Onsdagen den 9/5Jag har en hiv/aids uppsats på min hemsida. Fick från en 15 årig bög igår... Ringt och kollat vandrarhem ibland för de som måste åka ifrån "minisamhället" för ett hivtest. Det gör så ont... Men för deras skull så är det enda alternativet. Sekretess är något som inte fungerar så för deras framtids skull måste de göra testerna på andra sjukhus. Lilla vårdcentralen där mammas väninna jobbar är inte lämpligt... något som egentligen rör oss alla... Vi människor är bra lustiga... Torsdagen den 10/505:45 22:15 Fredagen den 11/5Blöder och har grymt ont. Även på ryggen, och höftbenen sen ett tag. Känns som endometriosen gått till anfall. Smärtan i hjärtmusklen höll mig skräckslagen hela förmiddagen. Brinner, och sticker lite. Känns exakt som den i buken. Stress? Endometrios kan sätta sig där. Men det är jätteovanligt Lördagen den 12/5Igår dog Douglas Adams. Skaparen av The Hitchhikers Guide to the Galaxy, Dirk Gently’s Holistic Detective bureau, Starship Titanic mm. 49 år gammal. Hjärtinfarkt... *suck* Folk dör som flugor denna vår. Kända och okända. Söndagen den 13/5Ny bilder, rubriker till endometriossidan. Lite fler och en till varje sida. Lättare att veta var man är då!
Måndagen den 14/5Man kan inte dela upp mig i bitar Tisdagen den 15/5Målade inatt. Och kände och tänkte. En tjej på listan skrev ett mail som landade i mitt hjärta. Och tog över mitt tankeliv. Onsdagen den 16/5Datatrubbel... Och lite annat... mer fysiskt och mer lokalt i min kropp. Torsdagen den 17/5Detta är egentligen ett svar på ett mail. Men då det passar som svar till många mail lägger jag det här oxå: Då jag är jag och du är du. Och maxkaos i ditt liv är max för dig... sen spelar det mindre roll hur mycket det är när man jämför... Kroppar är olika. Och man har ju inget möjlighet att känna hur det känns i någon annan... Har sagt det förut på listan att jag är mycket imponerad över de som kan jobba, ta hand om barn, etc. Sjukdomen slår hårt på livet. Och även om man "bara" har lindrig endometrios kan hela livet rasa. Då graden ej avgör hur ont man har eller hur stora problem man får. Lever ju inte dubbelt, dvs ett liv parallellt med detta, friskt och normalt... Jag har inte liv före endometrios att jämför med... Tror att detta gjort det lättare för mig än för er som varit friska blivit sjuka som tonåringar, yngre vuxna. Jag var 1,5 år när jag röntgades första gången, jag haltade och verkade ha ont i höften... vid 6 års ålder hade jag så ont (samma smärta som alla här känner vid bl a mens, den där brinnande) att jag fick ligga ner på en soffa på lekis... Detta gjorde att jag alltid levt på ett annat sätt. Kan man inte göra något på ett sätt något så ger man till slut upp och gör på ett annat sätt... Och jag har blivit bra på alternativ... hur man knyter skor, klär på sig, borstar tänderna med trasig nacke (slagit sönder några kotor när jag svimmat)... det allra mest går, tar lite mer tid... ibland mycket mer tid... *ler* Fick diagnosen 1996, 25 år gammal... fick först cancer och lades in på sjukhus som cancersjuk. tumörer i hela buken... (enligt ultraljud och röntgen) var överlycklig för att de äntligen hittat varför jag svimmar av smärta, blöder och inte orkar något. Efter operation (några cystor tog ut, men inte allt) och biopsi blev diagnosen endometrios istället... lite surt då cancer går att bota... men inte endometrios... men cancer kan man dö av, men inte av endometrios... lite rörigt... Men när jag är väldigt sjuk önskar jag det vore cancer. Då hade fk och socialen slutat strula och jag hade sluppit höra att det är ofarligt... och att man enligt läkarboken blir frisk efter p-piller eller operation... *bankar huvudet i väggen* Men bra dagar eller när någon jag känner till nyligen dött av cancer så är jag glad åt min endometrios... inte så, helst vill jag inte ha något. Är nyfiken, och lever på hoppet att en dag få läsa om en behandling som gör att inga blir så sjuka i endometrios som jag och många många andra är. Och att man lär sig hitta sjukdomen snabbt hos unga kvinnor så de slipper vänta i 10-15 år... Fredagen den 18/5Kommer alltid att vara "pappas flicka". Han finns hos mig, i mig, är en del av mig. Letade efter en liten akvarellask som jag tänkte mamma skulle få och hittade en massa papper från en fotomässa från 1986 som pappa och jag var på. Och det var kul, mindes alla föreställningar vi såg. Från Mount Everest och korallreven... Lördagen den 19/5Att kunna säga sanningen vore en dröm Söndagen den 20/5Suttit och räknat. Och försökt hitta pengar till något mer än lite mat när mamma är här. Men det ser illa ut. Har en del "måste-fixa" och lite räkningar som inte skulle komma än. Så det blir 1000 kr till mat mm för de kommande 29 dagarna. Lite lite när det kommer besök. Men hon får vänja sig. För jag har än inte lärt mig trolla fram pengar.
Måndagen den 21/5Måste lösa gåtan... Och jag som ogillar sånt... Tycker det är slöseri med tid... Min tid... Klura ut svaret och sen få ordning på puzzelbitarna. De som ska bilda mitt liv. Med alla bitar som ska ingå och en del saker jag vill ska ingå. Det som ska ingå är de saker som är skyldigheter. Som att försörja sig själv, med arbete eller på annat sätt. Det där med annat sätt är lite luddigt. Och att följa lagen. Vilket utesluter en massa försörjningsmöjligheter. Sen ska man göra en del som ej är lag men som man bör göra. Passa in så ingen störs. Man kan göra det på många sätt. Antingen genom att födas rätt eller så lär mig sig bli så. Om inte får man ta på en mask och spela med när det behövs. De bitar jag vill ska ingå är mina vänner. Men då umgänge kostar oavsett hur litet eller obefintligt det än är så är det svårt att få ihop det. Jag vill också få leva lite ibland. Kunna äta mig mätt och ha råd att överleva det. Vet att det är stora krav för en som inte arbetar eller försörjer sig själv. Eller som levt på bidrag sen 1990... Men om jag får göra lite grann som gör att jag mår bra så kanske jag kan arbeta senare. Om jag blir frisk. Kan ju inte lova något vilket självklart gör allas bedömning svårare. Sjuka som kan bli friska är lättare att hjälpa. De kommer ju att "betala tillbaka". Vi kroniskt sjuka är ju en utgift, en kostnad förevigt. Visst kan man ofta jobba mer än man tror. Och göra mer än man gör. Men är man sängliggande så är man. Är man på sjukhus så är man. Inget man kan ändra på med ett myndighetsbeslut. Man tar inte bort smärtan med ett avslag eller förlamningen. Kanske slipper man kostnaden för den personens liv. Men man botar ingen Tisdagen den 22/5Illamående... känns kanske som de gravid mår på morgonen... Onsdagen den 23/5Grubblade en del. Undrar hur det ska gå till... Torsdagen den 24/5Så ont i magen att det inte blev någon sömn. Trots TENS i flera timmar och extra piller. Så jag får väl hitta tillbaka till sängen snart igen. Fredagen den 25/5Det blev inget inslag i Silikon. Orkade inte. Dom ville göra det till någon ännu mindre än ett inslag. Och producenten ville inte det. Lördagen den 26/5Tvättade igår, tre stora fulla maskiner. sängkläder... Ska tvätta R’s Täcke oxå nu medan han är "over there". Söndagen den 27/5Sol, pollen och klia... ska vara inne hela dagen... *skönt*
Måndagen den 28/5Kom på en sak... kanske varför... och självklart finns det pengar med. Pengar som skulle använts till andra saker. Men som fick användas till mig. Och mitt liv. Jag har bett om ursäkt för detta, på flera sätt. Även beklagat att jag överlevt och än idag kostar pengar. Men inte direkt från just det kontot. Men jag kom ihåg lite som sagts de senaste 30 åren... och tänk om det "bara" är p.g.a. pengar dt blivit så fel... Men det "måste" vara något mer. Även om jag inser att pengar kan tar liv så känns det lite överdrivit att låta en relation förstöras för gått... Tisdagen den 29/5Sov inte igår, och knappt idag. Kroppen var maxad, vrålhög puls, och något uppiggande, som gör mig vrålpigg och hög höll igång mig, inget jag tillsatt. Det bara blir så ibland. Min kropp fixar det själv. Kunde somna först efter att psykologen ringt. Pratade en stund och förklarade varför jag inte hört av mig. Kändes så skönt. Fick tid nästa vecka. Fel dag, men hon kunde inte någon annan. Ska dessutom på semester veckan efter så det var inga andra dagar att välja på. Bytes: Onsdagen den 30/5Just nu mer död än levande efter 11 timmars smärtattack (den ni vet där livmoderna försöker växa sig större än jorden samtidigt som äggstockarna jonglerar med äggen, och tarmarna agerar lasso), och kom på att det var ett tag sen det höll på så länge... kan sitta nu... snart ska jag ut en runda... en kort sån, via apoteket... och sen får jag kanske sova... "flyger runt, hög på allt jag hittat och tittar ner på jorden" Torsdagen den 31/5Spydde en massa i onsdags kväll och hade för ont för att klara det. Ringde först sjukvårdsupplysningene och hon sa att jag skulle ringa ambulans. Utan blåljus *ler* Kvinnan före hade oxå endomertios... så de hade lite koll när det var min tur. Så jag slapp förklara allt... Efter drygt 6 timmar på akuten blev jag inlagd på kirurgen på morgonen flyttades till en intagningsavdelning. Och åkte mellan röntgen och den ett antal gånger.
JuniFredagen den 1/6Och fick leva på dropp... och Voltaren sprutor. En massa kontrast drack jag (det sätter fart på tarmen och gör den synlig vid röntgen) och var på röntgen ett antal gånger natten till idag... fick först ta mina egna tabletter i eftermiddags men voltaren lindrade endometriossmärtorna en del. Lördagen den 2/6Kom just hem efter 2,5 dygn på huddinge sjukhus. Söndagen den 3/6R’s föräldrar kom hit med låglaktos mjölk, vindruvor och "rester" från festen igår som jag missade. De såg utkörda ut. En lång dag.
Måndagen den 4/6Trött... Tisdagen den 5/6Ont i baken, högra skinkan, där sköterskorna satte in och tömde Voltarensprutorna... Men magen är tillbaka till det vanliga. Lite spänd och lite ömmare. Men inte tarmvredssmärtorna längre. Onsdagen den 6/6Mötte mamma vid det försenade tåget. Och sen handlade vi lite innan vi åkte hem hit. Hon åt lite och sen vilade jag... och och satt framför tv-n och slumrade. Torsdagen den 7/6Åkte till medborgarplatsen och gick runt en stund, köpte lite småsaker. Inget stort tungt... även om det tillsammans lätt blir det. Sen åkte vi till Globen och gick en runda där. Jag stack till psykologen en stund och mamma traskade runt i klädaffärer under tiden. Fredagen den 8/6Var i stan och handlade lite. Köpte en ny tomask i plåt till akvarellfärgerna, den jag har är trasig och läcker massa luft. Letade efter sandaler. Men de jag vill ha är en gammal modell. Så jag får kollar runt i ALLA affärer som säljer den sorten. Och hoppas någon har de kvar. Lördagen den 9/6Slöade, sov lite och tog det lugnt hela dagen. Söndagen den 10/6Idag träffade jag min faster för första gången. Hon är 52 år. Och är pappas yngre syster på farfars sida. Kändes så underbart att få träffa henne och krama om henne. Hon har levt ett jobbigt liv. Men sen 6 år är hon som "vi andra"... ogillar fackindelningar, ogillar vi och dom... såna där ni vet och så vidare... Hon är min pappas syster... Min faster... Och hon är en stark kvinna. Som kämpar vidare och håller på med en massa spännande.
Måndagen den 11/6Idag reste mamma hem. Kändes konstigt. Men naturligt. hennes liv är där hon bor och mitt där jag bor. Och jag skulle knappt kunna andas där hon bor. Bott där, levt där... Tisdagen den 12/6Sov en del. Var så trött efter diet och överdoser senaste veckan. Nu hinner jag vila innan R kommer hem. Och äta lite grann så det går att stänga om så krävs. Onsdagen den 13/6Shoppade lite mat... och godis... Torsdagen den 14/6Fixade plats på mitt ena webkonto åt ua. En "inte göra" sak... men vad *pip* ska man göra då... bilderna ska upp snabbt så alla blir snälla o glada. Fredagen den 15/6Kollat lite på filmer... videoband som ligger i högar inne i R’s rum. Rätt många bra. Ska markera vilka jag sett så han vet ifall han behöver banden till något nytt. Lördagen den 16/6Tvättat, städat och vilat... skrivit och tittat på tv... annars inget särskilt... Söndagen den 17/6Rensade i R’s PC. Har lite kvar. Men det är mest för att slippa lägga in igen om det behövs...
Måndagen den 18/6Blåskatarr... fast bara på låtsas... det är endometriosen som lurar urinblåsan. Nu drack jag massor och då fanns det något att tömma ut varje gång jag var på toa. Men ibland är det inget alls på flera timmar, trots att det känns som blåsan ska spricka. Tisdagen den 19/6Lagt till lite info på mailformulärssidan. Inget som inte borde vara självklart. Men många missar ändå skriva rätt mailadress... och då kan jag aldrig svara. Och utan subject är det svårt för mig att sortera alla mail... Onsdagen den 20/6Sov lite grann innan jag vi 4-tiden satte mig och laddade hem läger bilderna och redigerade lite såna... ryggen vägrade ligga... och sitta still... men lite orkade jag trots allt Torsdagen den 21/6Testsov nya täcket... och det gick bra. Inga hemska dofter som sövde mig och dödade mig. Jag var något orolig precis innan jag la mig... men det gick bra. Kudden var lite dum... kanske kan jag lära mig sova på den... kanske inte. Är för spänd i rygg, nacke för att kunna slappna av på EN kudde. Behöver en och en liten... en sån man har till småbarn. Får släpa mig till Jysk och köpa en ny sån... Fredagen den 22/6Tvättade två kuddar, gamla men snälla mot mig. "syr" igenom kudden en massa, så fyllningen inte klumpar sig i maskinen. Trött på knöliga kuddar, som är bra tills de är tvättade en gång... Lördagen den 23/6Slödag. Gjort fem backupskivor, måste partionera om ena hårddisken innan den dör helt. Och det är bäst att göra backuper före. Lär ju får göra minst en till: "tillkommit sen 010623" Men det är ju skönt att slippa ta med alla 300 000 filerna då. Söndagen den 24/6Eksemet är på väg tillbaka. Det är min vardag, med disk, blöta händer som gör det. Så då kan jag ej bli av med det så länge jag måste blöta ner händerna i tid o otid. Diskar varannan dag. Och försöker undvika onödiga vatten "lekar"
Måndagen den 25/6Åska. Regn och lite segt. Tisdagen den 26/6Rätt febrig. Kändes nästan som tarmvred igen. Men magen rör sig lite grann. Och jag spry inte än... Åskade i ett par omgångar så det blev sängvila... Vägrar ha datorn kopplad till el och tele när det åskar. Har inte råd att köpa nytt. Och behöver den till rätt mycket. Onsdagen den 27/6Ringde och beställde en tunika och ett par byxor, två scarfar och lite nagellack. Jätterea på Josefssons. Halvapriset i snitt på det jag köpte. Torsdagen den 28/6Blöder nästan hysteriskt från tarmen. Öm i magen och febrig. Känner mig inflammerad och sjuk. Fredagen den 29/6De dagar jag är sämst är jag hemma, i sängen... Lördagen den 30/6Då jag planerade träffa några vänner på kvällen blev det megadoser av allt i ett dygn före. Och det gick! kunde stanna rätt länge. Men var rätt utmattad när jag kom hem. Övertrött så jag kunde inte ens somna... tyvärr kunde jag inte göra något nyttigt heller.
JuliSöndagen den 1/7Drömde att jag låg på gatan. Bestulen, rånad... ensam... Nerslagen och utslagen. Om jag hade levt som man bör, gjort det man ska och varit som man ska hade jag sluppit såna drömmar.
Måndagen den 2/7Att umgås kostar på. Min mage är kassare än kasst och jag är öm bak i ryggen... Men det är det värt någon gång ibland. Men inget jag skulle orka med för att göra något varje dag. Har nog av vardagens bestyr. Som att fixa lit mat, sitta en stund, gå en stund etc. Tisdagen den 3/7Ont i urinblåsan... mot livmodern, och blöder via blåsan. Mer än vanligt. Får dricka mer och se om det går att skölja bort. Onsdagen den 4/7Var och handlade och på posten och köpte kort. Slängde in ett recept på apoteket och åt en isglass på vägen hem... kokhett. Blev utmattad och mådde illa efter den korta vistelsen i solen. Tur att andra mår bra på sommaren och trivs med värmen, och blir trevliga och snälla... för som jag mår kan man knappt röra sig. Kroppen blir matt och kallsvettig. Torsdagen den 5/7Min kropp är kokt, mår pest av värmen, orkar knappt andas. Så hela dagen gick åt att vara still, andas och dricka. Så få rörelser som möjligt och en massa vatten. Får feber av värme, känns som jag är sjuk, 39 graders feber. Fredagen den 6/7Skulle till vårdcentralen. Men satt i två telefonköer parallellt och den andra avbröt med något digitalt meddelande så jag missade vårdcentralen... Lördagen den 7/7Koker. Dricker massor men kroppen är skakig och snurrig. Söndagen den 8/7Lägenheten är mycket varm och kvav. Kroppen kladdig av svett, och jag är trött. Mått pecka senaste dygnet av flera skäl och har inte sovit en blund sen i går morse... så där 36 timmar sen... och då var det 3 timmar sömn på ett dygn. Värmen knäcker mig snabbare än mitt liv... otroligt men sant.
Måndagen den 9/7Missade tiden på soc med 30 minuter... men fick lite tid där. Var trött och vaknade först när jag skulle vara där. Så det tog en stund att vakna och klä mig och gå dit. Tisdagen den 10/7Febrig och seg. Matt p.g.a. värmen och trött. Kan ju inte sova. Allt blir för klibbigt och inget är svalt nog. Onsdagen den 11/77 dagar kvar till sjukbidragsutbetalningen. Har räknat ner sen förra utbetalningen... Behöver skavsårsplåster men det kostar mycket att ha under fötterna så det får vänta. Strumporna klibbar fast i såren och ibland får jag ta vatten på för att de ska lossna lättare. Torsdagen den 12/7R åkte tidigt med tåget till Arvikafestivalen. Hade själv kommit isäng en stund före så jag hörde ytterdörren när han låste. Det var kvavt och klibbigt så jag hade svårt att sova. Fredagen den 13/7Köpte äppelpaj till middag. Och vaniljsås. Mumsigt... Lördagen den 14/7Sov ett par timmar. Slog nog timmar i sträck rekord med de 3,5... Söndagen den 15/7Känns som kroppen är bränd... huden är öm och jag genomsvett. Det är inte lika varmt ute som förre veckan. Men min kropp har inte fattat det. Att jag vet det spelar visst ingen roll. Ska duscha av mig innan jag lägger mig om några timmar. Och sen ska jag försöka sova några timmar.
Måndagen den 16/7Drömde om ett postrån... där rånaren blev getingstucken och fick en anafylaktisk chock... Och alla väntade på att han skulle dö... Tisdagen den 17/7Ringde gastrosektionen men hon jag pratade med hade inte sett mina papper. Eller det jag bifogat i kuvertet. *gäsp* hoppas inget försvunnet. Det är så *pip* bråttom att jag knappt hinner andas. Och att göra allt själv utan pengar och tid sliter mycket. Har inte råd med kopior utan skriver av en del och bifogar. De dagar skrivaren är bråkig blir det fula felutskrivna blad... och de är inte kul att skicka med. Men vad ska jag göra. Råna någon så jag kan köpa en ny?!?!? Inte riktigt min grej. Onsdagen den 18/7En minishoppingrunda på ICA! Och sen pita, med grönsaker och köttfärs till middag, äppelpaj o vaniljsås efteråt. Tvättade vita saker... kökstrasor och sånt som alltid blir liggande... Torsdagen den 19/7Ena dagen ska allt gå i racefart, med samma risknivå. Det får kosta vad som helst bara jag försvinner omgående. Helst innan jag kom hit. Fredagen den 20/7Shoppade... Äppelpaj... Lördagen den 21/7Ingen sömn... skakar och fryser. Men jag orkar inte sova. för mycket grubbel. För många tankar som ockuperar min hjärna Söndagen den 22/7Sov 4 timmar... wow... en i taget så jag hann med både grubblande och bryerier. Så jag var ändå effektiv. Åt vaniljsås och strössel... en last jag haft i många år... Tyvärr går det en lactrastablett per halvdeciliter jag får inte lasta så ofta.
Att vänja sig är något helt annat än att accepteraFör att inte bli galen stänger jag av livet.
|